Le cadre juridique du partage d’informations dans les domaines sanitaire et médico-social Jeanne BOSSI, secrétaire générale de l’ASIP Santé

1. Le cadre juridique du partage
d’informations dans les
domaines sanitaire et médico
social
Etat des lieux et perspectives
Jeanne BOSSI
Secrétaire Générale
ASIP Santé 25 septembre2012
25 septembre 2012

2. Etat des lieux juridique
1- Définitions et contexte
2- Des principes communs aux deux secteurs
3- Le domaine sanitaire
4- Le domaine médico-social
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3. 1- Définitions et contexte 1/3
• La donnée à caractère personnel :
information relative à une personne physique
identifiée ou identifiable.
• La donnée de santé :
une définition de plus en plus large
« toute information relative à la santé physique ou
mentale d'une personne, ou à la prestation de
services de santé à cette personne »*
* Proposition de règlement du parlement européen et du conseil
du 5 janvier 2012 sur la protection des données.
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4. 1- Définitions et contexte 2/3
• L’échange de données : communication
d’informations à un (des) destinataire(s) clairement
identifié(s) par un émetteur connu. (ex: la messagerie).
• Le partage de données : mise à disposition de
données à qui est fondé à les connaître pour une
finalité déterminée (liste de destinataires non
connue). (Ex : le dossier médical personnel)
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5. 1- Définitions et contexte 3/3
 Les données de santé et les données médico-
sociales sont destinées à être échangées et
partagées dans l’intérêt d’une meilleure prise en
charge.
• Les données de santé ne peuvent être utilisées et
communiquées que dans des conditions déterminées
par la loi et dans l’intérêt des patients ou pour les
besoins de la santé publique.
• La loi Informatique et Libertés énumère les cas et les
conditions de traitement de ces données (article 8 de
la loi du 6 janvier 1978 modifiée).
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6. 2- Des principes communs aux
secteurs sanitaire et medico-social
• Le droit au respect de la vie privée et à la confidentialité
des informations
Article L1110-4 du code de la santé publique
« Toute personne prise en charge par un professionnel, un
établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant
à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du
secret des informations la concernant. »
Article L311-3 du code de l’action sociale et des familles
« L'exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute
personne prise en charge par des établissements et services sociaux et
médico-sociaux … »
dont la confidentialité des informations la concernant.
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7. 2- Des principes communs aux secteurs
sanitaire et medico-social
 L’exigence d’un dossier de suivi
- Les établissements et services sociaux et médico sociaux
Le dossier de la personne accueillie doit devenir le support des pratiques
pluri-professionnelles et interdisciplinaires et devient le lieu de recueil et
de conservation des informations utiles formalisées, organisées et
actualisées.
-Des cas particuliers définissent le contenu d’un dossier de suivi.
- enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles
(article D312-37 du CASF)
- mineurs délinquants ou en assistance éducative placés dans des
établissements de la protection judiciaire de la jeunesse.
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8. 2- Des principes communs aux secteurs
sanitaire et medico-social
 L’exigence d’un dossier de suivi (suite)
- Dans le secteur de la santé
L’article L 1111-7 du code de la santé publique dispose que « Toute
personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé
détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et
établissements de santé, qui sont formalisées ou ont fait l'objet d'échanges
écrits entre professionnels de santé … »
- Pour les établissements de soins
« Un dossier médical est constitué pour chaque patient hospitalisé dans un
établissement de santé public ou privé… » (article R 1112-2 du CSP)
- Pour le médecin libéral
« Indépendamment du dossier médical prévu par la loi, le médecin tient pour
chaque patient une fiche d'observation qui lui est personnelle (article R.4127-
45 du CSP) ».
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9. 3- Echange et partage dans le domaine
sanitaire
 Le fondement juridique : l’article L1110-4 du code de
la santé publique.
• l’échange de données de santé en dehors d’un
établissement de santé
Continuité des soins - Information – droit d’opposition
• le partage de données de santé entre professionnels de
santé exerçant au sein d’un même établissement de santé
L’équipe de soins – Information – droit d’opposition
• le partage de données de santé au sein d’une maison ou
d’un centre de santé
PS adhérent au projet de santé – Consentement exprès
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10. 4- Echange et partage dans le domaine
médico social
 L’action sociale et médico sociale
• un champ d’application très large qui associe une grande
variété d’acteurs (professionnels de santé ou non)
• qui encadre des populations très diverses (tous les groupes
sociaux, en particulier des personnes handicapées et des
personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en
situation de précarité ou de pauvreté (L116-1 du CASF).
• mise en œuvre par l'Etat, les collectivités territoriales et leurs
établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les
associations ainsi que par les institutions sociales et médico-
sociales au sens de l'article L. 311-1 du CASF.
• conduite dans le respect de l'égale dignité de tous les êtres
humains (article L116-2 du CASF).
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11. 4- Echange et partage dans le domaine
médico social
 Pas de cadre législatif général pour fonder l’échange et le
partage des données personnelles dans le secteur
médico social.
 Règles d’accès aux informations pour la personne suivie
définies par l’article L311-3 du code de l’action sociale et
des familles : accès à toute information ou document
relatif à la prise en charge, sauf dispositions législatives
contraires.
 Hors les cas particuliers prévus par les textes, c’est le
cadre des principes de protection des données
personnelles de la loi Informatique et Libertés qui
s’applique.
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12. Respect des grands principes de la
protection des données personnelles
- Une finalité déterminée et légitime
- Des données pertinentes et mises à jour
- Une durée de conservation limitée
- Une information préalable et précise
- Des mesures de sécurité adaptées
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13. Quelques cas particuliers prévus par la loi
qui permettent le partage et l’échange
 Article L121-6-2du CASF ( loi du 5 mars 2007 sur la
lutte contre le délinquance)
Dérogation au secret professionnel au bénéfice des professionnels
de l’action sociale. Information du maire de la commune de
résidence et du président du conseil général et reconnaissance d’un
secret partagé.
 Article L226-2-2 du CASF : La protection des
mineurs en danger et le recueil d’informations
préoccupantes
Reconnaissance au bénéfice des personnes qui mettent en œuvre
la politique de protection de l’enfance définie à l’article L112-3 de la
possibilité de partager entre elles des informations à caractère
secret.
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14. Des conditions communes posées par les
textes
 La nécessité d’un fondement législatif pour déroger
au secret professionnel dans un champ d’action
particulier
 Un partage limité aux informations strictement
nécessaires à l’accomplissement des missions des
acteurs visés
 La nécessité d’une information de la personne
concernée préalablement au partage sauf exception.
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15. D’autres cas justifiés par la nécessité d’une
pratique pluridisciplinaire
 Les MDPH (L146-8 du CASF)
• Elles imposent à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluer les
besoins de la personne (plan personnalisé de compensation
du handicap sur la base de références définies par voie
réglementaire)
 Les MAIA (L113-3 du CASF)
• « Les institutions et les professionnels de santé intervenant dans le secteur
social, médico-social et sanitaire, sur un même territoire, auprès des
personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie
apparentée ou en perte d'autonomie coordonnent leurs activités au sein de
maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer ».
• Les modalités sont fixées par décret.
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16. En synthèse
Le secret professionnel : art 226-13 du code pénal
La loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée
Secteur santé Secteur médico-social
Un texte « générique » Pas de texte « générique »
Porteur d’une vision restrictive de la Des textes particuliers
coordination des soins au regard des
- Délinquance
besoins et des pratiques
- Protection de l’enfance
Art L1110-4 du CSP
Des pratiques
- Au sein des ES
pluridisciplinaires
- En dehors des ES - MDPH
- Au sein des MSP - MAIA
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17. Perspectives
1. Les limites actuelles
2. Les dispositions des expérimentations
3. La nécessité d’un cadre orienté sur le parcours de
soins / de santé / de vie.
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18. 1- Un cadre juridique qui doit être précisé et
complété: donnée de santé et exercice collectif
 Les données de santé et médico-sociales
devraient être considérées comme étant de
même nature.
 Les textes ne permettent pas une coordination
de l’ensemble des acteurs.
 Pour autant, le partage de ces données
sensibles doit être encadré et la dérogation au
secret professionnel nécessite un texte de loi.
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19. 2- L’article 70 de la loi de financement
de la sécurité sociale de 2012
 Absence de disposition générale autorisant
clairement le partage des informations
 «Les agences régionales de santé, les collectivités territoriales, les organismes
de sécurité sociale, les mutuelles régies par le code de la mutualité, les
institutions de prévoyance régies par le livre IX du code de la sécurité sociale ou
par le livre VII du code rural et de la pêche maritime et les entreprises régies par
le code des assurances associés aux projets pilotes transmettent et partagent
les informations qu'ils détiennent dans la stricte mesure de leur utilité
pour la connaissance et le suivi du parcours des personnes âgées en
risque de perte d'autonomie incluses dans les projets pilotes. Ces
informations peuvent faire l'objet d'un recueil à des fins d'évaluation ou d'analyse
des pratiques ou des activités de soins et de prévention ».
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20. 3- Vers un cadre juridique orienté vers
le parcours de soins
 Homogénéiser les règles applicables à l’équipe de soins au sein
des établissements publics et celles imposées aux
professionnels de santé exerçant au sein d’une même structure
libérale et concourant à la prise en charge du malade.
 Prendre en considération la réalité de l’exercice médical
coordonné et étendre la notion d’équipe de soins aux
professionnels qui prennent en charge une même personne
dans le secteur médico social pour éviter la multiplication de
régimes différents accumulés dans les textes.
 Homogénéiser les régimes d’information préalable et de recueil
du consentement pour les personnes prises en charge quelque
soit le secteur.
 Garantir l’interopérabilité des SIS et l’application de référentiels
de sécurité.
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21. Merci de votre attention
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