1. Ewa Pisula
Uniwersytet Warszawski
Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom?
Wśród profesjonalistów pracujących z dziećmi z zaburzeniami rozwoju
istnieje dobrze uzasadnione przekonanie, Ŝe rodzice tych dzieci potrzebują
specjalistycznego wsparcia. Jest ono potrzebne na róŜnych etapach Ŝycia
rodziny: zarówno podczas procesu diagnozowania problemów występują-
cych w rozwoju dziecka, jak i później – kiedy rodzice muszą sobie radzić
z rozmaitymi problemami i zmagają się z wieloma trudnymi sytuacjami.
Nierzadko się zdarza, Ŝe rodzice nisko oceniają pomoc, którą otrzymują
od specjalistów. Wymieniając osoby, których pomoc oceniają najwyŜej, za-
zwyczaj wskazują przede wszystkim członków najbliŜszej rodziny, przyja-
ciół, a takŜe innych rodziców dzieci z podobnymi problemami. Jednocześnie
wiadomo, Ŝe rodzice dzieci rozwijających się prawidłowo deklarują, iŜ
w przypadku problemów związanych z wychowaniem lub rozwojem dziec-
ka udaliby się po pomoc do psychologa. Rzecz zatem nie w tym, Ŝe rodzi-
com brakuje wiedzy, gdzie taką pomoc moŜna uzyskać, a w ich złych do-
świadczeniach w kontaktach z tą grupą specjalistów. Warto zatem te
doświadczenia poznać, by móc lepiej rozumieć odczucia rodziców oraz po-
znać ich oczekiwania dotyczące współpracy z profesjonalistami.
1. Doświadczenia rodziców związane
z procesem diagnozowania zaburzeń rozwoju dziecka
oraz przekazaniem diagnozy przez specjalistów
Sposób, w jaki diagnoza jest przekazywana rodzicom ma ogromne zna-
czenie nie tylko dla ich dobrostanu i moŜliwości przystosowania się do no-
wej sytuacji Ŝyciowej, ale takŜe wpływa na samopoczucie i rozwój dziecka.
Mimo Ŝe stwierdzenie to jest powszechnie akceptowane, rodzice często
czują się bardzo źle traktowani przez specjalistów i na długo zapamiętują
traumatyczne chwile związane z otrzymaniem informacji o problemach
w rozwoju dziecka.

2. 80 Ewa Pisula
Skargi rodziców dotyczą zarówno treści informacji, jak i zachowania
profesjonalistów. Większość osób (ponad 70%) czuje się po takim spotkaniu
zdecydowanie niedoinformowana (Quine i Rutter, 1994; Kościelska, 1995).
Poza tym rodzice skarŜą się na agresywny sposób przekazania diagnozy
oraz wartościowanie informacji (tj. przekazywanie jej jako czegoś straszne-
go). Taki sposób informowania rodziców powodować moŜe przeŜycie silne-
go urazu, rzutującego zarówno na ich dalszy stosunek do dziecka, jak i na
kontakty ze specjalistami (Kościelska, 1995; Pisula, 1998).
NaleŜałoby zadać pytanie, czy specjalista przekazujący rodzicom złą
wiadomość na temat zdrowia lub rozwoju dziecka nie jest skazany na ich
niezadowolenie i krytykę. Okazuje się jednak, Ŝe rodzice rozróŜniają przy-
czyny doświadczanych przez siebie trudnych emocji: wiedzą, kiedy wyni-
kają one z istoty samej informacji, a kiedy związane są ze sposobem jej prze-
kazania.
Jakich zasad powinni zatem przestrzegać profesjonaliści, aby sprostać
oczekiwaniom rodziców, a zarazem działać w najlepiej pojętym interesie
dziecka? Lista istotnych zagadnień jest długa, zwrócę uwagę jedynie na kil-
ka z nich.
a) PowaŜne traktowanie niepokojów i obaw zgłaszanych przez rodziców
Od czasu dostrzeŜenia przez rodziców pierwszych niepokojących ich
sygnałów dotyczących nieprawidłowości w rozwoju dziecka do zgłoszenia
się przez nich do specjalisty mija zazwyczaj pewien czas. Powoduje to opóź-
nienie w sformułowaniu diagnozy i podjęciu właściwych działań. Opóźnie-
nie to jeszcze znacznie się zwiększa, poniewaŜ zazwyczaj specjaliści z lek-
cewaŜeniem odnoszą się do obaw zgłaszanych przez rodziców. Do takiej
sytuacji odnosi się wypowiedź jednego z rodziców, który zauwaŜył proble-
my w rozwoju swojego dziecka dotkniętego autyzmem, gdy miało ono 18
miesięcy: „Mój pediatra powiedział: ‘No cóŜ, chłopcy rozwijają się nieco
wolniej niŜ dziewczynki’. Sądziłem, Ŝe moŜe mój syn nie słyszy (...), ale pe-
diatra nie chciał wydać skierowania na badanie słuchu. Taka sytuacja trwała
przez cały rok. Było to ogromnie frustrujące. Nie mogliśmy wyjść z za-
mkniętego koła” (Stoner i in., 2005, s. 42).
Specjaliści nie przywiązują odpowiedniej wagi do wypowiedzi rodzi-
ców, bagatelizują ich spostrzeŜenia, a czasem je wręcz ignorują. PoniewaŜ
problemy w zachowaniu dziecka, które niepokoją rodziców, nie zostają
rozwiązane (a nawet się nasilają), taka sytuacja naraŜa dziecko na brak po-
mocy, a rodziców na doświadczanie ogromnej frustracji i lęku.
b) Przekazywanie informacji w sposób dostosowany do wiedzy rodzi-
ców i ich poziomu wykształcenia, a takŜe stanu emocjonalnego, w jakim
się znajdują

3. Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom? 81
W przypadku róŜnych rodziców sposób przekazywania informacji oraz
jej zawartość muszą być zróŜnicowane. Z modelowej procedury informowa-
nia (Cunningham i in., 1984) wynika, Ŝe diagnoza powinna zostać przekaza-
na obojgu rodzicom. Ten, wydawać by się mogło, oczywisty postulat w
praktyce nieczęsto jest realizowany. Zazwyczaj specjaliści rozmawiają tylko
z matkami, obarczając je cięŜarem poinformowania ojca dziecka.
RóŜne są takŜe potrzeby rodziców związane z tym, co chcieliby wie-
dzieć. Ojcowie np. często zadają pytania dotyczące długofalowej perspek-
tywy Ŝyciowej dziecka i rodziny, matki koncentrują się na „tu i teraz”, chcąc
wiedzieć, jakie zadania związane z zaburzeniami rozwoju dziecka staną
przed nimi w najbliŜszej przyszłości.
c) Unikanie Ŝargonu niezrozumiałego dla rodziców
Jest oczywiste, Ŝe przekazywany rodzicom komunikat nie powinien za-
wierać słów, które mogą ich ranić lub tworzyć poczucie zagroŜenia. Zdarza
się jednak, Ŝe specjaliści, posługując się terminami przyjętymi w medycz-
nych opracowaniach, nie uświadamiają sobie, Ŝe w nieznających tych pojęć
rodzicach budzą one lęk. Są to często określenia, z którymi wiąŜą się rozmaite
negatywne skojarzenia. PoniewaŜ terminy te są nieprecyzyjne i nie wskazu-
ją, o jaki problem konkretnie chodzi, ich stosowanie w rozmowie z rodzica-
mi jest całkowicie zbędne. Do takich słów naleŜą np. „anomalie” i „de-
formacje” (Krahn i in., 1993).
d) Uwzględnianie pozytywnej charakterystyki dziecka
PoniewaŜ na etapie formułowania diagnozy głównym zadaniem profe-
sjonalisty jest określenie charakteru nieprawidłowości występujących w roz-
woju dziecka oraz znalezienie ich przyczyn, zazwyczaj koncentruje się on na
słabościach w funkcjonowaniu dziecka. W efekcie podawane rodzicom in-
formacje odnoszą się głównie do tego, co jest zaburzone. Taki jednostronny
sposób przekazywania diagnozy moŜe nie tylko świadczyć o braku odpo-
wiednich umiejętności rozmowy z rodzicami, ale jest teŜ odbiciem wadliwe-
go przebiegu procesu diagnostycznego. Oznacza on bowiem, Ŝe pominięto
istotną cześć informacji dotyczących dziecka: jego zdolności, zainteresowań,
charakterystyki temperamentalnej i osobowościowej – tego wszystkiego, co
stanowi jego mocną stronę i moŜe być bazą w rozwijaniu zaburzonych funk-
cji (Obuchowska, 1983).
Takie sytuacje, w których specjaliści mają do przekazania wyłącznie złe
informacje, a przyszłość dziecka malują w czarnych barwach i odnoszą się
jedynie do stwierdzonych zaburzeń, budzą w rodzicach rozgoryczenie
i złość. Są one odbierane jako odbicie w zachowaniu profesjonalisty stereo-
typowego sposobu spostrzegania dzieci z zaburzeniami rozwoju i braku
gotowości do poznania rzeczywistej sytuacji danego dziecka. Wyolbrzymia-

4. 82 Ewa Pisula
nie negatywnych elementów połoŜenia dziecka i minimalizowanie jego
szans rozwojowych to bardzo przykry i ogromnie obciąŜający rodziców
sposób informowania: „Genetyk powiedział mi, Ŝe J. nigdy nie będzie pra-
cował, nie opuści domu, nigdy nie będzie miał przyjaciół ... Pozostawił mi
bardzo mało nadziei...” (Carmichael i in., 1999, s. 50). Zazwyczaj w takich
okolicznościach brakuje rzetelnych podstaw do formułowania tego rodzaju
prognoz. śycie weryfikuje pesymistyczne przewidywania, ale zło, jakie
w ten sposób wyrządza się rodzicom, najczęściej nie zostaje naprawione.
NaleŜy dodać, Ŝe pozytywne informacje o dziecku są bardzo waŜne nie
tylko podczas rozmowy słuŜącej przekazaniu diagnozy. TakŜe później, pra-
cując z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju, specjaliści koncentrują się na
problemach, które naleŜy rozwiązać. Często zapominają, Ŝe do pełnego
rozwiązania tych problemów konieczne jest uwzględnienie zasobów, któ-
rymi dysponuje dziecko i rodzina.
Informacje o mocnych stronach dziecka mają ogromne znaczenie dla ro-
dziców: „Najbardziej przygnębiony czuję się zazwyczaj po wizycie u profe-
sjonalisty. Większość z nich jest negatywnie nastawiona i nigdy nie moŜe
znaleźć niczego pozytywnego do powiedzenia”; „Jeden mały komentarz,
w rodzaju ‘On radzi sobie bardzo dobrze’, tak bardzo zmienia to, jak się
czujesz” (Bhattacharya i Sidebotham, 2000, s. 155).
e) OstroŜne formułowanie prognoz
W przypadku dzieci z zaburzeniami rozwoju bardzo trudno przewi-
dzieć, jak rozwój ten będzie dalej przebiegał. Rodzice, z oczywistych przy-
czyn, często tuŜ po usłyszeniu diagnozy pytają o przyszłość. Ich rozpacz
i przeraŜenie mogą sprawiać, Ŝe profesjonalista próbuje ich pocieszyć i cza-
sami nieopatrznie wyraŜa pogląd typu „Nic nie jest przesądzone; moŜliwe,
Ŝe wszystko się wyrówna”. MoŜe to mieć bardzo niekorzystny wpływ na
proces adaptacji rodziców. W jednym z naszych badań (Pisula i Dąbrowska,
2004) matki osób z zespołem Downa skarŜyły się na to, Ŝe sposób, w jaki
lekarz przekazał im diagnozę spowodował ich nadmierne oczekiwania wo-
bec dziecka oraz późniejsze rozczarowanie.
Pogodzenie przez profesjonalistę uczciwości wobec rodziców z nie-
odbieraniem im nadziei to zagadnienie waŜne i trudne. Uczciwość wymaga,
by powiedzieć rodzicom o tym, Ŝe specjalista wielu rzeczy nie wie i nie mo-
Ŝe przewidzieć. W przypadku większości rodziców właściwe będzie stop-
niowanie informacji i pozwalanie na to, Ŝeby poznając swoje dziecko i prze-
chodząc przez kolejne etapy Ŝycia z nim, budowali spójny obraz dziecka
i realistyczną wizję przyszłości.
Nie ulega wątpliwości, Ŝe przekreślanie Ŝyciowych szans dziecka jest
nieetyczne. MoŜe to wpływać na stosunek rodziców do dziecka, a takŜe na

5. Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom? 83
ich własne moŜliwości radzenia sobie z obciąŜeniami. Zdarza się, Ŝe specja-
liści przyjmują strategię, która polega na tym, iŜ przekazując rodzicom dia-
gnozę, starają się pokazać zaburzenie od jak najgorszej strony. Oto jak matka
dziewczynki z zespołem Downa opisuje taką sytuację: „Nie zauwaŜyłam
Ŝadnych cech [zespołu – przyp. E.P.] tylko to, Ŝe miała wielkie problemy
z jedzeniem. Kiedyś poskarŜyłam się na to i zostałam natychmiast skiero-
wana to szpitala. Niczego mi nie powiedziano (...) StaŜysta powiedział mi
potem, Ŝe ona ma zespół Downa. Przyniósł ksiąŜkę ze zdjęciem kobiety z
zespołem Downa (...) Powiedział: ‘Tak właśnie będzie wyglądała’. To było
staromodne zdjęcie osoby przebywającej w instytucji – byłam strasznie
przygnębiona” (Quine i Rutter, 1994, s. 1279).
f) Ciepły stosunek do rodziców i dziecka
Rodzice chcieliby mieć do czynienia z profesjonalistami, którzy są kom-
petentni. Okazuje się jednak, Ŝe nie mniejsze znaczenie przywiązują do jako-
ści emocjonalnego kontaktu ze specjalistą. Oczekują stworzenia przyjaznej
atmosfery, uprzejmości, empatii i akceptacji przeŜywanych przez nich
uczuć. Quine i Rutter (1994) wykazali, Ŝe satysfakcja rodziców ze sposobu
informowania ich o problemach w rozwoju dziecka pozostaje w ścisłym
związku z jakością ich emocjonalnego kontaktu z lekarzem.
Zachowanie specjalistów wobec dziecka stanowi odbicie postaw spo-
łecznych, z którymi rodzicom przyjdzie się zmierzyć. Utrzymywanie dy-
stansu i bezosobowe traktowanie są przez nich boleśnie odbierane (Kościel-
ska, 1995), podobnie jak np. zasłanianie przez personel medyczny twarzy
dziecka z rozszczepem wargi (Krahn i in., 1993).
Wykazano takŜe, Ŝe specjaliści, którzy spostrzegają niepełnosprawność
w kategoriach negatywnych, mają znacznie większe trudności z informo-
waniem rodziców o zaburzeniach w rozwoju dziecka, powiedzeniem im
całej prawdy jasno i jak najwcześniej (Nursey i in., 1990).
Na zakończenie warto przytoczyć kilka zaleceń sformułowanych przez
Siegel (1997). Mogą być one przydatne profesjonalistom przekazującym dia-
gnozę rodzicom:
1. Klinicysta powinien uświadamiać sobie, Ŝe diagnoza zaburzeń roz-
woju u dziecka wywołuje w rodzicach silne reakcje emocjonalne i jest
dla nich źródłem ogromnego stresu.
2. Rodzicom trzeba pomóc w zrozumieniu, na czym polegają problemy
dziecka, a takŜe uświadomić im, Ŝe zaburzenia te mają przyczyny
biologiczne, a oni w Ŝaden sposób – ani świadomie ani nieświadomie
– nie przyczynili się do ich powstania.
3. NaleŜy jednak takŜe uświadomić rodzicom, Ŝe odgrywają oni ogrom-
ną rolę w Ŝyciu i rozwoju dziecka i mają wielki wpływ na jego przy-
szłość.

6. 84 Ewa Pisula
4. Warto zaproponować rodzicom skontaktowanie ich z innymi osobami
opiekującymi się dziećmi z zaburzeniami rozwoju, które będą ich mo-
gły efektywnie wspierać.
5. Rodzicom naleŜy pomóc w rozpoznawaniu prawidłowych zachowań
dziecka oraz zwrócić ich uwagę na fakt, Ŝe wiele zachowań – nawet
takich, które sprawiają im kłopoty – jest normalnych dla danego etapu
rozwoju dziecka
2. Współpraca specjalistów z rodzicami
we wspieraniu rozwoju dziecka
Trudne, negatywne doświadczenia rodziców z etapu zabiegania o pra-
widłową diagnozę mogą niekorzystnie wpływać na ich późniejsze relacje ze
specjalistami i brak zaufania (Stoner i in., 2005). Relacje te pozostają takŜe
pod wpływem obowiązującego przez wiele lat medycznego modelu niepeł-
nosprawności, w ramach którego specjaliści koncentrowali się na dysfunk-
cjach, zaburzeniach i deficytach jako przedmiocie swojej zawodowej aktyw-
ności, a nie na indywidualności dziecka, z którym pracują. W modelu takim
traktuje się rodziców dzieci z problemami rozwojowymi nie jak parterów,
a jak wykonawców zadań zleconych przez specjalistów. Dla rodziców jest to
trudne do zaakceptowania. Chcieliby oni móc aktywnie pomagać swoim
dzieciom w rozwoju. Niezgodność oczekiwań staje się wówczas źródłem
konfliktów. W przeszłości uwaŜano, Ŝe rodzice odgrywają w procesie terapii
i edukacji dziecka z zaburzeniami rozwoju marginalną rolę, albo nawet, Ŝe
mogą na ten proces wpływać niekorzystnie. Dzisiaj wiadomo, Ŝe pogląd ten
nie jest prawdziwy.
Rodzice pytani o pomoc, jaką otrzymują, skarŜą się nie tylko na brak do-
stępności usług oraz nieprzystawalność form pomocy do potrzeb dziecka
i rodziny, ale takŜe na charakter współpracy ze specjalistami (Dunlap i in.,
1994; Summers i in., 2005).
Interesujące jest, w jaki sposób relacje rodziców i specjalistów zmieniają
się w miarę upływu czasu. Summers i wsp. (2005) analizowali to zagadnie-
nie, badając rodziców dzieci naleŜących do trzech grup wiekowych: od uro-
dzenia do 3 lat; od 3 do 5 lat oraz od 6 do 12 lat. Stwierdzili, Ŝe zadowolenie
rodziców z kontaktów ze specjalistami było tym mniejsze, im starsze było
dziecko.
Na etapie wczesnej interwencji współpraca specjalistów z rodzicami jest
zazwyczaj dobra (Sińska i Gałkowski, 2002). Wynika to z faktu, Ŝe wielu
rodziców po pokonaniu pierwszego kryzysu związanego z informacją
o zaburzeniach rozwoju dziecka jest nastawionych bardzo zadaniowo. Są

7. Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom? 85
oni aktywni i chcą zrobić dla swojego dziecka jak najwięcej. Od specjalistów
oczekują konkretnych wskazówek, które pozwolą na uczestniczenie w pracy
nad rozwijaniem zdolności i umiejętności dziecka: „Najbardziej zadowolona
jestem wtedy, gdy terapeuci z ośrodka mówią mi, nad czym aktualnie pra-
cują,; pozwalają obserwować tę pracę, sugerują, co ja mogłabym robić z cór-
ką w ciągu danego tygodnia, a potem chętnie słuchają, jak mi się to udało”
(wypowiedź matki 3-letniej dziewczynki z autyzmem, mat. własne E.P.).
Specjaliści równieŜ współdziałają z rodzicami, często bowiem ich moŜliwo-
ści pracy z dzieckiem są bardzo ograniczone w czasie. Wynika to z rozkładu
dnia dziecka i krótkich okresów, w jakich potrafi ono koncentrować się na
zadaniu. Rzeczywisty cięŜar pracy zostaje więc przesunięty na rodziców.
MoŜe to oczywiście mieć wiele negatywnych konsekwencji. Jeśli jednak uda
się zbudować harmonijną współpracę rodziców i specjalistów, to niewątpli-
wie fakt zaangaŜowania rodziców w proces terapii dziecka ma w tym okre-
sie szczególne znaczenie. Rodzice mogą wykorzystać wiele codziennych
„domowych” sytuacji do ukierunkowywania aktywności dziecka i rozwija-
nia jego umiejętności. Nie do przecenienia jest takŜe fakt, Ŝe dobrze znają
swoje dziecko – wiedzą, co lubi, a czego nie, z czym ma trudności i jak moŜ-
na je zachęcić do określonych działań.
Na tym etapie rozwoju dziecka rodzice przejawiają często bardzo silną
potrzebę rozwijania własnej wiedzy. Specjaliści wychodzą tej potrzebie na-
przeciw. PoniewaŜ sami traktują rodziców jako wartościowe „źródło wie-
dzy” na temat dziecka, chętnie udzielają im rozmaitych informacji, dzielą się
z nimi uwagami i wątpliwościami, sugerują, gdzie moŜna byłoby dowie-
dzieć się więcej. Rodzice oczekują partnerskiego traktowania, mają bowiem
uzasadnione poczucie, Ŝe sami mogą wnieść wartościowy wkład do terapii
dziecka. Spotkania rodziców ze specjalistami są w tym okresie dość częste,
wiele z nich odbywa się w domu, co stwarza takŜe korzystne warunki dla
rozwoju współpracy.
WaŜne jest takŜe, Ŝe rodzice w ciągu pierwszych lat Ŝycia dziecka za-
zwyczaj ufnie patrzą w przyszłość. Wielu z nich wierzy, Ŝe moŜliwe będzie
całkowite „wyleczenie” dziecka, a jeśli nie, to w kaŜdym razie zasadnicze
zmniejszenie obszaru jego niesprawności. MoŜe to pociągać pewne proble-
my w kontaktach ze specjalistami, ale jednocześnie oznacza to ogromny
potencjał i moŜliwe do wykorzystania zaangaŜowanie.
Istotne problemy w kontaktach rodziców ze specjalistami pojawiają się
nieco później. Okres rozpoczynania edukacji przedszkolnej i szkolnej dziec-
ka wiąŜe się bardzo często z ponownym kryzysem zaufania rodziców wobec
specjalistów (Stoner i in., 2005). Czują się oni osamotnieni, bezradni i prze-
ciąŜeni odpowiedzialnością. Odbywają wędrówkę po kolejnych placówkach,
usiłując znaleźć w nich miejsce dla swojego dziecka. Nierzadko doświad-

8. 86 Ewa Pisula
czają odrzucenia, tym boleśniejszego, Ŝe jest ono takŜe odrzuceniem ich
dziecka. Problemy związane z edukacją bywają źródłem wieloletniego stre-
su. Zapomina się o tym, Ŝe zarówno dzieci z róŜnego typu niepełnospraw-
nością mają pełne prawo do edukacji, i rodzice mają prawo do specjalistycz-
nego wsparcia w doborze placówki odpowiedniej dla ich dziecka. Niestety,
system usług terapeutycznych i edukacyjnych dla osób z problemami roz-
wojowymi jest dalece niewystarczający. Krytyczny stosunek rodziców do
specjalistów widzieć naleŜy – przynajmniej w pewnym zakresie – jako po-
chodną słabości polityki społecznej prowadzonej wobec osób z niepełno-
sprawnością. Brak placówek, mogących zapewnić adekwatną do potrzeb
dziecka terapię i edukację stanowi problem, który rzutuje na to, jak rodzice
oceniają wsparcie ze strony profesjonalistów.
Szczególnie trudne są relacje rodziców ze specjalistami w okresie
dorastania i dorosłości osób z zaburzeniami rozwoju. Często charakteryzuje
je brak porozumienia, nieefektywna komunikacja, a takŜe krytycyzm wobec
rodziców lub obwinianie ich przez profesjonalistów (Pisula, 2005). Bywa, Ŝe
rodzice zostają uznani za pacjentów wymagających leczenia i niezdolnych
do dokonania niezbędnych zmian w swoim Ŝyciu. Rodzice z kolei zarzucają
specjalistom sztywność i schematyczność, brak otwartości i szczerości,
a takŜe wchodzenie w rolę ekspertów, którzy wszystko wiedzą lepiej
i niczego nie chcą się uczyć.
S.M. Pogoloff (2004) sformułowała zalecenia, które mogą znacznie pod-
nieść jakość relacji specjalistów z rodzicami. Warto przytoczyć niektóre
z nich:
1. NaleŜy dbać o rozwijanie osobistego kontaktu z rodzicami: znaleźć
czas na wysłuchanie ich obaw i zmartwień, rozmowę o niepokojach
i przeŜywanych uczuciach; skierować uwagę rodziców na mocne
strony dziecka, rodziny i środowiska.
2. Okazywać zainteresowanie, szacunek i gotowość do wspierania
dziecka jako osoby – przejawiać zainteresowanie jego aktywnością
niezwiązaną z terapią czy edukacją, a takŜe sprawami innych człon-
ków rodziny, w tym rodzeństwa dziecka.
3. Pomagać rodzicom w zdobywaniu informacji – organizować warsz-
taty, wykłady i treningi.
4. Doceniać informacje pochodzące od rodziców, ich opinie na tematy
związane z dzieckiem; przejawiać gotowość do komunikowania się
z rodzicami.
5. Poznać oczekiwania rodziców, wiedzieć, co spostrzegają oni jako
sukces, a co uwaŜają za niepowodzenie.
6. Współpracować z dzieckiem i rodzicami takŜe poza ośrodkiem czy
szkołą.

9. Czy profesjonaliści mogą pomóc rodzicom? 87
7. Omawiać z rodzicami realizowany z dzieckiem program. Dostarczać
im informacje o celach pracy, oczekiwanych efektach, strategiach
i metodach.
8. Okazywać rodzicom szacunek i chronić ich prywatność.
9. Rozwijać zaufanie – poprzez jasną, otwartą i szczerą komunikację.
10. Organizować grupy wsparcia dla rodziców.
Istnieją dane wskazujące, Ŝe niezadowolenie rodziców ze współpracy ze
specjalistami ściśle wiąŜe się z takimi negatywnymi zjawiskami, jak wysoki
poziom doświadczanego przez rodziców stresu oraz poczucie braku wpły-
wu na decyzje dotyczące dziecka (Soodak i Erwin, 2000). W przypadkach
skrajnych moŜe to prowadzić do przerwania przez rodziców terapii dziecka,
z wielką szkodą dla niego. Jeśli zaś rodzice czują się usatysfakcjonowani
współpracą z profesjonalistami, to znacznie aktywniej uczestniczą w pracy
nad rozwijaniem rozmaitych umiejętności swoich dzieci. Większe zaanga-
Ŝowanie rodziców wiąŜe się z lepszym przebiegiem rozwoju dziecka, rzad-
szym doświadczaniem przez nie poraŜek i generalnie – lepszym samopo-
czuciem zarówno dziecka, jak i rodziców.
Bibliografia
BHATTACHARYA M., SIDEBOTHAM P. (2000), Parental and professional perceptions of the levels of
disability in children with Down’s syndrome. “Ambulatory Child Health”, 6, 153–163.
CARMICHAEL B., PEMBREY M., TURNER G., BARNICOAT A. (1999), Diagnosis of fragile-X syndrome:
the experiences of parents. “Journal of Intellectual Disability Research”, 43, 47–53.
CUNNINGHAM C.C., MORGAN P.A., MCGUCKEN R.B. (1984), Down Syndrome: Is dissatisfaction
with disclosure of diagnosis inevitable? “Developmental Medicine and Child Neurology”, 26,
33-39.
DUNLAP G., ROBBINS F.R., DARROW M.A. (1994), Parents' reports of their children's challenging
behaviors: Results of a statewide survey. “Mental Retardation”, 32, 206–212.
KOŚCIELSKA M. (1995), Oblicza upośledzenia. Warszawa, PWN.
KRAHN G.L., HALLUM, A., KIME C. (1993), Are there good ways to give ‘bad news’? Pediatrics,
91, 578–582.
NURSEY A.D., ROHDE J.R., FARMER R.D. (1990), A study of doctors’ and parents’ attitudes to people
with mental handicaps. “Journal of Mental Deficiency Research”, 34, 143–155.
OBUCHOWSKA I. (1983), Dynamika nerwic. Warszawa, PWN, wyd. III.
PISULA E. (1998), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa,
Wyd. UW.
PISULA E. (2005), Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych z zaburzeniami rozwo-
ju. W: A. Twardowski (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci ze złoŜonymi zespołami zaburzeń.
Poznań, Wyd. Nauk. PTP.
PISULA E., DĄBROWSKA A. (2004), Doświadczenia matek związane z otrzymaniem informacji o ze-
spole Downa u dziecka. „Pediatria Polska”, 79, 460–466.
POGOLOFF S.M. (2004), Facilitate positive relationships between parents and professionals.
“Intervention in Scholl and Clinic”, 2(40), 116-119.

10. 88 Ewa Pisula
QUINE L., RUTTER D.R. (1994), First diagnosis of severe mental and physical disability: A study of
doctor-parent communication. “Journal of Child Psychiatry and Psychology”, 35, 1273–1287.
SIEGEL B. (1997), Coping with the diagnosis of autism. In: D. J. Cohen, F.R. Volkmar (eds.), Hand-
book of autism and pervasive developmental disorders. New York, John Wiley & Sons.
SIŃSKA J., GAŁKOWSKI T. (2002), Radzenie sobie ze stresem i plany Ŝyciowe rodzin wychowujących
dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym. „Dziecko Autystyczne”, 10, 2, 5–28.
SOODAK L., ERWIN E. (2000), Valued member or tolerated participant: Parents’ experiences in inclu-
sive early childhood settings. “Journal of the Association for Persons with Severe Handi-
caps”, 25, 29–41.
STONER J.B., BOCK S.J., THOMPSON J.R., ANGELL M.E. HEYL B.S., CROWLEY E.P. (2005), Welcome
to our world: Parent perception of interactions between parents of young children with ASD and
education professionals. “Focus on Autism and Other Developmental Disabilities”, 20,
39–51.
SUMMERS J.A., HOFFMAN L., MARQUIS J., TURNBULL A., POSTON D. (2005), Relationship between
parent satisfaction regarding partnerships with professionals and age of child. TESCE, 25, 48–58.