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美國經驗:跨專業整合,打造失智共好圈 / Pening Chang 經理
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1.
失智症支持體系 張珮寧 (ACSW) 美國阿茲海默症協會社區教育推廣經理 北加州與北內華達州
2.
4 大綱 • Dementia Cal
MediConnect專案 • 醫師推廣服務- ALZ Direct Connect • 獨居專案 • 第一線應變人員訓練 • 智能障礙者專案 • LGBT專案
3.
6 我們的願景:沒有阿茲海默症的世界 我們的使命:透過研究進步,消弭阿茲海默症;針對所有遭阿茲海默症所苦的人們 提供並提昇照顧與支援;透過提倡腦部健康,減低失智症風險。 阿茲海默協會是阿茲海默症照顧、支援與研究的自願性健康組織。
4.
8 關於我們 • 全國性團體 • 領先全世界的阿茲海默症 照顧、支援與研究之自願 性健康組織 •
在全球、全國與地方進行 各項工作 • 全美81個分會 • 最大的私人非營利阿茲海 默症研究資助單位
5.
10 專案項目 & 服務 •
24小時熱線 • 支持團體 • 家屬照顧諮詢 • 喘息服務補助金 • 線上社群 • 安全相關專案 • Trialmatch (臨床試驗配對) • 資訊與轉介 • 專業人士與家屬的教育訓練
6.
12 2017 | Alzheimer’s
Disease Facts and Figures 2017年阿茲海默症現況與數據 超過1,500萬名美國人提供無酬照顧給 失智症患者 這些照護者提供182億小時工時,價值2,300億美元 2017年阿茲海默症的社會成本是2,590億,到了2050年 將攀升到1.1兆美金 35%的照護提供者表示健康狀況因為照護負擔而下降
7.
14 全美第六大死因 死於ADRD高齡者 每66秒就患有ADRD超過5百萬名ADRD 將成長到1,600萬 死亡人數照顧乳癌與 攝護腺癌總和 ADRD導致的死亡 增加89%
8.
16 Alzheimer’s costs the
country $259 billion a year 美國最昂貴的疾病 ADRD每年要花上2,590億美金 可能導致Medicare破產 聯邦與州政府 財政的重擔
9.
18 全美10大死因中,阿茲海默症的成長速 度最快,但獲得的研究補助卻最少 But... 2000-2010年死亡人數的改變 2016年美國衛院(NIH)依照疾病 別的研究補助
10.
阿茲海默症協會的倡議 與當地立法人員互動: • 建立關係 • 教育他們阿茲海默症與失 智症相關事項 •
邀請他們參與協會活動, 提升研究、照護與支持工 作
11.
22 Generation Alzheimer’s (Alzheimer’s
Association, 2011) AD Facts and Figures in CA (Alzheimer’s Association, 2009) Alzheimer’s Association California Southland Chapter (2012) Plassman, BL, et al. (2013). Amer Acad of Neurology. 1-6. Slide courtesy of Cordula Dick-Muehlke, PhD 加州60,000-84,000名 符合雙重補助條件 的高齡者, 患有阿 茲海默或失智症 阿茲海默症對於加州的影響 2030年阿茲海默症患者人數將翻倍 全國10%的阿茲海默症人口住在加州 加州第六大死因 55歲以上嬰兒潮世代中,每8人就有 1人會得到阿茲海默症,每6人就有 1人會患得失智症
12.
24 Dementia Cal MediConnect
專案 成立一個能充分因應 失智症照護的整合性系統 • 失智症的早期辨識與診斷 • 改善病人情形 • 充分因應失智症的照護系統 • 減少不必要的高成本服務
13.
26 照護專業者的結果 針對照護管理者 § 失智症照護管理訓練 (8
小時) § 在照護計畫中,找出至少2名失智症照護專業人員 § 失智症照護專業訓練 (額外12 小時) § 每個月照護管理個案電話會議
14.
28 照護者的結果 針對家屬照護者 § 照護者教育計畫 § 喘息服務補助金 §
透過阿茲海默協會提供支援服務 § 24小時熱線 § 照護諮詢 § 支援團體 § 早期服務
15.
30 失智症決定支援方程式
16.
32
17.
34 充分因應失智症的照顧系統 發現失智症患者 § 透過健康風險評估找到認知受損的警訊 § 發現警訊後,有既定流程進行篩檢/診斷 §
電子健康紀錄(HER)的文件記載 § 具備能力進行失智症患者與受過訓練失智症照護 專業人員之間的配對
18.
36 § 具備能力辨識出非正式/家屬照護者,並記載於電 子健康紀錄(EHR) § 具備能力簡易評估非正式/家屬照護者的需求 §
針對衛生、安全、行為等的標準照護計畫 § 提供家屬容易閱讀的傳單 § 轉介到教育與支援服務 與照護者/家屬合作
19.
38 § 採用ALZ Direct
Connect 轉介流程 § 立即聯繫阿茲海默協會的照護顧問 § 講照護顧問的反饋記載在病人病歷 § 在固定的個案電話會議上,進行具挑戰性個 案的訓練或回顧 § 轉介到必要的社區服務 與社區服務合作
20.
40 失智症照顧管理的特殊之處 失智症照護管理 缺乏診斷 24小時照護 將照護者納入照護 合作與照護計畫 失去判斷與 作決定的能力 行為徵兆 認知與功能上的 侷限
21.
42 發現 診斷 疾病管理/照護計畫 •
抱怨/ 家屬觀察 • 篩選 (AD8量表) • 年度健檢 • 健康風險評估 • 家庭醫師排除可 逆性病因 • 轉介到完整診斷 評估 • 病歷記載 • 持續評估 • 照護計畫 • 治療 • 病人/家屬的教育/支 持 • 法律面的考量 • 連結社區資源 K Maslow and SM Ling. Medicare Annual Wellness Visit as Springboard to Detection of Cognitive Impairment, Diagnosis, and Post-Diagnosis Support Presentation. The Gerontological Society of America. January 2014 Webinar.
22.
44 為何要使用標準照護計畫? • 減少照護管理措施的 差異性 • 改善照護管理 •
提供能解決需求的架 構 Standardized Care Plans have been adapted from the Alzheimer's Disease Coordinated Care for San Diego Seniors (ACCESS) Project ©2016 Alzheimer’s Greater Los Angeles Combativeness Identify the Problem PROBLEM: Combativeness (anger, hitting, pushing, fighting, etc.) GOAL/EXPECTED OUTCOME: To reduce combativeness through non-pharmacological approaches Educate Yourself ASSESS FURTHER: Understand the possible triggers of the problem: • Is something causing the person to feel frustrated? o Is the person overly tired? o Is the person having trouble completing a task that was once simple for him/her? o Is there too much going on around the person? o Does the person have trouble seeing or hearing that is causing him/her to mistake sights and sounds? o Are there too many unfamiliar people or places? • Is the person experiencing physical discomfort (pain, fever, illness)? • Is the person responding to caregiver stress and irritability? • Is the person experiencing side effects of a medication? Understand the possible meaning of the problem to the person with Alzheimer’s: • Is the person overwhelmed? • Does the person feel he/she is losing control? • Is the person uncomfortable? • When a person resists, says “no!” or is combative, it can mean: o I can’t o I’m scared o I don’t understand o I never liked it and I never will Understand the possible meaning of the problem to the caregiver: • Does the caregiver feel unsafe? • Is the caregiver scared? Adapt Problem solve with interventions and actions TEACH PROBLEM-SOLVING STRATEGIES TO CAREGIVER: • You set the tone; try to use a calm, reassuring voice and avoid insults o Try saying “I know you’re feeling angry,” to show you understand • Try to avoid triggers if possible o Make sure the person is comfortable; check for possible sources of pain o Offer simple, step-by-step instructions for activities o Approach the person slowly from the front and introduce yourself if needed o Speak slowly and clearly o Keep routines the same each day o Reduce noise, people, and clutter from the person’s area • Try to learn the common causes and avoid them • Use redirection or distraction (i.e., food, activity, music) • Consider safety
23.
46 健康照護專業服務 我們在此幫助病人與照護工作者
24.
48 醫師推廣服務 • 越來越多醫師表達對於失智症教育需求,所以我們針對 失智症的診斷提供教育與工具、持續性教育、國際阿茲 海默症協會年會(AAIC)與Trialmatch • 幫助醫師進行與病人討論失智症的挑戰性對話 •
幫助醫師幫助病人與照護者;將家屬連結到Alz Direct Connect • 招募IDEA研究 • 提高早期診斷率,早期規劃
25.
50 • 專業、教育性的在職服務簡報 • Alz
Connect: 直接轉介計劃 • 醫師的工具包 • 提供給醫師、病人、照護者的教育資訊與線上 資源 • Alz.org/norcal Press PROFESSIONALS 醫師推廣服務與教育要點
26.
52 • 傳真轉介 • 連結病人與家屬到協會, 取得額外的教育與支援 •
免費 • 快速跟進回應 • 隨時向醫療團隊回報更新 • 保密 Alz Direct Connect 病患轉介計劃
27.
54 醫師工具包 FREE! Online Portal
Available at alz.org/HCPportal Mobile App Search: Alzheimer’s Disease Pocketcard
28.
56 教育資訊與線上資源 http://www.alz.org/health- care-professionals/
29.
58 “不要理我” 我們要如何面對美國 100萬名獨居的失智症患者? 獨居專案(Live alone
project)
30.
60 約1/3住在社區中患有阿茲海默症或其他失智症者, 獨自住在家中 • 平均年齡83歲 • 傾向是女性 •
傾向沒有結婚 • 傾向未被診斷 • 傾向是低收入 (Prescop et al. 1999) 數據說明一切:
31.
62 更多未滿足的需求、風險更高: • 缺乏藥物管理、視力與聽力評估、同伴、精神 徵兆的管理、營養與體能活動 • 營養不良、跌倒、漫遊、自我疏忽的風險更高 •
遭受財務利用的風險更高 (Gould et al. 2010)
32.
64 背景 • 3年計劃;; 整體目標是改善失智症服務網路,填補加州照護 系統中的漏洞 –
發展並提供服務給社區中患有阿茲海默症或失智症(ADRD) 的獨居長者 – 提供家屬照護者行為徵兆管理訓練與專業諮詢,特別針對不 同背景與教育程度較低的家庭 – 針對有發展障礙與患有阿茲海默症或失智症(ADRD)等風險 者,提升所提供的服務與計劃
33.
66 預期結果 1. 改善失智症患者(PLWD)的生活品質(QOL) 2.
幫助失智症患者(PLWD) 及其照護圈子的人們取得社區資 源 3. 提高社區組織與地方機關對於獨居失智症患者需求的認知 4. 提供社區組織與地方機關回應獨居失智症患者需求的能力 5. 提供對於不同族群對於失智症支持與服務的需求
34.
68 舊金山失智症安全網 • 召集地方服務機關,找出社區中的夥伴 • 發展雙軌服務作法 –
個案管理: 特定時間、居家訪視、電話支援、需求評估、 轉介與照護安排 – 照護圈發展: 針對獨居失智症患者,找出周遭能幫忙, 參與照護圈的鄰居、家屬、或朋友 • 可提供的服務 – 評估方程式 – 資源手冊
35.
70 照護管理 由阿茲海默協會的失智症專家進行個案管理 與失智症患者在家中碰面,進行初次居家探視 最長12個月的2-6次居家探視,若需要也提供電話支援 若需要,可延長超過12個月 照護圈發展 與失智症患者在家中碰面,進行初次居家探視 安排照護圈會議,提供電話支援 提供照護圈與失智症患者6-12個月面對面與電話支援 若需要,可延長超過12個月 架構
36.
72 • 即便有夥伴,辨識還是有其難度 • 夥伴能協助建立信任 •
大部分的人身邊有人可參與 • 關於是否有足夠財務資源支付支援服務,大部分 都處於灰色邊緣地帶 學習到的經驗
37.
74 聖瑪竇郡因應失智症的支援與服務:郡出資 的合作計劃 使命: 提供以人為核心的照護、支持聖瑪竇郡內那些 得不到照護、高風險、有認知障礙,但仍然想要在 家獨立生活的個人
38.
76 到了2030年,聖瑪竇郡可能會: • 截至2030年,65歲以上的居民增加72% (157,366) • 超過85歲的居民增加148%
(30,165) • 55歲以上居民罹患失智症的比率增加59% • 7,000名獨居的失智症患者
39.
78 • Measure K
(銷售稅)財源 • 20年的資助 • 改善整個郡因應阿茲海默症的能力 • 協助患有阿茲海默獨居個案進行個案管理 • 發展包含當地資源的照護手冊 • 研發app版本的評估方程式 • 嘗試3到4個版本的個案管理介入 • 嘗試創新科技 • 與諮詢團體定期討論 背景:
40.
80 架構: 長期照護規劃 導入科技 照護圈的支持 緊急/輔助服務
41.
82 阿茲海默 協會 DCSS聯 盟 失智症患 者 照護圈 阿茲海默協會 獨居照護 專業人員 社區服務 提供者 系統層級 的改變 個人層級的 改變
42.
84 聖瑪竇郡的成果: • 個案更安全了 • 更多居家支援 •
減少社會孤立 • 連結更多在地資源 • 更緊密的跨機關合作 • 提到教育與認知
43.
86 學習到的經驗: • 評估照護時,需採取設想到失智症的觀點 • 資源專用的重要性 •
需要合作性、創意作法 • 不同的族群,需求也不同 – 最高收入 – 中等收入 – Medicaid收入
44.
88 發展評估方程式 • ActonAlz (Minnesota-North
Dakota 分會) 社區組織實踐 工具 • 加州大學舊金山分校(UCSF) 老年醫院社區資源方程式 • “Personify Care”諮詢評估 • à 結果: 發展能立即評估個人安全的方程式,引導認知篩 檢,提供醫療轉介,評估需求,提供社區資源清單
45.
90 方程式 = 決策樹 依據不同郡,進行一般與客製化 安排 互通性的評估工具 資訊說明 專案項目與服務資源 容易把資訊傳給自己或個案 聖瑪竇郡慷慨資助 研發app應用程式
46.
92 資源手冊 14 個建議 章節: • 科技資源方針 •
了解照護選項 社區資源清單 • 阿茲海默協會(Alzheimer’s Association) • 大洛杉地區阿茲海默協會 (Alzheimer’s Greater Los Angeles) • 一般性 研發app
47.
94 靠近阿茲海默症患者 第一線應變人員訓練: 提供給執法人員的技能 94 資料出處: 阿茲海默協會 國際警長協會
48.
96 要點 96 第一部分:了解阿茲海默症 第二部分:有效回應 第三部分:搜尋與拯救 第四部分:社區資源
49.
98 第一線應變人員-有效互動 保持鎮靜、微笑、 友善語氣 肯定回應要求,慢慢說 話,問題簡單 檢查看是否有追蹤設備 或MedicAlert ID 若對方開始有情緒, 可以轉移到比較 軟性的話題 提供安全與安慰 應該做的事Dos: 98
50.
100 第一線應變人員-有效互動 不要太在意對方意見 不要糾正 不要在沒有知會下從背 後接觸 不要陷入爭執 不要在沒有徵詢同意下 觸碰 不用多次重複一樣問題, 避免觸怒 不要做的事Don’ts: 10 0
51.
102 回應危險駕駛 • 說明你是誰,並解釋你要攔阻他的車輛 • 不要與對方爭執 •
與照護者交談 • 轉給DMV • 開單 • 不要讓當事人自己開車回家 10 2
52.
10410 4 漫遊- 搜尋技巧 • 周遭區域 •
先前住所或工作場所 • 道路周遭短距離範圍 • 光源處 • 最容易的路徑 • 彈球效應 • 慣用手理論 • 常會躲藏 (樹叢/船隻/車輛) • 安靜vs吵雜 • 聰明,不會大聲 • 有可能會回家躲起來
53.
106 靠近的技巧 10 6 • 一次一或兩個人 • 表現出冷靜與能力 •
讓人平靜的衣服顏色 • 利用讓人舒服的食物、音樂等 • 了解當事人家人
54.
108 智能障礙與失智症: 如何了解、溝通並使用各種技巧, 管理常見的失智症行為
55.
110 智能障礙與失智症 在美國,智能障礙是最常見的發展障礙。60歲以上,患有智能障礙者的人 口約是60萬-160萬左右。 智能障礙人口(不包括唐氏症患者)中患有阿茲海默症的比例與一般大眾一樣 智能障礙人口臨床發現有阿茲海默症的比例: 65歲以上:3-5% 75歲以上: 20%
85歲以上: 30+% 智能障礙者患有阿茲海默症的情形與徵兆與一般大眾類似,主要差別是功 能開始下滑的起始程度比一般人低許多。
56.
112 這項計劃將提供: =了解有智能障礙的失智症患 者 =了解失智症與阿茲海默症 =解釋伴隨失智症而來的溝通 改變 =如何以有用的方式回應
57.
114 隨著疾病不同進程,溝通也會改變 • 早期 (輕度) *
透過語言表達想法與感受 * 針對未來照護作決定 * 可能會錯誤解讀他人的談話 • 中期 (中度) * 使用基本的語句 * 仰賴語調、臉部表情與肢體語言 * 持續需要情感連結與有意義的活動 • 晚期 (重度) * 仍能回應熟悉的字句與歌曲 * 透過肢體語言與五感建立連結
58.
116 常見的失智症行為 • 重複問題 • 拒絕個人照護 •
藏東西或蒐集東西 • 妄想和幻覺 • 漫遊/趁機逃走 • 多疑/指控別人 • 大吼大叫/攻擊
59.
118 我知道不容易,但我要你改變你過往與所愛 之人互動的方式。 • 善意 vs
事實 • 鏡子前或與朋友練習 • 回應請求,總是回答“好” • 重點是對方,而非自己 • 不要過度解釋或講道理 • 利用肢體移動 • 說故事(發揮創意)
60.
120 每種行為都有其 目的 用另一種 行為取代 放得下 (什麼情況 值得投入) 改變情勢,讓它 變得可以接受 想法不要受限 越慢、越簡單約 好(KISS) 重新訂定架構與 方向 請求原諒 (而非徵求同意) 不可能的情形也能變成可能的奇蹟 -- Robert
H. Schuller
61.
122 舊金山 LGBT 失智症照護專案: 幫助LGBT高齡者與殘障者, 更易取得失智症照護 由舊金山高齡與成人服務局出資
62.
124 背景 • 舊金山LGBT的高齡化政策工作小組在2014年3月發表一份政策 議題與建議報告 • 報告發表後,發展出兩個新的LGBT/高齡專案項目,並公開招 標: –
LGBT高齡者/失智症患者的避免孤立服務 – 提供LGBT高齡者/失智症患者的失智症照護專案
63.
126 舊金山LGBT失智症照護專案
64.
128 訓練目標 學習更多關於: • 取得醫療與社會服務的障礙 • 透過LGBT歷史,了解文化、優點、健康差異與相 關考量 •
阿茲海默症與失智症相關 • LGBT照護者擔心的事情 • 最佳實踐 128
65.
為何訓練是必要的 130 年齡歧視 異性戀歧視 對同性戀、雙性戀與跨性別者的恐懼
66.
132 健康差異 • 將近1/3受訪者回應說 他們的健康狀況不佳 • 只有15%有子女,且 之中只有9%有能夠提 供幫助的子女 132
67.
134 將近15% 的同性戀高齡者無 緊急聯絡人(2006) 42%
有一種或多種身體障礙 15% 在過去12個月內曾認真 考慮過要自殺 134
68.
50% HIV患者的年紀在 50歲 健康差異 HIV相關神經認知障礙(HAND) 136
69.
138 LGBT 高齡者的特殊處境 • 更傾向處於貧窮 •
有自殺意念的比率顯著較高 • LGBT社群中,罹患創傷後壓力症候群或其徵兆的 比例較高 138
70.
140 140 - 害怕遭受到傷害或不合理對待 - 害怕遭受歧視 -
對於LBGT特殊考量的認知不足 - 缺乏友善環境 尋求付費服務的擔憂 [Adapted from Centers for Medicare and Medicaid Services “Care Tool; Acute Care,” 2008]
71.
最佳實踐: LGBT &
失智症溝通就是… 142 肯定優點 了解過去 再次肯定再 次肯定 回應感受 發揮幽默
72.
144 “此時此地採取行動,不要等到 你離開人世。有錢就分享,有時 間,就作有價值的事。” - Jerome Stone
73.
146 24/7 Helpline: 1.800.272.3900 www.alz.org Thank
you! 謝謝! 阿滋海默症協會
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