1. Praktijk Inge Oud
Hart voor Hersenen

2. -Hersenletsel krijg je niet alleen
-De impact van hersenletsel op gezinnen
-Aanbevelingen

3. Even wat cijfers
- 226.000 mensen met een gediagnosticeerde beroerte
- 60% daarvan heeft op lange termijn matige hinder
- 33% ervaart ernstige hinder
- Schatting 85.000 mensen met traumatisch hersenletsel
- De belangrijkste oorzaak van invaliditeit
- 16.000 mensen hebben MS

4. Steeds meer mensen leven langer met de
gevolgen van hersenletsel
• Door voorlichting herkennen mensen de symptomen
eerder. (tv-spotjes scheve mond)
• Ziekenhuizen moeten 85% v/d patiënten binnen een uur
aan de trombolyse hebben
• Revalidatie moet binnen 24 uur starten
• Bij een TIA worden de halsslagaders meer onderzocht

5. Breuk in levenslijn
• Vaak tijdelijk of langdurig aangewezen zijn op
hulpverlening door professionals of naastbetrokkenen
• De gevolgen zijn voor iedereen verschillend en kunnen
merkbaar zijn op lichamelijk gebied, in iemands gedrag,
emotie of cognitie. Een combinatie van gevolgen is ook
mogelijk.
• Daarom heeft deze vorm van hersenletsel zoveel invloed
op naasten zoals de partner, kinderen of ouders

6. Langetermijngevolgen (1)
• Cognitief,emotioneel en gedragsmatig gebied
• Geen of onvoldoende ziektebesef en/of ziekte-
inzicht
• Persoonlijkheidsveranderingen
• Niet of onvoldoende bijstellen van verwachtingen

7. Mogelijke cognitieve stoornissen
• Problemen met de oriëntatie in tijd, ruimte of
persoon
• Onvoldoende of geen besef van tijd
• Initiatiefverlies
• Geen grip op de werkelijkheid
• Geheugenproblemen

8. Langetermijngevolgen (2)
• Zichzelf voortdurend overbelasten
• Relationele problemen
• Minder sociale contacten
• Verwerkingsproblemen
• Moeheid (vooral na een CVA)

9. Moeheid (vooral na CVA) (1)
Ingrid Port (2006):
223 patiënten: - 69% na een jaar nog vermoeidheid
- 58% na drie jaar nog vermoeidheid
- 19% na drie jaar depressieve klacht-
ten die mede in verband staan
met vermoeidheid

10. Moeheid (vooral na CVA) (2)
Impact is groter bij patiënten met:
• Depressieve klachten
• Hogere leeftijd
• Vrouwelijk geslacht
• Externe locus of control gericht op artsen

11. Mogelijke stoornissen op andere
gebieden
• Angst om alleen te zijn
• Voortdurende behoefte aan bevestiging
• Onvoldoende impulscontrole
• Egocentriciteit
• Kan zich niet verplaatsen in de ander
• Verveling
• Ongewenst gedrag is bekrachtigd

12. Problemen van de gezinsleden (3)
Anne Visser-Meily:
Promotieonderzoek “Mantelzorgers, partners bij CVA
revalidatie” (2005)
“Twee maanden na ontslag v/d ouder uit het
revalidatiecentrum bleken 54% van de kinderen
gedrags- en stemmingsproblemen te hebben die
samenhang hadden met de door de gezonde ouder
hoeveelheid ervaren zorglast en NIET met
kenmerken van de ouder met de beroerte of met de
gegeven steun vanuit het revalidatiecentrum.”

13. Gezonde Ouder
• Belangrijk om de “gezonde” ouder te ondersteunen
• Zorglast is te meten: b.v Caregivers Strainindex
• Gezonde ouder loopt meer risico overbelast te
raken door:
1. Depressieve kenmerken
2. Als ouder v/h vrouwelijke geslacht is
3. Passieve copingstijl
4. Wanneer de getroffen partner ernstige cognitieve
en/of gedragsmatige problemen heeft

14. Blijvend lijden
(onderzoek 2009 in revalidatiecenrum Utrecht en Limburg onder een
groep hersenletselpatienten)
• 8 jaar na hersenletsel: 70% v/d partners gaven een
onveranderd hoog stress-niveau aan. (scoorden hoog op
de Caregivers Strainindex)
• Angst en depressieve gevoelens bij patiënt (43%) en
partners (34%) kort na hersenletsel, maar ook nog na 3
jaar
• Met andere woorden: “Het went niet”
• Hersenletsel heeft op langere termijn ingrijpende
gevolgen voor het welzijn

15. Begeleiding aan partner
• Psycho-educatie (gericht op verbeteren van
kennis)
• Counseling (gericht op aanleren van actieve
copingstrategieën)
• Lotgenotencontact

16. Vervolg onderzoek Anne Visser-Meily
• Het gaat om kinderen tussen 4 en 18 jaar
• Gedrags- en stemmingsproblemen namen af in
tijd: 54% bij opname, 29% na 1 jaar na beroerte
• Door kind ervaren trauma bij start revalidatie:
voorspelling dat trauma nog langere tijd van
invloed is

17. Vervolg onderzoek Anne Visser-Meily
Meer gedrags- en stemmingsproblemen bij het
kind na 1 jaar na de beroerte indien:
• de partner meer sombere gevoelens had
• de partner de relatie/huwelijk als matig
beoordeelde (voorbeeld jongetje dat echtgenoottaken ging overnemen met
buikpijn)
• het kind jonger was en het een meisje betrof
• als de patiënt door de beroerte ernstig was
beperkt

18. FuPro-mantelzorgonderzoek 2000
• FuPro staat voor Functionele Prognose
• Wetenschappelijk onderzoek waarbij de gevolgen van
een beroerte en de mogelijk voorspellende factoren
worden onderzocht
• 70 kinderen werden longitudinaal gevolgd
• 50% was meisje
• In 50% v/d gevallen was de moeder CVA-getroffene
• Na een jaar bleken kinderen niet somberder of
ongezonder dan totale groep Ned. kinderen

19. Vervolg FuPro-mantelzorgonderzoek
• Er waren wel meer gedragsproblemen
• Er waren ook meer sociale veranderingen
• 1 op 4 kinderen hadden slechtere schoolprestaties
(blijven zitten, bijles, lagere rapporten)
• 1 op de 4 kinderen namen minder deel aan sportclubs
• 63% helpt de zieke ouder dagelijks
• 36% v/d ouders vond dat hun kind goed was begeleid
• 24% wist het niet
• 40% vond dat hun kind niet goed was begeleid

20. Aanbevelingen FuPro-mantelzorgonderzoek
• De aanbevelingen v/h onderzoek werden omgezet in
nieuwe richtlijnen voor CVA-revalidatie Ned.Hartstichting
• Een nieuwe richtlijn: ondersteuning aan kinderen van
CVA-getroffenen dient een vast onderdeel te zijn v/d
behandeling in het revalidatiecentrum
• Andere nieuwe richtlijn: CVA-getroffene en gezonde
partner moeten ondersteund worden in de veranderde
ouderrol.

21. Acties in het Revalidatiecenrum
• Kindermeeloopdag (met getroffene meegaan naar
therapieën, zelf ervaren hoe het is met een handicap te
leven, deels groepsgewijs)
• Bij maatschappelijk werk gezinsgesprekken
• Nazorgconsulente neemt in evaluatiegesprek anderhalve
maand na ontslag uit revalidatiecentrum ook het welzijn
van de kinderen mee

22. Welke kinderen lopen meer kans in hun
ontwikkeling gestoord te raken (Tielen 2003)
• Kinderen tussen 12 en 16 jaar oud
• Kinderen die opgroeien in een eenoudergezin
• Dochters van een zieke moeder
• Kinderen uit gezinnen met een dalend
gezinsinkomen
• Kinderen van migranten met een taalprobleem
(uitleg)
• Kinderen van ouders die religieuze of culturele
bezwaren hebben tegen gebruik van
voorzieningen

23. Beschermende/gunstige factoren tegen dreigende
overbelasting kind (Tielen 2003)
• Een goede ouder-kindrelatie
• Of een goede band met ten minste een van de
ouders
• Sociale steun binnen en buiten het gezin
• Aanwezigheid van professionele steun
• Een heldere kijk van kinderen op zichzelf en op
de gezinssituatie

24. Waar op te letten bij kinderen die onder de
thuissituatie (dreigen te) lijden
• Vermoeidheid
• Concentratieproblemen (slechtere schoolprestaties)
• Psychosociale klachten
• Eet- en slaapstoornissen
• Vluchtgedrag (b.v uit huis vluchten, gebruik verdovende
middelen)
• Zich terugtrekken
• Zich isoleren van leeftijdgenoten
• Of juist agressief gedrag vertonen

25. Aan welke steun hebben kinderen dan behoefte
(Lutzen 2002, Te Lintel Hekkert 2003)
• Erkenning en herkenning (willen gezien en gehoord worden)
• Informatie over de ziekte en de omgang met de zieke (voorbeeld)
• Betrokken worden in de zorg (overleg taken, verantwoordelijkheden
en organisatie rondom zieke)
• Praktische steun: overname van taken en verantwoordelijkheden als
ze als te belasten worden ervaren
• Regelmatig gesprekken met beroepskrachten/professionals
• Faciliteiten op school: huiswerkhulp, afspraken over verlof en
proefwerken/examens
• Lotgenotencontact: contact met jongeren in vergelijkbare situaties,
b.v. via e-mail, chatten en groepsbijeenkomsten

26. Chronische fase
• Minder “te doen”
• Maar er valt meer “te begeleiden”
• Na een jaar is er weinig functionele vooruitgang
• Aanbod in zorgketen is vaak niet langer dan een
jaar
• Vaak onderschatting van medische,
neuropsychologische en psychiatrische
problematiek

27. Pleiten voor:
• Blijvende complexe zorgproblematiek bij chronische
hersenletselpatiënten en partners erkennen (voorbeeld
v.Lie…)
• Activiteitencentrum om patiënt te ondersteunen en
structuur te geven en om thuissituatie te ontlasten
• Goede samenwerking tussen de chronische care-sector
en de curatieve sector

28. Dit betekent:
• Dat in het begin van revalidatie het gezinssysteem in
kaart moet worden gebracht
middels: anamnese, vragenlijsten en meetinstrumenten
• Dat geboden ondersteuning gericht moet zijn op het hele
systeem i.p.v. op de individuele CVA-getroffene
• Dat bij evaluatie v/d behandeling ook het functioneren
van het gezinssysteem moet worden geëvalueerd

29. Vragen en/of opmerkingen