Een vergelijk over de noodzaak van experimenteel medisch handelen.

1. Boekbespreking Hoe een koe je leven redde:
Over de grenzen van toelaatbaarheid in medisch handelen. Siegfried van Hoek.
Boekgegevens:
Oorspronkelijke uitgave Ó 2007 Oxford Harcourt Education corp.
How a cow saved your life (Fusion Series)
Deborah Underwood / Illustraties: Paul McCaffrey (c/o Sylvie Poggio) and John Haslam.
Nederlandstalige uitgave Ó 2008 Biblion Uitgeverij Leidschendam
vertaling Laura van Wolde
ISBN 978-90-5483-790-9
Boekbespreking:
Het boek geheten Hoe een koe je leven redde is een kinderboek wat kernachtig de
ontwikkelingsgeschiedenis van het pokkenvaccin beschrijft, en tevens een uitleg geeft over de
opbouw van een wetenschappelijke methode tot onderzoek. Het is een serieus kinderboek
over een heftig onderwerp, maar wat erg goed en toegankelijk geschreven en vormgegeven is.
Met een beschrijving van het boek/verhaal wil ik ingaan op het thema medische ethiek.
Het boek behandelt chronologisch aan het verhaal over Dr. Jenner, grondlegger van de juiste
vaccinatie tegen het pokkenvirus met een uitleg over de opbouw van zijn werkwijze, de wijze
van onderzoek volgens de wetenschappelijke methode: 1. Onderzoek begint met observatie
van een kwestie 2. Stel een vraag over wat opvalt over het geobserveerde 3. Formuleer een
onderzoeksvraag (hypothese), waarin de mogelijkheid voor een rationele oplossing ervan ligt
ingesloten. Het antwoord kan over een oorzakelijkheid of een gevolg van een fenomeen of
testhandeling gaan. In de hypothese wordt de onderzoeksmethode vastgelegd. 4. In het
experiment wordt de hypothese op haar geldigheid onderzocht volgens de vastgelegde
werkwijze. 5. Uit het experiment worden conclusies getrokken. 6. Deze onderzoeksresultaten
leiden tot een publicatie ervan aan anderen (werkzaam in het onderzoeksveld).
Eind 18e eeuw heerste er pokken. Pokken is een infectieziekte veroorzaakt door een virus wat
na besmetting in een incubatietijd van twee weken zich ontwikkelt. Infectie met het virus kan
via de luchtwegen of wondcontact plaats vinden. De besmettingssymptomen beginnen met
koorts, overgeven en erge hoofdpijn, als reactie van het lichaam op de besmetting. Daarna
ontstaat er blaarvorming op de huid als een soort puist tot de grootte van een erwt. Alles doet
pijn en de huid gaat naar verrot vlees ruiken. Miljoenen mensen gingen er aan dood, slechts
sommigen werden blind en enkelen overleefde het. Duizenden jaren lang waren mensen bang
voor het pokkenvirus, totdat een Engelse arts een remedie er tegen vond in 1798. Een virus is
een klein levend wezen wat in een cel van een levend wezen kruipt, en de cel annexeert.
Nadat de virus in de cel is getrokken wordt de cel aangestuurd om stoffen te verzamelen om
het virus in aantal te laten groeien, terwijl de eigen biologische verzorging en huishouding van
de cel stil komt te liggen. Een virus is een parasitair wezen ten nadele van zijn gastheer de cel.
Edward Jenner was een arts, geboren als plattelandsjongen, die uit roeping deze professie op
zich nam: hij wilde namelijk zieke mensen helpen. Na zijn studie verhuisde hij terug naar het
platteland om daar als arts werkzaam te zijn. Als zodanig had hij ook te maken met de ziekte
die door het pokkenvirus werd veroorzaakt. Had iemand de pokken overleefd, dan kon
diegene er ook niet meer ziek van worden. Daarom wilden mensen soms vrijwillig pokken
krijgen met een bewust aangebrachte infectie met pokkenpus uit een blaasje van een besmet
individu in een snee in de huid van hun huid. In feite waren dit een soort inentingen die
dokters aan mensen gaven, maar het was een risicovolle onderneming. Ook Dr. Jenner gaf op
verzoek die gevaarlijke pokken inentingen. Koeien konden een ziekte krijgen die leek op de
pokken: koepokken. Op de uier zaten namelijk dan soortgelijke puisten. Dr. Jenner begon
daarop observaties te maken over alles wat met pokken en met koepokken te maken had.
1

2. Hij vernam tevens dat melkmeisjes die via wondcontact besmet werden met de koepokken
daar niet zo ernstig ziek van werden, en dat zij daarna ook niet meer ziek konden worden van
de gewone pokken. Hij bemerkte echter ook, dat mensen die koepokken hadden gehad en
die daarna met het pokkenvirus door hem werden ingeënt , ook niet ziek werden van de
pokken. Deze observatie leidde tot zijn onderzoeksvraag of mensen die de koepokken hadden
gehad ook niet meer ziek konden worden van de pokken. Hij formuleerde een experiment,
waarin een gezond iemand ingeënt zou worden met het virus van de koepokken. Melkmeisje
Sarah Nelmes had in 1796 koepokken en Dr. Jenner koos een jongen, James Phipps genaamd,
uit om te besmetten met het virus. Na een korte ziekte herstelde James Phipps. Daarop werd
hij door Dr. Jenner besmet met het pokkenvirus, maar James kreeg geen pokken. Dr. Jenner
was hier erg verheugd over en probeerde vervolgens steeds weer om James pokken te geven,
maar James bleef gezond. Om de hypothese verder te duiden op haar geldigheid ging Dr.
Jenner zijn experiment vervolgens op meerdere mensen uittesten. Van deze groep mensen
kregen drie mensen een inenting met het gewone pokkenvirus (misschien diegenen die het
meeste zichtbaar ziek waren geweest van het koepokkenvirus?), maar ook zij werden niet ziek
van het pokkenvirus. Hiermee trok Dr. Jenner zijn conclusie uit zijn hypothese, dat mensen
die koepokken hebben gehad hier niet meer ziek van konden worden maar ook niet van de
pokken. Hij publiceerde zijn onderzoek in een boek, wat overgenomen werd door andere
artsen in eigen onderzoek. Het zou echter nog een tijd duren voordat de methode algemeen
aangenomen was, inenting met het gewone pokkenvirus werd pas 50 jaar na dato verboden.
Het wereldwijd succesvol bestrijden van het pokkenvirus zou nog ruim een eeuw duren.
De term vaccinatie is historisch door Dr. Jenner bedacht. Het Latijnse woord voor koe is
vacca . Dr. Jenner noemde zijn inentingsmethode met koepokken tegen de pokken:
vaccinatie. Tegenwoordig vind ook vaccinatie plaats met verzwakte ziektekiemen in het
opwekken van een actieve immunisatie tegen een ziekte. Het pokkenvirus bestaat nu enkel
nog in ingevroren vorm in laboratoria in Rusland en Amerika. Waarom worden ze bewaard?
Sommigen denken dat we ervan kunnen leren als we ze bestuderen, maar het kan net zo goed
ook bewaard of onderzocht zijn geworden voor een biologische oorlogsvoering (tijdens de
koude oorlog). Er zijn dan ook mensen die van mening zijn dat ze vernietigd moeten worden.
Maar misschien dat het virus op haar beurt ook weer als pathologiebestrijder kan werken op
het moment dat mensen immuun ervoor zijn, onder de voorwaarde dat het virus niet muteert?
Is een kankercel niet immuun tegen pokken, om maar eens een hele wilde vraag te stellen
Over de grenzen van toelaatbaarheid en de medische beperkingen:
Vele collegae van Dr. Jenner vonden hem een held. Dr. Jenner nam de moeite om ten bate van
het welzijn van mensen de bestrijding van het pokken virus te onderzoeken, in plaats van
enkel maar het pokkenvirus op verzoek te blijven inenten. Maar het idee om koepokken in te
enten tegen de pokken vond niet iedereen goed, er waren zelfs mensen die bang waren dat ze
in koeien zouden veranderen! Eigenlijk was de jonge James Phipps ook een held, want hij
was niet ziek, maar hij werd met vertrouwen in de dokter wel ziek gemaakt ten bate van het
onderzoek in de bestijding van het pokkenvirus.
In het verhaal zijn ook de grenzen van toelaatbaarheid te benoemen. Dr. Jenner was niet
lukraak zomaar wat aan het inenten tegen de pokken. Hij had observaties gemaakt, dat
koepokken ervoor zorgt dat mensen zeer mogelijk daardoor ook geen pokken konden krijgen.
Pokken was een doorgaans dodelijk besmettelijke ziekte. Dat mensen zich vrijwillig met
pokken lieten besmetten in de strijd tegen pokken spreekt dan ook boekdelen. Gegeven dat het
een gevaarlijke ziekte betrof was zijn onderzoek er tegen te rechtvaardigen. Dr. Jenner wist
dat James Phipps niet dodelijk ziek zou worden van het koepokkenvirus. Bovendien was de
hypothese, dat James Phipps zeer mogelijk na vaccinatie met het koepokkenvirus ook niet
meer vatbaar zou zijn voor pokken. Als het experiment nadelig zou uitpakken, had dit tegen
2

3. de verwachting in enkel geresulteerd in het niet vinden van een goede vaccinatie tegen het
pokkenvirus, met de kanttekening dat de jongen ook dodelijk ziek had kunnen worden van de
pokken. Maar het inenten met het pokkenvirus was destijds al een actieve immunisatiepoging
tegen de pokken, waar bijkomende er ook een reële kans was, dat hij later toch ook met het
pokkenvirus geïnfecteerd zou geraken, hetgeen de schuldvraag over nadelig handelen in
gevolge aflegt. Dr. Jenner had immers vanuit empathie gehandeld. Hij was geneesheer vanuit
roeping geworden, en luisterde naar zijn cliënten. Zijn behandelplan (experimenteel) was in
afstemming op wat zijn patiënten hem vertelden en werd in overleg met hen uitgevoerd. Het
experiment was van te voren goed doorgesproken geweest met hen.
Uit het verhaal is de noodzaak tot het experimenteel zoeken naar een behandeling af te leiden,
omdat het een ernstige ziekte betreft. En Dr. Jenner kon zijn hypothese verantwoorden, het
was geen gok. Zijn cliënten gaven ook toestemming voor het experiment. Ze verkochten niet
hun lichaam aan een medicijnduivel , maar streden mee tegen een besmettelijke ziekte die al
gaande was. Bovendien liepen zijn cliënten geen extra risico op een dodelijke besmetting,
pokkeninentingen waren regulier al gaande zelfs, en het experiment kon als zodanig niet meer
risico voor de cliënt opleveren. Sterker nog, het risico zou juist kleiner zijn naar bevinden van
zijn observaties. Binnenkaders is er verantwoord medisch experimenteel gehandeld geweest.
De wetgeving is met de codificatie sinds de 18e eeuw in Europa in ontwikkeling, en heden ten
dage is het expliciet formuleren van de rechten van de patiënt gaande. Voorheen waren de
rechten van de patiënt/cliënt/zorgconsument een afgeleide van de zorgverplichting van de
zorgaanbieder (de code der artsenij). Ik weet niet in hoeverre de wetgeving rond medische
behandelingen eind 18e eeuw al gevormd was, maar evenals de wet op redelijk besef van
wederzijds respect is opgebouwd, Dr. Jenner behandelde zijn cliënten ook met respect.
Tegenwoordig is zowel de medische wetenschap in kennis, behandelwijzen en medicaties
complexer geworden, als wel de wettelijke omschrijving en aansprakelijkheid rond medisch
handelen. Voor het expliciet experimenteel onderzoek is een wetgeving opgesteld, die meer
eisen aan de behandelovereenkomst stelt dan in het geval van een meer reguliere behandeling.
Maar de medische wetenschap is geen sluitend mathematisch gebied. Elke persoon is uniek,
een pathologie kan in een meer of mindere mate een uitwerking hebben op een persoon, en
bovendien heeft de wetenschap ook niet overal een antwoord op. Daarom heet het ook
wetenschap, door empirische kennisvergaring ontwikkelt de wetenschap zich steeds verder.
Tussen de expliciet opgestelde experimentele behandeling en de reguliere behandeling in ligt
een schemergebied, vanwege het gegeven dat de medische wetenschap ook haar beperkingen
kent. Waarbij wanneer er sprake is van nadelig handelen ten aanzien van het resultaat er ook
onduidelijkheid bestaat over de toelaatbaarheid van medisch handelen, te meer wanneer er
sprake was van voorkennis over de mate van risico s op nadelig effect, en als de cliënt in het
ongewisse is gelaten of als de behandeling tegen de wil van de cliënt opgedrongen was. Daar
naast bestaat het onderscheid tussen cure en care, sommige aandoeningen zijn niet te genezen
en hooguit draagbaar te maken voor de patiënt. Daarom bestaat er juist in het care gebied een
verscheidenheid aan medicaties om een pathologie enigszins controleerbaar te willen maken.
Het ontwikkelen van een medicijn kost veel tijd en geld, en medicijnen kunnen bijwerkingen
hebben of niet goed werken in combinatie met andere factoren, en het gebruik van medicijnen
kan in een enkel geval zelfs meer schade betekenen voor de zorgconsument. Soms kunnen
medicijnen eerder worden vrijgegeven dan dat de werkzaamheid volledig geijkt is, vanwege
het geldelijk belang. (Een medicijn doorloopt een onderzoekstraject in het gebruik alvorens
het wordt vrijgegeven voor regulier gebruik. In de laatste onderzoeksfase wordt het medicijn
aan patiënten verstrekt ter bestrijding van een pathologie.)
3

4. Artsen zijn aan hun beroeps- aansprakelijkheidverzekering juridisch gebonden naast hun eed
der artsenij. In het geval van letselschade kan er een zwijgcultus ontstaan over de gevolgen
van nadelig medisch handelen met letselschade wederom vanwege het geldelijk belang, hier
vanwege verzekeringstechnische motieven. Het belang van de cliënt is hier zeker niet mee
gediend. De zorgvrager is de opdrachtgever aan de geneesheer en eigenlijk de eerste partij,
maar hij verwordt eigenlijk vijfde partij. In de praktijk is de arts de eerste partij, wederzijdse
verzekeraars zijn de tweede partij, de overheid is de derde partij, de sociaal maatschappelijke
omgeving (werkgever, keuringsbureau s privé etc.) de vierde partij, en pas daarna volgt het
belang van de zorgconsument in zijn effectiviteit. De verhoudingen zijn verhard, de ethiek en
de empathie ontbreken nogal eens. De cliënt verwordt zorgobject als vijfde wiel aan de wagen
van het medisch recht, en het beeld van de roeping als arts vervaagt in een medische wereld
vol belangen die voorbijgaan aan het belang van de zorgconsument als opdrachtgever.
Het is een positieve ontwikkeling om rechten toe te kennen aan de zorgconsument om de
positie te versterken. Hiermee zal meer respect toegekend moeten worden aan het belang van
de patiënt. Volgens de grondwet behoort het individu niet gediscrimineerd te worden, en zou
bescherming van de staat te genieten, en het individu behoort wettelijk ook een deugdelijke
gezondheidszorg geboden te worden. Na die grondwetten volgen onder andere de wettelijke
aansprakelijkheid in het geval van verwijtbare schade welke in het burgerlijk wetboek
geregeld zijn. Pas daarna volgt als modificatie hierop de medische wetgeving. Reden waarom
bijstellingen in de medische wetgeving rekening zouden moeten houden met deze (hogere)
wetten. Ontwikkelingen in de medische wetgeving die ten bate komen van de zorgconsument
zullen stapsgewijs tot ontwikkeling komen, vanwege diverse obstruerende andere belangen.
Omdat het proces van wettelijk formuleren van de rechten van de zorgconsument tijd kost, en
de cliënt op micro-niveau hier niet direct mee gediend is, benadruk ik het gegeven dat de wet
in principe op redelijk besef is gebaseerd. Een motief van redelijk besef wordt gehoord door
een rechter! Reden ook waarom ik in het algemeen belang het boek Hoe een koe je leven
redde wilde bespreken, omdat het buiten de complexiteit om van de huidige medische
wetenschap met inherente bijkomende juridische aangelegenheden, eenvoudige voorwaarden
tot medische behandeling benoemt, of deze nou experimenteel zijn of niet. Hiermee zijn in
redelijk besef enige grenzen te benoemen voor een medische behandeling in het algemeen:
1 Er is sprake van een pathologie, die beslist een behandeling behoeft.
2 In de behandeling staat de veiligheid van de patiënt in zijn redelijkheid centraal.
3 De geneesheer is specifiek deskundig op het gebied van de pathologie bestrijding.
4 De behandeling is met empathie voor de cliënt en zijn/haar toestemming gedaan.
5 De behandelingsopties en resultaten zijn ten minste gesynthetiseerd tot kennis.
6 Is een behandeling helemaal experimenteel, dan is er geen enkele behandeling bekend.
Er is dan een behandelingsplan in overeenstemming met de hulpvrager opgesteld
geworden, waarin diverse syntheses ook geformuleerd zijn, alvorens de behandeling
kan plaatsvinden met onbekende ongestaafde uitkomst.
7 Nazorg over de uitwerking van een behandeling is ook ten bate van de wetenschap.
Dr. Jenner wist dat zijn experiment een redelijke kans van slagen had. De risico s voor de
testpersoon namen niet exponentieel toe. De testbehandeling was een levensreddend project.
In principe was er geen sprake van een vooropgesteld geldelijk belang. De experimentele
verrichtingen waren uitgevoerd binnen de grenzen van het toelaatbare, ondanks het gegeven
dat de cliënten van Dr. Jenner eigenlijk testobjecten tot zorgaanbieding waren, omdat de
experimenten met toestemming en wederzijds respect gedaan werden in een prangend belang
van de strijd tegen het besmettelijke en vaak dodelijke pokkenvirus. Kernthema s worden er
juist vanwege de eenvoud van het verhaal blootgelegd voor een steeds complexer wordende
wereld rond de zorgwetenschap. Voor de cliënt werkt het voorbeeld als een polariserende
magneet om hoofdzaken te duiden in verband met de eigen situatie over de toelaatbaarheid
van medisch handelen en het onderzoek naar de oorzakelijkheid van de inherente gevolgen.
4