Guia padres del niño con cancer

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Presentación
El cáncer es una enfermedad frecuente en el adulto pero muy poco frecuente en la
edad pediátrica.En la ComunidadValenciana se diagnostican al año aproximadamen-
te alrededor de cien nuevos casos de cáncer en niños. No obstante, esta enferme-
dad tiene un importante impacto en nuestra sociedad al condicionar la realidad coti-
diana del niño y la de su entorno más inmediato.
En los últimos años,los esfuerzos se han dirigido,además de a las actuaciones de pre-
vención primaria,hacia programas de tratamiento,con los que ha sido posible obte-
ner grandes avances, superiores a los alcanzados en los tumores del adulto. El trata-
miento del cáncer infantil ha permitido mejorar de forma extraordinaria la supervi-
vencia que se sitúa en este momento por encima del 70 por ciento. No hay duda
de que en gran parte ha contribuido a esta mejora, el trabajo multidisciplinar entre
oncólogos pediátricos y radioterapeutas, cirujanos, profesionales de enfermería, etc.,
que han enfocado su actividad a conseguir el máximo de curaciones, y a disminuir
en lo posible los efectos secundarios a largo plazo, tanto físico como psicológico.
En la ComunidadValenciana,aunque todos los hospitales diagnostican tumores infan-
tiles,la atención del niño con cáncer se realiza en Unidades de Oncología Pediátrica.
La centralización de los niños con tumores en unidades adecuadamente dotadas,
permite tratarlos con experiencia suficiente y obtener unos resultados óptimos.
Una de las necesidades percibidas por los usuarios y profesionales sanitarios en rela-
ción con el cáncer infantil es disponer de información clara y veraz de todo el pro-
ceso al que van a enfrentarse el niño y sus padres, así como de la proximidad a un
nuevo y desconocido entorno, el sanitario. Con este objetivo, la Conselleria de
Sanitat edita Información para padres del niño con cáncer en el que desde el diagnós-
tico hasta el tratamiento se ofrecen recomendaciones y consejos para poder afron-
tar con mayores garantías la enfermedad y los tratamientos oncológicos, desde una
perspectiva integral del niño y su entorno.
La Conselleria de Sanitat, con el apoyo de expertos profesionales y usuarios del sis-
tema sanitario, del que cabe resaltar el gran trabajo que realizan las asociaciones de
familiares de niños con cáncer,va a definir las estrategias frente al cáncer para los pró-
ximos años.La mejora de la atención al niño con cáncer,con toda seguridad,forma-
rá parte de estas estrategias.
Rafael Blasco Castany
Conseller de Sanitat
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Prólogo
El cáncer infantil ha evolucionado en las últimas décadas hacia la curación en
aproximadamente un 75% de los casos, no obstante y a pesar de estos pro-
gresos, sigue siendo la segunda causa de muerte en niños, por detrás de los
accidentes.
El reto actual en oncología pediátrica es conseguir unas tasas de curación que
ronden el 100% , y prevenir y tratar los efectos secundarios a corto y largo
plazo tanto físicos como psicológicos.
Dentro del marco del Plan Oncológico de la ComunidadValenciana y siguien-
do la línea iniciada con la publicación “Información al paciente oncológico”, se
edita el libro “Información a padres de niños con cáncer” como complemen-
to necesario y para dar respuesta a la necesidad de padres y familiares de
niños con cáncer de disponer de información relativa a la enfermedad tanto
en aspectos relacionados con diagnóstico, tratamiento y efectos secundarios
como en la forma de afrontar psicológicamente la nueva situación y los efec-
tos que se derivan de la misma.
Con esta publicación pretendemos seguir mejorando la calidad de la asisten-
cia sanitaria que dispensamos a los enfermos, es este caso los más jóvenes, de
cáncer, recordando que son los profesionales sanitarios que atienden al
paciente oncológico, los que ofrecerán la información más adecuada en rela-
ción con la situación personal y el momento concreto de la enfermedad.
Manuel Escolano Puig
Director General de Salud Pública
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Coordinación:
Oficina del Plan de Cáncer, Dirección General de Salud Pública
Autores:
Mar Andrés Moreno
Julia Balaguer Guill
Tina Barahona Clemente
Victoria Castel Sánchez
Aurora Doménech Moya
Manuel Fernández Sanmartín
Lucía Montero Gimeno
Lucas Moreno Martín-Tortillo
Azucena Navarro Pérez
Silvia Queipo Peirats
Para cualquier consulta pueden dirigirse a:
Oficina del Plan de Cáncer
Dirección General de Salud Pública
Conselleria de Sanitat
e-mail: pcancer_val@gva.es
Telf. 96 196 14 68
Fax: 96 196 14 91
C/ Micer Mascó, 31-33
46010 VALENCIA
Edita: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat
© de la presente edición: Generalitat Valenciana, 2006
ISBN: 84-482-4493-1
Depósito legal:V-5261-2006
Diseño gráfico: M.P. Estudio Diseño Global S.L.
Impresión: Sorell Impresores
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Índice
PRESENTACIÓN
PRÓLOGO
1. DIAGNÓSTICO
1.1. LEUCEMIA
1.2.TUMORES SÓLIDOS
2. PRUEBAS PARA EL DIAGNÓSTICO
3.TRATAMIENTOS EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
3.1. CIRUGÍA
3.1.1. Generalidades
3.1.2. Efectos secundarios
3.2. QUIMIOTERAPIA
3.2.2.1.Toxicidad sanguínea.
3.2.2.2.Toxicidad digestiva.
3.2.2.3.Toxicidad sobre cabello-piel-uñas
3.3. RADIOTERAPIA
3.4.TRANSPLANTE DE MÉDULA ÓSEA
3.4.1.Transplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH)
3.4.2.Tipos de TPH
3.4.3. Secuencia temporal
4. SEGUIMIENTO
5. CUIDADOSY CONSEJOS
5.1. ALIMENTACIÓN
5.2. ACTIVIDAD
5.3. CUANDO LLAMAR A LA CONSULTA DE ONCOLOGÍA
5.4.VACUNAS
6.ASPECTOS PSICOLÓGICOSY EMOCIONALES
6.1. EL PAPEL DE PADRES, FAMILIARES Y AMIGOS.
6.2. DESARROLLO Y ADAPTACIÓN DEL NIÑO CON CÁNCER.
7. GLOSARIO DE TÉRMINOS

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El cáncer infantil constituye una de las entidades médicas más des-
conocidas por la población general. Es una afección rara, pero que
constituye la segunda causa de mortalidad infantil, sólo superada
por los accidentes e intoxicaciones.
Sus causas son desconocidas, por lo que se sigue investigando al
respecto.
Los resultados que se han obtenido en el tratamiento del niño con
cáncer en las últimas décadas han sido muy favorables, consi-
guiendo cada vez más tasas de curación. En este momento la
meta es obtener buenos resultados en todos los grupos de pacien-
tes, optimizando el tratamiento mediante la utilización de unas
pautas terapéuticas efectivas, pero menos tóxicas y con menos
efectos secundarios. Para ello, todos los pacientes se tratan de
acuerdo a protocolos de tratamiento consensuados y se registran
en grupos de trabajo para poder comparar a nivel nacional e inter-
nacional la efectividad del tratamiento y poder mejorarlo.
Existen algunos tópicos o errores que hay que desterrar:
1.- “El desarrollo del cáncer de tu hijo no se relaciona con
nada que hayas hecho u omitido hacer tú o tu hijo”. El cán-
cer infantil es una enfermedad muy estudiada pero de la que
se conoce poco y no hay evidencias de nada que pudieras
haber hecho para prevenirlo.
2.- El cáncer no es hereditario en la mayor parte de los
niños, aunque algunos casos de cáncer infantil son secunda-
rios a factores genéticos (hereditarios). Ej.: Retinoblastoma .
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3.- El cáncer no se contagia.
El cáncer no es una enfermedad única, bajo esta denomina-
ción se agrupan varios procesos clínicos con comportamien-
to diferente pero que se caracterizan por un crecimiento
incontrolado de las células donde se originan.
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1.1. Leucemia
Es la forma de cáncer más frecuente de los niños, uno de cada 3 niños
con cáncer tiene leucemia. Es una enfermedad de la sangre y se origina
en la médula ósea.
En la médula ósea se fabrican 3 tipos de células:
·Glóbulos rojos o eritrocitos: Dan su color a la sangre, se encargan
de recoger el oxígeno y distribuirlo a los tejidos.
·Plaquetas o trombocitos:Ayudan a detener el sangrado de una herida.
·Glóbulos blancos o leucocitos: La leucemia se origina en estas célu-
las, que deben madurar y asumir ciertas funciones para luchar con-
tra las infecciones, y sin embargo escapan de los mecanismos de
control y continúan multiplicándose sin realizar sus funciones. Existen
varios subtipos de leucocitos: Neutrófilos, linfocitos, monocitos…
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En la leucemia se produce una proliferación incontrolada de “blastos”.
El exceso de blastos y su acumulación en la médula ósea desplaza a las
otras células normales que se producen en este lugar.
Las células blásticas en algunas ocasiones pueden visualizarse en la san-
gre periférica y estudiarse al microscopio, pero sobretodo se encuentran
en la médula ósea. Por ello en todos los casos, para el diagnóstico es
imprescindible la realización de una punción-aspirado de médula ósea.
Cuando esto ocurre, puede dar diferentes síntomas:
·El descenso de los glóbulos rojos produce anemia, que se
traduce en palidez cutánea y cansancio debido a que la
sangre no puede transportar suficiente oxígeno a los teji-
dos del cuerpo (corazón, pulmones, músculos). Algunas
veces, debido a la instauración progresiva de la anemia,
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los tejidos se “acostumbran” y el niño desarrolla normal-
mente sus actividades a pesar de la anemia.
·La falta de plaquetas puede dar lugar a sangrado de
mucosas y petequias.
·El descenso de los glóbulos blancos que se encargan de
proteger al organismo de los gérmenes puede provocar
infecciones.
Existen varios tipos de leucemias dependiendo de las células de las que
provienen los blastos:
·Leucemia linfoblástica aguda (LLA): Como su nombre sugiere, afec-
ta a los linfocitos. Suele afectar a niños entre 2 y 8 años, pero tam-
bién a adolescentes y mayores. Es la más frecuente en niños.
·Leucemia mieloide aguda (LMA): Es más frecuente en mayores de
25 años, pero también puede afectar a niños y adolescentes. Las
células blásticas provienen de las células madre que dan lugar a los
neutrófilos. A veces son necesarios estudios especiales para poder
diferenciarla de la LLA.
Además pueden ser agudas o crónicas dependiendo del comporta-
miento, aunque casi todas las leucemias infantiles son agudas porque
progresan rápidamente sin tratamiento.
El diagnóstico de la leucemia requiere análisis de sangre y examen de
las células de la médula ósea que se extraen mediante punción, ya que
la sintomatología inicial es muy inespecífica y puede ser confundida con
otras enfermedades como mononucleosis infecciosa, infecciones graves
en lactantes.
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Normalmente, el estudio bajo microscopio es suficiente (morfología),
pero también se realizan otros estudios especiales, como inmunofeno-
tipo o búsqueda de alteraciones cromosómicas (citogenética) para
completar el diagnóstico.
Otras determinaciones como radiografía de tórax,ecografía abdominal y pun-
ción lumbar se realizan para descartar afectación de otros órganos. Es necesa-
rio valorar la función renal y cardiaca para iniciar al tratamiento quimioterápico.
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1.2. Tumores sólidos
La palabra “tumor” (bulto o hinchazón) no siempre lleva implícito el
diagnóstico de un cáncer, algunos tumores son benignos y por tanto no
cancerosos. Describimos algunos de los más frecuentes:
Linfomas
Los linfomas son cánceres del tejido linfático que pueden afectar a todo
el cuerpo humano. Este sistema incluye los ganglios linfáticos periféri-
cos y órganos linfoides como el bazo, timo, amígdalas…
Se clasifican en Linfomas de Hodgkin y no Hodgkin.
En la Enfermedad de Hodgkin se afectan los ganglios linfáticos periféri-
cos, siendo el primer signo de alarma una adenopatía. Es más frecuen-
te en la segunda o tercera década de la vida. Por el contrario, los
Linfomas no Hodgkin son más frecuentes en niños, siendo su localiza-
ción más frecuente el abdomen.
El diagnóstico depende de pruebas de imagen (ecografía,TAC, RM…),
y la biopsia. Es necesario conocer la extensión tumoral, por lo que se
realiza frecuentemente una punción-aspirado de médula ósea y en oca-
siones punción lumbar.
Tumores cerebrales
Los tumores cerebrales son clasificados y nominados por el tipo de teji-
do en el cual se desarrollan.Además, representan el 2º grupo de tumor
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más frecuente en los niños. Suele ocurrir entre los 5 y 10 años de vida.
Los síntomas y signos de presentación más habituales son las cefaleas
matutinas, vómitos no precedidos de náuseas, convulsiones, irritabilidad
y cambios de humor, letargia o somnolencia.
El diagnóstico depende de las pruebas de imagen (TAC o RNM). El tra-
tamiento quirúrgico es un pilar importante cuando es posible, y además
nos puede dar un diagnóstico anatomopatológico, ya que el resto del
tratamiento depende del tipo de tumor.
Neuroblastoma
Es un tumor derivado de las células nerviosas adrenérgicas. Más de la
mitad asientan en la glándula suprarrenal que se encuentra localizada
sobre el polo superior renal. Suele ocurrir en niños menores de 5 años,
con frecuencia en menores de 1 año.
Suele presentarse como una masa abdominal, asociando en algunos
casos dolor abdominal o de extremidades. Entre los tests diagnósticos
se incluyen la ecografía y TAC o RM y la gammagrafía con MIBG.
También se realiza estudio de extensión como en el resto de los casos.
Este tipo de tumor produce unas sustancias (catecolaminas) que son
eliminadas por la orina. Estos marcadores contribuyen al diagnóstico y
después también sirven para el seguimiento.
El diagnóstico debe ser establecido por examen histológico de una
muestra que ha sido previamente recogida mediante biopsia.
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Tumor de Wilms(nefroblastoma)
Es una forma de cáncer pediátrico que se origina en los riñones. Ocurre
en niños pequeños y en algunos casos puede ser bilateral.
Los síntomas del tumor de Wilms incluyen masa abdominal, que es des-
cubierta por la madre o su pediatra de manera casual. Otros síntomas
que pueden asociarse son el dolor abdominal, hipertensión arterial.
El diagnóstico incluye como en el resto de los casos un examen físico
exhaustivo, ecografía yTAC o RM. En algunos casos pueden ser necesa-
rias otras pruebas radiológicas más especiales.
Retinoblastoma
Es el tumor intraocular más frecuente en la infancia, la mayoría apare-
cen en niños menores de 2 años y suele diagnosticarse en una revisión
del pediatra. Puede ser hereditario en algunos casos. Es necesario reali-
zar una exploración oftalmológica con anestesia general para conocer
bien sus características, ya que el tratamiento depende de ello. Se rea-
liza ecografía ocular y RM cerebral, y a veces punción lumbar para
detectar posibles metástasis.
Rabdomiosarcoma
Es un tipo de tumor de partes blandas que afecta a las células muscu-
lares. Ocurre más frecuentemente en varones entre 2 y 6 años. La loca-
lización puede ser en cabeza y cuello, pelvis y extremidades.
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El diagnóstico definitivo se realiza por biopsia. Es necesario estudiar si
existe diseminación del tumor mediante estudios radiográficos.
Osteosarcoma
Es la forma más frecuente de cáncer de hueso en los niños. Los huesos
que suelen afectarse son el fémur, tibia y el húmero. Ocurre entre los
10 y 25 años. Es un tumor de consistencia dura y es doloroso; pudien-
do confundirse con una infección local o artritis.Tras la sospecha clíni-
ca, la imagen radiológica puede hacer sospechar este tipo de tumor
pero será la biopsia la que lo confirmará.También es necesario realizar
estudios de imagen para descartar posibles metástasis (más frecuente-
mente óseas o pulmonares).
Sarcoma de Ewing
Es otro tipo de cáncer de hueso que afecta huesos largos y también pla-
nos. Puede producir fiebre, escalofríos y sudoración. Se presenta en las
mismas edades y también puede metastatizar en otros huesos o pul-
món. El diagnóstico definitivo también es histológico tras biopsia.
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21
2pruebas para el
diagnóstico
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Una vez diagnosticado el tipo de cáncer, es necesario estudiar la exten-
sión de la enfermedad, es decir, saber las áreas que están afectadas.
Existen algunas pruebas que suelen ser utilizadas para ello:
·Examen físico: Se realiza una exploración completa para verificar si
existen masas o cualquier otra cosa que parezca anormal. Puede mos-
trar el sitio y tamaño de los tumores y la diseminación del cáncer a los
ganglios linfáticos o a otros órganos. Se anota la historia médica del
paciente y también se buscan antecedentes familiares, importantes en
caso de tumores hereditarios.
·Los estudios de imagen: pueden mostrar el sitio del cáncer, tama-
ño del tumor y si hay diseminación a otros órganos. Se utilizan los
siguientes: radiografía, exploración por tomografía axial computarizada
(TAC), resonancia magnética (RM) y exploración por tomografía por
emisión de positrones (PET). (Ver glosario de términos)
·Las pruebas de laboratorio: análisis de sangre, orina, de otros flui-
dos y tejidos que se extraen del cuerpo. Por ejemplo, análisis de funcio-
nes del hígado y marcadores de tumores (sustancias que son produci-
das por el tumor y se encuentran en cantidades mayores en caso de
cáncer).
·Los informes de patología pueden incluir información sobre el
tamaño del tumor, el crecimiento del tumor dentro de otros tejidos u
órganos, el tipo de cáncer y el grado de malignidad.
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23
·Los informes de cirugía: Estos informes describen el tamaño y la
apariencia del tumor e incluyen con frecuencia observaciones sobre
ganglios linfáticos y órganos vecinos.
·Biopsia: Toma de una muestra de tejido por el cirujano o radiólogo
que será estudiada por un patólogo para dar un diagnóstico.
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25
3tratamiento en
oncología pediátrica
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El manejo del cáncer pediátrico debe ser realizado por un EQUIPO
MULTIDISPLICINARIO, el cual está formado por Médicos Oncólogos
Pediatras, Cirujanos, Oncólogos Radioterápicos, Anatomopatólogos,
Especialistas en otras ramas de la medicina, Enfermeras, Psicólogos,
Trabajadores Sociales, etc… y cuyo objetivo primordial es establecer
la mejor alternativa de tratamiento que asegure la mayor
posibilidad de curación a cada uno de los pacientes.
En la mayoría de centros hospitalarios, se cuenta con Protocolos de
tratamiento, específicos para cada uno de los tumores, especialmen-
te los más prevalentes en la infancia. Estos protocolos suelen estar con-
sensuados por grupos de expertos a nivel nacional e internacional y tie-
nen como objetivo el manejo más adecuado e integral del paciente, así
como la extracción de conclusiones en cuanto a diagnóstico y trata-
miento de dichos tumores, que permitan mejorar su pronóstico.
Es importante saber que para la mayoría de tumores infantiles se dis-
pone de hojas de Consentimiento informado, donde se explica de
forma clara y adecuada a los padres toda la información concerniente
al tratamiento y a determinadas técnicas diagnósticas. Los padres deben
leer dicha información y firmar los documentos en caso de estar de
acuerdo. En el caso de los niños más mayores habrá que tener en cuen-
ta que, en la información y la toma de decisiones también ellos están
implicados.
La Cirugía, la Quimioterapia y la Radioterapia son las tres armas funda-
mentales con las que contamos actualmente.
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3.1. Cirugía
3.1.1 Generalidades
Se trata de un tratamiento que pretende la extirpación del tejido tumo-
ral, con un margen de tejido sano alrededor que evite la reaparición de
la enfermedad en el mismo lugar. Como única medida de tratamiento
sólo será eficaz en los casos en los que va ser posible la resección com-
pleta de la tumoración y en aquellos en los que el riesgo de metástasis
no existe (CIRUGÍA CURATIVA).
En muchas ocasiones la localización o el volumen del tumor no permi-
ten que la cirugía sea posible inicialmente, ya que la extirpación podría
suponer un peligro para la vida del paciente o ser tan mutilante que las
secuelas para el paciente fueran inaceptables, por lo que se recurre a la
quimioterapia para conseguir que sea extirpable.
Hablamos de CIRUGIA PALIATIVA cuando la intervención se realiza
con el objetivo de resolver una complicación originada por el tumor. En
estos casos pueden llegar a solucionarse determinadas urgencias que
permitan que el paciente acceda a otros tratamientos o por lo menos
conseguir mejorar su calidad de vida.
Los cirujanos pediátricos también intervienen en otros momentos del
proceso diagnóstico-terapeútico del cáncer como son la toma de biop-
sias y la colocación de dispositivos venosos centrales (catéteres) que
permiten la administración de la mayoría de medicación quimioterápi-
ca. En el caso de los niños estos procedimientos suelen realizarse bajo
anestesia general.
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En general la cirugía tiene como ventaja la ausencia de efectos indese-
ables presentes en las otras modalidades de tratamiento. Aun así en el
postoperatorio podemos encontrarnos dolor o molestias, complicacio-
nes derivadas de la anestesia y de las heridas quirúrgicas, etc… y a
largo plazo secuelas funcionales o estéticas, que requerirán una atención
continuada por parte de los especialistas.
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3.2. Quimioterapia
Se basa en la administración de fármacos que actúan sobre la reproduc-
ción celular. Las células cancerosas tienden a multiplicarse de forma
anormal y a veces muy rápidamente. El empleo de estos medicamen-
tos impide o frena esta reproducción y puede conseguir la desaparición
o una gran reducción del volumen tumoral y eliminar las células residua-
les que pueden estar en el torrente circulatorio aun después de ser
extirpado el tumor.
La quimioterapia puede suponer el tratamiento único del cáncer o bien
combinarse antes o después con la cirugía o radioterapia. La periodici-
dad de la administración es variable, en unos casos se utiliza diariamen-
te, mientras que en otros una vez por semana o incluso cada 3 o 4
semanas. Dependiendo del fármaco y del tiempo que se necesite para
su administración, ésta se realizará en el hospital de día, en domicilio o
permaneciendo el paciente ingresado durante algunos días.
La administración de la quimioterapia puede ser: oral, subcutánea, intra-
muscular, intravenosa o intratecal (a través de una punción lumbar se
accede a liquido cefalorraquídeo).
Para la administración intravenosa de la medicación en la mayoría de
ocasiones se procede previamente a la colocación de un dispositivo
que comunique con una vena de gran calibre (central), que se manten-
drá implantado hasta un tiempo prudencial después de haber acabado
todo el tratamiento.
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En el caso de los niños este catéter central es colocado (y retirado) por
los cirujanos en el quirófano, bajo anestesia general. Según el tratamien-
to que precise el paciente será elegido el dispositivo más adecuado (los
2 principales son catéter tipo Port-a-cath y catéter tipo Hickman).
Aunque son susceptibles de complicaciones (infecciones, obstruccio-
nes…) estos sistemas permiten la administración de la medicación sin
deteriorar las finas venas periféricas y en la mayoría de ocasiones reali-
zar extracciones analíticas (que van a ser frecuentes a lo largo de todo el
tratamiento) con la ventaja que esto supone al tratarse de pacientes
pediátricos. Los familiares y pacientes serán instruidos por el personal de
enfermería en el momento del alta sobre el manejo de estos catéteres.
La quimioterapia dirige sus efectos sobre las células cancerosas pero tam-
bién afecta a otras células sanas del organismo que permanentemente se
están renovando (células sanguíneas, células del aparato digestivo, folícu-
los pilosos…), produciendo unos efectos indeseables o secundarios.
Actualmente se disponen de muchas medidas para contrarrestarlos y es
importante seguir las instrucciones que faciliten su mejor tolerancia.
3.2.2.1. Toxicidad sanguínea
En la médula ósea continuamente se están fabricando las células de la
sangre. Esta toxicidad es frecuente y el periodo en el que puede ocu-
rrir es variable, aunque generalmente se da entre el 6-12º día tras aca-
bar el tratamiento.
El descenso en los glóbulos rojos (hematíes) se conoce cómo ANEMIA.
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Se manifiesta por palidez, acompañada de decaimiento, cansancio fácil y
anorexia (falta de apetito). En ocasiones será preciso trasfundir concen-
trado de hematíes.
El descenso de los glóbulos blancos (leucocitos), también llamado LEU-
COPENIA/ NEUTROPENIA, no tiene repercusión clínica en sí, pero
favorece las infecciones y aumenta la gravedad de las mismas, ya que
estás son las células que nos defienden de los microorganismos. Para
acortar el tiempo y la duración de la neutropenia se utiliza en ocasio-
nes, después de ciclos de quimioterapia intensivos, un factor estimulan-
te de granulocitos (G-CSF), que se administra por vía subcutánea y ace-
lera la recuperación de los glóbulos blancos.
El descenso de plaquetas (TROMBOPENIA), que son las células que se
encargan de la coagulación de la sangre, puede traducirse en un aumen-
to de las hemorragias (nariz, encías…) o aparición de manchas en la
piel (hematomas, petequias) ante mínimos traumatismos. En caso de
hemorragia activa y/o trombopenia se trasfundirán plaquetas.
Recomendaciones:
·Evitar el contacto con personas que padezcan infecciones.
Es conveniente no exponerse al contagio y evitar ambien-
tes muy cargados o saturados de gente desconocida.
·Hay infecciones víricas en estos niños que son especialmen-
te peligrosas, como laVaricela. Si cree que el niño ha estado
en contacto con otro afectado de varicela, debe ponerse en
contacto con los médicos responsables de su hijo.
·Cuidar heridas aunque sean mínimas lavándolas y desin-
fectándolas bien.
·Consultar con el médico cuando el paciente tenga fiebre y
antes de ponerse ningún tipo de vacuna.
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3.2.2.2.Toxicidad digestiva
Las nauseas y vómitos (emesis) son frecuentes. Pueden aparecer desde
horas antes a horas después de haber finalizado el tratamiento. Es
importante prevenir y tratar estos síntomas, ya que contamos con
modernos fármacos antieméticos que son capaces de minimizarlos.
Recomendaciones:
·El día anterior y tras el tratamiento beber líquidos abundan-
tes para que la medicación se elimine más rápidamente.
·No forzar la alimentación. Es mejor las comidas ligeras,
escasas y frecuentes.
·Evitar comidas pesadas, muy condimentadas y olores fuer-
tes que puedan resultar desagradables.
·Tomar la medicación para prevenir los vómitos, es mejor
que no lleguen a aparecer.
Algunos fármacos producen irritación de las mucosas (mucositis), sobre
todo la de la boca, provocando lo que se conoce como estomatitis
(inflamación o llagas en la boca), que puede resultar dolorosa, disminu-
yendo así la ingesta de alimentos.
Medidas preventivas:
·Mantener una buena higiene bucal, cepillándose los dien-
tes después de cada comida, con un cepillo suave y un gel
que contenga fluor y enjuagándose con un antiséptico o
una solución bicarbonatada (1 cucharadita de bicarbona-
to disuelta en un vaso de agua).
·Mantener labios y mucosas hidratados utilizando lubri-
cantes, si es preciso.
·Tomar alimentos triturados templados o fríos.
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·En ocasiones se recomienda tomar hielo durante la
administración del tratamiento,ya que puede disminuir la
concentración del fármaco en la mucosa y evitar la apari-
ción de mucositis.
·Si aparecen molestias a pesar de estas medidas, consul-
tar con el médico.
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Algunos fármacos pueden provocar diarrea, incluso una semana des-
pués de la quimioterapia.
Recomendaciones:
·Evitar comidas o bebidas irritantes
·Si el número de deposiciones es abundante (2-3 más de
lo habitual), iniciar dieta astringente (arroz, plátano...),
evitando las grasas y la fibra.
·En caso de los niños es importante vigilar signos de des-
hidratación (sequedad de mucosas, ausencia de lágrimas
o saliva, disminución de la orina...) Si aparecen estos sig-
nos consultar con el médico.
Algunos quimioterápicos provocan estreñimiento, que se favorece ade-
más con la poca actividad física, y los cambios en la dieta y la rutina que
aparecen en los periodos de hospitalización. El estreñimiento puede
causar dolor abdominal e ir al baño puede ser muy molesto e incluso
provocar sangrados.
Recomendaciones:
·Tomar alimentos ricos en fibra y abundante agua
·Hacer ejercicio moderado, como caminar, para ayudar a
incrementar el movimiento intestinal
·Buscar una hora fija para ir al cuarto de baño con el fin
de educar al intestino.
·Si tras estas medidas persiste el estreñimiento, contactar
con su oncólogo médico para valorar añadir otros trata-
mientos.
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3.2.2.3.Toxicidad sobre cabello-piel-uñas
La pérdida del cabello se conoce como alopecia, y es uno de los efec-
tos secundarios más frecuentes de la quimioterapia. No sólo se afecta
el pelo del cuero cabelludo, sino también el de brazos, axilas, genitales
y a veces cejas y pestañas. La alopecia suele iniciarse a los 15-20 días
del inicio del primer ciclo y no todos los fármacos la producen.
Se recomienda cortar el cabello cuando se inicia el proceso porque
puede resultar desagradable ver la caída. No existen medidas que evi-
ten esta alopecia y hay que saber que el cabello vuelve a crecer al trans-
currir unas 6 semanas tras finalizar el tratamiento.
Recomendaciones:
·Usar champús suaves y evitar secadores y planchas de
pelo.
·Mantener el cabello corto es más cómodo.
·Una vez caído el cabello hay que cuidar el cuero cabellu-
do con una higiene adecuada, hidratación y protección del
sol, ya que se trata de una piel muy sensible.
·Las prótesis de cabello (pelucas) pueden ser una opción
para la alopecia. El uso de gorras, pañuelos o sombreros
suponen otras alternativas también muy válidas. El equi-
po médico y de enfermería puede asesorarte sobre todos
estos temas.
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37
3.3. Radioterapia
3.3.1.Generalidades
Consiste en la utilización de altas dosis de rayos X dirigidas contra las célu-
las cancerosas.Este efecto se produce porque estos rayos destruyen elADN
de las células que se dividen muy rápidamente,como lo hacen las células del
tumor. En niños y adolescentes puede utilizarse como parte del tratamien-
to de tumores cerebrales, de médula espinal, neuroblastoma, linfomas, algu-
nos sarcomas, en las leucemias con afectación del sistema nervioso y puede
formar parte del transplante de médula ósea (irradiación corporal total).
Existen dos tipos, la radioterapia interna o braquiterapia y la externa o
teleterapia. La primera aplica la radiación dentro de la zona tumoral y se
utiliza escasamente en pediatría. La segunda, más habitual, se utiliza admi-
nistrando el haz de radiación sobre la piel que está por encima del tejido
que queremos irradiar (por ejemplo el abdomen en un neuroblastoma
abdominal), o de todo el cuerpo en la irradiación corporal total.
Es necesario planificar el tratamiento con antelación para dirigir correc-
tamente la radiación hacia las células cancerosas evitando irradiar las
células sanas que pueden lesionarse. Para ello, se realiza una sesión de
simulación en la que se planifica la radioterapia: se comprueba la posi-
ción que debe tener el paciente, se realizan marcas en la piel o una más-
cara para el cráneo y también un escáner (tomografía computerizada)
para localizar adecuadamente los lugares que deben ser irradiados.
Las sesiones de radioterapia suelen ser breves (duran unos minutos) y
generalmente, se dan en varios días. Durante la radiación el paciente
debe estar quieto y solo, y no notará ninguna sensación.
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A corto plazo náuseas y vómitos, diarrea, cansancio, irritación de la piel
(radiodermitis), dolor mandibular, pancitopenia, pérdida de apetito y
pérdida del cabello (alopecia). Estos efectos son diferidos, suelen apare-
cer varios días después de haber recibido la radioterapia y ocurren de
forma variable según la dosis acumulada y la pauta de radioterapia y
también según los individuos.
Existe tratamiento específico para cada uno de estos efectos adversos
que cuidará su equipo de pediatras oncólogos. Como medidas genera-
les, son necesarios un descanso adecuado, un ambiente relajado y una
dieta equilibrada y nutritiva. La alopecia se produce únicamente cuando
la radiación afecta a la cabeza.
La radiodermitis o irritación de la piel tratada requiere cuidados caute-
losos. La piel se debe lavar con agua templada y jabón neutro, evitando
agentes irritantes (incluso el calor o el frío), sin frotar enérgicamente y
secando con suavidad. Consulte con su médico o enfermera para apli-
car otros productos (evitar desodorantes). La ropa debe ser amplia y
no áspera. Existen cremas diseñadas específicamente para esta afecta-
ción. Puede producirse picor, que se tratará específicamente, evitando el
rascado de las zonas afectas. Debe extremarse la protección solar.
Mientras existe la radiodermitis se debe evitar la exposición directa al
sol en las horas centrales del día, se deben cubrir con ropa las zonas
afectadas y, una vez resuelta la irritación, se debe aplicar un factor de
protección solar superior a 15, al menos durante el año siguiente. El
proceso resolverá en unas semanas.
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39
Se han descrito efectos a largo plazo (fertilidad, fibrosis pulmonar,
segundos tumores, crecimiento o neuropsicológicos) que debe comen-
tar con su médico, pues dependen en gran medida del tipo de tumor y
de la dosis de radiación utilizada y siempre se tendrán en cuenta fren-
te a los beneficios que puede otorgar esta terapia.
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41
3.4. Transplante de médula ósea
3.4.1.Transplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH)
ElTPH sirve para restaurar las células madre de la médula ósea después
de haber recibido quimioterapia o radioterapia para el tratamiento de
un cáncer infantil (leucemias, linfomas, neuroblastoma, algunos sarcomas,
meduloblastoma o mielodisplasias entre otros).
La médula ósea es el órgano que contiene a las células madre que pro-
ducen las células de la sangre: glóbulos rojos o hematíes que transpor-
tan el oxígeno desde los pulmones a los tejidos, glóbulos blancos o leu-
cocitos que son las defensas frente a las infecciones y plaquetas que se
encargan de tapar las heridas que se producen formando coágulos.
Existen dos tipos de TPH, el autólogo y el alogénico. En el primero se
utilizan las células madre del propio paciente para restaurar el funciona-
miento de la médula ósea y en el alogénico se utilizan las de otra per-
sona (donante) que puede ser un familiar o no.
3.4.2.Tipos de TPH
Si damos dosis altas de quimioterapia o radioterapia a un niño, como
efecto secundario se afectará la médula impidiendo su funcionamiento
(producir defensas y células de la sangre). Por ello se realiza el TPH
autólogo, que consiste en recolectar células madre hematopoyéticas de
la sangre del paciente (mediante el proceso llamado movilización y afé-
resis) para poder dar altas dosis de tratamiento que serán muy efecti-
vas contra el tumor y después reponer la médula ósea. Se utiliza en gran
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variedad de enfermedades (leucemias, linfomas y tumores de órganos
sólidos) para consolidar el tratamiento y aumentar las curaciones.
En el caso de algunos tipos de leucemia es la propia médula ósea la que
padece la enfermedad tumoral, y es por ello que se realiza elTPH alogéni-
co, que consiste en dar quimioterapia o radioterapia para erradicar todas
las células malignas de la médula y sustituirlas por las de otra persona.
3.4.3. Secuencia temporal
El TPH se programa con suficiente antelación y consta de las siguientes
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43
fases: búsqueda o movilización según el tipo, acondicionamiento, infu-
sión, prendimiento y periodo post-transplante.
La búsqueda de donante se realiza únicamente en los TPH alogénicos y
consiste en buscar entre los familiares de primer grado o en bancos de
médula ósea el donante más compatible y por tanto más adecuado.En oca-
siones puede utilizarse sangre de cordón umbilical de donantes compatibles.
En el caso de los TPH autólogos, se le administra al paciente un factor
de crecimiento llamado G-CSF (movilización) que hace que sus células
madre de la médula ósea salgan a la sangre y después se recolectan esas
células mediante el procedimiento de aféresis, que después se congelan
para el día de la infusión.
El acondicionamiento consiste en la pauta de quimioterapia (a
veces también radioterapia: irradiación corporal total) indicada para el
paciente. En general son varios días donde se combinan varios medica-
mentos, tiene lugar la semana anterior a la infusión y se realiza ingresa-
do en una unidad específica para TPH con mayores medidas de aisla-
miento.
La infusión es la administración de las células madre del paciente des-
congeladas (autólogos) o del donante (alogénicos) al niño. Este proce-
so es similar a una transfusión. En la semana siguiente hace efecto el tra-
tamiento de acondicionamiento y es cuando son esperables los efectos
adversos.
El prendimiento es el momento en que las células que se han infun-
dido empiezan a crecer en la médula ósea y a producir células de la san-
gre funcionales (leucocitos, glóbulos rojos y plaquetas). Puede tardar
entre dos y tres semanas tras la infusión.
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El periodo post-TPH comprende los meses siguientes a la infusión
y suele transcurrir en el domicilio del paciente, pero con vigilancia inten-
siva de las posibles complicaciones y de la evolución de la enfermedad
de base. Son necesarias visitas al hospital periódicamente para control
médico, analíticas y en ocasiones pruebas radiológicas o biopsias de
médula ósea. Es necesario tomar varias medicaciones para prevenir
ciertas complicaciones infecciosas hasta que se recuperen completa-
mente las defensas. Se debe volver a vacunar al niño según el calenda-
rio estipulado por la unidad.
En general, los efectos esperables son similares a los de la quimiotera-
pia o radioterapia, pero habiendo recibido altas dosis. Los más impor-
tantes los detallamos a continuación. ElTPH permite alcanzar más cura-
ciones que el tratamiento convencional en múltiples patologías, pero no
está exento de complicaciones que pueden ser graves e incluso fatales,
riesgo que se contempla frente al beneficio alcanzable y las indicaciones
se consensúan en protocolos nacionales e internacionales.
Durante las primeras semanas tras el acondicionamiento, las defensas
quedan muy bajas y por ello los niños pueden padecer diferentes infec-
ciones (por bacterias, virus u hongos). En general tienen manifestacio-
nes poco específicas como fiebre, malestar general o decaimiento.
Cuando aparecen los síntomas se inicia el tratamiento antibiótico ade-
cuado. Para prevenirlas son necesarias medidas de aislamiento riguroso:
uso de mascarilla por los padres y sanitarios, lavado de manos, habita-
ciones especiales, etc.
En los niños sometidos a TPH la mucositis es de mayor grado que con
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quimioterapia convencional. La irritación de la mucosa de la boca o del
tubo digestivo y recto es muy frecuente y suele ser dolorosa, por lo que
se utilizarán los analgésicos que sean necesarios.Además los niños pue-
den rechazar la comida, por lo que se les proporciona alimentación
parenteral (a través de las venas).
La enfermedad veno-oclusiva es una complicación específica de losTPH debi-
da a las altas dosis de quimioterapia y consiste en afectación del hígado, con
dolor abdominal y retención de líquidos. Su tratamiento es complejo y
requiere analgesia, restricción de líquidos y manejo cuidadoso de los iones.
Otra complicación es llamada Enfermedad del Injerto Contra Huésped
(EICH). Suele producirse sólo en los trasplantes alogénicos (de donan-
te). Consiste en que las células madre del donante que infundimos y
que tienen defensas reconocen como extrañas las células del propio
paciente. Puede ocurrir en los primeros meses (EICH aguda) o duran-
te los meses o años posteriores (EICH crónica).Afecta a piel (irritación
y picor), hígado (ictericia) y tracto gastrointestinal (diarrea). El trata-
miento requiere utilizar y combinar inmunosupresores, es decir, fárma-
cos que frenan las defensas para que no ataquen tanto. Por ello estos
niños pueden ser más susceptibles a infecciones. La EICH puede evolu-
cionar a formas más crónicas y a otras complicaciones graves.
Finalmente, elTPH es una terapia que ha permitido aumen-
tar la supervivencia de múltiples cánceres pediátricos así
como alcanzar gran número de curaciones. Es un momento
crítico que debe planificarse y llevarse cuidadosamente y
que supone un ingreso más prolongado de lo habitual, por lo
que es necesario tener siempre presente que existe una
meta final que merece todos los esfuerzos y que se debe
superar paso a paso.
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Tras el diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente, se inicia un pro-
ceso de tratamiento, en el que participan de forma conjunta gran can-
tidad de especialistas médicos (oncólogo infantil, cirujanos, oncólogos
radioterápicos … ). La duración del mismo dependerá del tipo de pato-
logía y en ocasiones del estadio que presente. En general hablaremos
de varios meses hasta 1-2 años.
Una vez que ha finalizado el tratamiento, es necesario realizar un segui-
miento periódico, con el objetivo de identificar:
·Posibles recaídas: en general, se considera que 5 años tras la finali-
zación del tratamiento es el periodo de mayor riesgo, aunque este
riesgo puede prolongarse en algunos tipos de cáncer.
·Necesidades especiales que presenten los pacientes (secuelas físi-
cas, dificultades de aprendizaje, necesidad de apoyo psicológico…)
·Efectos secundarios a largo plazo, consecuencia del tratamiento
recibido.
·El plan de seguimiento será individualizado y dependerá de la edad
del paciente, el tipo de cáncer y el tratamiento que haya recibido. Lo
más habitual es que las visitas al hospital se vayan espaciando en el
tiempo hasta que se pueda dar un alta definitiva. Esto se producirá
habitualmente entre 5 y 10 años de haber terminado el tratamien-
to. En estás revisiones podrán realizarse, pruebas analíticas, estudios
de imagen (radiografías…) y otras exploraciones dependiendo de
cada caso.
El seguimiento se llevará a cabo en las unidades de oncología infantil, y
participan en el mismo, de forma conjunta, los oncólogos y las distintas
especialidades pediátricas que sean necesarias, coordinadas con los
pediatras y/o médicos de atención primaria, para dar una asistencia
completa.
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Acudir a las revisiones periódicas que se programen es necesario, lo
que no implica que un niño ha padecido un cáncer sea un enfermo;
muchos de los supervivientes del cáncer infantil seguramente no nece-
sitarán ningún tipo de actuación médica especial. Sin embargo, el detec-
tar posibles problemas de forma precoz, nos ayudará a resolverlos en
muchos casos y a evitarlos en otros.
Porque otro de los objetivos de este seguimiento, será facilitar las herra-
mientas necesarias para que el niño y su familia, conserven o adquieran
hábitos saludables que muy probablemente le protegerán en un futuro,
del riesgo de haber sido tratado con quimioterapia y radioterapia.
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5cuidados y consejos
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5.1. Alimentación
Mantener un buen estado nutricional es importante para que el orga-
nismo pueda afrontar debidamente las necesidades metabólicas de la
enfermedad y para facilitar la tolerancia a los efectos secundarios de los
distintos tratamientos.
Son varios los factores que pueden disminuir el apetito en el niño: alte-
raciones del gusto y olfato, dolor, náuseas y vómitos, anorexia y sacie-
dad precoz, depresión…
Consejos para ayudar a resolver algunos problemas con su ali-
mentación:
·Horario libre para las comidas y elija los alimentos que
le gustan al niño. Intente que realice comidas de pequeño
volumen pero que sean muy nutritivas.
·Aproveche el momento del día en que tiene más apetito
para ofrecerle aquellos alimentos que tienen mayor apor-
te de proteínas y calorías (los que “alimentan más”).
·Ofrezca alimentos líquidos o blandos, fáciles de masticar
y tragar, con elevado contenido calórico y proteico, con
colores llamativos y con los olores favoritos de los niños.
Son recomendables los helados, batidos de leche, flanes y
natillas, horchata.
·Para aumentar el aporte proteico y calórico es útil aña-
dir a los platos principales: queso rallado, clara de huevo,
leche en polvo, puré de patata deshidratada, mantequilla,
mayonesa, miel, frutas deshidratadas,...
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·Procure ofrecerle el agua, las infusiones y los suplemen-
tos dietéticos que le hayan recomendado, preferiblemen-
te fuera de las comidas para evitar que el líquido “le llene
el estómago” y le quite el apetito.
·En las fases en que estén más anoréxicos y con sensación
de saciedad precoz evite los alimentos grasientos y fritos.
·Cuando digan que los alimentos han perdido el gusto o que tie-
nen gustos raros,puede condimentarlos con zumo de limón o
de naranja,con especias no picantes para mejorar su sabor.
·Evite la comida muy caliente o muy fría, picante o ácida.
·Evite introducir nuevos alimentos en las veinticuatro horas
antes y después de la quimioterapia, para evitar las aversio-
nes. Es conveniente dar alimentos antiguos ya conocidos.
·No forzar nunca en las primeras veinticuatro horas post
medicación, procure que se cree un ambiente agradable
en las comidas y evite el “comer un poco más”.
·Haga que el niño realice la higiene bucal después de cada
comida para mantener la boca hidratada y disminuir las
infecciones, la aparición de llagas y la modificación del
sabor de los alimentos.
Recuerde que durante el tratamiento antineoplásico estas
recomendaciones son más importantes porque le ayudan a
tolerar mejor los efectos secundarios del tratamiento de
quimioterapia o de radioterapia
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5.2. Actividad
En ocasiones el niño puede tener una mayor necesidad de descanso
por sentirse debilitado tras la radioterapia o quimioterapia pero no
debe exigírsele más reposo de lo que él mismo pida hacer. No limita-
remos su actividad más de lo preciso.
En las cuestiones relacionadas con la reanudación de la actividad esco-
lar y las relaciones sociales, el propósito es que se mantengan normali-
zadas en la medida de lo posible, por eso incluso en los periodos de
hospitalización el niño recibirá atención escolar.
El cambio físico sufrido puede provocar algún tipo de temor o preocu-
pación por parte del niño y su familia a la hora de volver a la escuela,
pero también en este terreno serán tutelados por personal experto.
Debemos ofrecer al niño la oportunidad de participar en actividades
necesarias para su crecimiento y desarrollo y de compartir experiencias
con sus iguales.
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5.3. Cuando llamar la consulta de
oncología
Además de llamar siempre que se le plantee alguna duda que no pueda
esperar a la siguiente visita, indicaremos unas situaciones que requieren
su puesta en contacto con Oncología:
·Cuando el niño tenga fiebre u otro signo de infección o
simplemente no se encuentre bien, si en su última visita
le han dicho que estaba leucopénico (con leucocitos o
defensas bajas).
·Si ha estado en contacto con otro niño que padezca una
infección contagiosa, especialmente la varicela .
·Siempre que presente signos de una infección contagiosa.
·Cuando el niño tenga dolor de cabeza o le duela alguna
zona del cuerpo o presente malestar general.
·Si muestra dificultad para andar o flexionarse.
·Si tiene dolor al orinar o dolor abdominal.
·Si le aparecen áreas enrojecidas por el cuerpo.
·Cuando presente vómitos sin motivo que lo explique.
·Si refiere problemas de visión (ve doble, borroso, etc.).
·Cuando el niño sangre por algún punto: por la nariz,
heces con sangre o heces negras, orinas rosadas, rojas u
oscuras, vómitos con sangre roja o como con restos de
café, hematomas, puntos rojos en la piel, etc.
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5.4. Vacunas
Las vacunas de microorganismos vivos están contraindicados mientras
el enfermo no esté en remisión y esté recibiendo quimioterapia, y
durante los 3-6 meses siguientes a la finalización del tratamiento.
Los niños con Leucemia Linfoblástica, como excepción, pueden recibir
la vacuna de la varicela cuando se cumplan determinadas condiciones.
La vacuna de la polio oral esta contraindicada en el enfermo en trata-
miento y en las personas que conviven en el mismo domicilio del
paciente, por el riesgo del contagio del virus a través de la heces, sin
embargo pueden recibir la vacuna de la polio intramuscular (Salk).
Las vacunas inactivadas, toxoides y vacunas subcelulares pueden admi-
nistrarse en niños que están en tratamiento por leucemia o tumores
sólidos, siguiendo el calendario vacunal. Cabe, sin embargo, esperar una
menor eficacia.
Lo mismo ocurre con otras vacunas.
Se recomienda administrar un refuerzo de todas las vacunas a partir de
los 6 meses de acabar el tratamiento.
En todo caso no deberá vacunarse ningún niño con cáncer sin consul-
tar previamente al especialista.
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6aspectos psicológicos
y emocionales
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6.1. El papel de los padres, familiares
y amigos
El diagnóstico de cáncer en un niño, provoca tanto en el niño enfermo,
en los padres, así como en el resto de la familia y el círculo de amigos
un gran impacto emocional. La comunicación del diagnóstico provoca
en los padres sentimientos de incredulidad, confusión y fundamental-
mente, miedo ante la posibilidad de perder a su hijo. Se sienten des-
orientados, están bloqueados emocionalmente ante una situación que
les desborda en todos los aspectos de su funcionamiento familiar.
La concepción sobre la enfermedad, que tienen los padres, condiciona
mucho las primeras reacciones emocionales. Y esta concepción, está
determinada por la visión tan negativa que existe en la sociedad acerca
del cáncer. Estas reacciones, que en principio son más negativas, van
remitiendo a medida que se conocen las posibilidades terapéuticas. De
hecho, los padres son capaces de atender adecuadamente los cuidados
que el niño necesita.
Las reacciones emocionales más frecuentes son: la negación, pues resul-
ta difícil aceptar que algo así pueda estar pasando, la ira, la rabia. Son
comunes también entre los padres los sentimientos de culpa; se pregun-
tan que han podido hacer mal para que esto ocurra, sentimientos inten-
sos de pena, miedo, incluso terror, y una gran sensación de incertidum-
bre. Esta última se va a mantener prácticamente a lo largo de todo el
proceso, dado el carácter impredecible de la enfermedad y las circuns-
tancias estresantes que conlleva. Por ello, es recomendable permitirse el
desahogo emocional evitando reprimir las emociones, teniendo en
cuenta que son respuestas normales que cumplen una función adapta-
tiva. En estos momentos, generalmente, el niño se encuentra hospitali-
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zado y comienzan a realizarse todas las pruebas diagnósticas necesarias.
Es un periodo de gran angustia, ansiedad e incertidumbre; y de grandes
cambios también, con la consiguiente alteración en la dinámica familiar,
laboral y social. En estos momentos resulta de gran importancia el
apoyo prestado por familiares cercanos, tíos, abuelos, etc., puesto que
se pueden hacer cargo del cuidado de los hermanos que quedan en
casa cuando el niño ingresa. Por otro lado, la percepción, por parte de
los padres, del apoyo social es un factor importante hacia la adaptación.
Los padres tienen que reorganizarse y planificar el tiempo entre el hospi-
tal, el trabajo, los otros hijos y sacar tiempo para ellos, porque en estos
momentos de dificultad no hay que olvidarse de uno mismo. Cuidar de
uno mismo no significa no cuidar bien de un hijo; más bien implica man-
tener una buena pauta de sueño, alimentarse bien, tener tiempos de des-
canso fuera del hospital, incluso buscar actividades distractoras, etc… Este
autocuidado es vital para compensar el desgaste tanto físico, como psico-
lógico y emocional, que se produce en este periodo y así, poder propor-
cionar al niño los cuidados que necesita. No hay que olvidar que para
estar bien con el niño hay que estar bien con uno mismo. Quizá esto sea
ahora mucho más necesario que antes cuando no existía este problema.
Nadie mejor que los propios padres conocen las necesidades de su hijo,
de ahí la importancia de resaltar y poner de manifiesto que están dota-
dos de recursos propios que pueden poner en práctica y facilitar, de ese
modo,el afrontamiento y la adaptación del niño.Nos referimos,por ejem-
plo, a la búsqueda de información y apoyo ante situaciones que les resul-
tan difíciles de resolver, evitar que la enfermedad del niño se convierta en
el eje de la vida familiar, proseguir en la medida de lo posible con las afi-
ciones que previamente desarrollaban, mantener el contacto con los ami-
gos durante todo el proceso, pues esto favorece la no desvinculación del
grupo de referencia y una mejor integración social posterior.
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63
La actitud de los padres frente a la enfermedad es fundamental. Los
niños no tienen un concepto tan negativo del cáncer como lo tienen los
adultos, dado que la respuesta social ante la enfermedad todavía no ha
influido en su sistema de creencias. Los niños son intuitivos y muy sensi-
bles a los cambios que se producen a su alrededor, observan a las figu-
ras de autoridad y, sobre todo a sus padres, para ver cómo es una situa-
ción o una experiencia determinada; en función de cómo lo vivencian los
padres así lo vivirá después el niño. Es lo que se denomina transferencia:
los miedos y la ansiedad de los padres se “contagian” a los niños. En este
sentido, es importante que los padres atiendan estos estados de distrés
psicológico y aprendan el manejo de sus propias emociones.
Para afrontar esta dura realidad no sólo disponen de su propia capacidad,
también cuentan con la ayuda de familiares y amigos. Pero además, el equi-
po multidisciplinar (médicos, psico-oncólogos, enfermeras, auxiliares, trabaja-
dores sociales, voluntariado, etc.), durante todo el proceso de enfermedad;
desde la sospecha del diagnóstico, la confirmación, el inicio y finalización de
los tratamientos, las revisiones, la posibilidad de recaída, etc., será una fuente
de apoyo y orientación.Son muchas las dudas que pueden surgir puesto que
la enfermedad además de afectar al niño, también afecta a todos los miem-
bros de la unidad familiar. Una de las cuestiones que más les preocupa es
como comunicar a los otros hijos el diagnóstico de su hermano enfermo, y
qué actitud tomar ante ellos. Es recomendable informarles de la realidad de
la situación, en función de su capacidad de comprensión, atendiendo siem-
pre sus dudas, y abriendo un proceso de comunicación continua, según las
necesidades que vayan planteando.También conviene integrarles en el pro-
ceso terapéutico de su hermano,evitando mantenerles al margen,y en defi-
nitiva proporcionarles un papel activo, con el fin de que se sientan útiles. De
este modo se amortiguarán las respuestas desadaptativas que pueden pre-
sentar como, celotípia, problemas de comportamiento, pérdida de hábitos
ya adquiridos, e incluso bajo rendimiento escolar.
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Solicitar ayuda u orientación no implica una falta de capacidad para resol-
ver situaciones, sino que aún no necesitando tratamiento psicológico,
siempre se puede acudir al profesional para mejorar la calidad de vida.
La etapa de tratamientos, por una parte, es un periodo duro por los
efectos secundarios del mismo, los distintos ingresos hospitalarios, etc…
Pero también es una etapa en la que la concepción de la enfermedad
por parte de los padres varía, ven que existen posibilidades de curación
y consecuentemente el estado de ánimo mejora. Se produce una mayor
aceptación y mejor adaptación, tanto del niño como del resto de la
familia. Se encuentran más integrados en el ambiente hospitalario, son
más conocedores de la situación, tienen un mayor control y una per-
cepción de estar luchando contra la enfermedad. Afortunadamente,
muchos de los niños ya pueden reincorporarse a la mayoría de sus acti-
vidades, escuela, etc., aún cuando están recibiendo tratamiento.
Actualmente, los avances terapéuticos conseguidos y el tratamiento de
soporte posibilita que los niños oncológicos, en general, mantengan una
óptima calidad de vida.
Todo esto permite una mayor estabilidad emocional y facilita que toda
la familia alcance una mayor normalidad. Este es el objetivo último y
prioritario la normalización de la vida familiar. Hay que construir una
nueva normalidad/realidad en la que se incluyan los ingresos hospitala-
rios, acudir al hospital a recibir tratamiento, acudir también a revisiones,
etc., pero sin que por ello implique renunciar a las actividades escolares,
laborales, sociales y personales. Incluso esta experiencia puede redun-
dar en un cambio en la escala de valores, de manera que se aprenda a
valorar más los aspectos positivos de la vida.
En la mayoría de los casos, las reacciones emocionales que se han descri-
to son normales y no presentan psicopatología, aunque no todos los
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65
padres pasarán por los mismos estados de ánimo ni tendrán exactamen-
te los mismos sentimentos, dado que cada cual afrontará la situación
según sus creencias, valores, personalidad y disponibilidad de recursos.
No obstante, cuando estas reacciones emocionales tienen una duración,
intensidad y frecuencia excesivas son susceptibles de abordaje terapéuti-
co, ya que podrían evolucionar hacia respuestas patológicas y/o desadap-
tativas; llegando a interferir de forma negativa en la aceptación y en el
ajuste familiar a la situación, lo que podría afectar a la calidad de vida del
niño y a los demás miembros de la familia en las distintas áreas de la vida:
laboral, social y personal. Algunos de los factores considerados de riesgo
son haber tenido antecedentes psiquiátricos o psicológicos previos, falta
de apoyo familiar y/o social, falta de recursos, problemas sociales o de
marginación, problemas de comunicación intrafamiliar, etc…
La finalización del tratamiento, siempre es una buena noticia, pero en
algunas ocasiones puede suponer también un incremento de la ansie-
dad en los padres. Esto puede ser debido a la sensación de “desprotec-
ción” ahora que los tratamientos han finalizado y las visitas al hospital se
han reducido, también por el temor a la recaída y el afrontamiento a las
posibles secuelas de los tratamientos. Aprender a manejar estas situa-
ciones va a permitir mejorar y reducir estas reacciones de angustia. El
mantenimiento de la comunicación con el equipo asistencial, puede ayu-
dar a aclarar dudas y temores; así como acudir al psico-oncólogo si todo
esto interfiere significativamente en el desarrollo de su actividad habitual.
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6.2. Desarrollo y adaptación del niño
con cáncer
Desde un principio el niño es consciente de la gravedad de su situación.
Aunque no haya recibido información sobre su condición médica, exis-
ten una serie de indicios no verbales (gestos de preocupación de los
padres), y de señales de su entorno (hospitalización, pruebas diagnósti-
cas...), mediante las cuales percibe la seriedad del problema. En el
momento del diagnóstico, lo que más caracteriza el estado psicológico
del niño es el miedo y la ansiedad asociada al entorno hospitalario, a los
procedimientos médicos y a los efectos secundarios de los tratamien-
tos. Por ello es de vital importancia atender las necesidades de informa-
ción del niño, ya que la adaptación al hospital y la colaboración con su
proceso terapéutico dependerán de la comprensión que tenga sobre
estos aspectos.
La vulnerabilidad hacia el sistema hospitalario y los riesgos de padecer
alteraciones emocionales, están directamente relacionados con el
momento evolutivo que atraviesa el niño. Los niños pequeños, menores
de 5 ó 6 años desarrollan conductas más adversas, al tener una mayor
necesidad de apego y por tanto mayor reactividad a la separación de los
padres.También tienen más dificultades de comprensión, y la complejidad
de su enfermedad y del sistema hospitalario se escapan de las“leyes” que
rigen su pensamiento. Es frecuente que los niños de esta edad no entien-
dan porque deben acudir al hospital si no les duele nada, como ocurre
en algunos casos.Tampoco entienden porque sus padres permiten que se
les realicen determinadas pruebas que les resultan dolorosas, si ellos tie-
nen la obligación de protegerles.También pueden experimentar culpabi-
lidad, debido al egocentrismo propio de su edad, mediante el cual creen
que han hecho algo malo y por ello han enfermado.
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La información ayuda al niño a disminuir sus temores y a aclarar estos
conceptos, estimulando su confianza y colaboración. Es importante
tener en cuenta que en este momento de su desarrollo cognitivo, el
niño sólo entiende aquello que puede ver y tocar, ya que aún no ha
adquirido la capacidad de abstracción y por tanto no puede compren-
der aquello que se escapa de su campo perceptivo. Así, podremos
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hablarle del “brazo” o la “pierna”, pero no de los órganos internos, ya
que para él no existen. Conviene también aclarar las posibles distorsio-
nes cognitivas, fruto de su fantasía; normalmente si el niño no dispone
de la información que necesita, él mismo realizará su propia interpreta-
ción de los hechos, que generalmente suele ser peor que la realidad. El
niño siempre percibe cuando no se le quiere decir la verdad o cuando
se le está engañando, y habitualmente esto se traduce en un pensa-
miento más dramático:“si no me dicen la verdad, es porque tiene que
ser algo muy malo”. También puede generar aislamiento emocional y
por tanto derivar en estados de distrés psicológico: “para que voy a
seguir preguntando si no me van a decir la verdad”.
Las emociones negativas disminuyen considerablemente cuando al
niño se le informa lo antes posible de su condición y se le hace par-
tícipe en su proceso terapéutico, proporcionándole un papel activo en
el mismo. No obstante, conviene tener en cuenta que los beneficios
de la información se obtienen cuando ésta se proporciona según las
demandas del enfermo. No hay que ofrecer más información de la
que el niño sea capaz de asimilar o no quiera recibir, ya que esto
puede confundirle o generar en cierto modo angustia y ansiedad. En
la practica clínica observamos que independientemente de la edad del
niño, éste desea conocer cual es su enfermedad, y si se trata de cán-
cer, pero de forma concreta y sencilla, no necesita ni desea conocer
aspectos específicos de la misma (tipo de células, pronóstico, etc…),
sino que lo que realmente le importa son sus aspectos funcionales: si
le va a caer el pelo, cuando se va a casa, cuando podrá volver a la
escuela, etc… Por ello, es importante trasmitirle que el objetivo es
hacer compatible la administración de los tratamientos con el des-
arrollo de sus actividades habituales, siempre que sea posible y su
condición médica lo permita.
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Aunque pueda parecer sorprendente no son frecuentes los estados
depresivos en niños enfermos de cáncer. Si se observa en algún caso, su
causa suele ser el déficit estimular, la desconexión prolongada de las
actividades propias de su edad o la sobreprotección parental. La actitud
de los padres es determinante de cara a preservar la salud mental del
niño, fomentando respuestas de normalidad, en la medida de lo posible.
Los problemas comportamentales suelen ser muy frecuentes en niños
oncológicos. Básicamente, como consecuencia del exceso de permisivi-
dad y ausencia de normas, que ocurren como conductas compensato-
rias por parte de los padres, los cuales se encuentran mucho más vulne-
rables ante las demandas del niño. No obstante, los efectos y secuelas de
la sobreprotección son sumamente nocivas para el desarrollo del niño,
a corto y a largo plazo, en el sentido de que puede tener mayor riesgo
de padecer alteraciones emocionales en la edad adulta; como depresión,
problemas de relación interpersonal etc., derivados del déficit de habili-
dades necesarias para afrontar las situaciones o problemas, y de una
excesiva dependencia parental. Por ello, el mantenimiento de las normas
y responsabilidades en el niño así como preservar la normalidad en el
funcionamiento familiar, garantizan el ajuste a la situación de enfermedad.
Durante el curso de la enfermedad y los tratamientos el desarrollo del
niño tiene lugar bajo unas circunstancias más estresantes; debido a los
periodos de hospitalización, intervenciones quirúrgicas, efectos secun-
darios de los tratamientos, ausencias a la escuela y el deterioro de la
autoimagen (fundamentalmente la alopecia). Las alteraciones del carác-
ter, emociones negativas como ansiedad y sintomatología depresiva, y
baja autoestima son respuestas reactivas a estas situaciones. En princi-
pio deben considerarse normales e incluso apropiadas en estas circuns-
tancias. Es importante permitir su expresión y valorar los sentimientos
del niño, ayudándole en su manejo. De este modo la irritabilidad y los
ÍNDICE

71
problemas de conducta disminuyen si se siente comprendido. Nos refe-
rimos a no quitar importancia al malestar que le producen la alopecia,
los procedimientos invasivos y demás situaciones adversas, sino recono-
cerlas y mostrar nuestro apoyo hacia su resolución y afrontamiento.
En definitiva podemos concluir que la adaptación del niño al
cáncer es bastante satisfactoria. Los niños poseen una gran
capacidad de adaptación a situaciones nuevas, y unos
extraordinarios mecanismos de defensa ante la adversidad.
Son más fuertes y capaces de lo que creemos para afrontar
situaciones problemáticas y recibir noticias negativas. De
este modo, aprenden las habilidades necesarias para su des-
arrollo madurativo.
ÍNDICE

73
7glosario de términos
ÍNDICE

74
Adenopatía
Aumento de tamaño de los ganglios linfáticos. Puede ser benigna o
maligna.
Afectación ganglionar
Invasión de los ganglios linfáticos por células tumorales.
Analítica basal
Estudios de laboratorio mínimos que se efectúan a un enfermo al inicio
del proceso diagnóstico o terapéutico.
Anamnesis
Datos del interrogatorio del enfermo acerca de sus antecedentes (fami-
liares, personales) y su enfermedad actual.
Biopsia
Toma de muestra de un tejido mediante punción o técnica quirúrgica
para su estudio posterior en laboratorio y definición de su carácter
benigno o maligno, y en su caso características del tumor (informe ana-
tomopatológico)
Blastos
Palabra corta para denominar a los linfoblastos o linfocitos inmaduros
que aparecen en la médula ósea o en sangre en caso de leucemia.
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75
Citostáticos
Sustancias químicas usadas en el tratamiento del cáncer interfiriendo su
desarrollo. El término usado vulgarmente se corresponde con el más
amplio de la quimioterapia.
Consentimiento informado
Documento escrito que explica el tratamiento o los procedimientos
que se harán, los riesgos posibles, los beneficios y las alternativas exis-
tentes. En el caso de los niños, lo suelen firmar los padres.
Cultivos
Método para saber si hay presencia de bacterias en sangre y otros teji-
dos del cuerpo.
Diagnóstico anatomopatológico
Diagnóstico basado en el estudio del tejido o sus células mediante biop-
sia, citología u otros estudios de laboratorio.
Disfagia
Dificultad para tragar.
Disnea
Dificultad para respirar.
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76
Ecografía
Método diagnóstico basado en el uso de ondas de ultrasonido que
reflejadas por las diferentes superficies de los órganos permite visualizar
sus contorno.
Edema
Acumulación de líquidos en los tejidos.
Efectos secundarios
Efectos negativos, no deseables de un tratamiento.
Emesis
Vómitos.
Ensayo clínico
Término usado en clínica para referirse a los estudios clínicos controla-
dos para la investigación de nuevos fármacos o nuevos esquemas de
tratamiento.
Estadio
Nivel de extensión de un tumor según determinada clasificación.
Esquema de quimioterapia
Incluye los fármacos usados en cada caso y su dosis individualizadas.
Existen numerosos esquemas de quimioterapia de tratamiento que se
administran teniendo en cuenta las características de cada enfermo y
del tipo y estadio del tumor.
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77
Flebitis
Inflamación de una vena que puede producir dolor o hinchazón.
Factores pronósticos
Factores dependientes del enfermo, su tumor y su tratamiento que
influyen en la evolución de la enfermedad.
Gammagrafía
Método diagnóstico basado en el uso de rayos gamma de una fuente
radioactiva para determinar posibles anomalías en algunos órganos
(hueso, hígado, cerebro, otros). Tras estas exploraciones no estar en
contacto con niños ni embarazadas en las siguientes 24 h. dado que se
ha inyectado un contraste que es radiactivo.
Ganglio linfático
Parte del cuerpo importante en la defensa contra las infecciones. En
algunos tipos de cáncer, aumentan de tamaño en el momento del diag-
nóstico.
Glóbulos Blancos o Leucocitos
Células de la sangre que ayudan a combatir las infecciones.
Glóbulos Rojos o Hematíes
Células de la sangre encargadas de transportar el oxígeno por todo el
cuerpo mediante una proteína llamada hemoglobina.
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78
Hematocrito
Porcentaje de glóbulos rojos en sangre.
Hematuria
Presencia de sangre en orina.
Hongo
Grupo de microorganismos que pueden causar una infección seria
cuando se tienen las defensas bajas.
Infusión
Introducción de líquido en la vena.
Inmunosupresión
Estado en que el sistema inmune no responde adecuadamente.
Intramuscular
Dentro del músculo. Hay medicaciones que se dan mediante inyección
intramuscular.
Intratecal
Dentro de las meninges. La quimioterapia intratecal es la que se admi-
nistra en el líquido cefalorraquídeo mediante una punción lumbar.
Leucopenia
Descenso de los glóbulos blancos o leucocitos (popularmente llamadas
“Bajada de defensas”).
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79
Leucocitosis
Aumento de la cantidad de leucocitos.
Marcadores tumorales
Sustancias producidas por algunos tumores o estimuladas por ellos con
un posible valor diagnóstico (por ejemplo, la alfafetoproteína en hepa-
toblastoma).
Médula ósea
Tejido que se encuentra en el interior de los huesos, donde se produ-
cen las células de la sangre. Es la “fábrica” de las células sanguíneas.
Metástasis
Diseminación de las células del cáncer en otros lugares del cuerpo dis-
tantes del primer sitio donde aparecieron. Esta propagación de produ-
ce a través de la sangre o del sistema linfático.
Metástasis a distancia
Invasión de las células tumorales de diversos órganos o partes del cuer-
po trasportadas por la sangre desde el foco o tumor primitivo.
Mucositis
Inflamación de las mucosas.
Neutropenia
Disminución del número de neutrofilos en sangre.
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80
Neoplasia
Equivalente a tumor maligno.
Plaquetas
Células de la sangre que taponan los agujeros de los vasos sanguíneos
después de una lesión. Ayudan en la cicatrización.
Plasma
Parte líquida de la sangre en la que están suspendidas las células.
Contienen las proteínas y minerales necesarios para el cuerpo.
Petequias
Pequeñas manchas cutáneas rojizas puntiformes que no desaparecen a
la presión y se deben a fragilidad capilar o falta de plaquetas.
Port-a-cath o reservorio
Tubo plástico fino y flexible que se conecta a una vena. Queda debajo
de la piel y sirve para administrar medicación y transfusiones, así como
para extraer sangre sin tener que pinchar las venas.
Protocolo
Esquema o plan de tratamiento.
Punción-aspirado de médula ósea
Se realiza una punción con aspiración de una pequeña cantidad de
médula ósea de esternón o cresta ilíaca. Para ello se administra un anes-
tésico local y sedación-analgesia previa al procedimiento.
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81
Punción lumbar
Punción en la zona lumbar de la columna, para poder extraer líquido
cefalorraquídeo (que es el líquido que recubre el cerebro y la médula
espinal). Normalmente se administra a la vez tratamiento quimioterápi-
co para prevenir o tratar la afectación de sistema nervioso central.
Quimioterapia
Uso de sustancias químicas (citostáticos, hormonas etc.) en el trata-
miento del cáncer.
Radiografía
Es un tipo de haz de energía que puede atravesar el cuerpo y plasmar-
se en una película, con lo cual se crean imágenes del interior del cuerpo.
Radiocirugía
Tratamiento de algunos tumores, especialmente tumores cerebrales
mediante imágenes de TAC que permite acumular altas dosis de radio-
terapia en una zona pequeña.
Rastreo óseo
Igual a gammagrafía usando isótopos radioactivos para detectar anoma-
lías óseas.
Recidiva o recaída
Reaparición de la enfermedad tumoral tras un tiempo mayor o menor,
ya sea en el sitio del tumor inicial (recidiva), o en ganglios u órganos a
distancia (metástasis).
ÍNDICE

82
Remisión
Desaparición completa de los signos y síntomas de la enfermedad
como respuesta al tratamiento. Significa que la enfermedad esta contro-
lada, aunque no es equivalente a estar curado.
Reservorio
Dispositivo conectado a un vía central venosa, a través del cual se admi-
nistra quimioterapia en caso de mal acceso venoso periférico o para
evitar complicaciones locales producidas por lo citostáticos.
Resonancia magnética (RM)
Prueba diagnóstica basada en las propiedades de los campos magnéti-
cos, que permite la obtención de imágenes bi o tridimensionales de los
órganos internos del cuerpo.
Sepsis
Infección generalizada que se acompaña de fiebre alta, escalofríos y
malestar.
Sistema Inmunológico
Sistema complejo por el cual el organismo se defiende de las infeccio-
nes y de los cuerpos extraños.
Sistema Nervioso Central
Comprende el cerebro y la medula espinal.
Transfusión de sangre
Infusión de hematíes o plaquetas.
ÍNDICE

83
Tomografía axilar computarizada (TAC) o scanner
Técnica o procedimiento mediante el cual se toma una serie de imáge-
nes detalladas del interior del cuerpo desde ángulos diferentes. Las imá-
genes son creadas por una computadora conectada a una máquina de
rayos X. Se inyecta una tinción en una vena o se ingiere, a fin de que los
órganos o los tejidos se destaquen más claramente, en forma de cor-
tes o rodajas.
Tomografía por emisión de positrones (PET)
Técnica de estudio radiológico que permite diferenciar tejidos normales
de tumorales. Se inyecta en una vena una cantidad pequeña de glucosa
(azúcar) radionucleica. El explorador de PET rota alrededor del cuerpo y
toma una imagen de los lugares del cuerpo que utilizan glucosa. Las célu-
las de tumores malignos tienen aspecto más brillante en la imagen por-
que son más activas y absorben más glucosa que las células normales.
Tratamiento paliativo
Tratamiento dirigido a la paliación de los síntomas.
Tratamiento sistémico
Tratamiento con fármacos que afecta a todas las células del organismo,
tanto normales como anormales, en contraste con la cirugía y a la
radioterapia que actúan con preferencia localmente.
Tumor maligno: Cáncer.
Los tumores malignos, reciben muchos nombres dependiendo de sus
órganos de origen y aspecto al microscopio.
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