1. APTM Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora - (APTM) este o persoana juridica de drept romana, cu caracter national, de tip asociatie, apolitica, non-guvernamentala, non-profit, independenta, cu beneficiu public si fara scop lucrativ, constituita pe o perioada nelimitata, ce are ca scop principal ajutorarea bolnavilor cu thalasemie majora si militeaza activ pentru drepturile acestora. .
2. APTM Thalasemia majora este o afectiune genetica (din partintii purtatori de tara se nasc copii cu thalasemie majora), care este exprimata printr-o anemie cronica foarte severa dependenta de administrarea de transfuzii sanguine periodice (la interval de 14 – 21 zile) pe toata durata vietii. In urma acestor transfuzii repetate in organism se acumuleaza cantitatii mari de fier ( in exces fierul fiind toxic) , acesta depozitandu-se in tesutul cutanat, hepatic, cardiac si glande endocrine, generand astfel multiple insuficiente de organ, fapt pentru care bolnavii depind de o terapie chelatoare de fier (Desferal)zilnica, ce consta in administrarea de perfuzii lente, subcutanate cu durata de 10-16 ore, in ambulatoriu.
3. APTM Bolnavii cu thalasemie majora necesita supraveghere permanenta si unregim de viata adecvat, cu evitarea eforturilor fizice, a stresului, a intemperiilor. Singurul tratament care ar asigura vindecarea completa este transplantul de maduva osoasa care, din pacate, nu se realizeaza in Romania pentru thalasemie majora. Din punct de vedere statistic pentru anul 1999, in Romania existau 305 pacienti cu thalasemie majora, concentrati in special in zonele de sud ale tarii, in evidenta si sub tratament constant la “Institutului National de Hematologie Transfuzionala “ aflandu-se 124 persoane.
4. APTM Scopul Asociatiei consta in sprijinirea copiilor si adultilor cu thalasemie si afamiliilor acestora in vederea asigurarii drepturilor fundamentale in ceea ce priveste asistenta sociala, sanitara si educatia acestora. Cerintele educative speciale pot fi derivate din dizabilitati (handicap), din conditii negative de mediu, care afecteaza dezvoltarea umana sau din orice alte dezavantaje, temporare ori permanente, care impiedica atingerea unor niveluri educationale si sociale echivalente cu ale copiilor si tinerilor de aceeasi varsta. In scopul indeplinirii misiunii sale APTM isi popune:
5. APTM Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastare a copiilor, adolescentilor si adultilor cu thalasemie majora, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil; Sa promoveze initiative de imbunatatire a legislatiei referitoare la drepturile si conditiile de viata ale personelor cu thalasemie majora; Sa promoveze o cat mai larga paleta de servicii de sprijinire a familiilor cu persoane cu thalasemie majora pentru cresterea calitatii vietii acestora;
6. APTM Sa dezvolte o baza de informatii despre thalasemie majora, mai ales referitoare la cele mai recente cercetari si experiente in domeniu si sa favorizeze circulatia si raspandirea acestora; Sa participe la (sau sa organizeze) conferinte al carui subiect sa fie thalasemia Sa colaboreze strans cu organizatii similare oferind sprijin specialistilor din domeniul thalasemiei; Sa promoveze o tot mai buna intelegere a thalasemiei majore si minore in randul parintilor, al insotitorilor, al societatii in ansamblu Sa pastreze o evidenta clara a pacientilor Sa obtina fonduri pentru asigurarea unui tratament corect transfuzional si chelator de fier la standarde internationale;
7. APTM Un principal obiectiv al asociatiei noastre a fost inscrierea in Federatia Internationala a Talasemiei pentru a putea fi recunoscuti pe plan international. In anul 1986, un grup de parinti si pacienti, impreuna cu cadre medicale de specialitate din 6 tari, s-au unit sub o cauza comuna pentru a preveni si a trata talasemia in fiecare parte afectata a lumii. Dupa 2 ani de la infintare am ajuns membrii cu drept de vot in Federatia Internationala a Talasemiei.
8. APTM In incercarea noastra de a indeplini aceste obiective membrii Asociatiei au participat activ la sprijinirea tuturor organismelor abilitate pentru cresterea numarului de donatori benevoli si neremunerati.
9. APTM Ziua internationala a talasemiei este sarbatorita in toata lumea pe data de 8 mai, in acest scop asociatia noastra incearca sa implementeze aceasta traditie si la noi prin organizarea unor intalniri care sa asigure faptul ca ,desi acesti copii sufera de o maladie, acest lucru nu ar trebui sa afecteze calitatea vietii,astfel orice copil avand dreptul la copilarie.
10. APTM Ziua Internationala a Talasemiei este cu adevarat o zi a sperantei si a bucuriei pentru Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania, ocazie pentru pacientii si parintii de a celebra realizarile de pana acum si de a-si stabili noi tinte si proiecte pentru viitor. Sarbatorim Ziua Internationala a Talasemiei alaturi de intreaga comunitate a pacientilor cu talasemie majora din lume sub semnul cresterii receptivitatii la problemele acestei boli si accesului egal la tratament medical de cea mai inalta calitate pentru totii pacientii.
11. APTM In octombrie 2007 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora a participat pentru prima oara la a 16-aConferinta Nationala de Hematologie Clinica si Transfuzionala SINAIA 2007unde am avut ocazia si bucuria sa o intalnim pe doamna profesor Dr. Maria Domenia Cappellini care a avut amabilitatea sa ne impartaseasca din vasta sa experienta privind tratamentul pacientiilor cu talasemie majora.Si in 2008 am fost prezenti la acesta conferinta si speram ca si de aici inainte sa participam in fiecare an la acest eveniment, dorind astfel sa crstem receptivitatea specialistilor hematologi la problemele talasemiei.
12. APTM Introducerea in Romania a noului tratament chelator a fost unuul din obiectivele noastre indeplinitepentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu talasemie majora.Acest este un produs revolutionar – tablete efervescente in doza unica zilnica – eliberandu-i de chinul zilnic al intepaturilor, si totodata de cheltuielile cu consumabile care sunt folosite pentru administrarea Desferalului acestea crescand semnificativ costurile tratamentului odata cu inaintarea in varsta a pacientului.
