Este documento ofrece consejos y perspectivas para padres que reciben la noticia de que su hijo tendrá una discapacidad o condición especial. Reconoce los sentimientos encontrados iniciales como el dolor y la angustia, pero también el amor y la ternura que surgirán. Aconseja aceptar que el niño llegó para enseñar lecciones sobre el verdadero amor y servicio, y guiar a los padres a madurar espiritualmente a través de esta experiencia. Recomienda enfocarse en la oración y comprender

1. MENSAJES PARA PADRES QUE
ESTÁN RECIBIENDO LA NOTICIA DE
QUE SU HIJO SERÁ ESPECIAL O QUE
TIENE DISCAPACIDAD MULTIPLE.
O QUE HA QUEDADO CON
PARÁLISIS CEREBRAL SEVERA.

2. ESTA ES MI FAMILIA, HACIENDO LO QUE MAS
NOS GUSTA, SALIR, PASEAR, COMER Y ESTAR
JUNTOS.

3. ANTES DE EMPEZAR, QUIERO QUE SEPAS QUE ESCRIBO ESTAS
LÍNEAS DESDE MI PROPIA VIVENCIA…… DESDE MI PROPIO
CAMINAR.
DEDICO ESTAS LÍNEAS A MI HIJO ANDRÉS SANTIAGO,
QUIEN LLEGO A MI VIDA HACE CUATRO AÑOS Y SIN DECIR
UNA SOLA PALABRA ME HA DADO LAS LECCIONES MAS
FUERTES Y TRASCENDENTALES DE MI EXISTENCIA.
HABLARE , DE COMO TE SIENTES.. Y COMO SALES ADELANTE.

4. QUE ES UN HIJO?
LA ILUSION MAS, GRANDE, LA SONRISA CADA
MAÑANA.

5. TE PRESENTO A MI ANGEL.
TIENE CUATRO AÑOS Y ES UN NIÑO CON DISCAPACIDAD COGNITIVA Y DISCAPACIDAD
FISICA.
Se que su rostro no lo refleja, pero es así.

6. Cuando llega un niño especial o con
alguna discapacidad, muchas son las
preguntas que te haces, y tienes
sentimientos encontrados. Esto es
Vamos a hacer una lista de todo ello.
Pilas… no estos diciendo que sea fácil..
Dije solamente normal.

7. SENTIMIENTOS ENCONTRADOS. Hagamos un inventario.
(Sentimientos negativos) vs (Sentimientos positivos)
DOLOR. ( Te duele una parte del alma que no sabias que tenias….”)
ANGUSTIA PROFUNDA. (Te preguntas como afrontaras el presente y el día
a día) Te preguntas ¿Porque me cambio la vida?, ¿Porque dio este giro
inesperado?
PREOCUPACION. Por tu futuro y por su futuro.
ANSIEDAD. Hay personas que pierden el apetito, otros el sueño, les da la
por pensar largas horas en silencio o llorando.
Hay personas que empiezan a beber, otras a fumar o comer de más y
otras que sencillamente ocultan su dolor. Pilas, no dejes que te engañen.
Simplemente ocultan lo que sienten. Con el tiempo vienen las confesiones
de sus verdaderos sentimientos y las lágrimas.

8. ASI NOS SENTIMOS……

9. DESEO DE ABANDONAR/ RECHAZO. (Al principio no sabes si al niño o a su condición, es difícil
precisarlo, pero cuando va pasando el tiempo te das cuenta que es hacia su condición.) es
parte de lo que vives inicialmente.
DESEO DE QUE EL NIÑO SE “VAYA”. No te sientas mal. Es parte de lo que vives. Ya que tu
deseas volver a tu vida de antes.
FALTA DE FUERZA, DEBILIDAD INTERIOR, no te sientes capaz de poderlo sacar adelante.
Sientes cobardía. O sencillamente el único deseo es salir corriendo y despertar de esta
“pesadilla”.
Esto también lo experimentan las mamás que tienen bebes que son producto de una agresión
sexual.

11.  PARA CONTRARRESTAR TODO ESTO, QUE PESA UN MONTON SOLO HAY DOS
“ANTIDOTOS”.. QUE TAMBIEN EXPERIMENTAS, SIENDO UNA MEZCLA DE
SENTIMIENTOS, DIFICILES DE LLEVAR…
 ESTOS SENTIMIENTOS LLEGAN CON EL TIEMPO, DESPUES DE CASI LOS DOS AÑOS
DE ESTAR AL LADO DEL NIÑO.
 BASTANTE DIFICIL A DECIR VERDAD….. ESTA VIVENCIA.
 SENTIMIENTOS POSITIVOS
“ANTIDOTOS”
 Experimentas:
 AMOR Y UNA TERNURA PROFUNDA…
 Esto es propio de una espera tan maravillosa como lo es el embarazo.
 Al fin y al cabo has esperado por su nacimiento, con expectativa….

12. Una forma de despejar la mente
es pasear, buscar espacios
naturales y la compañía de los
que nos aman.

13.  El amor y la ternura que experimentas te ayudan a superar el dolor agudo que todavía sientes.
 Mi hijo de cuatro años, se sentó por primera vez hace dos meses. Y la felicidad que sentimos fue muy
grande, ahora, hace dos semanas aprendió a aplaudir. Mi hijo tiene discapacidad múltiple.
 Lo que más me ha ayudado en todo estas vivencias es la oración.
 Pero aún orando venían a mi mente preguntas sin respuesta.
 Solo el tiempo me ha dado respuestas parciales.
 De las respuestas que he obtenido te comparto algunas cosas, pero antes te diré que este proceso que
junto al niño tiene dos vías.
 Tu DECIDES cual tomar. Nótese las mayúsculas.
 La primera vía es dejarte llevar por todos esos sentimientos negativos descritos inicialmente.
 Es la vía de la amargura, de la desolación, del abandono de las metas personales y del espíritu de lucha.
 La segunda vía que te propongo es: LA ORACION.

14.  PORQUE A MI?
 Estos niños vienen a nuestra vida en un proceso QUE SI . ES PARA TI. He comprendido
que SON PROCESOS DE MADUREZ ESPIRITUAL que llegan a ciertas personas.
 Que tipo de procesos?
 Estos niños te ayudan a madurar en la concepción que tienes del amor. Es decir ESTOS
NIÑOS cambian tu perspectiva de lo que es amar y ser amado.
 Te enseñan una dimensión que no conocías de la palabra SERVICIO.
 Comprendes por primera vez, la dimensión transcendental de la vida. y comprendes su
fragilidad.
 Escuchando a los médicos, aprendí a Creer mas en Dios y menos en los hombres.
 Te voy a explicar lo primero. La concepción del amor..

16.  Te voy a explicar lo primero. La concepción del amor..
 Voy a tratar de explicar esto. Imagínate una pareja de novios normal. Ellos se besan, se
buscan, se dan regalos, se llaman.
 ahora imagina un niño normal. El niño gatea, todos le aplauden, el niño habla todos le besan
le felicitan.
 La concepción del amor en nuestra sociedad es de un amor reciproco. Tu me das, yo te doy.
Yo regalo, tu me regalas, yo te gasto, tu me gastas.
 Tu logras, todos lo reconocen. TU SONRIES, GATEAS Y CAMINAS TODOS APLAUDEN.
 Pero con un niño con discapacidad, esta concepción cambia.. Y aprender a entregarlo TODO, y
sabes que a cambio lo que recibirás será un avance mínimo, en su desarrollo, en ocasiones
nulo.

17.  Si te das cuenta es unilateral.. La persona que asiste LO ENTREGA TODO. Si logra
hacer todo esto con respeto, desprendimiento, y la actitud correcta.
 Y en este proceso aprende a amar, tal como Dios amó, entregando a su Único
Hijo. Lo entrego TODO.

 Para poder entender que esta dimensión del amor a la que has sido llamado ,
debes saber que:

18. Los pensamientos de
Dios son mas altos que
tus pensamientos, y
que los caminos de
Dios son mas altos que
tus caminos.

19. Esta soy yo, con mi niño, se ve grandote pero en ese
momento solo tenia tres años.
Se puede, si se puede.

20. La segunda vía, es la que te propongo.
Reconociendo que Dios es Todopoderoso y que aún en tus circunstancias
de madre o padre de un niño especial o con discapacidad múltiple, el NO
TE HA DEJADO DE AMAR, y saldrás adelante.
Como mencione al principio, Andrés Santiago me ha dado lecciones de
vida, trascendentales que han cambiado mi manera de pensar..
Lo irónico de todo esto, es que el niño no sabe hablar……
Escribo esto porque a mi me hubiera gustado encontrar alguna palabra de
consuelo de alguien en mi situación, pero nunca la encontré.
Pero Dios, se ha encargado de darme algunas de las respuestas..

21.  Ahora mencionare algunas de las
 SITUACIONES QUE AFRONTAS.. Al empezar y al caminar…
 En el hospital… Cuando recibes la noticia del estado del bebé. Hay médicos que tienen
delicadeza para dar la información.. Otros sencillamente son toscos y desconsiderados… y
esto también causa dolor al padre/madre que no entiende que es lo que esta pasando con
su bebe.
 A nivel familiar Te preguntas, como le informarás a tu familia que el niño tiene esta
condición.
 Y no sabes como lo tomaran.
 En este caso hay dos escenarios:
 Cuando hay madurez y unión familiar, todos se reúnen alrededor de la pareja y le dan
fuerza y ánimo.
 Cuando no es así, es aún mas difícil de llevar la situación. Porque existen familias que
tienen rechazo hacia las personas en condición de discapacidad. Tratan de ocultarlos,
invisibilizarlos por cuestiones de apariencia o estatus social.

22. El
medico La pareja
La mejor opción.

23.  A nivel personal. Dentro de ti, están todos esos sentimientos que mencionamos.. Vivitos y
latentes…
 A nivel conyugal. Hay parejas que se unen frente a esta noticia. Esto es bueno
 Sin embargo te darás cuenta que a pesar de la unión llevar a la practica ese amor
incondicional que requiere ese nuevo ser no es tan sencillo.
 Hay parejas donde el hombre le hecha la culpa a la mujer por lo que le paso al hijo.

Esto, agudiza los sentimientos negativos con los que la mamá lucha. Ya que en vez de
encontrar apoyo en su pareja, encuentra alguien que la recrimina, que la juzga y que le
aumenta con palabras o con actitudes displicentes su dolor.
 Al nivel del hogar toda la casa debe adecuarse para la condición especial del nuevo
miembro de la familia.

24.  Espero que estas líneas te hayan a comprender .
 Porque sin duda tienes que trabajar en tu alma,
 ESTE NIÑO O NIÑA ESTA AQUÍ en un proceso espiritual que le
involucra y te involucra.
 Este sentido de perfeccionar el AMOR Y perfilar lo que conoces por
servicio.
 No es como las personas aman regularmente, o como sirven
cotidianamente, esto es superior.
 en una dimensión de entrega diferente a la que conocemos en
nuestra cotidianidad.
 que exige un servicio y entrega total y la actitud de amor
LEGITIMA , DE ENTREGA QUE TIENEN SOLO EL VERDADERO AMOR.