1. Asociatia SOS Infertilitatea: Campanie de responsabilizare privind problema infertilitatii in
Romania - “Infertilitatea este o boala. A avea un copil NU trebuie sa fie un lux!”
Categoria de concurs: 1. Organizaţii non-guvernamentale. Societate civilă
2. Buget - / creativitate +
Tema
Specificul organizatiei
Asociatia SOS Infertilitatea (SOSI) este singura organizatie non-profit din Romania care sprijina
persoanele afectate de infertilitate. Actiunile au inceput in 2008, sub forma unui grup de initiativa,
iar in 2009 s-a obtinut personalitatea juridica.
Acest demers a fost initiat de catre un grup de persoane afectate de infertilitate, intre timp unele
am devenit parinti. Ne-am cunoscut initial in mediul virtual, dupa care ne-am intalnit in viata reala
pentru a derula activitatile specifice organizatiei, in regim exclusiv de voluntariat, fara surse
externe de finantare. Impreuna am atras atentia opiniei publice, presei si autoritatilor asupra
faptului ca infertilitatea este o boala, dar una vindecabila, iar a avea un copil nu trebuie sa fie un
lux!
SOS Infertilitatea a devenit membra a federatiei pan-europene ”Fertility Europe” si se bucura de
de sustinerea organizatiilor profesionale: European Society of Human Reproduction and
Embryology, Asociatia Embriologilor din Romania si Societatea Romana de Medicina Reproductiva.
Asociatia numara 43 membri si 226 de voluntari confirmati, carora li se adauga colaboratori
specialisti in reproducere asistata, hematologie, endocrinologie, psihologie, bioetica si drept.
Oportunitatea campaniei
Campania a fost demarata ca un raspuns la problema infertilitatii in Romania, o afectiune grava
care afecteaza din ce in ce mai multe cupluri aflate la varsta reproductiva, cu repercusiuni
multiple in plan medical, afectiv si social. Pe langa neimplinirea resimtita din cauza afectiunii de
care sufera, cuplurile infertile din Romania se confrunta cu prejudecatile si mentalitatile invechite,
subiectul infertilitatii fiind unul de tip tabu pana de curand. Gravitatea fenomenului este
accentuata de faptul ca persoanele afectate de infertilitate, desi contribuie la plata asigurarilor de
sanatate, nu au acces la proceduri de reproducere asistata medical si tratamente compensate, asa
cum se intampla in celelalte tari ale Uniunii Europene. In plus, Romania se confrunta cu un vid
legislativ in domeniul infertilitatii, ceea ce a dus atat la incurajarea exceselor pe plan medical, pe
principiul ca “tot ce nu este interzis, este permis”: sarcini obtinute mult dupa varsta natural
reproductiva, sarcini cu tripleti sau +, care pun in pericol viata mamei si copiilor, trafic de
embrioni si de ovocite (a se vedea cazul “Sabyc”). Avand in vedere toate aceste realitati versus
completa indiferenta a structurilor statului referitor la aceasta problematica, Asociatia SOS
infertilitatea a considerat ca subiectul „infertilitatea” trebuie adus in agenda publica, mediatica si
politica.
Cercetarea
◊ Rezolutia Parlamentului European privind viitorul demografic european 2007/2156(INI)
prevede: «infertilitatea este o boala recunoscuta de OMS si poate avea efecte grave, cum ar fi
depresia; subliniaza ca rata infertilitatii este in crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din
1

2. cupluri; invita statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament
impotriva infertilitatii».
◊ Statisticile europene arata ca un cuplu din sase se confrunta cu dificultati in a concepe un copil,
avand nevoie de ajutor medical.
◊ Studiile de specialitate atesta ca efectele in plan psiho-social ale persoanelor afectate de
infertilitate sunt comparabile cu trairile persoanelor afectate de cancer.
◊ Conform unui studiu facut de colaboratorii nostri specializati in drept, in celelalte tari ale
Uniunii Europene exista o legislatie clara referitoare la reproducerea asistata medical, iar costurile
procedurilor necesare sunt incluse in programele de sanatate publica – statul finanteaza pana la
sase incercari de fertilizare in vitro sau inseminari artificiale per cuplu.
◊ In schimb, cetatenii romani trebuie sa plateasca integral pe cont propriu procedurile medicale
de tip inseminare artificiala (IA) sau fertilizare in vitro (FIV), inclusiv analizele preliminare si
medicatia aferenta. Costurile sunt uriase in raport cu veniturile medii ale unei familii din Romania,
pretul global al unei tentative de FIV variaza intre 2.500 si 4.500 de euro. O procedura de tip IA /
FIV reprezinta o experienta extrem de dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care
se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de
ordin financiar.
Planificarea
Durata: 2008 – 2010
Scop: responsabilizarea opiniei publice si politice asupra impactului medical, social si psihologic pe
care infertilitatea il are pentru 15% din populatia aflata la varsta reproductiva.
Obiective:
◊ mediatizarea cauzei infertilitatii si aducerea acesteia pe agenda publica si politica din
Romania;
◊ informarea si constientizarea cuplurilor infertile privind aspectele medicale si psiho-
sociale pe care afectiunea lor le implica;
◊ acordarea de asistenta si consiliere cuplurilor cu probleme de fertilitate;
◊ cresterea vizibilitatii Asociatiei SOS Infertilitatea;
◊ responsabilizarea autoritatilor si a clasei politice pentru a initia un cadru legislativ
privind reproducerea asistata si pentru garantarea dreptului de acces la tratament impotriva
infertilitatii si introducerea procedurilor inseminare artificial si fertilizare in vitro in programele
nationale de sanatate, conform reglementarilor europene.
Criterii de evaluare:
◊ feed-back al reprezentantilor mediului politic si gradul in care acestia se vor implica in
crearea unui cadru legislativ in domeniul reproducerii asistate medical;
◊ numarul de: aparitii media, persoane expuse materialelor informative, voluntari participanti
in activitatile campaniei, semnatari ai petitiei initiate in cadrul campaniei.
Publicuri tinta:
◊ cuplurile infertile (15% din populatia aflata la varsta reproductiva);
◊ publicul larg: persoane cu varsta curinsa intre 18 si 60 de ani, din mediul urban si rural;
◊ autoritati ;
◊ media;
◊ cadrele medicale din domeniul reproducerii asistate medical.
Mesajul cheie utilizat:
Infertilitatea este o boala ( nu un capriciu sau o alegere voluntara!)
A avea un copil NU trebuie sa fie un lux! ( suntem contribuitori la asigurarile de sanatate, avem
dreptul sa accedem la ajutor medical in lupta cu boala.)
Comunicare:
◊ moduri de comunicare - vizuala, scrisa, orala, prin mijloace electronice;
◊ canale de comunicare - tv, radio, online, print, conferinte, evenimente, retele sociale
(FaceBook, Twitter, LinkedIn, …), direct mailing, blog colectiv informativ www.infertilitate.com
si forum pentru pacienti http://forum.infertilitate.com/
2

3. ◊ Suport de comunicare - pliante, brosuri, banner, e-bannere, rapoarte, mape de presa,
articole presa, prezentari, newsletter bilunar, flah info, comunicate de presa, carti postale
ilustrate cu fotografii si mesaje de speranta ale familiilor care au invins infertilitatea.
Atat identitatea vizuala cat si materialele de promovare au fost create pro bono de catre membri
si voluntari ai Asociatiei.
Implementarea
Managementul de proiect:
◊ stabilirea echipei de proiect; crearea unui instrument IT privat de comunicare, pentru
asigurarea managementului de proiect si stocarea documentelor; crearea unui script informatic;
◊ realizarea bazelor de date – parlamentari, eurodeputati, media (radio, TV, publicatii,
forumuri, site-uri), ONG-uri din Romania, organizatii non-profit din Europa active in domeniul
infertilitatii, clinici de reproducere asistata din Romania si din Europa, voluntari.
Descrierea campaniei:
Mediatizarea cauzei infertilitatii - am popularizat drama cuplurilor infertile, precum si implicatiile
medicale si sociale ale infertilitatii in cadrul evenimentelor organizate de societatea civila si a
conferintelor din domeniul sanatatii, in publicatii, radio, TV, online.
Informarea cuplurilor infertile si a persoanelor solidare cu cauza infertilitatii: am creat si actualizat
permanent blogul colectiv, cea mai completa sursa de informare din domeniul infertilitatii din
Romania, cu informatii despre oportunitatile de conceptie/reproducere asistata, afectiuni,
posibilitati de tratament, clinici acreditate din Romania si din afara tarii, costuri, aspecte de
bioetica, reglementari etc. De asemenea, am publicat “marturiile” cuplurilor infertile, pentru a ii
face sa inteleaga si pe cei care au sansa de a nu avea probleme de fertilitate ce inseamna lupta cu
aceasta boala.
Acordarea de asistenta si consilierea cuplurilor cu probleme de fertilitate - forumul pentru pacienti
a devenit in scurt timp un instrument de impartasire a experientelor traite de persoanele afectate
de infertilitate si un loc de suport si empatie colectiva; prin implicarea a 20 de specialisti renumiti
– medici, embriologi, endocrinologi, hematologi care colaboreaza cu noi pro bono - numeroase
cupluri au primit raspunsuri si sfaturi personalizate privind problemele lor medicale si posibilitatile
de a invinge infertilitatea;
Dezvoltare institutionala: Asociatia s-a afiliat in organizatia pan-europeana Fertility Europe si am
participat atat la intalnirea anuala a membrilor unde am expus prezentarea situatiei discordante
din Romania fata de celelalte tari europene; am participat la Congresul anual al European Society
of Human Reproduction and Embryology unde am promovat la standul expozitional mesajele de
speranta al unor familii din Romania care au invins infertilitatea, prin carti postale ilustrate cu
poze ale familiilor respective (vezi anexa “Familiile sperantei – Roma 2010”);; am promovat
intens cauza la evenimentele societatii civile romanesti (vezi anexa “Actiuni”); am dezvoltat
colaborarea cu asociatii profesionale ale specialistilor din domeniul infertilitatii.
Advocacy intern si international – am adresat memorii catre institutii si comisii ale parlamentului;
am avut intrevederi directe cu parlamentari din Camera Deputatilor, cu reprezentanti din
Ministerul Sanatatii, precum si la sediul Parlamentului European - cu europarlamentarii romani.
Tuturor le-au fost prezentate contextul si mizele campaniei, ingrijorarile referitoare la absenta
cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania (vezi
anexa “Sprijin politic”).
Petitia colectiva initiata in cadrul campaniei (>5300 semnatari), a fost trimisa catre numeroase
institutii: Presedintiei Romaniei, Guvernului Romaniei, Secretariatului General al Guvernului,
Compartimentului Social-Sanatate din cadrul Cancelariei Primului Ministru, Ministerului Sanatatii,
Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale,
Ministerului Tineretului, comisiilor de specialitate ale celor doua camere ale Parlamentului.
Evaluarea
3

4. Rezultatele campaniei arata atingerea obiectivelor:
Mediatizare fara costuri - aparitii “SOS Infertilitatea” in media: 11 stiri la jurnale TV (prime time),
7 reportaje/documentare TV, 7 reportaje radio, 17 articole in presa scrisa centrala si 18 in cea
locala, 64 articole online (vezi anexa “Mediatizare”);
Comunicare online: Forum pentru pacienti: >4500 vizitatori pe luna, 650 utilizatori. Newsletter:
bilunar catre 1826 destinatari. Petitia: >5300 semnatari petitie colectiva. Blog colectiv cu 44 de
pagini de contributii si peste 185.000 de vizitatori, >12000 vizitatori unici pe luna;
Consiliere online pentru pacienti: 20 specialisti renumiti in reproducere asistata si domenii
medicale conexe acorda voluntar consiliere medicala pe forumul Asociatiei;
Premii si participari: Blog castigator Roblogfest 2009 & 2010, categoria “Blog colectiv”, blog
finalist Webstock 2009, categoria “Blog de brand/produs”. Campanie castigatoare a premiului
special “Carol Davila” 2009, participanta la Gala Societatii Civile, Gala Sanatatii, Gala Oameni
pentru Oameni, Gala Medica, ONGFest.
Demersuri in structurile UE (initiate de europarlamentari in urma intrevederilor directe de la
Parlamentul european): 1 propunere de rezolutie catre Parlamentul European; 1 intrebare cu
solicitare de raspuns catre Comisia Europeana; 11 europarlamentari sustin campania (intalniri
directe, la sediul Parlamentului European, realizate de voluntari ai campaniei care locuiesc
abroad).
Proiect de lege privind reproducerea umana asistata medical - in lucru: sub coordonarea Comisiei
de Sanatate din Camera Deputatilor, cu colaborarea Asociatiei “SOS Infertilitatea” si a asociatiilor
de medici specialisti in infertilitate.
Creativitatea
Voluntarii care desfasoara aceasta campanie au fost nevoiti sa fie creativi si sa gaseasca solutii
care sa nu implice costuri, dat fiind bugetul minimalissim (zero in 2008, cca. 300 € in 2009) al
Asociatiei, realizat doar din cotizatiile membrilor. Cum infertilitatea este o afectiune foarte
“democratica”, care nu face discriminari, resursele umane ale Asociatiei au un profil extrem de
variat, astfel incat am valorificat expertiza si competentele personale ale membrilor asociatiei
noastre, specializati profesional in domenii ca IT, drept, biologie, limbi straine, finante,
comunicare, stiinte politice. Am exploatat la maximum posibilitatile oferite de noile tehnologii si
spatiul virtual, care s-au dovedit a fi un pariu castigator: costuri minime, impact semnificativ.
Am organizat de asemenea un internship in cadrul Asociatiei, doua studente au efectuat versiunile
in engleza si franceza ale blogului. Medicii acorda voluntar pe forum consiliere pacientilor, aportul
lor benevol pe forumul unei asociatiei de pacienti la acest nivel fiind o premiera in Romania.
Prin campania “Infertilitatea este o boala”, realitatea medicala si sociala a infertilitatii a fost
abordata pentru prima data in Romania. Daca in urma cu doi ani politicienii nici nu raspundeau
mesajelor trimise in sensul recunoasterii infertilitatii ca o boala, acum au in lucru un proiect de
lege in domeniu. Daca in trecut cuplurile tinere afectate de infertilitate sufereau in tacere, iar
infertilitatea era un tabu, acum au inteles ca implicarea directa este solutia pentru semnalarea
catre autoritati a normalitatii: A putea avea un copil nu trebuie sa reprezinte un lux!
ANEXE: “Familiile sperantei – Roma 2010”, “Actiuni”, “Sprijin politic”, “Mediatizare”.
4