Formación de pacientes con radioterapia y TIC

RADIOTERAPIA Y EL USO
DE TIC: FORMACIÓN
PARA PACIENTES
MASTER EN TELEMEDICINA

Universitat Oberta de Catalunya
CAROLINA VERA VÁQUIRO
26/06/2013

PRACTICUM – TFM

TABLA DE CONTENIDO

Pág.
1
4
4
4

2.1.2.

Introducción
Metodología
Desarrollo de la metodología
Fase I - Levantamiento del proceso de atención tradicional
Fase II - aplicación de encuestas a los de pacientes que ingresarían a su
primera cita de terapia

2.1.3.

Fase III - Revisión de herramientas tic utilizadas para facilitar la formación
de pacientes y generación de líneas de comunicación con el medico
nuclear

10

2.1.3.1.
3.
3.1.

Revisión de páginas web como fuentes de información sobre la patología
y como fuentes para la ambientación para pacientes
Resultados
Diseño página web

12
18
18

1.
2.
2.1.
2.1.1.

3.1.1.
3.1.2.
3.2.
3.3.
4.
5.
6.
7.

Estrategias de comunicación implementadas en la página web
Aplicativo para teléfonos móviles
Proceso de entrega del url y evaluación de la herramienta
Resultados de las encuestas realizadas
Discusión
Conclusiones
Agradecimientos
Bibliografía

7

18
19
20
23
29
31
32
33

LISTA DE FIGURAS

1. Figura No. 1: Ciclo de atención terapia con yodo radiactivo I-131.
2. Figura No. 2: Flujo de atención paciente para tratamiento con I-131.
3. Figura No. 3: Diagrama de medición de tiempos, desde la atención inicial hasta el
egreso a los con el médico cirujano y/o el endócrino.
4. Figura No 4: Programa de Meath de la OPS – Marco conceptual
PAN
American
HEALTH
ORGANIZATION
–
disponible
en
http://new.paho.org/ict4health/images/stories/ict4health/ehealth-program-spa.pdf.
5. Figura No. 5: página web para pacientes.
6. Figura No. 6: Recorrido del paciente por la página.
7. Figura No. 7: Grafico circular sobre el conocimiento de la terapia.
8. Figura No. 8: Distribución de las fuente de información accedidas por el paciente.
9. Figura No. 9: Gráfico circular sobre la prioridad al realizar la búsqueda de información
sanitaria.
10. Figura No. 10: Gráfico circular sobre la satisfacción del paciente con la información
recibida o encontrada.
11. Figura No. 11: Distribución sobre como soluciona el paciente sus inquietudes.
12. Figura No. 12: Comparación de los dos grupos participantes.
13. Figura No.13: Resultado de la encuesta sobre la página web implementada

LISTA DE TABLAS

1.
2.
3.
4.
5.

Tabla No. 1 Listado de pacientes que participan en el proyecto
Tabla No 2. Encuesta a los pacientes de Antes de primera consulta
Tabla No. 3 Estrategias de educación basada en el uso de TIC.
Tabla No. 4 Encuesta para los pacientes después de la primera consulta
Tabla No. 5 Evaluación de la página web – terapia con I-131 pacientes con cáncer de
tiroides

LISTA DE CUADROS
1. Cuadro No. 1: Revisión de criterios parte I
2. Cuadro No. 2: Revisión de criterios parte II
3. Cuadro No. 3: Revisión de criterios parte II

RADIOTERAPIA Y EL USO DE TIC:
FORMACIÓN PARA PACIENTES
"Largo es el camino de la enseñanza por medio de teorías;
Breve y eficaz por medio de ejemplos” - Séneca
1. INTRODUCCION
Desde finales de la década de los 70´s la Organización Mundial de la Salud (OMS), ha
procurado el cumplimiento del precepto adoptado en la Conferencia Internacional sobre
Atención Primaria en Salud, en el que “la educación sobre los principales problemas de
salud y sobre los métodos de prevención y de lucha correspondientes” (1), es una de las
principales herramientas para el cumplimiento de los objetivos hacia un mundo saludable.
Durante el proceso de implementación de estrategias, para el cumplimiento de este
objetivo se han presentado varias etapas, la primera enfocó su orientación a las
concepciones biomédicas de la salud y la enfermedad vigentes en ese tiempo, esto hizo
que el proceso educativo tuviera como actor principal al médico, quien en ese momento
era el que debía proveer de información sobre hábitos saludables a los individuos, sin
embargo en esta fase no se tuvo en cuenta el contexto cultural de los mismos, por lo que
no se logró la adherencia necesaria en la comunidades.
Con el fin de evaluar y dar solución a dicha situación la OMS a través de un grupo de
expertos generó un informe, en el cual se exploran “Nuevos Métodos para la educación
en la Atención Sanitaria de Salud”, el documento revisa y analiza las diferentes
actividades que debían ser implementadas para lograr aumentar los niveles de salud de la
comunidad en general. En las consideraciones generales del Director de la OMS, se
encuentra que la educación sanitaria tiene que aprovechar la tecnología educativa para
promover la participación y la autorresponsabilidad de los individuos, algunas de las
estrategias planteadas incluyeron como parte fundamental del proceso la formación de
médicos, proveedores de la salud y los medios de comunicación.(2)
La evolución de las estrategias de la OMS, permitieron la generación del “Manual sobre
educación sanitaria en atención primaria de salud”, en este documento se establecieron
las relaciones de cada uno de los actores del sistema educativo, sus responsabilidades y
las estrategias para lograr el empoderamiento en salud. (3)
Como parte del desarrollo de la estrategia, se generaron múltiples estudios en los que se
evaluaban los resultados de los procesos de educación en diferentes tipos de grupos y
enfermedades, obteniendo una mayor concientización de su carácter imprescindible,
perfeccionamiento de sus programas, incorporación de la industria farmacéutica a los
esfuerzos educativos y énfasis en la capacitación de los proveedores de salud, para la
labor educativa. Estos son los rasgos que caracterizan un salto en la calidad(4).

1

En paralelo con los planes de la OMS para la implementación de políticas que
permitieran lograr un “mundo saludable”, en el campo de la informática y las
comunicaciones se desplegó una revolución tecnológica de la mano de la Internet, y esto
generó una avalancha de información a todos los niveles del conocimiento, por lo que se
hace necesario el desarrollo de una metodología de evaluación que posibilite la medición
de criterios de inclusión/exclusión y un procedimiento de ponderación de parámetros de
portales, páginas y demás información que se encuentra en la red (5,6,7,8).
En el entorno antes mencionado, las tecnologías de la información y la comunicación
(TIC) juegan un papel importante en la transformación (9) y fortalecimiento de la gestión
médica, para de esta manera convertirse en la columna vertebral de todo el sistema
sanitario, la utilización de las TIC con el propósito de mejorar la salud de los individuos, se
denomina e- salud. Esto permitirá la prestación de los servicios más cerca del paciente y
la re-evaluación del sistema, de los roles y responsabilidades (10), cumpliendo de esta
manera los objetivos planteados en la Conferencia de Alma- Ata (1), en donde se generan
procesos de autorregulación de los pacientes, en este entorno el paciente compartirá la
información con los profesionales, si creen que pueden influir en sus decisiones o
beneficio (11).
A mediados del 1997 el jefe de Educación Médica de la Universidad CES de Colombia,
presenta un artículo visionario, mencionado que “los sistemas de información médica
tendrán el papel protagónico” y nada menos que decir del auge que ha tenido el internet
para apoyar a los proceso de formación, no solo de profesionales sino también de
pacientes en los que conoceremos con e-paciente y e-profesional” (12).
En el año 2002 la comunidad Europea determinó que sus ciudadanos utilizan la
información de internet, como fuente de conocimiento en salud (13), auge que se adhiere
a las recomendaciones realizadas por la OMS sobre el uso de herramientas telemáticas
para el planeamiento y ejecución en las entidades de salud (14), lo que promete ser una
estrategia aplicable, debido a los aumentos de cobertura y al acceso. Está claro que
formar e informar pacientes ayuda a mejorar la adherencia a los tratamientos, sin
embargo debido al sobrecargo de información, el personal de salud debe proveer
herramientas al paciente para que obtenga datos fiables y ajustados a su necesidad (15)
Una de las líneas exploradas ha sido el manejo de entornos web para obtener
información sobre enfermedades como diabetes, cáncer y VIH, demostrando resultados
favorables sobre cambios de hábitos y/o adherencias a los tratamientos (16), sin embargo
el fuerte está, no solo en la trasmisión de información sino en liderar programas de
educación y comunicación que le permitan al paciente modificar su conducta (17), es en
este punto donde se resaltan la importancia de alinear las estrategias de modo que se
pueda obtener resultado terapéuticos eficaces.

2

El proyecto que se describe a continuación pretende desarrollar una herramienta que
sirva para establecer líneas de comunicación y educación a los pacientes de la Fundación
Cardioinfantil Instituto de Cardiología, ubicado en Bogotá- Colombia, que requieren
terapia con yodo radioactivo (I-131) para el manejo de cáncer de tiroides.
El cáncer de tiroides se ha definido como la agrupación de tumores malignos en la
glándula tiroides (18), causada normalmente por dietas bajas en yodo, exposición a la
radiación (médica y no médica) (19), con características sanitarias enfocadas al manejo
multidisciplinario y politerapéutico.
En contexto se estima que en 2013, alrededor de 45,000 mujeres y 15,000 hombres serán
diagnosticados con cáncer de tiroides en los Estados Unidos. Para Colombia el proyecto
GLOBOCAN (20), menciona el cáncer de Tiroides como la neoplasia maligna más
frecuente del sistema endocrino (21, 22), esta patología puede ocurrir a cualquier edad,
sin embargo, para las mujeres el pico de incidencia, al momento del diagnóstico, está
entre los 40 a 59 años mientras que el del hombre se encuentra entre los 60 y 79 años.
Las alternativas para el manejo incluyen cirugía para extirpar toda o la mayor parte de la
glándula tiroides y los ganglios linfáticos del cuello (23) conocido como la tiroidectomía
quirúrgica (24), posterior a este procedimiento la ablación por medio de terapia radioactiva
con I-131.
El objetivo del presente trabajo es la generación de un canal comunicación y de
educación a través del uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC),
para los pacientes que requieren terapia con yodo radioactivo (I-131), de la Fundación
Cardioinfantil – Instituto de Cardiología.

3

“Un viaje de mil millas comienza con el primer paso”. – Lao Tsé
2. METODOLOGIA
El trabajo se basó en un diseño cuasiexperimental, apoyado por un equipo
interdisciplinario conformado por dos médicos nucleares, un médico nutricionista, y un
deportólogo de la Fundación Cardioinfantil-Instituto de Cardiología (FCI) y cuyo trabajo se
enfocó en un grupo de pacientes que encontraban en la lista de agendamiento cercana
para la primera cita con medicina nuclear en la FCI, entre los meses de marzo y abril de
2013, para implementar un canal de comunicación y educación basado en tecnologías de
información y comunicación.
Este tipo metodología permitió la minimización de variables dadas por la condición clínica,
cultural o comportamental, con el objetivo de brindar una mayor homogenización y
facilitar la comparación de los resultados. “los grupos de estudio deben ser equivalentes
en todo, excepto en las maniobras que están recibiendo (ceteris paribus)”(25).
El trabajo requirió de tres fases para su desarrollo:
1. Levantamiento del proceso de atención tradicional
2. Aplicación de encuestas a los de pacientes que ingresarían a su primera cita
de terapia.
3. Revisión de herramientas TIC utilizadas para generación de líneas de
comunicación con el medico nuclear y facilitar la formación de pacientes.

2.1 DESARROLLO DE LA METODOLOGIA

2.1.1 FASE No. 1
LEVANTAMIENTO DEL PROCESO DE ATENCIÓN TRADICIONAL
Durante esta fase se realizó el levantamiento actividades que componen un ciclo de
atención (Ver figura No. 1), para tal fin se contó con el acompañamiento de los médicos
nucleares de la institución. Se delimitaron cuatro momentos relevantes del ciclo: Consulta
médica pre-terapia, terapia, rastreo y cita de control, para cada una de estas etapas se
recopilaron las actividades de interés (26) que los médicos resaltaron en su proceso y
que permitirían graficar la secuencia (Ver figura No. 2).
Adicionalmente con el apoyo del grupo administrativo de la institución, se logró estimar un
promedio de atención para cada etapa (Ver figura No. 3).

4


Figura No. 1: CICLO DE ATENCIÓN TERAPIA CON YODO RADIACTIVO I-131
Fuente propia

5

FLUJO DE ATENCION PACIENTE PARA TRATAMIETNO CON YODO
RADIOACTIVO (I-131)
CIRUGIA PARA
MANEJO DE
CANCER DE
TIROIDES

MEDICINA NUCLEAR

NO

Paciente
hospitalizado?

Planeación de dosis para
La terapia

SI

MEDICINA NUCLEAR

MEDICO CIRUJANO
NO

Remision al Medicina
Nuclear para tratamiento
con I-131

Requiere
hospitalización?
SI

MEDICINA NUCLEAR

Generación de ordenes
para la terapia

MEDICINA NUCLEAR
Ingreso a la zona caliente
Entrega de ordenes para
cita de rastero y de control
Resolución de dudas del
pacinte y suministro de la
capsula

Ingreso al paciente a la
habitacion
Resolución de dudas del
paciente
Ejecución de listas de
seguridad

MEDICINA NUCLEAR

Medición ???

Resultado???

MEDICINA NUCLEAR
PACIENTE

CITA
CONTROL

MEDICINA NUCLEAR

Solicitud de cita con el
servicio de medicina
nuclear

- Solicitud de reserva de
habitación

Medicion de Radiación del
paciente
MEDICINA NUCLEAR

NO

Asignación
PRIMERA CITA?
SI

SERVICIO DE MEDICINA
NUCLEAR
Consulta primera vez.
Requierimientos para la cita
de primera vez

MEDICINA NUCLEAR
Solicitud de exámenes de
laboratorio y resultados de
patologia

NO

MEDICINA NUCLEAR
Explicación de requisitos
administrativos.
Entrega de consentimiento
informado.
pre- terapia
pos – terapia

El dato optenido cumple con los
parametros de seguridad?

MEDICINA NUCLEAR

Revision de resultados de
laboratorio
Alta del servicio

Prolongue la espera para el
egreso y repita la medición

SI

MEDICINA NUCLEAR

FIN

Da Egreso al paciente
Con recomendaciones y
reconciliación farmacológica

CITA
TERAPIA
I-131

CITA
RASTREO

Figura No2: FLUJO DE ATENCION PACIENTE PARA TRATAMIENTO CON I-131
Fuente propia

6


En contexto, los datos suministrados al paciente en la consulta médica pre terapia y post
terapia, ofrecieron una mayor relevancia dados los requerimiento de información que el
paciente debe asimilar y procesar para garantizar el éxito de la terapia.

TIEMPO PROMEDIO DE ATENCION COMPLETA

TIEMPO PROMEDIO
30 DIAS

TIEMPO PROMEDIO
30 – 35 DIAS
PRIMERA CITA

TERAPIA

RASTREO

CITA CONTROL

TIEMPO PROMEDIO
1 – 3 DIAS

PREPARACION
PARA LA
TERAPIA

RECOMENDACIO
NES DESPUES
DE LA TERAPIA

Figura No 3: DIAGRAMA DE MEDICIÓN DE TIEMPOS, DESDE LA ATENCIÓN INICIAL HASTA EL
EGRESO A LOS CON EL MÉDICO CIRUJANO Y/O EL ENDÓCRINO.
Fuente propia

2.1.2 FASE II
APLICACIÓN DE ENCUESTAS A LOS DE PACIENTES QUE INGRESARÍAN A SU PRIMERA
CITA DE TERAPIA

Basados en los requisitos planteados se contactaron y vincularon 10 pacientes con
edades comprendidas entre los 18 y 70 años, para efectos de análisis y control se
dividieron en dos grupos:
7

Pacientes Edad
Genero
GRUPOS
P1
70
Masculino
Grupo A
P2
19
Femenino
Grupo A
P3
27
Femenino
Grupo A
P4
69
Femenino
Grupo A
P5
35
Femenino
Grupo A
P6
38
Femenino
Grupo B
P7
18
Femenino
Grupo B
P8
51
Masculino
Grupo B
P9
51
Masculino
Grupo B
P10
57
Femenino
Grupo B
Tabla No. 1 Listado de pacientes que participan en el proyecto

El grupo A, llevó una atención tradicional, es decir, la cita de primera vez con el médico
nuclear, donde se le explicó las características y condiciones de la terapia con I-131 se le
entregaron folletos de nutrición, recomendaciones generales para el día de la terapia,
planeación de dosis del radioactivo y las medidas de protección después de la terapia.
El grupo B, recibió la cita de primera vez con una explicación breve por parte del médico
nuclear, adicionalmente se le indicó que ingresara a la página web: tbc-co.org, donde
encontró el complemento a la información que le suministró el médico nuclear durante la
consulta y allí debieron consultar el resto del proceso de terapia, los pacientes tuvieron
acceso a información adicional que se presentó de manera estructurada por capítulos de
interés ( Medias de radio protección, efectos secundarios, etc…), de igual manera se
crearon canales de comunicación con el grupo médico a través de Chat, Correo
electrónico y un foro.
El rastreo y la cita de control fueron llevados de la misma manera para los dos grupos que
estuvieron en seguimiento hasta el final de la atención.

Se realizó la aplicación de una encuesta (Ver tabla No. 2) a los 10 pacientes (grupo A y
grupo B) que se encontraban agendados para atención entre los meses de marzo y abril,
con el objetivo fundamental de valorar el nivel información recibida sobre la terapia,
basado en las siguientes dos premisas:


Si tuvo o no interés de informarse respecto a la terapia y a través de que
mecanismo.



Como comunicaba al médico sus inquietudes.

8

Los datos resultantes permitieron diagnosticar las necesidades que tenían los pacientes y
obtener información relevante sobre el interés y
los canales utilizados para
documentarse.

Tabla 2. Encuesta a los pacientes de Antes de primera consulta
1. ¿Sabe usted que es la terapia con yodo radioactivo I-131?


Si



No

2. ¿Ha indagado sobre la terapia con yodo radioactivo? En caso afirmativo pase a la
pregunta No. 3, en caso contrario vaya a la pregunta No. 6


Si



No

3. ¿Qué métodos ha utilizado para informarse respecto a la terapia con I-131?


Su médico tratante/especialista



Internet



Consulta a otras personas



Otros (no informáticos)

4. ¿Se encuentra satisfecho con la información proporcionada por su médico
remitente?


Si



No



No sabe/ No responde

5. ¿Cómo le manifiesta al médico sus inquietudes?


Hablando con el medico el día de la cita



Vía electrónica



Vía telefónica



Consultado internet

6. ¿Cuál sería la opción que plantearía para obtener información?

9

2.1.3

FASE III
REVISIÓN DE HERRAMIENTAS TIC UTILIZADAS PARA GENERACIÓN DE
LÍNEAS DE COMUNICACIÓN CON EL MEDICO NUCLEAR Y FACILITAR LA
FORMACIÓN DE PACIENTES.

Durante la ejecución de esta fase se revisaron las estrategias utilizadas para la educación
de pacientes adultos (27) a través de la web, las palabras claves utilizadas fueron
“capacitación a pacientes”, “tic y educación”, “educación a pacientes”, “formación e
información a pacientes”.
Como resultado de la revisión se encontró que la mayor influencia en la generación y uso
de tecnologías de la información y comunicación, se fundamenta en el uso de tecnologías
informáticas como
internet, existiendo una “cifra aproximada de 100.000 sitios
relacionados con salud y bienestar” (28) y aplicativos para dispositivos móviles (29,
30,31, 32).
Un ejemplo que marcó esta fase, fue la información suministrada por la Organización
Panamericana de Salud, en su programa HEALTH OPS, quien planteaba como solución a
las barreras de la atención primaria, el uso de internet y la telefonía móvil como una
oportunidad para la gestión del sistema de salud (33) en pro de los pacientes (Ver Figura
No. 4).

Figura No 4: Programa de Heath de la OPS – Marco conceptual
PAN American HEALTH ORGANIZATION – disponible en
http://new.paho.org/ict4health/images/stories/ict4health/ehealth-program-spa.pdf

10

El cuadro expuesto a continuación pretende mapear las estrategias para la educación a
paciente y las TIC usadas para desarrollar lo que Eysenbach y otros autores definieron
como cibermedicina (28) “la medicina en el ciberespacio”:
ESTRATEGIA
Fortalecer las líneas
de información,
capacitación e
interacción

TIC USADA
Blog, portales en salud,
colaboración en foros,
portales y web social

RESULTADO
Empoderamiento de
pacientes

FUENTES DONDE
ENCONTRAR INFORMACION

Organización
Panamericana de la
Salud – Programa Health
OPS
Universidad de
Heidelberg

Facilitar de la
educación de los
pacientes y el
conocimiento sobre
su patología.

Aplicativos móviles (APPS)

Aplicativos para
medición de parámetros
fisiológicos ,
información,
conocimiento, etc., en
temas sanitarios

Fundadeps/prensa
fundación tecnología y
salud (2013)Madrid

Intercambio de
experiencias e
información.

Redes sociales
(comunidades virtuales)

Participación activa

Opimec. org

Educación a través de
ejemplificación y
bienestar

Elementos multimedia

Impacto de medición
preventiva terciaria

Mensajería instantánea
(chat y MSM),

Intercambio de
información y
autogestión de las
enfermedades

Pubmed.gov

Facilidad de acceso
de los pacientes a los
médicos

Correo electrónico

Facilita los canales de
participación

El correo electrónico y la
relación médico pacienteuso y recomendaciones
generales (34).

e-pacientes –
ticasalud.org

favorece la educación
sanitaria

Tabla 3. Estrategias de educación basada en el uso de TIC.
Fuente propia

11

2.1.3.1 REVISIÓN DE PÁGINAS WEB COMO FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE
LA PATOLOGÍA Y COMO FUENTES PARA LA AMBIENTACIÓN PARA
PACIENTES

El trabajo realizado en esta etapa fue basado en la información suministrada por lo
médicos nucleares, quienes validaron las siguientes páginas, teniendo como base su
prestigio como fuentes de información en el ámbito clínico, gracias al respaldo Medicina
Basada en la Evidencia (MBE) y que fueron referentes para profundizar temas sobre la
patología y el tratamiento. Las páginas remendadas fueron:
1. National Library of Medicine , dirección electrónica http://www.nlm.nih.gov,
2. Medlineplus: Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU, NHI
institutos nacionales de la salud, enfocada a los pacientes y cuidadores/familias.
3. National Institutes of Health, www.nih.gov
4. National Cancer Institute, NCI , dirección electrónica http://www.cancer.gov,
5. National Comprehensive Cancer Network, dirección electrónica www.nccn.org.

La revisión de los sitios sirvió para estructurar, comparar e integrar la información clínica
que se le suministra a los profesionales y a los pacientes, la búsqueda consistió en incluir
las palabras “thyroid cáncer” y “therapy with radioactive iodene”, la información resultante
permitió determinar temas de interés focalizados que serían la base para el diseño de la
página web para los pacientes que requieren tratamiento con yodo radioactivo de la
Fundación Cardioinfantil – Instituto de cardiología.
Como valor agregado en este ejercicio se evaluaron algunas características de
accesibilidad, recursos tecnológicos
y acreditación, encontrando varias con la
certificación HonCode(35), los resultados obtenidos se reflejan en el siguiente cuadro.
(Ver Cuadro No 1).

12

PAGINAS WEB DE CONSULTA – CANCER DE TIROIDES

CUADRO No. 1: REVISION DE CRITERIOS PARTE I
Fuente propia

13

En la segunda parte se tomaron algunas páginas recomendadas por los médicos
nucleares, depórtologo y los nutricionistas, como ejemplo de sitios diseñados para
pacientes, con el objetivo de revisar la estructura y aportes que pudieran ser aplicados en
el diseño de la página, la estrategia utilizada se basó en la jerarquización de algunas
características de evaluación, los resultados se pueden observar en los Cuadros No 2 y 3,
la intencionalidad era reconocer que herramientas TIC utilizadas para el acercamiento con
los usuarios/pacientes, para que sirvieran de referencias integradoras(36).
Las páginas consultadas fueron:
1. www.healthyheartclub.com
2. www.intermountainhealthcare.org/
3. www.christianacare.org/thyroidcancer
4. www.snm.org - www.discovermi.org/
5. www.healthfinder.gov/
6. www.everydayhealth.com/
7. patient.co.uk
8. www.mythyroid.com/
9. www.cancerdetiroides.com.ar/
10. www.cancerdetiroides.com.ar/
11. www.tuotromedico.com
Las suma de las tres fases dió como resultado un esquema del núcleo que trabajaría la
página web y un el aplicativo móvil (ver Figura 5), confluyendo en la visión de la nueva
generación de pacientes proactivos que no solo quieren estar informados sino también
comunicados con los profesionales que participarán en su cuidado(10, 37).

14

PAGINAS WEB PARA PACIENTES

CUADRO No. 2: REVISION DE CRITERIOS PARTE II
Fuente propia

15

PAGINAS WEB PARA PACIENTES

CUADRO No. 3: REVISION DE CRITERIOS PARTE III
Fuente propia

16


Figura No 5: PAGINA WEB PARA PACIENTES
Fuente propia

17


“Si el paciente no quiere hacer algo no lo hará” - Kate Lorig
Escuela de pacientes
3. RESULTADOS

3.1 DISEÑO PAGINA WEB

Para el diseño de la página web, se utilizó sistema de gestión de contenidos (Content
Manager System - CMS) Joomla(38), sus características permiten desarrollar sitios web de
manera dinámica, sencilla e interactiva (39) y adminístralos a través de la gestión de
contenidos online, es decir, que las acciones de modificar, agregar o eliminar es exclusivo
con el uso de un navegador web (browser), conectado a internet (protocolo de transferencia
de hipertexto).
Joomla se encuentra programado en un lenguaje PHP (hypertext Pre Processor) y SQL
(Structure Quety Language), las bases de datos utilizadas son MySQL, programas OPEN
SOURCE.
Los elementos mencionados de la operación de Joomla, Base de datos MySQL y PHP,
permite el almacenamiento de la información en tablas de manera organizada y específica,
los PHP ejecutan acciones de consulta y modificaciones en la base de datos convirtiéndose
en páginas web inteligibles e interpretables.
La posibilidad de gestionar la información contenida en la plataforma es únicamente atributo
de administrador de la página, que para efectos prácticos en este estudio es el investigador
del proyecto, frente a las modificaciones de contenido de carácter científico serán aprobadas
por los médicos nucleares y entregadas al administrador para que así se cumpla con las
actualizaciones, validez y respaldo requerido.
3.1.1 ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN IMPLEMENTADAS EN LA PÁGINA WEB

El feedback en la estructura de aprendizaje es valioso para el paciente, ya que le permite
compartir dudas y generar una dinámica participativa, razón por la cual la página web
diseñada aporta los siguientes recursos en fomento de la interacción medico paciente.


Foro: Fue diseñado limitando el ingreso al público en general, este requiere que el
paciente realice el registro que permita la trazabilidad de la participación, los
moderadores son los residentes de medicina nuclear.

18

El objetivo del foro pretende que las aportaciones funcionen de manera anidada, es
decir, que correspondan a una estructura de discusión encadenada.


Chat: Fue escogido en la construcción de la página, como recurso de tipo sincrónico,
al igual que el anterior requiere que el paciente se registre, la finalidad del chat es
estimular la comunicación con el médico a través de franjas de atención.

Para acceder a estos medios de comunicación se requiere registro a través de la creación
de un usuario y una contraseña, por medio de esta acción el administrador del sistema
recibe la información sobre cuáles de los pacientes remitidos en la consulta de primera cita,
han ingresado y permite realizar un seguimiento y control al proceso de formación.
La siguiente línea de comunicación no requiere de registro de paciente y se puede acceder a
ella desde la pantalla inicial:


Correo electrónico: La tercera opción de comunicación, de tipo asincrónico permite
al usuario acceder al médico nuclear cuando el chat está cerrado o cuando no se ha
registrado

3.1.2 APLICATIVO PARA TELEFONOS MOVILES
De acuerdo al incremento de pacientes que ahora son usuarios de Smartphone, también se
diseñó un aplicativo móvil, al cual tienen acceso los pacientes registrados en la página web,
este se puede descargar para su funcionamiento en sistemas operativos Iphone o Android.
El objetivo del aplicativo denominado YODO, es permitir el acceso al paciente a la
información básica sobre la terapia con yodo I-131, el diseño se planteó teniendo en cuenta
los hitos de atención (ver figura No.2) y los temas relevantes durante el proceso.
La finalidad es que el paciente tenga “a la mano” las recomendaciones y evalúe su
conocimiento a través de un cuestionario básico.
Nota: Al ser visto como una alternativa de apoyo didáctico los datos resultantes no
conformaran un diferencial al análisis y evaluación de la herramienta.
Teniendo en cuenta que este tipo de proyectos esta realizado para adultos y de acuerdo a
los principios de aprendizaje en adultos (27), es necesario que los pacientes desde la
primera consulta sepan la importancia sobre la claridad de definiciones y requerimientos de
su terapia de modo que se estimule la formación.
DEMO http://ecovirtual.net/carolina/yodo2.swf

19

El modelo contemplado tendría el siguiente recorrido:

Ingreso del paciente a
la página

Retroalimetnacion
con el medico

Registro, revisión de
los contenidos

Participacion por
cualquier canal de
comunicación dispuesto
en la página web
Descarga aplicativo
para SmartPhone

Figura No 6: RECORRIDO DEL PACIENTE POR LA PAGINA
Fuente propia

3.2 PROCESO DE ENTREGA DEL URL Y EVALUACION DE LA HERRAMIENTA



REGISTRO A PACIENTES EN LA PAGINA WEB

La entrega de la dirección de la página será liderada por el médico nuclear a sus pacientes,
se busca que cuando ingresen se registren para que ser creados como usuarios y tengan la
posibilidad de acceder a los canales de comunicación con el medico dispuestos en la página
web.

20

Por otro lado se pretende gestionar y obtener información sobre su navegación en la página
con la finalidad de extender las mediciones de participación y análisis de efectividad de la
herramienta en un periodo prolongado.


PROCESO DE ENTREGA DE LA HERRAMIENTA A LOS PACIENTES DEL GRUPO B

Como se mencionó en la fase I, se escogió la mitad de los participantes (Ver Tabla No. 1) y
posterior al protocolo de la primera cita con el médico nuclear, se procedió a entregar la
dirección de la página web, explicando el interés de esta y los recursos que tendría al
registrarse y acceder.



EVALUACIÓN CONOCIMENTOS

Con el fin de determinar la efectividad del uso de la página web, se planteó la aplicación de
una encuesta a los dos grupos de pacientes (grupo A y grupo B), a través de una serie de
preguntas permitió evaluar el grado de conocimientos permanentes en los pacientes, esta
actividad fue realizada antes de que se realizara la terapia (ver tabla No. 2).

Tabla No. 4 Encuesta para los pacientes después de la primera consulta
1. ¿Sabe usted que es la terapia con yodo radioactivo I-131?
 Si
 No
2. ¿Recuerda las recomendaciones dietarías que debe tener previo a la terapia?


Si



No

3. ¿Conoce usted si su terapia requiere hospitalización?


Si



No

4. ¿Sabe usted las medidas de radio protección que debe tener después de la
terapia?


Si



No

5. ¿Sabe cuáles y como se manejan los efectos secundarios después de la terapia?

21



Si



No

6. ¿Conoce las condiciones que impiden la realización de la terapia?


Si



No

7. ¿Recuerda que exámenes debe traer el día de su terapia?


Si



No

Al grupo de paciente B, adicional a la encuesta de la tabla No. 2, se les solicitó evaluaran
algunos aspectos de la página web y del aplicativo móvil, con el fin de obtener observaciones
sobre la estructura e información directamente de los pacientes. (Ver tabla No. 3).

Tabla No. 5 Evaluación de la Página Web – Terapia Con I-131 Pacientes Con Cáncer De
Tiroides
1. La información contenida en el portal fue:
a) Deficiente
b) Aceptable
c) Buena
d) Excelente
2. La distribución de temarios o capítulos de la página fue:
a) Deficiente
b) Aceptable
c) Buena
d) Excelente

3. El diseño utilizado en el portal fue:
a) Deficiente

22

b) Aceptable
c) Buena
d) Excelente

4. El aplicativo descargable fue:
a) Deficiente
b) Aceptable
c) Buena
d) Excelente

5. Las líneas de comunicación como el foro, el correo y el chat fueron:
a) Deficiente
b) Aceptable
c) Buena
d) Excelente

6. El uso de videos orientativos fueron:
a) Deficiente
b) Aceptable
c) Buena
d) Excelente

7. Por favor escribanos comentarios o sugerencias para mejorar nuestro portal.

3.3 RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS REALIZADAS
NOTA: El tamaño de la muestra se limitó debido a las condiciones de la atención y al
periodo de desarrollo del proyecto.
Los datos aquí consignados fueron tomados como resultado a las encuestas
realizadas a los pacientes de forma presencial y telefónica. El estudio se reserva la
identificación de los pacientes en consonancia con la recomendación del Comité de
Ética de Investigación Clínica (CEIC) de la Fundación Cardioinfantil-Instituto de
cardiología (FCI-IC).

23

Según la autorización expresa hecha por la Fundación Cardioinfantil-Instituto de cardiología
(FCI-IC), se aprobaron 10 pacientes seleccionados de acuerdo a la programación de
atención clínica.
Los 10 pacientes que participaron fueron sometidos a una encuesta inicial (Ver tabla No. 1)
y posteriormente divididos en dos grupos identificables, Grupo A seguimiento al proceso con
atención tradicional y Grupo B seguimiento al proceso con atención apoyada en la página
web (ver tabla No. 4, capítulo de metodología).
La primera encuesta arrojo que el 70% de los pacientes refieren no conocer el tipo de
tratamiento que se les hará, solo que fueron remitidos de su médico tratante para dar
continuidad a su tratamiento del Cáncer de Tiroides después de la ablación. El 30% de los
pacientes encuestados mencionaron que conocen la información porque indagaron a su
médico tratante y este explico la naturaleza de la terapia.

¿Sabe usted que es la terapia con
I-131?
30%
70%
Si

NO

Figura No 7: Gráfico circular sobre el conocimiento de la terapia

Las fuentes que los pacientes refirieron para la búsqueda de información, se clasificaron en
cuatro grupos:

24

Fuentes de información
internet

medico tratante/especialista

consulta a otras personas

otros (no infomáticos)

50%
30%

20%
0%

Figura No 8: Distribución de las fuente de información accedidas por el paciente

El resultado sugiere un mayor acceso a la información que suministra la red.

La búsqueda de información se refleja posterior a la primera cita con el médico, es decir el
70% de los pacientes esperan a la consulta con su médico especialista antes de revisar otras
fuentes de información.

Prioridad a la hora obtener
información
30%
70%

consulta con el medio espeicialisa y después…
internet antes de la consulta
Figura No 9: Gráfico circular sobre la prioridad al realizar la búsqueda de información sanitaria

La encuesta inicial también cumplió con el objetivo de medir la satisfacción de los pacientes
con la información encontrada/recibida, sin distinguir la forma o el método:

25

Satisfacción con la información
encontrada/recibida
NS/NR
30%

SI
30%

NO
40%

Figura No 10: Gráfico circular sobre la satisfacción del paciente con la información recibida o
encontrada

Un 40 % de los encuestados menciono que no tenía claro si la información obtenía los
satisfacía sus necesidades en el momento de la encuesta, esto debido a que esperaban
mayor claridad o profundidad, el 30% afirmo que sabía si la información le solventaba todas
las dudas en el momento del procedimiento o en los cuidados posteriores.
La mayoría de pacientes en un rango de los 18 a los 60 años utiliza el internet como fuente
para resolver inquietudes, seguido del uso telefónico (aunque se presentan quejas por largar
esperas en el auricular), y con porcentajes similares preguntándole al médico, enviando
correo (con la falencia de no saber quién es el remitente) y otros no necesariamente
informáticos o médicos especialistas.

Como soluciona sus inquietudes?
hablando con el medico el dia de la cita
via electronica, si hay acceso
via telefonica
consultando internet
40%
30%
10%

10%

10%

Figura No 11: Distribución sobre como soluciona el paciente sus inquietudes

26

Para la segunda encuesta, se aplicó la encuesta (Ver Tabla No. 2), según la
metodología expuesta, los resultados obtenidos fueron:

Resultados de la segunda encuesta
Comparativo de los dos grupos
100

100

100

100

100

90

80

70

80

70

90

100

90

70

GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO GRUPO
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
A
B
P1

P2

P3

P4

P5

P6

P7

p1 ...1P7 : identifica las preguntas de la tabla No. 2

Figura No 12: Comparación de los dos grupos participantes

Los mayores impactos frente al uso de la página web diseñada para los pacientes de la FCIIC, se obtuvieron en la recordación sobre las recomendaciones dietarias y las condiciones
que limitarían o anularían la realización de la terapia (P2 y P6).
En los otros aspectos evaluados, como conocimiento sobre la terapia y claridad sobre la
necesidad de hostilización (P1 y P3), no hubo diferencia en la adherencia de este
conocimiento al utilizar cualquiera de los dos métodos.
Para el resto de la preguntas se pudo determinar que los participantes del grupo B, tenían un
mayor grado de seguridad al momento de mencionar las medidas de radioprotección, efectos
secundarios y los requisitos de laboratorio previos a la terapia (P4, P5 yP7).

27

Al grupo B se le solicito además descargar el aplicativo para móviles (*) y resolver el
cuestionario, la actividad fue realizada por 3 pacientes obteniendo la máxima calificación.
(*) Para el momento de las encuestas 2 y 3, no se contaba con el código de aprobación para
Iphone, por lo que fue necesario excluir a 2 pacientes.
Finalmente se procedió a entrevistar a los pacientes del Grupo B (Ver tabla No 3), sobre la
herramienta específicamente, los datos fueron:

Resultados de la encuesta al Grupo B
sobre la herramienta
100
80

60
40
20
0
La
información
contenida en
el portal

La
distribución
de capítulos
de la página

deficiente

El diseño
utilizado en la
página

aplicativo
para equipos
móviles

acaptable

Las líneas de
comunicación
como el foro,
el correo y el
chat fueron

buena

El uso de
videos
orientativos

excelente

Figura No 13: Resultado de la encuesta sobre la página web implementada

Según la figura No 13, la herramienta fue recibida con agrado por parte de los pacientes, las
sugerencias fueron enfocadas a que se mencionaran experiencias de pacientes y la
creación más portales con otras patologías donde el personal médico pueda acompañarlos.
La retroalimentación obtenida por parte de los usuarios fue positiva en lo relacionado sobre
el diseño del aplicativo.
Frente al uso de chat, foros, y correo electrónico, no se encontró resultado debido a la
premura de obtención de resultados.

28

“Todo conocimiento obtenido se refleja” – Manuel Valdez

4. DISCUSION

Enseñar es transmitir una serie de conocimientos a las personas (17), teniendo en cuenta
que debido al auge de las TIC el paciente tiene acceso a una gran cantidad de información
sanitaria sobre su patología y tratamiento, esto no significa que lo encontrado en la web sea
lo que requiera o sirva para afrontar y asumir con una conducta positiva su estado de salud.
Por otra parte lo que se pretende en el desarrollo de esta propuesta es educar al paciente,
ello implica desarrollar en él los conocimientos, las destrezas, las motivaciones y los
sentimientos que le permitan afrontar las exigencias terapéuticas (41), está claramente
definido a través de varios autores que la educación de los pacientes es la base piramidal del
nuevo rol del paciente en el modelo actual del sistema sanitario (10, 15, 32,37).
En este estudio se trabajó una metodología con grupos comparativo con y sin el uso de la
página web, esta herramienta fue utilizada como fuente de educación y comunicación con el
medico nuclear sobre la terapia de yodo radioactivo durante todo el ciclo de atención, los
pacientes que participaron debían cumplir con dos requisitos básicos: 1) No haber tenido
terapias iguales o similares y 2) estar en la lista de agendamiento cercana.
Los resultados obtenidos en el desarrollo de la fase I, demostraron que al iniciar el
tratamiento el 70% de los pacientes encuestados no conocía la terapia con I-131 (ver figura
No. 7), el porcentaje restante obtuvo información de acuerdo a lo expuesto por su médico
cirujano de cabeza y cuello, por lo tanto esperaban que el especialista en medicina nuclear
le explicara todo lo correspondiente a la terapia. Por otra parte los pacientes que indagaron,
obtuvieron información superficial.
Sin embargo, ante la pregunta de cuál sería el método de consulta que optaría para
informarse sobre temas de salud, la respuesta con mayor porcentaje fue “internet” (15, 28),
esta valoración fue seguida de la determinación del momento en que se realizaría la
consulta, para lo que el grupo de estudio mencionó que el interés de búsqueda iba precedido
de la consulta y de la guía del médico, generando de esta manera un mayor grado de
seguridad.
Al comparar los conocimientos adquiridos en los dos grupos (grupo A atención tradicional y
grupo B atención con apoyo en la página web), los resultados reflejaron que los pacientes
del grupo B lograron identificar más rápido los requerimientos de la terapia y se sintieron más
cómodos durante la realización de la misma, lo anterior gracias al aumento de sus destrezas

29

17, y a un impacto positivo sobre la hospitalización en confinamiento o las precauciones que
debían tenerse para proteger su entorno post terapia.
Por otra parte los canales de comunicación, también generaron un impacto positivo en la
percepción de la relación con su médico nuclear durante el proceso de atención (10, 31, 34),
evidenciado en la pregunta abierta al final de la encuesta (ver Tabla No 3).
Con referencia a los temores percibidos frente a la terapia, se pudo evidenciar que estos
disminuyeron gracias a la apertura del canal de comunicación con el medico nuclear, unido
al acceso a la información confiable, direccionada y abrigada por la institución a través de la
página web, mejorando la relación médico-paciente (15).
LIMITACIONES DEL ESTUDIO
Las limitaciones encontradas se relacionan con el periodo corto de evaluación y el reducido
tamaño de la muestra, por lo que se debe plantear la proyección del estudio con una
población más amplia y con periodos más largos para cubrir la totalidad del ciclo de atención
y obtener resultados más estables.

30


“Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé”
Escuela de pacientes- JC March

5. CONCLUSIONES
El uso de herramientas telemáticas para educar a los pacientes y la vinculación de líneas de
comunicación con los médicos, demostró que aportaba significativamente en la relación
médico paciente, logrando la eliminación de barreras generadas por el desconocimiento y
por los temores que generaba el tratamiento y en especial los planes de cuidado pre y posterapia.
A lo largo de la revisión del estado de arte , se evidencia el aumento de la adherencia a los
planes cuidado, cuando la percepción del paciente frente al trato con su médico es cordial y
va enriquecido de información, que él recibe como validada por el experto (15), es por eso
que el estudio ha demostrado que la guía a través de los profesionales en salud ofrece la
posibilidad de educar con calidad y que el resultado será la generación de cambios
conductuales que impacten en el resultado de la atención clínica.
Es necesario continuar con el ejercicio de motivación para el uso de la página web,
monitorear la eficacia, a través de la implementación de herramientas estadísticas el tráfico
por la página, los capítulos más consultados, entre otros, que permitan un análisis más
profundo del impacto sobre la adherencia.
Es así que una herramienta basada en TIC para la comunicación y educación del paciente,
sirve de apoyo para disminuir los tiempos de atención en la primera cita, sin sacrificar la
información, la atención, la comunicación y la retroalimentación con los pacientes.
De manera global, en nuestro sistema sanitario es fácil encontrar diezmada la relación del
médico especialista-paciente, debido a que las organizaciones sanitarias se han
especializado en la atención por evento dejando de lado la continuidad y el fortalecimiento
del conocimiento de los pacientes.
Generar un cambio de actitud tanto de los actores del sistema a través de las nuevas
tecnologías, enriquece el valor de la gestión clínica. Sería adecuado pensar entonces de
manera ambiciosa, que estamos cerca de implementar “un sistema de salud trasformado en
una empresa de conocimientos”(10), donde las aportaciones de los pacientes son valiosas e
integradas gracias a su participación en beneficio de su salud y como exigencia para
aumentar las competencias de los profesionales sanitarios.

31


6. AGRADECIMIENTOS
La autora de este trabajo agradece al Ing. Juan Francisco Saavedra, al Dr. José Sinay
Arévalo, Dr. Arturo Mejía, Dr. Poveda, por la contribución técnica y clínica requerida para la
realización de este proyecto, a Francesc Saigi y a Rafael Calonge por sus comentarios
constructivos y acompañamiento.

Se declara no tener ningún conflicto de intereses.

32

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