Fra co-creationworkshop: Skab nye it-sundhedsløsninger til børn den 28. juni 2018

1. Sjællands Universitetshospital, Roskilde,2018
Christian Wong
Overlæge i pæd. ortopædkirurgi, PhD
Hvidovre universitets hospital, København, Danmark
Skab nye it-sundhedsløsninger til børn
Vær med til at skabe bedre kliniske arbejdsprocesser i sundhedssystemet – eller i
hjemmet

2. Hvad er Cerebral parese?
Cerebral parese er et livslangt handicap og den hyppigste årsag til
bevægehandicap hos børn og unge. Hvert år fødes 180 børn med
cerebral parese i Danmark, og der er omkring 10.000 danskere,
der lever med forskellige grader af cerebral parese.

3. Hvidovre Universitetsshospital
Højt specialiseret funktion i kirurgisk behandling af
Cerebral Parese.
Landet ældste kliniske ganglaboratorium for
Cerebral Parese.
Største kirurgiske enhed af Cerebral parese i
Danmark.

4. Personlige udvikling indtil videre.
• Ph.D. i computer simulation af
kirurgi i ryggen.
• Overlæge i børneortopædkirurgi.
• Fokus på børn med Cerebral
Parese.

5. Ændring i opfattelse - Lyt
Lyt til BØRNENE.
Vær ikke bekymret, du skal ikke opereres i dag.
Jeg vil bare kunne følge med mine kammerater!
Arbejde I MULTIDISCIPLINÆRT TEAMS
Patienten er i en postiv udvikling…vent med kirurgi
Lige nu er der store problemer i familien…vent med kirurgi
I mangel af bedre ord…livskvalitet

6. SPARCLE QUALITY OF LIFE
PAIN
PARTICIPATION
PARENTAL STRESS
EMOTIONAL PROBLEMS
CPUP
Pain in Children and Adolescents with Cerebral
Palsy A Population Based Registry Study.
Ann Alriksson-Schmidt & Gunnar Hägglund
2016- Acta paediatrica. 105, 6, p. 665-670

7. Personlig ændring i opfattelse
Fra…Genskabe ‘normal gang’
Opfattede ønske fra forældre og behandlende læger
Til….Smerte
Stabilitet og evne til at gå
Søvn
God afføringsmønster
Ønskede mål hos børnene
Sammenhæng med spasticitet?!

8. Behandling skal
- Facilitere livskvalitet.
- Skal have dokumenteret kort og langstids (og
klinisk meningsfulde) effekter.
- Skal kunne hjælpe alle CP børn (GFMCS 1-5).

9. Ide grundlag
Spasticitet ses ofte ved den medfødte ikke-progressive neuromuskulære lidelse cerebral parese (CP). Spasticitet
behandles traditionelt med fysioterapi, medicinsk og kirurgisk behandling med baggrund i at spasticitet grundlæggende
skal dæmpes.
Vi, i forsknings-gruppen på Hvidovre hospital, har ændret opfattelse af spasticitet, idet vi i relation til ’traditionel
behandling’ fremadrettet vil fokucere på de skadelige og afledte senfølger af spasticitet i form af muskelsvækkelse,
udvikling af kontrakturer og smerter. Vi mener også, at man i stedet for skal fokucere behandlinger, som giver øget
livskvalitet, da det vil give mærkbar og umiddelbar effekt for barnet med CP.
Det er vist i større, internationale epidemiologiske multicenter studier (SPARCLE), at livskvalitet primært hænger
sammen med smerter, hvilket hos børn med CP hovedsageligt stammer fra bevægeappartet. Vi fokucerer derfor netop
at undersøge behandlingsmetoder, som behandler dette, men har effekt på også andre vigtige livskvalitetsparametre
som søvn, afføringsmønster, spiseevne og kropsstabilitet. Kropsstabilitet nævnes, da det er udgangspunktet for at
afvikle normal gang og at udføre motoriske opgaver som at bruge kniv og gaffel eller håntere objekter (spise og
lege-funktionen).
Ligeledes mener vi også, at alle behandlinger som udgangspunkt skal kunne rettes både mod de let påvirkede CP
børn (GFMCS 1-2) og de svært påvirkede CP børn (GFMCS3-5). Den sidstnævnte gruppe har klart dokumenteret det
største behandlingsbehov og har formendligt også den laveste livskvalitet.
Behandling bør være så lidtintervenerende som muligt, og tager derfor meget lidt tid ud af barnet’s ellers travle
dagligdag. Vi mener også, at dette er særdeles vigtigt for livskvaliteten, da det netop frigiver tid til leg, sport og social
samvær, som derfor også må være essentielt for et barns livskvalitet.

10. Behandlingsramme
• Det overordnede udgangspunkt er et ønske om at hjælpe til at behandlingsforløbet tilrettelægges
efter patientens behov og ønsker.
• Unge menneske med spastisk lammelse udpeger selv problemområder som smerte, deltagelse i
sociale aktiviteter, følelsesmæssig/psykosocial status og generel livskvalitet.
• Vi vil umiddelbart inddrage det unge menneske i relevant dialogen og give dem redskaber til at
understøtte beslutninger om eget behandlingsforløb.
• Dette vil have en direkte effekt unge menneskes fysiske og psykosociale hverdag såvel som i
denne’s patientbehandling, og da der er taget udgangspunkt i de selvrapportede data vil det give
naturlig øget selvforståelse og såkaldt patientinddragelse.

11. Mange tak!

12. SPARCLE CP børn
CP Problems:
PAIN
PARTICIPATION and QUALITY OF LIFE
EMOTIONAL and BEHAVIORAL PROBLEMS

13. Nuværende beh. - CP børn
Behandling i SPARCLE
Fordeling af
kirurgisk
behandling
som
5-årige
Fordeling af
medicinsk
behandling