Mokymai vaisininkams (2017-04-17)

1. Ana Staševičienė
Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“
2017
Sergančiojo išsėtine skleroze poreikiai

2. turinys
• Kas ta išsėtinė sklerozė yra ?
• Kaip išsėtinė sklerozė gydoma ?
• Žmogaus, sergančio išsėtine skleroze psichosocialinis portretas
• Kaip bendrauti su neįgaliuoju ?

3. IŠSĖTINĖ SKLEROZĖ
siuntėjas
gavėjas
siuntėjas
gavėjas
žinutė
kelias
mielinas
• Demielinizuojantis susirgimas
• Autoimuninis sutrikimas

4. Sveiko žmogaus smegenys Sergančio IS smegenys
Demielinizacijos židiniai
uždegimas
SKLEROZĖIŠSĖTINĖ
• Rega
• Judėjimas
• Kognityvinės funkcijos
• Lytėjimas
• Emocijos
KODĖL? Genetika Aplinka

5. IŠSĖTINĖ SKLEROZĖ - priežastys
GENETIKA APLINKA
Tikimybė susirgti jeigu:
• Vienas iš tėvų serga IS – 1,5 %
• Brolis arba sesuo serga IS – 2,7 %
• Vaikas serga IS – 2,1 %
• Identinis dvynis serga IS – 18 %
• Antros pusės giminės serga IS – 1 %
• Sutuoktinis serga IS – 0,1 %
 Infekcijos (Epšteino Baro virusas; bakterijos)
 Vit. D
 Gyvensena (rūkymas; stresas)

6. Sergamumas IS
• Jauni, darbingo amžiaus
asmenys (20 – 40 m.)
• Sergamumas IS didėja
tolstant nuo pusiaujo
• Baltaodžiai suserga
dažniau, nei kitų rasių
žmonės
• Asmenys, turintys
genetinį polinkį susirgti IS
PSO duomenimis, IS visame pasaulyje serga 30 žmonių iš 100 000
Europoje šia liga kasmet suserga maždaug 4,3 gyventojų iš 100 000

7. Paplitimas 700 000 Europoje (2.5 mln. Pasaulyje)
Lietuva priskiriama prie didelio IS paplitimo regionui: kasmet šalyje
užregistruojama po 70 – 80 naujų IS atvejų
Apie 3 – 4 tūkstančius Lietuvoje

8. Simptomai
Demielinizacijos židiniai

9. Dažniausi simptomai - Nuovargis
• Daugiau nei paprastas nuovargis
Priežastys:
• Karštis
• Drėgnas oras
• Stresas
• Persitempimas
• Akių nuovargis
• Rūkimas Toks jausmas, kad padidėjo žemės trauka. Sunku pajudėti,
mąstyti. Kažkokia jėga traukia žemyn. (Eglė)
Jautiesi, lyg nugręžtas skudurėlis (Tomas)
Toks jausmas, kad kažkas tiesiog
mane išjungė (Daiva)

10. Dažniausi simptomai – Regėjimo sutrikimai
Regėjimo sutrikimai, sergant IS
• Optinis neuritas
• Dvejinimasis
• Nistagmas
Tam, kad matytume, akys dirba kartu su smegenimis
šviesa
Vyzdys
Ragena
Lęšiukas
Stiklakūnis
Kraujagyslinis
dangalas
Optinis
nervas Smegenys

11. Regėjimo aštrumas

12. Spalvinis regėjimas

13. Nistagmas
Akių judesiai

14. Judėjimas ir smulkioji motorika
• Parestezija
• Skausmas
• Paralyžius
• Spastika
• Tremoras
smegenys
stuburas
nervai

15. IŠSĖTINĖ SKLEROZĖ
• Lėtinė demielinizuojanti ir degeneracinė centrinės nervų sistemos (CNS) liga,
kylanti dažniausiai jauniems žmonėms bei pasireiškianti recidyvuojančiais ar
nuolat progresuojančiais neurologinių sutrikimų simptomais.
• 1868 m. Prancūzų neurologas Jean Martin Charcot, pirmą kartą aprašė IS
simptomus.
• ¾ sergančiųjų yra moterys
• IS nėra užkrečiama liga
• Nuo IS nemirštama
• Kol kas liga nėra pagydoma

16. IŠSĖTINĖS SKLEROZĖS EIGA
laikas
sunkumas
1. Recidyvuojanti – remituojanti IS (RRIS)
• 80 – 85 % visų sergančiųjų IS
• Daugiau serga moterys
• Dažniausiai diagnozuojama 20 m.
• Gydoma ligą modifikuojančiais vaistais
2. Antrinė progresuojančia IS
• 60 – 65 % RRIS
ataka
remisija
progresavimas
3. Pirminė progresuojanti IS
• 10 % sergančiųjų
• Panašiai tiek pat vyrų ir moterų
• Dažniausiai diagnozuojama 30 m.
4. Progresuojanti recidyvuojanti IS
• Apie 5 % sergančiųjų

17. Gydymas – ligą modifikuojantis gydymas
laikas
sunkumas
Recidyvuojanti – remituojanti IS (RRIS)
ataka
remisija
progresavimas Ligą modifikuojantis gydymas
Imunosupresantai ir
imunomoduliatoriai
(imuninę sistemą
slopinantys vaistai)
B Interferonai ir kiti

18. Gydymas – ligą modifikuojantis gydymas
Interferon beta
– 1b
BETAFERON
1995 Interferon beta
– 1 a
AVONEX
1997 Interferon beta
– 1 a
REBIF
Mitoxantrone
NOVANTRONE
1998 Glatiramer
acetate
COPAXONE
2001
Natalizumab
TYSABRI
2006
Interferon
beta – 1b
EXTAVIA
Fingolimode
GILENYA
2008
Fampiridine
FAMPIRA
2011
Teriflunomide
AUBAGIO
Alemtuzumab
LEMTRADA
2013 Demehyl
Fumarate
TECFIDERA
Peginterferon
beta -1 a
PLEGRIDY
2014
Daclizum
ZINBRITA
2016
1 2 3
4
5 6
7 8
9
10
11
12
13
14
Šaltinis European Medicines Agency

19. Gydymas – ligą modifikuojantis gydymas
Interferonai
Rebif
Betaferon
Avonex
Plegridy
Extavia
Į gripą panašūs simptomai
Vietinės odos reakcijos
Glatiramer acetate
Copaxone
Į gripą panašūs simptomai
Vietinės odos reakcijos
Tabletės
Aubagio
Tecfidera
Gilenya
Fampira
Šlapimo takų infekcija
Bėrimai
Galvos, nugaros skausmai
Kepenų fermentų padidėjimas
• Dažnos infekcijos
• Nemiega
• Nerimas, depresija
• Griaučių skausmai

20. Psichosocialinis IS aspektas
Remiantis sergančiųjų subjektyviu patyrimu,
gyvenimas su IS suvokiamas kaip kova ne tik
su priešiškomis visuomenės nuostatomis ir
stereotipais, bet kartu tai ir kova su pačiu
savimi

21. Eglei (32 m., ištekėjusi, 2 vaikų mama) prieš du mėnesius diagnozuota IS.
Išgirdus diagnozę , ji patyrė emocinį šoką – prishologinę krizę. Jos gydytojas jai paaiškino,
Kad su šia liga galima gyventi, o šiuolaikinis gydymas leidžia efektyviai kontroliuoti Ligos eigą.
Jai buvo paskirtas ligą modifikuojantis gydymas. Po pusės metų ji apsilanko pas gydytoją.
Gydytojas : „.... Gerai, tavo regėjimas pagerėjo, uždegiminis procesas sumažėjo, o MRT neaptiko
naujų židinių.“
Eglė : „ Smagu tai girdėti, nes mano gyvenimas apsivertė aukštyn kojom. Jaučiuosi netekusi
pagrindo po kojom, o dėl vaistų, kuriuos paskyrėte, jaučiuosi blogiau, nei prieš tai. Tiesa sakant,
blogiau nei nuo IS simptomų“

22. Anatomija Fiziologija
Biochemija
Ligos suvokimasKūno struktūra Kūno veikimo mechanizmai
Cheminiai procesai, susiję su kūno organizuotu veikimu
Biologinis modelis

23. BIOLOGINIS MODELIS PSICHOLOGIJA
SOCIOLOGIJA
Kaip liga pasireškiaStruktūrinis, biocheminis
procesas
Kognityviniai procesai,
emocijos
Sąveika ir vaidmuo visuomenėje
išsėtinė sklerozė (IS) – ne tik įrašas jūsų ligos istorijoje, bet ir tam tikras
gyvenimo būdas, kuris nėra pasirenkamas savo noru. Bet kuri liga pasibeldžia į
žmogaus gyvenimą jam neprašant ir nelaukiant. Nėra nei gerų, nei malonių
ligų – visos yra tam tikras gyvenimo iššūkis.
Biopsichosocialinis modelis

24. Kam pasakyti ?
Kokia aš būsiu
mama ?
Ar spėsiu pabaigti
mokslus?
Kas manęs
laukia?

25. Išsėtinė sklerozė gali pasireikšti įvairias simptomais. Jų tiek daug, kad dažnai atrodo, jog
ši liga turi tūkstantį veidų. Liga paveikia mus ne tik fiziškai, bet ir emociškai. Asmenys,
sergantys IS, patiria įvairias emocijas skirtinguose ligos etapuose. Kai kurios emocijos
atsiranda dėl patiriamo streso susijusio su liga, o kitos pasireiškia kaip IS simptomas.
Ne visada lengva atskirti, ar savijauta yra tik emocijos pasekmė, ar simptomas.
Diagnozė / ataka
Mintys
Emocijos (nerimas)
Psichosomatinės reakcijos (padidėjęs kraujo spaudimas; nemiga ir pan.)
Bendravimas
Socialinio kontakto vengimas

26. Išsėtinė sklerozė gali pasireikšti įvairias simptomais. Jų tiek daug, kad dažnai atrodo, jog
ši liga turi tūkstantį veidų. Liga paveikia mus ne tik fiziškai, bet ir emociškai. Asmenys,
sergantys IS patiria įvairias emocijas skirtinguose ligos etapuose. Kai kurios emocijos
atsiranda dėl patiriamo streso susijusio su liga, o kitos pasireiškia kaip IS simptomas. Ne
visada lengva atskirti, ar savijauta yra tik emocijos pasekmė, ar simptomas.
laikas
sunkumas
• ŠOKAS
• PSICHOLOGINĖ KRIZĖ
• NERIMAS
• BAIMĖ
• NUSIVYLIMAS
• DEPRESIJA
• KOGNITYVINĖ DISFUNKCIJA
• SAVIGARBOS PRARADIMAS
• .....................
Diagnozės
nustatymas
Remisija, simptomų
valdymas
pablogėjimas

27. Taigi .......
• IS – kūno liga, veikianti žmogaus psichosocialinį gyvenimą
• Kognityvinės funkcijos bei psichologiniai procesai įtakoja IS eigą
• IS kelia vis naujus iššūkius skirtingu metu. Niekas nežino, kada bus
pablogėjimas

28. REKOMENDACIJOS
KAIP BENDRAUTI SU NEĮGALIUOJU

29. Paklauskite prieš imdamiesi pagalbos veiksmų
Būkite atsargūs pradėdami fizinį kontaktą
Kalbėkite su žmonėmis, kurie turi negalią
Neskubėkite daryti prielaidų
Elkitės supratingai, atsižvelkite į neįgaliųjų prašymus
Jei jaučiatės sutrikęs ir nežinote ką daryti, kreipkitės į patį žmogų

30. KAIP BENDRAUTI SU SERGANČIUOJU,
TURINČIO JUDĖJIMO FUNKCIJŲ SUTRIKIMUS
• Žmonės, judantys vežimėliais, yra žmonės, o ne vežimėliai.
• Nereikia pasilenkti bandant paspausti ranką, nevalia naudoti vežimėlio kaip lentynos pasidėti daiktams ar
palikti savo stiklinę ant staliuko, pritvirtinto prie vežimėlio.
• Netraukite ir nestumkite vežimėlio, nes tai yra paties žmogaus dalis.
• Nebandykite padėti ar greitai nutempti neįgaliojo nuo šaligatvio prieš tai nepaklausę, kaip tai padaryti. Gali
būti, jog žmogus negali tvirtai laikytis vežimėlyje. Prieš keldami vežimėlį, paklauskite, kaip geriau tai padaryti -
gali būti, kad kai kurios dalys pritvirtintos nestabiliai, pavyzdžiui, ranktūriai ar pedalai.
• Nelieskite valdymo skydelio! Gali būti, kad jis nėra išjungtas ir pradėjęs judėti vežimėlis gali sužeisti jame
sėdintį ar šalia stovintį.
• Pokalbio metu geriausia pasiimti kėdę ir sėdėti šalia, kad akys būtų tame pačiame lygyje. Jei tai nėra
įmanoma, pasilenkite ar pasitraukite šiek tiek toliau, kad neįgaliajam būtų patogiau į jus žiūrėti.
• Jei jums reikia asmens parašo iš anksto pasiruoškite tvirtą stovą. Gali būti, kad su vežimėliu bus sunku
privažiuoti prie stalo.
• Jei žmogus vaikšto naudodamas lazdą ar ramentus, nelieskite jo netikėtai, tai gali sąlygoti pusiausvyros
netekimą. Kaip galima greičiau pakvieskite tokį žmogų prisėsti ir išsiaiškinkite, kuri iš kėdžių bus patogiausia.
Atidarydami duris, jie turi pasiremti, todėl būkite atsargūs bandydami padėti.

31. KAIP BENDRAUTI SU SERGANČIUOJU,
TURINČIO REGĖJIMO FUNKCIJŲ SUTRIKIMUS
(AKLUMAS)
• Prieš pradėdami pokalbį su neregiu, prisistatykite! Jei susitikote pirmą kartą, pasakykite savo vardą ir
profesiją, jei tai naudinga tam tikroje situacijoje.
• Jei pirmą kartą turite aklą lankytoją, parodykite jam svarbiausias vietas – kelią prie durų, tualetą.
• Jei jūsų biuras pasikeitė ar perstumdėte baldus, nepamirškite apie tai įspėti savo aklą lankytoją.
• Aklajam reikia naudoti rankas, kad išlaikytų pusiausvyrą, todėl, jei norite jiems padėti, pasiūlykite savo
ranką, o ne griebkite už jo.
• Norėdami parodyti, kur yra kėdė, uždėkite aklojo ranką ant kėdės atlošo, o norėdami parodyti laiptus,
uždėkite jo ranką ant turėklo.
• Jei žmogus turi vedlį šunį, jūs turite eiti kitoje pusėje nei šuo.
• Vesdami akląjį žmogų, įspėkite, kur ir kokios kliūtys yra. Pvz., laiptai, dideli asfalto įtrūkimai ir pan. Taip pat
būtina perspėti apie žemai pakabintus daiktus.
• Jei aklam žmogui norite nurodyti kelią, nenaudokite vizualinių užuominų (pvz., eikite iki raudonų durų),
geriau nurodykite judėjimo kryptį (pvz., eikite iki koridoriaus galo ir pasukite į dešinę).

32. KAIP BENDRAUTI SU SERGANČIUOJU,
TURINČIO REGĖJIMO FUNKCIJŲ SUTRIKIMUS
(AKLUMAS)
• Jei jums reikia akląjį palikti vieną patalpoje, praneškite apie savo išėjimą. Prieš išeidami pasakykite, kur yra
išėjimas. Palikite žmogų netoli objekto (pvz., stalo) pagal kurį jis galėtų orientuotis patalpoje.
• Jei paliksite akląjį patalpos centre, tai bus lyg paliktumėte jį niekur.
• Nelieskite lazdos ar šuns-vedlio. Šuo dirba ir yra susikaupęs, o lazda yra asmeninis daiktas. Jei žmogus
paliko savo lazdelę, neperkėlinėkite jos. Jei lazdelė trukdo, paprašykite paties žmogaus ją patraukti.
• Pasiūlykite savo pagalbą perskaitant tekstą, pvz., meniu ar kokių nors taisyklių. Paaiškinkite
reikšmingus skirtumus, kuriuos galima suvokti tik vizualiai.
• Jei valgote maistą kartu su neregiu, pasakykite, kurioje lėkštės pusėje koks maistas. Išimkite iš lėkštės
nevalgomus dalykus. Galbūt jam reikės pagalbos susmulkinant maistą, tačiau prieš tai paklauskite, ar tai yra
būtina.

33. KAIP BENDRAUTI SU SERGANČIUOJU,
TURINČIO REGĖJIMO FUNKCIJŲ SUTRIKIMUS
(SILPNAREGYSTĖ)
• Jei rengiate medžiagą silpnaregiams, raidės turėtų būti didelio dydžio. Raidės turi būti lengvai
suprantamos formos, o tarpai tarp eilučių pakankamai dideli. Rekomenduojama naudoti
kontrastingas spalvas – juodą tekstą baltame fone ar pan. Venkite teksto vien didžiosiomis raidėmis,
silpnaregiams sunku perskaityti sakinio pabaigą.
• Labai svarbu geras apšvietimas, tačiau jis neturėtų būtų pernelyg ryškus. Blizganti popieriaus ar
sienos spalva gali akinti.
• Jei silpnaregiai žmonės reguliariai naudojasi jūsų patalpomis kaip darbuotojai arba lankytojai,
informuokite juos apie visus fizinius pokyčius. Pvz., pertvarkytus baldus, įrangą ar kitus daiktus.

34. KAIP BENDRAUTI SU SERGANČIUOJU,
TURINČIO KLAUSOS FUNKCIJŲ SUTRIKIMUS
• Kurtieji gali bendrauti įvairiais būdais – per ženklų vertėją, skaitydami iš lūpų, rašydami tekstą ant
popieriaus. Jei jūs norite pasikalbėti su kurčiuoju, pirmiausia reiktų sužinoti, kokio tipo bendravimas jam
priimtinas.
• Jei perduodama informacija labai sunki, pvz., darbo interviu, apsilankymas pas gydytoją ar nusikaltimo
pranešimas, efektyviausias būdas yra kvalifikuoto ženklų vertėjo naudojimas. Paprastam pokalbiui, pvz.,
priimant užsakymą restorane ar registruojantis viešbutyje, galima naudoti susirašinėjimą.
• Jei jums sunku suprasti kurčiąjį, pasakykite jam apie tai ir ieškokite kitų bendravimo būdų.
• Naudodami ženklų vertėjo pagalbą, kreipdamiesi į kurčiąjį palaikykite akių kontaktą. Užduokite klausimus
kurčiajam, o ne apie jį. Pvz., paklauskite: „Ko jūs norite?“, o ne klauskite vertėją: „Paklauskite, ko jis nori“.
• Kurčiuosius reikia įtraukti į pokalbį apie jiems svarbius sprendimus, o ne priimti sprendimus vietoj jų.
• Prieš pradėdami pokalbį su kurčiuoju įsitikinkite, kad jis kreipia dėmesį į jus. Priklausomai nuo situacijos,
galite ištiesti ranką, pamojuoti, paliesti petį ar kitu būdų atkreipti dėmesį. Ir tik tada galima pradėti pokalbį.

35. KAIP BENDRAUTI SU SERGANČIUOJU,
TURINČIO KLAUSOS FUNKCIJŲ SUTRIKIMUS
• Jei kurčiasis ar neprigirdintysis nesuprato, ką jūs pasakėte, nereikia kartoti nesuprastų sakinių, o perfrazuoti
savo mintis.
• Reikia žiūrėti į asmens, su kuriuo kalbi, veidą. Geriausia bendrauti tylioje, gerai apšviestoje patalpoje. Reikia
stovėti taip, kad šviesa nekristų jums iš už nugaros, nes kurčiajam bus sunku pamatyti veidą.
• Kalbėkite aiškiai. Dauguma žmonių su klausos sutrikimais jus supras, visų pirma, žiūrėdami į lūpas. Pokalbio
metu nederėtų rūkyti, kramtyti, užsidengti burnos.
• Nereikia šaukti ant kurčiojo ar neprigirdinčio. Kurčiasis negirdės, ką jūs pasakėte, o neprigirdinčiojo klausos
aparate garsas bus neaiškus.
• Žmonėms su klausos sutrikimu geriausia siųsti SMS žinutes.

36. KAIP BENDRAUTI SU SERGANČIUOJU,
TURINČIO KALBOS SUTRIKIMUS
• Žmogui, su kalbos sutrikimu, turite paskirti visą savo dėmesį. Negalima trukdyti ar bandyti vietoje jo
pabaigti sakinį. Jei sunku suprasti, kas išdėstyta, nereikia pritariamai linksėti galva. Paprašykite pakartoti.
Tuomet nebus jokių priekaištų ir bus įvertintos jūsų pastangos suprasti.
• Jei nesate tikri dėl to, ką žmogus pasakė, pakartokite pasakytą frazę ir įsitikinkite, jog viskas yra teisinga.
• Jei po pakartotinių bandymų vis dar negalite suprasti, kas jums sakoma, paprašykite parašyti ar atraskite kitą
bendravimo formą.
• Tylioje aplinkoje bendrauti lengviau

37. Pirmiausia ŽMOGUS , o paskui
jo fizinė būklė, išvaizda ir pan....

38. Dėkoju !
Kontaktai:
Email.: ana.staseviciene@gmail.com
Mob.: +37065527700