Presentación de María Luisa López, Directora de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (Avalia-t), sobre la edición de un e-book de la GPC de Depresión Mayor en la Infancia y Adolescencia destinado a pacientes y familiares. Ponencia desarrollada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"

1. El formato digital en la
información a pacientes y familiares
Marisa López Garcia
Directora
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia
avalia-t

2. Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la
Lei xeral de Sanidade
Infancia y Lei 14/1986
en la Adolescencia

3. GPC de Depresión Mayor en Sanidade
Lei xeral de
la Infancia y Adolescencia
Justificación
Lei 14/1986
 Gran impacto en niños y adolescentes:
 crecimiento y desarrollo personal
 rendimiento escolar
 relaciones familiares e interpersonales
 Posible prolongación a la etapa adulta
 Asociación con:
 abuso de alcohol y drogas
 promiscuidad sexual y conductas delictivas
 aumento de la violencia y de la agresividad
 trastornos de la conducta alimentaria
 Principal factor de riesgo de suicidio en adolescentes
 Variabilidad en actitud terapéutica, derivación
y seguimiento

4. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Objetivos
Lei 14/1986
 Mejorar la atención sanitaria prestada a los
niños y adolescentes con depresión en el
ámbito de la atención primaria y
especializada.
 Ofrecer recomendaciones al profesional
sanitario para la atención de estos pacientes.
 Desarrollar indicadores que puedan utilizarse
para evaluar la práctica de los profesionales.
 Ayudar a los pacientes y a sus familiares a
tomar decisiones informadas, elaborando
información específicamente dirigida a ellos.

5. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
¿A quién va dirigida?
Lei 14/1986
 Todos aquellos profesionales sanitarios
implicados en el manejo de la depresión
en niños y adolescentes.
 Pacientes, familiares y cuidadores.

6. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Alcance
Lei 14/1986
 Niños y adolescentes entre los 5 y los 18
años, con criterios de depresión mayor
leve, moderada o grave.
 Atención sanitaria que niños y
adolescentes con depresión esperan
recibir , tanto en atención primaria como
en atención especializada (salud mental
infantojuvenil).
 No cubre otra alteración del estado de
ánimo.
 No se abordan otros servicios, como los
sociales, educacionales o de tiempo
libre.

7. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Áreas no abordadas
Lei 14/1986
 Tratamientos no incluidos en la cartera de
servicios del SNS.
 Prevención primaria de la depresión mayor en el
niño y adolescente.
 Organización de los servicios asistenciales.
 Otras opciones terapéuticas, como hospitales de
día o asistencia domiciliaria.

8. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Composición del grupo elaborador
Lei 14/1986
 3 Psiquiatras (área adultos)
 2 Psiquiatras (área infanto-juvenil)
 2 Psicólogos clínicos
 1 Pediatra de A. Primaria
 1 Pediatra de A. Especializada
 1 Enfermera de Salud Mental
 1 Médico especialista en MFyC
 3 Técnicos de avalia-t

9. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Otros participantes
Lei 14/1986
 2 Documentalistas
 4 Colaboradores expertos
 34 Revisores externos, nacionales e
internacionales
 13 Sociedades científicas
 2 Asociaciones de pacientes

10. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Aspectos que aborda la guía
Lei 14/1986
 Definición, diagnóstico clínico y criterios
diagnósticos
 Factores de riesgo y evaluación de la
depresión mayor
 Tratamiento de la depresión mayor
 Psicoterapia
 Tratamiento farmacológico
 Tratamiento combinado y estrategias en
depresión resistente
 Otras intervenciones terapéuticas
 Técnicas de autoayuda
 Ejercicio físico
 Intervenciones familiares, sociales y
del entorno

11. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Aspectos que aborda la guía
Lei 14/1986
 Suicidio en la infancia y en la adolescencia
 Conceptualización
 Epidemiología
 Factores de riesgo, precipitantes y
protectores
 Aspectos del tratamiento
 Prevención
 Aspectos legales en España.
 Indicadores de calidad.
 Estrategias diagnósticas y terapéuticas.
 Difusión e implementación.
 Recomendaciones de investigación futura.

12. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Participación de los pacientes
Lei 14/1986
 Contacto previo al inicio de la GPC.
 Aportar sugerencias sobre los contenidos de la guía desde el
punto de vista del paciente, familiar o cuidador.
 Revisión de los borradores.
 Revisión del documento final.

13. GPC de Depresión en xeral de Sanidade y Adolescencia
Lei
la Infancia
Participación de los pacientes
Lei 14/1986
ASOCIACIONES PARTICIPANTES
 Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y
Personas con Enfermedad Mental (FEAFES).
 Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades
de larga duración, crónicas o terminales.

14. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Componentes que se han tenido en cuenta
MENSAJE: ¿Qué hemos querido transmitir?
AUDIENCIA: ¿A quién se envía la información?
FORMATO: ¿Cómo se transmite la información?

15. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Información para pacientes
MENSAJE: ¿Qué hemos querido transmitir?
 Información derivada del conocimiento científico.
 Relacionada con las decisiones que se tienen que afrontar.
 De corta extensión, aunque con toda la información necesaria.

16. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Información para pacientes
AUDIENCIA: ¿A quién se le envía la información?
 Mensaje específico para los destinatarios de la GPC y para su
contexto.
 Lenguaje comprensible y adaptado al perfil de los pacientes
(niños y adolescentes con depresión).
 Formato de pregunta y respuesta.
 Ilustraciones indicativas.

17. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Componentes que se han tenido en cuenta
FORMATO: ¿ Cómo se transmite la información?
 Escribir como se habla, estilo coloquial.
 Mensajes afirmativos.
 Frases cortas y directas.
 Estructura de las frases simple y de fácil comprensión.
 Amplios márgenes.
 Evitar abuso de mayúsculas, cursiva y subrayado.
 Utilización de viñetas o números para dividir la información.
 Letra grande y clara y tipos de letra acorde con los usuarios.

18. ¿Por qué elegir un formato digital?

19. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Descripción del e-book

20. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Evaluación del documento (1)
Objetivo: explorar la opinión de los pacientes sobre el diseño, formato,
funcionalidad y grado de legibilidad de la Información para pacientes,
familiares y personas interesadas de la GPC sobre la depresión mayor en la
infancia y en la adolescencia.
Tipo de estudio: metodología cualitativa de entrevistas semiestructuradas con
preguntas abiertas.
Participantes: muestreo teórico, teniendo en cuenta
 Nivel académico
 Nivel socioeconómico
 Demanda de servicios sanitarios
 Participación de personas de ambos sexos y diferentes edades.
Estrategia de captación de los participantes: a través de profesionales de los
Centros de Salud.

21. GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia
Evaluación del documento (2)
Número de entrevistas: se estima un número entre 10 y 25.
Lugar de la entrevista: en el mismo Centro de Salud donde son atendidos
habitualmente.
Guión de la entrevista:
 Si ha entendido bien el documento
 Si es difícil de leer
 Si el formato le resulta atractivo
 Qué habría que mejorar
 Si le parecen apropiados los colores y los dibujos
 Si le gusta el tipo de letra, su forma y su tamaño
 Si tiene las suficientes habilidades informáticas para acceder al
documento
 Si tiene fácil acceso a internet
 Si le parecen sencillas las funcionalidades del libro electrónico

22. Muchas gracias
Marisa López García
avalia-t
marisa.lopez.garcia@sergas.es