O documento descreve a jornada de pacientes com câncer de mama metastático, identificando os principais desafios e impactos enfrentados por elas. A pesquisa realizada com 252 mulheres mostrou que há falta de informação sobre a doença metastática e dificuldades no diagnóstico, como a descoberta tardia da metástase. Além disso, houve diferenças percebidas no tratamento entre o SUS e planos de saúde.

2. ENTRE A CURA E O CONTROLE, HÁ VIDA
A jornada da paciente com câncer de mama metastático:
Diferentes olhares e desafios a partir da percepção das
mulheres

3. INTRODUÇÃO
Receber o diagnóstico de câncer de mama pode ser difícil, representar um momento de
inseguranças e incertezas, de períodos intensos dedicados ao tratamento e seus efeitos
colaterais e de impactos em diversos setores da vida. Mas, quando o diagnóstico
determina um estágio avançado da doença, onde a metástase representa então uma
nova etapa do câncer no corpo humano, todas essas questões tomam outra proporção
no cotidiano das mulheres.
Entre a cura e o controle, emerge uma nova jornada para essas pacientes: nova
etapa de diagnóstico, novos tratamentos, outros impactos no cotidiano e na
qualidade de vida.
Com o objetivo de entendermos a jornada dessa paciente com câncer de mama
metastático, o Instituto Oncoguia fez uma ampla pesquisa com mulheres que convivem
com a doença. Participaram mulheres de todo o Brasil, contando um pouco mais sobre
seu cotidiano, o convívio com a doença, o caminho desde o diagnóstico até o
tratamento, os impactos na vida, entre outros temas de interesse não só para a
pesquisa, como também para as próprias mulheres.

4. OBJETIVO
Identificar os principais desafios
e barreiras enfrentadas pelas
pacientes com câncer de mama
metastático, avaliando sua
jornada e os principais impactos
da doença

5. METODOLOGIA
• Estudo transversal, do tipo inquérito, com 252
pacientes, realizado através de um serviço de
pesquisas online e divulgado nas plataformas
online que compõe a rede de relacionamento do
Instituto Oncoguia.
1ª FASE
Estudo
quantitativo
• Entrevistas em profundidade com 15 pacientes,
sendo a amostra intencional, por conveniência e
saturação. Os dados foram coletados mediante
entrevista narrativa semiestruturada individual e
analisados por meio da análise de conteúdo.
2ª FASE
Estudo qualitativo
• Entre os meses de maio e agosto de 2018Período de coleta

6. METODOLOGIA
Análises realizadas nas principais áreas
temáticas: Conhecimento, Diagnóstico,
Tratamento e Qualidade de vida
Entrevistas
quantitativas
Entrevistas
qualitativas
Revisão de
dados
secundários

7. GUIA DA APRESENTAÇÃO
Fique de olho quando aparecer:
ou
Cruzamento de
dados:
Tratamento no SUS
ou via Plano de
Saúde, mulheres que
participam de grupos
de apoio a pacientes,
entre outros
Depoimentos:
Trechos das
entrevistas em
profundidade.
Análise dos dados:
Algumas ideias
trazidas pelo time do
Oncoguia para você.
Destaque dos dados:
Destaque nas tabelas
para os números que
consideramos
relevantes.

8. PERFIL

9. PERFIL
Outros dados interessantes:
- 49% das mulheres tinham menos de 40 anos quando descobriu a metástase
- Depois de descoberto o primeiro diagnóstico de câncer de mama, 41% das mulheres reportaram que tiveram
conhecimento da metástase em menos de um ano
- 35% reportaram que descobriram a metástase junto com o primeiro diagnóstico de câncer de mama.
- Histórico familiar para câncer de mama: 63% declararam não ter histórico familiar para a doença, o que poderia
explicar a pouca idade no momento do diagnóstico.
44
anos
Idade
mediana
Atual
37
anos
Idade
mediana no
1º
diagnóstico
40
anos
Idade
mediana na
metástase

10. PERFIL
0
0,005
0,01
0,015
0,02
0,025
0,03
0,035
0,04
0,045
0,05
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0
Curva idade do diagnóstico da metástase

11. PERFIL
51%
25%
24%
Principais religiões citadas
Católico Evangélico Espírita
85%
15%
Sim Não
O diagnóstico da doença
aumentou sua espiritualidade?

12. Entre a cura e o controle: a nova jornada
Conhecimento
sobre a
doença
metastática
Os problemas
no
diagnóstico
As diferenças
no tratamento
Impactos na
qualidade de
vida

13. Entre a cura e o controle: a nova jornada
Metástase
• Não prevê o desaparecimento completo da doença, ou seja, a cura.
• Controlar o desenvolvimento da doença, aliviar sintomas,
prolongar sobrevida em alguns casos.
O que se
diz
• A cura e o controle são expressões corriqueiras nas falas das
entrevistas, como também perpassa o próprio discurso da
medicina
É difícil
• Dificuldade de receber a notícia da metástase depois de anos com
a cura, e também dificuldade de receber os dois diagnósticos
juntos, sem mais a perspectiva da cura.

14. Entre a cura e o controle: a nova jornada
Estou
curada?
• “ Eles sempre falavam, pelo fato de eu ser muito nova, da
possibilidade bem maior de curar, também pelo fato que como eu
reagi ao tratamento (...). Sempre me mostravam que os resultados
estavam propícios para que tudo fosse resolvido o mais rápido possível e
da melhor forma possível. Sempre me mostravam o lado positivo de todo
esse processo em relação ao combate à doença”
Não tem
cura?
• “Um dia, eu perguntei para o meu médico: é verdade que a metástase
não tem cura? Ele falou que na medicina a gente nunca usa a palavra
nunca e a palavra sempre. Existem curas mais fáceis, e curas mais difíceis.
(...) Na primeira vez, a gente trabalha com a possibilidade de cura, e na
segunda tive a metástase sabendo que só teria controle”

15. CONHECIMENTO
29% conhecem
muito pouco ou
nada sobre a
doença
40% das que não
fazem parte de
grupos de apoio
afirmam conhecer
pouco ou nada sobre
a doença
20% não sabem
seu tipo de
câncer
33% das que não
fazem parte de
grupos de apoio
declararam não saber
É possível
prevenir a
metástase?
Qualificar a
informação sobre
essa etapa da doença
Resumo do tópico

16. CONHECIMENTO
58%
29%
12%
Razoável Pouco ou Nada Muito
Quanto você conhece a respeito
de câncer de mama
metastático?
Conhecer é fundamental, mas
ainda é uma realidade muito
diferenciada entre as mulheres,
como também são diferenciadas
as necessidades de
conhecimento sobre a doença
para cada uma dessas mulheres.
Se por um lado o câncer de mama
é alvo de muitas campanhas de
informação, observa-se que ainda
temos pouco conhecimento sobre
a etapa metastática da doença.

17. CONHECIMENTO
Quando estabelecida a seguinte grade de subtipos,
tivemos a seguinte distribuição:
33%
26%
19%
12%
8%
2%
RE+ Her2+ Não sei Her2 negativo e RE e
RP negativos = Triplo
Negativo
Her2- RE-
Tipo primário de câncer de mama?
(n = 252)

18. CONHECIMENTO
Em face de que alguns pacientes não conseguiram se
encaixar nos subtipos anteriores, perguntamos novamente:
36%
29%
15%
14%
6%
RH+ / HER2- RH+ / HER2+ Não sei RH- / HER2- (Triplo
negativo)
RH- / HER2+
Tipo primário de câncer de mama
(n=140)

19. CONHECIMENTO
13%
32%
Inseridas em grupos de
apoio
Não fazem parte de
grupos
Não sabem seu tipo de
câncer primário:
60%
24% 15%
55% 40%
5%
Razoável Pouco ou Nada Muito
Quanto você conhece a
respeito de câncer de
mama?
Inseridas em grupos de apoio
Não fazem parte de grupos
Não buscar informações sobre essa etapa
da doença também figura como uma
opção entre algumas mulheres. Nem
sempre representa uma postura de não
enfretamento da doença, mas de uma
proteção e filtro de uma enxurrada de
informações falsas, alarmistas, e muitas
vezes não condizente com a realidade.
Qualificar a informação, nesse caso, é
fundamental no caminho do
conhecimento. E grupos dedicados ao
apoio a pacientes com câncer podem
ajudar nesse sentido.

20. CONHECIMENTO
83%
50%
44%
39%
21%
9%
9%
6%
4%
2%
Médico
Rede Mais Vida do Oncoguia
Sites especializados
Grupos de apoio
Enfermeiro
Psicólogo
ONGs
Farmacêutico
Outros
Rádio e TV
Com quem tiram as dúvidas a respeito do
tratamento de maneira prioritária
É preciso tomar cuidado
também com a qualidade das
informações que essas
pacientes estão recebendo.
Metade das entrevistadas
tiram suas dúvidas sobre seu
tratamento em sites
especializados.
Em tempos de fake news, é
fundamental procurar fontes
confiáveis de notícias e evitar
disseminar conteúdo de
origem duvidosa, sem
comprovação científica

21. CONHECIMENTO
Chance de
metástase
• “Eu quebrei vários tabus, por exemplo, aquele que diz que se amamentar
muito diminui o risco de ter câncer de mama. Eu amamentei três e tive a
doença. Nosso universo de informação, de atualização, muda completamente”
Como e
quanto
saber?
• “Eu participo de um grupo de apoio aqui que as meninas falam bastante, mas eu
não pergunto muito para os médicos, não quero saber.”
Notícias
alarmantes
não!
• “Não gosto das estatísticas, são muito cruéis e fora da realidade do dia a dia de
quem vive com a doença. Tem muita história mentirosa e descontextualizada,
é perigoso”

22. DIAGNÓSTICO
Em toda a jornada: 57%
reportaram problemas
relacionados ao
diagnóstico
33% dificuldade de
atribuir um
sintoma a uma
metástase
24% definição do
diagnóstico
Principais
dificuldades
enfrentadas no
diagnóstico
36% declararam ter
descoberto a
metástase por
acaso
28% afirmaram
pouca ou
insuficiente
informação
SUS X PLANO
60% das mulheres
que fazem
tratamento pelo
Plano de Saúde
declararam ter
encontrado
dificuldades, e
76% das mulheres
em tratamento
pelo SUS tiveram
essa mesma
percepção.
Resumo do tópico

23. DIAGNÓSTICO
33%
24%
22%
12%
7%
1%
Identificação
dos sintomas
de metástase
Definição do
Diagnostico
Início do
tratamento
Realização
dos exames
Outros Realização de
consultas
Etapa mais complicada
40%
16%
16%
14%
7%
1%
6%
24%
29%
16%
17%
11%
0%
3%
Não tive problemas
Identificação dos sintomas de
metástase
Definição do Diagnostico
Início do tratamento
Realização dos exames
Realização de consultas
Outros
SUS e Planos
SUS Planos
A falta de informação sobre essa nova etapa
da doença tem consequências importantes,
como a descoberta da metástase por acaso
e, consequentemente, uma demora na
definição do diagnóstico.

24. DIAGNÓSTICO
36%
28%
24%
22%
Descobri a
metástase por
acaso
Falta de
informação sobre
as possibilidades
de metástase e
suas
conseqüências
Não encontrei
nenhuma
dificuldade
Demorou muito
tempo entre a
suspeita nos
primeiros
exames e a
comprovação da
metástase
Principais problemas no
diagnóstico
40%
28%
23%
14%
30%
20%
34%
34%
Descobri a metástase por acaso
Não encontrei nenhuma
dificuldade nesse processo
Falta de informação sobre as
possibilidades de metástase e
suas conseqüências
Demorou muito tempo entre a
suspeita nos primeiros exames e a
comprovação da metástase
SUS e Planos
SUS Plano

25. DIAGNÓSTICO
38%
26%
26%
18%
31%
18%
34%
32%
Descobri a metástase por acaso
Não encontrei nenhuma dificuldade
nesse processo
Pouca ou insuficiente informação
sobre as possibilidades de metástase
Demorou muito tempo entre a
suspeita e os exames comprobatórios
da metástase
Problemas enfrentados no
diagnóstico: Fazer parte de grupos de
apoio a pacientes
Não fazem parte de grupos Inseridas em grupos de apoio
Principal problema na etapa do
diagnóstico percebido pelas
mulheres que não fazem parte
de grupos de apoio a paciente:
falta de informação sobre esta
etapa da doença.
Entretanto, as questões trazidas
por ambos grupos mostra a
dificuldade percebida no
diagnóstico da metástase e uma
necessidade de mais
informações a respeito, em
especial na relação
médico/paciente.

26. DIAGNÓSTICO
A dificuldade
de fechar o
diagnóstico
• “Fui levar meus últimos exames de acompanhamento, e mencionei as dores no
braço. O médico que me atendeu na ocasião, que não era o mesmo que me
acompanhava, disse que poderia ser um mau jeito e para eu não me
preocupar”
É metástase?
• “Eu tinha metástase no esqueleto todo, inclusive depois da cirurgia eu passei
muito mal, com muitas dores, fui parar na emergência do próprio hospital, e eles
não descobriam o que era. Faziam RaioX e me davam morfina e outros
remédios pesados. Depois do resultado da cintilografia que eles chegaram à
conclusão que já se tratava de metástase”

27. TRATAMENTO
Resumo do tópico
40% se
deslocaram
• SUS: 35%
afirmaram que
sua cidade não
oferta tratamento
• Planos: 22%
puderam escolher
uma cidade com
atendimento
melhor
O público e o
privado
• Muitas daquelas
mulheres que
realizaram seu
diagnóstico de
forma particular
não seguem
utilizando esse
mesmo padrão
durante
tratamento
PAR – Paciente
Ativo e
Responsável
• 74% que
participam de
grupos tem
participação ativa
nas decisões
• 52% das mulheres
que não estão
inseridas em
grupos não têm
participação ativa
sobre tratamento

28. TRATAMENTO
70%
21%
1%
49%
9%
35%
Realizei o tratamento na mesma
cidade de residência
Não. Pude escolher uma cidade com
uma rede de atendimento melhor
Não. Minha cidade não oferta este
tipo de tratamento e tive que me…
SUS Plano
60%
17% 14%
Sim Não. Pude escolher uma
cidades com uma rede de
atendimento melhor
Não. Minha cidade não
oferta este tratamento e me
desloquei pela rede pública
Realizou tratamento no mesmo
município de residência?
(principais justificativas)
Capitais aglutinam a maior parte
dessas pacientes: daquelas que se
deslocaram para realizar o
tratamento, 60% foram para as
capitais, sendo que 35% em São
Paulo.
Observamos uma concentração de
locais especializados e disponíveis
para a população, que se desloca
para os grandes centros em busca
de tratamento adequado.
Chama a atenção o principal motivo
de deslocamento quando
comparamos as mulheres em
tratamento pelo SUS e pelos Planos
de Saúde, conforme quadro ao lado.

29. TRATAMENTO
46%
29%
11%
51%
38%
2%
Plano de saúde
SUS
Particular
Percursos do diagnóstico até o
tratamento
Tratamento Diagnóstico
Percebemos uma mudança no padrão
dos sistemas utilizados no diagnóstico e
no tratamento: Muitas daquelas que
realizaram seu diagnóstico de forma
particular não seguem utilizando esse
mesmo padrão durante tratamento.
É possível trazer à cena que muitas
mulheres optam por pagar por seus
exames para conseguir um diagnóstico,
com receio de uma possível demora
pelo SUS. Entretanto, migram para o
serviço público para seguir com o
tratamento.

30. TRATAMENTO
62%
32%
26%
Ossos Fígado Pulmão
3 locais mais incidentes de
metástase
99%
80%
46%
44%
42%
42%
26%
17%
15%
13%
10%
Oncologista
Mastologista
Ginecologista
Enfermeiro
Nutricionista
Psicólogo
Odontologista
Farmacêutico
Assistente Social
Clínico Geral
Especialista em dor
Profissionais envolvidos no
tratamento

31. TRATAMENTO
65%
13%
11%
6%
2% 2%
Converso
diretamente
com meu
médico
oncologista
Procuro o
pronto socorro
Existe uma
equipe
multidisciplinar
no meu centro
de tratamento
Busco ajuda de
parentes e/ou
amigos
Outros. Quais? Não tenho ajuda
Quando o tratamento apresenta efeitos colaterais
Apenas 11% das mulheres declararam
ter apoio de uma equipe
multidisciplinar em momentos de
efeitos colaterais, o que representa um
número pequeno diante de uma
necessidade tão importante no
cotidiano das pacientes com câncer
de mama metastático

32. TRATAMENTO
60%
27%
6% 5%
2%
Tenho
participação
ativa nessas
decisões
Não tenho
participação,
pois confio na
conduta da
equipe médica
Tenho
participação,
mas não são
influenciadas
pelo meu
médico.
Não tenho
participação e
considero que
meu
tratamento
não está de
acordo com o
que eu
gostaria
Outros
De que maneira você participa nas
decisões a respeito do seu tratamento?
42%
40%
10%
6%
1%
68%
21%
2%
5%
3%
Tenho participação ativa nessas
decisões
Não tenho participação, pois confio
na conduta da equipe médica
Não tenho participação e considero
que meu tratamento não está de
acordo com o que eu gostaria
Tenho participação, mas não são
influenciadas pelo meu médico.
Outros
Inseridas em grupos de apoio Não fazem parte de grupos

33. TRATAMENTO
41% queixaram-se
de perda de
qualidade de vida
durante o
tratamento
29% acreditam
que dificuldade
de
entendimento
ou pouca
informação foi
um problema
durante o
tratamento
21% acreditam
que Tempo
dedicado ao
tratamento é
uma questão
relevante
3 Principais
problemas
no
tratamento

34. TRATAMENTO

35. TRATAMENTO
Diferenças na percepção sobre as dificuldades enfrentadas no
tratamento entre aquelas mulheres que seguem trabalhando e as
que declararam não estar mais inseridas no mercado de trabalho
(afastamento, aposentadoria, etc):
 O principal problema para as mulheres que trabalham é o tempo
dedicado ao tratamento e a dificuldade em lidar com os efeitos
colaterais, empatado com a queda na qualidade de vida (ambos
com 30% das escolhas). Para as pacientes que já não estão
trabalhando, o tempo dedicado ao tratamento aparece em 4º lugar,
com apenas 19%.
Essas diferenças apontam que o tratamento tem um efeito
importante no cotidiano das mulheres que ainda trabalham
formalmente: efeitos colaterais, faltas nos dias de medicações,
entre outros fatores.

36. TRATAMENTO
O efeito no
cotidiano das
mulheres
• “Me preocupo agora em estabilizar minha saúde, porque ainda sinto dores. O
remédio me faz ter enjoos. Sinto dores, cansaço. Faço natação para tentar
combater esses efeitos, mas sempre dentro do meu limite”
• “No começo era mais difícil, pois estava sempre no hospital fazendo
medicação, fazendo exames constantemente. Hoje está mais tranquilo, faço
controle uma vez por ano”.
Conhecer para
dialogar
• “Minha médica, chegou a pensar em uma determinada quimioterapia oral, mas
vendo relatos das meninas sobre esse medicamento e seus efeitos, eu disse que
não queria tomar. Mesmo a médica dizendo que não era em todo mundo que
dava reação, eu não quis. (...) Então, a solução foi voltar para quimioterapia
tradicional. Prefiro enfrentar o que eu já conheço, do que enfrentar o
desconhecido correndo o riso de ficar impedida de fazer as minhas coisas”

37. IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA
Resumo do tópico
• 79% trabalhavam
• 78% deixaram de
trabalhar
• Afastamento pelo
INSS: 45%
• Aposentadoria por
doença: 20%
Mercado de trabalho
• Medo do futuro
• Deixar de fazer coisas
que gosta
• Mudanças na
aparências
• Convívio com a dor
Principais impactos
(emocional, social e
físico)
• 43% das mulheres
que fazem parte de
grupos de apoio
afirmam que, apesar
dos impactos
negativos, tem uma
rede que as apoia
(24% entre as que não
participam)
Apoio importante dos
grupos

38. IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA
79%
21%
Sim Não
Você trabalhava quando foi
diagnosticada com câncer
de mama?
45%
20%
19%
5%
3%
3%
3%
2%
Afastada pelo INSS
Aposentadoria por doença
Sigo trabalhando
Deixei definitivamente meu…
Deixei definitivamente meu…
Parei de trabalhar alguns anos…
Outros
Consegui aposentadoria por…
Situação atual

39. IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA

40. IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA
Diferenças na percepção daquelas mulheres que estão
inseridas em grupos de apoio e as que não declararam
participar:
 Importância de uma rede de apoio:
• 43% das mulheres que fazem parte de grupos de apoio
afirmam que, apesar dos impactos negativos, tem uma rede
que as apoia.
• Entre aquelas mulheres que declaram participar
ativamente em grupos presenciais e virtuais, esse número
aumenta para 52%, o que aponta para a importância de
grupos na rede de apoio no enfrentamento da doença.
• Entre as mulheres que declararam não participar de
nenhum grupo, a percepção da rede de apoio como
sustentadora apesar dos impactos negativos é verdadeiro
para apenas 24%

41. IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA
74%
72%
60%
58%
54%
Melhor relação
médico/paciente
Fortalecimento do
vinculo familiar
Encontro com grupos
de apoio e pessoas na
mesma situação
Confiança em uma
equipe
multidisciplinar de
qualidade
Mais informações em
geral, tais como: a
doença, os
tratamentos e seus
efeitos, etc.
O que faz diferença no convívio com a doença?

42. IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA
Mercado de
trabalho e
vida
• “Eu sinto falta da rotina de trabalho, de estar com as pessoas. Por outro lado, eu
tenho muito medo de que me mandem embora, porque no Brasil não temos
um lei que dá estabilidade. (...) Eu com certeza seria mandada embora e aí eu
perderia o convênio, e eu não posso ficar sem esse tratamento”
Medo do que
vem pela
frente
• “Uma coisa que eu não consigo mais fazer são planos a longo prazo. Vivo o hoje, não
consigo planejar o futuro tão longe. Não consigo mais pensar na minha filha casando,
por exemplo. A primeira coisa que me vem na cabeça é: será que eu vou estar aqui?
Eu vou vivendo o hoje, um dia de cada vez”
Trocas e
conhecimento
• “Participar da Rede +Vida foi um divisor de águas na minha vida, porque o número de
informações que eu recebi foi bem maior. Por mais que eu buscasse informações, eu
nunca tinha certeza da seriedade dos conteúdos que eu encontrava”

43. Pudemos ver, ao longo dessa pesquisa, que existem muitas histórias nas diferentes
trajetórias das mulheres com câncer de mama metastático: desde o conhecimento da
doença, passando pelo diagnóstico e seu tratamento, até os impactos dessa etapa da
doença na qualidade de vida das pessoas.
O que fica evidente na fala de cada uma delas é que a vida não cabe não controle da
doença. A vida não cabe não controle da doença. A vida comporta o controle, como
comporta outras tantas formas e maneiras de viver com qualidade e com prazer.
Esse movimento de extrapolar a visão da doença metastática traz a tona elementos
importantes às pacientes: É lançada luz à importância incondicional de apoios diversos,
desde a família até a equipe médica, reconhecendo a importância e o tamanho de cada
um deles. Emerge uma batalha pela quebra de preconceitos de um estigma da doença
ainda presente na sociedade. Pede visibilidade a busca incessante por uma qualidade de
vida que seja construída dia a dia, a cada passo do tratamento e da vida.
ENTRE A CURA E O CONTROLE, HÁ VIDA

44. ENTRE A CURA E O CONTROLE, HÁ VIDA
A vida não cabe não controle da
doença. A vida comporta o
controle, como comporta outras
tantas formas e maneiras de viver
com qualidade e com prazer.
Faço muitas coisas
diversas para mexer com
a cabeça. Não vivo para o
câncer, mas junto com
ele
Eu me sinto feliz, faço
projetos, corro atrás. Então
para mim o foco é viver, e
não na cura
Eu levo na naturalidade, tento viver um
dia atrás do outro. Não me assusto com a
palavra metástase. Na medicina, a gente
sabe que não tem a cura. Mas, para Deus
a gente sabe que nada é impossível
Já peguei várias coisas como terapia,
para trabalhar a mente, para desviar
um pouco o foco. Porque a gente não
vive só para o câncer. Tem outras
coisas na nossa vida também