Samen geestelijk gezond joris housen - samenwerking shm en ggz in netwerk s...
Presentatie seminariewerk dementie
1. www.dementie-info.be
Een website om nooit te vergeten
Seminariewerk 2012-2013
Promotor: Prof. Dr. B. Schoenmakers
Demeulenaere Jessy
Dewaele Kathleen
Faes Michiel
Lowagie Liesbeth
Reynders John
3. Context
Eén van de grootste zorguitdagingen voor de toekomst.
- toenemend met de leeftijd
- toenemende vergrijzing
Bijzonder complex probleem.
- geen toestand, maar proces
- treft de persoon in ‘heel zijn mens zijn’
- onafwendbaar
- schade aan persoon zelf en brede omgeving
- veel verschillende behandelingsmogelijkheden
4. Context
Door de bomen het dementie-bos niet meer zien…
- Verdeling van het zorglandschap
- De diversiteit aan beleidsopties, behandelingen en
zorgondersteuning
- Versnipperde en moeilijk toegankelijke informatie
6. Doelstelling
• Relevante informatie distilleren uit het overweldigende
aanbod
• Toegankelijke interface creëren in de vorm van een
website
• Vlot ontsluitbaar voor elke eindgebruiker
o Informatie op maat
o Hulpverlener, patiënt en mantelzorger
9. Methode
• Vier algemene fasen binnen het dementie-proces.
• Bij alle onderdelen dezelfde structuur
o uitgezonderd onderdeel ziektediagnose
o afhankelijk van de doelgroep, werden bepaalde termen
duidelijker of eenvoudiger geformuleerd
Via een uniforme structuur evenwaardigheid van
informatie creëren, waarbij elke doelgroep zich optimaal
geïnformeerd voelt.
10. Methode
• Indeling op basis van de huidige expertise.
• Informatie overzichtelijke groeperen achter elk
kader.
Arts Mantelzorger Patiënt
11. Methode
• Patiënt staat centraal, niet de ziekte
o We gebruiken ‘de patiënt/persoon met dementie’ of ‘de
patiënt/persoon die lijdt aan dementie
o Vermijden van termen ‘dement’, ‘dementerende’ of
‘demente persoon’
• Gewerkt met verschillende niveaus van informatie
o gebruiksvriendelijk overzicht
o eindgebruiker beslist hoe diep hij/zij ingaat op de
aangeboden informatie.
12. Methode: bronnen
• Selectie uit informatie ter beschikking gesteld door
prof.dr.B.Schoenmakers
• Aangevuld met wetenschappelijk artikels, naslagwerken,
beschikbare formulieren, praktijkstandaarden en duurzame
websites
• Bronnen beperkt
o Snel en eenvoudig basisinformatie
o Eerstelijns informatieplatform
o Bomen door dementie-bos zien!
13. Methode: bronnen
Dementie, Zakboekje voor de professionele zorgverstrekker. B. Schoenmakers en J. De Lepeleire. 2011
Wegwijs in de zorg voor een patiënt met dementie, conceptnota. B. Schoenmakers.
Prodigy Dementia
Moll van Charante E, Perry M, Vernooij-Dassen M, Boswijk DFR, Stoeffels J, Achthoven L, Luning-Koster MN. NHG Standaard Dementie.
Huisarts Wet 2012, 55(7): 306-17
Santacruz KS, Swagerty d. Early Diagnosis of Dementia. American Family Physician 2001, 63(4): 703-713.
De Lepeleire J, Vernooij-Dassen M. State of the art: de diagnose van dementie. Huisarts Nu 2003, 32(2): 70-78.
Coopers S, Greene JDW. The clinical assessment of the patient with early dementia. J Neurl Neurosurg Psychiatry 2005, 76(Suppl V): v15-
v24.
Buntinx F, De Lepeleire J, Paquay L, IIiffe S, Schoenmakers B: Diagnosing Dementia: no easy job. BMC Family Practice 2011, 12(60).
Bird TD, Miller BL. Chapter 23: Alzheimer’s disease and other dementias. In: Hauser SL, Josephson SA, editors. Harrison’s Neurology in
Clinical Medicine. 2nd ed. The McGraw-Hill Companies; 2010. P 298-319
Kragt I, Overbelasting van mantelzorgers – op zoek naar het beste meetinstrument [dissertation]. Twente: Universiteit Twente: 2007.
http://www.zorg-en gezondheid.be/
http://www.desocialekaart.be
http://www.zorg-en-gezondheid/thuiszorg
http://www.dementie.be
http://www.mantelzorg.be
http://www.alzheimerliga.be
http://www.ouderenpsychiatrie.be
http://www.vlaamsbrabant.be/dementie
http://www.omgaanmetdementie.be
http://www.rechtenverkenner.be
http://www.onthoumens.be
16. Key-messages: vroegdetectie - screening
• Vroegdiagnostiek: ja of nee? (hot-topic)
• Op diagnose van dementie rust nog steeds een taboe!
• Geen populatiescreening voor dementie
• Wel case-finding = geschikt
o Kost tijd!
o In overleg met zowel patiënt als mantelzorgers
17. Key-messages: diagnostiek
• Diagnostiek van dementie is complex
• Niet alleen door artsen, maar ook door naasten en
mantelzorgers (met oa pluis/niet pluis index – OLD)
• Belangrijk om delier en depressie uit te sluiten en op zoek
te gaan naar behandelbare oorzaken
• Onderscheid tussen ziektediagnose en zorgdiagnose
18. Key-messages: behandeling
• Belang van een goede informatisering van de patiënt
• Geen enkele curatieve therapie, waardoor de nadruk op niet-
farmacologische aspecten van de behandeling ligt
• De beschikbare medicatie bereikt een maximaal effect na 24
weken, dat nadien vermindert en na 2 jaar volledig verdwenen
is
• Op basis van deze informatie dient reeds bij aanvang van de
medicatie een stopmoment te worden vastgelegd
• De zelfredzaamheid van de patiënt staat steeds centraal!
• Psychotropica dienen slechts in selecte gevallen gebruikt te
worden bij probleemgedrag. De werkzaamheid is immers
beperkt en er is een belangrijke impact op de levenskwaliteit!
19. Key-messages: zorgdiagnose/ondersteuning
Zorgdiagnose = het in kaart brengen van de zorgnoden en
oplossingen aanbieden op maat van zowel patiënt als
mantelzorger
o Veel voorzieningen ken de sociale kaart van uw omgeving!
• Cave draagkracht zorglast mantelzorger van persoon met
dementie
o Zwaarder dan mantelzorgers van anders chronisch zieken
o Afscheid nemen van iemand die nog leeft
• Financiële tegemoetkomingen: wegwijs maken of verwijzen
naar correcte instanties
20. Key-messages: zorgdiagnose/ondersteuning
• Juridisch - uitgelicht: zorgcontract
o praktische hulp en financiële kant van de toekomstige mantelzorg
contractueel geregeld
o afspraken op voorhand vermijden problemen in de toekomst
• Ethisch - toenemende wilsonbekwaamheid
o moeilijk te definiëren
o Situatie-gebonden en soms omkeerbaar
o overleg met de patiënt en zijn omgeving belangrijk
Hinweis der Redaktion
Uit de informatie die ons ter beschikking werd gesteld door prof.dr.B.Schoenmakers werd een selectie gemaakt. Dit op basis van relevantie, publicatiedatum en wetenschappelijke onderbouwing.
Verder werd onze weerhouden informatie nog aangevuld met wetenschappelijk artikels, naslagwerken, beschikbare formulieren, praktijkstandaarden en duurzame websites.
We hebben er bewust voor gekozen onze bronnen beperkt te houden daar de interface bedoeld is om snel en eenvoudig basisinformatie terug te vinden. Het is een initieel informatieplatform waarbij voor meer uitgebreide informatie regelmatig naar de gespecialiseerde locaties/personen wordt verwezen.
We trachten zo door het dementie-bos de bomen weer terug te vinden.
PRO: zorg organiseren, recht op weten, behandeling, (wilsverklaring)
CONTRA: ongerustheid, stigma, prognose onzeker/onduidelijk, geen curatieve behandeling, creëren van verwachtingen
CAVE vals positieven – vals negatieven
Onenigheid: een gebrekkig ziekte-inzicht van de patiënt kan leiden tot misverstanden bij verwanten en hulpverleners. Patiënten storen zich vaak meer aan de cognitieve problemen (geheugen, woordvinding) terwijl verwanten vooral geconfronteerd worden met de gedragsproblemen en de problemen in ADL.
Soms dekken verwanten de tekortkomingen en het disfunctioneren van de patiënt nauwgezet en goedbedoeld toe waardoor de impact van het cognitief verval op het dagelijks functioneren niet meteen duidelijk wordt.