SlideShare ist ein Scribd-Unternehmen logo
1 von 8
Hanna Kubiak
Uniwersytet im. Adama Mickiewicza
w Poznaniu




                       Wspieranie rodzin dzieci
                      z zaburzeniami w rozwoju




     Specyficzna sytuacja rodzin z dziećmi o zaburzonym rozwoju od dawna
stanowi przedmiot zainteresowania badaczy (Kościelska, 1995; Twardowski,
1999; Pisula, 2004). DostrzeŜono, Ŝe wychowanie dziecka z problemami
w rozwoju jest sytuacją trudną, potencjalnie stanowiącą źródło problemów
emocjonalnych, dotyczących relacji wewnątrzrodzinnych i społecznych, mate-
rialnych a takŜe związanych z organizacją opieki nad dzieckiem i innych.
     W sytuacji wychowania dziecka o zaburzonym rozwoju, jego rodzice
przejawiają specyficzne potrzeby (Pisula, 2004), jak np. potrzeba wsparcia
informacyjnego i emocjonalnego w momencie uzyskania diagnozy, potrzeba
przynaleŜności i wsparcia szczególnie ze strony osób w podobnej sytuacji lub
profesjonalistów, potrzeba potwierdzenia własnych kompetencji rodziciel-
skich, potrzeba odpoczynku i inne. Z rozmów z matkami dzieci, które uzy-
skały diagnozę, według której dziecko dotknięte jest zaburzeniem w rozwoju
oraz z lektur setek listów rodziców w tej sytuacji wnioskuję, Ŝe potrzeba po-
twierdzenia własnych kompetencji łączy się z potrzebą uzyskania zewnętrz-
nego uznania wartości ich dziecka i rodzicielstwa. Matki twierdziły, Ŝe infor-
mując inne osoby o nieprawidłowym rozwoju dziecka pragnęły usłyszeć, Ŝe
jest ono wyjątkowe i waŜne, tymczasem nierzadko odnosiły wraŜenie, jakby
ich dziecko redukowano do jednostki chorobowej, a ich macierzyńską rolę –
do funkcji rehabilitacyjnych i leczniczych. Jedna mama mówi, „kiedy poinfor-
mowałam moją matkę, Ŝe Mikołaj ma powaŜną wadę serca, dodałam teŜ, Ŝe jest śliczny
i pięknie ssie. Mama pytała tylko o diagnozę i perspektywy wyleczenia dziecka, nie
interesowało jej jak wygląda, jaki ma humor, jak śpi. Poczułam, Ŝe jedyne, co waŜne to
fakt, Ŝe nie jest zdrowy, a reszta się nie liczy. Po tej rozmowie jeszcze trudniej było mi
cieszyć się synkiem, choć wiedziałam, Ŝe on naprawdę na to zasługuje”.
     Jakkolwiek zbadano podłoŜe doświadczanych trudności, opisano rodza-
je i skutki stresu przeŜywanego w rodzinach z dziećmi niepełnosprawnymi,
48                              Hanna Kubiak


zdiagnozowano ich potrzeby, owa wiedza nie zawsze przekłada się na real-
ną pomoc udzielaną rodzinom, w których wychowywane są dzieci z zabu-
rzeniami w rozwoju.
    Sądzę, Ŝe diagnoza funkcjonowania tych rodzin, powinna prowadzić do
refleksji nad ich zasobami, a takŜe wskazać na róŜne moŜliwe sposoby ra-
dzenia sobie ze stresem. Procesy radzenia sobie ze stresem obejmują całą
gamę moŜliwych reakcji, mogą być definiowane jako „stale zmieniające się
poznawcze i behawioralne wysiłki, mające na celu opanowanie określonych
zewnętrznych i wewnętrznych wymagań, ocenianych przez osobę jako ob-
ciąŜające lub przekraczające jej zasoby” (Lazarus, Folkman, 1984, s. 141, za:
Heszen-Niejodek, 2000, s. 476).
    Trudno jednoznacznie zdefiniować pojęcie zasobów. MoŜna rozumieć je
jako „aktywa” jednostki w procesach radzenia sobie z sytuacją.
    Zasoby, którymi dysponuje jednostka w tym procesie, moŜna najogólniej
podzielić na wewnętrzne (czyli dyspozycje jednostki ukształtowane w toku
Ŝycia na podstawie uwarunkowań konstytucjonalnych) i zewnętrzne, które
jednostka moŜe odkryć i wykorzystać. Pomiędzy tymi dwoma typami zaso-
bów zachodzi związek o charakterze interakcji. Ujawnienie czy odkrycie
zasobów środowiskowych jest w duŜym stopniu uzaleŜnione od sposobu
postrzegania świata przez osobę a więc od jej zasobów wewnętrznych.
Z drugiej strony, cechy środowiska wpływają zwrotnie na kształtowanie się
zasobów wewnętrznych jednostki. Efektywność radzenia sobie, w duŜej
mierze zaleŜy od dysponowania przez jednostkę adekwatnym i dostępnym
„zbiorem” zasobów.
    Gibson (za: Jelonkiewicz, 1992, s. 105) podaje trzy podstawowe typy za-
sobów rodzicielskich w sytuacji choroby dziecka. Są to:
    – wsparcie społeczne,
    – zdolność rozwiązywania problemów,
    – system przekonań.
    W moim przekonaniu, udzielanie wsparcia rodzinom z dziećmi o zabu-
rzonym rozwoju, powinno uwzględniać wspomniany związek interakcyjny
pomiędzy róŜnymi rodzajami zasobów. Oznacza to, Ŝe celem udzielanego
wsparcia jest nie tylko doraźna poprawa sytuacji osób odbierających wspar-
cie, lecz przede wszystkim wzmocnienie ich zasobów wewnętrznych. I tak,
wsparcie rozumiane bardzo ogólnie jako „pomoc dostępna dla jednostki
w sytuacjach trudnych” moŜe stanowić istotną część zasobów niezbędnych
dla uruchomienia skutecznych procesów radzenia sobie w omawianej sy-
tuacji. (Sarason, 1982, za: Sęk, Cieślak, 2004, s. 140).
    Przeprowadzone przeze mnie badania matek dzieci z nadpobudliwością
psychoruchową wskazują, Ŝe nie doświadczają one wsparcia społecznego
adekwatnego do potrzeb. Ocena wsparcia społecznego dokonywana przez
Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami w rozwoju         49

matki dzieci nadpobudliwych waha się od bardzo niskiej do bardzo wysokiej,
natomiast matki dzieci zdrowych zdecydowanie rzadziej oceniają poziom
uzyskiwanego wsparcia jako niski, a częściej jako wysoki lub bardzo wysoki.
     Zaobserwowano istotną statystycznie róŜnicę, dotyczącą poziomu od-
bieranego wsparcia społecznego, pomiędzy grupą badawczą, obejmującą 40
matek dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej w wieku 6–9 lat
a grupą kontrolną, obejmującą 40 matek zdrowych dzieci w tym samym
wieku (wyniki testu t = 2,6).
     Typowe problemy w zakresie deficytu wsparcia, ilustruje wypowiedź
mamy nadpobudliwej Paulinki:
      Jesteśmy z tym zupełnie sami, dobrze Ŝe mąŜ mnie wspiera. Teściowa na wszel-
ki wypadek nie dzwoni, i dobrze. Moja mama mówi: traktujcie ją normalnie to będzie
normalna. A koleŜanka na dyŜurze powiedziała mi ostatnio, Ŝe za wiele od Paulinki
wymagam. Ci ludzie zupełnie nie wiedzą o czym mówią! Mądrują się, a nie wiedzą,
ile ja pracy wkładam w Paulinkę, ile czasu i łez. Wolę się nie odzywać, oni swoje
wiedzą, ja swoje. I tak mogę liczyć tylko na siebie i męŜa.
     Oczywiście, nadpobudliwość psychoruchowa jest specyficznym zabu-
rzeniem w rozwoju, i jakkolwiek towarzyszy niektórym zespołom chorobo-
wym o podłoŜu genetycznym (jak nieprawidłowości chromosomów płcio-
wych, np. w zespole złamanego chromosomu X, czy zespół Touretta
(Dąbkowska, 2004, s. 103), to jednak wyniki badań dotyczące tej grupy nie
mogą być uogólniane na całą grupę matek dzieci z zaburzeniami chromo-
somalnymi czy ogólnie – o zaburzonym rozwoju. Przytoczone wyniki badań
mogą jedynie sugerować, Ŝe ich sytuacja moŜe być podobna.
     Wspomniany niŜszy poziom uzyskiwanego wsparcia przez rodziców
wychowujących dzieci o zaburzonym rozwoju, jest szczególnie dotkliwy,
jako, Ŝe dotyczy osób przejawiających prawdopodobnie wyŜszy poziom
potrzeby bycia wspieranym niŜ rodzice dzieci zdrowych.
     Teoria wsparcia społecznego została wyczerpująco omówiona w pracy
pt. „Wsparcie społeczne, stres i zdrowie”, wydanej pod redakcją Sęk i Ciela-
ka w roku 2004. Nie będę jej w tym miejscu powtarzać, zaproponuję jeden
z licznych modeli wsparcia, który w moim przekonaniu najlepiej odpowia-
da specyficznej potrzebie wsparcia w sytuacji wychowywania dziecka
z niepełnosprawnością. I tak, Solomon i współautorzy proponują podzielić
wsparcie na:
     – systemowe,
     – interpersonalne,
     – intrapersonalne (por. Solomon, Pistrang, Barker, 2001).
     Pojęcie wsparcie systemowe autorzy rozumieją jako ogół dostępnych
rodzinie usług, ujętych w system pomocy skierowanej do osób niepełno-
sprawnych i ich rodzin, powstałych z inicjatywy państwa. Są to ogólnodo-
50                               Hanna Kubiak


stępne usługi medyczne, wsparcie socjalne (w postaci zasiłków, dotacji itd.),
system specjalnego szkolnictwa itp. Dodać naleŜy, Ŝe w opinii zdecydowa-
nej większości polskich rodzin, ta sieć wsparcia jest niewystarczająca i nie
stanowi adekwatnej odpowiedzi na ich potrzeby.
     Wsparcie interpersonalne oznacza w proponowanym modelu pomoc
oferowaną rodzinom z dziećmi o zaburzonym rozwoju przez naturalne
grupy wsparcia, takie jak rozszerzona rodzina, sąsiedzi, parafie i inne.
Szczególnie cenioną przez rodziców formą wsparcia, którą moŜna zakwali-
fikować jako interpersonalne, jest współuczestnictwo w problemach rodziny
osób w podobnej sytuacji Ŝyciowej – mam tu na myśli stowarzyszenia rodzi-
ców czy grupy internetowe zrzeszające osoby wychowujące dzieci z zabu-
rzeniami w rozwoju. Odnalezienie ludzi doświadczających podobnego stre-
su pozwala poczuć się częścią większej społeczności, nierzadko rodzice
relacjonują, Ŝe dopiero w tej grupie poczuli się zrozumiani, a ich dziecko
– w pełni zaakceptowane. Jedna mama zaangaŜowana w internetową grupę
rodziców mówi „Dopiero tu przestałam czuć się wyrzutkiem, wiedziałam, ze kibi-
cujecie mi i mojej córeczce”. W ocenie wielu rodziców to nieformalne wsparcie
jest wyjątkowo cenne i skuteczne.
     Trzeci rodzaj wsparcia, intrapersonalne rozumie się tu jako pomoc
w uruchomieniu podmiotowych zasobów osoby w sytuacji trudnej. Celem
tej pomocy jest wzmocnienie lub zbudowanie kompetencji w rozwiązywa-
niu problemów. Sytuacja niepełnosprawności moŜe być definiowana jako
dyspozycja do generowania problemów Ŝyciowych (Kowalik, 2000). Niepeł-
nosprawność czy zaburzenia w rozwoju generują szereg sytuacji problemo-
wych, w których zaburzona jest równowaga pomiędzy moŜliwościami osób
z niepełnosprawnością i ich rodzin a wymogami wynikającymi z sytuacji
lub z otoczenia zewnętrznego, w którym one Ŝyją. Samo doświadczanie sy-
tuacji stresowych nie generuje jednakŜe kompetencji w zmaganiu się z nimi.
Jak wskazuje Sęk (2004), kluczową rolę w dynamice stresu i procesów ra-
dzenia sobie odgrywają procesy subiektywnej oceny stresorów i własnych
zasobów. Wobec tego reinterpretacja sytuacji i własnych moŜliwości zmie-
rzenia się z nią, stanowi istotny element wpływający na umiejętności roz-
wiązywania problemów. Czy i jak osoba w sytuacji trudnej dokona jej rein-
terpretacji, uzaleŜnione jest zarówno od czynników związanych z sytuacją,
jak i osobą. Sądzę, Ŝe typ mechanizmów obronnych, jakie nawykowo stosuje
osoba będzie w duŜej mierze wyznaczał sposób interpretacji sytuacji, a w
konsekwencji – wpływał na stosowane sposoby radzenia sobie z sytuacją.
     Warto w tym miejscu przyjrzeć się przeformułowaniu, jednej z pozy-
tywnych strategii w procesie radzenia sobie.
     Badania wskazują, Ŝe rodzice dzieci z niepełnosprawnością, którzy do-
konali pozytywnego przeformułowania własnej sytuacji twierdzą, Ŝe wy-
Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami w rozwoju     51

chowanie ich dzieci stanowi dla nich źródło szczęścia, miłości, dumy,
wzmacnia więzy rodzinne i społeczne, wywiera pozytywny wpływ na ich
Ŝycie duchowe, a nawet karierę zawodową, rozszerza wiedzę, uczy ich tole-
rancji i cierpliwości, doceniania Ŝycia w kaŜdym jego przejawie, pozwala na
rozwój osobisty (Summers, Behr, Turnball, 1989). Te odpowiedzi stanowią
zaprzeczenie stereotypu wychowania dziecka z niepełnosprawnością, bo-
wiem nie umniejszając trudności całej sytuacji, pozwalają dostrzec jej nie-
zmierny potencjał.
    Jak widać, umiejętność zastosowania strategii poznawczych, zwłaszcza
reinterpretacji doświadczanej sytuacji, w duŜej mierze decyduje o emocjonal-
nej kondycji rodziców dzieci niepełnosprawnych, a w konsekwencji o funk-
cjonowaniu całej rodziny. W tym świetle, wsparcie intrapersonalne, które, jak
wspomniano, ma na celu zbudowanie lub wzmocnienie umiejętności zasto-
sowania tych strategii, uznaję za szczególnie istotne. NaleŜy dodać, Ŝe z tym
rodzajem wsparcia rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju spotykają się naj-
rzadziej. Dawcą tego rodzaju pomocy powinni być profesjonaliści.
    Sądzę, Ŝe wskazane byłoby zbudowanie całej sieci wsparcia intraperso-
nalnego, aby rodzice mogli wybrać najbardziej im odpowiadający rodzaj
interwencji. I tak, adekwatne wydaje się połączenie następujących typów
interwencji psychologicznej:
    – grupy psychoedukacyjne,
    – grupy wsparcia, prowadzone przez profesjonalistów (w odróŜnieniu od
      grup samopomocowych, zaliczanych do wsparcia interpersonalnego),
    – psychoterapia indywidualna,
    – terapia rodzin.
    Systematyczne opisanie powyŜej wymienionych rodzajów interwencji,
ze względu na róŜnorodność szkół terapeutycznych i wynikające z tego
zróŜnicowanie metod i technik pracy terapeutycznej, daleko wykracza poza
ramy niniejszego szkicu. Istotne wydaje się raczej nakreślenie celów wyzna-
czających kierunek podejmowanych interwencji.
    Ad 1. Celem grup psychoedukacyjnych jest wyposaŜenie rodziców
w system wiedzy i umiejętności, dotyczących:
    • zespołu chorobowego, jaki dotyka ich dziecko, jego objawów, przy-
      czyn i perspektyw leczenia;
    • postępowania wobec dziecka z określonym zaburzeniem w rozwoju;
    • funkcjonowania emocjonalnego, poznawczego i społecznego dziecka;
      nakreślenie specyficznych problemów w tych obszarach, a takŜe, co
      rodzice uznają za szczególnie cenne – poszukiwanie indywidualnych
      rozwiązań tych problemów.
    Ad. 2. Celem grup wsparcia jest, jak nazwa wskazuje, dostarczenie ro-
dzicom róŜnorodnego rodzaju wsparcia. Jeśli wsparcie podzielić według
52                              Hanna Kubiak


ujęcia funkcjonalnego zaproponowanego przez Sęk (2004) na emocjonalne,
informacyjne, instrumentalne, rzeczowe i duchowe, moŜna uznać, Ŝe w toku
uczestnictwa w grupach wsparcia rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju
doświadczają przede wszystkim wsparcia:
     • emocjonalnego, polegającego na „przekazywaniu w toku interakcji
       emocji podtrzymujących, uspokajających, odzwierciedlających troskę”,
       co ma na celu stworzenie poczucia przynaleŜności, opieki i podwyŜ-
       szenia samooceny (Sęk, 2004). Rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju
       podkreślają wagę tego właśnie typu wsparcia;
     • informacyjnego, a więc obejmującego informacje pozwalające lepiej
       zrozumieć zaburzenie rozwoju dziecka, wynikającą z tego sytuację ro-
       dziny;
     • instrumentalnego – czyli swoistego instruktaŜu dotyczącego moŜliwo-
       ści działania w tym obszarze, a wiec np. praktyczne informacje doty-
       czące leczenia czy rehabilitacji dziecka.
     Ad. 3. Celem psychoterapii indywidualnej, podejmowanej w kontekście
doświadczenia sytuacji wychowywania dziecka z zaburzeniami w rozwoju
jest niesienie pomocy w przeŜywaniu tej konkretnej sytuacji. Dalekim celem
terapii jest rozwój osobowości, zdrowie psychiczne i usuwanie objawów
chorobowych pacjenta (Grzesiuk, 2000). Sytuacja wychowywania dziecka
o zaburzonym rozwoju moŜe w róŜny sposób skłaniać osobę do podjęcia
terapii – albo, z intencją usunięcia negatywnych objawów, np. psychoso-
matycznych, depresyjnych, wynikających z problemów generowanych
przez sytuację wychowywania dziecka o zaburzonym rozwoju albo wskutek
przewartościowania dotychczasowego Ŝycia, wskutek doświadczenia opisa-
nej sytuacji, co stanowi istotny punkt odniesienia na drodze indywidualnego
rozwoju.
     Ad. 4. Terapia rodzinna róŜni się od indywidualnej tym, Ŝe jej przed-
miotem jest struktura rodziny, rodzaje więzi, cały system rodziny i jej pod-
systemy, komunikacja, nie zaś – jak w przypadku terapii indywidualnej–
świat wewnętrznych przeŜyć pacjenta, jego przestrzeń symboliczna (Grze-
siuk, 2000). Celem terapii rodzinnej jest zatem zdrowie i rozwój całej rodzi-
ny. Nierzadko urodzenie i wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju
prowadzi do problemów w funkcjonowaniu rodziny – celem terapii jest
zatem identyfikacja i rozwiązanie tych problemów.
     Jak z powyŜszego wynika, wspieranie funkcjonowania rodzin z dziećmi
o zaburzonym rozwoju jest złoŜonym procesem, na którego skuteczność
wpływa szereg zmiennych.
     Jednym z najistotniejszych aspektów tej pracy jest zwłaszcza w odniesie-
niu do wsparcia intrapersonalnego, wzajemna relacja pomiędzy rodzicami
a profesjonalistami. Jest to oczywiście czynnik decydujący w duŜej mierze
Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami w rozwoju     53

o powodzeniu wszelkiej pracy terapeutycznej, jednakŜe w moim przekona-
niu podczas pracy z rodziną dziecka niepełnosprawnego istnieje kilka
dodatkowych aspektów wpływających na relacje pomiędzy terapeutą
a klientem/klientami. Jak jednak wskazują badania, osoby udzielające pro-
fesjonalnej pomocy w ocenie rodziców są w równym stopniu źródłem stresu
jak i pomocy (Summers, Behr, Turnball, 1989, s. 35, za: Warren, 1985; Kupfer,
1984).
    Szukając przyczyn takich animozji, moŜna wyodrębnić czynniki utrud-
niające lub ułatwiające współpracę. Kupfer (1984) wskazuje, Ŝe niemoŜność
dania rodzicom nadziei wiąŜącej się z wyzdrowieniem dziecka, jest trudnym
początkiem wzajemnych relacji. NaleŜałoby moŜe zapytać, czy profesjonali-
ści w ogóle ukazują rodzicom rozwój ich dziecka i rodziny w dłuŜszej per-
spektywie czasowej.
    Jeszcze raz podkreślę, Ŝe moim zdaniem, na początku współpracy istot-
ne jest zewnętrzne potwierdzenie wartości dziecka w oczach profesjonalisty,
co pozwoli rodzicom dostrzec, Ŝe osoba podejmująca pracę z nimi nie będzie
kolejną dewaluującą dziecko i /lub jego rodzinę. Przeciwnie, jej rolą będzie
wzmacnianie w rodzinie przekonania o pełnej podmiotowości dziecka oraz
docenianie przejawów rozwoju. Istotne, by pracujący z rodziną potrafił łą-
czyć postęp w funkcjonowaniu dziecka z zachowaniem rodziny, szukał po-
między tymi zmiennymi związków przyczynowo-skutkowych, a pośrednio
– przyczyniał się do budowania przekonania dotyczącego sprawczości
w rodzicach i rodzeństwie dziecka z niepełnosprawnością (por. Summers,
Behr, Turnball, 1989, s. 36). PomoŜe to budować w rodzicach poczucie kom-
petencji i wpłynie to pozytywnie na ich samoocenę.
    Osoba podejmująca się pracy z rodzicami czy rodziną, winna mieć świa-
domość, Ŝe włączy się w szerszy system oddziaływań wobec tej rodziny,
uczestniczącej zapewne w leczeniu medycznym i pracy pedagogiczno-
psychologicznej, której podmiotem jest dziecko. Wzajemne relacje pomiędzy
terapeutami, lekarzami, pedagogami (nawet przy bardzo prawdopodobnym
załoŜeniu, Ŝe nie będą oni mieć ze sobą bezpośredniego kontaktu,
a jedynie będą proponować róŜne interwencje tej samej rodzinie, stawiając
sobie rozmaite cele i pracując odrębnymi metodami) równieŜ wyznaczają
w pewnym stopniu skuteczności oddziaływań terapeutycznych.
    Reasumując, proponuję:
    1. Postrzegać sytuację trudną, jaką jest wychowanie dziecka niepełno-
       sprawnego w kontekście zasobów rodziny, uruchamiających procesy
       radzenia sobie ze stresem rodzicielskim.
    2. Analizować wsparcie jako istotną część zasobów rodziny, pojmować je
       kompleksowo, tzn. nie tylko szukać róŜnych rodzajów wsparcia (kla-
       syczny podział na wsparcie informacyjne, emocjonalne, materialne),
54                                         Hanna Kubiak


        ale i róŜnych poziomów wsparcia (wsparcie systemowe, interperso-
        nalne, intrapersonalne).
     3. Zwrócić szczególną uwagę na mało dostępne, a bardzo istotne w per-
        spektywie kondycji emocjonalnej rodzin, wsparcie intrapersonalne.
     4. Przy udzielaniu wsparcia pamiętać o kształtowaniu przemyślanych
        relacji pomiędzy terapeutą a rodziną oraz znalezieniu w grupie spe-
        cjalistów właściwego miejsca dla osoby pracującej z rodziną.


                                         Bibliografia
DĄBKOWSKA M. (2004), Czynniki ryzyka ADHD. „Psychiatria i Psychologia Kliniczna”, 2,
    102–111.
GUPTA A., SINGHAL N. (2004), Positive Perceptions in Parents of Cildren with Disabilities. “Asia
    Pacific Disability Rehabilitation Journal”, 1, 22–35.
JELONKIEWICZ I. (1992), Radzenie sobie rodziców z chorobą dziecka – wybrane zagadnienia. „Nowiny
    Psychologiczne”, 1, 101–108.
HESZEN-NIEJODEK I. (2000), Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie. W: J. Strelau (red.).
    Psychologia. Gdańsk: GWP.
GRZESIUK L. (2000), Psychoterapia. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Gdańsk: GWP.
KOŚCIELSKA M. (1995), Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.
KOWALIK S. (2000), Psychologiczne podstawy niepełnosprawności i rehabilitacji. W: J. Strelau (red.),
    Psychologia. Gdańsk: GWP.
PISULA E. (2004), Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. W: W. Dykcik, A. Twardowski
    (red.), Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami za-
    burzeń. Poznań: Wyd. Naukowe PTP.
SĘK H., CIEŚLAK R. (2004), Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia,
    wybrane koncepcje teoretyczne. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie.
    Warszawa: PWN.
SĘK H., CIEŚLAK R. (2004), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: PWN.
SHERIDAN CH., RADMACHER S. (1997), Radzenie sobie w sytuacjach trudnych. „Nowiny Psy-
    chologiczne”, 4, 9–18.
SOLOMON M., PISTRANG N., BARKER C. (2001), The Benefits of Mutual Support Groups for Parents
    of Children With Disabilities. “American Journal of Community Psychology”, 1, 113–132.
SUMMERS J., BEHR S., TURNBALL A. (1989), Positive Adaptation and Coping Strenghts of Families
    Who Have Children with Disabilities. W: G. Singer, L. Irvin. (red.), Family Support Services.
    Baltimore: Brookers Publishing Co.
TWARDOWSKI A. (1999), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.),
    Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.

Weitere ähnliche Inhalte

Andere mochten auch

Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...
Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...
Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...crisma61
 
Specyfika ksztaltowania się przywiązania
Specyfika ksztaltowania się przywiązaniaSpecyfika ksztaltowania się przywiązania
Specyfika ksztaltowania się przywiązaniacrisma61
 
Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojuPotrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojucrisma61
 
Warunki stymulowania rozwoju
Warunki stymulowania rozwojuWarunki stymulowania rozwoju
Warunki stymulowania rozwojucrisma61
 
Rola dziadków
Rola dziadkówRola dziadków
Rola dziadkówcrisma61
 
Wykorzystanie metody audytowo werbalnej
Wykorzystanie metody audytowo werbalnejWykorzystanie metody audytowo werbalnej
Wykorzystanie metody audytowo werbalnejcrisma61
 
Wczesne wspomaganie dzieci
Wczesne wspomaganie dzieciWczesne wspomaganie dzieci
Wczesne wspomaganie dziecicrisma61
 
When should I get a personal injury attorneys in Massachusetts
When should I get a personal injury attorneys in MassachusettsWhen should I get a personal injury attorneys in Massachusetts
When should I get a personal injury attorneys in Massachusettsjohn-lawyer-4364
 
Warunki zaspokojenia potrzeby własnej wartości
Warunki zaspokojenia potrzeby własnej wartościWarunki zaspokojenia potrzeby własnej wartości
Warunki zaspokojenia potrzeby własnej wartościcrisma61
 
Dziadkowie to skarb 2012
Dziadkowie to skarb 2012Dziadkowie to skarb 2012
Dziadkowie to skarb 2012Ma_Ja
 
Rozwijanie percepcji słuchowej dziecka
Rozwijanie percepcji słuchowej dzieckaRozwijanie percepcji słuchowej dziecka
Rozwijanie percepcji słuchowej dzieckacrisma61
 
Rola pełnosprawnych rówieśników
Rola pełnosprawnych rówieśnikówRola pełnosprawnych rówieśników
Rola pełnosprawnych rówieśnikówcrisma61
 

Andere mochten auch (12)

Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...
Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...
Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniam...
 
Specyfika ksztaltowania się przywiązania
Specyfika ksztaltowania się przywiązaniaSpecyfika ksztaltowania się przywiązania
Specyfika ksztaltowania się przywiązania
 
Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojuPotrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
 
Warunki stymulowania rozwoju
Warunki stymulowania rozwojuWarunki stymulowania rozwoju
Warunki stymulowania rozwoju
 
Rola dziadków
Rola dziadkówRola dziadków
Rola dziadków
 
Wykorzystanie metody audytowo werbalnej
Wykorzystanie metody audytowo werbalnejWykorzystanie metody audytowo werbalnej
Wykorzystanie metody audytowo werbalnej
 
Wczesne wspomaganie dzieci
Wczesne wspomaganie dzieciWczesne wspomaganie dzieci
Wczesne wspomaganie dzieci
 
When should I get a personal injury attorneys in Massachusetts
When should I get a personal injury attorneys in MassachusettsWhen should I get a personal injury attorneys in Massachusetts
When should I get a personal injury attorneys in Massachusetts
 
Warunki zaspokojenia potrzeby własnej wartości
Warunki zaspokojenia potrzeby własnej wartościWarunki zaspokojenia potrzeby własnej wartości
Warunki zaspokojenia potrzeby własnej wartości
 
Dziadkowie to skarb 2012
Dziadkowie to skarb 2012Dziadkowie to skarb 2012
Dziadkowie to skarb 2012
 
Rozwijanie percepcji słuchowej dziecka
Rozwijanie percepcji słuchowej dzieckaRozwijanie percepcji słuchowej dziecka
Rozwijanie percepcji słuchowej dziecka
 
Rola pełnosprawnych rówieśników
Rola pełnosprawnych rówieśnikówRola pełnosprawnych rówieśników
Rola pełnosprawnych rówieśników
 

Ähnlich wie Wspieranie rodzin dzieci

Rodzina w procesie przemiany w terapii.ppsx
Rodzina w procesie przemiany w terapii.ppsxRodzina w procesie przemiany w terapii.ppsx
Rodzina w procesie przemiany w terapii.ppsxAGRADO1
 
rola domu rodzinnego
 rola domu rodzinnego rola domu rodzinnego
rola domu rodzinnegoguestcbc2ac5
 
Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?
Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?
Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?Uniwersytet Dzieci
 
Uniwersytet dzieci wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodziny
Uniwersytet dzieci   wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodzinyUniwersytet dzieci   wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodziny
Uniwersytet dzieci wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodzinymilenam23
 
Psychologia emocji i motywacji 5 6
Psychologia emocji i motywacji 5 6Psychologia emocji i motywacji 5 6
Psychologia emocji i motywacji 5 6Pola Honorata
 
diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego
diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego
diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego Żaneta Kozubek
 
Czynniki wpływające na kształtowanie się
Czynniki wpływające na kształtowanie sięCzynniki wpływające na kształtowanie się
Czynniki wpływające na kształtowanie sięcrisma61
 
Style kontroli rodzicielskiej
Style kontroli rodzicielskiejStyle kontroli rodzicielskiej
Style kontroli rodzicielskiejDamian Skawiński
 
Grupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracować
Grupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracowaćGrupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracować
Grupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracowaćConsilia Centrum Wsparcia Rodziny
 
Magdalena M. esej
Magdalena M. esejMagdalena M. esej
Magdalena M. esejmadlen89
 
Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?
Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?
Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?Uniwersytet Dzieci
 
Przeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnych
Przeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnychPrzeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnych
Przeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnychevelein02
 
Blaski i cienie integracji
Blaski i cienie integracjiBlaski i cienie integracji
Blaski i cienie integracjiPaulina
 
Recenzja książki dla dzieci
Recenzja książki dla dzieciRecenzja książki dla dzieci
Recenzja książki dla dzieciPaulina
 
Estilo 2015 nr2_ashoka+okladka
Estilo 2015 nr2_ashoka+okladkaEstilo 2015 nr2_ashoka+okladka
Estilo 2015 nr2_ashoka+okladkamarcinw
 
Pomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymi
Pomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymiPomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymi
Pomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymiAlicja Wujec Kaczmarek
 
SW Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)
SW  Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)SW  Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)
SW Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)SW Research, Warsaw
 

Ähnlich wie Wspieranie rodzin dzieci (20)

Rodzina w procesie przemiany w terapii.ppsx
Rodzina w procesie przemiany w terapii.ppsxRodzina w procesie przemiany w terapii.ppsx
Rodzina w procesie przemiany w terapii.ppsx
 
rola domu rodzinnego
 rola domu rodzinnego rola domu rodzinnego
rola domu rodzinnego
 
Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?
Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?
Jak wspierać dziecko w trudnych sytuacjach?
 
Uniwersytet dzieci wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodziny
Uniwersytet dzieci   wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodzinyUniwersytet dzieci   wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodziny
Uniwersytet dzieci wykład -jak dorastanie dzieci wpływa na życie rodziny
 
Psychologia emocji i motywacji 5 6
Psychologia emocji i motywacji 5 6Psychologia emocji i motywacji 5 6
Psychologia emocji i motywacji 5 6
 
diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego
diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego
diagnoza rodziny jako środowiska wychowawczego
 
Czynniki wpływające na kształtowanie się
Czynniki wpływające na kształtowanie sięCzynniki wpływające na kształtowanie się
Czynniki wpływające na kształtowanie się
 
Style kontroli rodzicielskiej
Style kontroli rodzicielskiejStyle kontroli rodzicielskiej
Style kontroli rodzicielskiej
 
Grupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracować
Grupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracowaćGrupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracować
Grupy różnowiekowe w przedszkolu - jak efektywnie pracować
 
Magdalena M. esej
Magdalena M. esejMagdalena M. esej
Magdalena M. esej
 
Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?
Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?
Samodzielność kontra zależność - kiedy rodzic może się wycofać?
 
Przeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnych
Przeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnychPrzeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnych
Przeciwdziałanie sytuacjom trudnym w instytucjach resocjalizacyjnych
 
Blaski i cienie integracji
Blaski i cienie integracjiBlaski i cienie integracji
Blaski i cienie integracji
 
Recenzja książki dla dzieci
Recenzja książki dla dzieciRecenzja książki dla dzieci
Recenzja książki dla dzieci
 
Estilo 2015 nr2_ashoka+okladka
Estilo 2015 nr2_ashoka+okladkaEstilo 2015 nr2_ashoka+okladka
Estilo 2015 nr2_ashoka+okladka
 
Dzieci ulicy praca
Dzieci ulicy    pracaDzieci ulicy    praca
Dzieci ulicy praca
 
Dzieci ulicy praca
Dzieci ulicy    pracaDzieci ulicy    praca
Dzieci ulicy praca
 
Dzieci ulicy praca
Dzieci ulicy    pracaDzieci ulicy    praca
Dzieci ulicy praca
 
Pomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymi
Pomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymiPomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymi
Pomoc psychologiczna dzieciom z zaburzeniami emocjonalnymi
 
SW Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)
SW  Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)SW  Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)
SW Research & News Point - Raport o hospicjach domowych w Polsce (2018)
 

Mehr von crisma61

Praca z dziećmi nadpobudliwymi
Praca z dziećmi nadpobudliwymiPraca z dziećmi nadpobudliwymi
Praca z dziećmi nadpobudliwymicrisma61
 
Praca korekcyjno wychowawcza
Praca korekcyjno wychowawczaPraca korekcyjno wychowawcza
Praca korekcyjno wychowawczacrisma61
 
Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...
Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...
Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...crisma61
 
Błędy popełniane przez dobrych- specjalistów
Błędy popełniane przez  dobrych- specjalistówBłędy popełniane przez  dobrych- specjalistów
Błędy popełniane przez dobrych- specjalistówcrisma61
 
Zaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dziecka
Zaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dzieckaZaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dziecka
Zaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dzieckacrisma61
 
Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom
Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicomCzy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom
Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicomcrisma61
 

Mehr von crisma61 (6)

Praca z dziećmi nadpobudliwymi
Praca z dziećmi nadpobudliwymiPraca z dziećmi nadpobudliwymi
Praca z dziećmi nadpobudliwymi
 
Praca korekcyjno wychowawcza
Praca korekcyjno wychowawczaPraca korekcyjno wychowawcza
Praca korekcyjno wychowawcza
 
Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...
Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...
Efektywność terapii i edukacji osób z zaburzeniami należącymi do autystyczneg...
 
Błędy popełniane przez dobrych- specjalistów
Błędy popełniane przez  dobrych- specjalistówBłędy popełniane przez  dobrych- specjalistów
Błędy popełniane przez dobrych- specjalistów
 
Zaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dziecka
Zaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dzieckaZaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dziecka
Zaburzenia integracji sensorycznej jako utrudnienie w rozwoju dziecka
 
Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom
Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicomCzy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom
Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom
 

Wspieranie rodzin dzieci

  • 1. Hanna Kubiak Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami w rozwoju Specyficzna sytuacja rodzin z dziećmi o zaburzonym rozwoju od dawna stanowi przedmiot zainteresowania badaczy (Kościelska, 1995; Twardowski, 1999; Pisula, 2004). DostrzeŜono, Ŝe wychowanie dziecka z problemami w rozwoju jest sytuacją trudną, potencjalnie stanowiącą źródło problemów emocjonalnych, dotyczących relacji wewnątrzrodzinnych i społecznych, mate- rialnych a takŜe związanych z organizacją opieki nad dzieckiem i innych. W sytuacji wychowania dziecka o zaburzonym rozwoju, jego rodzice przejawiają specyficzne potrzeby (Pisula, 2004), jak np. potrzeba wsparcia informacyjnego i emocjonalnego w momencie uzyskania diagnozy, potrzeba przynaleŜności i wsparcia szczególnie ze strony osób w podobnej sytuacji lub profesjonalistów, potrzeba potwierdzenia własnych kompetencji rodziciel- skich, potrzeba odpoczynku i inne. Z rozmów z matkami dzieci, które uzy- skały diagnozę, według której dziecko dotknięte jest zaburzeniem w rozwoju oraz z lektur setek listów rodziców w tej sytuacji wnioskuję, Ŝe potrzeba po- twierdzenia własnych kompetencji łączy się z potrzebą uzyskania zewnętrz- nego uznania wartości ich dziecka i rodzicielstwa. Matki twierdziły, Ŝe infor- mując inne osoby o nieprawidłowym rozwoju dziecka pragnęły usłyszeć, Ŝe jest ono wyjątkowe i waŜne, tymczasem nierzadko odnosiły wraŜenie, jakby ich dziecko redukowano do jednostki chorobowej, a ich macierzyńską rolę – do funkcji rehabilitacyjnych i leczniczych. Jedna mama mówi, „kiedy poinfor- mowałam moją matkę, Ŝe Mikołaj ma powaŜną wadę serca, dodałam teŜ, Ŝe jest śliczny i pięknie ssie. Mama pytała tylko o diagnozę i perspektywy wyleczenia dziecka, nie interesowało jej jak wygląda, jaki ma humor, jak śpi. Poczułam, Ŝe jedyne, co waŜne to fakt, Ŝe nie jest zdrowy, a reszta się nie liczy. Po tej rozmowie jeszcze trudniej było mi cieszyć się synkiem, choć wiedziałam, Ŝe on naprawdę na to zasługuje”. Jakkolwiek zbadano podłoŜe doświadczanych trudności, opisano rodza- je i skutki stresu przeŜywanego w rodzinach z dziećmi niepełnosprawnymi,
  • 2. 48 Hanna Kubiak zdiagnozowano ich potrzeby, owa wiedza nie zawsze przekłada się na real- ną pomoc udzielaną rodzinom, w których wychowywane są dzieci z zabu- rzeniami w rozwoju. Sądzę, Ŝe diagnoza funkcjonowania tych rodzin, powinna prowadzić do refleksji nad ich zasobami, a takŜe wskazać na róŜne moŜliwe sposoby ra- dzenia sobie ze stresem. Procesy radzenia sobie ze stresem obejmują całą gamę moŜliwych reakcji, mogą być definiowane jako „stale zmieniające się poznawcze i behawioralne wysiłki, mające na celu opanowanie określonych zewnętrznych i wewnętrznych wymagań, ocenianych przez osobę jako ob- ciąŜające lub przekraczające jej zasoby” (Lazarus, Folkman, 1984, s. 141, za: Heszen-Niejodek, 2000, s. 476). Trudno jednoznacznie zdefiniować pojęcie zasobów. MoŜna rozumieć je jako „aktywa” jednostki w procesach radzenia sobie z sytuacją. Zasoby, którymi dysponuje jednostka w tym procesie, moŜna najogólniej podzielić na wewnętrzne (czyli dyspozycje jednostki ukształtowane w toku Ŝycia na podstawie uwarunkowań konstytucjonalnych) i zewnętrzne, które jednostka moŜe odkryć i wykorzystać. Pomiędzy tymi dwoma typami zaso- bów zachodzi związek o charakterze interakcji. Ujawnienie czy odkrycie zasobów środowiskowych jest w duŜym stopniu uzaleŜnione od sposobu postrzegania świata przez osobę a więc od jej zasobów wewnętrznych. Z drugiej strony, cechy środowiska wpływają zwrotnie na kształtowanie się zasobów wewnętrznych jednostki. Efektywność radzenia sobie, w duŜej mierze zaleŜy od dysponowania przez jednostkę adekwatnym i dostępnym „zbiorem” zasobów. Gibson (za: Jelonkiewicz, 1992, s. 105) podaje trzy podstawowe typy za- sobów rodzicielskich w sytuacji choroby dziecka. Są to: – wsparcie społeczne, – zdolność rozwiązywania problemów, – system przekonań. W moim przekonaniu, udzielanie wsparcia rodzinom z dziećmi o zabu- rzonym rozwoju, powinno uwzględniać wspomniany związek interakcyjny pomiędzy róŜnymi rodzajami zasobów. Oznacza to, Ŝe celem udzielanego wsparcia jest nie tylko doraźna poprawa sytuacji osób odbierających wspar- cie, lecz przede wszystkim wzmocnienie ich zasobów wewnętrznych. I tak, wsparcie rozumiane bardzo ogólnie jako „pomoc dostępna dla jednostki w sytuacjach trudnych” moŜe stanowić istotną część zasobów niezbędnych dla uruchomienia skutecznych procesów radzenia sobie w omawianej sy- tuacji. (Sarason, 1982, za: Sęk, Cieślak, 2004, s. 140). Przeprowadzone przeze mnie badania matek dzieci z nadpobudliwością psychoruchową wskazują, Ŝe nie doświadczają one wsparcia społecznego adekwatnego do potrzeb. Ocena wsparcia społecznego dokonywana przez
  • 3. Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami w rozwoju 49 matki dzieci nadpobudliwych waha się od bardzo niskiej do bardzo wysokiej, natomiast matki dzieci zdrowych zdecydowanie rzadziej oceniają poziom uzyskiwanego wsparcia jako niski, a częściej jako wysoki lub bardzo wysoki. Zaobserwowano istotną statystycznie róŜnicę, dotyczącą poziomu od- bieranego wsparcia społecznego, pomiędzy grupą badawczą, obejmującą 40 matek dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej w wieku 6–9 lat a grupą kontrolną, obejmującą 40 matek zdrowych dzieci w tym samym wieku (wyniki testu t = 2,6). Typowe problemy w zakresie deficytu wsparcia, ilustruje wypowiedź mamy nadpobudliwej Paulinki: Jesteśmy z tym zupełnie sami, dobrze Ŝe mąŜ mnie wspiera. Teściowa na wszel- ki wypadek nie dzwoni, i dobrze. Moja mama mówi: traktujcie ją normalnie to będzie normalna. A koleŜanka na dyŜurze powiedziała mi ostatnio, Ŝe za wiele od Paulinki wymagam. Ci ludzie zupełnie nie wiedzą o czym mówią! Mądrują się, a nie wiedzą, ile ja pracy wkładam w Paulinkę, ile czasu i łez. Wolę się nie odzywać, oni swoje wiedzą, ja swoje. I tak mogę liczyć tylko na siebie i męŜa. Oczywiście, nadpobudliwość psychoruchowa jest specyficznym zabu- rzeniem w rozwoju, i jakkolwiek towarzyszy niektórym zespołom chorobo- wym o podłoŜu genetycznym (jak nieprawidłowości chromosomów płcio- wych, np. w zespole złamanego chromosomu X, czy zespół Touretta (Dąbkowska, 2004, s. 103), to jednak wyniki badań dotyczące tej grupy nie mogą być uogólniane na całą grupę matek dzieci z zaburzeniami chromo- somalnymi czy ogólnie – o zaburzonym rozwoju. Przytoczone wyniki badań mogą jedynie sugerować, Ŝe ich sytuacja moŜe być podobna. Wspomniany niŜszy poziom uzyskiwanego wsparcia przez rodziców wychowujących dzieci o zaburzonym rozwoju, jest szczególnie dotkliwy, jako, Ŝe dotyczy osób przejawiających prawdopodobnie wyŜszy poziom potrzeby bycia wspieranym niŜ rodzice dzieci zdrowych. Teoria wsparcia społecznego została wyczerpująco omówiona w pracy pt. „Wsparcie społeczne, stres i zdrowie”, wydanej pod redakcją Sęk i Ciela- ka w roku 2004. Nie będę jej w tym miejscu powtarzać, zaproponuję jeden z licznych modeli wsparcia, który w moim przekonaniu najlepiej odpowia- da specyficznej potrzebie wsparcia w sytuacji wychowywania dziecka z niepełnosprawnością. I tak, Solomon i współautorzy proponują podzielić wsparcie na: – systemowe, – interpersonalne, – intrapersonalne (por. Solomon, Pistrang, Barker, 2001). Pojęcie wsparcie systemowe autorzy rozumieją jako ogół dostępnych rodzinie usług, ujętych w system pomocy skierowanej do osób niepełno- sprawnych i ich rodzin, powstałych z inicjatywy państwa. Są to ogólnodo-
  • 4. 50 Hanna Kubiak stępne usługi medyczne, wsparcie socjalne (w postaci zasiłków, dotacji itd.), system specjalnego szkolnictwa itp. Dodać naleŜy, Ŝe w opinii zdecydowa- nej większości polskich rodzin, ta sieć wsparcia jest niewystarczająca i nie stanowi adekwatnej odpowiedzi na ich potrzeby. Wsparcie interpersonalne oznacza w proponowanym modelu pomoc oferowaną rodzinom z dziećmi o zaburzonym rozwoju przez naturalne grupy wsparcia, takie jak rozszerzona rodzina, sąsiedzi, parafie i inne. Szczególnie cenioną przez rodziców formą wsparcia, którą moŜna zakwali- fikować jako interpersonalne, jest współuczestnictwo w problemach rodziny osób w podobnej sytuacji Ŝyciowej – mam tu na myśli stowarzyszenia rodzi- ców czy grupy internetowe zrzeszające osoby wychowujące dzieci z zabu- rzeniami w rozwoju. Odnalezienie ludzi doświadczających podobnego stre- su pozwala poczuć się częścią większej społeczności, nierzadko rodzice relacjonują, Ŝe dopiero w tej grupie poczuli się zrozumiani, a ich dziecko – w pełni zaakceptowane. Jedna mama zaangaŜowana w internetową grupę rodziców mówi „Dopiero tu przestałam czuć się wyrzutkiem, wiedziałam, ze kibi- cujecie mi i mojej córeczce”. W ocenie wielu rodziców to nieformalne wsparcie jest wyjątkowo cenne i skuteczne. Trzeci rodzaj wsparcia, intrapersonalne rozumie się tu jako pomoc w uruchomieniu podmiotowych zasobów osoby w sytuacji trudnej. Celem tej pomocy jest wzmocnienie lub zbudowanie kompetencji w rozwiązywa- niu problemów. Sytuacja niepełnosprawności moŜe być definiowana jako dyspozycja do generowania problemów Ŝyciowych (Kowalik, 2000). Niepeł- nosprawność czy zaburzenia w rozwoju generują szereg sytuacji problemo- wych, w których zaburzona jest równowaga pomiędzy moŜliwościami osób z niepełnosprawnością i ich rodzin a wymogami wynikającymi z sytuacji lub z otoczenia zewnętrznego, w którym one Ŝyją. Samo doświadczanie sy- tuacji stresowych nie generuje jednakŜe kompetencji w zmaganiu się z nimi. Jak wskazuje Sęk (2004), kluczową rolę w dynamice stresu i procesów ra- dzenia sobie odgrywają procesy subiektywnej oceny stresorów i własnych zasobów. Wobec tego reinterpretacja sytuacji i własnych moŜliwości zmie- rzenia się z nią, stanowi istotny element wpływający na umiejętności roz- wiązywania problemów. Czy i jak osoba w sytuacji trudnej dokona jej rein- terpretacji, uzaleŜnione jest zarówno od czynników związanych z sytuacją, jak i osobą. Sądzę, Ŝe typ mechanizmów obronnych, jakie nawykowo stosuje osoba będzie w duŜej mierze wyznaczał sposób interpretacji sytuacji, a w konsekwencji – wpływał na stosowane sposoby radzenia sobie z sytuacją. Warto w tym miejscu przyjrzeć się przeformułowaniu, jednej z pozy- tywnych strategii w procesie radzenia sobie. Badania wskazują, Ŝe rodzice dzieci z niepełnosprawnością, którzy do- konali pozytywnego przeformułowania własnej sytuacji twierdzą, Ŝe wy-
  • 5. Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami w rozwoju 51 chowanie ich dzieci stanowi dla nich źródło szczęścia, miłości, dumy, wzmacnia więzy rodzinne i społeczne, wywiera pozytywny wpływ na ich Ŝycie duchowe, a nawet karierę zawodową, rozszerza wiedzę, uczy ich tole- rancji i cierpliwości, doceniania Ŝycia w kaŜdym jego przejawie, pozwala na rozwój osobisty (Summers, Behr, Turnball, 1989). Te odpowiedzi stanowią zaprzeczenie stereotypu wychowania dziecka z niepełnosprawnością, bo- wiem nie umniejszając trudności całej sytuacji, pozwalają dostrzec jej nie- zmierny potencjał. Jak widać, umiejętność zastosowania strategii poznawczych, zwłaszcza reinterpretacji doświadczanej sytuacji, w duŜej mierze decyduje o emocjonal- nej kondycji rodziców dzieci niepełnosprawnych, a w konsekwencji o funk- cjonowaniu całej rodziny. W tym świetle, wsparcie intrapersonalne, które, jak wspomniano, ma na celu zbudowanie lub wzmocnienie umiejętności zasto- sowania tych strategii, uznaję za szczególnie istotne. NaleŜy dodać, Ŝe z tym rodzajem wsparcia rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju spotykają się naj- rzadziej. Dawcą tego rodzaju pomocy powinni być profesjonaliści. Sądzę, Ŝe wskazane byłoby zbudowanie całej sieci wsparcia intraperso- nalnego, aby rodzice mogli wybrać najbardziej im odpowiadający rodzaj interwencji. I tak, adekwatne wydaje się połączenie następujących typów interwencji psychologicznej: – grupy psychoedukacyjne, – grupy wsparcia, prowadzone przez profesjonalistów (w odróŜnieniu od grup samopomocowych, zaliczanych do wsparcia interpersonalnego), – psychoterapia indywidualna, – terapia rodzin. Systematyczne opisanie powyŜej wymienionych rodzajów interwencji, ze względu na róŜnorodność szkół terapeutycznych i wynikające z tego zróŜnicowanie metod i technik pracy terapeutycznej, daleko wykracza poza ramy niniejszego szkicu. Istotne wydaje się raczej nakreślenie celów wyzna- czających kierunek podejmowanych interwencji. Ad 1. Celem grup psychoedukacyjnych jest wyposaŜenie rodziców w system wiedzy i umiejętności, dotyczących: • zespołu chorobowego, jaki dotyka ich dziecko, jego objawów, przy- czyn i perspektyw leczenia; • postępowania wobec dziecka z określonym zaburzeniem w rozwoju; • funkcjonowania emocjonalnego, poznawczego i społecznego dziecka; nakreślenie specyficznych problemów w tych obszarach, a takŜe, co rodzice uznają za szczególnie cenne – poszukiwanie indywidualnych rozwiązań tych problemów. Ad. 2. Celem grup wsparcia jest, jak nazwa wskazuje, dostarczenie ro- dzicom róŜnorodnego rodzaju wsparcia. Jeśli wsparcie podzielić według
  • 6. 52 Hanna Kubiak ujęcia funkcjonalnego zaproponowanego przez Sęk (2004) na emocjonalne, informacyjne, instrumentalne, rzeczowe i duchowe, moŜna uznać, Ŝe w toku uczestnictwa w grupach wsparcia rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju doświadczają przede wszystkim wsparcia: • emocjonalnego, polegającego na „przekazywaniu w toku interakcji emocji podtrzymujących, uspokajających, odzwierciedlających troskę”, co ma na celu stworzenie poczucia przynaleŜności, opieki i podwyŜ- szenia samooceny (Sęk, 2004). Rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju podkreślają wagę tego właśnie typu wsparcia; • informacyjnego, a więc obejmującego informacje pozwalające lepiej zrozumieć zaburzenie rozwoju dziecka, wynikającą z tego sytuację ro- dziny; • instrumentalnego – czyli swoistego instruktaŜu dotyczącego moŜliwo- ści działania w tym obszarze, a wiec np. praktyczne informacje doty- czące leczenia czy rehabilitacji dziecka. Ad. 3. Celem psychoterapii indywidualnej, podejmowanej w kontekście doświadczenia sytuacji wychowywania dziecka z zaburzeniami w rozwoju jest niesienie pomocy w przeŜywaniu tej konkretnej sytuacji. Dalekim celem terapii jest rozwój osobowości, zdrowie psychiczne i usuwanie objawów chorobowych pacjenta (Grzesiuk, 2000). Sytuacja wychowywania dziecka o zaburzonym rozwoju moŜe w róŜny sposób skłaniać osobę do podjęcia terapii – albo, z intencją usunięcia negatywnych objawów, np. psychoso- matycznych, depresyjnych, wynikających z problemów generowanych przez sytuację wychowywania dziecka o zaburzonym rozwoju albo wskutek przewartościowania dotychczasowego Ŝycia, wskutek doświadczenia opisa- nej sytuacji, co stanowi istotny punkt odniesienia na drodze indywidualnego rozwoju. Ad. 4. Terapia rodzinna róŜni się od indywidualnej tym, Ŝe jej przed- miotem jest struktura rodziny, rodzaje więzi, cały system rodziny i jej pod- systemy, komunikacja, nie zaś – jak w przypadku terapii indywidualnej– świat wewnętrznych przeŜyć pacjenta, jego przestrzeń symboliczna (Grze- siuk, 2000). Celem terapii rodzinnej jest zatem zdrowie i rozwój całej rodzi- ny. Nierzadko urodzenie i wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju prowadzi do problemów w funkcjonowaniu rodziny – celem terapii jest zatem identyfikacja i rozwiązanie tych problemów. Jak z powyŜszego wynika, wspieranie funkcjonowania rodzin z dziećmi o zaburzonym rozwoju jest złoŜonym procesem, na którego skuteczność wpływa szereg zmiennych. Jednym z najistotniejszych aspektów tej pracy jest zwłaszcza w odniesie- niu do wsparcia intrapersonalnego, wzajemna relacja pomiędzy rodzicami a profesjonalistami. Jest to oczywiście czynnik decydujący w duŜej mierze
  • 7. Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami w rozwoju 53 o powodzeniu wszelkiej pracy terapeutycznej, jednakŜe w moim przekona- niu podczas pracy z rodziną dziecka niepełnosprawnego istnieje kilka dodatkowych aspektów wpływających na relacje pomiędzy terapeutą a klientem/klientami. Jak jednak wskazują badania, osoby udzielające pro- fesjonalnej pomocy w ocenie rodziców są w równym stopniu źródłem stresu jak i pomocy (Summers, Behr, Turnball, 1989, s. 35, za: Warren, 1985; Kupfer, 1984). Szukając przyczyn takich animozji, moŜna wyodrębnić czynniki utrud- niające lub ułatwiające współpracę. Kupfer (1984) wskazuje, Ŝe niemoŜność dania rodzicom nadziei wiąŜącej się z wyzdrowieniem dziecka, jest trudnym początkiem wzajemnych relacji. NaleŜałoby moŜe zapytać, czy profesjonali- ści w ogóle ukazują rodzicom rozwój ich dziecka i rodziny w dłuŜszej per- spektywie czasowej. Jeszcze raz podkreślę, Ŝe moim zdaniem, na początku współpracy istot- ne jest zewnętrzne potwierdzenie wartości dziecka w oczach profesjonalisty, co pozwoli rodzicom dostrzec, Ŝe osoba podejmująca pracę z nimi nie będzie kolejną dewaluującą dziecko i /lub jego rodzinę. Przeciwnie, jej rolą będzie wzmacnianie w rodzinie przekonania o pełnej podmiotowości dziecka oraz docenianie przejawów rozwoju. Istotne, by pracujący z rodziną potrafił łą- czyć postęp w funkcjonowaniu dziecka z zachowaniem rodziny, szukał po- między tymi zmiennymi związków przyczynowo-skutkowych, a pośrednio – przyczyniał się do budowania przekonania dotyczącego sprawczości w rodzicach i rodzeństwie dziecka z niepełnosprawnością (por. Summers, Behr, Turnball, 1989, s. 36). PomoŜe to budować w rodzicach poczucie kom- petencji i wpłynie to pozytywnie na ich samoocenę. Osoba podejmująca się pracy z rodzicami czy rodziną, winna mieć świa- domość, Ŝe włączy się w szerszy system oddziaływań wobec tej rodziny, uczestniczącej zapewne w leczeniu medycznym i pracy pedagogiczno- psychologicznej, której podmiotem jest dziecko. Wzajemne relacje pomiędzy terapeutami, lekarzami, pedagogami (nawet przy bardzo prawdopodobnym załoŜeniu, Ŝe nie będą oni mieć ze sobą bezpośredniego kontaktu, a jedynie będą proponować róŜne interwencje tej samej rodzinie, stawiając sobie rozmaite cele i pracując odrębnymi metodami) równieŜ wyznaczają w pewnym stopniu skuteczności oddziaływań terapeutycznych. Reasumując, proponuję: 1. Postrzegać sytuację trudną, jaką jest wychowanie dziecka niepełno- sprawnego w kontekście zasobów rodziny, uruchamiających procesy radzenia sobie ze stresem rodzicielskim. 2. Analizować wsparcie jako istotną część zasobów rodziny, pojmować je kompleksowo, tzn. nie tylko szukać róŜnych rodzajów wsparcia (kla- syczny podział na wsparcie informacyjne, emocjonalne, materialne),
  • 8. 54 Hanna Kubiak ale i róŜnych poziomów wsparcia (wsparcie systemowe, interperso- nalne, intrapersonalne). 3. Zwrócić szczególną uwagę na mało dostępne, a bardzo istotne w per- spektywie kondycji emocjonalnej rodzin, wsparcie intrapersonalne. 4. Przy udzielaniu wsparcia pamiętać o kształtowaniu przemyślanych relacji pomiędzy terapeutą a rodziną oraz znalezieniu w grupie spe- cjalistów właściwego miejsca dla osoby pracującej z rodziną. Bibliografia DĄBKOWSKA M. (2004), Czynniki ryzyka ADHD. „Psychiatria i Psychologia Kliniczna”, 2, 102–111. GUPTA A., SINGHAL N. (2004), Positive Perceptions in Parents of Cildren with Disabilities. “Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal”, 1, 22–35. JELONKIEWICZ I. (1992), Radzenie sobie rodziców z chorobą dziecka – wybrane zagadnienia. „Nowiny Psychologiczne”, 1, 101–108. HESZEN-NIEJODEK I. (2000), Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie. W: J. Strelau (red.). Psychologia. Gdańsk: GWP. GRZESIUK L. (2000), Psychoterapia. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Gdańsk: GWP. KOŚCIELSKA M. (1995), Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN. KOWALIK S. (2000), Psychologiczne podstawy niepełnosprawności i rehabilitacji. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Gdańsk: GWP. PISULA E. (2004), Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. W: W. Dykcik, A. Twardowski (red.), Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami za- burzeń. Poznań: Wyd. Naukowe PTP. SĘK H., CIEŚLAK R. (2004), Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: PWN. SĘK H., CIEŚLAK R. (2004), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: PWN. SHERIDAN CH., RADMACHER S. (1997), Radzenie sobie w sytuacjach trudnych. „Nowiny Psy- chologiczne”, 4, 9–18. SOLOMON M., PISTRANG N., BARKER C. (2001), The Benefits of Mutual Support Groups for Parents of Children With Disabilities. “American Journal of Community Psychology”, 1, 113–132. SUMMERS J., BEHR S., TURNBALL A. (1989), Positive Adaptation and Coping Strenghts of Families Who Have Children with Disabilities. W: G. Singer, L. Irvin. (red.), Family Support Services. Baltimore: Brookers Publishing Co. TWARDOWSKI A. (1999), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.