3. participation active aux consultations de
transition du cardiologue adulte.
Formation du cardiologue aux cardiologie congénitale.
Participation active du cardiologue au sein de l’équipe
cardio-pédiatriques.
4. Présentation du cardiologue adulte aux enfants et
a ses parents.
Explication aux patients
Pourquoi une consultation avec les 2 médecins.
Consultation suivante avec les 2 médecins avec le
médecin cardiologue qui prend la main et le
cardio-pédiatre se met en retrait au fil du temps.
5. Connaissance par le patient des 2 médecins.
Confiance du patient au médecin cardiologue et a
son cardio – pédiatre.
Sur les 2 dernières années 150 patients ont été
adressés à la consultation « jeunes adultes » du
centre de compétences M3C du CHU de
Montpellier
6. Programme porté par 3 structures .
L'impact à moyen ou long terme de ce
programme ETP peut permettre une diminution
des soins lourds et invasifs via une prise en
charge précoce des complications.
En fonction de son âge ou de sa maturité, du type
de consultation ou atelier prévus, l’enfant peut
(ou doit) être accompagné de ses parents.
7. La création d’un programme régional unique
peut se réaliser sur ces trois sites proches
géographiquement, complémentaires par les
populations ciblées et reliées par une même
équipe médicale : CHU Montpellier, Institut-
St-Pierre et Clinique Fontfroide. Les
médecins de cette équipe sont tous membres
au CHU de Montpellier du centre de
compétences régional des malformations
cardiaques congénitales complexes.
8. En pratique, le cardiopédiatre référent explique à
l’enfant et à ses parents les modalités
d’organisation du programme, avec présentation
de la fiche du programme, et insiste sur la
nécessité de participer à toutes les séances
d’éducation thérapeutique individuelle et/ou
collective .
Public cible :
patients de 12 à 25 ans et leur entourage (parents, conjoints, tuteurs)
porteurs d'une cardiopathie congénitale
recruté au cours d’une consultation de suivi par le cardiopédiatre référent.
9. Objectifs :
Objectifs de prévention au premier plan.
Autonomiser l’adolescent/jeune adulte
donc il comprendra des séances conjointes et séparées de
son entourage (parents en majorité). Il est en effet
indispensable d’aider les familles à faciliter cette
autonomisation. Des séances collectives sont prévues avec
l’entourage, en même temps que les séances collectives des
patients.
10. Les pathologies concernées
Toutes les cardiopathies congénitales, simples ou
complexes, ayant bénéficié ou non d'une correction
chirurgicale.
L‘équipe envisage la première année d’effectuer au
moins 3 ateliers de groupe soient environ 20 à 40
patients inclus dans le programme.
11. Le programme d’éducation thérapeutique est couplé avec une
action d’accompagnement, à savoir que les actions
d’accompagnement au sens de l’article L. 1161-3 , a savoir que
les actions d’accompagnement font partie de thérapeutique.
Du fait de la relation forte et de la mise en place de partenariat avec
l’association d’usagers :
.
Les 3 sites
Mettront à disposition des patients leurs ressources psycho-sociales
(psychologues, assistantes sociales, bénévole ANCC) au sein du
programme ETP
(ex : aide à la constitution du dossier MDPH).
12. Dans le programme il est inclus :
L’objectif du programme
Les modalités d’organisation
Description des outils utilisés (document, mallette
pédagogique…)
La population ciblée par le programme
(description, modalités de recrutement…, nombre de
bénéficiaires, modalités de recrutement)
La prise en compte de l’entourage du patient
Les lieux de la réalisation du programme
Modalités d’évaluation interne du patient
L’éthique, la confidentialité et la déontologie