Ouverture de la première journée d'information aux patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques, organisée par la filière de santé maladies rares MaRIH. Présentation du réseau MaRIH et de ses missions avec le Pr Peffault de Latour, accompagné du parrain de cette journée Mathias Malzieu et du représentant des associations de patients Serge Laborde.

1. OUVERTURE DE LA JIP
JIP / 30 janvier 2016

2. 2
1 / LE RESEAU MARIH

3. 3
2 / LES MISSIONS DE LA FILIERE

4. 1. Le soin:
 Visibilité (Sites web pour la filière et tous les centres)
 Mise en place de nouveaux outils (Interface de RCP/Transition enfant-
adulte)
 Diffusion (Recommandations nationales et internationales)
4
2 / LES MISSIONS DE LA FILIERE

5. 2. La communication et la formation:
 Journée Patient (30/01/2016) et Journée annuelle (02/06/2016)
 Webcast annuel et Quizz cas cliniques bimensuels
 Interventions aux journées des sociétés savantes, CR et CC
 Réseaux sociaux (Facebook.com/Filiere.MaRIH - @Filiere_MaRIH)
3. La recherche:
 Coordination de la recherche
5
2 / LES MISSIONS DE LA FILIERE

6. Merci!
www.marih.fr - contact@marih.fr
CR Cytopénies auto-immunes Adulte
Observatoire Blackfan-Diamond
Cohorte DEFI
Registre Neutropénies chroniques Enfant
Registre proloférations LGL et neutropénies Adulte
Facebook.com/Filiere.MaRIH @Filiere_MaRIH

7. Mathias Malzieu
Parrain

8. 7 Associations membres de la filière