Il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è un’associazione senza fini di lucro, che ha lo scopo di finanziare la ricerca nell’ambito delle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti.
L’obiettivo prioritario del CIPM è sostenere ed accelerare la ricerca medico-scientifica per la cura di queste malattie.
Il CIPM, proprio per dare risposte concrete alle famiglie che quotidianamente combattono con queste malattie, ha voluto configurarsi come un partenariato tra medici ed esperti da una parte e pazienti e loro familiari dall'altra. Il CIPM favorisce e stimola il contatto fra ricercatori e familiari di persone malate, in modo da permettere la reciproca conoscenza, fruttuosi dialoghi e scambi informativi.
Ulteriori attività del CIPM sono l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale alle famiglie e ai piccoli malati, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sugli aspetti delle malattie demielinizzanti e la relativa divulgazione dello sviluppo e dei risultati delle ricerche internazionali sul campo.
Dal maggio 2007, il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è presieduto dal Dott. Massimiliano Fanni Canelles ed ha avuto come Presidente Onorario Augusto Odone fino all'ottobre 2013, data della sua scomparsa.
1. Ricerca Malattie Rare Neurologiche e Demielinizzanti
COMITATO ITALIANO
PROGETTO MIELINA
CONTO CORRENTE POSTALE N. 17240003 (per pagamenti con bollettini postali)
CONTO CORRENTE BANCO POSTA IT 98 E 07601 03200 000017240003
CONTO CORRENTE BANCA ETICA IT 12 V 05018 02200 000000148209
Il Progetto Mielina è un partenariato senza fini di lucro tra medici,
ricercatori,pazientieilorofamiliari.LoscopodelProgettoMielina
è di sostenere, finanziare e accelerare la ricerca medica sulle
malattierareesullaricostituzionedellamielinainchièaffettodalla
sclerosi multipla o da malattie ereditarie come le leucodistrofie.
Il Progetto Mielina internazionale www.myelin.orgfinanzia in tutto il mondo la ricerca
sulle malattie rare metaboliche e neurologiche demielinizzanti.
Il ramo italiano della fondazione internazionale di Washington ha sede c/o Ospedale Bambino
Gesù (Comitato Italiano Progetto Mielina www.progettomielina.it).
La ricerca sanitaria
di Ferruccio Fazio
Quale supporto
legislativo?
di Luciana Pedoto
Un successo targato
Telethon
di Luca Cordero di Montezemolo
Un accordo storico
di Francesca Pasinelli
Il mondo Telethon
intorno alla ricerca
di Lucia Monaco
La musica è vicina
a chi soffre
di Paolo Belli
Smaltire e riciclare
i rifiuti cellulari
di Andrea Ballabio
Con il contributo satirico
di Vauro Senesi
Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS
www.socialnews.it
Anno 8 - Numero 6
Giugno - Luglio 2011
realizzazione e distribuzione gratuita
Il progresso attraverso
antichi modelli
di Adelfio Elio Cardinale
La rinascita
dell’umanesimo
di Gianni Bonadonna
Ripensare la Medicina
come scienza
di Ivano Spano
Sanità o Medicina?
di Paolo Barnard
La visione olistica
di Antonella Ronchi
Il termometro
del nostro ben-essere
di Dodi Battaglia
Devo allenare
ed allenarmi al meglio
di Guglielmo Guerrini
La relazione energetica
di Roberto Potocniak
Con il contributo satirico
di Vauro Senesi
www.socialnews.it
Anno 9 - Numero 9
Novembre 2012
realizzazione e distribuzione gratuita
Rai
PosteItalianes.p.a.SpedizioneinA.P.-D.L.353/2003(Conv.inL.27/02/2004n.46)art.1.comma2,DBCTS
Una questione di lobby
di Eugenia Roccella
Per evitare
un figlio malato
di Maria Antonietta
Farina Coscioni
Una questione
europea
di Fiorenza Bariani,
Alessandro Nanni Costa
La legge 40:
critiche e valutazioni
di Marilisa D’Amico
Fra cultura
e legislazione
di Annibale Volpe,
Giovanna Sighinolfi
Fattori di rischio
e prevenzione
di Carlo Foresta,
Alberto Ferlin, Damiano Pizzol
Una questione
ambientale
di Andrea Lenzi
L'etica delle piccole
virtù
di Carlo Flamigni
La cultura
della riproduzione
di Manuela Simoni
Con il contributo satirico
di Vauro Senesi
dalla legge 40 alla selezione dell'embrione
www.socialnews.it
Anno 9 - Numero 5
Maggio - Giugno 2012
realizzazione e distribuzione gratuita
Rai
Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS
Diventare competitivi
di Beatrice Lorenzin
Orgoglio e pregiudizio
di Vittorio Mapelli
Ticket, con diverso
trattamento fiscale
di Gilberto Muraro
Uno Stato diviso
Gilberto Turati
Il prezzo della salute
di Ottavio Davini
Costi e benefici
di Gianluca Baio
C’è bisogno di
governance
di Nerina Dirindin
e Giuseppe Pisauro
Le prossime sfide
del SSN
di Vincenzo Atella
www.socialnews.it
Anno 10 - Numero 4
Aprile 2013
realizzazione e distribuzione gratuita
Rai
Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS
Con il contributo satirico
di Vauro Senesi e
Paolo Buonsante
COSTI E RIFORMA
DELLA SANITÀ
Leucodistrofie, nuovo
protocollo e primi
risultati
di Vincenzo Leuzzi
Affrontare il problema
con l'aiuto
di Valeria Cipriani
La malattia e il gioco
di squadra
di Silvio Rossi
Quando la mente
supera il corpo
di Luca Galimberti
L'handicap tra abilioti
e abilioni
di Carolina Laperchia
Essere malati e
portare gli occhiali
di Anna Fabrello
www.socialnews.it
Anno 10 - Numero 8
Ottobre 2013
realizzazione e distribuzione gratuita
Rai
Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS
Con il contributo satirico
di Paolo Buonsante
editore
www.socialnews.it
Anno 11 - Numero 7
Settembre 2014
realizzazione e distribuzione gratuita
Rai
PosteItalianes.p.a.SpedizioneinA.P.-D.L.353/2003(Conv.inL.27/02/2004n.46)art.1.comma2,DBCTS
editore
Una strategia
innovativa
di Massimo Casciello
Salute & risparmio
di Davide Giacalone
L’applicazione della
retina artificiale
all’uomo
di Fabio Benfenati e
Guglielmo Lanzani
Le prospettive della
telemedicina per il
paziente cronico
di Andrea Di Lenarda
Dalla Guida alla
Salute On-line
ad una App per
monitorare i servizi
sanitari
di Antonio Longo
L’innovazione nella
diagnosi precoce di
adrenoleucodistrofia
x-ald e leucodistrofia
metacromatica - mld
di Cristina Sirch
COMITATO ITALIANO PROGETTO MIELINA
Grazie all'informatica, permette di prestare cure e offrire servizi sanitari
ai pazienti anche a distanza. Così come la "telefarmacia" e, in generale,
le nuove tecnologie applicate al campo medico
Il
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Per sostenerci
Comitato Italiano Progetto Mielina
Alcuni progetti finanziati dal Comitato Italiano Progetto Mielina:
- Ricerca medica sulla ricostruzione della mielina persa nelle malattie demielinizzanti,
in particolare il progetto Telethon per la modulazione della neuregulina GPP10007
all’istituto San Raffaele di Milano.
- Assistenza sanitaria e socio assistenziale alle famiglie ed a piccoli malati.
- Cofinanzia un progetto gestito dall’Azienda Ospedaliera-Universitaria “A. Meyer”
per lo screening neonatale di alcune malattie rare demielinizzanti.
La fondazione Mielina Nasce negli USA sulla
vicenda di Augusto Odone che per aiutare suo figlio
malatodileucodistrofiapurnonessendomedicoha
scoperto la terapia con ricerche personali. L’OLIO
DI LORENZO il film interpretato de Susan Sarandon
e Nick Nolte ne racconta la storia.
www.progettomielina.it
Augusto Odone e Massimiliano Fanni Canelles