Redes y pacientes desde tres perspectivas: (1) Las comunidades viruales de pacientes de forumclinic, moderadas por profesionales, (2) Los pacientes se oganizan: Grup âgata de afectadas de cáncer de mama y lobbiy en red. (3) La sociedad civil en un proyecto con las asociaciones de pacientes y profesionales de la salud: Xemio, y las campañas de crowdfunding

1. Evaluación de redes de Pacientes
16 de diciembre de 2015
Granada
@inma_grau

2. Edad Media
Ilustración
Sociedad moderna
Sociedad Red
1450- Imprenta
1712- Motor a vapor
1830- Locomotora 1844- Telégrafo
1920- radio
1936- BBC
1953 Eurovisión
1947 Computadora
1969- Arpanet
1971 Video Umatic 1973 teléfono celular
1895- Cine Lumiere
Disminución del analfabetismo, incremento de la “capilaridad” de la información
Acceso a la información
C: Escrita
C: Oral
C: Mass Media
C: Conversación
1622- Prensa

3. Edad Media
Ilustración
Sociedad moderna
Sociedad Red
Esperanza de vida: 25-30
1846-Lavado de manos
Esperanza de vida 30-40
1928- penicilina
M: De arte a ciencia
Hambre
Peste
1747- Escorbuto
Aumento de conocimiento y atenuación factores limitadores socio-económicos
Acceso a la Salud
Esperanza de vida 50-65
Esperanza de vida 69
http://es.wikipedia.org/wiki/Esperanza_de_vida
M: Creencias
M: Universal-protocolos
M: Personalizada
1921- Insulina
1963- trasplante
1880- Apendicetomía
1798- Viruela

4. Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes:
forumclinic
2. Redes de Asociaciones de Pacientes:
Grup Àgata
3. El poder del crowdfunding: Xemio y la
Fundación iSYS

5. Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes:
forumclinic
2. Redes de Asociaciones de Pacientes:
Grup Àgata
3. El poder del crowdfunding: Xemio y la
Fundación iSYS

6. Usos de Internet en Salud
Telemedicina
•Tele asistencia
•Tele diagnóstico
•Tele acceso HC
Educación
Terapéutica
Información
Apoyo y
Soporte
Comunicación y salud, usos de la Web 2.0
Apps y Serious Games
(Akesson KM et al, 2007)
Nuevos escenarios

7. Redes Sociales: un conjunto de
personas, organizaciones o entidades
conectadas entre sí, a través de una o
un conjunto de relaciones sociales. Se
dan redes sociales en escuelas,
empresas, clubes sociales, etc.
Nuevos escenarios
Comunidades: conjuntos o
agregaciones de personas que
interactúan por una finalidad que
las cohesionan, bajo unas reglas.
Ejemplos de comunidades serían
las comunidades de vecinos, las
entidades culturales, las
cooperativas, las peñas
futbolísticas, etc.
VERTICALES
HORIZONTALES

8. Comunidades de
Aprendizaje: Las comunidades de
aprendizaje (CA) son contextos en los
que los alumnos aprenden gracias a su
participación e implicación, en
colaboración con otros alumnos, con el
profesor y con otros adultos, en
procesos genuinos de investigación y
construcción colectiva del conocimiento
sobre cuestiones personal y socialmente
relevantes (Onrubia, 2004).
Nuevos escenarios
Comunidades de Valor
Comunidades de Práctica: Una
comunidad de práctica (CoP) es un grupo de
personas que desempeña la misma actividad
o responsabilidad profesional y que,
preocupado por un problema común o
movido por un interés común, profundiza en
su conocimiento y pericia en este asunto a
través de una interacción continuada
Comunidades de Interés: el
fenómeno fan ha sido uno de los
mayores impulsores: seguidores de
grupos musicales, cinéfilos, lectores
adictos, entre otros.
http://www.uoc.edu/divulgacio/comein/es/numero19/articles/Article-Sandra-Sanz-Martos.html

9. Nuevos escenarios
Comunidades de Pacientes
Escuela de Pacientes
forumclinic
Kronikoen
sarea
Personas que
PatientsLikeMe

10. Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes: forumclinic

11. El periodo de estudio fue del 21 de enero al 23 de junio del 2009. Del los diez
foros se seleccionaron cuatro, siguiendo los siguientes criterios: aquellos cuyas
páginas tuvieran mas de 30.000 visitas mensuales, los que representaran
temáticas heterogéneas y que, a ser posible, hubieran estudios previos de
comunidades virtuales para poder establecer comparativas.
Post Tópicos Usuarios
Cáncer de Mama 2.097 431 186
Depresión 5.769 586 257
Cardiopatía 179 66 54
Diabetes Melitus 185 59 64
Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes: forumclinic

12. 5. Análisis cuantitativo de contenidos
Para valoración de la utilidad
Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad:
% N
e. Muy positivamente 35,6 26
d. Bastante positivamente 45,2 33
c. Sin incidencia 17,8 13
b. Bastante negativamente 1,37 1
a. Muy negativamente 0 0
73
Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes: forumclinic

13. Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes: forumclinic
“en este foro encuentran a personas, están agradecidas, padecen
una enfermedad , y encuentran a profesionales, apoyo, ayuda,
respuestas, que hacen a uno sentirse bien, menos solo en el
tiempo, aclaran dudas, dan información, siempre están para
compartir sentido opinión y tratamiento...”

14. Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes:
forumclinic
2. Redes de Asociaciones de Pacientes:
Grup Àgata
3. El poder del crowdfunding: Xemio y la
Fundación iSYS

15. Nuevos escenarios
2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata
Cáncer:
•FECEC- Cat
•FECMA- Esp
•ECPC-EU
Activismo:
•Xarxa dones x salut
•Fed Cat voluntariat
•Consell Nac dones Cat
•Consell Consultiu Dep
Lobby

16. Nuevos escenarios
2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata
www.grupgata.org
@agataenmarxa

17. Nuevos escenarios
1. Comunidades de Pacientes:
forumclinic
2. Redes de Asociaciones de Pacientes:
Grup Àgata
3. El poder del crowdfunding: Xemio y la
Fundación iSYS

18. Nuevos escenarios
3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS

19. Nuevos escenarios
3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS

20. ePacientes
Dave de Bronkart
Lucien Engelen:
Nuevos escenarios

21. Evaluación de redes de Pacientes
16 de diciembre de 2015
Granada
@inma_grau
¡Gracias!