2. Defensora del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires
Dra. Alicia Pierini
Adjuntías
Arq. Atilio Alimena
Prof. Gustavo Lesbegueris
Prof. Graciela Muñiz
Sra. Claudia Serio
DEFENSORIA DEL PUEBLO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES
Venezuela 842
Tel.: 4338-4900 - Línea directa: 0810-DEFENSORIA (333-3676)
Correo Electrónico: consultas@defensoria.org.ar
Políticas Públicas y Derechos - Julio 2007
Publicación de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires
Directora Responsable: Dra. Alicia Pierini
Coordinación Editorial: Dr. Oscar R. González
Edición: Lic. Pablo G. Fernández, Karina Casanova Pettigrew / Diseño: Ronald Smirnoff
Políticas Públicas y Derechos es una publicación de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de
Buenos Aires que aspira a divulgar los contenidos de las investigaciones e informes que analizan
las diversas políticas públicas vigentes, y aportar ideas y datos que permitan perfeccionarlas en
relación con el pleno ejercicio de los derechos y garantías ciudadanas. Tratándose de textos que
reflejan dichas indagaciones y estudios, los mismos son responsabilidad de sus autores,
mayoritariamente funcionarios de esta institución de garantías.
Registro de la Propiedad Intelectual en trámite.
3. Políticas Públicas y Derechos
LOS CUIDADOS PALIATIVOS PARA ADULTOS
EN LOS HOSPITALES DEPENDIENTES
DE LA CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES
PROPUESTAS PARA MEJORAR
LA CALIDAD DE VIDA DE LOS
ENFERMOS TERMINALES
PPor las licenciadas en Psicología Silvina Dulitzky
y Gabriela Schtivelband
Coordinadora de la Investigación
Lic. en Trabajo Social Mariana Azcárate
5. Agradecimientos:
A la licenciada en Sociología Flavia Llanpart por su asesoramiento
metodológico. A los Directores de hospitales, Jefes de servicios de
Oncología y referentes de los dispositivos existentes de Cuidados
Paliativos que accedieron a dar información para la presente
investigación.
DEFENSORIA DEL PUEBLO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES
Defensora del Pueblo
Dra. Alicia Pierini
Área de Derecho a la Salud e Integración Social
Dr. Carlos Niccolini (Jefe)
MINISTERIO DE SALUD DEL GOBIERNO DE LA CIUDAD DE
BUENOS AIRES
Director de Capacitación Profesional y Técnica
Lic. Gabriel Litovsky
Coordinador de la Residencia Postbásica de Cuidados
Paliativos
Dr. Gustavo De Simone
Jefa del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital Gral. de
Agudos Dr. Enrique Tornú
Dra. Mariela Bertolino
Coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos del
Hospital Dr. Carlos B. Udaondo
Dr. Jorge Eisenchlas
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 5
6. INDICE
1.PRESENTACIÓN 16
2. MARCO TEÓRICO Y LEGAL 17
2.1. Los Cuidados Paliativos. Su incorporación en las políticas
de salud en tanto prioridad reconocida por la OMS 17
2.2. Legislación existente 21
3. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN 26
3.1. Formulación del problema 26
3.2. Objetivos 28
3.2.1. Objetivo general 28
3.2.2. Objetivos específicos 28
3. 3. La muestra. Criterios de inclusión 28
3. 4. Instancias e instrumentos para la recolección de los datos 31
4. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN RELEVADA 32
4.1. Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez" 32
4.1.1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dra. Diana
Galimberti, Directora del Hospital 32
4.1.2. Entrevista a la Lic. Ana Soriano (Trabajadora Social),
Coordinadora del dispositivo de Cuidados Paliativos 33
4.1.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 33
4.1.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos
existente 34
4.1.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 34
4.1.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 34
4.1.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 35
4.1.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 35
4.1.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados
Paliativos con otras áreas del Hospital 35
4.1.2.8. Tratamiento analgésico 36
4.1.2.9. Obstáculos y facilitadores 36
4.1.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 37
4.1.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 37
4.2. Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich" 38
4.2.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Donato
Spaccavento, Director del Hospital 38
4.2.2. Entrevista a la Dra. Graciela Pascón, Jefa del
Servicio de Oncología 38
4. 2. 2. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología 39
4. 2. 2. 2. Modalidades asistenciales implementadas
conjuntamente con los tratamientos onco-específicos 39
6 Políticas Públicas y Derechos
7. 4.2.2.3. Cambios históricos y proyectos relativos a la
asistencia de esta población 39
4.2.2.4. Relación del Servicio de Oncología con otras
áreas del Hospital 40
4.2.2.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 41
4.2.2.6. Formación en Cuidados Paliativos 41
4.2.2.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología.
Articulación del Servicio de Oncología con dispositivos de
Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 41
4.2.2.8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de
esta población 42
4.2.2.9. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el Servicio de Oncología a las
necesidades de esta población 42
4.2.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 42
4.3. Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand" 43
4.3.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Tomás
Di Pietro, Director del Hospital 43
4.3.2. Entrevista al Dr. Oscar Machado, Jefe del
Departamento de Consultorios Externos 45
4.3.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 45
4.3.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 45
4.3.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 45
4.3.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 46
4.3.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 46
4.3.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 46
4.3.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados
Paliativos con otras áreas del Hospital 47
4.3.2.8. Tratamiento analgésico 47
4.3.2.9. Obstáculos y facilitadores 47
4.3.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 47
4.3.3. Entrevista al Dr. Gustavo Jankilevich, Jefe de la
Sección de Oncología 48
4.3.3.1. Pacientes asistidos por el Serv. de Oncología 48
4.3.3.2. Modalidades asistenciales implementadas
conjuntamente con los tratamientos onco-específicos 49
4.3.3.3. Cambios históricos y proyectos relativos a la
asistencia de esta población 49
4.3.3.4. Relación de la Sección de Oncología con
otras áreas del Hospital 49
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 7
8. 4.3.3.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 50
4.3.3.6. Formación en Cuidados Paliativos 50
4.3.3.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología.
Articulación de la Sección de Oncología con dispositivos
de Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 50
4.3.3.8. Obstáculos y facilitadores en la asistencia
de esta población 51
4.3.3.9. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por la Sección de Oncología a las
necesidades de esta población 51
4.3.4. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 51
4.4. Hospital General de Agudos "Dr. Juan A. Fernández" 52
4.4.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Jorge
Lemus, Director del Hospital 52
4.4.2. Entrevista a la Dra. Fernanda Carro, referente en
Cuidados Paliativos 53
4.4.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 53
4.4.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 53
4.4.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 54
4.4.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 54
4.4.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 54
4.4.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 54
4.4.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados
Paliativos con otras áreas del Hospital 55
4.4.2.8. Tratamiento analgésico 55
4.4.2.9. Obstáculos y facilitadores 55
4.4.2.10. Nivel de satisfacción de la respuesta dada
por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las
necesidades de los pacientes 56
4.4.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 56
4.5. Hospital General de Agudos "Dr. José M. Penna" 56
4.5.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Carlos
Grasso Montán, Director del Hospital 56
4.5.2. Entrevista a la Lic. Liliana Cucut (Trabajadora Social), la
Lic. Evelina Carrizo (Trabajadora Social) y la Dra. Imbroglia
(Médica Clínica), referentes en Cuidados Paliativos 57
4.5.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 57
4.5.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 58
4.5.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 59
8 Políticas Públicas y Derechos
9. 4.5.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 59
4.5.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 59
4.5.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 60
4.5.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados
Paliativos con otras áreas del Hospital 60
4.5.2.8. Tratamiento analgésico 60
4.5.2.9. Obstáculos y facilitadores 61
4.5.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 61
4.5.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 61
4.6. Hospital General de Agudos "Dr. Parmenio Piñero" 62
4.6.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Ricardo
Capresi, Director del Hospital 62
4.6.2. Entrevista a la Dra. Ana María Vera, referente en
Cuidados Paliativos 63
4.6.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 63
4.6.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 63
4.6.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 64
4.6.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 64
4.6.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 65
4.6.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 65
4.6.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos
con otras áreas del Hospital 65
4.6.2.8. Tratamiento analgésico. 66
4.6.2.9. Obstáculos y facilitadores 66
4.6.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 66
4.6.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 67
4.7. Hospital General de Agudos "Dr. Ignacio Pirovano" 68
4.7.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. José
Antonio Cuba, Director del Hospital 68
4.7.2. Entrevista a la Dra. Irma Martínez Lazzarini, Jefa
del Servicio de Oncología 68
4.7.2.1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología 68
4.7.2.2. Modalidades asistenciales implementadas
conjuntamente con los tratamientos onco-específicos 69
4.7.2.3. Cambios históricos y proyectos relativos a la
asistencia de esta población 69
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 9
10. 4.7.2.4. Relación del Servicio de Oncología con otras
áreas del Hospital 69
4.7.2.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 69
4.7.2.6. Formación en Cuidados Paliativos 70
4.7.2.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología.
Articulación del Servicio de Oncología con dispositivos
de Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 70
4.7.2.8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de
esta población 70
4.7.2.9. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el Servicio de Oncología a las
necesidades de esta población 70
4.7.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 70
4.8. Hospital General de Agudos "Dr. José M. Ramos Mejía" 71
4.8.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Héctor
Pascuccelli, Director del Hospital 71
4.8.2. Entrevista al Dr. Alcides Nardone, referente en
Cuidados Paliativos 72
4.8.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 72
4.8.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 72
4.8.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 72
4.8.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 73
4.8.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 73
4.8.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 73
4.8.2.8. Tratamiento analgésico 74
4.8.2.9. Obstáculos y facilitadores 75
4.8.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 75
4.8.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 75
4.9. Hospital General de Agudos "Bernardino Rivadavia" 76
4.9.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dra Liliana
Macchi, Directora del Hospital 76
4.9.2. Entrevista al Dr. Levi, Jefe del Servicio de Oncología 77
4.9.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 77
4.10. Hospital General de Agudos "Donación F. Santojanni" 78
4.10.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Oscar
Iglesias Ordoñez, Director del Hospital 78
4.10.2. Entrevista al Dr. Juan M. Roldán, referente en
Cuidados Paliativos 79
10 Políticas Públicas y Derechos
11. 4.10.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 79
4.10.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 79
4.10.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 79
4.10.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 79
4.10.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 80
4.10.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 80
4.10.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos
con otras áreas del Hospital 80
4.10.2.8. Tratamiento analgésico 80
4.10.2.9. Obstáculos y facilitadores 81
4.10.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 81
4.10.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 81
4.11. Hospital General de Agudos "Dr. Enrique Tornú" 82
4.11.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Daniel
Pidote, Director del Hospital 82
4.11.2. Entrevista a la Dra. Mariela Bertolino, referente en
Cuidados Paliativos 83
4.11.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 83
4.11.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 84
4.11.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 85
4.11.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 85
4.11.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 86
4.11.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 87
4.11.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados
Paliativos con otras áreas del Hospital 87
4.11.2.8. Tratamiento analgésico 87
4.11.2.9. Obstáculos y facilitadores 88
4.11.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 89
4.11.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 89
4.12. Htal. General de Agudos "Dr. Dalmacio Vélez Sársfield" 90
4.12.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Carlos
Pundyk, Director del Hospital 90
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 11
12. 4.12.2. Entrevista a la Dra. Adriana Arpa, Jefa de la
Unidad de Clínica Médica, y el Dr. Arturo González
Vázquez, referente en Cuidados Paliativos 91
4.12.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 91
4.12.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 91
4.12.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 91
4.12.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 92
4.12.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 92
4.12.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 92
4.12.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos
con otras áreas del Hospital 93
4.12.2.8. Tratamiento analgésico 93
4.12.2.9. Obstáculos y facilitadores 93
4.12.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 94
4.12.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 94
4.13. Hospital General de Agudos "Dr. Abel Zubizarreta" 95
4.13.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Alejandro
Ramos, Director del Hospital 95
4.14. Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie" 96
4.14.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Jorge
Losardo, Director del Hospital 96
4.14.2. Entrevista a la Dra. Adriana Fazio, referente en
Cuidados Paliativos 97
4.14.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 97
4.14.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 97
4.14.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 98
4.14.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 99
4.14.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 100
4.14.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología100
4.14.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados
Paliativos con otras áreas del Hospital 100
4.14.2.8. Tratamiento analgésico 101
4.14.2.9. Obstáculos y facilitadores 101
4.14.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el dispositivo de Cuidados
Paliativos a las necesidades de esta población 101
12 Políticas Públicas y Derechos
13. 4.14.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 102
4.15. Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo" 103
4.15.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Eduardo
Sosa, Director del Hospital 103
4.15.2. Entrevista al Dr. Jorge Eisenchlas, referente en
Cuidados Paliativos 104
4.15.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 104
4.15.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados
Paliativos existente 105
4.15.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de
Cuidados Paliativos existente 105
4.15.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo
de Cuidados Paliativos existente 105
4.15.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de
Cuidados Paliativos 106
4.15.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología106
4.15.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados
Paliativos con otras áreas del Hospital 106
4.15.2.8. Tratamiento analgésico 108
4.15.2.9. Obstáculos y facilitadores 109
4.15.2.10. Nivel de satisfacción de la respuesta dada
por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las
necesidades de los pacientes 109
4.15.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos
en el efector 109
4.16. Hospital de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer" 110
4.16.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Moisés
Rosemberg, Director del Hospital 110
4.16.2. Análisis de los datos del cuestionario a la dirección
del efector 111
4.17. Hospital Gral. de Infecciosas "Francisco Muñiz" 112
4.17.1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dr. José
E. Del Mármol, Director del Hospital 112
4.17.2. Análisis de los datos del cuestionario a la
dirección del efector 112
4.18. Hospital Municipal del Quemado 113
4.18.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Juan
Carlos Ortega, Director del Hospital 113
4.18.2. Análisis de los datos del cuestionario a la
dirección del efector 113
5. INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA 114
5.1. Inclusión en los organigramas hospitalarios de los
dispositivos de Cuidados Paliativos 114
5.2. Red de Cuidados Paliativos 115
5.3. Internación domiciliaria y ART de profesionales
hospitalarios 116
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 13
14. 6. RESULTADOS GENERALES 117
6.1. Dispositivos de Cuidados Paliativos en los Hospitales
relevados. Estructura funcional, nivel de organización e
inserción institucional 117
6.2. Recursos humanos 118
6.3. Ámbitos y actividades asistenciales 121
6.4. Pacientes asistidos por los dispositivos de Cuidados
Paliativos existentes 123
6.5. Concepción de la relación entre Cuidados Paliativos
y Oncología 124
6.6. Tratamiento analgésico 124
6.7. Viabilidad de implementar internación domiciliaria 126
6.8. Proyectos relacionados con los Cuidados Paliativos 127
6.9. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de esta
población 127
6.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta
dada por los dispositivos existentes a las necesidades de
esta población 129
7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES FINALES 130
ANEXO I 134
Encuesta sobre recursos para la asistencia de pacientes con
enfermedades progresivas y amenazantes para la vida, dirigida
a directores de hospitales dependientes del Gobierno de la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
ANEXO II 140
Entrevista a Referentes de Cuidados Paliativos
ANEXO III 145
Entrevista a Jefes de Servicio de Oncología1
ANEXO IV 150
Resolución 1230/07 de la Defensoría del Pueblo
14 Políticas Públicas y Derechos
16. 1. PRESENTACIÓN
La iniciativa del presente trabajo surge a partir de la rotación por la
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, de dos
profesionales de la Residencia Interdisciplinaria de Cuidados
Paliativos (Post-básica), perteneciente al sistema de formación de
postgrado dependiente de la Dirección de Capacitación del Ministerio
de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
En un primer acercamiento al tema de cuidados paliativos para
adultos se evidencia la falta de información en relación a los
recursos comprometidos en el Sistema de Salud Pública de la
Ciudad de Buenos Aires para la atención de personas con
enfermedades progresivas y amenazantes para la vida. Ante esta
situación el presente trabajo se propone realizar un análisis de la
existencia y funcionamiento de dispositivos de Cuidados Paliativos
para Adultos en los Hospitales dependientes de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, con el objetivo de colaborar en un
proceso de cambio de las políticas de salud gubernamentales e
institucionales en el sentido de priorizar la gestación e inserción de
equipos interdisciplinarios que mejoren la calidad de vida de
personas que requieran asistencia al afrontar los problemas
asociados con una enfermedad en potencia mortal, tal como la
legislación vigente lo avala y habilita.
En una primera parte se abordará el marco teórico y legal de los
cuidados paliativos en la actualidad.
Luego, en la segunda parte se plantea el diseño de investigación,
la formulación del problema de investigación, los objetivos del
trabajo, los criterios de inclusión en el relevamiento, y los
instrumentos para la recolección de los datos.
En una tercera parte, se presentan los datos obtenidos y el análisis
por hospital.
A continuación se consignan datos relevantes generados en el
transcurso de la investigación y que aportan al análisis del tema.
Luego se abordan los resultados generales.
En la última parte se presentan las conclusiones generales y las
recomendaciones.
16 Políticas Públicas y Derechos
17. 2. MARCO TEÓRICO Y LEGAL
2.1. Los Cuidados Paliativos. Su incorporación en las
políticas de salud en tanto prioridad reconocida por la
OMS
La Organización Mundial de la Salud define los Cuidados
Paliativos como "un enfoque que busca mejorar la calidad de vida
de los pacientes y sus familias al afrontar los problemas asociados
con una enfermedad en potencia mortal, gracias a la prevención y
el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la
evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicosociales y espirituales".1
Se trata de una modalidad de asistencia que retoma los fundamentos
de la Medicina entendida como una praxis humanista, centrada no en
la patología sino en la persona que la padece, y concibiendo la
práctica clínica como una intervención que, lejos de limitarse a la
curación, se aboca al cuidado y acompañamiento del paciente y de
su entorno. Dado que atiende el sufrimiento tanto en sus aspectos
físicos, psicosociales y espirituales, los cuidados paliativos realizan
un abordaje holístico del padecimiento a partir de la constitución de
equipos interdisciplinarios de asistencia, haciendo consistir como
unidad de tratamiento al paciente y su familia, y posibilitando la
organización de los cuidados en el domicilio (de acuerdo a las
preferencias del paciente). Alcanzar la mejor calidad de vida posible
se transforma en el objetivo prioritario de sus intervenciones.
En función de estos principios, los cuidados paliativos:
l Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes;
l Reafirman la vida y consideran la muerte como un proceso
normal;
l No pretenden acelerar o aplazar la muerte;
l Integran los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia
al enfermo;
l Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir
tan activamente como puedan hasta la muerte;
1
Organización Mundial de la Salud, Programas nacionales de control del cáncer: Políticas y pautas
para la gestión, traducción de la Organización Panamericana de la Salud, Washington, 2004.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 17
18. l Emplean un enfoque de equipo para abordar las necesidades de
los pacientes y sus familias, incluida la orientación para afrontar la
pérdida de un ser querido, cuando sea pertinente;
l Mejoran la calidad de vida y también pueden influir positivamente
en el curso de la enfermedad;
l Son aplicables en los inicios de la enfermedad, conjuntamente
con otras terapias que procuran prolongar la vida, como la
quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones
necesarias para comprender y controlar mejor complicaciones
clínicas dolorosas.2
Los principios de los Cuidados Paliativos son aplicables al cuidado
de personas que padecen enfermedades progresivas limitantes de
la vida, tales como cáncer, SIDA, fibrosis quística, enfermedad
pulmonar obstructiva crónica y enfermedades de la motoneurona,
entre otras. Dentro de estas patologías, las enfermedades
oncológicas constituyen las de mayor incidencia; este hecho
determina que los Cuidados Paliativos se hayan abocado
fundamentalmente al abordaje del sufrimiento asociado al cáncer.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), "la
responsabilidad fundamental de las profesiones del campo de la
salud en cuanto al alivio del sufrimiento de los pacientes no puede
cumplirse a menos que los cuidados paliativos tengan prioridad
dentro de los programas de salud pública y de control de
enfermedades".3
Las medidas para llevar a cabo una política racional de Cuidados
Paliativos deben incluir:
l La implementación de recursos específicos,
l La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención
primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia),
l La formación de profesionales y,
l La educación de la sociedad y su participación.
Asimismo, una correcta organización asistencial en cuidados
paliativos requiere de una categorización por niveles según el
riesgo del paciente y sus necesidades de tratamiento.
El nivel de riesgo está basado en el grado de sufrimiento o de
deterioro de la calidad de vida en relación a la patología padecida
2
Idem
3
Idem
18 Políticas Públicas y Derechos
19. y no a la probabilidad de morir. Se considera la muerte como un
evento natural de la vida y esperable dada la evolución de la
enfermedad.
La complejidad clínica o el nivel de riesgo de un paciente y su
familia o entorno afectivo puede cambiar notablemente en los
distintos momentos evolutivos de la enfermedad, determinando la
necesidad de atenderse en distintos niveles de riesgo. La
flexibilidad del sistema debe favorecer la resolución de los
problemas, necesidades y la provisión de cuidados adaptados a
esos distintos niveles de riesgo.
El mayor riesgo de un paciente o de su familia, en cualquiera de las
áreas (física, psicológica, social o espiritual) hace que esté
recomendado un determinado nivel aunque en las otras el nivel sea
menor, por ejemplo: un paciente con síntomas físicos controlables
en el nivel 1 pero con signos de claudicación familiar o depresión
con ideas de suicidio deberá ser atendido en un nivel 2 o 3.
Cada nivel tiene límites máximos de atención. Los niveles
superiores incluyen siempre lo que se puede resolver en el nivel
inmediato inferior.
La continuidad de cuidados se debe promover con una fácil
transferencia de un nivel a otro, disponiendo de mecanismos de
referencia y contra-referencia explícitos. El objetivo es que los
distintos niveles de atención funcionen en red, con una buena
comunicación entre los mismos. Las derivaciones entre niveles se
dan cuando, por la complejidad de la situación o por falta de
recursos (humanos, materiales, institucionales, etc.), no es posible
brindar una asistencia apropiada al paciente y/o su familia; se
realiza interconsulta y/o derivación a otras especialidades o
equipos de niveles superiores.
Los recursos humanos que se desempeñen en los distintos niveles
de atención deberán incluir profesionales de diferentes disciplinas
con formación en cuidados paliativos certificada por autoridad
competente. Los profesionales deberán ser capaces de atender a
pacientes crónicos evolutivos y a su entorno.
La dinámica de trabajo considera la conformación de un equipo
funcional, cuyos integrantes, que reconocen y promueven los
beneficios del cuidado multiprofesional e interdisciplinario,
establecen los objetivos y planean las estrategias en forma
conjunta.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 19
20. Un equipo funcional de Cuidados paliativos debe estar integrado por:
l Médico/a generalista o especialista
l Enfermero/a
l Licenciado/a en psicología
l Licenciado/a en trabajo social
El equipo se conforma y organiza en función de las necesidades de
cada paciente y su familia, e inicia sus tareas con la actividad
asistencial de dos o más de sus integrantes.
El resultado de su actividad es mayor que el de la suma de los
trabajos individuales de cada profesional involucrado.
El equipo funcional cuenta con servicios de apoyo que le proveen
de recursos para la asistencia del paciente y su entorno. Estos son:
laboratorio, diagnóstico por imágenes, profesionales de otras
especialidades, asistencia espiritual, asesoría legal, unidades de
internación, sistemas de traslados, servicio de mantenimiento, etc.
Los pacientes podrán ser atendidos por el equipo funcional en
diferentes marcos asistenciales:
l Institucional
con internación, consultorios externos, Hospital de Día.
l Institucional
sin internación, consultorios externos, Hospital de Día.
l Domicilio del paciente.
El espacio en cualquiera de ellos debe asegurar la privacidad del
paciente
Asimismo debe garantizarse la disponibilidad de equipamiento o
recursos materiales adaptados a las necesidades físicas de los
pacientes. Ya sea que éstos se encuentren hospitalizados (cama,
camilla, silla o sillón), o requieran atención domiciliaria (cama
ortopédica, silla de ruedas, aspirador, colchones antiescaras: de agua
o de aire, silla sanitaria, mochila de oxígeno etc.), estos implementos
recomendados podrán solicitarse al subsector de cobertura del
paciente (público, de obras sociales, o medicinas prepagas).
La OMS sostiene que "no puede existir un programa de atención
paliativa a menos que se base en una política nacional razonable
sobre los medicamentos", la cual debe asegurar la accesibilidad
completa a los medicamentos necesarios, particularmente a los
opioides4. Esto es razonable si se tiene en cuenta que la primera
4
La necesidad de garantizar la accesibilidad completa a los opioides ha sido reconocida por
nuestro país en la Convención Única de Opioides (Ginebra, 1961), refrendada en 1972. Dicha
medicación se utiliza para el manejo del dolor moderado a severo producido por el cáncer,
entre otras dolencias.
20 Políticas Públicas y Derechos
21. premisa de cualquier tratamiento con un enfoque en cuidados
paliativos debe ser la supresión del dolor como variable,
garantizando el mínimo confort para poder abordar el resto de las
áreas involucradas en la problemática del paciente terminal y su
entorno.
En función de lo expuesto, la Organización Mundial de la Salud
plantea, en sus Programas Nacionales de Control del Cáncer, la
incorporación de los Cuidados Paliativos a las políticas de salud
pública como una necesidad prioritaria.
2.2. Legislación existente
La Ciudad Autónoma de Buenos Aires, demográficamente, se
caracteriza por una pirámide poblacional envejecida, cuyo patrón
de daño a la salud se asemeja al de los países industrializados.
Esto es, un patrón de morbi-mortalidad con un peso dominante de
enfermedades crónico degenerativas:
l Tasa de mortalidad por enfermedades cardiovasculares 344
(media nacional:237)
l Tasa de mortalidad por tumores 249,9 (media nacional:150)
Este perfil epidemiológico requiere una revisión de los paradigmas
de atención a la salud y una adecuación de las estructuras del
subsistema público de salud de la ciudad. El creciente porcentaje de
población de edad avanzada plantea desafíos nuevos a los sistemas
de promoción, prevención y atención de la salud que exige
replantearse modalidades de atención específica institucional,
comunitaria y domiciliaria de ese grupo poblacional. Precisamente la
ausencia de programas específicos conduce a que el 20% de las
camas de hospitales de agudos estén ocupadas por pacientes con
estas patologías.
El presente estudio se propone explorar la situación del modelo
asistencial de los Cuidados Paliativos en Hospitales dependientes
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En función de este
propósito, resulta necesario revisar la legislación existente que rige
el funcionamiento de los Cuidados Paliativos dentro de dichas
instituciones.
A nivel nacional, la Resolución Nº 934/2001 del Ministerio de Salud
de la Nación establece las Normas de Organización y
Funcionamiento de Cuidados Paliativos, en cuyo marco de
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 21
22. referencia cita los lineamientos de la OMS para la incorporación de
los Cuidados Paliativos en las políticas gubernamentales de salud.
Desde 1982 la OMS organizó e implementó un proyecto de alivio
de dolor por cáncer y Cuidados Paliativos que demostró su
eficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchos
países con diferentes sistemas de asistencia sanitaria.
En 1990 en su informe 804, destaca como objetivos de los
Cuidados Paliativos:
l Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.
l Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni
tampoco la posponga artificialmente.
l Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.
l Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
l Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea
posible.
l Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar
la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.
Para el logro de estos objetivos propugna, en 1996, una estrategia
cuyos componentes básicos son:
a) Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del
cáncer mediante apoyo oficial a las actividades de educación y
disponibilidad de fármacos.
b) Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud,
a las autoridades de reglamentación, etc.
c) La definición de Atención Farmacéutica: área de conocimiento y
de práctica profesional que abarca todo el proceso de suministro
de medicamentos y dispositivos médicos y el proceso asistencial,
teniendo como objetivo garantizar la buena atención del paciente
con equidad, accesibilidad, eficiencia, efectividad y control del
costo con resultados mensurables y con impacto en salud y
calidad de vida.
d) Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales que
destaquen la necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y
promover e implementar los Cuidados Paliativos.
La enumeración de estos componentes básicos pone de relieve la
necesidad de incorporar como un punto prioritario el alivio del dolor.
Un gigantesco paso histórico de la ciencia fue, no sólo permitir la
cirugía sin dolor, sino también la vida sin dolor. En este último
cuarto de siglo la medicina mundial a través de sus organismos e
22 Políticas Públicas y Derechos
23. instituciones se ha ocupado finalmente de la calidad de vida. En
este contexto es verdaderamente una conducta inmoral del
médico, o del área responsable del sistema de salud limitar,
demorar o impedir, la gestión de un profesional capacitado en
aliviar a un individuo sufriente. En el ámbito del dolor crónico
cuando no existe un tratamiento curativo destinado a erradicar sus
causas y cuando este no cumple ninguna finalidad fisiológica, es
injustificable que todos y cada uno de los referentes de la cadena
de cuidados del paciente no dispongan de los medios
consensuados y reconocidos mundialmente destinados a eliminar
o atenuar el dolor y todos los efectos que de él emanen.
Las Normas de Organización y Funcionamiento de Cuidados
Paliativos del Ministerio de Salud de la Nación han sido
incorporadas al Programa Nacional de Garantía de Calidad de
Atención Médica, sancionado por decreto en 1997 5. Dicho
programa tiene como principal objetivo "normatizar las actividades
vinculadas con el accionar sanitario, con el fin de asegurar la
calidad de los servicios y de las prestaciones que se brindan a la
población y proponer las medidas necesarias para garantizar la
calidad de los mismos"6. De este modo, la legislación nacional no
sólo establece la necesidad de incorporar los Cuidados Paliativos
en el marco de las políticas de salud del gobierno, sino que
también estipula los parámetros de calidad que esta modalidad
asistencial debe cumplir.
Los Cuidados Paliativos han sido incluidos en el Programa Médico
Obligatorio (PMO) del Ministerio de Salud de la Nación, entendidos
como "la asistencia activa y total de los pacientes por un equipo
multidisciplinario, cuando la expectativa de vida del paciente no
supera el lapso de 12 meses, por no responder al tratamiento
curativo que le fue impuesto". El programa fija como objetivos de
esta modalidad asistencial el control del dolor y demás síntomas que
5
El Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica es de aplicación obligatoria para
todos los establecimientos nacionales de salud, los sistemas nacionales de seguros de salud y de
obras sociales, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y pensionados, los
establecimientos incorporados al registro Nacional de Hospitales Públicos de Autogestión, los
establecimientos dependientes de las distintas jurisdicciones provinciales y de la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires y las entidades de Sector Salud que adhieran al mismo.
6
Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica (Decreto 1424/97), Art. 2º.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 23
24. determinan el sufrimiento de los pacientes y sus familias, y establece
que los Agentes del Seguro se encuentran obligados a brindar las
prestaciones estipuladas con un 100% de cobertura. Agrega además
que "los Agentes del Seguro deberán desarrollar programas que
contemplen el derecho a una muerte digna, buscando la
desinstitucionalización de estos pacientes cuando sea posible o su
atención en centros que privilegien el cuidado, el confort y la
contención del paciente y su familia"7. Si bien el Programa ha sufrido
en el 2001 una modificación que recibió el nombre de Programa
Médico Obligatorio de Emergencia (PMOE), en el que se ha
restringido la cobertura a una expectativa de vida que no supere un
lapso de 6 meses, los lineamientos antes puntualizados conservan en
lo demás su vigencia y se extienden a la empresas de medicina
prepaga a través de la ley nacional Nº 24.754, donde se explicita que
"...las empresas o entidades que presten servicios de medicina
prepaga deberán cubrir como mínimo, en sus planes de cobertura
médico asistencial, las mismas prestaciones obligatorias dispuestas
para las obras sociales..." .
La obligación exigida a los prestadores de salud no estatales
(obras sociales y empresas de medicina prepaga) de brindar alivio
sintomático y un abordaje psicosocial del padecimiento asociado
a las enfermedades que amenazan la vida, mediante una
modalidad que priorice la desinstucionalización de los pacientes,
constituye una medida tendiente a garantizar "la equidad,
universalidad y solidaridad para todos los beneficiarios del Sistema
del Seguro de Salud"8, mientras que el Estado sería el encargado
de garantizar en forma directa estos mismos principios entre la
población sin cobertura social ni privada.
La Ley Nacional Nº 23.611 de Lucha contra el cáncer instaura la
creación del Instituto Nacional de Oncología como órgano de
elaboración y ejecución de los objetivos estipulados en su texto, y
establece, entre sus atribuciones, la siguiente: "estudiar y resolver
los problemas sociales que plantea el enfermo oncológico, tanto
7
Resolución 201/2002: Programa Médico Obligatorio del Ministerio de Salud Pública de la
Nación, Anexo I, punto 8.1.
8
Resolución Programa Médico Obligatorio de Emergencia, Ministerio de Salud Pública de la
Nación.
24 Políticas Públicas y Derechos
25. para el núcleo familiar como para la comunidad, facilitando su
rápida atención; así como planificar su internación, convalecencia,
cuidados del paciente avanzado y rehabilitación psicofísica
procurando que estas acciones se realicen, en la medida de lo
posible, en el lugar de residencia habitual del paciente"9.
La posibilidad de que la asistencia pueda realizarse en el domicilio
del paciente -tal como las legislaciones precedentemente
mencionadas promueven- está legalmente asegurada por las
Normas de Organización y Funcionamiento de Servicios de
Internación Domiciliaria que se incluyen en el ya citado Programa
Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica del
Ministerio de Salud de la Nación. Allí se define la internación
domiciliaria como "una modalidad de atención de la salud,
mediante la cual se brinda asistencia al paciente-familia en su
domicilio, realizada por un equipo multiprofesional e
interdisciplinario cuya misión es: promover, prevenir, recuperar,
rehabilitar y/o acompañar a los pacientes de acuerdo a su
diagnóstico y evolución en los aspectos físico, psíquico, social,
espiritual, manteniendo la calidad, el respeto y la dignidad
humana". Entre los objetivos que establecen estas normas, caben
destacar los siguientes: "favorecer la reincorporación del paciente
a su entorno natural: la familia y la comunidad"; "recuperar la
dimensión social del problema salud-enfermedad, dentro de la
comunidad"; "contribuir al mejoramiento de la calidad de la
asistencia sanitaria en todos sus componentes: equidad, eficacia,
eficiencia, efectividad y accesibilidad a los servicios de salud".
En el contexto de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no existe
legislación específica respecto de los Cuidados Paliativos. Cabe
mencionar sin embargo lo siguiente: la Constitución de la Ciudad
estipula que la Ley Básica de Salud debe asegurar "el desarrollo
de una política de medicamentos que garantice eficacia, seguridad
y acceso a toda la población" y que promueva "el suministro
gratuito de medicamentos básicos"10. Por otro lado, la Ley Básica
de Salud Nº 153 establece, "en el caso de enfermedades
terminales", el derecho de las personas a recibir "atención que
9
Ley Nacional Nº 23.611: Lucha contra el cáncer, Art. 4º, punto k
10
Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Art. 21º.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 25
26. preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento"11. En el
artículo 20 de la misma ley, al referirse al segundo nivel de
atención, lo define como aquel que "...comprende todas las
acciones y servicios de atención ambulatoria especializada y de
aquellas que requieran internación", señalando en el artículo 21,
inciso e: "Desarrollar nuevas modalidades de atención no basadas
exclusivamente en la cama hospitalaria tales como la cirugía
ambulatoria, la internación domiciliaria y el hospital de día". Si bien
no se menciona específicamente a los Cuidados Paliativos, el
conjunto de ambas legislaciones garantiza el derecho a recibir
asistencia paliativa y acceso a la medicación necesaria para el
control sintomático por parte de la población con enfermedades
amenazantes para la vida.
3. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN
3.1. Formulación del problema
Existen en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires dispositivos
hospitalarios que no están respondiendo en todos los casos de
forma satisfactoria y mediante un abordaje clínico integral a las
necesidades de los pacientes que padecen enfermedades
progresivas, invalidantes y amenazantes para la vida, ni a las
necesidades del entorno de dichos pacientes.
Si bien los Cuidados Paliativos constituyen una modalidad
asistencial específica para el abordaje de la problemática de la
población anteriormente definida, en los Hospitales dependientes
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires su implementación
resulta desigual, con instituciones que no cuentan con dicha
modalidad, en tanto que en otras se encuentra en un estadio
temprano de organización, con escasos recursos humanos e
infraestructurales.
11
Ley Básica de Salud Nº 153 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Cap. 2, Art. 4º, inciso
l, 1999.
26 Políticas Públicas y Derechos
27. Por otro lado, existe un conocimiento insuficiente por parte de la
población y de distintos organismos respecto de la existencia y
modalidad de funcionamiento de los Cuidados Paliativos u otras
instancias que respondan, dentro de la estructura hospitalaria de
la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a las necesidades antes
mencionadas.
Estos hechos determinan una situación de asistencia inadecuada
e insuficiente frente a las necesidades de esta población, que
contradice lo estipulado por la legislación vigente en la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, de la que se desprende que, en
función de los criterios de "accesibilidad, equidad, integridad,
solidaridad, universalidad y oportunidad"12, los cuidados paliativos
constituyen un recurso concreto para efectivizar el derecho a la
salud integral de un grupo específico de población, por lo tanto,
garantizar su acceso es una obligación gubernamental.
El presente estudio se propone realizar un relevamiento de la
existencia y funcionamiento de dispositivos de Cuidados Paliativos
para Adultos en los Hospitales dependientes de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, con el objetivo de analizar los
recursos existentes y colaborar con la gestación e inserción de
equipos de Cuidados Paliativos preparados para cubrir una
demanda creciente. Dentro de este análisis se explorarán las
posibilidades de implementación de nuevas modalidades de
atención, no basadas exclusivamente en la cama hospitalaria,
como la atención domiciliaria y hospital de día, que contribuirían a
elevar la calidad de vida de la comunidad en su conjunto.
Asimismo, sería deseable que el presente estudio contribuyera a
un proceso de concientización respecto de la problemática socio-
sanitaria que se instaura en el seno de la población de pacientes
con enfermedades progresivas, invalidantes y amenazantes para
la vida, y sus familiares, cuidadores y demás personas del entorno
significativo, en quienes el padecimiento del paciente posee
múltiples repercusiones que se extienden incluso más allá de su
fallecimiento.
12
Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Capítulo Segundo: Salud, Art. 20º.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 27
28. 3.2. Objetivos
3.2.1. Objetivo general
Explorar la situación actual de la modalidad asistencial de
Cuidados Paliativos en el contexto de los Hospitales dependientes
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con el fin de colaborar en
un proceso de cambio de las políticas sanitarias en el sentido de
garantizar la salud integral de la población de acuerdo a lo
establecido en la legislación vigente, mediante la creación de
dispositivos asistenciales y la optimización de la accesibilidad de
la población a este tipo de asistencia.
3.2.2. Objetivos específicos
l Conocer la estructura y funcionamiento de los dispositivos de
Cuidados Paliativos existentes en los hospitales dependientes de
la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
l Describir qué alternativas de asistencia se implementan en
aquellos hospitales que no cuentan con grupos o equipos de
Cuidados Paliativos.
l Revisar los antecedentes y la historia de la conformación de los
dispositivos existentes.
l Conocer los proyectos de los distintos efectores de la muestra
tendientes a la implementación de dispositivos de asistencia para
esta población de pacientes.
l Indagar los obstáculos y facilitadores en la implementación de
dispositivos de asistencia para esta población de pacientes.
l Conocer las políticas institucionales respecto de la prescripción
de opioides, los medios de distribución y accesibilidad de la
población a dicha medicación analgésica.
3. 3. La muestra. Criterios de inclusión
El sistema público de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires está integrado por 33 hospitales. Trece de ellos constituyen
hospitales generales de agudos, a cada uno de los cuales -a
excepción del Hospital "Bernardino Rivadavia"- le ha sido
asignada un área programática, de acuerdo con la distribución
28 Políticas Públicas y Derechos
29. estipulada en el Decreto Nº 3362/89 de las Secretarías de Calidad
de Vida y de Educación de la Ciudad de Buenos Aires.
El área programática ha sido concebida como "la zona geográfica
o superficie delimitada correspondiente a un hospital general de
agudos, que con su organización técnico-administrativa debe dar
cobertura a la población que habita su área de responsabilidad
con diferentes características demográficas y sanitarias, tratando
de satisfacer sus demandas de salud a través de programas de
Atención Primaria de la Salud, de Vigilancia Epidemiológica,
Atención Médica y Saneamiento Ambiental"13.
Los hospitales generales de agudos son particularmente
responsables de la atención integral de la salud de la población, a
diferencia de los hospitales pediátricos, de especialidades o
monovalentes, que definen la incumbencia de sus prestaciones a
franjas etarias determinadas o a problemáticas específicas. Según
se infiere de los programas previstos para la atención de la
población bajo el régimen de organización de las áreas
programáticas, los hospitales generales de agudos deberían
encontrarse en condiciones de realizar intervenciones extramuros.
De esta manera se aseguraría la implementación de un sistema de
atención domiciliaria congruente con la modalidad de asistencia
propiciada por los Cuidados Paliativos y avalada por la legislación
vigente, tal como se señala en los puntos 3.1 y 3.2.
En función de estas razones, los 12 hospitales generales de
agudos constituyen el grueso de la muestra seleccionada. Se ha
incluido el Hospital "Bernardino Rivadavia" puesto que, a pesar de
no poseer área programática, constituye un hospital general de
agudos y participa en lo demás de sus características.
La muestra utilizada para la recolección de datos del presente
estudio está compuesta por los 13 hospitales Generales de
Agudos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y 2 de los
hospitales especializados que cuentan con dispositivos de
cuidados paliativos: son el Hospital Municipal de Oncología "Marie
Curie" y el Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo".
En el primero de los casos su inclusión responde a la íntima
13
AA.VV. "Salud Comunitaria: Su desarrollo en las Áreas Programáticas" en Dr. Pedro Saposnik
(comp.), Septiembre 1996. p. 5
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 29
30. relación entre Oncología y Cuidados Paliativos, y a la existencia en
dicho hospital de un equipo de Cuidados Paliativos. En el
segundo, al hecho de que el hospital cuenta con un equipo de
Cuidados Paliativos consolidado y de reconocida trayectoria.
También fueron relevados los hospitales Municipal del Quemado, de
Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer" y el Hospital de Infecciosas
"Francisco J. Muñiz", que por las patologías que abordan sería
pertinente que contaran con equipos de cuidados paliativos.
El resto de los hospitales especializados que fueron excluidos de
la muestra por distintas razones; en el caso de los hospitales
pediátricos (Gutiérrez, Garrahan y Elizalde), si bien cuentan con
unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, su singularidad
amerita un abordaje específico que será tratado en una próxima
investigación a realizarse junto con la Red de Cuidados Paliativos.
Los hospitales odontológicos (Dueñas, Carrillo y Quinquela
Martín), de rehabilitación (IREP y Rocca), neuropsiquiátricos
(Moyano, Borda, Tobar y Alvear), oftalmológicos (Santa Lucía y
Lagleyse), así como la Maternidad Sarda no fueron considerados
por su especificidad temática.
A continuación se enumera la totalidad de los efectores incluidos:
Hospitales Grales. de Agudos:
l Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez"
l Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich"
l Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand"
l Hospital General de Agudos "Dr. Juan A. Fernández"
l Hospital General de Agudos "Dr. José M. Penna"
l Hospital General de Agudos "Dr. Parmenio Piñero"
l Hospital General de Agudos "Dr. Ignacio Pirovano"
l Hospital General de Agudos "Dr. José M. Ramos Mejía"
l Hospital General de Agudos "Bernardino Rivadavia"
l Hospital General de Agudos "Dr. Enrique Tornú"
l Hospital General de Agudos "Dr. Dalmacio Vélez Sársfield"
l Hospital General de Agudos "Dr. Abel Zubizarreta"
Hospitales Especializados con dispositivos de cuidados paliativos
(CP)
l Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie"
l Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo"
30 Políticas Públicas y Derechos
31. Hospitales Especializados sin dispositivos de cuidados paliativos
(CP)
l Hospital de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer"
l Hospital Gral. de Infecciosas "Francisco J. Muñiz"
l Hospital Municipal del Quemado
3. 4. Instancias e instrumentos para la recolección de
los datos
La recolección de datos ha sido realizada en cuatro instancias:
1º) Relevamiento de los recursos y las políticas institucionales en
hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
respecto de la problemática sanitaria planteada por las necesidades
específicas de pacientes con enfermedades progresivas y
amenazantes para la vida. Dicho relevamiento ha sido realizado
mediante la administración de una encuesta dirigida a los Directores
de dichos hospitales, en la que se indagaron, entre otros aspectos,
los siguientes: existencia y estructura de equipos de CP; tareas
asistenciales realizadas por los dispositivos existentes; implementación
de dispositivos de atención domiciliaria; política hospitalaria respecto
de la indicación, producción y distribución de opioides. (Ver Anexo I).
En los hospitales especializados sin dispositivo sólo se implementó
este último instrumento.
2º) Acercamiento a la situación estructural e institucional de los
dispositivos existentes para la asistencia de esta población de
pacientes desde la perspectiva de los profesionales que los
coordinan y/o intervienen. Para ello, se realizaron entrevistas
semiestructuradas a referentes de Cuidados Paliativos y/o Jefes
de Oncología de los hospitales incluidos en la muestra, en las que
se abordaron temáticas tales como: concepción teórico clínica de
los CP; estructura y funcionamiento de los dispositivos existentes;
obstáculos y facilitadores para la asistencia de este tipo de
pacientes; criterios clínicos para la indicación de opioides y
accesibilidad a los mismos; etc. (Ver Anexos II y III). Cabe aclarar
que se entrevistó a los Jefes de Oncología en aquellos lugares
donde no existía dispositivo de CP por ser la especialidad que
atiende la patología que representa la primera causa de muerte
desde los 35 hasta los 74 años, y la segunda en el resto de las
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 31
32. defunciones de adultos (25 a 34 años y más de 75 años), según las
estadísticas vitales del país en el año 2005.
3º) Lectura de las bases de datos estadísticos disponibles acerca
de aspectos pertinentes en el estudio de la temática abordada.
4º) Lectura de Estadísticas vitales. Información básica 2005. Serie
5. Número 49. Secretaría de Políticas, Regulación y Relaciones
Sanitarias. Ministerio de Salud. Presidencia de la Nación. Buenos
Aires Nov. 2006.
4. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN RELEVADA
A continuación se presentan los resultados de la investigación por
efector, comenzando por los hospitales generales de agudos que
figuran por orden alfabético, a continuación los hospitales
especializados con dispositivos de CP y los tres hospitales que,
según nuestros criterios, deberían contar con este tipo de dispositivo
y fueron incluidos en la muestra. Estos datos se obtuvieron mediante
las encuestas dirigidas a los Directores y las entrevistas a los
referentes de CP y/u Oncología, las cuales fueron realizadas en su
mayor parte entre el 26 de octubre y el 22 de noviembre de 2006.
4. 1. Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez"
4. 1. 1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dra. Diana
Galimberti, Directora del Hospital
I El Hospital posee dispositivo de CP SÍ
II Estructura funcional del dispositivo de CP Equipo o Grupo de Trabajo
III Profesionales integrantes del dispositivo de CP 2 Médicos concurrentes de Oncología, 1
Enfermero,1 Psicólogo, 1 Trabajador Social
(coordinador), 2 Nutricionistas.
Los profesionales no poseen asignación en la
especialidad
IV El dispositivo de CP cuenta con voluntariado NO
V El dispositivo de CP participa del sistema de NO
Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría
de Salud del GCABA
VI El dispositivo de CP posee sistema de NO
concurrencia
32 Políticas Públicas y Derechos
33. VII.a Otros recursos para el tratamiento de pacientes l Servicio de Dolor
con enfermedades progresivas y amenazantes l Atención por parte de profesionales formados
para la vida en CP no asignados específicamente a la
especialidad
l Derivación a dispositivos de CP de otras
instituciones
VII.b Proyectos relacionados con los CP l Otorgar al Grupo de Trabajo la estructura de
Equipo
l Implementar atención domiciliaria
VIII Tareas asistenciales realizadas por el l Interconsulta en sala (no posee camas de
dispositivo de CP internación propias)
l Consultorios externos
l Abordaje de problemáticas psicológicas del
paciente y su familia
l Abordaje de problemáticas sociales del
paciente y su familia
l Asistencia en duelo
IX Actividades de formación realizadas por el l Cursos dirigidos a profesionales a nivel
dispositivo de CP intrahospitalario
l Cursos dirigidos a profesionales a nivel
extrahospitalario
X Viabilidad de implementar dispositivo de SÍ - Justificación: impacto favorable en la
atención domiciliaria calidad de vida de los pacientes con una
adecuada relación costo-beneficio
X Respaldo de la Dirección a la indicación de SÍ
opioides
XII Elaboración de presentaciones farmacológicas l Clorhidrato de Morfina (solución oral)
de opioides l Metadona (solución oral)
l Tramadol (solución oral)
XIII Otros modos de provisión de opioides NO
XIV Suministro de opioides Todos los pacientes asistidos sin cobertura
social
XV Observaciones "Es necesaria la provisión de recurso humano
capacitado y nombrado para el área; sería
oportuna la implementación de un servicio de
asistencia domiciliaria" (sic)
4. 1. 2. Entrevista a la Lic. Ana Soriano (Trabajadora Social),
Coordinadora del dispositivo de CP
4. 1. 2. 1. Concepción acerca de los CP
La Lic. Soriano define los CP como "la atención integral de
pacientes y familias que afrontan una enfermedad que pone en
serio riesgo la vida". Señala que, tal como lo indica el sentido en
que fue modificada la definición de la OMS, los CP implican un
trabajo paralelo con los tratamientos curativos (oncológicos, en
caso de patologías neoplásicas) que se va incrementando a
medida que la enfermedad avanza.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 33
34. 4. 1. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente
El dispositivo existente responde a la estructura funcional de un
Grupo de Trabajo y depende directamente de la Dirección del
Hospital. La Lic. Soriano sostiene que dicha dependencia directa
resulta exigible por el hecho de tratarse de un grupo
interdisciplinario que, de no estructurarse de ese modo,
presentaría dependencias cruzadas.
Actualmente, el Grupo de Trabajo se encuentra conformado por la
Lic. Soriano, Trabajadora Social y coordinadora, dos Médicos
Concurrentes de Oncología, un Psicólogo Concurrente con
experiencia en CP, un Enfermero de Planta, dos Nutricionistas de
Planta y el Capellán del Hospital. Los profesionales integrantes se
desempeñan en el dispositivo con dedicación parcial y sin una
asignación formal a la especialidad.
El Grupo de Trabajo cuenta con un espacio físico diferenciado
dentro del Hospital, que emplea para la atención ambulatoria. No
posee camas de internación propias.
4. 1. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CP
existente
La entrevistada relata que el Grupo de Trabajo se creó oficialmente
en octubre de 2003, luego de que la Dirección aprobara un
proyecto que ella misma elaboró. Comenta que ejerce la
coordinación del dispositivo desde sus orígenes, mientras que la
composición se ha ido modificando a través del tiempo en lo que
respecta a sus demás integrantes.
4. 1. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CP
existente
El Grupo de Trabajo funciona como un equipo de soporte que
asiste a pacientes en forma ambulatoria y en sala, mayormente por
derivación de los distintos servicios del Hospital y, en algunos
casos, por demanda directa.
En consonancia con su definición de los CP, la Lic. Soriano ubica
al paciente y su familia como unidad de tratamiento, y sostiene que
el paciente siempre es evaluado conjuntamente con su grupo de
pertenencia. Comenta que el dispositivo ofrece asistencia en duelo
para los familiares de los pacientes fallecidos, aunque señala que
34 Políticas Públicas y Derechos
35. esta oferta no es aceptada en la generalidad de los casos, debido
a la renuencia de los familiares a seguir concurriendo al Hospital
tras el fallecimiento de su ser querido.
Además de las tareas asistenciales mencionadas, el Grupo de
Trabajo dirige actividades de formación a nivel intra y
extrahospitalario.
4. 1. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP
De acuerdo a las estimaciones de la entrevistada, el dispositivo
atiende aproximadamente unos 30 pacientes al mes, si bien
declara que resulta difícil llevar las estadísticas de las prestaciones
debido a la "falta de tiempo".
En su mayor parte, los pacientes asistidos padecen cáncer y son
derivados por el Servicio de Oncología. De hecho, el proyecto
original del Grupo de Trabajo acotaba su responsabilidad a la
atención de pacientes oncológicos. Sin embargo, actualmente el
dispositivo recibe derivaciones de algunos pacientes con VIH o
ancianos que requieren cuidados de fin de vida.
4. 1. 2. 6. Relación entre CP y Oncología
Tratándose de una especialidad interdisciplinaria por definición, y en
función de la pertinencia de su intervención en la asistencia de
pacientes no oncológicos, la entrevistada considera que los CP deben
constituir dispositivos diferenciados respecto de los de Oncología.
4. 1. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas del
Hospital
La Lic. Soriano refiere que el Grupo de Trabajo mantiene una
buena relación con las demás áreas del Hospital, y considera que
todo dispositivo de CP debe trabajar en forma interconectada con
Oncología y otros servicios.
A pesar de que, según sostiene la entrevistada, el dispositivo
establece una adecuada articulación con las demás áreas del
Hospital, la misma considera que resultaría conveniente la
incorporación, dentro del mismo dispositivo, de profesionales de
disciplinas actualmente no incluidas, tales como Farmacia y
Kinesiología.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 35
36. 4. 1. 2. 8. Tratamiento analgésico
En concordancia con lo expresado por la encuesta dirigida a la
Dirección, la Lic. Soriano refiere que la política institucional avala la
indicación de opioides y que el Hospital los suministra en forma
gratuita a todo paciente internado o ambulatorio que no posea
cobertura social, independientemente de que resida o no dentro
del área programática.
Detalla que el Grupo de Trabajo utiliza los siguientes opioides para el
tratamiento del dolor: Clorhidrato de Morfina, Tramadol, Oxicodona
(cuando esta medicación se encuentra disponible en Farmacia) y, en
los casos de intolerancia a la Morfina, Metadona. La entrevistada
aclara que el Hospital no produce esta última medicación y que se
abastece de ella por compra directa, información que contraría lo
indicado por la Dirección en la encuesta.
Refiere que la implementación del tratamiento analgésico presenta
dificultades sólo cuando se indican medicaciones distintas de la
Morfina para el control del dolor severo. Comenta que éste es un
problema que se plantea con los tratamientos propuestos por el
Servicio de Dolor del Hospital, "que utiliza drogas muy caras que
la gente no puede comprar".
Señala que, en función de las dificultades para el abastecimiento
de otro tipo de medicamentos, el Grupo de Trabajo en CP propicia
la utilización de Morfina y procura "desmitificar" (sic) dicha droga14.
4. 1. 2. 9. Obstáculos y facilitadores
La Lic. Soriano considera la "falta de conocimiento de los médicos
acerca de los CP" (sic) como uno de los principales obstáculos
que se presentan a la hora de implementar esta modalidad
asistencial. Por ello, sostiene que los CP deberían incluirse en el
programa de formación de grado de la carrera de Medicina, "de
14
La Morfina es una droga que está acompañada de mitos, falsos conceptos y verdades a
medias, en relación con su indicación, la población que la consume y sus efectos secundarios.
Estos mitos pueden representar una barrera en su uso. Es posible que algunos de los
siguientes argumentos se sustenten en estos mitos: "tomar Morfina significa que pronto voy a
morir", "no habrá nada más si vuelve el dolor", " me volveré adicto", "me va a producir un paro
cardíaco". Es importante señalar que estos mitos no circulan exclusivamente en la población
de pacientes, sino que una gran franja de profesionales sostienen la misma argumentación.
36 Políticas Públicas y Derechos
37. modo que a los médicos les enseñen que, además de curar, su
función es cuidar" (sic).
Otro obstáculo identificado por la entrevistada reside en la falta de
recursos humanos asignados con dedicación exclusiva a la
especialidad. Comenta en este punto que se encuentra a la espera
de una extensión de su propia carga horaria (de 24 a 40 hs.) y de
la apertura a concurso para el nombramiento de un Oncólogo
especializado en CP.
En contrapartida a los obstáculos señalados, la Lic. Soriano menciona
que el Grupo de Trabajo recibe un fuerte apoyo por parte de la
Dirección y del Servicio de Clínica Médica del Hospital, apoyo que
reconoce como un factor que facilitó la implementación del dispositivo
y actualmente permite proyectar su continuidad y crecimiento.
4. 1. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta
dada por el dispositivo de CP a las necesidades de esta
población
Si bien la Lic. Soriano sostiene que el Grupo de Trabajo da "una
buena respuesta" (sic) a las necesidades de esta población de
pacientes, refiere considerar que la misma "debería ser mejor"
(sic). Comenta que dicho incremento en la calidad de atención
resultaría factible si sus integrantes pudieran dedicarse a tiempo
completo al desarrollo de esta tarea.
4. 1. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector
El Hospital cuenta con un dispositivo de CP. El mismo posee la
estructura funcional de un Grupo de Trabajo y se planifica su
redimensionamiento como Equipo. Se informa que los
profesionales que integran el dispositivo no poseen asignación en
la especialidad y, en su mayor parte, participan de la tarea con
dedicación parcial. Esta circunstancia, conjuntamente con la falta
de una dotación mayor de recursos humanos abocados al área, es
señalada por la entrevistada como uno de los principales
obstáculos que se enfrentan a la hora de responder a las
necesidades de esta población.
El Grupo de Trabajo depende directamente de la Dirección del
Hospital, dependencia que la entrevistada considera facilitadora de la
autonomía y de la conformación interdisciplinaria del dispositivo.
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 37
38. Tanto en la encuesta como a lo largo de la entrevista, se resalta la
necesidad de contar con un sistema de atención domiciliaria, cuyo
funcionamiento la Dirección del Hospital evalúa viable, proyectando
su implementación para un futuro próximo.
La entrevistada señala la presencia de dificultades en la instauración
del tratamiento analgésico en los casos en que se requiere de la
utilización de una medicación opioide distinta del Clorhidrato de
Morfina, a pesar de que se informa acerca de la disponibilidad de
otras drogas cuyas presentaciones farmacológicas se elaboran en el
Hospital (Metadona, Tramadol) o se adquieren por compra directa.
4. 2. Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich"
4. 2. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Donato
Spaccavento, Director del Hospital
I El Hospital posee dispositivo de CP NO
II Estructura funcional del dispositivo de CP -
III Profesionales integrantes del dispositivo de CP -
IV El dispositivo de CP cuenta con voluntariado -
V El dispositivo de CP participa del sistema de -
Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría
de Salud del GCBA
VI El dispositivo de CP posee sistema de -
concurrencia
VII.a Otros recursos para el tratamiento de pacientes - Servicio de Dolor
con enfermedades progresivas y amenazantes - Derivación a dispositivos de CP de otras
para la vida instituciones
VII.b Proyectos relacionados con los CP NO
VIII Tareas asistenciales realizadas por el -
dispositivo de CP
IX Actividades de formación realizadas por el -
dispositivo de CP
X Viabilidad de implementar dispositivo de NO - Justificación: "Falta de personal
atención domiciliaria entrenado para atención en CP " (sic)
XI Respaldo de la Dirección a la indicación de SÍ
opioides
XII Elaboración de presentaciones farmacológicas - Clorhidrato de Morfina (solución oral)
de opioides - Codeína (solución oral)
XIII Otros modos de provisión de opioides NO
XIV Suministro de opioides Todos los pacientes asistidos sin cobertura
social
XV Observaciones -
4. 2. 2. Entrevista a la Dra. Graciela Pascón, Jefa del Servicio
de Oncología
Dado que el Hospital no cuenta con un dispositivo o profesional
referente en la especialidad de CP, se entrevista a la Jefa del
Servicio de Oncología, Dra. Graciela Pascón.
38 Políticas Públicas y Derechos
39. 4. 2. 2. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología
La Dra. Pascón refiere que el Servicio atiende en la actualidad
aproximadamente 9.000 consultas anuales, entre pacientes
ambulatorios e internados, de los cuales estima que un 30% se
encuentra en una fase avanzada de su enfermedad oncológica.
Señala que resulta difícil determinar la cantidad o porcentaje de
pacientes que actualmente realizan tratamiento onco-específico con
fines no curativos, puesto que existe una amplia población de
pacientes a los que, aunque los tratamientos no puedan garantizarles
una remisión completa, les aportan el beneficio de largos períodos
libres de enfermedad. De todos modos, presume que cerca del 50%
de los pacientes atendidos no podrá obtener una remisión completa
de su enfermedad y, dentro de ese grupo, alrededor del 15% se
encuentra, dada su condición clínica, sin posibilidades de recibir
tratamiento onco-específico incluso con fines paliativos.
4. 2. 2. 2. Modalidades asistenciales implementadas
conjuntamente con los tratamientos onco-específicos
Interrogada acerca de si el Servicio instrumenta alguna modalidad
asistencial diferente de los tratamientos onco-específicos, la
entrevistada informa que los profesionales integrantes
implementan el tratamiento analgésico con Clorhidrato de Morfina,
pero que no cuentan con suficiente formación en relación con el
manejo de medicación opioide. Dice al respecto: "Hacemos
manejo del dolor, pero tocamos de oído" (sic). Refiere por tanto
que, en los casos en que los profesionales del Servicio no logran
obtener un adecuado control del dolor, realizan derivación al Dr.
Batista, Médico Anestesiólogo del Hospital, quien recibe consultas
por consultorios externos una vez a la semana.
El Servicio no implementa otras modalidades asistenciales
además de las mencionadas.
4. 2. 2. 3. Cambios históricos y proyectos relativos a la
asistencia de esta población
La Dra. Pascón relata que en 1992 ingresó al Servicio la Lic. en
Psicología Inés Cao, cuya inserción institucional asumió la figura
de Instructora de Programas Especiales. Dicha profesional
organizó dentro del Servicio un Grupo de Trabajo en Psico-
oncología, conjuntamente con otros dos Psicólogos que
participaron ad-honorem del proyecto. Durante el tiempo en que
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 39
40. dicho grupo operó, el Servicio pudo brindar cierto abordaje de
las problemáticas psicológicas presentadas por los pacientes
asistidos, pero al término de dos años la organizadora no obtuvo
la renovación de su cargo, motivo por el cual el dispositivo dejó
de funcionar.
Tiempo después, la Dra. Pascón conformó dentro del Servicio un
Grupo de Trabajo en CP, conjuntamente con otros dos profesionales
que ofrecieron sus horas de trabajo ad-honorem: el Dr. Pablo
Ingelmo, Médico Anestesista, y la Dra. Mariela Bertolino, Médica
Clínica formada en la especialidad y actual coordinadora del
dispositivo de CP del Hospital "Dr. Enrique Tornú". Esta última inició
a los profesionales que entonces integraban el Servicio en el manejo
de la medicación opioide, fundamentalmente el Clorhidrato de
Morfina, única droga entonces disponible en el Hospital. El Grupo de
Trabajo funcionó durante aproximadamente dos años, tras lo cual, y
no habiéndose obtenido las rentas para los profesionales honorarios,
el dispositivo no pudo seguir siendo sostenido.
Por último, la Dra. Pascón menciona que, durante su gestión
anterior, el actual Director le solicitó que confeccionara, junto con
otros profesionales del Hospital, un proyecto para la conformación
de un nuevo Grupo de Trabajo en CP. La iniciativa no prosperó
puesto que no contemplaba la incorporación de recursos humanos
rentados y asignados al dispositivo, razón por la cual los
profesionales convocados hicieron saber a la Dirección que el
proyecto no resultaría viable. Desde entonces, no han vuelto a
surgir iniciativas de impulsar o emprender nuevos proyectos
relacionados con la especialidad.
4. 2. 2. 4. Relación del Servicio de Oncología con otras áreas
del Hospital
La entrevistada refiere que el Servicio no establece una relación
muy fluida con las demás áreas del Hospital, a excepción de
Anestesia, dada la estrecha vinculación con el Dr. Batista,
especialista en el tratamiento del dolor.
Por lo demás, la Dra. Pascón se muestra escéptica respecto de la
posibilidad de que el intercambio con las demás áreas del Hospital
redunde beneficios para la asistencia de los pacientes del Servicio.
Comenta que se establece contacto con el Servicio de Clínica
Médica toda vez que se intenta tramitar la internación de un
paciente, pero señala que debido a la falta de camas dicha
40 Políticas Públicas y Derechos
41. internación frecuentemente no puede realizarse, por lo que la
articulación con dicho servicio no resulta muy efectiva.
Agrega que la relación con la Guardia Externa del Hospital resulta
muy conflictiva, dada la resistencia que dicho servicio opone a la
internación de los pacientes oncológicos.
4. 2. 2. 5. Concepción acerca de los CP
La Dra. Pascón concibe los CP como "una especialidad que se
ocupa del paciente en su período terminal cuando, a pesar de que
no se le puede ofrecer terapia específica para su enfermedad, se
necesita sostener sus funciones vitales, su confort psicofísico y el
de su familia" (sic).
4. 2. 2. 6. Formación en CP
Ninguno de los profesionales que integran el Servicio de Oncología
posee formación específica en CP.
4. 2. 2. 7. Relación entre CP y Oncología. Articulación del
Servicio de Oncología con dispositivos de CP existentes.
Criterios de derivación
La Dra. Pascón considera que los CP deben constituir dispositivos
de asistencia "anexos al Servicio de Oncología" (sic).
Manifiesta que el Servicio sostiene actualmente una escasa
relación con dispositivos de CP de otras instituciones.
Comenta que se han realizado algunas derivaciones a la Unidad de
CP del Hospital "Dr. Enrique Tornú", con el objetivo de tramitar la
internación de pacientes en mal estado general, con dificultades de
índole social, que no contaban con la posibilidad de ser atendidos en
el domicilio. El dispositivo mencionado es altamente valorado por la
entrevistada, por la relación entablada con su coordinadora años
atrás, y porque dicha unidad cuenta con sala de internación propia.
Sin embargo, y dado que el criterio de derivación descripto requiere
la posibilidad de internación, la Dra. Pascón evalúa que dicho recurso
es restringido, debido a la limitada cantidad de camas de que
dispone. Comenta al respecto que las derivaciones son infrecuentes
puesto que se presume que dicho dispositivo "no da abasto" (sic).
4. 2. 2. 8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de esta
población
La Dra. Pascón reconoce los siguientes obstáculos a la hora de
prestar asistencia a esta población: ausencia de recursos humanos
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 41
42. rentados, formados y/o interesados en el área (Médicos Paliativistas,
Enfermeros, Secretaria), escasez de lugar físico y falta de camas de
internación. Tal como fue comentado anteriormente, este último
obstáculo se ve agravado por la gran demanda de camas dentro de
la institución y, en general, en todo el sistema de Salud Pública, así
como por la resistencia opuesta a la internación de pacientes
oncológicos por parte de la Guardia Externa del Hospital.
La entrevistada no identifica ningún factor que dentro del Hospital
facilite la implementación de dispositivos para el abordaje de las
necesidades de esta población. Dice al respecto: "Mientras no se
den las condiciones [recientemente descriptas], no podremos
abarcar la asistencia en CP" (sic).
4. 2. 2. 9. Nivel de satisfacción y especificidad de la
respuesta dada por el Servicio de Oncología a las
necesidades de esta población
En función de lo expuesto, la Dra. Pascón concluye que la atención
brindada por el Servicio resulta sólo parcialmente satisfactoria y
específica respecto de las necesidades de esta población.
Comenta en este punto lo siguiente: "si bien los pacientes están
muy ligados a nosotros, cada vez que presentan una intercurrencia
van y vienen de la Guardia al Servicio, ya que nosotros no
disponemos de la infraestructura necesaria para asistirlos fuera del
horario de atención ambulatoria".
4. 2. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector
El Hospital no cuenta con un dispositivo específico de CP.
El Servicio de Oncología no dispone de profesionales formados en
dicha especialidad. Recurre, en caso de ser necesario, a la
colaboración de un Médico Anestesiólogo, especialista en el
manejo del dolor, para la implementación del tratamiento
analgésico. El Servicio no ofrece un abordaje de las problemáticas
psico-sociales del paciente y su familia.
A excepción de la articulación con el Servicio de Anestesia, el
Servicio de Oncología posee una escasa vinculación con las
demás áreas del Hospital, a las que rara vez consulta.
La Dra. Pascón, Jefa del Servicio de Oncología, concibe los CP
como "una especialidad que se ocupa del paciente en su período
terminal" (sic), en función de lo cual podría inferirse que no
42 Políticas Públicas y Derechos
43. considera necesaria la intervención de dicha modalidad asistencial
durante los estadios tempranos de la enfermedad.
La ausencia de recursos humanos rentados y formados en la
especialidad, el insuficiente espacio físico, y la falta de camas de
internación, constituyen, a juicio de la entrevistada, los principales
obstáculos para la implementación de un dispositivo de asistencia
en CP, el cual considera que debería estructurarse como un anexo
del Servicio de Oncología.
Por el momento, el Hospital no proyecta la implementación de
nuevos dispositivos para la asistencia de las problemáticas de esta
población y considera inviable la instrumentación de un servicio de
internación domiciliaria debido a la "falta de personal entrenado
para la atención en CP "(sic).
La Dirección informa que el Hospital realiza, en caso de ser
necesario, derivaciones a dispositivos de CP de otras instituciones.
No obstante, la Dra. Pascón relativiza la disponibilidad de dicho
recurso: situando en la necesidad de internación el principal criterio
de derivación, argumenta que las derivaciones tienen pocas
posibilidades de instrumentarse debido a la falta de camas de la
especialidad en el Sistema de Salud del Gobierno de la Ciudad.
En consecuencia, al no contarse con un dispositivo específico y al
no concretarse la derivación a otras áreas del Hospital y/o a otras
instituciones, parece quedar descubierta al menos una franja de
las necesidades de la población de pacientes con enfermedades
progresivas y amenazantes para la vida, así como también de las
de su entorno afectivo.
4. 3. Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand"
4. 3. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Tomás Di
Pietro, Director del Hospital
I El Hospital posee dispositivo de CP SÍ
II Estructura funcional del dispositivo de CP Equipo(1)
III Profesionales integrantes del dispositivo de CP No responde
IV El dispositivo de CP cuenta con voluntariado NO
V El dispositivo de CP participa del sistema de NO
Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría
de Salud del GCABA
VI El dispositivo de CP posee sistema de SÍ
concurrencia
Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 43
44. VII.a Otros recursos para el tratamiento de pacientes - Servicio de Dolor
con enfermedades progresivas y amenazantes - Internación Domiciliaria(2)
para la vida - Atención por parte de profesionales formados
en CP no asignados específicamente a la
especialidad
- Derivación a dispositivos de CP de otras
instituciones
VII.b Proyectos relacionados con los CP - Conformación de un Equipo de CP(3)
- Incorporación de "atención familiar post-
mortem"(4)
VIII Tareas asistenciales realizadas por el - Interconsulta en sala (no posee camas de
dispositivo de CP internación propias)
- Consultorios externos·Hospital de Día
- Internación domiciliaria(5)
- Abordaje de problemáticas psicológicas del
paciente y su familia
- Abordaje de problemáticas sociales del
paciente y su familia·Asistencia en duelo(6)
IX Actividades de formación realizadas por el - Cursos dirigidos a profesionales a nivel
dispositivo de CP intrahospitalario
- Cursos dirigidos a profesionales a nivel
extrahospitalario
X Viabilidad de implementar dispositivo de NO - Justificación: "No están dadas las
atención domiciliaria condiciones de horas médicas y administrativas
para realizar actividad extramuros" (sic) (7)
XI Respaldo de la Dirección a la indicación de SÍ
opioides
XII Elaboración de presentaciones farmacológicas - Clorhidrato de Morfina (solución oral)
de opioides - Codeína (solución oral)
- Tramadol (solución oral)
XIII Otros modos de provisión de opioides NO
XIV Suministro de opioides Pacientes internados y ambulatorios sin
cobertura social
XV Observaciones "Todos los Hospitales Generales de Agudos
deberían contar con recursos en CP que
funcionen con estructura y normas propias" (sic)
Nota:
Surgen algunas contradicciones entre las respuestas aportadas. En primer
lugar, la encuesta indica que el Hospital cuenta con un dispositivo de CP y que
el mismo asume la estructura de un Equipo en el organigrama institucional (1).
No obstante, se señala que existe el proyecto de conformar un Equipo de CP (3)
y no se aporta información acerca de los profesionales que integrarían el
dispositivo actual.
En segundo lugar, a pesar de haber incluido entre las actuales tareas
asistenciales la asistencia en duelo(6) y la atención domiciliaria(5), la Dirección
manifiesta en la encuesta que existe el proyecto de incorporar a las
prestaciones del dispositivo la "atención familiar post-mortem"(4) y, por otra
parte, que no evalúa viable la implementación de un sistema de asistencia
domiciliaria(7).
Finalmente, en la encuesta se indica que, además del dispositivo de CP
mencionado, el Hospital dispone, para la asistencia de pacientes con
enfermedades progresivas y amenazantes para la vida, de un Servicio de
44 Políticas Públicas y Derechos