Texto de CRISTINA RUIZ , médico , madre y miembro de ASPAU (Asociación Proyecto Autismo)

1. LAS 10 COSAS QUE LE PEDIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO A UN MÉDICO
POR CRISTINA RUIZ. Médico, madre, miembro de ASPAU
Este es el extracto de parte de la charla que les dimos a los estudiantes de medicina el
otro día. Mi intención como madre y como médico es que no repitan los errores del
pasado y el presente de la medicina. Ellos son el futuro inmediato, y la información genera
comprensión. Espero que os guste ( por supuesto, como todo, es muy mejorable)
1. Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es
el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo
normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi
relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si
necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo,
porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis
hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más
que en el resto de la población)
2. Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no
funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos
porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80%
de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar
brevemente si pueden tener razón.
3. Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista,
comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es
necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no
tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a
atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se
realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi
contra.

2. 4. No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema.
Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de
adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es
importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que
contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan
difíciles para todos.
5. No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada.
Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí.
Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes
y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio
personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a
ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el
estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos
estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad
aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho
de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria,
y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre
haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo
crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran
cantidad de niños podemos tener esta tarjeta
Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas
( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico.
Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda
mucho a entender y aceptar el proceso.
6. Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido.
Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza
apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los
pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si
ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para
que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi
atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que
acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...).
Utilízalo.
Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los
mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te
frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.
Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no
tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.
7. Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto
físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre
será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a
mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el
fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener
con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es

3. necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.
8. Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas,
relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que
este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación
médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la
revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal)
y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The
British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no
exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el
Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países
donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las
intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos
insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar,
pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es
potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas,
aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante
(tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una
situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este
terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para
nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y
es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.
9. No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas
propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto
(como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos
a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las
aclararán.
10. Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es
relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis
problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él
participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT…
ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos
somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras,
y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees.