leven met lef

2. gezondhezd
Y=..-;=-=—-=-=-
LE E_
mvet léff
Lonneke (37) hoe-tr al sinds haar aohtste eoilepsie. Aan een hersenoperatie hield
ze bovendien een linkszijdige verlarnming over. Toch heeft ze zioh dear nooit
door laten tegenhouden. Ze runt haar eigen oedrijt, ze hel|ot kinderen met een
loeperking in Afrika en ze vverd door de Bart de Graafi Foundation uitgeroeoen
tot Bikkel /an het jaar 2018!
Tekst: Vivianne van Bijsterveld - Fotografie: Privébeeld
k was acht toen ik mijn eerste epileptische aanIval kreeg. Samen met mijn anderhalfjaar oudere
zus Sanne was ik aan het spelen op mijn kamer.
Plots begon ik te beven over mijn hele lichaam. Mijn
zus daeht eerst dat ik een grapje maakte en zei: “Nu
moet je weer even normaal doen, Lon." Ik reageerde
niet, waarop ze snel hulp ging halen.
De aanval duurde een paar minuten en mijn spieren
voelden daarna verkrampt aan. Mijn ouders belden
meteen de huisarts, die me een spierontspanner‘ heeft
gegeven. Vervolgens werd er een afspraak gemaakt
bij een neuroloog. Er volgden allerlei onderzoeken en
De operatie had niet veel zin gehad en daarom kreeg
ik medicatie om de epilepsie zo veel mogelijk te onderdrukken. Die pillen deden van alles met me. Ik
werd er suf van en kon me op school soms moeilijk
concentreren. En de aanvallen bleven komen, overal:
bij de bakker, bij de kapper, op school... Ik voelde ze
redelijk goed aankomen en zorgde er dan voor dat ik
snel op een veilige plek ging zitten of liggen, zodat
ik me niet zou bezeren. Iedereen in mijn omgeving
was op de hoogte van mijn epilepsie. Dat gaf mij een
veilig gevoel en vertrouwen.
Tot mijn elfde bleef ik onder controle, tot mijn neu-
op een scan was ‘iets’ te zien. Het bleef nog onduidelijk Wat het precies was, maar de arts dacht aan een
Nog geen week later moest ik onder het mes. Tijdens
roloog me doorverwees naar het Amsterdam Mediseh Centrum. Misschien konden ze daar meer voor
me betekenen. Rond die tijd begon ik steeds meer te
beseffen dat mijn ouders zich heel veel Zorgen maakten om mij. Daar werd ik verdrietig van. Ook had ik
de ingreep kwamen ze erachter dat er geen tumor
het gevoel dat ik veel meer aandacht kreeg dan mijn
in mijn hoofd zat. Wat er den wél aan de hand was,
bleef onduidelijk. Het operatieteam besloot niet ver-
zus Sanne en mijn drie jaar oudere broer Mark. Logisoh, door alles wat er met me gebeurde, maar niet
der te ‘graven’, want de kans op hersenbesehadiging
fijn. Ik wilde mezelf zijn. Een gewoon meisje van elf
jaar. Niet meer en niet minder.
tumor in mijn hoofd. Hij achtte een operatic verstar1dig.
Werd alleen maar groter door dieper in mijn hersenen te gaan.
De tijd in het ziekenhuis vloog voorbij. Ik kreeg veel
kaarten en lieve brieven van familie en vrienden.
Mijn klasgenootjes gaven cassettebandjes aan mijn
VERLAMD
vader mee, vol met liedjes, zelfverzonnen verhalen en
gesprekjes om me moed in te spreken. Z0 lief! Van-
de hersenoperatie. Uit een MRI-scan bleek namelijk
dat er een verkalking bij de bloedvaten zat. De kans
op een hersenbloeding was aanwezig en de arts adviseerde om niet af te wachten, maar te opereren.
De verkalking bleek zo diep te zitten dat het bijna
onmogelijk was om het motorische gedeelte van de
wege infectiegevaar was mijn haar voor de operatie
afgesehoren. Ik vond het niet erg om kaal te zijn. De
kinderen in mijn klas reageerden open en eerlijk,
waardoor het geen item meer was.
30 Mijn Geheim
In maart 1988 onderging ik in Amsterdam een twee-
hersenen niet te beschadigen. Tijdens de operatic
raakte ik linkszijdig verlamd. Ik herinner me vaag
dat mijn ouders en mijn peettante Mientje aan mijn
bed zaten toen ik bijkwam. Ik was nog heel suf van
de narcose, teen ik merkte dat ik mijn linkerarm en
-been niet meer kon bewegen. Ik schrok, maar kon
de impact van een verlamming op dat moment totaal
nog niet overzien. Wel voelde ik een enorme drive.
Ik voelde en kon nu misschien even niets, maar zou
keihard gaan oefenen!
Na tien dagen mocht ik naar huis en ik ging linea
recta door naar het revalidatiecentrum. Fysiotherapie, zwemmen en ergotherapie werden een vast
onderdeel van mijn schema voor het komende jaar.
Vier keer per week ging ik erheen. Het kostte me veel
tijd en energie, maar ik wist het te combineren met
school.
Opnieuw reageerden mijn klasgenoten heel open.
Nadat ik kort had uitgelegd Wat me overkomen was
en waarom ik in een rolstoel zat, werd ik gewoon
weer opgenomen in de groep. Lang zat ik trouwens
niet in die rolstoel: al na. een maand of drie zette ik
mijn eerste zelfstandige Stappen. Die stapjes, hoe ongecontroleerd ook, voelden als een overwinning en
ik was onwijs trots! l-let feit dat zowel mijn ouders als
mijn broer en zus me hielpen, was enorm belangrijk
VOOI I'I'l€.
Mijn ouders hadden thuis een oefenruimte voor me
ingericht. Samen met mijn Vader oefende ik iedere
dag. Ik heb rnooie herinneringen aan die periode. We
hadden fijne gesprekken en Vaak de grootste 101 met
elkaar. We trainden niet alleen mijn been, maar ook
Mijn Geheim 31

3. gezondhezd
mijn arm en vingers. Avonden lang hebben we geprobeerd om mijn duim en wijsvinger te bewegen, zodat
ik iets kon vastpakken. Na een jaar kon ik mijn vinger één millimeter optillen. Voor mijn gevoel was dat
veel te weinig resultaat en ik kon het uiteindelijk niet
meer opbrengen om de oefeningen te blijven doen.
De epilepsie was ook nog steeds niet onder controle.
Wel waren dc aanvallen na de operatic anders geworden: ik was nu niet meer bij bewustzijn. De zoektocht
naar de juiste medicatie ging gewoon door.
perioden. Vanwege mijn handicap, de aanvallen en
de medicatie was ik soms erg moe. Ik sleepte me dan
door de dag. De puberteit is sowieso geen makkelijke
tijd. Dan wil je zo ‘normaal’ mogelijk zijn. Ik besefte
en wilde met een schone lei beginncn. Ik wilde mijn
leven overdenken en duidelijk krijgen Waar ik geluk-
rolstoel zit of niet. Het voelde goed om iets voor een
kig van werd. Eens te meer besefte ik dat ik graag
ander te betekenen en het smaakte naar meer.
lk merkte dat die zwarte periode me had veranderd.
studie internationale bedrijfskunde. Ik was inmid-
jongeren wilde helpen. Ik wilde hen motiveren en
enthousiasmeren, daar lag mijn hart. Maar hoe kon
dels negentien en wilde dolgraag op kamers gaan
wonen. Mijn soms ietwat overbezorgde ouders hiel-
ik dat het best aanpakken? Het mocht niet ten koste
gaan van mijn gezondheid. Eén ding wist ik namelijk
den me gelukkig niet tegen. Ik
wilde volop genieten van mijn
De puberteit is al geen
dan
Op de middelbare school had
ik makkelijk het mikpunt
je 20 ‘n0rmaal’m0gelijk
van spot kunnen zijn, rnaar
zijn
dat was gelukkig niet het ge-
val. Door ook nu duidelijk en
eerlijk te vertellen wat er met
me aan de hand was, werd ik
besefie heel goed
dat ilc geen doorsnee
tiener was
direct door iedereen geaccepteerd. Ik deed ook mijn best
om zo ‘gewoon’ mogelijk te zijn. Ik gymde mee en
ging op de fiets naar school. Ook mijn geliefde hobby
tennis pakte ik weer op. Ik moest mezelf wel nieuwe
technieken aanleren, bijvoorbeeld een nieuwe manier van serveren. Ik legde de tennisbal op mijn racket en gooide hem zo omhoog. Het lukte me!
Over het algemeen heb ik een fijne middelbareschooltijd gehad. Ik had echter ook mijn mindere
studietijd, epileptische aan-
vallen of‘ niet! Tijdens mijn
studie heb ik zelfs meegedaan
aan een groot uitwisselings-
programma: ik heb een halfjaar in Zweden gewoond en
daar een heerlijke tijd gehad.
ZWARTE PERIODE
In 2002 rondde ik mijn studie
af en ik vond een baan als planner bij een uitzendbureau. In 2004 ging ik aan dc slag als re-integratieconsulent. Leuk werk, maar iets te commercieel naar
mijn zin. Ik wilde graag iets betekenen voor mensen. Het was mijn wens om iets over te brengen op
kinderen en daarom besloot ik de lerarenopleiding
economie te gaan doen. Helaas werkte mijn lichaam
niet mee. Ik was erg moe en raakte overbelast, Wat
resulteerde in erg veel aanvallen. Met pijn in het hart
besloot ik te stoppen met studeren. Zojammer, want
—
Wat te doen bij een
epileptische aanval
-1
;
v Zorg dat het slachtoffer rustig bij kan
komen na de aanvai
i
¢ Leg het slaohtoffer in de stabiele zijligging
als hij na de aanval nog bevvusteloos is
~ Direct 112 (laten) bellen als het slaohtoffer
in de aanval blijft of bewusteloos blijft
M Bron wvvw.roolekru|s.n|
nog zo veel, maar moest constant rekening houden
zeker: aanvallen zoals ik die
op dat moment had, wilde ik
nooit meet!
De aanvallen waren zo heftig
dat ik er niet meer uit kwam.
lk moest vaak in bewusteloze
toestand naar het ziekenhuis
Ik stond veel bewuster in het leven. Al langer had ik
de wens om ooit eens vrijwilligerswerk te gaan doen
en met kinderen te gaan werken. Ik wilde mensen
helpen. Dit was het moment!
Niet denken of willen, maar
Die zwarte periode had
me veranderd, ik stand
bewuster in het leven.
Ik
gebracht worden. Soms kon
ik tij den niet lopen en ik kreeg
spasmen in mijn arm. Ik vroeg
me ook af hoe en of ik uit een
doen, werken met
kinderen
volgende aanval zou komen.
Kon ik dan nog wel normaal
denken, praten, bewegen? Ik werd er bang en onzeker van. Mijn leven stond op zijn kop.
Bovendien voelde het gebruik van de medicijnen die
ik had niet goed. Hierdoor veranderde mijn persoonlijkheid. Het bleek dat een overdosering mijn aanvallen verergerde. Het gevolg: een kort lontje en enorme
depressiviteit. Niet alleen voor mij, ook voor mijn
moeder en zus was het zwaar. Zij hadden het meest
te maken met mijn ‘kuren’. In overleg met mijn arts
ben ik gaan minderen en uiteindelijk overgestapt op
andere medicatie.
Dat was het begin van een nieuwe fase in mijn leven.
Een positieve en veel gezondere fase. Ik kroop uit het
daéa
Bij een reisorganisatie kon ik
uit verschillencle projecten
kiezen. Ik koos ervoor om
kinderen met geestelijke en
fysieke beperkingen in een
dagopvang in Port Elizabeth,
Zuid-Afrika, te gaan helpen.
Dat leek me helemaal geweldig!
Twee maanden lang ondersteunde ik de leiding bij de dagelijkse beziglieden,
van handen wassen tot tandenpoetsen. Ook hielp
ik de kinderen met het leren van Engelse Woorcljes,
of we gingen zomaar een klein stukje wandelen. Ik
vond het heerlijk, al was het soms zwaar. Niet eens
in fysiek opzicht, maar vooral mentaal. Die kinderen hadden zo weinig en het verschil tussen rijk en
arm was immens. Therapie, een rolstoel, zelfs eten
en drinken waren niet vanzelfsprekend. Heel anders
dan bij ons in Nederland. Dat maakte me wel verdrietig, maar zette me ook weer met twee benen op
dc grond.
Wat ik heel fijn vond, was dat de kinderen blij waren
met mijn beperking. Op dat.moment viel me dat
dal en werd weer mezelf. Het was heerlijk om weer
te kunnen genieten van het leven. Ik ging vaker ten-
zwaar. Bovendien kreeg mijn vader in die tijd te horen dat hij longemfyseem had: een chronische aan-
'
I Een arm, been of het hoofd maakt p{otse-
ling oncontroleerbare schudbewegingen
¢ Het slachtoffer verliest opeens bewustzijn
en spant ongewild zijn spieren aan
Wat doe je bij epilepsie?
~ Voorkom dat het slachtofier zich bezeert
~ Stop niets in de mond van het slachtofier
dit was precies wat ik wilde, maar het kostte me mijn
gezondheid.
Dat Was het begin van een zwarte periode. Ik Wilde
t Wat stel je vast bij epilepsie?
l
terugkerende Rollen en I-Iollen Toernooi: een toernooi waaraan iedereen kan meedoen, of je nu in een
Het was dus niet altijd makkelijk, maar ik wist mijn
vwo-diploma te behalen. Daarna koos ik voor een
lijk lopend en met maar één
functionerende arm, nam ik
lnakkeliike
het LG Tennis - Lichamelijk Gehandicapten Tennis een feit. Ook organiseerden we voortaan hetjaarlijks
echter heel goed dat ik geen doorsnee tiener Was.
Met een kaal koppie, moei-
afscheid van de lagere school.
lijk in de put. Op sommige dagen was ik het liefst in
mijn bed gekropen om er niet meet uit te komen.
Ik besloot mijn baan op te zeggen. Ik was intussen 33
met elke vorm van aandacht. Zong ik een liedje, dan
zongen en klapten zij om het hardst mee. Mijn in-
nissen en zag de zon weer schijnen. Kortom: ik door-
steek was: hou het klein. Ik deed simpele dingen met
ze: een spelletje, knutselen, met een bal spelen. Ik
brak de vicieuze cirkel.
doening waarbij de longblaasjes verloren gaan. Het
was moeilijk te verteren dat hij niet te genezen was.
Hij werd in de jaren daarna zo ziek, dat mijn moeder,
mijn zus en ik besloten om voor hem te gaan zorgen.
had bijvoorbeeld een potje nagellak meegenomen en
lakte hun nagels. Ik kreeg een glimlach Van oor tot
AFRIKA
oor. Alle vrijwilligers mochten iedere dag tijd vrij-
l
In 2010 stierf mijn vader. Twee maanden voor zijn
Op dat moment werkte ik nog niet, maar ik wilde me
wel graag nuttig maken. Het viel me bij mijn tennis-
;
overlijden was mijn lieve peettante Mientje gest0rven. Ik was kapot van verdriet.
vereniging op dat ik het enige lid was met een licha-
op-een aandacht. Heel fijn voor het kind, maar zeker
ook voor ons. Er samen een fijne en gelukkige dag
melijke beperking. Jammer, want het is heerlijk om
te kunnen sporten en ik vind dat iedereen daartoe de
gevoel ging ik weer naar Nederland. Ik wist: hier ga
maken voor een paar kinderen. Die kregen dan een-
van maken, hoe mooi is dat? Met een intens voldaan
Als reactie op mijn verdriet werden de aanvallen heel
heftig. Voor iemand met epilepsie is stress een echte
kans moet krijgen, ook wanneer je een fysieke beper-
vijand. Het feit dat ik mijn studie had moeten opge-
king hebt. Ik besloot om meer aanbod te gaan cree-
1
ven, de frustratie over mijn lichaam, maar vooral
ik terugkomen!
Eenmaal thuis besloot ik met een aantal andere vrij-
_~
ook het overlijden van mijn tante en mijn Vader - het
was alles bij elkaar gewoon te veel. Ik Zat ongeloof-
re11 op dit vlak.
Samen met de tennisvereniging ging ik aan de slag.
Binnen de kortste keren was de eerste training van
Willigers, met wie ik samen in een fijn gastgezin had
gezeten, een stichting op te richten: Qalisa. Het doe]
van onze stichting is om geld bij elkaar te krijgen
32 Milnfieheim
MijnGeheim 33
ll

4. om onafhankelijkheid te bevorderen. Mensen kunnen een kind sponsoren. We vergaderen een paar
keer per jaar. Dan stippelen We de koers van Qalisa
uit en Zetten We een actieplan op. Ook verzenden We
nieuwsbrieven om donateurs op de hoogte te houden
en ze te laten Weten Wat er met hun giften gebeurt.
E-teacher: digitale én persoonlijke begeleiding van
scholieren van elf tot en met vijftien jaar.
In een jaar tijd gebeurde er veel. Dankzij 1n0nd-t0tmondreclame kreeg ik steeds meer klanten en iedereen was tevreden en enthousiast. In die periode
dacht ik aan het ‘Bikkel’-programma van de Bart de
In decernber 2012 ben ik nogmaais naar Afrika ge-
Graaff Foundation. Zij bieden mensen met een le-
gaan. Ter ondersteuning van de stichting, maar vooral om ‘mijn’ kindjes weer te zien en te knuffelen.
vensbepalende beperking de kans om hun eigen on-
derneming te starten en zich verder te ontwikkelen.
lk dacht: hier ligt een kans voor mij. Ik besloot me
in te schrijven en Werd uitge-
EIGEN BEDRIJF
Er overkomen me zo veel
Al na mijn eerste bezoek aan
mooie dingen:
mfin eigen bedrzjjf, het
Afrika, had ik een beeld voor
ogen van Wat ik met mijn toekomst wilder met kinderen
werken. Tieners hebben mijn
werken metjongeren,
mijn vnjwilligerswerk in
Afiika. ..
voorkeur, omdat pubers midden in een fase zitten waarin
er heel veel verandert. Die periode is van groot belang voor
hun verdere leven en clat intrigeert me enorm. Hoe geweldig
nodigcl.
En ik ben daadwerkelijk een
van de Bikkels van het jaar
2013 gewordenl Het detacheringsbedrijf DPA was onder
de indruk van mijn presentatie en Wilde heel graag het
komende jaar met mij samen-
werken. Ik sprong natuurlijk
een gat in de lucht!
Ik heb mijn leven weer op de
rit en weer een toekomst voor
is het om iemand te kunnen ondersteunen in z0’n
belangrijke tijd‘? Omdat ik a1 eerder als leraar had
ogen. Mede dankzij mijn familie. Mijn moeder, mijn
broer en mijn zus zijn na papa’s overlijden heel be-
gewerkt, Wist ik waar leerlingen tijdens het studeren
langrijk voor me geweest. Zij waren en zijn er on-
vaak tegenaan lopen. Vanuit die gedachte ontstond
het idee om de begeleiding van jongeren te gaan rich-
voorwaardelijk voor me. Ik mis mijn vader nog elke
dag. Ik ben hem dankbaar voor het feit dat hij samen
met mijn moeder de basis voor een fijn leven heeft
gelegd.
ten op het ‘leren leren’. De manier van leren en het
kunnen maken van een goede planning zijn essentieel voor het behalen van goede schoolresultaten.
Binnenkort wil ik weer terug naar Zuid-Afrika.
Ik had wisselende ervaringen met het werken voor
Daar ben ik voor mijn gevoel nog lang niet klaar. Ik
een Werkgever. Vooral de vaste werktijden beperkten mijn belastbaarheid. Ik Wilde dus mijn eigen tijd
kan nog zo veel doen en wil nog zo veel betekenen
voor die kinderen. Mede dankzij mijn ervaringen in
kunnen indelen. Dat kan perfect als zzp’er, dacht ik.
dat land heeft mijn leven een enorrne positieve wen-
En Z0 kwam ik op het idee voor mijn eigen bedrijf,
ding gekregen.
Drie jaar geleden zat ik op de bodem van de put en
nu overkomen me zo veel mooie dingen: mijn eigen
1
|
ii Bikkels
bedrijf, het werken metjongeren, mijn werk in Afrika... Mijn gezondheid blijft een heikel punt, maar ik
'
i
i
heb vertrouwen in de toekomst. Ik wil open blijven
De Bart de Graaff Foundation helpt bikkelsz
jonge, eigenzinnige, gedreven mensen die
staan voor anderen. En Wie weet komt er ooit nog
eens een leuke man op mijn pad...
Inmiddels accepteer ik dat ik helaas niet alles zelf in
kampen met een aandoening. Ze laten zich
met tegenhouden door hun beperkingen en
durven hun ambitie of project te realiseren.
De Bart de Graatf Foundation en ole mentorbedrijven helpen, be-geleiden, ondersteunen en coachen, rnaar de Bikkel is zelf de
bepaiende factor en de stuurman van zijn
bedrijf. Tijdens een Bikkeljaar is de Bikkel
zelf verantwoordelijk voor de gang van zaken
en het siagen van zijn project.
de hand heb en daarom leef ik met de dag. En vandaag ben ik gelukkig! I
Meer weten over Lormekes bedrijf? Kijk op:
www.e-teachenorg. De website van de stichting Qalisa
vindje hier: www.qulisa.nl
i
i
_ Broni wvvw.bartfoundat|on.ni
J
i
34 Mijn Geheim
Q
Wilje reageren op dit verhaal? Mail o.v.v. ‘I320
Lonneke’ naar redactie@mijngeheim.nl. Je kum‘ ook
je eigen vex-haal vertellen op www.mijngel:eim.nl.