1. Día mundial das enfermidades raras
- 28 de febreiro -
Irene Galbán Rodríguez
3º ESO

2. Qué é?
Cada ano a Federacion Española de Efermidades Raras
(FEDER), coa axuda da Organización Europea de
Enfermidades Raras (EURORDIS), celebra unha campaña
en torno ó Día Mundial das Enfermidades Raras.

3. Obxectivo:
A campaña ten como obxectivo informar sobre as patoloxías
pouco frecuentes e atraer a atención sobre as situacións das
inxusticias que viven algunhas persoas e as súas familias.

4. Enfermidade rara:
Denomínase enfermidade rara a todas aquelas que afectan a
menos dun 0'05% da poboación e require esforozos
especiais e coordinación internacional para poder
combatela.

5. Exemplo:
Irene, de 6 anos, sofre
Hemiplexia alternante.
Esta enfermidade
provoca que a parte
dereita do seu corpo
quede paralizada
durante 10 ou 15 días.
Esta enfermidade evolucionada pode producir retraso
mental. Só se coñecen 20 casos en España, polo
tanto denomínase enfermidade rara.

6. Vídeo:
Nena miniatura:
https://www.youtube.com/watch?v=-AWYvJA1zyk
No seguinte enlace poderedes ver un vídeo onde se
trata un caso concreto

7. Día Mundial das enfermidades raras
Irene Galbán Rodríguez
IES Francisco Asorey
Cambados, febreiro 2015