Infodemiology. Quando la medicina incontra le nuove tecnologie dell'informazione
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Umberto Gelatti Dipartimento di specialità medico-chirurgiche, scienze radiologiche e sanità pubblica. Università degli studi di Brescia. Intervento al workshop GIDIF-RBM a Bibliostar 2019: "La circolarità della comunicazione in sanità: potenza e rischi". Milano, Palazzo delle Stelline 15 marzo 2019
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- 1. “Infodemiology” quando la medicina incontra le nuove tecnologie dell’informazione Prof. Umberto Gelatti Dipartimento di specialità medico-chirurgiche, scienze radiologiche e sanità pubblica Università degli Studi di Brescia BIBLIOSTAR, Milano - 15 marzo 2019
- 2. Curriculum Vitae https://www.unibs.it/ugov/person/2537 Conflitto di interessi Modern PowerPoint Presentation designed Your Text Here Nessuno No Attivo zzzzzzzzzz…
- 3. The Lancet Oncology Vol 19 September 2018 At the centre of this crisis, is a collision between personal autonomy, specious journalism, social media, widespread disinformation, and political marginalisation, which together undermine the value placed on science and academic endeavour In the current era of “fake” news and public distrust in the establishment, efforts must be redoubled to better communicate medical advances accurately with the lay public and with patients to ensure genuine knowledge can be separated from false material. BMJ | 22-29 december 2007 | Volume 335 BMJ 2006;333:1283–4 Dean Giustini UBC biomedical branch librarian BMJ 2005;331:1487–8
- 4. 17/11/2017 Ambulatorio pediatra di mia figlia 08 marzo 2018
- 5. That is, because of its simple convenience, the Internet was the starting point for most people’s questions about their health. “Dr. Google” was clearly entering into the picture as an invisible part of the patient’s solution strategy. Bradford W. Hesse American Medical Association Journal of Ethics May 2012, Volume 14, Number 5: 398-402.
- 6. Nel 2013 WHO… Determinante chiave dello stato di salute Attributo chiave nella progettazione di una città sana Un limitato o problematico livello di alfabetizzazione sanitaria è un problema sottostimato che colpisce quasi la metà dei cittadini europei e rappresenta una sfida in termini di equità Mass-media possono supportare con molteplici interventi l’alfabetizzazione sanitaria della popolazione Le organizzazioni sanitarie dovrebbero assumere un atteggiamento proattivo nel campo dell’alfabetizzazione sanitaria e posizionarsi là dove la popolazione si è già posizionata online Le informazioni sanitarie sono spesso inaccessibili perchè il livello di alfabetizzazione richiesto dai sistemi sanitari e il livello di alfabetizzazione dell’adulto medio non sono in sintonia
- 7. -40
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- 10. Misinformation is not like a plumbing problem you fix. It is a social condition, like crime, that you must constantly monitor and adjust to. Tom Rosenstiel Executive Director AmericanPress Institute
- 12. MOLTE DOMANDE… POCHE RISPOSTE!
- 13. Infodemiology “INFORMATION” & “EPIDEMIOLOGY” Infodemiology can be defined as the science of distribution and determinants of information in an electronic medium, specifically the Internet, or in a population, with the ultimate aim to inform public health and public policy.
- 14. Evidence based... Dobbiamo capire come utilizzare in un’ottica di sanità pubblica queste nuove tecnologie per promuovere la salute dei singoli e delle popolazioni Dobbiamo capire quali sono le motivazioni che spingono i pazienti a cercare informazioni online dopo aver parlato con i loro medici Dobbiamo capire se, quando e come le organizzazioni che tutelano la salute pubblica debbano intervenire attivamente in questi nuovi media J Med Internet Res. 2014 Feb 26;16(2):e31 J Med Internet Res. 2014;16(10):e238
- 15. NON ABBANDONARE LA RETE A SE STESSA J Public Health Manag Pract. 2017 Sep 6. [Epub ahead of print] Opportunities for the medical community to shape the encyclopaedia’s future stem from individual engagement with its ‘anyone can edit’ model, and increasing partnerships with the wider medical ecosystem. The medical community must work together to ensure that medical content is accurate in the world’s most consulted encyclopaedia. Al suo interno esiste un profondo “horror vacui” dal punto di vista comunicativo per cui se che si occupano di scienza non accetteranno di collaborare con la rete e non dedicheranno sforzi e tempo per portare le parole della scienza e della medicina nel mondo dei social network, inevitabilmente questo importante spazio di comunicazione sarà comunque riempito e… potrebbe diventare impossibile contrastare la disinformazione.
- 16. BLOCKCHAINS TECNOLOGY «Many experts fear uncivil and manipulative behaviors on the Internet will persist – and may get worse. This will lead to a splintering of social media into AI- patrolled and regulated ‘safe spaces’ separated from free-for-all zones. Some worry this will hurt the open exchange of ideas and compromise privacy» INOCULATING AGAINST MISINFORMATION (…) “Accordingly, Weiss calls for a solution in which scientific facts reach the public before misinformation has a chance to spread and take hold. A growing body of research suggests that this may be possible, but it must be done preemptively. This process of “inoculation” adheres to a biological analogy: Just as injections containing a weakened strain of a virus trigger antibodies in the immune system to help confer resistance against future infection, the same can be achieved with information.” (…) “In the battle against misinformation, it is better to prevent than cure.” (…) “News outlets and the public can help inoculate each other to achieve societal immunity against misinformation.“ 1 DECEMBER SCIENCE sciencemag.org 2017 • VOL 358 ISSUE 6367
- 17. (…)”To create a prepared and responsive health system, designers should look for ways to protect—not obliterate—time for the personal counseling patients may need to make sense of an overwhelming information environment” Rather than creating an environment of “disintermediation” (information in the absence of an intermediary), then, the Internet may be creating an environment of “apomediation” (information “surrounding” all parties). O’Connor D. Apomediation and the significance of online social networking. Am J Bioeth. 2009;9(6-7):25-27. Eysenbach G. From intermediation to disintermediation and apomediation: new models for consumers to access and assess the credibility of health information in the age of Web2.0. Stud Health Technol Inform. 2007;129(Pt 1):162-166.
- 18. Affrontare la complessità della rete con un approccio collaborativo ed interdisciplinare Per fronteggiare la complessità di questa rete è strategico ed indispensabile un reale approccio interdisciplinare!!! La rete è collaborativa per definizione: analizzarla con un solo sapere alla volta significa probabilmente non riuscire a comprenderla e quasi certamente non riuscire ad utilizzarla in un’ottica di tutela della salute pubblica. By Chris 73 / Wikimedia Commons, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=17754
- 20. Vi ringrazio per l’attenzione Prof. Umberto Gelatti Dipartimento di specialità medico-chirurgiche, scienze radiologiche e sanità pubblica Università degli Studi di Brescia umberto.gelatti@unibs.it
Hinweis der Redaktion
- Il rapporto tra scienza/medicina e rete è sempre stato fin dagli inizi complesso… Immaginate che nel 1998 ( e vi sottolineo la data… immaginate che siamo agli albori della nostra storia…. Google era appena nato, Facebook arriverà nel 2004, Yuotube nel 2005, Twitter 2006, Whatsapp 2009) il Journal of the American Medical Association pubblica una breve commento che recita in sostanza, senza punti di domanda - Internet: un aumento delle informazioni, una diminuzione della certezza. Editoriali BMJ Che qualcosa stia succedendo… lo possiamo leggere ampiamente dentro la letteratura scientifica, fino ad arrivare Lancet Oncology…..
- In generale, ci aspettavamo che avendo accesso a molte più informazioni in campo sanitario le persone avrebbero automaticamente migliorato il loro livello di alfabetizzazione sanitaria (health literacy) ed incrementato la loro capacità (patient empowerment) di prendersi cura della propria salute e soprattutto creato naturalmente un’alleanza con i professionisti sanitari. Probabilmente questo sta lentamente succedendo, ma gli studi condotti fino ad ora ci mostrano che il processo è molto più articolato e complesso di quello che ci aspettavamo. Le strategie partecipative proprie delle moderne reti di social media hanno inoltre, probabilmente messo fine al periodo storico della medicina semplicemente “comunicativa”, soprattutto nel campo della prevenzione. Forse la più grande “bufala” che i professionisti sanitari si sono raccontati per molto tempo in questo campo è che bastasse dire alle persone che cosa fa bene e che cosa fa male perché loro modificassero di conseguenza il loro modo di comportarsi. Inoltre, anche se è inattaccabile il concetto che le decisioni in campo sanitario debbano essere prese su una solida base scientifica basata sull’evidenza, è però altrettanto chiaro che in questo mondo della comunicazione ridisegnato dagli algoritmi partecipativi propri della rete sarà molto difficile riuscire a tutelare la salute delle popolazioni solo citando livelli di “Impact Factor, Odds Ratio, Intervallo di Confidenza”. Non è solo un problema di tradurre in maniera semplice concetti complessi, ma soprattutto di capire come tradurre ciò che si fonda sui principi dell’evidenza in modo tale da utilizzare i meccanismi propri delle nuove forme di comunicazione tipiche della rete Internet in un’ottica di tutela della salute. Pensiamo inoltre che, da parte dei professionisti della scienza e della salute, sia assolutamente inutile e forse addirittura controproducente arroccarsi su una “linea Maginot” o su un atteggiamento “negazionista” che tenda a marginalizzare l’influenza della rete sull’esercizio della professione che ne sarebbe in qualche modo immune, ma che sia al contrario assolutamente necessario partire dall’accettazione del fatto che «“Dr. Google
- L’OMS in qualche modo ci aveva avvisato… Nel 2013 OMS EU dedicava una monografia all’importanza dell’alfabetizzazione in campo sanitario descrivendo alcune evidenze tra le quali il fatto che HL … (con particolare riferimento ai social media) piuttosto che costruire quelle che l’OMS chiama le proprie “isole-web” di portali informativi di sola lettura dove restare ad aspettare che la popolazione acceda.
- Ma al di là dei numeri più o meno oscillanti, ma comunque sempre molto importanti, la vera domanda è relativa al fatto se siamo in grado di capire? Rebecca Andiamo a vedere i più «esperti» quelli che sono nati in mezzo a questa tec… i cosiddetti «nativi digitali»
- E allora ecco il grande imputato della nostra società mediatica: le fake news, Se mi passate la licenza e sperando che Manzoni non si rivolti nella tomba sentendomi parlare… Le FN rappresentano il fenomeno «untore» della rete per eccellenza. Io non vi mostrerò fake news presenti sulla rete su argomenti di tipo in campo sanitario… probabilmente le conoscete benissimo e sono fin troppo facilmente reperibili. Vorrei invece concentrarmi su un altro aspetto. E’ vero che le FN non sono un fenomeno che ha inventato la rete, ma ci sono fondamentalmente alcune caratteristiche che contribuiscono a rendere così pericolose quelle veicolate dalla rete: Diffusione, in termini di persone potenzialmente esposte al loro effetto Velocità della diffusione (att ai tempi di fat-cheking spesso troppo lenti) Durata nel tempo E’ ora di smettere di pensare che siano fenomeno goliardico e penso che sia assolutamente corretto che non debbano essere considerato come un fenomeno privo di responsabilità. Conflitto di interessi
- Molte domande… poche risposte
- Non abbandoniamo la rete a se stessa… questi tre recenti articoli ci interrogano e ci invitano a collaborare con la rete, a portare le parole della scienza dentro di essa e a dedicare tempo e sforzi a contrastare la disinformazione presente Probabilmente il mondo scientifico, ed in particolare il mondo legato alla medicina, si sono resi conto e mossi in ritardo rispetto alle problematiche che sono derivate dal doversi rapportare con una comunicazione mediata dagli strumenti web-based. Effetti sulla salute sono ancora tutti da stimare, ma quel che è certo è il fatto che la capacità di comunicazione e di intermediazione degli scienziati e dei medici non si è fatta trovare pronta a gestire l’impatto delle nuove tecnologie che avanzavano in questo campo: forse è tempo per considerare un dovere etico non solo curare i nostri pazienti, ma anche affrontare questo aspetto proteggendo e promuovendo il valore della scienza medica nell’era dei social media e delle fake news (Merchant R.M.).
- Sperando di aver contribuito con questo piccolo intervento ad un aumento della consapevolezza nell’utilizzo di questi splendidi strumenti che rispondono al nome di….