Este documento fornece os resultados de um estudo sobre o conhecimento da esclerose múltipla (EM) entre o público português. Cerca de 60% dos inquiridos diz saber o que é EM, porém apenas 32,6% identifica corretamente como uma doença do sistema nervoso central. Além disso, quase 65% das pessoas não sabe ou não consegue explicar o que é EM. O estudo conclui que existe uma necessidade de melhorar o esclarecimento sobre esta doença.

1. Jorge Santos
Director de Unidade Neurologia
Merck Serono - Portugal

2. Estudo EmCode - Conhecimentos sobre EM
Questões de resposta aberta – O que é
Sabe o que é EM?
Não
sabe/ • 61% dos inquiridos diz saber
Não sabe
explicar
39,4% • 40% diz não saber
Sabe
60.6%
N=20.011
Sabe o que é EM? - Respostas positivas por género, faixa etária e Região
100%
80%
60%
57.3%
63.5%
64.9%
64.5%
43.4%
56.1%
60.2%
69.0%
42.7%
52.5%
40%
20%
0%

3. Estudo EmCode - Conhecimentos sobre EM
Questões de resposta aberta – O que é
O que é EM?
Outro 1.5%
Atrofia/ dor muscular/ doença que afecta os movimentos 16.1%
Doença degenerativa 20.2%
Doença do SN/ SNC/ cérebro/ neurológica 32.6%
Doença dos ossos/ articulações 41.8%
0% 10% 20% 30% 40% 50%
N=12.117 (inquiridos que deram alguma informação sobre o que é EM)
Somando os inquiridos que afirmaram que EM é uma doença dos ossos/ articulações aos que espontaneamente afirmaram não
saber ou não saber explicar, a proporção de indivíduos que não sabe o que é EM aumenta para 64,8%.

4. • Cerca de 50% dos doentes não trabalham.
• Os doentes activos referem que apenas houve necessidade
de efectuar pequenas alterações do seu posto de trabalho.
• Necessidade de melhor esclarecimento pelos colegas e
entidades empregadoras.

5. REAL MS
YOUR INNOVATIONS

6. Real MS - Visão
 Real MS é um projecto de “awareness” global que pretende:
– Unificar a comunidade de Esclerose Múltipla.
– Demonstrar como a vida do doente pode ser gerida adaptando os desafios únicos da
doença de um modo positivo.
– Compreende competições de carácter educacional
 Real MS é um projecto que celebra:
– Histórias
– Sucessos
– Ideias
– Ajuda a comunidade a partilhar a sua visão sobre a doença

7. Componentes da Campanha
 Real MS: Your Story – Concurso internacional para o melhor guião sobre
Esclerose Múltipla
 Real MS: Your Innovation – Concurso internacional de design para ideias de
produtos inovadores ONLINE
 Real MS: Your Achievements – Concurso internacional para o melhor caso de
sucesso em indivíduos, grupos ou organizações.
 Real MS: Your Voice – Testemunhos de doentes com Esclerose Múltipla que
melhor se adaptaram à sua doença

8. Público Alvo
 1ª Linha
– Doentes de EM e cuidadores
– Grupos e Associações de Doentes
 2ª Linha
– Profissionais de saúde
– Público em geral
– Diferentes stakeholders (Nacionais e Internacionais)

9. Implementação
• Os participantes submetem as suas ideias para um produto ou aplicação que
poderá ajudar as pessoas a viver melhor com a EM, a lidar melhor com os
Step1 desafios relativos à doença, melhorando assim a sua qualidade de vida.
• As propostas são sujeitas a avaliação e votação por um painel de juizes
internacional e membros da comunidade de EM.
Step 2
• O conceito vencedor é transformado em protótipo o qual será partilhado com
a comunidade de EM em todos os eventos relacionados com a EM durante o
Step 3 ano de 2011.
COMUNICAÇÃO CONSTANTE

10. Parceiros: Peritos na avaliação de novos
conceitos
IDEO
• Empresa global de design e inovação especializada em design de projectos
relacionados com desafios específicos de certas populações.
• Como parceiro do Real MS a IDEO:
• Concepção da estrutura da competição, parametros e resultados.
• Participação como membro do painel de juizes internacional
• Proporcionou um workshop de dois dias ao vencedor
• Transformou a ideia vencedora num protótipo
Juizes
• Grupo de parceiros que representam membros da comunidade de EM, médicos e lideres
em inovação.
• Os juizes seleccionarão as 4 melhores ideias para a votação final .

11. Painel de Juizes
Natalie Blanc
Patient Consultant
Doentes
Simon Exel Merck Serono
Prof.Andrew Chan
Médicos
Device Innovation
Leadership Bochum, Germany
Antonella
Axel Hunger Associação
Perito em
de Doentes AISM (Italian MS Pt Assoc.)
Design
IDEO
Lider em
Inovação
Ellen Kampbel
Microsoft

12. Revisão do processo de selecção
Os concorrentes submetem as suas ideias
As ideias podem
ser
simultaneamente
apresentadas
APROVAÇÃO JURIDICA COLOCAÇÃO ONLINE nos micro-sites
conforme as
especificidades
dos países
PROMOÇÃO DAS IDEIAS
PELOS PRÓPRIOS
CANDIDATOS
SELECÇÃO DAS MELHORES
VOTAÇÃO ONLINE
IDEIAS
ORIGINALIDADE DAS IDEIAS
SELECÇÃO DAS 4 MELHORES

13. O prémio do vencedor é a experiência
• O vencedor global recebe:
• Um workshop de dois dias nos estudios da IDEO
• Revisão do processo de design
• Indicações de como tornar o protótipo num produto comercializável
• Capacidade de auxilio na criação do protótipo
• Concepção do protótipo da sua ideia
• Promoção do protótipo
• Reuniões com potenciais fabricantes no sentido de comercializar a sua ideia

14. Nº de visitas globais até 3 de Outubro
ESTATISTICAS DO SITE REAL MS SEMANA DE 9/19 -9/25 Setembro Até à data
GLOBAL
Visitantes Individuais 1'246 4'385 35'605
Visitas 1'463 5'385 45'631
Visitantes da Página 4'700 16'548 115'111
Ideias 1 INT 1 EUA 2 1 INT 12 EUA 13 28 INT 30 EUA 58
Entradas 1 EUA 0 INT 1 5 INT 27 EUA 32 42 INT 74 EUA 116
EUA
Visitantes Individuais 770 2'947 12'548
Visitantes da Página 1'117 3'918 15'999

15. Portugal

16. Nº de Visitas: Jan - 3 Outubro

17. O que foi atingido com o
Real MS 2010?

18. Príncipais objectivos atingidos
 Início de uma comunidade online sólida
– Com mais de 35,000 Visitas de 101 países/territórios,
– Com mais de 1,000 « seguidores» (964 no Facebook - 113 Twitter)
 Interesse de um Membro do Parlamento Europeu na
consciencialização pública da EM
 O filme foi suportado e apresentado internamente em várias
associações de doentes
– The European MS Platform
– Associações de Doentes locias (MS Trust)

19. Imprensa

21. Conectando a Comunidade de Esclerose Múltipla

23. Histórias Reais

24. Estimulando a
Comunicação

25. Experiências partilhadas e relacionáveis…
OBRIGADO