El síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo, que puede considerarse el “pegamento” de las células en todo el organismo ...

1. Síndrome de Marfan, pesadilla
para niños deportistas

2. Si sus latidos cardiacos se
aceleran, ¡cuidado!
Ser muy alto y delgado, tener pie plano o
miopía no representa mayor contratiempo
para un pequeño con síndrome de Marfan,
lo difícil son los problemas del corazón,
pues le impiden practicar deportes que
aceleren sus latidos cardiacos.
Afortunadamente, el tratamiento adecuado
y ciertos consejos pueden ayudar a que un
niño con este trastorno se divierta sin
arriesgar su salud.

3. Afecta el tejido conectivo
Este trastorno cuyo nombre recuerda al Dr.
Antoine Marfan que lo describió en 1896, afecta a
1 de cada 5,000 personas (hombres y mujeres por
igual) en el mundo.
Puede manifestarse desde el nacimiento o durante
la infancia e, incluso, hasta la edad adulta.
El síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo,
que puede considerarse el “pegamento” de las
células en todo el organismo y está compuesto por
diversos tipos de proteínas, entre ellas, la fibrilla;
un defecto en el gen que la produce causa esta
enfermedad.

4. Primer indicio: cansancio y
dificultad para respirar
Un niño que nace con este trastorno genético (se
transmite de padres a hijos a través de los genes)
presenta daño en muchos sistemas corporales,
desde corazón, vasos sanguíneos, huesos y ojos,
hasta pulmones y la piel.
El cansancio extremo que el pequeño experimenta,
así como la dificultad para respirar o un ritmo
cardiaco irregular suelen ser señales que advierten
a sus padres la presencia del problema y motivan la
visita al médico.

5. Criterios para un diagnóstico
Si bien no existe examen para identificar la
afección, el médico puede usar varios criterios
para hacer el diagnóstico, entre ellos:
Historial médico.
Antecedentes familiares: el médico investiga si
algún familiar tiene síndrome de Marfan o
falleció joven a causa de problemas del
corazón.
Examen del corazón.
Examen físico: para medir el tamaño de los
huesos en brazos y piernas.
Examen de los ojos: es importante
la revisión ocular general y con una lámpara
de hendidura.

6. Corazón y vasos sanguíneos
en problemas
La mayor complicación asociada con este síndrome tiene que ver con la aorta,
la arteria más grande del cuerpo que transporta sangre rica en oxígeno desde
el lado izquierdo del corazón al resto del organismo.
Además de debilitarla, el síndrome de Marfan puede causar ruptura
(disección) en el revestimiento, provocando que la sangre se filtre hacia el
interior de la pared aórtica e, incluso, la perfore; en este caso, el torrente
sanguíneo llega al tórax o al abdomen. Si estas complicaciones no se
detectan y tratan, pueden producir muerte súbita.
Igualmente, puede dañar las válvulas del corazón y ocasionar goteo; si el
“escape de sangre” es grave, el niño tiene dificultad para respirar,
cansancio y un ritmo cardiaco rápido o irregular.

7. Tratamiento
Para que las alteraciones cardiacas no
compliquen el desarrollo y bienestar
del pequeño, es preciso un diagnóstico
oportuno, así como la visita médica
regular al cardiólogo para prevenir
cualquier riesgo.
Asimismo, debe someterse al niño a
exámenes oculares periódicos, a fin de
observar el estado del cristalino y la
retina, además de revisar la presión
interna del ojo.

8. Revisión constante
Además, el médico debe examinar cada año la
columna vertebral para detectar la aparición
eventual de escoliosis (desviación de la
columna).
Igualmente, al visitar al dentista, éste podrá
detectar cualquier problema con los dientes
del infante, lo cual es frecuente dado que los
maxilares suelen ser pequeños y las piezas no
tienen suficiente espacio para crecer
normalmente.

9. Y en la escuela... ¿cómo ayudarlo a
cuidar su salud?
Cuando el síndrome de Marfan se manifiesta
en la infancia y se recibe el tratamiento
médico adecuado, el niño no tiene porqué
carecer de las actividades propias de su edad
ni renunciar a la diversión, sin embargo,
conviene tomar en cuenta ciertas
recomendaciones:
Los padres deben informar a los maestros
sobre la condición médica del niño, ya que
al cansarse fácilmente su participación en
actividades deportivas no puede ser igual
a la de sus compañeros. Así, los maestros
sabrán qué esperar de su desempeño
físico y cómo evaluarlo.

10. Deportes sin riesgo
Los deportes que implican riesgo de contacto
(baloncesto, futbol, boxeo o artes marciales, por
ejemplo) quedarán fuera de su vida diaria, ya
que podrían causarle lesiones. Sin embargo,
puede participar en torneos de golf o caminatas
recreativas.
Debe visitar al oftalmólogo periódicamente. Si
tiene importantes limitaciones visuales, conviene
ubicarlo dentro del salón de clases en el lugar
más adecuado para ver claramente el pizarrón o
las indicaciones del profesor.

11. Información y sólido apoyo
Un diagnóstico positivo de síndrome de Marfan
en la infancia no significa que el pequeño deba
llevar vida muy diferente a la de sus compañeros
o amigos.
Simplemente requiere de cuidado médico
apropiado, información correcta sobre su
condición y sólido apoyo social para que sus días
sean tan felices y activos como los de cualquier
otro niño.

12. Cecilia Jiménez – SyM
Para más información consulta la siguiente liga:
http://www.saludymedicinas.com.mx/centros-de-salud/cardiovascular/