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Registro GUCH piemonte 2016
- 4. Riduzione della mortalità infantile per CHD del 59% Riflesso multifattoriale • Perfezionamento tecniche chirurgiche • Sviluppo tecniche interventistiche • Ottimizzazione strategie di trattamento intensivo • Diagnosi prenatale di CHD • IVG • Evoluzione dei supporti tecnologici • Fenomeni socio-epidemiologici Immigrazione Calo delle nascite Incremento dell’età media
- 5. Marelli AJ et al. Circulation. 2007;115:163-172 Marelli AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756 Transizione demografica Aumento della prevalenza di CHD negli adulti del 57% (95% CI, 48%– 71%) vs l’11% (95% CI, 5%–17%) in età pediatrica
- 8. In Italia 150 000 Adulti con cardiopatia congenita necessitano di cure di cui 11000 nel solo Piemonte
- 9. Profilo GUCH
- 11. Organizzazione delle cure L’ Assistenza dedicata al paziente GUCH migliora la sopravvivenza e la qualità di vita Mylotte et al. Circulation. 2014;129:1804-1812.
- 14. Registri GUCH 1991 1998 Canadian Guidelines 1994 2000 2010 2014 ESC Guidelines
- 16. •GOALS •Passaggio di cura dall’infanzia all’età adulta •Caratteristiche della popolazione GUCH •Problematiche cliniche, sociali e psicologiche dell’età adulta •Prevenzione primaria e secondaria MCV •Programmi di formazioni •Rete di assistenza dedicata •Collaborazioni multicentriche e multidisciplinari •Iniziative scientifiche, programmi di studio
- 17. STATE OF ARTS § Servizio di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino § Dipartimento Cardiovascolare e Toracico, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino § Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, A.O.U. Città della Scienza e Salute, Torino § U.O. di Cardiologia, Savigliano § UO di Cardiologia, Bra § S.C. di Cardiologia, Ospedale Maggiore della Carità di Novara § UO di Cardiologia, Ospedale Martini, Torino § U.O. di Cardiologia di Mondovì § Dipartimento di Cardiochirurgia, Ospedale Ordine Mauriziano,Torino § S.C. di Pneumologia, A.O.U. S San Luigi Gonzaga Orbassano 10 di 37 ASL
- 18. 716 PZ (Marzo 2013-Marzo 2016) http://www.guchpiemonte.it/reg-guch/login.htm Criteri di inclusione •CHD •Età >18 anni •Acquisizione del consenso informato Criteri di esclusione • Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro • Cardiomiopatia ipertrofica • Cardiomiopatia dilatativa non associata a CHD • Cardiomiopatia restrittiva • Malattie dei canali ioni geneticamente determinate Form elettronico per I inserimento e successivi Follow up Accessibilità consentita a PAZIENTE e SANITARI autorizzati Nessuna terapia o procedura diagnostica è stata prescritta dal protocollo organizzativo I medici partecipanti sono invitati a continuare la gestione dei pazienti secondo la loro pratica usuale in modo da ottenere una reale “fotografia” delle specifiche situazioni organizzative e della distribuzione geografica GUCH nel sistema sanitario piemontese
- 19. Login
- 20. Menu superuser
- 22. Utenza pz
- 24. Schermata pz
- 26. Estrazione dati
- 27. RISULTATI Caratteristiche demografiche Età media 35,8 Range 18-86 Uguale prevalenza ♀ e ♂ 0 50 100 150 200 250 300 350 400 18-30 30-40 40-60 60-70 >70 18-30 30-40 40-60 60-70 >70 M F
- 29. Prevalenza di fattori di rischio cardiovascolare inferiore all’ 1% con eccezione per ipertensione arteriosa (13,9%), sovrappeso (19%) e obesità patologica (6,9%) RISULTATI Fattori di rischio
- 34. RISULTATI Trattamento Nel 1929 Werner Forssmann catetere sino al cuore, Seldinger 1953 cateterismo femorale, Cournand 1956 cateterismo dx e sx (Nobel) Prima chiusura percutanea DBP Porstmann 1967 (30 aa dopo..)
- 35. RISULTATI Complicanze 27,5% (126/459)Clinica 0 20 40 60 80 100 120 140 aritmie ipertensione polmonare scompenso cardiaco pb cerebrali pb enterali pb polmonari epatopatia endocardite endocardite epatopatia pb polmonari pb enterali pb cerebrali scompenso cardiaco ipertensione polmonare aritmie
- 36. Al confronto…. Verheugt et al. Circulation. 2008;118:26-32 Clinica 0 20 40 60 80 100 120 140 aritmie ipertensione polmonare scompenso cardiaco pb cerebrali pb enterali pb polmonari epatopatia endocardite endocardite epatopatia pb polmonari pb enterali pb cerebrali scompenso cardiaco ipertensione polmonare aritmie
- 37. RISULTATI Le aritmie:20% FA Flutter /TA SSS rientro BAV WPW Aritmie ventricolari Altre aritmie BAV Atrio Ventricolo
- 39. RISULTATI PAH in 28 (4%), Eisenmenger in 8 (1.1%) Aorta CAV DBP DIA DIV Fallot palliato TGA •28 pz, 19 F •Età media 51 aa(range 20-84) •BMI 24 • In 4 chiusura chirurgica di difetti settali…., in un Fallot palliato Bentall, in 1 chiusura percutanea di DBP… •2 decessi (sincope in Eisenmenger e scompenso in CAV nativo)
- 40. RISULTATI PAH in 29 (4%), Eisenmenger in 8 (1.1%) • NYHA II in 11, III in 12, IV in 1 •Cianosi in 8 •Scompenso in 6 •Endocardite in 1 •Embolia cerebrale in 2 •Problemi enterali in 1 PA 124/74, PAPs 62 Antiaritmici in 6, antiaggreganti in 8, ACE inibitori/ARA II in 4, TAO in 7, Bosentan in 8, Sildenafil in 4, BB in 6, diuretici in 15 I II III
- 41. RISULTATI PAH in 28 (4%), Eisenmenger in 8 (1.1%) • Lavoro in 10 • Vita di coppia in 15 • Gravidanze in 7 su 19 donne • Figli: 12
- 45. Al confronto….
- 47. PERCHE UN REGISTRO ?? • Statistiche????? • Pubblicazioni???? • NON SOLO, NON QUESTO • Per LAVORARE INSIEME • PER MIGLIORARE LE CURE • PER CAPIRE I PROBLEMI • PER INTERAGIRE CON VOI PERCHE LAVORARE CON VOI E PER VOI E SPECIALE SARA
- 48. PERCHE NON SOLO VOI AVETE BISOGNO DI NOI PERCHE LAVORARE CON VOI E PER VOI E SPECIALE
- 50. DIREZIONI FUTURE WANTED Have you seen this GUCH? HELP 11000 GUCH in Piemonte 713 inseriti nel REGISTRO MISSING 10287
- 51. DIREZIONI FUTURE • Implementazione e ottimizzazione raccolta dati • Approvazione regionale del progetto • Neetwork di collaborazione multidisciplinare e multicentrica • Sviluppo di collaborazioni nazionali
- 52. RIFLESSIONI Esser etichettati sin da bambino “CARDIOPATICO” ha condizionato negli anni scorsi, l’impossibilità per i pazienti GUCH di inserimento nel mondo del LAVORO, di praticare un’ ATTIVITA’ SPORTIVA , di crearsi una VITA DI COPPIA o di affrontare una GRAVIDANZA. Al di là di problematiche personali psicologiche, che possono esser superate con l’aiuto di esperti, esser GUCH non rappresenta in assoluto una controindicazione ad una vita normale.