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Alzheimer
Comment faire face?
Le nouveau defi de la sant. Notre socit vieillissante va se heurter de plus en plus
aux dgnrescences neurologiques. Ii est urgent d'anticiper leur prise en charge.
TASHA RUMLEY
capacits de soins. Dans le canton de
Vaud plus quai11eurs encore: en 1993, le
vie temelle? Avec wie esp&ance conseil d'Etat a institu un moratoire
La de vie de 84 ans pour les femmes sur la construction d'EMS dans le but
79 pour les hommes, cevieux fantasme 1 1
est aujourd'hui presque devenu ralit.
EXPLOSION AVeC raugmentation de
Mais ä quel prix... La dmence est p
mise bon nombre d'entre - I'esp&ance de vie, le nombre de malades
devrait doubier, voire tripler, d'ici ä 2050.
nonagnaire surtrois.Unvrai dfipour
la mdecine qui, pour l'heure, bulle sur PNURIESi on ne dveIoppe pastoutde suite
cet &ueil (lire encadrp. 62). Entre l'. les soins ä domicile et les EMS, le manque de
longement de l'esp&ance de vie et l'ar- places pourrait s'av&ercatastrophique. Mais la
rive des baby-boomers ä la retraite, le demande est aigu galement pourle personnel
nombre de malades en Suisseva soignant en griatrie, profession peu vaIorise.
per de mani&e exponentielle. D'ici ä DMENcEsAlzheimerest la forme la plus
2050,11 pourrait tripler pour atteindre courante (50% des cas) des dmences dues ä la
300 000 personnes. Qu'en ferons- destruction progressive des cellules du cerveau.
nous? Qui va s'en occuper? Le 21 sep- EIIesaboutissent la perte de Ja mmoire, du
tembre, la Joume mondiale d'alzhei- langage et de la mobilit. Ces maladies
mer sera l'occasion de rflchir ä cet dgnativessontirrversibles.
immense dfi de sant publique. de favoriser et de dvelopper les soins
Des solutions existent dj - mais elies
domidile. 5i tout le monde s'accorde ä
sont limites. Lorsque la maladie est
trouver que ces derniers sont exceilents,
diagnostique, lepatientreste la mai-
11 n'en reste pas moins que le manque
son - une voie praticable uniquement
de lits, notamment en section psycho-
en conjuguant l'attention des pmches g&iatrique, s'est aggrav.
et les soins doinidile. Mais, inexora- Birgitta Martensson, directrice de l'As-
blement, les symptömes s'aggravent. sociation alzheimer Suisse, souligne
L'EMS devient alors incontournable.
pour sa part que 1e soutien apport aux
Des quelque 100000 malades d'alzhei- familles qui prennent en charge un
mer(ou d'autres dmences) que compte malade ä la maison est clairement le
la Suisse, 60% viventpourl'instantchez maillon faible. Car, rapidement, l'ac-
eux. Les chiffres ne laissent planer compagnement du patient se trans-
aucun doute: qu'il s'agisse de places en forme en un job ä plein temps, avec de
institution ou d'aides domicile, 11 va lourdes rpercussions sur la sant de
falloir augmenter notablement les ceux qui se dvouent: 44% souffrent
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d'anxit, 20% de dpression. - et le mdecin de famffle est souvent
Le temps d'aller chez le colifeur. Ii complice - ä chercher un alibi qui justi-
existe certes quelques mesures pouries fiera le placement.» En gn&al, une
dcharger. En premier lieux, les soins ä chute, ou alors un cap symbolique,
domidile (CMS) supervisent le traite- comme l'expilque Birgitta Martensson:
ment, aident ä prendre une douche, «L'incontinence est souvent vcue
prparent le repas ou font le mnage. comme insupportable.»
Lestches mdica1es sont rembourses Mais en EMS, tout ne va pas de soi non
parl'assurance maladie, le reste est la plus. «La dmence mine ä l'oubli, aussi
charge du patient ou des prestations d'une langue apprise, explique Birgitta
complmentaires. «La demande est Martensson. C'est un problmes pour
croissante, explique Andr Jordan, >» les immigrs, qui risquent de ne passe
trouver l'aise dans im EMS au rythme
»> chef de service l'OMSV (ensemble suisse, avec le souper servi ä 17 h 30.»
des CMS vaudois). Nous avons affaire De in pourraient naitre des EMS >»
des situations de plus en plus lourdes, » culturellement spcia1iss, comme
car les malades restent plus longtemps 1e propose mi projet-piote actuelle-
ä domicile.» Marc Diserens, chef de ser- ment ä l'essai ä Zurich.
vice la sant publique vaudoise, tra- Le personnel manque. Plus globale-
vaille ä un projet pour dvelopper les ment, la pnurie d'employs est le pro-
soins ädomidile:«Pourl'instant, les soi- binme leplusaigu:«Enpsychog&iatrie,
gnants sont des gnralistes. Nousvou- mme le personnel de cuisine et de
lons mettre surpied des quipes mobi- mnage doit tre capable de g&er la
les de spcialistes de la dmence.» dmence», explique Tristan Grattier,
Para11lement, des associations comme secitaire gn&al de l'Avdems (Associa-
Alzheimer Suisse organisent des acti- tion vaudoise des EMS). Peu valorises
vits pour les patients, afin que l'entou- socialement, ces professions au service
rage souffle un peu. C'est galement ce du 3 äge veillent peu de vocations, ce
que proposent les bnvoles de Pro-XY qui fait craindre le pire pourl'avenir.
(15 francs de l'heure) et les sa1aris «D'ici ä quinze ans, la vague des baby-
d'Alz'Amis (19 francs) qul viennent ä boomersvanous frapperdeplein fouet!»
domidile. «Certains s'offrent simple- prvient Marc Diserens. Dans le canton
ment trois heures par semaine pour de Vaud, ce sont quatorze EMS qui
aller chez le coiffeur sans craindre que seront construits pour 2010, avec une
leur marl ne mette le feu ä la maison», capacit de 500 lits. Devraient suivre
explique Cathy Kuhni, coordinatrlce douze tablissements suppl&nentaires
d'Alz'Aniis. vers 2015. «Le but nestpas d'augmenter
la proportion de personnes äges en
«ON DIT QU'IL FAUT S'OCCUPER DE
EMS», prvient Marc Diserens. Nan-
SES PARENTS. MAIS AUJOURD'HUI, moins, lapopulation s'ymodifie enpm-
LES "ENFANTS" ONT7O ANS!» fondeur. La multiplication des apparte-
Patrce Lvy, directeurde la Fondation Mont Riant
ments adapts aux aIns permettra,
ceux qui ont gard leur sant menta1e
En attente de la crlse. Pouries famifies, de repousserl'entre en institution. Ds
puises,la dcision d'intemer sonpm- lors, le taux de d&nents en EMS va cmi-
che en EMS entraine un lourd senti- tre.«50% ä60% des places veriirrel&
ment de culpabi1it. Les s$ciallstes veront de la psychogriatrie, qui sera
sont unanimes: les proches repoussent prdominante, alors qu'aujourd'hui, eile
trop longtemps cet instant et sacrifient ne reprsente que 30% des 6000 lits
au passage leur sant. «On est dans im vaudols», dtaille Marc Diserens. Qui
systme OÜ 011 attend la crise, analyse prcise que le canton de Vaud, comme
Patrice Levy, directeur de la Fondation d'autres, continuera ä ptivilgier le
MontRiant.Les proches en sont r&Iuits maintien ä domicile... nettement moins
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coüteux. Mais Patrice Lvy Wen est pas
convaiicu. Pour liii, le vielilissement
global mettra ä mal la solution fainiliale:
«On nt quc les enfants doivent s'occu- AcwIaQlaEITAdbmt
per dc kurs parents. Aujourd'hui, les 3bmiscneLsorflnsis1pr
enfantC ont 70 ans! Ce discours ne cor- ImJrcLw,cIntcuIeLJrsenI.nK
respond plus ä la ralit6.» 0 rend celle siIuatr'i peribIeet
&rnllhclw IM5inIØo,e an.
UNE AUGMENTATION VERTIGINEUSE
330/ des 66 GopoIitis
100000
SuissessouIfrentaujour1'hui ciela
diagnostiqus
1p psRnit
68 Fr@d&k Tadctei
72 Vupourvous
maladie talzheimer. Cela paurrait
de familie, qul n'enparle pas paur 78 Opiniori dc Jacques Neirynck
doublerou tripierd'ici 2050.
pargnerIes proches. 80 Dbats & polrniques
82 Rseau dc Bernard Fibicher
25000
riouveaux casapparaissent 8a
'ans,c'est
laduredevJe
d'un malade
$4 Finance
3 Chronique de Jacques Pilet
chaqueann&e. Eritre 85 eI 89 ans, d'alzheirner. En moyenne, ii passe
20% desgens sont touchS, es deux derni&es ann&s
desavieenEMS.
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COMMENT PRVENIR LA MALADIE D'ALZHEIMER
Dans I'attente d'un vaccin
511 n'exlste auJaurd'hul aucun traitement curatif contre la maladle d'Alzheimer,
on peut cependant retarder l'inexorable dgönerescence des neurones.
quer la maladle, ä un stade trs prcoce, arrötös. Aujourd'hui, l'heure est au
PRVENTION dans 90% des cas», prcise Ezio Gla- vaccin de deuxiöme gönöration. L'idee
Leviellllssement, l'hdrd1t, le sexe (les cobini. La combinaison PIB-TEPetIRM est d'injecter directement les anti-
femmes sont plus touches): face & ces ndcessitant des quipements trs coft- corps dans le cerveau, en espörant
facteursderisquedelamaladied'Alzhei- teux, aucun höpital suisse n'en est qu'ils pourront dötruire les döpöts
mer,onne peut rien. Mais d'autrespara- encore dquipö. amyloYdes. Une douzaine d'ötudes
mtres sont «modifiables», soullgne cliniques sont en cours dans le monde
Jean-Pierre Michel, chef du service de TRAITEMENTS et le consultant scientifique estime
griatrie de I'H6pital des Trois-Chne, Le diagnostic a cependant progress que «l'on est ö mi-chemin». Au mieux,
untahlimøntdesH6pitauxuniver- beaucoup plus vite que la thrapie. Les ce vaccin ne sera commercialirö que
sitalres de Genve. On peut en effet trois mödicaments disponibles ne dans quatre ä cinq ans. o
traiter des troubles qui favorisent le traitent que les symptömes: ils amö- EUSABETH GORDON
ddveloppement d'alzheimer comnie le liorent la mömoire, l'attention et la
dIabte, la ciepression ou l'obdsit& Mais
aussi bannir la cigarette, manger du
qualitö de vie. Leur effet ne dure
cependant - au mieux - que deux ans.
A SUIVRE
www.alz.ch
0
poisson, diminuer son taux de choles- Surtout, ils interviennent trop tard Conference «Alzheimer, un dfi
trol et son hypertension.D'autantque dans le döveloppement de la maladie. pour la societe» EPFL 25 septembre
ces facteurs ont un effet cumulatif. «A Ii faudrait agir «pendant la phase pr- 18 h. Rens. 0244241440.
ml-vie,une personne obse, hyperten- clinique», prcise Jean-Pierre MicheL Confrence «Mieux comprendre
dueetsouffrantd'hypercholestrolmie Seit une dizaine d'annöes avant l'ap- pour mieux aider», Genve, Forum
du Credit Suisse 13 novembre
asixfoisplusde risquesd'tre,plustard,, parition des premiers syniptömes. De
13 h 30,0227883518.
attelnted'alzheimer»,constatele müde- nombreuses öquipes travaillent
cln.Quant&l'efftprventlfdesantioxy- d'ailleurs ä la mise au point de mödi-
dants, des anti-lnflammatoires ou de la caments qui modifieraient le proces-
vitamine E, il faitencore debat. «On n'a sus de la maladie. «Si l'on arrivait
pas de mthode deprventionpharma- retarder le döbut de la maladie de cinq
cologique, rdsume Ezio Giacobini, ans, on diminuerait de moitiö le nom-
consultant scientifique du service de bre de cas.»
griatrie genevois. Mais on peut modi-
VACCIN
fier sen style de vle.»
«Le plus grand espoir» röside dans un
DIAGNOSTIC vaccin thörapeutique, susceptible de
Le diagnostic passe d'abord parun exa- traiter les stades «moyennement
men dllnlque et neuropsychologique. avancös de la maladie», selon Ezio
Puls par l'imagerie par rdsonance Giacobini. Un premier candidat vac-
magntique (IRM), qul permet de acm- cm, ölaborö en 2000, consistait
tercertalnes structures cdrbrales dont introduire dans le cerveau des protöl-
le volume diminue en cas d'alzheimer. nes bta-amyloTdes, en comptant sur
Si l'on y ajoute la tomographie & mis- l'organisme pour röagir et produire
sion de positons CTEP) et Ia PIB-TEP des anticorps contre cette molöcule
- plus prdcise encore car elle permet toxique. Des essais cliniques ont ötö
de visualiser les plaques amyloYdes qui mens sur huit cents personnes, mais,
se ddposent sur les neurones et les certaines d'entre elles ayant developpö
endommagent - «on peut diagnosti- une möningo-encöphalite, ils ont tö
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GARDER ET SOIGNER LE MALADE Ä LA MAISON
Un job ä plein temps, usant pour les proches et qui cree un vide social
«On dsire tous garder San conjoint ä la
maison.» Tant qu'il en aura la force,
Albert Wendler se consacrera ä sa bien-
aime Lisa. Dans son malheur,
ce retraitd de 76 ans a de la chance: six
ans aprs son diagnostic, sa femme a
gard toute sa douceur, pargne par
l'agressivit typique d'alzheimer.
En revanche, leur couple si uni a
souffert. «Ehe n'est plus süre que je suis
san man et ne m'appelle plus chou-
chou», s'attriste Albert. Mais Lisa lui
voue une confiance totale: lorsqu'il s'est
absent pour une opration, eile lui a
sautd au cou en le revoyant. «Elle est
comme ma petite fihle!»
Gräce ä un double traitement, l'tat de
Lisa ne se dgrade que trs lentement.
«L'assurance maladie ne rembourse que le premier mdica-
ment (Reminyl), explique Albert. Mais je prfre payer l'Axura
en plus. Si son tat empirait d'un coup, je me he reprocherais
toujours.» C'est ainsi que le couple parvient ä mener une vie
d&ente, entre les aprs-midi puzzle et les balades au bord
du lac. Depuis trois ans, Albert et Lisa profitent des «vacances
alzheimer» de l'association ponyrne. Deux fois par semaine,
il la confie ä des amis ou ä des membres de l'Association
alzheimer et prend un peu de temps pour lui.
Franois Weber semble plus us& San pouse n'avait que la
cinquantaine aux premiers signes de la maladie. Un äge si
inhabituel que leur mddecin gnraliste a pos un faux
diagnostic, attribuant les absences de Danielle ä la dpression.
Du temps perdu, qui aurait permis de ralentir la maladie.
Aujourd'hui, ä 57 ans, Danielle erre, anxieuse et sans but.
Franois tente de l'occuper tout en entretenant la maison:
«J'aime les dfis et j'ai appris ä cuisiner!» Heureusement,
ce diamantaire de La Chaux-de-Fonds travaille chez lui.
«Sinon, je ne pourrais pas g&er la situation.» Depuis peu, ii
emploie une femme de mnage et se rsoudra d'ici ä une annde
ä faire venir les soins ä domicile. Engager une soignante au
noir? 11 sait que certains le font et il les comprend, tant la
perspective de 1EMS l'horrif je. D'ici ä cette ultime solution,
Franois est seul. «Vous n'imaginez pas le nombre de gens qui
promettent de vous aider. Au final, ii n'y a personne. La maladie
a cr un vide social autour de nous.» 0 TR
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REPOUSSER L'ENTRI
EN EMS AU MAXIMUM
«Le corps rn&licai devrait aiderä chaisir le momentde I'eritr4een EMS))
Soigner«sa moitie» apris uneloriguevic
de ceuple? Chislaine Freymond (61 ans)
n'a pas eu celle chance. C'est en 1996
que celle habitante de Penthalaz (VD)
rencontre Otto Menthon, veuf. «Ii avait
dix- sept ans de plus que moL a me
faisait bizarre, mais les Sentiments
taient i. Et ii tait si sportif! Javais de
in peine ä le suivrel» Mais, quand eile se
24HEURESSUR24
remmore ces annes, l'nergique
En travai jiant ä In maison,
secrtaire distingue les pSmices de la
Fran;ois Weber peut avoir maiadie. Un jour, in ra1it s'impose:
son pouse, Danielle, Otto pr4iM'e 25 000 francs sur son
toujoursä I'ceil. compte. Eile ne saittoujours pas ce qu'il
en a fait. En 2001, iL comrnence un
traitement, puis vient s'tabiir chez
Ghisiaine. Suivent plusieurs annöes
oti eile tente de le g&er. «Ii venait tue
chercher ä 10 heures au travail. Mais je devais pr4server mon
emploil» Les symptömes empirent rapidernent. «Ii se sentait
pers4cut. Une fois, ii a au que j'avais un amant et ne voulait
plus me 1cher, mme pour aller ä in cave.»
Ghislaine fait appel aux accompagnants de I'associatiori Pro-XY,
awc soins domicile et une axnie, atin de cadrer Otto la journöe.
Mais celle charge lul pse. «Parfois, on en veut ä ia personne,
mme st on satt que c'est Ja taute de la maladle.» Finaiement,
eile le place i'EMS quatre jours par semaine, de
9 17 heures. «C'tait un saulagement. Je me sentais dtendue
et j'avais des forces pour m'en occuper Je soft, Mais, pour iui,
a a dt dur. Ii s'est renferm. La psychogriatrie, ce n'est pas
comme un EMS normal: ies rsidents ne crent pas de liens
entre eux, ils s'avachissent.» En noveinbre 2007, aiors qu'Otto
passe trols semaines cons&utives dans cet tablissement, une
place fixe se libere. Ii ne rentrera plus ä Ja maison. «J'aurais aim
que ie corps rndicai me quide plus pour d&ider de Ja bonne
prise en charge. Mais, grke aux courts sjours, ii a pu s'habi-
tueT.» Depuis avxil, Ghisiaine i-6cupre. Otto, 78 ans,
va trS mai. Et, bien qu'elie solt bouleverse par Je spectacle
qu'offrent les malades, eile va ä i'EMS trais fois par semaine:
«Un jour, je suis la sceur d'un tsident et, le iendemain, la mre
d'un autre.» Parfois, Otto «repique» et 1'accueiiie avec un sourire
iliumin. «Mais on ade In peine s'en röjouir, car, le Jendemain,
ii senibiera avoir 100 ans.» Des regrets? «Aucun! J'tais sur son
chemin pour cela...» 0 TR
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PLACEOtta Menthenvit
en EMS. IJn sculagement
poursonamie Ghislaine
Freymond qui sen est occup
des annes du ran t.
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