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AVE FENIX




       Nuestra asociación, tomó el nombre de esta fabulosa ave mitológica por
varias razones. En primer lugar, el color rojo anaranjado, que le da su nombre (del
griego «Phoenix» que significa rojo), nos invita a imaginar la fuerza vital que
representa ese color.

        Se le consideró un animal fabuloso, una especie de semidiós. Según la
tradición, el Ave Fénix se consumía por acción del fuego cada 500 años y renacía
fabuloso de sus cenizas. Además, se cree que fue el único animal del Edén que
resistió la tentación, lo que le convirtió en un ser eterno. Este animal simboliza
para las distintas culturas prácticamente la misma cosa: la inmortalidad y la
resurrección de la esperanza que nunca debe morir en el hombre.

      El simbolismo de quemarse y renacer renovados nos invita a valorar la
enfermedad como un medio de cambio y crecimiento personal. “La enfermedad es
un camino y no un fin”. Nos habla de un sufrimiento con sentido y de la esperanza
de ser siempre dueños de un futuro del que somos protagonistas. Nos habla de
esperanzas y, por sobre todo, de la convicción que seguimos siendo personas con
cosas por hacer y decir.

       Esta asociación surge desde la necesidad de formar un grupo de referencia
sólido y estable, que brinde tanto al paciente con daño neurológico adquirido,
como a su familia, una red que los contenga y cobije. Un lugar real, fuera del
hospital, donde poder darse apoyo mutuo en el difícil trabajo de reinventarse.
Además, nace de la necesidad de apoyar eficientemente, a quienes recién
comienzan a transitar por esta senda, como también, en la necesidad de educar
en la prevención a los grupos etáreos de mayor riesgo, así como en la integración
del gran discapacitado a la comunidad. (Cabe destacar que, según recientes
estudios, el número de pacientes con daño neurológico adquirido ha crecido
exponencialmente en personas en edad laboral y es preocupante constatar que
muchos pacientes no acceden a tratamiento por desconocimiento).
PRESENTACIÓN


DEFINICIÓN

       Se define como patología neurológica adquirida a todo daño neurológico
agudo o crónico que se presente en sujetos que no hayan nacido con esa
condición y que provoque déficit motor, sensitivo o cognitivo, dependencia en la
vida diaria e incapacidad laboral de cualquier grado.




ASOCIACIÓN AVE FÉNIX

       La Asociación Ave Fénix, personalidad jurídica número 781, inscripción 681
de la Municipalidad de Independencia con domicilio provisorio en Pasaje Principal
911, departamento 23, Independencia, se ha formado como una asociación sin
fines de lucro a partir de la inquietud de un grupo de pacientes y familiares, para
crear y activar las redes de apoyo necesarias para facilitar el proceso rehabilitador
de pacientes con patología neurológica adquirida.

      Estará formada por familiares, amigos y pacientes con patología
neurológica adquirida que provoque déficit motor.


     Su directiva desde el 16 de Diciembre de 2009 y hasta la fecha, está
compuesta por:

Presidente:         Patricia Coderech
Vicepresidente:     Margarita Rojas
Secretario:         Juan Pardo
Tesorera:           Soledad Valenzuela
MISIÓN

      Crear espacios para que el paciente con patología neurológica adquirida
pueda reinventarse desde la nueva realidad.




OBJETIVO GENERAL

      Guiar al paciente con patología neurológica adquirida y a su entorno en el
proceso rehabilitador, favoreciendo su reintegro a la sociedad a través de canales
de información y redes de apoyo. También, sensibilizar a la comunidad para
favorecer la reinserción y tomar conciencia de los factores de riesgo y prevención.




OBJETIVOS ESPECÍFICOS

   •   Aumentar, mediante educación y asesoría a la familia para aumentar el
       porcentaje de pacientes con patología neurológica adquirida que ingresen a
       un proceso rehabilitador.

   •   Generar espacios de autoayuda, creando grupos de monitores que
       acompañen y eduquen, tanto al paciente como a su familia en el proceso de
       rehabilitación.

   •   Formar redes entre los organismos públicos y privados ligados al tema,
       para optimizar la interacción de estas instituciones en beneficio de los
       pacientes y su grupo familiar, favoreciendo que la ayuda llegue hasta ellos
       de manera eficiente y oportuna.

   •   Sensibilizar a la comunidad en torno a la importancia de reintegrar
       plenamente a los pacientes afectados por estas patologías, en particular
       teniendo en cuenta que ésta se presenta cada vez en personas más
       jóvenes.

   •   Realizar campañas de prevención, destinadas a educar y sensibilizar a los
       grupos etáreos de mayor riesgo.
•   Apoyar a talleres protegidos, grupos de cooperación mutua, bolsas de
    trabajo, etc., a nivel comunitario, con medidas que favorezcan la
    reintegración de los pacientes.

•   Otorgar a las familias y pacientes un lugar real de referencia, disminuyendo
    así el sentimiento de soledad, incomprensión y fatalidad que usualmente
    se produce y favorece la desesperanza y depresión.

•   Favorecer la creación de lazos de afecto, apoyo mutuo y redes de apoyo,
    así como las comunidades de trabajo.
SITUACIÓN ACTUAL


        Según estudio realizado en base a datos recopilados durante el año 2002,
de 125 pacientes ingresados al Hospital San José con ACV, sólo 5 de ellos
ingresaron al programa de rehabilitación institucional, lo que equivale a menos de
un 5%. Un 10% muere, un 20% busca otros centros de rehabilitación y el resto, es
institucionalizado o mantenido en sus hogares en situación de postración,
básicamente por desinformación y escaso apoyo a la familia.




DESAFÍOS DE LA ASOCIACIÓN

   •   Capacitar a los integrantes para formar monitores que puedan trabajar tanto
       en la comunidad hospitalaria como en las comunas apoyando programas
       como el de pacientes postrados.
   •   Crear una planilla con los datos de sus asociados para favorecer las
       comunicaciones.
   •   Realizar un programa de actividades que permitan consolidar el grupo
       como también darles herramientas de trabajo.



    Durante el año 2010, asumimos el desafío de capacitarnos, con la intención de
ofrecer ayuda real a quienes nos requieran, aprender y, por otra parte,
consolidarnos como grupo.

   La experiencia superó todas nuestras expectativas. Aprendimos a conocernos,
esperando con ansias nuestras reuniones.
BITÁCORA


SEPT-DIC 2008 y 2009

  •    Reuniones iniciales con los pacientes y acompañantes que se
       entusiasmaron con el proyecto,
  •    A través de la técnica de lluvia de ideas se confeccionaron las primeras
       directrices del proyecto,
  •    Se le da un marco teórico, basándose en las comunidades de autoayuda y
       en la experiencia comunitaria y el concepto de Dolor Total.
  •    Se designan grupos de trabajo para aprender de experiencias similares
  •    Comienzan los primeros acercamientos con la Municipalidad de
       Independencia
  •    Se elige una directiva provisoria y organiza un calendario para el año
       siguiente
  •    Se trabaja en redactar la Misión, Visión, Objetivos.

2010

  •    Comenzamos con reuniones semanales, creando                lazos entre los
       asociados. Celebramos cumpleaños, acompañamos a quienes sufrieron
       enfermedades, muertes, etc.
  •    Comenzamos un trabajo de difusión, saludando para navidad a todas las
       secretarias y recepcionistas del complejo.
  •    Se construye una base de datos con los nombres, teléfonos y direcciones
       de los asociados para favorecer su interacción
  •    Se les solicita a profesionales del CDT charlas informativas y formativas
       para los asociados. Profundizamos sobre temas como: SNC, ACV, TRM y
       otras patologías; y temas como comunicación, alteraciones del lenguaje,
       empatía, manejo del paciente y traslados, cuidados del cuidador, redes de
       apoyo, nutrición, etc.
  •    Se redactan los estatutos de la asociación.
  •    Se comenzó a formar un catastro y listado de redes de apoyo existentes y
       a iniciar el contacto con sus protagonistas.
  •    Nos capacitamos en la medida de nuestras posibilidades en formulación de
       proyectos, estudios cuantitativos, estudios cualitativos, para utilizar estas
       herramientas en beneficio de la asociación.
•   Se iniciaron conversaciones con las universidades para que a través de
    probables tesis futuras de los alumnos de quinto año se realicen trabajos
    de investigación serios sobre el impacto personal, social y familiar del daño
    neurológico adquirido, el manejo de la información y el uso de redes de
    apoyo para el gran discapacitado, etc.




2011

•   Se votan los estatutos de la asociación, trámite necesario para inscribirla
    en SENADIS, en la Municipalidad.
•   Se consigue curso de computación en la Biblioteca de Independencia.
•   Se consigue un día a la semana la piscina de Recoleta
•   Se hacen los contactos para presentar el proyecto de la Asociación a la
    Dirección del Hospital, los Neurólogos y a la Unidad de Medicina Física.
•   Se nos regala una página web y se nos facilita un lugar físico estable en
    Maruri.
NÓMINA DE ASOCIADOS
NOMBRE                       FONO       DIRECCION                               COMUNA                RUT       F.NAC
                                                                                                     9973078-
GUILLERMO SILVA GATICA        6296052   CASTELGANDOLFO 3033                     RECOLETA        1               15-Oct
                                                                                                 15837902
DAVID FLORES                 88061244   BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426            INDEPENDENCIA   -3              22-Ago

MARTA                         9481103   FUENTE BUENA 1803                       QUILICURA
                                                                                                     6826083-
ELIZABETH DE LA PEÑA          4553878   REINA DE CHILE 0323                     RECOLETA        3                24-Dic
                                                                                                     3355909-
ORLANDO AMIGO                 7324544   ESCANILLA 1152                          INDEPENDENCIA   7               15-Sep

LUCILA AMIGO                  7324544   ESCANILLA 1152                          INDEPENDENCIA   **              15-Mar

MARTA REYES                   6214327   ARTURO RODRIGUEZ 2735                   RECOLETA

PATRICIA CODERCH CACERES      7770235   16 NORTE 1178                           INDEPENDENCIA   **              19-May
                                                                                                     5884733-
ULDARICIO HERNANDEZ ROMERO    7770235   16 NORTE 1178                           INDEPENDENCIA   K               04-Abr
                                                                                                     6008804-
DANIEL LUCERO CONTRERAS       5640668   6 PONIENTE 6594                         LO ESPEJO       7               01-Abr

MARGARITA ROJAS GONZALEZ      5640668   6 PONIENTE 6594                         LO ESPEJO                       19-May
                                                                                                     7044166-
SOLEDAD VALENZUELA            7770060   PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2285            INDEPENDENCIA   7               19-Nov
                                        P.NSTRA SRA DEL CARMEN BLOCK 676 DPTO
TERESA ESPINOZA ARAYA         2593604   11B                                     QUILICURA                       21-Nov
                                                                                                     5783526-
MARIA ISABEL TOLOZA LAZO      4550192   DOMINGO SANTA MARIA 2215                INDEPENDENCIA   5               31-Mar
                                                                                                     9395670-
AURORA ZUÑIGA                 9956062   LONGITUDINAL 2097 A                     INDEPENDENCIA   2               19-Feb
                                                                                                     6797640-
ORIEL SALINAS                82184573   VOLCAN PETEROA 0435                     QUILICURA       1               10-Oct
                                                                                                     6020715-
ELIANA BENITEZ                6035773   LINCOYAN 426                            QUILICURA       1               03-Nov
                                                                                                     5834350-
ESTEBAN MARTINEZ BASTIDAS     6224302   MANUEL JESUS SILVA 486                  RECOLETA        1               16-Ago

ROSA ASTUDILLO MUÑOZ          6224302   MANUEL JESUS SILVA 486                  RECOLETA        **              08-Abr

PAULINA LUTTGES               9327730   RIGOBERTO JARA 033                      QUILICURA

LIDIA POSTIGO CISTERNAS       7346584   PASAJE COLCHAGUA 4857                   CONCHALI        8121704-1       26-Ago
                                                                                                  8157903-
ROSA ELGUETA                  6257355   PASAJE PUERTO AYSEN                     RECOLETA        2                14-Dic

ELENA CERDA                   9681917   PASAJE VOLCAN CALLAQUEN 0558            QUILICURA
MARIA EUGENIA OPAZO
OSSANDON                      6246578   TRONADOR 1614                           CONCHALI                        15-Mar
                                                                                                     4883096-
MARGARITA REYES ARANDA        6240122   EL PINO 1825                            CONCHALI        K                12-Jul

TERESA SEPULVEDA              7368207   PASAJE ZULEMA3748                       CONCHALI        **              11-Ene
                                                                                                     4888323-
OSVALDO GONZALEZ              7368207   PASAJE ZULEMA3748                       CONCHALI        0               28-Abr

JUAN RUZ                     92038618   FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A    COLINA

LAURA MIRANDA                92038618   FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A    COLINA          **

MILA HERNANDEZ               87357683   FREIRINA 3810                           RECOLETA

GLADYS VENEGAS                4575232   BLANCO FOMBONA 2281                     INDEPENDENCIA                    21-Dic

ARTURO MEZA                   6998509   SAN PABLO 1895                          SANTIAGO        9935897-1       19-Jun

FLOR RAMIREZ                  6998509   SAN PABLO 1895                          SANTIAGO        **              14-May

AMALIA RAMOS                  6219569   PSJE CHIGUAYANTE 3588                   RECOLETA
                                                                                                     9964409-
MARCELO CASTILLO GONZALEZ     6254636   JORGE INOSTROZA 6031                    HUECHURABA      5                22-Dic
                                                                                                  10353985
JULIO RIVERA PEREZ            7771719   DOMINGO SANTA MARIA 2697                INDEPENDENCIA   -4              13-Feb
                                                                                                  5194922-
JUAN CARLOS PRADO ARAYA       8911175   LOS NORDICOS 0274                       QUILICURA       6               08-Nov

ANA MARIA MARTINEZ D          5680092   UNIDAD DE TERAPIA OCUPACIONAL CHSJ      INDEPENDENCIA   7811502-5       13-Ago

EDUARDO MUÑOZ                           UNIDAD DE ALIVIO DEL DOLOR CHSJ         INDEPENDENCIA                   27-Feb
7472613-
GLADYS MONTECINOS             6215998    RAPA NUI 572                   RECOLETA        5              30-Nov

GIANNINA GALLARDO             6681286    LAS AZALEAS 5726               CONCHALI                       10-Jun
                              7326192                                                       7699695-
LILIANA CABEZAS                HERM      PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2582   INDEPENDENCIA   4              24-Nov
                                                                                         16338558
JENNIFER BOLDT                88061244   BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426   INDEPENDENCIA   -9              17-Jul

DIODALINDA                    7366397    MANANTIALES 3598                                              28-Abr

MARTA DAYSI REYES CHAVEZ      6214327    ARTURO RODRIGUEZ 2735          RECOLETA

MANUEL ARENAS SAAVEDRA        6222976    GENERAL CLARKE 078             RECOLETA        6615139-4      11-Abr

JUAN IVAN HENRIQUEZ FUENTES   6275041    CARAMPAGNE 1186                QUILICURA       6608726-3      20-Abr

CLAUDIA CASTAÑEDA GUTIERREZ   6275041    CARAMPAGNE 1186                QUILICURA       6388418-9
SOLEDAD VALENZUELA
REBOLLEDO                     7770060    PADRE FAUSTINO 2285            INDEPENDENCIA   7044166-7      19-Nov

VICTOR SANTANDER ALBORNOZ     4554223    RAUL MONTT842                  RECOLETA        2700518-7      30-May

MARGARITA MOENA ARENAS        4554223    RAUL MONTT842                  RECOLETA        4984608-8      20-Abr
NOMBRE                        FONO       DIRECCION                               COMUNA                RUT       F.NAC     CARNET   FONADIS
                                                                                                      9973078-
GUILLERMO SILVA GATICA         6296052   CASTELGANDOLFO 3033                     RECOLETA        1               15-Oct
                                                                                                  15837902
DAVID FLORES                  88061244   BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426            INDEPENDENCIA   -3              22-Ago              76849697

MARTA                          9481103   FUENTE BUENA 1803                       QUILICURA
                                                                                                      6826083-
ELIZABETH DE LA PEÑA           4553878   REINA DE CHILE 0323                     RECOLETA        3               24-Dic
                                                                                                      3355909-
ORLANDO AMIGO                  7324544   ESCANILLA 1152                          INDEPENDENCIA   7               15-Sep

LUCILA AMIGO                   7324544   ESCANILLA 1152                          INDEPENDENCIA   **              15-Mar AC

MARTA REYES                    6214327   ARTURO RODRIGUEZ 2735                   RECOLETA

PATRICIA CODERCH CACERES       7770235   16 NORTE 1178                           INDEPENDENCIA   **              19-May    AC        93866823
                                                                                                      5884733-
ULDARICIO HERNANDEZ ROMERO     7770235   16 NORTE 1178                           INDEPENDENCIA   K               04-Abr
                                                                                                      6008804-
DANIEL LUCERO CONTRERAS        5640668   6 PONIENTE 6594                         LO ESPEJO       7               01-Abr SI

MARGARITA ROJAS GONZALEZ       5640668   6 PONIENTE 6594                         LO ESPEJO                       19-May    AC
                                                                                                      7044166-
SOLEDAD VALENZUELA             7770060   PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2285            INDEPENDENCIA   7               19-Nov
                                         P.NSTRA SRA DEL CARMEN BLOCK 676 DPTO
TERESA ESPINOZA ARAYA          2593604   11B                                     QUILICURA                       21-Nov
                                                                                                      5783526-
MARIA ISABEL TOLOZA LAZO       4550192   DOMINGO SANTA MARIA 2215                INDEPENDENCIA   5               31-Mar SI          990891351
                                                                                                      9395670-
AURORA ZUÑIGA                  9956062   LONGITUDINAL 2097 A                     INDEPENDENCIA   2               19-Feb             990651296
                                                                                                      6797640-
ORIEL SALINAS                 82184573   VOLCAN PETEROA 0435                     QUILICURA       1               10-Oct
                                                                                                      6020715-
ELIANA BENITEZ                 6035773   LINCOYAN 426                            QUILICURA       1               03-Nov
                                                                                                      5834350-
ESTEBAN MARTINEZ BASTIDAS      6224302   MANUEL JESUS SILVA 486                  RECOLETA        1               16-Ago

ROSA ASTUDILLO MUÑOZ           6224302   MANUEL JESUS SILVA 486                  RECOLETA        **              08-Abr AC

PAULINA LUTTGES                9327730   RIGOBERTO JARA 033                      QUILICURA

LIDIA POSTIGO CISTERNAS        7346584   PASAJE COLCHAGUA 4857                   CONCHALI        8121704-1       26-Ago
                                                                                                   8157903-
ROSA ELGUETA                   6257355   PASAJE PUERTO AYSEN                     RECOLETA        2               14-Dic

ELENA CERDA                    9681917   PASAJE VOLCAN CALLAQUEN 0558            QUILICURA
MARIA EUGENIA OPAZO
OSSANDON                       6246578   TRONADOR 1614                           CONCHALI                        15-Mar             987905213
                                                                                                      4883096-
MARGARITA REYES ARANDA         6240122   EL PINO 1825                            CONCHALI        K                12-Jul

TERESA SEPULVEDA               7368207   PASAJE ZULEMA3748                       CONCHALI        **              11-Ene
                                                                                                      4888323-
OSVALDO GONZALEZ               7368207   PASAJE ZULEMA3748                       CONCHALI        0               28-Abr

JUAN RUZ                      92038618   FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A    COLINA

LAURA MIRANDA                 92038618   FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A    COLINA          **                        AC

MILA HERNANDEZ                87357683   FREIRINA 3810                           RECOLETA

GLADYS VENEGAS                 4575232   BLANCO FOMBONA 2281                     INDEPENDENCIA                   21-Dic

ARTURO MEZA                    6998509   SAN PABLO 1895                          SANTIAGO        9935897-1       19-Jun

FLOR RAMIREZ                   6998509   SAN PABLO 1895                          SANTIAGO        **              14-May    AC

AMALIA RAMOS                   6219569   PSJE CHIGUAYANTE 3588                   RECOLETA
                                                                                                      9964409-
MARCELO CASTILLO GONZALEZ      6254636   JORGE INOSTROZA 6031                    HUECHURABA      5               22-Dic
                                                                                                   10353985
JULIO RIVERA PEREZ             7771719   DOMINGO SANTA MARIA 2697                INDEPENDENCIA   -4              13-Feb
                                                                                                   5194922-
JUAN CARLOS PRADO ARAYA        8911175   LOS NORDICOS 0274                       QUILICURA       6               08-Nov              96515376

ANA MARIA MARTINEZ D           5680092   UNIDAD DE TERAPIA OCUPACIONAL CHSJ      INDEPENDENCIA   7811502-5       13-Ago    AC        78207294

EDUARDO MUÑOZ                            UNIDAD DE ALIVIO DEL DOLOR CHSJ         INDEPENDENCIA                   27-Feb    AC
                                                                                                      7472613-
GLADYS MONTECINOS              6215998   RAPA NUI 572                            RECOLETA        5               30-Nov

GIANNINA GALLARDO              6681286   LAS AZALEAS 5726                        CONCHALI                        10-Jun
                               7326192                                                                7699695-
LILIANA CABEZAS                 HERM     PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2582            INDEPENDENCIA   4               24-Nov
                                                                                                  16338558
JENNIFER BOLDT                88061244   BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426            INDEPENDENCIA   -9               17-Jul AC

DIODALINDA                     7366397   MANANTIALES 3598                                                        28-Abr

MARTA DAYSI REYES CHAVEZ       6214327   ARTURO RODRIGUEZ 2735                   RECOLETA

MANUEL ARENAS SAAVEDRA         6222976   GENERAL CLARKE 078                      RECOLETA        6615139-4       11-Abr

JUAN IVAN HENRIQUEZ FUENTES    6275041   CARAMPAGNE 1186                         QUILICURA       6608726-3       20-Abr

CLAUDIA CASTAÑEDA GUTIERREZ    6275041   CARAMPAGNE 1186                         QUILICURA       6388418-9
SOLEDAD VALENZUELA
REBOLLEDO                      7770060   PADRE FAUSTINO 2285                     INDEPENDENCIA   7044166-7       19-Nov
Compilado grupo ave fénix

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  • 1. AVE FENIX Nuestra asociación, tomó el nombre de esta fabulosa ave mitológica por varias razones. En primer lugar, el color rojo anaranjado, que le da su nombre (del griego «Phoenix» que significa rojo), nos invita a imaginar la fuerza vital que representa ese color. Se le consideró un animal fabuloso, una especie de semidiós. Según la tradición, el Ave Fénix se consumía por acción del fuego cada 500 años y renacía fabuloso de sus cenizas. Además, se cree que fue el único animal del Edén que resistió la tentación, lo que le convirtió en un ser eterno. Este animal simboliza para las distintas culturas prácticamente la misma cosa: la inmortalidad y la resurrección de la esperanza que nunca debe morir en el hombre. El simbolismo de quemarse y renacer renovados nos invita a valorar la enfermedad como un medio de cambio y crecimiento personal. “La enfermedad es un camino y no un fin”. Nos habla de un sufrimiento con sentido y de la esperanza de ser siempre dueños de un futuro del que somos protagonistas. Nos habla de esperanzas y, por sobre todo, de la convicción que seguimos siendo personas con cosas por hacer y decir. Esta asociación surge desde la necesidad de formar un grupo de referencia sólido y estable, que brinde tanto al paciente con daño neurológico adquirido, como a su familia, una red que los contenga y cobije. Un lugar real, fuera del hospital, donde poder darse apoyo mutuo en el difícil trabajo de reinventarse. Además, nace de la necesidad de apoyar eficientemente, a quienes recién comienzan a transitar por esta senda, como también, en la necesidad de educar en la prevención a los grupos etáreos de mayor riesgo, así como en la integración del gran discapacitado a la comunidad. (Cabe destacar que, según recientes estudios, el número de pacientes con daño neurológico adquirido ha crecido exponencialmente en personas en edad laboral y es preocupante constatar que muchos pacientes no acceden a tratamiento por desconocimiento).
  • 2. PRESENTACIÓN DEFINICIÓN Se define como patología neurológica adquirida a todo daño neurológico agudo o crónico que se presente en sujetos que no hayan nacido con esa condición y que provoque déficit motor, sensitivo o cognitivo, dependencia en la vida diaria e incapacidad laboral de cualquier grado. ASOCIACIÓN AVE FÉNIX La Asociación Ave Fénix, personalidad jurídica número 781, inscripción 681 de la Municipalidad de Independencia con domicilio provisorio en Pasaje Principal 911, departamento 23, Independencia, se ha formado como una asociación sin fines de lucro a partir de la inquietud de un grupo de pacientes y familiares, para crear y activar las redes de apoyo necesarias para facilitar el proceso rehabilitador de pacientes con patología neurológica adquirida. Estará formada por familiares, amigos y pacientes con patología neurológica adquirida que provoque déficit motor. Su directiva desde el 16 de Diciembre de 2009 y hasta la fecha, está compuesta por: Presidente: Patricia Coderech Vicepresidente: Margarita Rojas Secretario: Juan Pardo Tesorera: Soledad Valenzuela
  • 3. MISIÓN Crear espacios para que el paciente con patología neurológica adquirida pueda reinventarse desde la nueva realidad. OBJETIVO GENERAL Guiar al paciente con patología neurológica adquirida y a su entorno en el proceso rehabilitador, favoreciendo su reintegro a la sociedad a través de canales de información y redes de apoyo. También, sensibilizar a la comunidad para favorecer la reinserción y tomar conciencia de los factores de riesgo y prevención. OBJETIVOS ESPECÍFICOS • Aumentar, mediante educación y asesoría a la familia para aumentar el porcentaje de pacientes con patología neurológica adquirida que ingresen a un proceso rehabilitador. • Generar espacios de autoayuda, creando grupos de monitores que acompañen y eduquen, tanto al paciente como a su familia en el proceso de rehabilitación. • Formar redes entre los organismos públicos y privados ligados al tema, para optimizar la interacción de estas instituciones en beneficio de los pacientes y su grupo familiar, favoreciendo que la ayuda llegue hasta ellos de manera eficiente y oportuna. • Sensibilizar a la comunidad en torno a la importancia de reintegrar plenamente a los pacientes afectados por estas patologías, en particular teniendo en cuenta que ésta se presenta cada vez en personas más jóvenes. • Realizar campañas de prevención, destinadas a educar y sensibilizar a los grupos etáreos de mayor riesgo.
  • 4. Apoyar a talleres protegidos, grupos de cooperación mutua, bolsas de trabajo, etc., a nivel comunitario, con medidas que favorezcan la reintegración de los pacientes. • Otorgar a las familias y pacientes un lugar real de referencia, disminuyendo así el sentimiento de soledad, incomprensión y fatalidad que usualmente se produce y favorece la desesperanza y depresión. • Favorecer la creación de lazos de afecto, apoyo mutuo y redes de apoyo, así como las comunidades de trabajo.
  • 5. SITUACIÓN ACTUAL Según estudio realizado en base a datos recopilados durante el año 2002, de 125 pacientes ingresados al Hospital San José con ACV, sólo 5 de ellos ingresaron al programa de rehabilitación institucional, lo que equivale a menos de un 5%. Un 10% muere, un 20% busca otros centros de rehabilitación y el resto, es institucionalizado o mantenido en sus hogares en situación de postración, básicamente por desinformación y escaso apoyo a la familia. DESAFÍOS DE LA ASOCIACIÓN • Capacitar a los integrantes para formar monitores que puedan trabajar tanto en la comunidad hospitalaria como en las comunas apoyando programas como el de pacientes postrados. • Crear una planilla con los datos de sus asociados para favorecer las comunicaciones. • Realizar un programa de actividades que permitan consolidar el grupo como también darles herramientas de trabajo. Durante el año 2010, asumimos el desafío de capacitarnos, con la intención de ofrecer ayuda real a quienes nos requieran, aprender y, por otra parte, consolidarnos como grupo. La experiencia superó todas nuestras expectativas. Aprendimos a conocernos, esperando con ansias nuestras reuniones.
  • 6. BITÁCORA SEPT-DIC 2008 y 2009 • Reuniones iniciales con los pacientes y acompañantes que se entusiasmaron con el proyecto, • A través de la técnica de lluvia de ideas se confeccionaron las primeras directrices del proyecto, • Se le da un marco teórico, basándose en las comunidades de autoayuda y en la experiencia comunitaria y el concepto de Dolor Total. • Se designan grupos de trabajo para aprender de experiencias similares • Comienzan los primeros acercamientos con la Municipalidad de Independencia • Se elige una directiva provisoria y organiza un calendario para el año siguiente • Se trabaja en redactar la Misión, Visión, Objetivos. 2010 • Comenzamos con reuniones semanales, creando lazos entre los asociados. Celebramos cumpleaños, acompañamos a quienes sufrieron enfermedades, muertes, etc. • Comenzamos un trabajo de difusión, saludando para navidad a todas las secretarias y recepcionistas del complejo. • Se construye una base de datos con los nombres, teléfonos y direcciones de los asociados para favorecer su interacción • Se les solicita a profesionales del CDT charlas informativas y formativas para los asociados. Profundizamos sobre temas como: SNC, ACV, TRM y otras patologías; y temas como comunicación, alteraciones del lenguaje, empatía, manejo del paciente y traslados, cuidados del cuidador, redes de apoyo, nutrición, etc. • Se redactan los estatutos de la asociación. • Se comenzó a formar un catastro y listado de redes de apoyo existentes y a iniciar el contacto con sus protagonistas. • Nos capacitamos en la medida de nuestras posibilidades en formulación de proyectos, estudios cuantitativos, estudios cualitativos, para utilizar estas herramientas en beneficio de la asociación.
  • 7. Se iniciaron conversaciones con las universidades para que a través de probables tesis futuras de los alumnos de quinto año se realicen trabajos de investigación serios sobre el impacto personal, social y familiar del daño neurológico adquirido, el manejo de la información y el uso de redes de apoyo para el gran discapacitado, etc. 2011 • Se votan los estatutos de la asociación, trámite necesario para inscribirla en SENADIS, en la Municipalidad. • Se consigue curso de computación en la Biblioteca de Independencia. • Se consigue un día a la semana la piscina de Recoleta • Se hacen los contactos para presentar el proyecto de la Asociación a la Dirección del Hospital, los Neurólogos y a la Unidad de Medicina Física. • Se nos regala una página web y se nos facilita un lugar físico estable en Maruri.
  • 8. NÓMINA DE ASOCIADOS NOMBRE FONO DIRECCION COMUNA RUT F.NAC 9973078- GUILLERMO SILVA GATICA 6296052 CASTELGANDOLFO 3033 RECOLETA 1 15-Oct 15837902 DAVID FLORES 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -3 22-Ago MARTA 9481103 FUENTE BUENA 1803 QUILICURA 6826083- ELIZABETH DE LA PEÑA 4553878 REINA DE CHILE 0323 RECOLETA 3 24-Dic 3355909- ORLANDO AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA 7 15-Sep LUCILA AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA ** 15-Mar MARTA REYES 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA PATRICIA CODERCH CACERES 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA ** 19-May 5884733- ULDARICIO HERNANDEZ ROMERO 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA K 04-Abr 6008804- DANIEL LUCERO CONTRERAS 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 7 01-Abr MARGARITA ROJAS GONZALEZ 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 19-May 7044166- SOLEDAD VALENZUELA 7770060 PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2285 INDEPENDENCIA 7 19-Nov P.NSTRA SRA DEL CARMEN BLOCK 676 DPTO TERESA ESPINOZA ARAYA 2593604 11B QUILICURA 21-Nov 5783526- MARIA ISABEL TOLOZA LAZO 4550192 DOMINGO SANTA MARIA 2215 INDEPENDENCIA 5 31-Mar 9395670- AURORA ZUÑIGA 9956062 LONGITUDINAL 2097 A INDEPENDENCIA 2 19-Feb 6797640- ORIEL SALINAS 82184573 VOLCAN PETEROA 0435 QUILICURA 1 10-Oct 6020715- ELIANA BENITEZ 6035773 LINCOYAN 426 QUILICURA 1 03-Nov 5834350- ESTEBAN MARTINEZ BASTIDAS 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA 1 16-Ago ROSA ASTUDILLO MUÑOZ 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA ** 08-Abr PAULINA LUTTGES 9327730 RIGOBERTO JARA 033 QUILICURA LIDIA POSTIGO CISTERNAS 7346584 PASAJE COLCHAGUA 4857 CONCHALI 8121704-1 26-Ago 8157903- ROSA ELGUETA 6257355 PASAJE PUERTO AYSEN RECOLETA 2 14-Dic ELENA CERDA 9681917 PASAJE VOLCAN CALLAQUEN 0558 QUILICURA MARIA EUGENIA OPAZO OSSANDON 6246578 TRONADOR 1614 CONCHALI 15-Mar 4883096- MARGARITA REYES ARANDA 6240122 EL PINO 1825 CONCHALI K 12-Jul TERESA SEPULVEDA 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI ** 11-Ene 4888323- OSVALDO GONZALEZ 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI 0 28-Abr JUAN RUZ 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA LAURA MIRANDA 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA ** MILA HERNANDEZ 87357683 FREIRINA 3810 RECOLETA GLADYS VENEGAS 4575232 BLANCO FOMBONA 2281 INDEPENDENCIA 21-Dic ARTURO MEZA 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO 9935897-1 19-Jun FLOR RAMIREZ 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO ** 14-May AMALIA RAMOS 6219569 PSJE CHIGUAYANTE 3588 RECOLETA 9964409- MARCELO CASTILLO GONZALEZ 6254636 JORGE INOSTROZA 6031 HUECHURABA 5 22-Dic 10353985 JULIO RIVERA PEREZ 7771719 DOMINGO SANTA MARIA 2697 INDEPENDENCIA -4 13-Feb 5194922- JUAN CARLOS PRADO ARAYA 8911175 LOS NORDICOS 0274 QUILICURA 6 08-Nov ANA MARIA MARTINEZ D 5680092 UNIDAD DE TERAPIA OCUPACIONAL CHSJ INDEPENDENCIA 7811502-5 13-Ago EDUARDO MUÑOZ UNIDAD DE ALIVIO DEL DOLOR CHSJ INDEPENDENCIA 27-Feb
  • 9. 7472613- GLADYS MONTECINOS 6215998 RAPA NUI 572 RECOLETA 5 30-Nov GIANNINA GALLARDO 6681286 LAS AZALEAS 5726 CONCHALI 10-Jun 7326192 7699695- LILIANA CABEZAS HERM PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2582 INDEPENDENCIA 4 24-Nov 16338558 JENNIFER BOLDT 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -9 17-Jul DIODALINDA 7366397 MANANTIALES 3598 28-Abr MARTA DAYSI REYES CHAVEZ 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA MANUEL ARENAS SAAVEDRA 6222976 GENERAL CLARKE 078 RECOLETA 6615139-4 11-Abr JUAN IVAN HENRIQUEZ FUENTES 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6608726-3 20-Abr CLAUDIA CASTAÑEDA GUTIERREZ 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6388418-9 SOLEDAD VALENZUELA REBOLLEDO 7770060 PADRE FAUSTINO 2285 INDEPENDENCIA 7044166-7 19-Nov VICTOR SANTANDER ALBORNOZ 4554223 RAUL MONTT842 RECOLETA 2700518-7 30-May MARGARITA MOENA ARENAS 4554223 RAUL MONTT842 RECOLETA 4984608-8 20-Abr
  • 10. NOMBRE FONO DIRECCION COMUNA RUT F.NAC CARNET FONADIS 9973078- GUILLERMO SILVA GATICA 6296052 CASTELGANDOLFO 3033 RECOLETA 1 15-Oct 15837902 DAVID FLORES 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -3 22-Ago 76849697 MARTA 9481103 FUENTE BUENA 1803 QUILICURA 6826083- ELIZABETH DE LA PEÑA 4553878 REINA DE CHILE 0323 RECOLETA 3 24-Dic 3355909- ORLANDO AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA 7 15-Sep LUCILA AMIGO 7324544 ESCANILLA 1152 INDEPENDENCIA ** 15-Mar AC MARTA REYES 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA PATRICIA CODERCH CACERES 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA ** 19-May AC 93866823 5884733- ULDARICIO HERNANDEZ ROMERO 7770235 16 NORTE 1178 INDEPENDENCIA K 04-Abr 6008804- DANIEL LUCERO CONTRERAS 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 7 01-Abr SI MARGARITA ROJAS GONZALEZ 5640668 6 PONIENTE 6594 LO ESPEJO 19-May AC 7044166- SOLEDAD VALENZUELA 7770060 PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2285 INDEPENDENCIA 7 19-Nov P.NSTRA SRA DEL CARMEN BLOCK 676 DPTO TERESA ESPINOZA ARAYA 2593604 11B QUILICURA 21-Nov 5783526- MARIA ISABEL TOLOZA LAZO 4550192 DOMINGO SANTA MARIA 2215 INDEPENDENCIA 5 31-Mar SI 990891351 9395670- AURORA ZUÑIGA 9956062 LONGITUDINAL 2097 A INDEPENDENCIA 2 19-Feb 990651296 6797640- ORIEL SALINAS 82184573 VOLCAN PETEROA 0435 QUILICURA 1 10-Oct 6020715- ELIANA BENITEZ 6035773 LINCOYAN 426 QUILICURA 1 03-Nov 5834350- ESTEBAN MARTINEZ BASTIDAS 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA 1 16-Ago ROSA ASTUDILLO MUÑOZ 6224302 MANUEL JESUS SILVA 486 RECOLETA ** 08-Abr AC PAULINA LUTTGES 9327730 RIGOBERTO JARA 033 QUILICURA LIDIA POSTIGO CISTERNAS 7346584 PASAJE COLCHAGUA 4857 CONCHALI 8121704-1 26-Ago 8157903- ROSA ELGUETA 6257355 PASAJE PUERTO AYSEN RECOLETA 2 14-Dic ELENA CERDA 9681917 PASAJE VOLCAN CALLAQUEN 0558 QUILICURA MARIA EUGENIA OPAZO OSSANDON 6246578 TRONADOR 1614 CONCHALI 15-Mar 987905213 4883096- MARGARITA REYES ARANDA 6240122 EL PINO 1825 CONCHALI K 12-Jul TERESA SEPULVEDA 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI ** 11-Ene 4888323- OSVALDO GONZALEZ 7368207 PASAJE ZULEMA3748 CONCHALI 0 28-Abr JUAN RUZ 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA LAURA MIRANDA 92038618 FRAY CAMILO HENRIQUEZ 578 DPTO 104 A COLINA ** AC MILA HERNANDEZ 87357683 FREIRINA 3810 RECOLETA GLADYS VENEGAS 4575232 BLANCO FOMBONA 2281 INDEPENDENCIA 21-Dic ARTURO MEZA 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO 9935897-1 19-Jun FLOR RAMIREZ 6998509 SAN PABLO 1895 SANTIAGO ** 14-May AC AMALIA RAMOS 6219569 PSJE CHIGUAYANTE 3588 RECOLETA 9964409- MARCELO CASTILLO GONZALEZ 6254636 JORGE INOSTROZA 6031 HUECHURABA 5 22-Dic 10353985 JULIO RIVERA PEREZ 7771719 DOMINGO SANTA MARIA 2697 INDEPENDENCIA -4 13-Feb 5194922- JUAN CARLOS PRADO ARAYA 8911175 LOS NORDICOS 0274 QUILICURA 6 08-Nov 96515376 ANA MARIA MARTINEZ D 5680092 UNIDAD DE TERAPIA OCUPACIONAL CHSJ INDEPENDENCIA 7811502-5 13-Ago AC 78207294 EDUARDO MUÑOZ UNIDAD DE ALIVIO DEL DOLOR CHSJ INDEPENDENCIA 27-Feb AC 7472613- GLADYS MONTECINOS 6215998 RAPA NUI 572 RECOLETA 5 30-Nov GIANNINA GALLARDO 6681286 LAS AZALEAS 5726 CONCHALI 10-Jun 7326192 7699695- LILIANA CABEZAS HERM PADRE FAUSTINO GAZZIERO 2582 INDEPENDENCIA 4 24-Nov 16338558 JENNIFER BOLDT 88061244 BLANCO FOMBONA 2164 DPTO 426 INDEPENDENCIA -9 17-Jul AC DIODALINDA 7366397 MANANTIALES 3598 28-Abr MARTA DAYSI REYES CHAVEZ 6214327 ARTURO RODRIGUEZ 2735 RECOLETA MANUEL ARENAS SAAVEDRA 6222976 GENERAL CLARKE 078 RECOLETA 6615139-4 11-Abr JUAN IVAN HENRIQUEZ FUENTES 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6608726-3 20-Abr CLAUDIA CASTAÑEDA GUTIERREZ 6275041 CARAMPAGNE 1186 QUILICURA 6388418-9 SOLEDAD VALENZUELA REBOLLEDO 7770060 PADRE FAUSTINO 2285 INDEPENDENCIA 7044166-7 19-Nov