Presentacion realizada por ML Budnich sobre resultados de primer estudio sobre carga asociada al cuidado de pacientes con demencias en cuidadores no renumerados Presentacion realizada en reunion GDT de SONEPSYN Viernes 24/07/2009

1. COSTO DE LAS DEMENCIAS EN CHILE
Algunos resultados preliminares
Reunión GDT Neurología cognitiva y Demencias
24 de julio 2009
Marilú Budinich V.
Andrea Slachevsky C.

2. ¿Son las Demencias un problema de salud
pública?
ú
1. Alta prevalencia de Demencia
2. Prevalencia en aumento
2 Prevalencia en aumento
3. Consecuencias importantes
4. Costo social
4 C i l
5. Opinión pública
6. Prevención efectiva y opciones terapeúticas
7. Subdiagnóstico y tratamiento insuficiente
8. Inequidad en acceso a Diagnóstico y tratamiento
( Dartigues et al. 2006)

3. Limitaciones para el cálculo del costo en
Demencia
Demencia
Alteraciones conductuales y
pérdida de funcionalidad
de funcionalidad Los pacientes con EA
Los pacientes con EA
dependen de un
cuidador  8 años
8 años
Consecuencias sobre el Cuidador: Segundo
cuidador paciente
– Psicológicas
– Físicas
– Sociales
– Económicas

4. Costos en Demencia: Estudios previos
( Knapp & Prince. 2007; Wimo et al. 1998)

5. Importancia del cuidado informal
Cuidadores informales Familia con Demencia
Situación de stress (carga y morbilidad)
Cuidados no remunerado.
( Wimo 2005)
Costos en Demencia: Estudios previos

6.  Relación entre cuidadores formales e informales :
 Ayuda en ABVD y AIVD
INFORMAL: FORMAL 4‐5:1
 Si se incluye supervisión y supervigilancia :
INFORMAL: FORMAL 8 9: 1
INFORMAL: FORMAL 8‐9: 1
 Tiempo invertido: Cuidado informal 10 horas / día
( Wimo 2005)
Costos en Demencia: Estudios previos

7. Chile
1.
1 Alta prevalencia de demencia en Chile
Población por grupo de edad
Población por grupo de edad % de pacientes con demencia
% de pacientes con demencia
mayores de 65 años
0 ‐ 14 años
26% 60 años y
más
11% 40,00%
30,00%
20,00%
15 ‐ 59 años
15 59 años 10 00%
10,00%
63% 0,00%
65‐69 70‐ 74
años años 75‐ 79 80‐ 84 85 y
85 y
años
ñ años más
Más de 175000 personas con
p
demencia
(INE, Censo Nacional, Abril 2002; Quiroga et al. 1995)

8. ¿ Por qué estudiar los costo asociados a las
demencias en Chile?
demencias en Chile?
2. Estudio de Carga de Enfermedad en Chile:
QUALYS:
Principals causes
i i l
Both sex ‐ All ages QUALY in adullts (60 – 74 years)
(WWW.MINSAL.CL)

9. Costos en demencia
Cálculo desde una perspectiva social
1. ¿ Quién gasta dinero en las Demencias?
 Costos del paciente
Costos del paciente
 Costos del cuidador
2. ¿ Qué costos están involucrados en las
Demencias?
 Costos del cuidado formal
 Costos del cuidado informal
3. ¿ Cómo calcular los costos de la Demencia?
 Ressource utilization in dementia RUD ( Wimo 2005)
in dementia.RUD

10. ¿ Cómo calcular costo de las
demencias en Chile?
RUD
Calidad de Vida
C lid d d Vid

11. Metodología RUD
g RESSOURCE UTILIZATION IN DEMENTIA
Costos Directos (Recursos utilizados)
Costos Directos (Recursos utilizados)
Costo médico directo: Cuidados de salud formales
Hospitalario
Drogas
Costos directos no médicos: Sistemas de servicios sociales
Residencias, Cuidados en Domicilio,
Soporte domiciliario.
Costo Indirecto: Recursos/pérdida de producción de paciente y cuidador.
d / é dd d d ó d d d
Pérdida de producción debida a morbilidad y mortalidad.
Pérdida de trabajo del cuidador.
(
( Wimo et al. 1998)
)
Costos de las Demencias

12. Costo de Demencia
Metodología RUD
Componentes bateria de utilización de recursos
de utilización de recursos
Paciente Cuidador
Acomodación/larga estancia
/ g Tiempo de cuidado informal al paciente
p p
Status laboral * Status laboral*
Cuidados de Respiro Cuidados de Respiro*
Cuidados hospitalarios Cuidados hospitalarios
Visitas ambulatorias Visitas ambulatorias
Servicios sociales / ayuda domiciliaria Servicios sociales / ayuda domiciliaria
Cuidado en residencias Cuidado en residencias*
Centro de Día Centro de Día*
Fármacos Fármacos*
( Wimo et al. 1998)
* No en RUD Lite

13. Costo de Demencia
Metodología RUD LITE
Componentes bateria de utilización de recursos
Paciente Cuidador
Acomodación/larga estancia Tiempo de cuidado informal al paciente
Status laboral * Status laboral*
Cuidados de Respiro Cuidados de Respiro*
Cuidados hospitalarios Cuidados hospitalarios
Visitas
Vi i ambulatorias
b l i Visitas
Vi i ambulatorias
b l i
Servicios sociales / ayuda domiciliaria Servicios sociales / ayuda domiciliaria
Cuidado en residencias
en residencias Cuidado en residencias*
en residencias*
Centro de Día Centro de Día*
Fármacos Fármacos
Fármacos*
( Wimo et al. 1998)

14. Medidas de calidad de vida
The EuroQoL (EQ‐5D):
– Medida de calidad de vida relacionada a la salud
Medida de calidad de vida relacionada a la salud
5 dimensiones
Cada dimension: 3 niveles de severidad
C d di i 3 i l d id d
Costos de las Demencias

15. Costo de demencia: EQ‐5D
Mejor estado de salud
j
imaginablle
EQ‐5D VAS
Marque lo que
corresponda a la salud
de EL/LA PACIENTE
HOY
Peor estado de salud
imaginablle

16. Costo de demencia
EQ‐5D
EQ‐5D puede ser utilizado para calcular:
 QALYs (quality‐adjusted life years )
Expectativa d id
E t ti de vida
Medida de calidad de vida en el próximo año.
p

17. “Estudio de carga de cuidadores de
Estudio de carga de cuidadores de
p
personas con Enfermedad de
Alzheimer u otras demencias”
Algunos resultados preliminares
Algunos resultados preliminares

18. “Estudio de carga de cuidadores de personas con
Enfermedad de Alzheimer u otras demencias”
1. Objetivos. Determinar carga relacionada al cuidado
de pacientes con demencias,en cuidadores
de pacientes con demencias,en cuidadores
informales.
• Determinar costo psicológico social y monetario
Determinar costo psicológico, social, y monetario
del cuidado de personas con demencia en nuestro
país.
país
2. Estudio Prospectivo. Multicéntrico.

19. 3. Criterios de inclusión:
– Cuidadores informales de pacientes con Demencia
p
de cualquier severidad y tipo.
– Formas de reclutamiento = Grupo Colaborativo
Formas de reclutamiento = Grupo Colaborativo
 Atención Primaria +
 Cuidados especializados +++
Cuidados especializados +++
– Hospital Público ++++
– Práctica Privada +

20. Método
 Elaboración de instrumento
 Encuesta formulada en base a cuestionarios existentes y
utilizados para estudio de carga de cuidadores a nivel
l d d d d d d l
internacional.

21. Aspectos a evaluar
Aspectos a evaluar
1. Características d
í de Pacientes y cuidadores
d d
 Edad, educación, nivel socioeconómico, condiciones de vida.
2. Diagnóstico y severidad de la demencia:
 SS‐IQCODE (17 items)
SS IQCODE (17 i )
 FAST; ADQL (Johson et al. 2004)
 Síntomas conductuales: NPI‐Q
conductuales: NPI Q
3. Status del Cuidador:
3 Status del Cuidador:
 Salud Mental:
Cuestionario de Salud General de Goldberg GHQ‐12
de Salud General de Goldberg GHQ
 Sobrecarga: cuestionario de sobrecarga de Zarit
 Funcionamiento familiar: APGAR familiar

22. Aspectos a evaluar
Aspectos a evaluar
4. Calidad de vida:
 EQ 5D ( cuidador y paciente) (llenado por cuidador)
EQ‐5D ( cuidador y paciente) (llenado por cuidador)
 Calidad de vida en Demencia (QOL‐AD) ( cuidador )
5. Costo: Adaptación de RUD‐LITE

23. Piloto
 Agosto 2008 a Marzo 2009.
 Reclutamiento colaboradores
 Entrega y recolección de encuestas.
 Creación de base de datos
Creación de base de datos
 Análisis Encuestas ( Marzo a Julio 2009)
á s s cuestas ( a o a Ju o 009)
 Reformulación del Instrumento ( Marzo a Julio 2009).

24. Grupo Colaborativo
Grupo Colaborativo
 Corporación Alzheimer
 Hospital Dipreca
 Hospital Clínico U de Chile
 Clínica Alemana
 Hospital Salvador
 INGER
 CRLF CAPREDENA
 Cesfam Puente Alto
 Cesfam Renca
 Talca
 Chillán
 Temuco
 Osorno
 Valdivia
 Talleres Novartis

25. Resultados Preliminares Piloto
Resultados Preliminares Piloto
 Cuidadores evaluados = 88
Pacientes Cuidadores
Edad 76,67 ± 10.0 (53 – 97) 58,4 ± 14 (22 – 84)
Género 65% femenino 81% femenino
Escolaridad 8.37 ± 5.48 (0 – 17) 12.00 ± 3.8 ( 2 ‐22)
Severidad de la
Severidad de la 5. 43 ± 1.14 (4 ‐7)
5 43 ± 1 14 (4 7)
Demencia (GDS)
Región de 85% Región Metropolitana
residencia

26. Resultados preliminares
Pacientes
Nivel Socioeconómico Afiliación de salud / paciente
3%
E
8% ABC1 9%
D 26%
28% 14%
FONASA
ISAPRE
C2
C3 20% 74% Sin afiliación
Sin afiliación
18%
Otra
Vivienda del Paciente
7%
93%
Comunidad Institucionalizados

27. NPI Q
NPI Q
Alteraciones conductuales
Alteraciones conductuales
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0

28. NPI‐Q score de gravedad
NPI Q score de gravedad
NPI- Q SCORE DE GRAVEDAD ENCUESTAS CONTESTADAS
Minimu M i
Mi i Maximu Std.
Std
N m m Mean Deviation
Delirios 48 1 3 2,23 ,805
Alucinaciones 32 1 3 2,13 ,660
Agitación 38 1 3 2,05 ,804
Depresión 56 1 3 2,04 ,762
Ansiedad 43 1 3 1,84 ,843
Exaltación 10 1 3 1,90
, ,
,738
Apatía 61 0 3 2,05 ,805
Desinhibición 28 1 3 1,93 ,813
Irritabilidad 50 1 3 2,02 ,795
Conducta motora
37 1 3 1,97 ,763
anomala
Trastornos del
33 1 3 2,18 ,727
Sueño
Trastornos del
43 1 3 1,91 ,750
Apetito
Total Gravedad NPI
88 0 34 11,05 8,340
Q
¿ Stress?

29. Resultados preliminares
Cuidadores
Status ocupacional
Status ocupacional cuidadores :
 25,9 % dejó de trabajar para cuidar al paciente.
%
 46% buscaría trabajo si no tuviese que cuidar al
paciente

30. Resultados preliminares
Cuidadores
Tiempo invertido en cuidar
Tiempo invertido en cuidar
Horas / Día
o as / a
Ayuda en ABVD 7,04
Ayuda en AIVD 9,44

31. Resultados preliminares
Cuidadores
APGAR FAMILIAR
menor o igual a 6
40%
mayor a 6
60%

32. Resultados preliminares
Cuidadores
Sobrecarga Zarit
23%
sin sobrecarga
sobrecarga leve
sobrecarga intensa
sobrecarga intensa
15%
63%

33. Resultados preliminares
Corelaciones
Severidad de Demencia y funcionalidad
GDS y ADQL pearson r = 0.853, p< 0.001
Funcionalidad del paciente ( ADQL) y Salud mental
cuidador GHG r =0,26 , p< 0.001.

34. Resultados preliminares
Correlaciones
• Sobrecarga (Zarit) y Salud mental del cuidador
(
(GHG) pearson r =0,712. p< 0.001
)p p
• G
Gravedad NPI con Salud mental del cuidador
d d NPI S l d l d l id d
(GHG) pearson r= 0,508 p< 0.001
• T t l
Total gravedad NPI con sobrecarga ( Zarit)
d d NPI b ( Z it)
pearson r =0,460; p < 0.001

35. Resultados preliminares
Correlaciones
• Horas de ayuda en ABVD y ADQL pearson r=
p
0,563 p< 0.001
• H
Horas de ayuda en AIVD y ADQL r= 0,151 p<
d d AIVD ADQL 0 151
0.001
• A
Ausencia de correlación entre horas de ayuda
i d l ió t h d d
en ABVD y AIVD

36. Conclusiones
Del instrumento
Del instrumento
Aplicabilidad
Validación de datos

37. Conclusiones
C l i
De los Resultados
No existe correlación entre pérdida de
No existe correlación entre pérdida de
funcionalidad y sobrecarga. ADQL y ZARIT .
• L
La gravedad de la demencia no determina la
d dd l d i d i l
sobrecarga ni la salud del cuidador.
• Sobrecarga se correlaciona con afectación de
salud mental
salud mental

38. Conclusiones
C l i
La Demencia está asociada con:
 Pérdida de trabajo
j
 Uso de tiempo
 Trastornos mentales
Trastornos mentales
 Sobrecarga
 ¿ Calidad de vida?. Resultados pedientes…

39. Costo de Demencia
Metodología RUD LITE
Componentes bateria de utilización de recursos
Paciente Cuidador
Acomodación/larga estancia Tiempo de cuidado informal al paciente
Status laboral * Status laboral*
Cuidados de Respiro Cuidados de Respiro*
Cuidados hospitalarios Cuidados hospitalarios
Visitas
Vi i ambulatorias
b l i Visitas
Vi i ambulatorias
b l i
Servicios sociales / ayuda domiciliaria Servicios sociales / ayuda domiciliaria
Cuidado en residencias
en residencias Cuidado en residencias*
en residencias*
Centro de Día Centro de Día*
Fármacos Fármacos
Fármacos*
( Wimo et al. 1998)

40. Costo de Demencia
Metodología RUD
Componentes bateria de utilización de recursos
de utilización de recursos
Paciente Cuidador
Acomodación/larga estancia
/ g Tiempo de cuidado informal al paciente
p p
Status laboral Status laboral
Cuidados de Respiro Cuidados de Respiro
Cuidados hospitalarios Cuidados hospitalarios
Visitas
Vi i ambulatorias
b l i Visitas
Vi i ambulatorias
b l i
Servicios sociales / ayuda domiciliaria Servicios sociales / ayuda domiciliaria
Cuidado en residencias
en residencias Cuidado en residencias
en residencias
Centro de Día Centro de Día
Fármacos Uso Drogas
a: Not in RUD LITE
( Wimo et al. 1998)

41. Estado actual
Estado actual
• Integración de Sociólogo a grupo de
teg ac ó de Soc ó ogo a g upo de
Coordinación.
• R i ió d l i t
Revisión del instrumento en base a lo
t b l
observado en Fase Piloto. RUD, diagramación,
otros.
• Comité de Ética
Comité de Ética.
• Recontactar colaboradores.
• Aumentar cobertura en Regiones y atención
primaria.
• Estudio de costo.

42. Colaboradores
 Andrea Slashevsky
 Marilú Budinich
Marilú Budinich
 Javier Nuñez
 Percy Bedwell
P B d ll
 Bernado Martorell
• Carolina Delgado
Carolina Delgado
• Archibaldo Donoso
• Patricia Flores
• Rafael González
• Oscar Jimewnez
• Sergio Gloger
Sergio Gloger
• MV Chacón
• Javier Calzada
• Loreto Olavarria
L Ol i
¡ Gracias a lo cuidadores !

43. Muchas gracias