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13° CONVEGNO PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE
              TORINO 21-23 GENNAIO 2010



LA RETE ASSISTENZIALE DIFFUSA E
   L’ASSISTENZA DOMICILIARE

                                        SILVIO VENUTI
                                   Direttore Servizio Territoriale di
                                   Continuità delle Cure
                                   ASL TO 3


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                        l'assistenza domiciliare
Malattia orfana: ancora troppo
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                    l'assistenza domiciliare
3 principi fondamentali per il cambiamento:
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TEMI E PROBLEMI RELATIVI AL PUNTO 1

 1 Frazionamento degli interventi
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TEMI E PROBLEMI E PROBLEMI RELATIVI AL PUNTO 1

 4 Shock alla nascita di un bimbo con
  patologia rara conclamata e grave


terrore/depressione                                          negazione


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TEMI E PROBLEMI PROBLEMI RELATIVI AL
              PUNTO 1
Problema o “contributo” (spesso
         inconsapevole):
 comunicazione alla nascita ed
   influenza sull’immaginario
   famigliare: è necessario un
    “imprinting” cosciente e
            costruttivo
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TEMI E PROBLEMI RELATIVI AL PUNTO 1

Necessaria presa in carico precoce,
in ospedale prima della dimissione




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MALATTIE RARE


ESORDIO PRECOCE                   ESORDIO TARDIVO


MANIFESTAZIONI                     MANIFESTAZIONI
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Multietnicità e Deriva sociale


Ridotta competenza nell’uso dei
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                                                        13
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USO DI SOLA RETE FORMALE

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rischio di ricerca esasperata di soluzioni
               medicalistiche
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     Strategie di sostegno delle abilità
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SVILUPPO RETE DIFFUSA

 Somma positiva del ruolo del paziente e
della famiglia, della rete formale, della rete
                 non formale




               S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e
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                       l'assistenza domiciliare
VALORIZZAZIONE RISORSE DEL CONTESTO

evitamento                                     potenziamento
 barriere                                        facilitatori


PROMOZIONE DELLA DOMICILIARITA’


             S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e
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Venuti Silvio Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità Compat

  • 1. 13° CONVEGNO PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE TORINO 21-23 GENNAIO 2010 LA RETE ASSISTENZIALE DIFFUSA E L’ASSISTENZA DOMICILIARE SILVIO VENUTI Direttore Servizio Territoriale di Continuità delle Cure ASL TO 3 S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 1 l'assistenza domiciliare
  • 2. Malattia orfana: ancora troppo spesso orfana di cure, di ricerca, di organizzazione o associata a patologia dell’organizzazione S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 2 l'assistenza domiciliare
  • 3. 3 principi fondamentali per il cambiamento: 1) complementarietà tra ospedale e territorio, riconoscendo interrelazione ed influenza tra di loro S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 3 l'assistenza domiciliare
  • 4. 3 principi fondamentali per il cambiamento: 2) superamento del senso di incompetenza o di esproprio di competenza S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 4 l'assistenza domiciliare
  • 5. 3 principi fondamentali per il cambiamento: 3) valorizzazione dei sistemi non formali di cura S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 5 l'assistenza domiciliare
  • 6. TEMI E PROBLEMI RELATIVI AL PUNTO 1 1 Frazionamento degli interventi 2 Mancanza di visione prospettica globale 3 Sindrome da spaesamento S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 6 l'assistenza domiciliare
  • 7. TEMI E PROBLEMI E PROBLEMI RELATIVI AL PUNTO 1 4 Shock alla nascita di un bimbo con patologia rara conclamata e grave terrore/depressione negazione S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 7 l'assistenza domiciliare
  • 8. TEMI E PROBLEMI PROBLEMI RELATIVI AL PUNTO 1 Problema o “contributo” (spesso inconsapevole): comunicazione alla nascita ed influenza sull’immaginario famigliare: è necessario un “imprinting” cosciente e costruttivo S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 8 l'assistenza domiciliare
  • 9. TEMI E PROBLEMI RELATIVI AL PUNTO 1 Necessaria presa in carico precoce, in ospedale prima della dimissione S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 9 l'assistenza domiciliare
  • 10. MALATTIE RARE ESORDIO PRECOCE ESORDIO TARDIVO MANIFESTAZIONI MANIFESTAZIONI EVIDENTI INDEFINITE S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 10 l'assistenza domiciliare
  • 11. Indefinitezza dei sintomi Incertezze e ritardi nella diagnosi Difficoltà di accesso ai Servizi S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 11 l'assistenza domiciliare
  • 12. Multietnicità e Deriva sociale Ridotta competenza nell’uso dei Servizi S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 12 l'assistenza domiciliare
  • 13. MALATTIE RARE: Vulnerabilità psicologica, Vulnerabilità sociale Trasformazione della condizione esistenziale Danneggiamento circa il senso della persona FRATTURA BIOGRAFICA S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 13 l'assistenza domiciliare
  • 14. USO DI SOLA RETE FORMALE rischio di delega rischio di ricerca esasperata di soluzioni medicalistiche indebolimento culturale regressione potenziale danno della socialità S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 14 l'assistenza domiciliare
  • 15. RISORSE: Strategie di sostegno delle abilità individuali Strategie di sostegno delle abilità famigliari Valorizzazione del ruolo del malato S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 15 l'assistenza domiciliare
  • 16. SVILUPPO RETE DIFFUSA Somma positiva del ruolo del paziente e della famiglia, della rete formale, della rete non formale S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 16 l'assistenza domiciliare
  • 17. VALORIZZAZIONE RISORSE DEL CONTESTO evitamento potenziamento barriere facilitatori PROMOZIONE DELLA DOMICILIARITA’ S. VENUTI - La rete assistenziale diffusa e 17 l'assistenza domiciliare