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Incontro con l’Associazione AICH
Diritti, doveri e strumenti utili
Sabrina Nardi
Direttore Coordinamento nazionale
Associazioni Malati Cronici
Carta Europea dei diritti del malato
ESENZIONE DAL PAGAMENTO DEI TICKET (PER PATOLOGIA)
Chi ha la corea di Huntington ha una malattia rara (codice di esenzione RF0080)
Nel caso di diagnosi di malattia rara, come ottengo l'esenzione?
Formulata la diagnosi, lo specialista del Centro riconosciuto dalla Regione, rilascia il certificato di malattia
rara.
Lo specialista che opera nel Centro è l'unico soggetto abilitato alla certificazione di malattia rara. Tale
certificato ha durata illimitata e validità nazionale e può essere rilasciato da qualsiasi Centro, anche se fuori
dalla Regione/Provincia di residenza, purché riconosciuto dalla propria Regione con apposito atto
deliberativo.
Il certificato di esenzione ticket per i cittadini affetti da malattia rara viene rilasciato presso gli sportelli della
ASL di residenza presentando la seguente documentazione:
- documento di riconoscimento valido
- documento d'iscrizione al S.S.N.
- certificazione rilasciata dallo specialista che opera nei Centri della rete per le
malattie rare su apposito modello su cui deve essere riportato, oltre alla denominazione,
il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie cui la stessa afferisce.
ESENZIONE
L’elenco dei centri accreditati per la diagnosi nel Lazio è consultabile al
seguente link:
http://www.regione.lazio.it/malattierare/search.php
L’elenco delle ASL presso le quali presentare domanda di esenzione è
consultabile al seguente link:
http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/ASL-certificato-
esenzione.pdf
ESENZIONE DAL PAGAMENTO DEI TICKET (PER CONDIZIONI
SOCIALI/REDDITO
E’ previsto per alcune condizioni personali e sociali associate a determinate situazioni reddituali.
Quali ticket non paga?
- Quelli per prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e le altre prestazioni specialistiche
ambulatoriali garantite dal Servizio sanitario nazionale, necessarie ed appropriate alla propria
condizione di salute.
- NON riguarda l’assistenza farmaceutica.
Quali persone ne hanno diritto?
1. Cittadini di età inferiore a 6 anni e superiore a 65 anni, appartenenti ad un nucleo familiare
con reddito annuo complessivo non superiore a 36.151,98 euro.
2. Disoccupati e loro familiari a carico appartenenti ad un nucleo familiare con un reddito
annuo complessivo inferiore a 8.263,31 euro, incrementato fino a 11.362,05 euro in
presenza del coniuge ed in ragione di ulteriori 516,46 euro per ogni figlio a carico.
3. Titolari di pensioni sociali e loro familiari a carico.
4. Titolari di pensioni al minimo di età superiore a sessant'anni e loro familiari a carico,
appartenenti ad un nucleo familiare con un reddito annuo complessivo inferiore a
8.263,31 euro, incrementato fino a 11.362,05 euro in presenza del coniuge ed in ragione
di ulteriori 516,46 euro per ogni figlio a carico.
Come ottengo questa esenzione?
Il medico prescrittore (medico di famiglia), che possiede la lista degli esenti fornita
dall’Anagrafe tributaria attraverso il sistema Tessera Sanitaria, all’atto della prescrizione di
prestazioni di specialistica ambulatoriale verifica, su richiesta dell’interessato, se l’assistito
ha diritto all’esenzione (eccetto che per le persone in stato di disoccupazione), e riporta il
relativo codice sulla ricetta.
L’assistito non deve più apporre nessuna firma sulla ricetta come accadeva in
precedenza.
Alcune tipologie di utenti, pur avendo diritto all’esenzione dal ticket, non compaiono nella lista
del proprio medico curante: sono coloro che non hanno l’obbligo di presentare la
dichiarazione dei redditi (pensionati al minimo e pensionati sociali) e i disoccupati; questi
assistiti devono autocertificare annualmente il reddito percepito nell’anno precedente presso
la ASL di residenza che rilascia un apposito attestato. Analogamente, deve rivolgersi alla
propria ASL di residenza l’assistito che ritiene di possedere i requisiti per l’esenzione per
reddito, ma che non è presente nella lista in possesso del medico.I disoccupati devono
autocertificare anche lo stato di disoccupazione e impegnarsi a comunicare tempestivamente
la cessazione di questa condizione.
Se le condizioni di reddito cambiano e non si ha più diritto all’esenzione, occorre
comunicarlo tempestivamente alla propria ASL di residenza.
Invalidità civile
Tipo di provvidenza Importo Limite di reddito
2018 2018
PENSIONE INVALIDI
CIVILI TOTALI (100%) 282,55 16.664,36
ASSEGNO INVALIDI
CIVILI PARZIALI ( ≥ 74%) 282,55 4.853,29
INDENNITÀ MENSILE
FREQUENZA MINORI 282,55 4.853,29
INDENNITÀ
ACCOMPAGNAMENTO INVALIDI
CIVILI TOTALI
516,35
Nessuno
Invalidità civile ed handicap
Per l'accertamento dell'invalidità e dell'handicap, dal 1° gennaio 2010 le domande
devono essere presentate all'INPS per via telematica tramite il sito dell'INPS
(www.inps.it).
La domanda può essere presentata direttamente dal cittadino in via telematica,
previa richiesta di un codice di identificazione personale (codice Pin) oppure per il
tramite degli Enti di patronato o dalle associazioni di categoria che saranno abilitati
dall'INPS a questa procedura.
Agevolazioni fiscali
https://www1.agenziaentrate.gov.it/web_app_entrate/agevolazioni_disabilita.html
FIGLI A CARICO
Per ogni figlio portatore di handicap fiscalmente a carico spettano le seguenti detrazioni Irpef:
1.620 euro, se il figlio ha un'età inferiore a tre anni
1.350 euro, per il figlio di età pari o superiore a tre anni.
VEICOLI (requisito handicap grave -comma 3 dell'articolo 3 della legge n. 104/1992- o disabili con ridotte o impedite capacità
motorie)
detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per l'acquisto
Iva agevolata al 4% sull'acquisto
esenzione dal bollo auto
esenzione dall'imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
ALTRI MEZZI DI AUSILIO E SUSSIDI TECNICI E INFORMATI
detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
Iva agevolata al 4% per l'acquisto dei sussidi tecnici e informatici
ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE (sono stati accantonati dei fondi, ma devono ancora essere ripartiti fra le
Regioni e ci sono ancora molte richieste inevase)
SPESE SANITARIE
ASSISTENZA PERSONALE
deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi (fino all'importo massimo di 1.549,37 euro)
versati per gli addetti ai servizi domestici e all'assistenza personale o familiare
detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all'assistenza personale, da calcolare
su un importo massimo di 2.100 euro, a condizione che il reddito del contribuente
non sia superiore a 40.000 euro
FARMACI
Sono gratuiti i farmaci:
• in classe A (farmaci che si vendono nelle farmacie)
• in classe H (farmaci che vengono utilizzati o prescritti in ambito ospedaliero)
• inseriti nell'elenco predisposto dalla Commissione Unica del Farmaco (CUF) ai sensi della Legge 648/96.
L'erogazione di farmaci di fascia C/galenici/dietoterapici dispositivi medici è assicurata in forma diretta e
gratuita solo nel caso in cui il medico prescrittore del Centro Malattie Rare sul Piano Terapeutico dichiara che
il trattamento è "indispensabile e insostituibile e in assenza del quale il paziente è a rischio di aggravamento
della malattia o di pericolo di vita".
In tale situazione l'erogazione del farmaco è a cura: della ASL di residenza dell'assistito, nel caso in cui il
trattamento vada effettuato a domicilio del paziente;
dell'Azienda che ha generato la prescrizione, nel caso in cui il trattamento vada effettuato in regime di
ricovero diurno o ambulatoriale.
UNA LEGGE DALLA NOSTRA PARTE…
la legge n. 38 ”Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla
terapia del dolore” pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010.
Ecco i punti salienti della legge 38:
• Rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica
• Reti nazionali per le cure palliative, per la terapia del dolore, per l’età pediatrica
• Semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del
dolore
• Formazione del personale medico e sanitario
La legge 38 garantisce la tutela della dignità e dell’autonomia del malato ed assicura
il sostegno sanitario e socio-assistenziale al paziente e alla sua famiglia. Dunque hai
diritto non solo all’assistenza sanitaria e farmaceutica ma anche al sostegno
psicologico e socio-assistenziale per te e la tua famiglia.
L’attenzione al dolore, fino all’ultimo istante di vita, è diritto di
tutti, compresi malati cronici o rari!!!
https://www.cittadinanzattiva.it/primo-piano/salute/4008-in-dolore-la-guida-per-non-soffrire-inultilmente.html
Altri diritti:
 Capire e esser messo nelle condizioni di partecipare e decidere
(consenso informato)
 Scegliere a chi far avere informazioni sul tuo stato di salute
 Accedere alle sperimentazioni cliniche
 Prescrizione su ricetta rossa dello specialista del SSN, evitando il ping
pong tra medico di famiglia e strutture…
Diritto a prestazioni nei tempi ed uso dei codici di priorità
Priorità della Prestazione
È indicata dal medico prescrittore sulla base di specifiche indicazioni
regionali:
• lettera “U” urgente, da eseguire nel più breve tempo possibile o, se
differibile, entro 72 ore;
• lettera “B” breve, da eseguire entro 10 giorni;
• lettera “D” differita, da eseguire entro 30 giorni per le visite o entro 60
giorni per gli accertamenti specialistici;
• lettera “P” programmata, da eseguire senza priorità.
Per informazioni sulle prescrizioni
http://www.asl.rieti.it/doc/la-prescrizione-di-prestazioni-specialistiche-ambulatoriali.pdf
PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI?
Telefono Verde Malattie Rare (TVMR)
800- 896949
Accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse
relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della
Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI?
In caso di reazione avverse ai farmaci anche i cittadini
possono segnalare compilando il form presente al
seguente link:
https://www.vigifarmaco.it/
PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI?
Per questioni legate al lavoro, agevolazioni fiscali,
presentazione domanda di invalidità o handicap rivolgersi
ai Patronati o CAF Centri Assistenza Fiscale
PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI?
Per problemi di informazione, orientamento e tutela con il
Servizio Sanitario del Lazio
Contattare Cittadinanzattiva Lazio
inviando una e-mail all’indirizzo pitroma@cittadinanzattiva.it per casi relativi
alla sanità;
telefonando il martedì, mercoledì e giovedì dalle 10.00 alle 13.00 allo
06/6373281;
spedendo un fax allo 06/6385881;
inviando un promemoria a mezzo posta indicando i
tuoi recapiti telefonici all’indirizzo
Via Domenico Silveri, 10 - 00165 Roma.
Grazie!!!!!

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Dott.ssa Sabrina Nardi - Diritti della persona e della Famiglia - Roma 9 giugno 2018

  • 1. Incontro con l’Associazione AICH Diritti, doveri e strumenti utili Sabrina Nardi Direttore Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici
  • 2. Carta Europea dei diritti del malato
  • 3. ESENZIONE DAL PAGAMENTO DEI TICKET (PER PATOLOGIA) Chi ha la corea di Huntington ha una malattia rara (codice di esenzione RF0080) Nel caso di diagnosi di malattia rara, come ottengo l'esenzione? Formulata la diagnosi, lo specialista del Centro riconosciuto dalla Regione, rilascia il certificato di malattia rara. Lo specialista che opera nel Centro è l'unico soggetto abilitato alla certificazione di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale e può essere rilasciato da qualsiasi Centro, anche se fuori dalla Regione/Provincia di residenza, purché riconosciuto dalla propria Regione con apposito atto deliberativo. Il certificato di esenzione ticket per i cittadini affetti da malattia rara viene rilasciato presso gli sportelli della ASL di residenza presentando la seguente documentazione: - documento di riconoscimento valido - documento d'iscrizione al S.S.N. - certificazione rilasciata dallo specialista che opera nei Centri della rete per le malattie rare su apposito modello su cui deve essere riportato, oltre alla denominazione, il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie cui la stessa afferisce.
  • 4. ESENZIONE L’elenco dei centri accreditati per la diagnosi nel Lazio è consultabile al seguente link: http://www.regione.lazio.it/malattierare/search.php L’elenco delle ASL presso le quali presentare domanda di esenzione è consultabile al seguente link: http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/ASL-certificato- esenzione.pdf
  • 5. ESENZIONE DAL PAGAMENTO DEI TICKET (PER CONDIZIONI SOCIALI/REDDITO E’ previsto per alcune condizioni personali e sociali associate a determinate situazioni reddituali. Quali ticket non paga? - Quelli per prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e le altre prestazioni specialistiche ambulatoriali garantite dal Servizio sanitario nazionale, necessarie ed appropriate alla propria condizione di salute. - NON riguarda l’assistenza farmaceutica.
  • 6. Quali persone ne hanno diritto? 1. Cittadini di età inferiore a 6 anni e superiore a 65 anni, appartenenti ad un nucleo familiare con reddito annuo complessivo non superiore a 36.151,98 euro. 2. Disoccupati e loro familiari a carico appartenenti ad un nucleo familiare con un reddito annuo complessivo inferiore a 8.263,31 euro, incrementato fino a 11.362,05 euro in presenza del coniuge ed in ragione di ulteriori 516,46 euro per ogni figlio a carico. 3. Titolari di pensioni sociali e loro familiari a carico. 4. Titolari di pensioni al minimo di età superiore a sessant'anni e loro familiari a carico, appartenenti ad un nucleo familiare con un reddito annuo complessivo inferiore a 8.263,31 euro, incrementato fino a 11.362,05 euro in presenza del coniuge ed in ragione di ulteriori 516,46 euro per ogni figlio a carico.
  • 7. Come ottengo questa esenzione? Il medico prescrittore (medico di famiglia), che possiede la lista degli esenti fornita dall’Anagrafe tributaria attraverso il sistema Tessera Sanitaria, all’atto della prescrizione di prestazioni di specialistica ambulatoriale verifica, su richiesta dell’interessato, se l’assistito ha diritto all’esenzione (eccetto che per le persone in stato di disoccupazione), e riporta il relativo codice sulla ricetta. L’assistito non deve più apporre nessuna firma sulla ricetta come accadeva in precedenza. Alcune tipologie di utenti, pur avendo diritto all’esenzione dal ticket, non compaiono nella lista del proprio medico curante: sono coloro che non hanno l’obbligo di presentare la dichiarazione dei redditi (pensionati al minimo e pensionati sociali) e i disoccupati; questi assistiti devono autocertificare annualmente il reddito percepito nell’anno precedente presso la ASL di residenza che rilascia un apposito attestato. Analogamente, deve rivolgersi alla propria ASL di residenza l’assistito che ritiene di possedere i requisiti per l’esenzione per reddito, ma che non è presente nella lista in possesso del medico.I disoccupati devono autocertificare anche lo stato di disoccupazione e impegnarsi a comunicare tempestivamente la cessazione di questa condizione. Se le condizioni di reddito cambiano e non si ha più diritto all’esenzione, occorre comunicarlo tempestivamente alla propria ASL di residenza.
  • 8. Invalidità civile Tipo di provvidenza Importo Limite di reddito 2018 2018 PENSIONE INVALIDI CIVILI TOTALI (100%) 282,55 16.664,36 ASSEGNO INVALIDI CIVILI PARZIALI ( ≥ 74%) 282,55 4.853,29 INDENNITÀ MENSILE FREQUENZA MINORI 282,55 4.853,29 INDENNITÀ ACCOMPAGNAMENTO INVALIDI CIVILI TOTALI 516,35 Nessuno
  • 9. Invalidità civile ed handicap Per l'accertamento dell'invalidità e dell'handicap, dal 1° gennaio 2010 le domande devono essere presentate all'INPS per via telematica tramite il sito dell'INPS (www.inps.it). La domanda può essere presentata direttamente dal cittadino in via telematica, previa richiesta di un codice di identificazione personale (codice Pin) oppure per il tramite degli Enti di patronato o dalle associazioni di categoria che saranno abilitati dall'INPS a questa procedura.
  • 10. Agevolazioni fiscali https://www1.agenziaentrate.gov.it/web_app_entrate/agevolazioni_disabilita.html FIGLI A CARICO Per ogni figlio portatore di handicap fiscalmente a carico spettano le seguenti detrazioni Irpef: 1.620 euro, se il figlio ha un'età inferiore a tre anni 1.350 euro, per il figlio di età pari o superiore a tre anni. VEICOLI (requisito handicap grave -comma 3 dell'articolo 3 della legge n. 104/1992- o disabili con ridotte o impedite capacità motorie) detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per l'acquisto Iva agevolata al 4% sull'acquisto esenzione dal bollo auto esenzione dall'imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà ALTRI MEZZI DI AUSILIO E SUSSIDI TECNICI E INFORMATI detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici Iva agevolata al 4% per l'acquisto dei sussidi tecnici e informatici ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE (sono stati accantonati dei fondi, ma devono ancora essere ripartiti fra le Regioni e ci sono ancora molte richieste inevase) SPESE SANITARIE ASSISTENZA PERSONALE deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi (fino all'importo massimo di 1.549,37 euro) versati per gli addetti ai servizi domestici e all'assistenza personale o familiare detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all'assistenza personale, da calcolare su un importo massimo di 2.100 euro, a condizione che il reddito del contribuente non sia superiore a 40.000 euro
  • 11. FARMACI Sono gratuiti i farmaci: • in classe A (farmaci che si vendono nelle farmacie) • in classe H (farmaci che vengono utilizzati o prescritti in ambito ospedaliero) • inseriti nell'elenco predisposto dalla Commissione Unica del Farmaco (CUF) ai sensi della Legge 648/96. L'erogazione di farmaci di fascia C/galenici/dietoterapici dispositivi medici è assicurata in forma diretta e gratuita solo nel caso in cui il medico prescrittore del Centro Malattie Rare sul Piano Terapeutico dichiara che il trattamento è "indispensabile e insostituibile e in assenza del quale il paziente è a rischio di aggravamento della malattia o di pericolo di vita". In tale situazione l'erogazione del farmaco è a cura: della ASL di residenza dell'assistito, nel caso in cui il trattamento vada effettuato a domicilio del paziente; dell'Azienda che ha generato la prescrizione, nel caso in cui il trattamento vada effettuato in regime di ricovero diurno o ambulatoriale.
  • 12. UNA LEGGE DALLA NOSTRA PARTE… la legge n. 38 ”Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010. Ecco i punti salienti della legge 38: • Rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica • Reti nazionali per le cure palliative, per la terapia del dolore, per l’età pediatrica • Semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore • Formazione del personale medico e sanitario La legge 38 garantisce la tutela della dignità e dell’autonomia del malato ed assicura il sostegno sanitario e socio-assistenziale al paziente e alla sua famiglia. Dunque hai diritto non solo all’assistenza sanitaria e farmaceutica ma anche al sostegno psicologico e socio-assistenziale per te e la tua famiglia. L’attenzione al dolore, fino all’ultimo istante di vita, è diritto di tutti, compresi malati cronici o rari!!! https://www.cittadinanzattiva.it/primo-piano/salute/4008-in-dolore-la-guida-per-non-soffrire-inultilmente.html
  • 13. Altri diritti:  Capire e esser messo nelle condizioni di partecipare e decidere (consenso informato)  Scegliere a chi far avere informazioni sul tuo stato di salute  Accedere alle sperimentazioni cliniche  Prescrizione su ricetta rossa dello specialista del SSN, evitando il ping pong tra medico di famiglia e strutture…
  • 14. Diritto a prestazioni nei tempi ed uso dei codici di priorità Priorità della Prestazione È indicata dal medico prescrittore sulla base di specifiche indicazioni regionali: • lettera “U” urgente, da eseguire nel più breve tempo possibile o, se differibile, entro 72 ore; • lettera “B” breve, da eseguire entro 10 giorni; • lettera “D” differita, da eseguire entro 30 giorni per le visite o entro 60 giorni per gli accertamenti specialistici; • lettera “P” programmata, da eseguire senza priorità. Per informazioni sulle prescrizioni http://www.asl.rieti.it/doc/la-prescrizione-di-prestazioni-specialistiche-ambulatoriali.pdf
  • 15. PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI? Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) 800- 896949 Accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
  • 16. PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI? In caso di reazione avverse ai farmaci anche i cittadini possono segnalare compilando il form presente al seguente link: https://www.vigifarmaco.it/
  • 17. PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI? Per questioni legate al lavoro, agevolazioni fiscali, presentazione domanda di invalidità o handicap rivolgersi ai Patronati o CAF Centri Assistenza Fiscale
  • 18. PER PROBLEMI SPECIFICI A CHI RIVOLGERSI? Per problemi di informazione, orientamento e tutela con il Servizio Sanitario del Lazio Contattare Cittadinanzattiva Lazio inviando una e-mail all’indirizzo pitroma@cittadinanzattiva.it per casi relativi alla sanità; telefonando il martedì, mercoledì e giovedì dalle 10.00 alle 13.00 allo 06/6373281; spedendo un fax allo 06/6385881; inviando un promemoria a mezzo posta indicando i tuoi recapiti telefonici all’indirizzo Via Domenico Silveri, 10 - 00165 Roma.