La misión de lovexair es ofrecer un gran respiro a la comunidad de personas involucradas en enfermedades respiratorias crónicas sin discriminar sobre sus causas , su estatus social o sus edades: pacientes y familiares, profesionales de salud, servicios de salud, instituciones, organizaciones de pacientes, la industria, etc.
Meta// concienciar a la sociedad de la importancia de mejorar la prevención y el seguimiento de las enfermedades pulmonares
La Fundación Lovexair tiene como objetivos generales:
Apoyar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades pulmonares, sus familias y sus cuidadores.
Concienciar y educar a la población sobre la importancia de mantener una buena salud pulmonar y de cómo prevenir estas enfermedades
Actuar en coordinación con todos los participantes en la prestación de servicios educativos, laborales, sanitarios, sociales, lúdicos y medioambientales
2. Elija el área que más le interesa:
• COMUNICACIÓN :eventos,actividades
• EDUCACIÓN
• NUEVAS TECNOLOGÍAS DE APOYO AL PACIENTE
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3. 2012-2013 COMUNICACIÓN
Eventos claves:
1. Dia Mundial de la EPOC 16 Noviembre 2012
2. Día Mundial sin Tabaco/Asma....Mayo 2013
3.Elegido agente coordinador: Conferencia International Cientifica y IV
Congreso Internacional de Pacientes: Déficit de Alfa-1-Antitripsina,
Barcelona 11-13 Abril, 2013
4.Reunión Consejo Asesor
5.Campaña para concienciar sobre la detección precoz y la Espirometria:
ampliar la red de centros y lugares de actividades al nivel nacional: red
primaria; red de farmacias, centros comerciales: Mayo -Junio 2013
Recursos de soporte: Berango Comunicaciones y contratación de Community
Manager 3
4. COMUNICACION
Eventos claves II:
6. Ente coordinador entre organizacioness de pacientes España y la ELF,
Congreso ERS, Septiembre,2013 Barcelona
7.Evento Gala para recaudación de fondos, y reconocimiento a los
colaboradores, partners .Octubre 2013
• Relación con Gemma Mengual, embajadora 2013 Planet Agua Barcelona:
la práctica de la natación: personas con enfermedad respiratoria
• Relación con organizaciones internacionales y organismos nacionales
• Recursos: web, redes sociales, web para el chequeopulmonar y app
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5. EDUCACIÓN :
PROGRAMA EDUCATIVO PARA PACIENTES y RED DE EDUCADORES
ESPECIALIZADOS EN EL ÁREA RESPIRATORIA
• Evaluación por el Consejo Asesor del programa educativo piloto basado
en un Estudio de Calidad de Vida para personas con enfermedad
respiratoria crónica
• Los módulos incluyen contenido acerca de los diferentes tipos de
cuidados: la adherencia a los medicamentos, oxigenoterapia, higiene,
fisioterapia, programa de ejercicio adaptado al paciente etc e
información adicional acerca de las particularidades de condiciones
respiratorias menos conocidas. p.ej. Deficiencia de AAT
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6. EDUCACIÓN
• información recopilada y provista por terapéutas y profesionales de
salud y redactado por una Profesora de Fisioterapia de la Universidad
de Pablo CEU, Madrid. Incluye la perspectiva de los pacientes y es un
modelo elaborado y basado en las mejores prácticas
• Poner en marcha el proyecto clínico durante 6 meses con dos grupos de
pacientes seleccionados según el perfil recomendado por los
investigadores médicos a través de redes de atención primaria
Sociedad GRAP, Sociedad SEMERGEN
• Presentar el proyecto a los fondos UE Horizontes 2020.
• Incluir plataforma de monitorización del paciente y formación para los
educadores. Acompañarlo con herramientas m-Salud.
• Crear partners con las empresas con recursos logisticas y know-how
para su despliegue
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7. EDUCACIÓN
BENEFICIOS I
➢
creación de empleo y formación especial para una red de educadores
formado s el manejo de la enfermedad respiratoria crónica. El programa
ofrece al paciente/cuidador, dos sesiones por semana en grupos reducidos y
a domicilio para los casos más severos
➢
la financiación diversa reduce y comparte los costes: el paciente afiliado
paga una cuota mínima por recibir un servicio mensual. El coste verdadero
del servicio está apoyado por la colabaración diversa entre diferentes grupos
de interés : la industria corporativa, farmacéutica, terapéutica, PYMES,
donativos, instituciones públicas etc
➢
la Fundación provee un servicio social que no esta disponible en el clima
económico actual como programa continuo para la población envejecida y
amenazada por la cuarta causa de mortalidad (OMS)
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8. BENEFICIOS II EDUCACIÓN
➢
se desarrolla una base de pacientes/cuidadores educados para fomentar
atributos personales y actividades futuras como por ejemplo la
concienciación, la integración social,la autonomía o la recaudación de fondos
➢
se reducen los costes de los medicamentos y servicios sanitarios, se
proyecta el desarrollo de nuevas terapias, se potencia la adherencia
optimizada del paciente al programa y a los tratamientos .En vistas de un
paciente mejor educado ,gracias al programa, la perdida de la productividad
y los costes asociados a la discapacidad son reducidos
➢
se reducen los recursos y el tiempo asignado a los profesionales de salud en
el área respiratoria y se apoya al profesional sanitario proviéndole con mayor
informácion acerca del progreso de sus pacientes. Información a la cual
puede acceder online como colaborador del programa
el modelo es estandarizado para introducir en otros países
➢
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9. NUEVAS TECNOLOGÍAS DE APOYO AL PACIENTE
- atención al paciente y monitorización
1) servicio callcenter con plataforma CRM que proporciona: orientación al
paciente, herramientas de investigación , encuesta y conducción a otras
fuentes de apoyo , redes sociales y asociativas. Integrada con la plataforma
de monitorización para el programa educativo
2) Integración y desarrollo Apps/Touchscreen Lovexair en
lugares públicos (farmacias, C.Comerciales..)
BENEFICIOS
➢
proveer un servicio nacional de apoyo y detección precoz a los pacientes y
cuidadores y educación acerca de enfermedad respiratoria crónica. Apoya al
programa educativo en su fase de implementación. 9
10. NUEVAS TECNOLOGÍAS DE APOYO AL PACIENTE
➢
herramienta de conducción a organizaciones de pacientes o instituciones
competentes en material de apoyo al paciente
➢
reclutamiento y formación de operadores con conocimiento clínico y
cualidades psico-sociales en el área respiratoria
➢
interactuar y aprender más acerca de las necesidades y asuntos que afectan
al paciente a través de una amplia base de datos al nivel nacional
➢
implementar estudios acerca de la adherencia al uso de los medicamentos,
y las terapias y promocionar su participación al programa educativo y en
estudios de investigación validadas
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11. NUEVAS TECNOLOGÍAS DE APOYO AL PACIENTE
3) Platforma e-Lovexair:
Proveer la formación online para una red de educadores y la monitorización
de pacientes matriculados en el programa educativo
BENEFICIOS
➢
la red de educadores apoya directamente al paciente con pocas
habilidades en el uso y/o acceso a internet . La plataforma contribuye a
gestionar el programa educativo entre los distintos usuarios y
colaboradores de la red de la Fundación
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12. NUEVAS TECNOLOGÍAS DE APOYO AL PACIENTE
➢
la aplicación e-Salud /m-Salud, es una herramienta para desarrollar una
organización de aprendizaje, y realimenta el sistema con mayor
conocimiento acerca del progreso del paciente y su estatus de salud a todos
los usuarios tales como los profesionales de salud, la red de educadores, y a
los científicos para que puedan diseñar estudios y desarrollar terapias
personalizadas con mejores resultados
➢
El Cuadro de Mando Integral (CMI) provee una herramienta para medir la
calidad y la efectividad del programa educativo una vez implementada .
➢
Capacita el equipo educativo para mejorar la toma de decisiones y adaptar
el programa para conseguir mejores resultados y crear nuevos proyectos
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