Publicació de la Fundació Esclerosi Múltiple amb informació relacionada amb l'esclerosi múltiple i les activitats de la FEM

1. INFORMATIU
DE LA
FUNDACIÓ
ESCLEROSI
MÚLTIPLE 37
Obre les portes el nou Centre
d’Esclerosi Múltiple de Catalunya
Avui toca parlar
Els cuidadors,
els altres dependents
MAIG 2013núm.
16
Entrevista
Josep Santacreu, conseller
delegat de DKV Seguros
Notícies
La FEM rep el guardó
Josep Trueta
246
nº37cat.indd 1 22/05/13 11:30

2. EDITA:
Fundació Esclerosi Múltiple
c. Tamarit, 104 - entresòl
08015 Barcelona
Tel.: 932 289 699
www.fem.es
CONSELL EDITORIAL:
Rosa Masriera
Margi Vilarrúbia
Gisela Carrés
Laura Juanola
DIRECTOR EDITORIAL:
Víctor Bottini
PRODUCCIÓ
I REALITZACIÓ:
Passeig de Gràcia, 46, 4ª planta
08007 Barcelona
934 671 820
www.bottini.es
DIRECCIÓ EXECUTIVA:
Núria Fusté
Carolina Bottini
REDACCIÓ, DISSENY,
MAQUETACIÓ
I FOTOGRAFIA:
Bottini Communication
DEPARTAMENT
CIENTÍFIC:
Dr. Xavier Montalban
IMPRESSIÓ:
Tallers Gràfics Soler
DIPÒSIT LEGAL:
B-50674-99
Editorial
T
eniu a les mans una revista plena de bones notícies. D’una banda,
l’obertura del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) dedi-
cat a l’atenció integral de les persones amb esclerosi múltiple. Aquest
centre, situat al recinte de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, és fruit
d’una aliança estratègica entre l’Institut Català de la Salut, el CatSalut i la
Fundació Esclerosi Múltiple.
L’altra bona notícia és l’aparició de l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple
(www.observatorioesclerosismultiple.com), una eina que teniu a l’abast des
del mes de febrer. Internet està a les nostres vides i quan sorgeixen dubtes
o simplement volem augmentar el nostre coneixement sobre l’esclerosi
múltiple, la xarxa ens posa a l’abast un ampli ventall d’informació
relacionada amb la malaltia. L’Observatori de l’Esclerosi
Múltiple fa una tria de tota la informació existent, selecciona la més
contrastada i la serveix de forma intel·ligible, sense tecnicismes, per als
pacients però amb tot el rigor i la veracitat que hi atorguen els experts.
El nou portal també incorpora consells, entrevistes, un apartat adreçat
a les persones cuidadores i informació sobre qualsevol aspecte
que pugui necessitar una persona que pateix la malaltia: des d’informació
sobre orientació laboral, fins al que representa l’embaràs o els consells
necessaris abans d’emprendre un viatge.
El consell editorial de l’Observatori està format per professionals experts
en la matèria que supervisen tota la informació. Igualment, el portal compta
amb l’aval del Cemcat i del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona.
Tant l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple, el primer que existeix a l’Estat
espanyol, com el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, centre pioner
amb una elevada trajectòria en recerca, docència i assistència,
ens permeten seguir avançant amb l’objectiu d’assolir el màxim nivell
de qualitat de vida de les persones amb EM. Congratulem-nos de les
bones notícies i aprofitem aquests serveis.
Rosamaria Estrany
Presidenta de la FEM
nº37cat.indd 2 22/05/13 11:30

3. 3
Sumari
Avui toca parlar
Els cuidadors, els altres dependents.
6
16
Entrevista
Josep Santacreu, conseller delegat
de DKV Seguros.
24
Notícies
Xarxes socials i guardó Josep
Trueta.
14
FEM-CET
La Sirena i actualització de
components tecnològics.
10
Nou Cemcat
Obre les portes el nou Centre
d’Esclerosi Múltiple de Catalunya.
8
Hospitals de dia
Projecte amb la Fundació ONCE i
conveni per crear el CRAPVI.
18
Coneix de prop
Daniel Garrido
4
Avenços EM
Quaranta experts d’universitats
europees i americanes
es reuneixen a Barcelona
per parlar del futur de l’EM.
20
Solidaritat
«Mulla’t», «Sopar Ball Taxi» i breus.
26
Voluntaris
Oriol Malet.
nº37cat.indd 3 22/05/13 11:30

4. 4
E
l Dr. José Navas, gerent
de l’Hospital Universita-
ri Vall d’Hebron, i el Dr.
Xavier Montalban, cap del
Servei de Neurologia/Neuroim-
munologia de l’Hospital Univer-
sitari Vall d’Hebron i director del
Cemcat, van ser els encarre-
gats d’obrir la jornada.
Alastair Compston, professor
i cap del Departament de Neu-
rociències Clíniques de la Uni-
versitat de Cambridge (Regne
Unit), va moderar la primera
part de la jornada, que va co-
mençar amb el Dr. Jerry Wol-
insky, professor de Neurologia
del Health Science Center de
la Universitat de Texas (Estats
Units). Wolinsky es va centrar
a repassar els objectius acon-
seguits en investigació en els
darrers quaranta anys. Durant
els anys setanta, l’atenció al
pacient i el diagnòstic de l’EM
era molt complex perquè no
existien tractaments eficaços ni
mètodes diagnòstics de suport
al neuròleg. Un dels fets des-
tacats d’aquella època va ser la
irrupció de la ressonància mag-
nètica, que va permetre millorar
el diagnòstic.
El Dr. Wolinsky va enumerar
els avenços que hi ha hagut al
llarg dels anys. Dels vuitanta,
va destacar l’avenç en els cri-
teris diagnòstics i, de la dècada
dels noranta, el naixement de
la teràpia amb interferó, que va
significar un pas substancial per
contenir els efectes de la malal-
tia. Finalment, el Dr. Wolinsky
va recordar la importància dels
factors mediambientals en la
prevalença de l’esclerosi múlti-
ple, que és superior a l’hemisferi
nord i entre les dones.
Una altra de les intervencions
de la jornada va anar a càrrec
de Jorge Oksenberg, de la
Universitat de Califòrnia, a San
Francisco, que es va centrar
en els aspectes genètics de
l’esclerosi múltiple. Oksenberg
va destacar que ha calgut es-
perar quaranta anys per poder
arribar a completar un estudi
genòmic dels pacients amb
EM i els seus trets diferencials
en comparació amb els indivi-
dus sense la malaltia. Una fita
resultat d’un estudi interna-
cional amb la participació de
10.000 pacients. Oksenberg
va emfasitzar que es pot esta-
blir el nivell de risc genètic de
cada persona.
Per la seva banda, el professor
Reinhard Hohlfeld, del Max
Planck Institute de la Univer-
sitat Ludwig Maximilians de
Munich, va aprofundir en la in-
vestigació de la immunologia
de l’esclerosi múltiple. Hohl-
feld va apuntar possibles me-
canismes pels quals el tabac
podria veure’s implicat en un
augment del risc de desenvo-
lupar EM.
Quaranta experts d’universitats europees i americanes
es reuneixen a Barcelona per parlar del futur de l’EM
AVENÇOS EM
L’objectiu de la reunió, que es va celebrar al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat)
el 14 de setembre, va ser compartir coneixements i determinar les bases per al futur de la inves-
tigació i l’assistència en esclerosi múltiple (EM). La genètica, la immunologia, el diagnòstic i les
teràpies van ser alguns dels aspectes tractats en les ponències, que varen reunir 40 experts en
aquesta malaltia d’arreu del món.
Dr. Xavier Montalban
nº37cat.indd 4 22/05/13 11:30

5. 5
El diagnòstic va ser el tema
central de la quarta ponència
de la jornada, a càrrec del pro-
fessor Chris Polman, de la
Free University d’Amsterdam.
Polman va insistir en la impor-
tància de la ressonància mag-
nètica i va focalitzar el seu dis-
curs en la definició dels criteris
diagnòstics, que en el futur po-
drien incorporar aspectes com
les lesions a l’escorça cerebral
i els marcadors sanguinis o del
líquid cefaloraquidi. També va
explicar que, des de la Free
University d’Amsterdam, s’ha
llançat l’aplicació gratuïta MS
Diagnosis per a smartphones,
que permet, entre d’altres,
aplicar els criteris diagnòstics
de l’esclerosi múltiple.
A la ponència següent, el pro-
fessor Ludwig Kappos, del
Departament de Neurologia i
Biomedicina de l’Hospital Uni-
versitari de Basilea, va analitzar
les teràpies existents i la seva
adaptació a les característi-
ques de cada pacient. Kappos
va presentar els nous fàrmacs
orals i anticossos monoclonals.
També va insistir en les teràpies
per a les formes progressives
de la malaltia, les quals encara
tenen camí per recórrer.
La jornada científica es va clou-
re amb el professor Michael
Clanet, del Centre Hospitalari
Universitari de Toulouse i pre-
sident d’ECTRIMS (European
Committee for Treatment and
Research in Multiple Sclerosis),
que va fer esment dels diferents
models d’organització pel que fa
a l’atenció de persones amb es-
clerosi múltiple. El professor va
destacar les diferències de cost
d’aquesta atenció entre els di-
ferents països europeus.
Experts en EM d’arreu del món, al Cemcat
nº37cat.indd 5 22/05/13 11:30

6. 6
C
om que l’esclerosi
múltiple és una malal-
tia neurològica crò-
nica que habitualment cursa
amb discapacitat, sovint no
s’acostuma a tenir present la
figura del cuidador fins que el
grau de discapacitat provo-
ca la necessitat de comptar
amb l’assistència d’una terce-
ra persona per dur a terme les
activitats de la vida diària. «És
evident que la persona malalta
tindrà una millor qualitat de vida
si disposa d’una xarxa familiar i
relacional ben cuidada i dispo-
sada», afirma Dolors Sans, psi-
còloga de l’Hospital de Dia Mas
Sabater de Reus. La tasca de la
persona cuidadora pot ser dura
físicament i emocionalment,
sobretot per als cuidadors que
s’ocupen de la persona depen-
dent durant gran part del dia.
El suport físic del cuidador se
suma al suport emocional, que
sovint és el més difícil de trans-
metre. Així ho indica el fet que
el 91% dels cuidadors perce-
ben que donen suport emocio-
nal als seus familiars malalts,
mentre que només el 3% dels
malalts tenen la impressió de
rebre suport emocional per part
dels seus cuidadors. Aquestes
dificultats fan que l’esclerosi
múltiple no només afecti els qui
la pateixen directament sinó
també els que en tenen cura,
que poden veure reduïda la
seva qualitat de vida. Les da-
des indiquen que un 10% de la
població té risc de patir algun
tipus de trastorn mental al llarg
de la seva vida i que aquesta xi-
fra s’eleva fins al 27% quan es
tracta de persones cuidadores.
L’ansietat i la dificultat en la re-
lació de parella són altres pro-
blemes habituals per als cuida-
dors i els afectats. Dolors Sans
destaca que l’ansietat que es
genera en el moment del diag-
nòstic afecta el 34% de les per-
sones amb EM i el 40% de les
seves parelles.
Suport al cuidador des
dels hospitals de dia
Als hospitals de dia de la Fun-
dació Esclerosi Múltiple també
es treballa per atendre les ne-
cessitats de les persones cuida-
dores. A Barcelona s’organitzen
Els cuidadors, els altres dependents
AVUI TOCA PARLAR
Alguns afectats d’esclerosi múltiple poden convertir-se en persones dependents.
Habitualment, una persona de l’entorn familiar de l’afectat acaba essent el seu
principal cuidador i ha d’adaptar la seva vida a una nova situació.
Com afecta als cuidadors
la Llei de la Dependència?
La modificació de la Llei de la
Dependència del mes de juliol
implica una sèrie de canvis per
als cuidadors i per als depen-
dents. Segons explica Ainhoa
Cáceres, treballadora social
de l’Hospital de Dia Mas Sa-
bater de Reus, es presenta
una nova estructuració de la
dependència. A més, la Llei
també disminueix en un 15%
la prestació econòmica per a
cuidadors no professionals.
Cáceres també destaca que
la modificació de la Llei fa que
els cuidadors no professionals
deixin de cotitzar a la Segure-
tat Social.
nº37cat.indd 6 22/05/13 11:30

7. 7AVUI TOCA PARLAR
dos grups socioterapèutics: un
per a pares i mares de persones
amb esclerosi múltiple i l’altre
per a familiars de persones amb
EM en el qual participen gene-
ralment parelles. Els grups estan
dirigits per un professional que
els dinamitza i determina uns
objectius. D’altra banda, tam-
bé s’organitzen grups d’ajuda
mútua en els quals els partici-
pants s’organitzen i dirigeixen
les sessions amb suport puntual
i extern del professional.
Per la seva banda, a l’Hospital de
Dia Mas Sabater de Reus treba-
llen en un projecte de prevenció
de la claudicació familiar, situació
que es produeix quan la família no
pot afrontar més la càrrega física
i emocional de tenir cura d’una
persona dependent. El projec-
te inclou un contacte inicial amb
la xarxa familiar de la persona
usuària i altres actuacions que van
en la direcció de considerar que
la persona que pateix la malaltia
la viu en un context familiar que
també hi participa.
Fa vint anys que vas deixar
de treballar per cuidar
el teu pare. Com vas viure
aquell moment?
De fet, sempre m’he dedi-
cat a cuidar els altres, per-
què treballava tenint cura de
nens. Fa uns vint anys vaig
ser mare per primer cop i a
la vegada el meu pare es va
posar malalt. Llavors vaig ha-
ver de deixar la feina. Això va
ser un canvi important per a
mi, però al final t’hi acomo-
des i t’acostumes a la nova
vida. He de tenir cura del meu
pare gairebé 24 hores.
-Com és el teu dia a dia com
a cuidadora?
Tinc una ajuda al matí, però
sempre he d’estar-ne pendent
i portar-lo al metge quan cal.
La meva mare tampoc té molt
bona salut i el meu germà té
una discapacitat psíquica. Jo
sóc l’única que es pot fer càr-
rec del meu pare.
-Com gestiones emocional-
ment el fet d’haver de cui-
dar algú?
Tinc dies bons i dolents. Inten-
to viure al dia. Si ell està bé, jo
també. Si ell està malament, jo
també. El suport de la meva
parella i els meus dos fills, que
han estat al meu costat sem-
pre, és vital per a mi. Cada ve-
gada que el porto a l’hospital
penso que no ens en sortirem,
però sempre ho fem. El meu
humor canvia molt en funció
de com estigui.
-Com t’ha ajudat la Funda-
ció Esclerosi Múltiple?
La Fundació m’ha ajudat molt.
Ja fa disset anys que la conec
i no només ha ajudat el meu
pare a nivell mèdic, sinó que
m’ha donat un suport que no
havia trobat enlloc. Els dies
que estic malament sé que a
la Fundació m’escoltaran. Sim-
plement això. Aquestes malal-
ties són molt dures i cròniques,
i això fa que molta gent et deixi
de banda. A la Fundació et
sents acompanyat.
-Quin consell donaries a un
altre cuidador?
Que mirin el dia a dia i que in-
tentin treure allò positiu de la
situació. Quan li dono la mà
al meu pare i me l’estreny,
em compensa tota la resta.
I sempre penso que segura-
ment no hauria aconseguit
tenir la relació tan especial
que tinc amb ell si no hagués
hagut de cuidar-lo.
Carmen López:
«Quan el meu pare m’estreny la mà,
em compensa tota la resta»
Carmen López viu a Reus, té quaranta-cinc anys i en fa vint
que cuida el seu pare, que va en cadira de rodes.
nº37cat.indd 7 22/05/13 11:30

8. 8 HOSPITALS DE DIA
Projecte amb la Fundació ONCE per a la millora
dels serveis assistencials de la FEM
La Fundació ONCE ha col.laborat en el projecte d’adquisició d’equipament per
a la millora de serveis assistencials de la Fundació Esclerosi Múltiple. Aquesta iniciativa
ha permès millorar les àrees de teràpia ocupacional, neuropsicologia i logopèdia
dels hospitals de dia de Barcelona, Reus i Lleida.
Amb el cofinançament de la
Fundació ONCE s’ha mi-
llorat l’equipament dels hospi-
tals de dia de Barcelona, Reus
i Lleida. «La FEM es marca
com a repte la millora contí-
nua dels seus serveis com un
compromís entre l’entitat i els
usuaris», afirma la coordinado-
ra d’hospitals de dia de la FEM,
Gisela Carrés. Amb aquest ob-
jectiu, es va demanar als pro-
fessionals que realitzessin una
detecció de necessitats per
optimitzar els serveis i com a
resultat es va elaborar un pro-
jecte per reforçar les àrees de
teràpia ocupacional, neuro-
psicologia i logopèdia a través
de la millora dels seus equipa-
ments.
L’objectiu és millorar aquests
serveis introduint nous mèto-
des i eines de treball per estar
a l’avantguarda en tractaments
neurorehabilitadors. D’altra
banda, s’apropen les Tecno-
logies de la Informació i la Co-
municació (TIC) i la domòtica
als pacients de manera que,
amb el suport i guia dels pro-
fessionals, troben les eines
més adequades a les seves
necessitats i poden traslladar
l’aprenentatge i ús de les tèc-
niques a casa seva. En total,
més de 300 usuaris s’han be-
neficiat d’aquestes millores.
Cuina adaptada a l’Hospital de Dia de Reus
nº37cat.indd 8 22/05/13 11:30

9. 9
El projecte de la FEM i la Fun-
dació ONCE ha implicat, en
primer lloc, crear dos espais
d’estimulació cognitiva infor-
matitzada, a l’Hospital de Dia
de Barcelona i al de Lleida,
amb l’objectiu de personalitzar
l’activitat terapèutica, optimit-
zant i millorant la resposta neu-
ronal al tractament. En segon
lloc, a l’Hospital de Dia de Bar-
celona s’han millorat els mèto-
des de treball de l’àrea de lo-
gopèdia mitjançant l’adquisició
d’eines per facilitar la lectura
adaptada, millorar el funciona-
ment del sistema fonoarticula-
tori i entrenar amb sistemes de
comunicació alternatius.
Per últim, a l’Hospital de Dia
de Reus s’ha creat un es-
pai rehabilitador per habi-
tuar els usuaris en l’ús d’una
cuina adaptada i domotit-
zada. Es tracta de fomentar
l’autonomia adequant l’entorn
físic i accessibilitat dels estris
de cuina a les capacitats mo-
trius, psicocognitives i postu-
rals dels usuaris. Segons Anna
Pujol, terapeuta ocupacional
de l’Hospital de Dia de Reus,
disposar d’una cuina adapta-
da suposa tenir una eina te-
rapèutica de doble ús: d’una
banda, com a valoració diag-
nòstica per determinar quines
capacitats funcionals té afec-
tades i preservades l’usuari i,
de l’altra, com a instrument
terapèutic per compensar els
dèficits detectats i aconseguir
augmentar-ne l’autonomia.
La FEM es marca
com a repte la millora
contínua dels serveis
com un compromís entre
l’entitat i els usuaris
Conveni per impulsar
un centre de recursos
per a l’autonomia per-
sonal a Lleida
La Fundació Esclerosi Múltiple
(FEM), l’Associació de Rehabi-
litació del Minusvàlid (AREMI),
l’entitat sense ànim de lucre
de suport a les persones amb
discapacitat física de Lleida
(ASPID) i la Creu Roja han firmat
un conveni de col·laboració per
posar en marxa conjuntament
un centre de recursos per a
l’autonomia personal, la preven-
ció de la dependència i la vida
independent (CRAPVI). El centre
de recursos s’ha situat a Lleida
i el seu objectiu és centralitzar
i acostar a l’usuari els diversos
serveis per contribuir al fet que
les persones tinguin el màxim
grau d’autonomia i independèn-
cia personal i, alhora, incremen-
tar la seva participació en tots
els àmbits de la societat. Durant
el 2012, les entitats participants
han atès un total de 1.140 per-
sones.
D’esquerra a dreta: Sr. Mariano Gomà, president de Creu Roja Lleida,
Sra. Rosa Masriera, directora executiva de la FEM, Sra. Mercè Batlle,
presidenta d’AREMI, i Sra. Montse Bertran, presidenta d’ASPID
nº37cat.indd 9 22/05/13 11:30

10. 10
E
l Cemcat és un cen-
tre de gestió com-
partida entre l’Institut
Català de la Salut, el
CatSalut (Departament de Sa-
lut, Generalitat de Catalunya) i la
Fundació Esclerosi Múltiple
(FEM) per integrar funcionalment
en un mateix espai físic, alhora
que gestionar conjuntament,
el Servei de Neurologia-Neu-
roimmunologia de l’Hospital
Universitari Vall d’Hebron i
l’Hospital de Dia de Neuroreha-
bilitació de la FEM a Barcelona.
L’edifici està situat a la part su-
perior del recinte de l’Hospital
Universitari de la Vall d’Hebron,
a la confluència dels carrers de
Natzaret i de l’Arquitectura.
La posada en marxa del Cem-
cat, dirigit pel Dr. Xavier Mon-
talban, suposa un pas impor-
tant en la millora contínua del
diagnòstic, tractament i recer-
ca de l’esclerosi múltiple. Els
nous equipaments permetran
treballar i aplicar les darreres
tecnologies en salut en espais
especialment dissenyats per
El Cemcat, centre de referència en esclerosi múltiple, té capacitat per realitzar més
de 20.000 actuacions sobre més de 2.000 pacients diferents l’any
Obre les portes
el nou Centre d’Esclerosi Múltiple
de Catalunya (Cemcat)
INAUGURACIÓ CEMCAT
El nou edifici del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) ja és una realitat.
El centre està situat al recinte de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona i compta
amb més de 1.800 metres quadrats distribuïts en 3 plantes. Aglutina en un sol espai la recerca,
la docència i els serveis assistencials i sociosanitaris.
L’edifici del Cemcat, situat al recinte hospitalari de la Vall d’Hebron
nº37cat.indd 10 22/05/13 11:30

11. 11
donar confort i major qualitat
en el servei.
El Centre d’Esclerosi Múltiple
de Catalunya disposa d’un
equip integrat per 60 profes-
sionals en unes instal·lacions
que ocupen una superfície de
1.800 metres quadrats útils.
El centre fusiona funcional-
ment els dos dispositius exis-
tents, que es distribueixen en 3
plantes. La planta 1 concentra
l’assistència neurològica, els
assajos clínics i l’hospital de
dia de tractaments endoveno-
sos i altres serveis. La planta -1
concentra els serveis de neu-
rorehabilitació, neuropsicologia
i l’aula, així com altres depen-
dències d’ús comú. La planta
baixa, punt d’entrada i aco-
llida, inclou el centre de pro-
gramació i atenció a l’usuari,
l’administració i la direcció.
L’edifici compta amb un mural,
creat per l’artista Pejac, amb el
títol Creagespa, que presideix
les tres plantes amb un mis-
satge positiu i de futur espero-
nador en consonància amb els
objectius del Cemcat.
L’activitat assistencial:
diagnòstic, tractament
i seguiment
Un dels principals eixos del
Cemcat i tasca fonamental de
la seva essència és l’activitat
assistencial. El centre té dues
grans àrees assistencials;
d’una banda, ofereix serveis de
neurologia, infermeria i neuro-
psicologia per al diagnòstic,
control de l’evolució de la malal-
tia, tractament del brot i trac-
tament de fons de l’EM amb
fàrmacs immunomoduladors.
Actualment, l’activitat assis-
tencial té capacitat per realitzar
més de 500 primeres visites,
6.000 visites de seguiment,
1.000 visites d’assaig clínic i
2.000 actuacions d’hospital de
dia de tractament, a més de
700 valoracions neuropsicolò-
giques. D’altra banda, trobem
l’àrea de neurorehabilitació (fi-
sioteràpia, logoteràpia, teràpia
ocupacional, artteràpia, etc.),
psicologia i treball social per
assolir, en termes de salut, la
major qualitat de vida possi-
ble i recuperació funcional del
pacient. El contracte amb el
CatSalut permet dur a terme
més d’11.000 estades l’any. A
més, la recerca en tots els àm-
bits assistencials és de cabdal
importància per avançar en
el coneixement de l’origen i
l’evolució de la malaltia, el seu
tractament i aspectes asso-
ciats que incideixen en totes
les esferes de la vida.
El centre té com a objectiu
global oferir una assistència
integral alhora que persona-
litzada mitjançant un equip
multidisciplinari, que treballa
en un sol espai adequat per a
l’assoliment dels objectius fun-
cionals dins de la seva cartera
de serveis. En aquest sentit,
el trasllat al nou edifici ha in-
crementat l’espai i ha permès
que cada grup professional
tingui dependències disse-
nyades i equipades per a dur
a terme les tasques que li són
pròpies: increment del nombre
de despatxos per a consulta
i de l’espai dedicat a hospital
de dia per al tractament endo-
venós, augment de l’espai de
gimnàs de teràpia individual i
creació d’una sala de gimnàs
per a grups, menjador, sala
d’estar i cuina independents,
creació del laboratori de vida
independent (sala de treball
ocupacional), creació d’un la-
boratori de veu, millora de la
sala d’ordinadors per a la terà-
pia cognitiva i sala d’artteràpia
que inclou, a tall d’exemple in-
novador, un hort urbà. A més,
l’edifici compta amb una aula
amb capacitat per a 50 perso-
nes on es duen a terme tas-
ques formatives i educatives
adreçades tant a pacients com
a professionals.
La fusió dels equips humans
en un mateix espai de treball
fa possible l’abordatge de
nous processos per a assolir
l’atenció veritablement integral,
que és l’objectiu de base del
Cemcat.
Primer episodi,
diagnòstic i instauració
del tractament
El Cemcat té especial cura en
el procés de presentació de la
malaltia que pot arribar a un
diagnòstic definitiu d’esclerosi
nº37cat.indd 11 22/05/13 11:30

12. 12 INAUGURACIÓ CEMCAT
múltiple. És, també, en aquest
primer procés que l’equip mul-
tidisciplinari i la col·laboració
amb serveis clinicoassisten-
cials obté especial importàn-
cia, tal i com es descriu a con-
tinuació.
La detecció precoç d’un epi-
sodi i el consegüent diagnòs-
tic de la malaltia és cabdal per
la importància del tractament
precoç. El Cemcat ha estat
un dels centres que més ha
col·laborat per definir els cri-
teris diagnòstics i disposa de
protocols d’actuació establerts
amb el Servei de Ressonàn-
cia Magnètica de l’hospital, el
Laboratori d’Anàlisi de Sang i
Líquid Cefaloraquidi, el Servei
de Neurofisiologia i d’altres. El
diagnòstic diferencial requereix
expertesa i tecnologia.
Servei de neurorehabilitació
nº37cat.indd 12 22/05/13 11:30

13. 13
Al Cemcat les tasques de
teràpia ocupacional, és a
dir, les tècniques sanitàries desti-
nades a desenvolupar, recuperar
i/o mantenir les habilitats de la
vida diària i del treball, es duen
a terme al denominat Labora-
tori de Vida Independent. Es
tracta d’un espai d’una mica
més de 35 m2
dissenyat com
si fos un pis compacte o un
apartament en el qual trobem
quatre estances: l’entrada a la
casa, l’habitació, el bany i la
cuina menjador. D’una banda,
l’objectiu és mostrar a les perso-
nes amb un cert nivell de disca-
pacitat com es poden adaptar
els seus moviments en un entorn
que, per bé que ben conegut,
es pot haver convertit en un
cúmul d’obstacles. Els mobles
de la cuina, a tall d’exemple, són
regulables en alçada de manera
que estiguin a l’abast de tots els
usuaris, o l’armari de l’habitació,
que s’ha estudiat ergonòmica-
ment de manera que es pugui fer
servir per persones amb diver-
sos nivells de discapacitat.
D’altra banda, el nivell
d’automatització de l’espai
és elevat per tal d’assistir les
persones amb discapacitat més
avançada mostrant-los que la
vida pot continuar sent el màxim
d’independent per a elles. Així,
des del llit mateix es pot fer la
transferència a qualsevol dels
serveis del bany, que estan
disposats en línia de manera
que sigui senzill desplaçar-s’hi.
També des del llit es pot ope-
rar qualsevol servei de la casa:
obrir portes, activar i desactivar
els llums, el televisor, etc. El
laboratori compta amb tots els
estris necessaris de la cuina,
del menjador, de l’habitació i
del bany. Incorpora, a més, tots
els electrodomèstics útils (cui-
na d’inducció, forn, rentadora,
rentaplats, nevera) per a facilitar
les tasques domèstiques i que,
disponibles en el mercat, són
d’ús suficientment senzill per a
persones amb discapacitat.
En breu també s’incorporaran
sistemes d’entrenament virtual
(com aprendre a fer funcionar
una cadira de rodes elèctrica,
per exemple), fet que represen-
tarà un pas més en l’aposta que
fa el Cemcat per la innovació.
ACTIVITAT
ASSISTENCIAL 2011:
-11.274 atencions anuals i 108
pacients de mitjana al mes en
el Servei de Neurorehabilitació
de l’Hospital de Dia
-530 primeres visites
-6.201 visites successives
-2.650 administracions
de fàrmacs en hospital de dia
-1.120 actuacions
no presencials
(telèfon i correu electrònic)
Laboratori de Vida Independent
nº37cat.indd 13 22/05/13 11:30

14. 14 FEM-CET
La Sirena aposta pels serveis
del Centre Especial de Treball de la FEM
La firma de congelats La Sirena ofereix promocions als seus clients que omplen una butlleta
o cupó. Des del Centre Especial de Treball de la FEM (FEM-CET) es crea una base de dades
amb tots els clients participants en les promocions. D’aquesta manera, la cadena
de botigues fidelitza la seva clientela i pot mantenir-hi una comunicació directa i fluida. El
Centre de Treball també està realitzant enquestes de satisfacció on line entre els clients de
La Sirena. Això permet a la firma de congelats accedir a les dades i a la informació
que aporten els seus clients en temps real.
L
a cadena de botigues
de congelats La Sirena
ofereix diverses promo-
cions en els seus 241
establiments i, a la vegada,
realitza una enquesta de satis-
facció per tal de mantenir una
comunicació directa i fluida
amb els seus clients.
Per poder gaudir de les promo-
cions de La Sirena, els clients
han d’omplir una butlleta amb
les seves dades personals. Re-
collir i ordenar aquestes dades
és tasca del Centre Especial
de Treball de la Fundació Es-
clerosi Múltiple (FEM-CET). La
cadena de congelats també
ha decidit apostar pel FEM-
CET a l’hora de desenvolupar
les enquestes de satisfacció
on line que li permeten acce-
dir en temps real a les dades
i a la informació que aporten
els seus clients. Finalment, el
FEM-CET també s’encarrega
de tasques de manipulats
per a La Sirena. «El servei és
excel·lent, el preu molt correc-
te i, a més, ens satisfà poder
treballar amb un Centre Es-
pecial de Treball pel compo-
nent social que implica», afir-
ma Francesc Galí, director de
màrqueting de La Sirena. Galí
afegeix que, des de La Sirena,
es valora «molt positivament»
l’alt grau de professionalitat
de les persones que treballen
al FEM-CET. Una d’elles és Puri
López, afectada d’esclerosi múl-
tiple de trenta-cinc anys i una de
les responsables de crear les
bases de dades per a La Sire-
na. «Compro sovint a La Sirena i
se’m fa estrany ser-ne clienta
i alhora treballar-hi», explica
la Puri, que apunta que des
que treballa per a la cadena
de congelats s’ha adonat de
la gran quantitat de botigues
que té.
La col·laboració de La Sirena
amb el Centre Especial de
Treball de la Fundació Escle-
rosi Múltiple se suma a altres
empreses que ja han con-
fiat en els serveis del FEM-
CET. «De vegades es té la
falsa creença que els centres
especials de treball no dona-
ran el mateix servei que una
altra empresa, quan sovint és
justament a la inversa», opina
Francesc Galí. El director de
màrqueting de La Sirena afe-
geix que el món empresarial
«simplement ha de provar» els
serveis dels centres especials
de treball per adonar-se que és
una decisió encertada.
Francesc Galí, director de màrqueting de La Sirena
nº37cat.indd 14 22/05/13 11:30

15. 15
E
l FEM-CET compta amb
un departament infor-
màtic, integrat per tres
tècnics, que ha apostat
per desenvolupar unes aplica-
cions per al call center basa-
des en programari lliure, fet que
permet que el centre s’adapti
a la gran variabilitat de serveis
específics dels seus clients.
Amb l’objectiu de seguir millo-
rant tecnològicament parlant,
el FEM-CET va encarregar a la
Consultoria Tecnològica Sa-
yos i Carrera un estudi per tal
d’identificar aspectes de millora,
que permetin mantenir el centre
actualitzat en aquest camp.
Al 2012 s’ha posat en marxa
la primera fase, en la qual s’ha
substituït la maquinària de ser-
vidors, ampliant-ne les presta-
cions i capacitat, virtualitzant-
los en un únic macroservidor
redundant que permet mante-
nir el servei davant de qualsevol
contingència, de manera que
no quedi aturat. Josep Trepat,
responsable informàtic del FEM-
CET, afirma que la inversió rea-
litzada per crear un cloud privat
«permet oferir majors garanties
per a la realització dels serveis,
augmentar prestacions i capa-
citat i créixer amb agilitat, alhora
que facilita un estalvi energètic
considerable». Trepat explica
que el FEM-CET es troba en un
nou paradigma tecnològic amb
l’objectiu d’aconseguir proces-
sos interns a un cost energètic
i econòmic menor.
FEM-CET
El FEM-CET actualitza els
seus components tecnològics
Josep Trepat
(Barcelona, 1974) és el
responsable informàtic del
FEM-CET. Amb més de
deu anys d’experiència en
el sector de Telemàrque-
ting i call center, Trepat
és diplomat en Ciències
Empresarials per la Uni-
versitat de Barcelona i en-
ginyer tècnic de Sistemes
per la Universitat Oberta
de Catalunya.
El telemàrqueting és el servei que representa actualment
un volum més elevat en facturació, nombre de clients
i personal del Centre Especial de Treball de la Fundació
Esclerosi Múltiple (FEM-CET). Aquesta activitat requereix
un imprescindible component tecnològic per oferir una
eficient i correcta realització dels serveis.
Departament de Telemàrqueting del FEM-CET
La Fundació Esclerosi
Múltiple ha iniciat una
campanya per captar empre-
ses com a sòcies i aconse-
guir un compromís anual de
col·laboració. La campanya
pretén aconseguir l’aliança
i el suport de companyies
sensibles amb la lluita contra
l’esclerosi múltiple. Les prime-
res set que han respost a la
campanya són: Fundació Banc
de Sabadell, Barcelona Turis-
me, Synthon, Col·legi i Asso-
ciació d’Agents Immobiliaris,
Ibermutuamur, Nufri i Unipreus
S.L. Des de la Fundació, els
agraïm el seu suport.
Les empreses, amb la FEM
nº37cat.indd 15 22/05/13 11:30

16. 16
-Vostè va estudiar medicina
i, alhora, està involucrat en
moltes entitats socials. D’on
li ve aquest afany per ajudar
les persones?
Ve de la família, de l’aprenentatge
a casa. És l’exemple que visc
amb els pares i amb l’entorn. La
meva tia va ser durant més de
30 anys missionera al Pakistan.
Sempre m’he preocupat pel
que passa al meu voltant i per
ajudar la gent.
-Preocupar-se pels del vol-
tant avui, en una societat molt
individualista, sembla difícil.
Avui té més sentit que mai. Quan
ets més feliç és quan més ajudes
la gent. Quan una persona té un
hàbit i té aquest hàbit interioritzat,
ajudar la gent és una experiència
molt gratificant. Al que no ho faci,
li recomano que, d’una manera
egoista, ajudi les persones. Avui
la gent ho necessita més i per
això té més sentit, perquè hi ha
menys diners públics i és quan
més necessitats té l’individu. Per
això, cal reaccionar.
-És paradoxal que com
més necessitat hi ha menys
s’ajuda perquè tothom té
molts problemes per tirar
endavant.
Amb la crisi hi ha un efecte de
por, de depressió, d’angoixa. Hi
ha por pel futur, menys optimis-
me i menys ànims. Sembla que
et veus menys capaç de fer les
coses i la gent ha de treballar
molt més per aconseguir el ma-
teix. Ara, amb la crisi també hi ha
un altre efecte: si volem, podem.
L’individu i la societat organitza-
da tenen força. La FEM n’és una
mostra. Al voltant d’una malaltia,
quepotinvalidarlagent,unasèrie
de persones treballa perquè sigui
possible una vida millor per a les
Josep Santacreu Bonjoch és conseller delegat de DKV Seguros, tasca que combina
amb la lluita per moltes causes com la discapacitat o la infància, entre d’altres.
És membre del Patronat de la Fundació Esclerosi Múltiple i en aquesta entrevista
reflexiona sobre la crisi i la manera com vivim. Sorprèn, en el context actual,
sentir-lo parlar de la felicitat associada a ajudar les persones.
Josep Santacreu:
«Quan ets més feliç és quan més ajudes la gent»
ENTREVISTA
nº37cat.indd 16 22/05/13 11:30

17. 17
persones amb esclerosi múltiple.
I això és possible. És qüestió de
posar-s’hi i de treballar com mol-
ta gent fa cada dia a la FEM.
-L’esclerosi múltiple és una
causa per la qual cal lluitar
però també la infància en
risc, la discapacitat, emer-
gències internacionals. I
què és més prioritari? Tot
són necessitats socials i cal
afrontar-les totes.
Jo col·laboro en totes aquestes
causes però cadascú ha de sa-
ber pel que vol lluitar. El més im-
portant és que la gent faci el que
pugui. Potser una persona es pot
dedicar al 100% a una causa.
Dependrà molt de la vinculació
que hi tingui i de la manera de ser
de cada persona. És important
que la gent no es quedi a casa,
que surti, que col·labori, que
s’impliqui. Alguna gent es podrà
implicar amb diners, perquè s’ho
podrà permetre, i d’altra ho farà
d’altres maneres, en forma de
voluntariat, per exemple.
-I doncs?
Hi ha gent que col·labora en mol-
tes causes però és reticent que se
sàpiga. Jo crec que és important
donar-ho a conèixer perquè és
una activitat a la qual dediques un
temps i, si la gent ho sap, genera
una dinàmica de país solidari.
-S’ha dit molt que som un
país solidari però, realment,
vostè creu que ho som?
Som un país solidari, el que pas-
sa és que és una solidaritat no
gaire estructurada i no gaire a
llarg termini. Som un país molt
solidari per captar fons en si-
tuacions d’emergència però, en
canvi, per donar suport a les enti-
tats que ajuden persones durant
tot l’any no ho som tant. Cal que
la solidaritat no sigui una partici-
pació esporàdica sinó que s’ha
d’integrar a les nostres vides.
-La generació dels nostres
avis i pares van viure les guer-
res mundials, la Guerra Civil i
les postguerres. A nosaltres
ens ha tocat viure la crisi?
No és comparable. És un mo-
ment dur perquè el somni que
teníem ha canviat però no te-
nim dret a queixar-nos. A les
guerres mundials hi va haver
morts i l’holocaust, la gent pas-
sava gana però està bé recordar-
ho perquè tot això no està tan
lluny i no s’ha de tornar a repetir.
Ha de prevaldre la concòrdia, la
democràcia i la no-violència. Jo
ja sé que és dura la retallada. En-
tre el 2003 i el 2009 la despesa
pública social va créixer un 27%.
-Un 27%...
Ara s’ha retallat un 10% i, per
tant, s’ha retallat una part de
la millora però l’any 2003 això
no era un país desèrtic, ja es
prestaven serveis. Ara cal fer
ajustaments, cal més volunta-
riat i més esforç.
-Vostè que va estudiar me-
dicina, quan veu els avenços
que hi ha en la recerca que
permeten ajudar tantes per-
sones no li ve el cuc de ser
metge i fer recerca?
Mésquelarecercaamim’agrada
tractar amb la gent encara que,
potser, per ajudar la gent hauria
fet també recerca. Sí que esporà-
dicament he tingut aquest cuc.
Quan vaig acabar la carrera hi
havia molts professionals de la
salut i molts s’especialitzaven
i, en canvi, no hi havia profes-
sionals que organitzessin els
serveis sanitaris. I jo veia que
hi havia un espai amb molta
necessitat i intuïa que jo tenia
una manera de ser orientada a
aquest tipus de feina. I la com-
binació d’aquests dos factors
em va portar a dirigir una orga-
nització i dirigir una organitza-
ció pot ser més important per
a la salut de les persones que
el seu metge.
-Expliqui, expliqui.
Està estudiat i demostrat. Les
persones que dirigeixen altres
persones tenen responsabili-
tat sobre la salut i la felicitat
de la gent amb què tracten.
Si el cap d’una persona la
fa infeliç, aquesta persona
té més possibilitats de tenir
mala salut.
Sempre
m’he preocupat
pel que passa
al meu voltant
nº37cat.indd 17 22/05/13 11:30

18. 18
C
om vas notar els pri-
mers símptomes de
l’esclerosi múltiple?
Treballava de conductor
de l’Aerobús i notava que
l’avantbraç em feia mal. A
l’empresa em van dir que no
passava res, que era tendini-
tis. Però en poc temps em va
pujar el mal cap a les espatlles
i l’esquena. A sobre, un dia
em vaig quedar sense força a
la mà dreta. A més, de cintura
cap avall em sentia com un as-
tronauta. No notava res.
El metge de capçalera em va
enviar a l’hospital, on em van
fer moltes proves. Em van
donar d’alta i al cap de dos
mesos, el setembre del 2009,
vaig tenir un brot i vaig perdre
la visió de l’ull esquerre. El de-
sembre d’aquell mateix any
vaig tornar a treballar però al
cap de tres mesos vaig tenir un
segon brot i em van diagnosti-
car esclerosi múltiple.
-Com va reaccionar
l’empresa després del
diagnòstic?
Al principi es van quedar molt
parats. No sabien què era
l’esclerosi múltiple. Jo només
els vaig demanar no treballar
els dijous al matí perquè els di-
mecres al vespre em posaven
la medicació i l’endemà em po-
dia trobar malament. M’ho van
respectar. I així vaig estar un
any. Recordo molts dies que
no podia ni llevar-me. No tenia
forces... però mirava enrere i
veia que havia de pagar una
hipoteca i cuidar els meus dos
fills. Treia forces d’on podia per
anar a treballar i quan arribava
a casa estava esgotat.
Fins que un dia, conduint
l’autobús, vaig tenir un altre
brot. Em vaig espantar mol-
tíssim. Portava l’autobús ple,
amb unes cent persones, i
no em veia capaç d’arribar a
l’aeroport. No podia parar-me
al mig de l’autopista i vaig fer
el que vaig poder per arribar
a destinació. Aleshores vaig
veure clar que no podia seguir
i vaig comunicar a l’empresa
que volia tramitar el certificat
d’invalidesa total. Em van ani-
mar a fer-ho i em van prometre
que quan el tingués em facili-
tarien un altre lloc de treball
a mitja jornada, d’assistent
Daniel Garrido:
«Quan vaig perdre la feina em sentia inútil,
ara torno a ser persona»
CONEIX DE PROP
Daniel Garrido té 37 anys i quan li van diagnosticar esclerosi múltiple, ara fa tres anys, era
conductor de l’Aerobús que connecta Barcelona amb l’Aeroport del Prat. Després de que-
dar-se sense feina, ara treballa de nou gràcies al suport del Servei d’Inserció Laboral de la
Fundació Esclerosi Múltiple.
nº37cat.indd 18 22/05/13 11:30

19. 19
de parada. Una feina que
s’adaptaria més a les meves
noves necessitats.
-Com va anar el tràmit
per demanar el certificat
d’invalidesa?
Vaig presentar tots els informes
mèdics i DVDs amb les ressonàn-
cies magnètiques que m’havien
fet a l’Institut Nacional de la Se-
guretat Social. Al cap d’un mes
vaig rebre una carta seva dene-
gant-me la sol·licitud. Segons
ells, era apte per ser conductor
d’autobús. Vaig agafar un advo-
cat, vaig revocar la decisió i final-
ment vam haver d’anar a judici.
-I el vas guanyar.
Durant el judici, la Seguretat
Social justificava la decisió de
no concedir-me la invalidesa
perquè jo no havia estat l’any
i mig legal de baixa i només
havia complert un any. El jut-
ge va preguntar si milloraria la
meva salut en cas que esgotés
els sis mesos que em faltaven.
La resposta era clara: estaria
igual o pitjor. Evidentment, al fi-
nal vaig aconseguir el certificat
d’invalidesa total.
-I després?
No van complir el que m’havien
dit quan em van diagnosti-
car esclerosi múltiple. Com
que amb la invalidesa ja no
podia exercir de conductor
d’autobús, simplement vaig
perdre la feina i no me’n van
oferir cap altra.
-I va buscar una altra feina?
En aquell moment em sentia
un inútil total. Si ja et costa as-
sumir que tens esclerosi múlti-
ple, imagina’t també perdre la
feina. La meva sogra va anar
un dia a un supermercat Con-
dis quan feien la campanya
d’«Una poma per la vida» i em
va animar perquè em posés en
contacte amb la Fundació Es-
clerosi Múltiple.
-Com et va ajudar la FEM a
fer front a la nova situació?
Em vaig apuntar a un curset
del Club Feina de la FEM i em
van ensenyar a buscar feina, a
fer un bon currículum i a actuar
adequadament en una entre-
vista de treball. Al cap d’un mes
vaig trobar feina. I a més a més,
al costat de casa meva. Des del
març de l’any passat treballo a
mitja jornada com a conserge
a una empresa tèxtil. Estic molt
content perquè la feina que faig
no em cansa gaire i a més em
torno a sentir realitzat. Gràcies
a la FEM i sobretot a la meva
dona, que em va donar suport
total en tot moment, he acon-
seguit superar una etapa molt
difícil de la meva vida. Ara torno
a ser persona.
L
a Fundació Esclerosi
Múltiple (FEM) i dotze
entitats més del Ter-
cer Sector han participat en
la constitució d’Inserexit, una
associació que promourà la
inserció laboral dels col·lectius
amb risc d’exclusió social. A
més de la FEM, també partici-
pen a Inserexit la fundació Os-
borne, Lleida Solidària, Federa-
ció Cordibaix, AVBC Formació,
Àspid, Fundació Àuria, Prosec,
Anti-Sida, Reintegra, Fundació
Astres, ACSOI i la Plataforma
Educativa.
Jordi Pascual, director general
de la Plataforma Educativa, pre-
sidirà l’associació, mentre que
Miquel Vives, de la Fundació
Àuria, ostentarà el càrrec de vi-
cepresident i Joan Fibla, d’Anti-
Sida, serà el tresorer. A partir
d’ara, el proper pas d’Inserexit
serà la creació d’una agència
de col·locació. Altres entitats
del Tercer Sector ja han avançat
que s’integraran properament a
Inserexit.
Gràcies a la FEM
i sobretot a la meva dona,
he aconseguit superar
una etapa molt difícil
de la meva vida
Tretze entitats del Tercer Sector creen una associació per
promoure la inserció laboral de col.lectius amb risc d’exclusió
nº37cat.indd 19 22/05/13 11:30

20. 20
L’
acte central del
«Mulla’t» va tenir lloc
a la piscina del DIR
Diagonal de Barcelo-
na i va comptar amb l’assistència
d’Artur Mas, president de la
Generalitat de Catalunya; Xavier
Trias, alcalde de Barcelona; Boi
Ruiz, conseller de Salut; Jordi
Portabella, president del Grup
Municipal d’Unitat per Barcelo-
na – Esquerra Republicana de
Catalunya a l’Ajuntament de Bar-
celona, i Ivan Tibau, Secretari
General de l’Esport. També hi van
participar altres cares conegudes
del món de l’espectacle, la políti-
ca i la cultura com ara l’il·lusionista
Sergi Buka i els actors Jordi
Díaz, Lloll Beltran, Anna Bar-
rachina, Miquel Sitjar i Dafnis
Balduz.
La campanya apadrinada per la
nedadora Gemma Mengual, va
comptar amb la participació de
633 piscines a Catalunya i va re-
captar 560.000 euros d’ingressos
bruts. Durant el matí del 8 de juliol,
la paraula mulla’t va ser Trending
Topic al Twitter en ser una de les
més utilitzades a la xarxa.
El «Mulla’t» 2012 bat rècords
amb 633 piscines participants
La 19a edició del va ser una edició de rècord.
El 8 de juliol 110.800 persones es van mullar
a tot l’Estat i a Catalunya. Hi van participar un total
de 633 piscines, 13 més que en l’edició anterior.
SOLIDARITAT
Joan Godó, director de la Piscina
Municipal de Roses
nº37cat.indd 20 22/05/13 11:30

21. 21
La iniciativa
de Joan Godó
Joan Godó és un dels col·labo-
radors que més destaca per la
seva iniciativa i implicació en el
«Mulla’t». Abans d’incorporar-
se a la Piscina Municipal de Ro-
ses, on ara exerceix de director,
Godó havia estat director tècnic
del Patronat Municipal d’Esports
de Palafrugell, des d’on va
començar a col·laborar amb
la campanya l’any 1996. «Fa
setze anys que organitzo el
“Mulla’t” i en aquest temps he
vist com la implicació i la cons-
cienciació de la gent no ha fet
més que augmentar», afirma
Godó, que recorda que any
rere any, des de Palafrugell i
des de Roses, la gent s’ha bol-
cat en la campanya.
D’altra banda, la piscina que di-
rigeix actualment Joan Godó a
Roses va ser la primera a crear un
compte a benefici de la Funda-
ció Esclerosi Múltiple al portal
www.migranodearena.org per
tal de captar microdonacions
coincidint amb la celebració
del «Mulla’t». «Des del 2006
organitzem el “Mulla’t” a Ro-
ses i quan ens varen parlar de
l’opció d’obrir una nova via de
col·laboració vàrem veure que
podíem arribar a un altre públic
a través d’Internet i sumar-lo a la
lluita contra l’esclerosi múltiple»,
explica en Joan.
Eva Bufí és la propietària
i directora de Transports
Joan Bufí, una empresa familiar
dedicada al sector de la logística
amb seu a Girona.
-Com vas conèixer la FEM i
què et va motivar a col·laborar
amb el «Mulla’t»?
Ara fa uns vuit anys vaig conèi-
xer l’activitat de la Fundació
Esclerosi Múltiple i el «Mulla’t»
a través d’una amiga meva que
hi treballava. De seguida em
va semblar una iniciativa molt
bonica i amb la qual era fàcil
de col·laborar. Des d’aleshores
distribuïm gratuïtament cada any
tot el material a les 100 piscines
participants de la província de
Girona.
- Què suposa per a Trans-
ports Joan Bufí poder fer
arribar a tantes piscines el
material solidari?
Intentem aprofitar les rutes que
ja fan els nostres vehicles per fer
arribar el material a les diferents
piscines. Simplement l’intercalem
en les tasques que fem habitual-
ment. És molt positiu pensar que
només ajustant una mica la teva
estructura i la feina del dia a dia
durant uns mesos pots contribuir
a una causa tan noble i que ajuda
tanta gent.
Empreses que es «mullen»
Eva Bufí, propietària de Transports Joan Bufí
«Només ajustant una mica la feina durant uns
mesos podem contribuir a una causa que ajuda
molta gent»
El Mulla’t 2013
se celebrarà
el 14 de juliol
nº37cat.indd 21 22/05/13 11:30

22. 22
L’
exconseller de Benestar
Social i Família de la Ge-
neralitat de Catalunya,
Josep Lluís Cleries, va presidir el
Ball Taxi. Cleries va destacar la tas-
ca de la FEM: «El que honora un
poble és estimar la gent i ser soli-
dari i la Fundació Esclerosi Múltiple
és un exemple d’aquesta estima».
També van assistir a l’acte cares
conegudes del món de la cultura
i l’espectacle com: Lloll Beltran,
Enric Majó, Àngels
Gonyalons, Joa-
na Andreu, Pep Planas,
Rosa Galindo, David Gelonch,
Asha Miró, Joan Vives, Mag
Selvin, Ulises Ordúñez, Ga-
briela Maffei i la companyia de
teatre Egos.
El restaurant Celler de Can
Roca, amb tres estrelles a la guia
Michelin, va elaborar de forma soli-
dària el sopar, que va servir el cen-
tre internacional de formació en
hoteleria i turisme CETT. La direc-
ció artística de la vetllada va anar
a càrrec de Jaume Bernadet i
Jin Hua Kuan, de la companyia
de teatre Comediants, que van
crear un clima festiu i màgic de la
mà del Maître, protagonista de
l’obra Boccato di Cardinale.
El sopar espectacle Ball Taxi, que es va celebrar la nit del 15 d’octubre a l’Hotel Alimara de Bar-
celona amb la participació de 260 persones, va tenir com a protagonistes el Celler de Can Roca,
amb tres estrelles a la guia Michelin, i la companyia Comediants. El sopar va aconseguir recap-
tar 38.000 euros bruts per a la lluita contra l’esclerosi múltiple.
El Celler de Can Roca i Comediants,
protagonistes del Ball Taxi
SOLIDARITAT
Francesc Sancho (secretari d’estratègia i coordinació de la Conse-
lleria de Salut); Josep Lluís Cleries i Gonzàlez (exconseller de Benestar
Social i Família); Rosamaria Estrany (presidenta de la Fundació Esclerosi
Múltiple), Lloll Beltran (actriu), Jaume Bernadet (companyia de teatre
Comediants), Joan Roca (Celler de Can Roca) i doctor Xavier Montalban
(director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya)
Asha Miró durant el Ball Taxi
nº37cat.indd 22 22/05/13 11:30

23. 23
Durant el Ball Taxi, la vicepresiden-
ta executiva del Grup Condis, Pilar
Condal, va lliurar a la presidenta de
la Fundació Esclerosi Múltiple, Ro-
samaria Estrany, el taló de 36.000
euros recaptats amb la campanya
«Una poma per la vida», que la FEM
i Condis Supermercats van realit-
zar en més de 400 supermercats
d’aquesta cadena.
D’altra banda, la directora execu-
tiva de la Fundació Esclerosi Múlti-
ple, Rosa Masriera, va explicar els
projectes que s’estan treballant des
de la Fundació i els objectius que
té marcats per millorar la qualitat
de vida de les persones. A més, el
doctor Xavier Montalban, director
del Centre d’Esclerosi Múltiple de
Catalunya (Cemcat), va explicar
els avenços que s’han realitzat i va
anunciar l’aparició d’unes guies de
pràctica clínica en esclerosi múltiple.
El doctor Montalban també es va
referir als últims tractaments orals,
que ja són una realitat i que s’han
demostrat eficaços.
Després del sopar i l’espectacle, es
va donar pas al ball en què les per-
sonalitats del món artístic i cultural
presents a l’acte es van oferir com a
parelles de ball als convidats.
CONDIS fa entrega
de la recaptació
de la campanya
«Una poma per la vida»
La Fundació Esclerosi Múlti-
ple va ser present a les 24
hores de natació continuada,
que es van celebrar al Club de
Natació Tàrraco de Tarragona
el 14 i 15 de setembre i que va
cloure la campanya «Mulla’t».
Les 24 hores de natació van
comptar amb la presència de
l’alcalde de Tarragona, Josep
Fèlix Ballesteros, i el presi-
dent del Club de Natació Tàr-
raco, Josep Maria Claver.
La FEM, a les 24 hores de natació
de Tarragona
En el marc de la 19a edició
de la campanya «Mulla’t per
l’Esclerosi Múltiple», el musi-
cal Bésame mucho va decidir
«mullar-se» per aquesta malal-
tia cedint entrades solidàries a
la Fundació Esclerosi Múltiple
en la representació del dia 24
de juliol. En total, 400 perso-
nes van assistir a l’espectacle,
d’aquesta història d’amor crea-
da a Cuba en clau de bolero.
L’espectacle es va poder veure
al Teatre Victòria de Barcelona
gràcies al suport de la produc-
tora teatral Anexa.
Bésame mucho, amb la FEM
El Club d’Agility Cornellà va
organitzar el 7 de juliol la vui-
tena edició de l’Open d’Agility
«Amb el teu gos per l’Esclerosi
múltiple», que va aplegar 88
participants d’arreu de Cata-
lunya. Iniciatives com aquesta
permeten a la FEM captar fons
per garantir el funcionament
dels serveis sociosanitaris i,
alhora, contribueixen a sensi-
bilitzar la societat respecte a
aquesta malaltia.
«Amb el teu gos per l’esclerosi múltiple»
nº37cat.indd 23 22/05/13 11:30

24. 24 NOTÍCIES
El potencial de les xarxes socials
L
a Fundació Esclerosi Múl-
tiple és present a les xar-
xes socials. La FEM té
pàgina de Facebook, www.
facebook.com/Fundacio.
Esclerosi.Multiple, que li per-
met compartir informació amb
els seus seguidors, interactuar-
hi i saber quines necessitats te-
nen. El Facebook s’ha convertit
en un canal més d’informació
de la Fundació. En funció de
l’interès dels fans la informació
tramesa és altament vírica. Les
informacions sobre el «Mulla’t»
i sobre avenços científics es
comparteixen ràpidament, la
qual cosa demostra l’interès
que susciten.
La FEM també té un perfil al
Twitter, @fundacioEM, el ca-
nal més ràpid d’informació. La
FEM usa el Twitter per informar
els seus seguidors i per trans-
metre actes en temps real. Però
més enllà d’això, els seguidors
de la FEM al Twitter sovint ani-
men la fundació a seguir treba-
llant. El Twitter permet construir
una relació de confiança i com-
plicitat amb els seguidors, que
es comuniquen directament
amb la FEM i, alhora, aporta re-
llevància. Sense anar més lluny,
«Mulla’t» va ser Trending topic,
és a dir, un dels temes més
tractats a la xarxa, el 8 de juliol
passat.
Enmig d’aquest panorama can-
viant, fa un parell d’anys va co-
mençar-se a parlar d’un terme
nou que cada cop ho és menys:
el crowfunding o microfinança-
ment, que consisteix a finançar
projectes a través de petites
donacions. No és casual que
aquesta fórmula aparegui i es
desenvolupi en moments de cri-
si. En èpoques com l’actual és
quan cal buscar solucions més
imaginatives per finançar pro-
jectes. El crowfunding permet
fer donacions molt petites. Hi
ha webs de crowfunding, com
el Teaming (www.teaming.
net), que impulsen donacions
d’un euro mensual. D’altres
permeten donar la voluntat un
sol cop i automàticament en-
vien al donant el comprovant
d’aportació per desgravar a la
declaració de renda. Un bon
exemple d’aquestes últimes és
Migranodearena (www.migra-
nodearena.org), que disposa
Les xarxes socials i els projectes on line no paren de créixer. Primer va aparèixer
Facebook, després Twitter i, posteriorment, una llarga llista de noves xarxes. Els telèfons
intel.ligents, que ens permeten estar tot el dia connectats, han convertit les xarxes en
encara més socials i han suposat un canvi en la nostra manera de relacionar-nos
i d’informar-nos. Tot el que només fa una dècada era impensable avui forma part de
la nostra vida. Les xarxes possibiliten que parlem amb persones que no coneixem però
que ens resulten interessants i fins i tot hem substituït els currículums de tota la vida
per una xarxa social orientada al sector negocis que es diu Linkedin.
La FEM usa el Twitter
per informar
els seus seguidors
i per trans­metre
actes en temps real
nº37cat.indd 24 22/05/13 11:30

25. 25
de la versió catalana Elmeugra-
desorra (www.elmeugrades-
orra.org), i que permet fer do-
natius a partir de 5 euros.
El 2011 la FEM va començar a
treballar amb Elmeugradesor-
ra coincidint amb el «Mulla’t».
Algunes piscines participants
van obrir un compte dema-
nant fons per a la fundació. Els
resultats, llavors, van ser dis-
crets. Enguany, en canvi, han
estat més reeixits.
El crowfunding, però, no no-
més és útil per a l’ONG. Tam-
bé hi ha persones que es fixen
un repte a benefici d’una enti-
tat i demanen ajut per dur-lo a
terme. Un cas que ha tocat la
FEM recentment és el de Do-
mingo Rovirosa. Aquest sa-
badellenc va aconseguir més
de 1.300 euros amb l’objectiu
fixat de fer 12 maratons en
12 mesos. Per dur a terme el
seu objectiu demanava una
aportació de 1.000 euros a
benefici de la FEM. De pe-
tit donatiu en petit donatiu va
superar-ne la xifra. I és que hi
ha persones i també empreses
que obren comptes individuals
de crowfunding amb finalitats
benèfiques. En moments com
l’actual, el crowfunding i les
xarxes socials ens connecten i,
a més, poden ajudar persones
i entitats.
L
a Fundació Esclero-
si Múltiple (FEM) ha
rebut el guardó Josep
Trueta, de la Generalitat de
Catalunya, en reconeixe-
ment a la seva contribució
pel progrés i la millora de la
sanitat. En un acte al Palau
de la Generalitat celebrat el
2 d’octubre, el conseller de
Salut, Boi Ruiz, i la presiden-
ta del Parlament, Núria de
Gispert, van fer el lliurament
de la placa a Rosamaria Es-
trany, presidenta de la FEM.
Aquesta distinció és, pel
prestigi que té en l’àmbit sa-
nitari, un reconeixement molt
important per a la Fundació
Esclerosi Múltiple. Rosama-
ria Estrany, presidenta de la
FEM, va destacar que, en un
moment com l’actual, amb
una conjuntura tan compli-
cada, «aquest guardó és un
estímul per a seguir treballant
amb l’objectiu de millorar la
qualitat de vida de les perso-
nes afectades».
A més de la FEM, els guar-
dons han reconegut 14 per-
sones i les entitats següents:
l’Acadèmia de Ciències Mè-
diques i de la Salut de Cata-
lunya i Balears, el Centre de
Recerca en Economia i Salut
(CRES), la Fundació Avedis
Donabedian, l’Institut Català
de la Salut i Werfen Group.
LA FEM rep el guardó Josep Trueta
El crowfunding
i les xarxes socials ens
connecten i ajuden
persones i entitats
La presidenta del Parlament Núria de Gispert i el conseller de Salut Boi Ruiz entreguen el
guardó a la presidenta de la FEM Rosamaria Estrany
nº37cat.indd 25 22/05/13 11:30

26. 26 VOLUNTARIAT
«Compaginar la feina amb el voluntariat
és més fàcil del que sembla»
Q
uè et va fer decidir a
fer-te voluntari i de-
dicar les teves hores
lliures a tasques socials?
L’any 2000 vaig col·laborar
com a voluntari en els jocs
Special Olympics, adreçats
als esportistes i atletes amb
disminucions psíquiques, que
es van celebrar a Figueres i on
van participar més de 2.300
atletes. Sempre havia sentit
la necessitat de participar en
iniciatives que ajudessin els
altres i especialment aquelles
persones que tenen alguna
disminució psíquica. Que es
celebressin els Special Olym-
pics a Figueres, la meva ciutat,
va ser una gran oportunitat per
fer el que sempre havia volgut.
Hi vaig participar a través de
l’Associació, que es va consti-
tuir llavors, i des d’aleshores no
hi he deixat de participar mai.
- Què recordes d’aquells
dies de celebració dels
Special Olympics?
Va ser espectacular, una expe-
riència única. L’Ajuntament de
Figueres i la Federació Catala-
na d’Esports per a Disminuïts
Psíquics (ACELL) van fer una
crida per trobar els voluntaris
necessaris per poder celebrar
els Special Olympics. La res-
posta de la gent va ser exem-
plar i en poc temps es va acon-
seguir reunir més de 1.200
persones. Aquells jocs ens van
aportar moltes ganes de se-
guir treballant i molts ànims per
col·laborar en el màxim de pro-
jectes solidaris possibles. I així
ho fem des de fa dotze anys.
- Quin és actualment
l’objectiu de l’Associació?
El principal objectiu de
l’Associació és aportar volun-
taris i voluntàries a les enti-
tats que organitzen activitats,
projectes o iniciatives soli-
dàries de qualsevol tipus. Les
col·laboracions les planifiquem
prèviament amb la idea de ser
el màxim d’útils possible.
- Només col·laboreu en pro-
jectes que es facin a l’Alt
Empordà?
Bàsicament oferim els nostres
recursos a qualsevol activitat
o projecte esportiu, social o
benèfic que es faci a Figueres i
a la comarca de l’Alt Empordà.
Tot i així també hem col·laborat
en alguna ocasió en alguna ac-
tivitat fora de la comarca com,
per exemple, els campionats
mundials de rem de Banyoles
o el campionat de curses de
bicicletes adaptades, també a
la capital del Pla de l’Estany.
- Quants voluntaris agrupeu?
Actualment comptem amb 60
voluntaris actius, però quan
hi ha algun esdeveniment que
necessita més gent, tenim una
llista de voluntaris que han
col·laborat amb nosaltres algu-
na vegada i que ens ajuden en
ocasions puntuals.
Oriol Malet és el responsable de l’Associació de Voluntariat Figueres – Alt Empordà
i qui coordina els més de 60 voluntaris de la comarca. Des de l’any 2000,
l’Oriol compagina la seva feina en el departament de compres en una empresa
de distribució d’alimentació i begudes amb la seva tasca com a voluntari.
L’Oriol col.labora cada any amb les campanyes «Mulla’t» i «Una poma per la vida».
Oriol Malet:
lloc de treball
nº37cat.indd 26 22/05/13 11:30

27. NECESSITEM EL TEU SUPORT
Fes arribar aquesta informació a les persones que pensis que
poden ajudar-nos en la lluita contra l’esclerosi múltiple.
Com pots col·laborar-hi?
Fes una donació on line amb tota la seguretat a través de la
nostra pàgina web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx
Fes-te’n soci a través de la nostra pàgina web
http://www.fem.es/pf-socis.aspx
Fes-te voluntari de la FEM per donar-nos suport als hospitals
de dia o participa en les campanyes de difusió, trucant
al 902 11 30 24 o a través de la nostra pàgina web:
http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx
Pots realitzar una única aportació al número
de compte següent:
2100-3419-48-2200018424
Envia un xec a nom de Fundació Esclerosi Múltiple a:
Fundació Esclerosi Múltiple
Tamarit, 104
08015 Barcelona
Ara més que mai,
La FEM és membre de:
Federación Española para la lucha
contra la Esclerosi Múltiple
Federació ECOM
Federació de Centres Especials
de Treball de Catalunya
www.fem.es
nº37cat.indd 27 22/05/13 11:30

28. Anuncio “NACEX”
nº37cat.indd 28 22/05/13 11:30