Este documento resume los apuntes del I Congreso Venezolano para Pacientes con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. El congreso reunió a médicos, personal clínico y más de 100 pacientes para proporcionar información sobre la naturaleza y tratamiento de estas enfermedades. Los asistentes aprendieron sobre la importancia del apoyo mutuo, la nutrición, el manejo del estrés y la ansiedad, las complicaciones posibles, y la necesidad de un seguimiento médico continuo. El congreso buscó crear conciencia

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I CONGRESO VENEZOLANO
PARA PACIENTES CON COLITIS ULCEROSA Y ENFERMEDAD DE CROHN
Auditorium del HospitalVargas de Caracas
12 de septiembre de 2015
APUNTES
VARIOS
COORDINACIÓN Y EDICIÓN:
Carlos Severino G.
COLABORADORES:
Nakay González
Yuselin Hidalgo
Ingrid Escobar
Luis Rivas
Liz Hurtado
Edith Hernández
— Caracas, 2015 —

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A manera de introducción
EEEEEL12deseptiembre,yporlainiciativadelDr.Guillermo
Veitía y un grupo de prestigiosos médicos de varios estados
del país, pacientes, familiares y amigos, asistimos al I Con-
greso Venezolano para Pacientes con Colitis Ulcerosa y
EnfermedaddeCrohn.
La cita congregó a médicos expertos en el área de las
EII, personal clínico-hospitalario y a más de 100 pacientes
acompañadosconfamiliaresyamigosconformandotodosun
hermosogrupoquebienmereciólaautodenominacióndeLa
Familia.
El mayor aporte de este congreso a cada uno de los
asistentes fue el que supieran que no están solos, pues
existe por un lado un inmejorable grupo de médicos y
especialistas en el área clínica que se están coordinando
y consolidando experiencias a lo largo de todo el país
para brindar al paciente con EII el mejor asesoramiento
Doctor Guillermo Veitía, artífice del encuentro.
y la mejor ayuda para lograr una remisión más prolongada y atenuar el impacto durante las crisis. Y por
el otro lado, una comunidad de pacientes, que demostraron su plena disposición a no darse por vencidos,
haciendo de la lucha por superar la enfermedad un esfuerzo mancomunado donde la resiliencia y la
empatía son pilares fundamentales.
El soberbio encuentro sirvió para proporcionarle a los pacientes una data técnica específica y pertinente al
mal que los aqueja, con la cual pudieran conocer no sólo la naturaleza de la enfermedad y su tratamiento, sino, y
más importante aún, saber qué hacer, cuáles son las alertas, saber qué buscar y a dónde ir para manejar la
cotidianidad del padecimiento, y sobre todo cómo mejorar la merma en la calidad de vida, debido tanto a la
enfermedad como al entorno en el cual nos toca padecerla.
El Congreso estuvo organizado por el Grupo Venezolano de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, diri-
gido por el Dr. Guillermo Veitia, y un magnifico grupo de médicos y especialistas, quienes brindaron lo mejor de
sí aportando cada uno un «camión de arena» en la lucha contra estas enfermedades crónicas. Fue impresionante
ver cómo estos médicos, despojados totalmente de arrogancias y posiciones adoptadas, se entregan a ayudar a
los pacientes destacando en todo momento el amor por nuestro gentilicio venezolano, haciendo hincapié en las
enormes potencialidades que tenemos y recalcando el mensaje de que sí podemos vivir y ser mejores en nuestra
propia tierra, haciendo cada uno el trabajo que le toque hacer, pero eso sí, haciéndolo bien hecho. Y por sobre
todo recordándonos que merecemos y podemos ser felices, pese a nuestra enfermedad.
Motivados por la información recibida, y conscientes de que muchas personas no pudieron asistir al evento,
bien por encontrarse distantes de la región capital, o por su condición física ante alguna de estas afecciones, hemos
tomado la iniciativa de hacer llegar a la mayor cantidad posible, algunos apuntes que pudimos tomar durante las
destacadas exposiciones de tan insignes conferencistas.
Nuestro motor principal fue el doctor Guillermo Veitía, quien con el carisma de siempre y sus extraordina-
rias cualidades en pro de los pacientes afectados por enfermedades inflamatorias intestinales, ha sido partícipe
en otros eventos nacionales e internacionales.
Junto a él, la Dra. Ana Serrano, la Dra. Beatriz Pernalete, la Lic. Fabiana Padula, las doctoras María
Alejandra La Cruz, Ligia Ortega, Erika Páez, Jackeline Gaslonde, así como la Dra. Coromoto Pérez, expusieron

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EEEEEL congreso fue precedido por una misa celebrada
en la capilla del hospital, donde se congregaron la ma-
yoría de los asistentes al evento, independientemente
de sus creencias religiosas.
La misa fue un grato abrebocas para el evento que
se avecinaba. El Sacerdote que la presidió, manifestó
sus mejores deseos por el éxito del congreso, y enca-
minó su sermón hacia la solidaridad para con los en-
fermos, a la vez que abogó por el pronto ascenso a los
altares, del Dr. José Gregorio Hernández, el ya consi-
derado santo por el pueblo venezolano y conocido po-
pularmente como el médico de los pobres. También nos
habló sobre la recuperación del área del hospital don-
de falleciera este insigne médico.
Misa de antesala al congreso.
Bendito sea el nombre del Señor
desde ahora y para siempre. (S. 113-2)
por turnos, aspectos importantes para los afectados por la Colitis Ulcerosa (CU) o el Crohn, de igual interés para
los familiares y amigos de dichos pacientes, ya que esa condición necesita del apoyo de todos, ante las compli-
caciones que sufren los mismos.
También queremos agradecer la colaboración del Dr. Tirso Silva, actual director del hospital, quien tuvo la
gentileza de ceder las instalaciones del Aditorium del Hospital para la realización del evento y además se hizo
presente en el mismo para dirigirnos unas breves pero sentidas palabras de solidaridad con los participantes del
congreso y destacando su interés en el rescate de la institución que le toca dirigir.
Nuestro agradecimiento a Yanet Trejo y Rodolfo León, virtuosos intérpretes del violín, y quienes nos delei-
taron con algunas piezas de su amplio repertorio. En uno de los paréntesis de las exposiciones del congreso.
Otro momento de relax nos lo brindó más adelante el Ensamble Raudal, integrado por JesúsAlcívar, Ángel
Fernández, Luis Manuel Meza, y Fernando Mellado. Interpretaron exquisitamente temas de varios autores venezola-
nos, arrancando nutridos aplausos a la audiencia.
Y el cierre del Congreso correspondió al maestro risoterapeuta Reinaldo Mirabal, quien compartió todo el con-
greso, para cerrar con broche de oro el mismo, a través de la risa, explicando la importancia de ésta como parte
de la terapia para toda enfermedad y para nuestras preocupaciones en la vida diaria.
Antes de pasar a los apuntes, quiero felicitar al Dr. Guillermo Veitía y a todos los que colaboraron en
la realización de este evento, y hacer ruegos porque podamos repetirlo el año entrante, en ésta o cualquier
otra región del país.
¡¡¡Gracias a todos!!!
Preámbulo

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Los apuntes
PPPPPRIMERAMENTE se planteó que debemos educarnos, tanto médicos como pacientes, y estudiar constante-
mente la enfermedad, sea Colitis Ulcerosa (CU) o Crohn. Debemos capacitarnos. Esta enfermedad es degenera-
tiva y debe ser tratada en la medida de que aparezcan, por dermatólogos, patólogos, radiólogos, oftalmólogos,
nutricionistas y psicólogos, a fin de obtener un buen diagnóstico. Debemos luchar por una Asociación Civil en
cada estado, o una fundación y un club donde podamos reunirnos mensualmente y compartir. Se debería contar
con un nutricionista, un psicólogo y alguien que nos dé risoterapia, ya que si somos personas con equilibrio
mental podremos controlar el colon y la patología mejora.
Debemos buscar por nuestra cuenta ayuda con un psicólogo; no porque estemos locos, si no porque estamos
alterados por la enfermedad. Segregamos mucho cortisol, más el día a día, la falta de medicina, eso nos altera. Debe-
mos tener la mente feliz, separarnos de los conflictos para que mejore la patología. Si el cerebro está tranquilo la
enfermedad está tranquila. Nosotros sufrimos de ansiedad y debemos luchar con ella no permitir que la ansiedad nos
ganeporencimadelasdificultades.
La CU es una enfermedad inflamatoria y se comporta de 2
formas: una, cuando está en crisis, y otra cuando está en remi-
sión. Nos preguntamos qué la activa, pero todavía no se sabe.
Lo que sí sabemos es que tenemos muchos factores de riesgo
comolosinfecciosos.Debemosmantenerunequilibriodelaflo-
ra bacteriana, porque si la perdemos, mayor es el riesgo de re-
caída de la enfermedad; más el factor inmunológico que no
tenemos a nuestro favor, ya que nuestro propio cuerpo nos va a
atacar. Por eso debemos ayudarnos NO consumiendo los agen-
tes esteroideos como los analgésicos como profenid, ibuprofe-
no, brugesic, etc. NO FUMAR ya que todos estos factores
aumentan la posibilidad de entrar en crisis y el factor genético
que también influye. Tener en cuenta que hay momentos que
pueden tornar crónica en algún momento la enfermedad y creemos que no entrará en remisión. Pero es parte de la
enfermedad y hay que prevenirlo. Podemos tomar como analgésicos solamente atamel, paracetamol, tramal que
NO nos afecta la mucosa gástrica.
¿Cuáles son las manifestaciones clínicas más comunes que
nos pueden ocurrir? Prostitis, cuando está tomado el recto con
úlceras;colitisizquierda,cuandoestátomadolamitaddelcolony
pancolitis, cuando está tomado todo el colon de úlceras. Por
eso es importante que se llegue a un buen diagnóstico médico.
Y es de importancialos exámenes para el inicio y control del
tratamiento por medio de exámenes como: HC, glóbulos blan-
cos, PCR, VSG, electrolitos, sodio, potasio, pruebas hepáti-
cas, y así mantener un buen seguimiento del mismo.
¿Cuándo la colitis ulcerosa puede ser fulminante? Cuan-
do se complica, porque puede dar un megacolon tóxico, hemo-
rragias, perforaciones agudas, cáncer. Los antiespasmódicos,

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antiiflamatorios y antidiarréicos pueden ayudar a que se desencadenen cualquiera de estas complicaciones y el
grado de inflamación que tengamos en el colon. También pueden presentarse artritis periféricas, oveitis o epies-
cleritis, eritemas nodosos, pioderma gangrenoso, colangelitis esclerosante primaria, anemia, conjuntivitis,ACV.
Todas estas son manifestaciones extraintestinales que podrían ocurrirnos. Algunas de ellas, o todas, o nin-
guna. Cada paciente tiene comportamientos distintos en la enfermedad.
Se habló también de cómo debe ser nuestra nutrición. El manejo de nuestra nutrición debe ser rica en
calorías y proteínas adecuadas para evitar el cáncer.

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Se fue muy enfático en que no debemos dejar de vacunarnos, y se nos indicaron las vacunas que NO son
convenientes durante la inmunosupresión (polio, varicela, sarampión, etc.).
La CU y el CROHN se parecen. Son como hermanos. Comparten los mismos síntomas y signos, mas NO son
iguales.Esporelloquesetratanenformadiferente.Enlacolitis,lasúlcerasafectanelcolonyenelCrohnpuedensalir
las úlceras salteadas desde el recto hasta la boca. Salen fístulas las cuales muchas veces drenan. El Crohn no se trata
con mesalazina si no con azulfidine, azaprin, etc. Igual están contraindicados los afines. Sólo puede tomar
atamel, tramal y paracetamol, más sus terapias biológicas, si se las han indicado.
Otra cosa de la que se habló es que existe tuberculosis de colon. Debemos estar muy pendientes de eso. Hay
un 33% de pacientes con CU que sufren de colon irritable.
No todas las bacterias son malas. Las que tienen los alimentos, por ejemplo un «mondongo», son bacterias
malas, pero los probióticos son excelentes para mejorar ya que tienen elementos que llevan bacterias sanas al
cuerpo. Ejemplo de esto último es el yogurt. Nosotros como pacientes tenemos muchos problemas de malnutri-
ción porque tenemos muchas veces pérdidas de calcio o hierro, proteínas, etc.
Ojo: cuando se está en fase activa debemos comer. NO podemos ayunar por nada del mundo, porque eso
nos empeora, y la dieta que debemos consumir debe ser en forma de puré todo lo que se consuma. Ejemplo el
puré de papa, de batata, arroz blanco, puré de vegetales, zanahoria puré, y todo debe ser cocido. Bollitos, jugo
natural, carne molida, pollo molido, huevos revueltos, yogurt. Es importante tomar yogurt todos los días, que sea
firme (no migurt). No se debe comer pan integral, vegetales crudos, queso amarillo, frutos secos, leche, mante-
quilla, cuando se está en fase activa. Cuando se está en fase de remisión se puede comer de todo mientras que sea
saludable y apetitoso, y se puede tomar Sustagen®
y Multigen®
.
Otro importante tema fue la música. La música es fundamental para sobrellevar la enfermedad, así que a
escuchar lo que más le guste.
Tenemos que tener claro que hay una relación entre la piel y la enfermedad inflamatoria intestinal. Las
manifestaciones pueden ser cutáneas. Pueden salir edemas en los labios inferiores con fisuras en la boca. Pueden
salir lesiones como empedrados en los cachetes por dentro, tipo vesículas con pus o tipo pelotitas y otras
lesiones que pueden salir en la piel no estando activa la enfermedad, pero se manifiesta por estos signos extra
intestinales: empedrados en la parte genital o inflamación o rubor en los genitales estos no salen por causa de

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infección si no por inflamación. Manifestaciones cutáneas: piel seca escamosa, manchas oscuras, desprendi-
miento de uñas, caída de cabello y crecimiento del cabello lento.
Otro tema fue la familia. Ellos nos deben colaborar. Todos deben involucrarse con el tema, ya que el
paciente se aísla del mundo. Necesitamos apoyo para que la tristeza no nos invada. Y claro nosotros también
poner de nuestra parte y ser eficientes, eficaces y luchar, porque cuando nos diagnostican sentimos que el mundo
se nos cae. Aquí el apoyo familiar es de gran ayuda. Debemos hacer vínculos, redes para ayudarnos emocional-
mente obras de caridad, cosas que nos llenen el alma. La felicidad la tenemos en las manos debemos buscarla,
ser optimistas. Hay muchas veces que estamos incrédulos. La negación de la enfermedad no nos deja avanzar a
veces decimos: ¿por qué a mí? ¿Será verdad?, y la rabia nos consume. Necesitamos que nos entiendan, lo
rabiosos que a veces estamos con la vida y con los que nos
pasa. Nos toca vivir con una enfermedad que llegó y se insta-
ló y por eso nos ataca la rabia y pagamos ésta con la personas
más cercana. Pero es comprensible. Como pacientes incurri-
mos mucho en este desliz, dice la psicólogo. Hay momentos
que no queremos cumplir la dieta o el tratamiento. Por eso
necesitamos a nuestros familiares y amigos para que nos ayu-
den cuando nos den estas «chiripiorcas». Debemos luchar.
Adaptarnos y tener apoyo e iniciativa y creatividad. Tra-
bajar como equipo con la familia, médicos, amigos y pa-
cientes. En las noches debemos meditar y recordar lo
positivo.
Oír músi-
ca hacer
un balance positivo, mas no negativo, y recordar lo positi-
vo y usarlo como herramienta que nos ayude.
Otro tema es importante evaluar el pre-tratamiento. Casi
siempre tenemos procesos infecciosos, fiebre, pérdida de peso
y molestia para orinar. Es importante vacunarnos contra neu-
mococo, hepatitisAy B, VPH y antigripal. No debemos colo-
carnos vacunas para polio, lechina, fiebre amarilla por nada.
Los esteroides son peligrosos NO se deben usar como mante-
nimiento. Ojo: si tenemos anemia debe tomar sulfato ferroso y
ácido fólico y si el porcentaje de gr es menor de 10, tu médico
debe indicarte hierro endovenoso.

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Seaconsejó que cada estado debiera tener su fundación o asociación o un club. Es importante que nosotros
como pacientes hagamos un grupo fuerte para luchar por nuestras medicinas, por nuestros espacios. Que la
humanidad conozca esta enfermedad que es tan laboriosa y molesta. Que se eduquen y que respeten nuestros
derechos. Hay pacientes que necesitamos de un sanitario y muchas veces no los niegan por falta de conocimiento.
Y así nos reunimos nosotros en un parque, compartimos información, chistes, hacemos terapias. De verdad es
muy importante. En la unión está la fuerza. Nosotros como paciente podemos organizar un congreso también o
una caminata e invitamos a los médicos vendemos las franelas, recogemos fondos para medicina. Nuestro sueño
es una fundación donde podamos ayudarnos todos y contemos con psicólogos y nosotros mismos. No olviden que
juntos podemos lograr lo que nos tracemos.
Incluyo aquí las notas fundamentales dadas por laAbogado:
El mundo se rige por normas jurídicas que regulan la actuación de los hombres en las sociedades, si
bien esas normas se regulan de manera colectiva.
El derecho le da reconocimiento jurídico en base a los deberes y derechos que ha asumido o del cual
se hace portador al entrar en la dimensión del ordenamiento jurídico establecido.
Es a través de esta condición jurídica que podemos distinguir las personas colectivas y naturales, de
las personas jurídicas, las cuales funcionan no sólo a nivel público, sino también privado.
En este sentido el derecho se refiere a aquellas personas por el simple hecho de existir y ser huma-
nas, denominándolas como Personas Naturales también llamadas individuales, físicas, simples o
concretas, mientras se considera a las personas que no son individuos de la especie humana, como
Personas Jurídicas, colectivas, morales, complejas, abstractas, incorporales.
La Asociación que se quiere crear puede ser una Fundación o una Asociación Civil, siendo la
diferencia entre ambas la siguiente:
Las fundaciones son patrimonios que se destinan o quedan afectados para la realiza-
ción de un fin determinado por el o los fundadores. Lo más resaltante en esta figura
es la existencia de un patrimonio o fondo inicial. Así la fundación tiene un sustento
real o patrimonial, y por ello son llamadas «universalidades de bienes». Las funda-
ciones sólo pueden crearse para fines de «utilidad general», que se definen como
aquellos de tipo artístico, científico, literario, benéfico o social, sin otras particulari-
dades. De acuerdo al Código Civil las fundaciones están sometidas a la supervigilan-
cia de los jueces de primera instancia de la jurisdicción civil de la fundación, ante
quienes los administradores deberán rendir cuentas.
Las Asociaciones civiles se pueden definir como una reunión de personas organiza-
das corporativamente, con el objeto de realizar un fin común de carácter no lucrativo.
Lo que resalta en las asociaciones civiles es el sustrato personal, es decir, lo más
importante es el grupo de personas que se vinculan. La finalidad esencial de los
asociados es necesariamente en primer término común sólo a ellos, pero también el
propósito de los asociados bien puede ser una actividad de utilidad general.

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Nos dejaron como recomendación, constituirnos como una Asociación Civil a Nivel nacional, con sus
directivas regionales, las cuales tendrán las más amplias facultades de actuación, para poder alcanzar los fines
de las mismas, como son los intereses de los pacientes con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn.
Para terminar como último tema y no por eso menos importante, se trató sobre la risoterapia. Es importante
reír a diario mínimo 5 minutos. Porque vivimos en un mundo muy agitado y eso estresa, y si estamos estresados
segregamos una hormona que se llama cortisol y ese cortisol, si estamos estresados y rabiosos, la segregamos y
nos ataca el cuerpo. Nos suprime el sistema inmune; por eso hay que reír para segregar cerotonina ya que esta
hormona tiene un papel muy importante. Es el de estimular la alegría y bajar el nivel de cortisol.Así que, ríe y así
nos vamos a conectar con todos los beneficios que nos da la sonrisa como es quemar calorías y fortalecer el
sistema inmunológico. A reír pues. Desde pequeños ¡jijijijiji!
Recomendaciones de pacientes
FFFFFORTALECE tu sistema inmunológico. Mantén una dieta saludable y consume alimentos ricos en omega 3,
omega 6 y vitamina C, como el pescado, aceite de oliva y frutos cítricos, que ayudarán a fortalecer tu sistema
inmunológico y reducirán los niveles de inflamación que puedas padecer. También puedes consumir un suple-
mento si tu doctor lo considera adecuado.
Ejercitarte, beber mucha agua, dormir bien y mantener una higiene adecuada son excelentes medidas para
mejorar tu salud. Y si tienes algún mal hábito, como fumar, considera dejarlo.
Mantente activo. Si tu padecimiento te permite hacer ejercicios simples y suaves, como salir a caminar,
hazlo para mejorar tu salud y para eliminar el estrés. El estrés puede afectar tu estado de ánimo en general, lo que
puede generarte problemas e irritación en el estómago. En consecuencia, esto afectará tu sistema digestivo y tus
hábitos alimenticios, lo que crea un círculo vicioso.
Contén la respiración por un momento cada vez que sientas algún dolor o incapacidad para continuar. Esos
dolores son señales que tu cuerpo emite, para avisarte que estás haciendo más esfuerzo del que puedes aguantar.
Consulta con tu médico, qué tipo de deporte o ejercicio ligero puedes hacer. Incluso en casa, el yoga es una
práctica que muchos doctores recomiendan para aclarar la mente, eliminar el estrés y combatir la depresión. De esta
forma, mejorarás también tu estado de ánimo y tu salud en general.

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Testimonios gráficos
El Auditorium del Hospital Vargas, nos recibió con
beneplácito para esta actividad.
Parte del público asistente al evento.
Nuestro principal motor, el doctor Guillermo Veitía,
hace su exposición a pleno pulmón!
La Dra. Ana Serrano, también a viva voz,
hace su intervención.
Algunos de los asistentes hacen preguntas
sobre cada tema.

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Yanet Trejo y Rodolfo León, deleitan a la audiencia
con sus magistrales interpretaciones.
Emocionado, el público le brinda sus aplausos,
ante la belleza de sus melodías.
Sonrientes, los grupos posan
felices ante el éxito del
congreso.
Yanet y Rodolfo
nos dan un momento
de relax.
El doctor Tirso Silva
se retira después de
dejarnos su apoyo.
Otro momento de buena música nos brindó
el Ensamble Raudal.
Jesús Alcívar, del Ensamble Raudal, obsequia flores
a las asistentes con su clarinete.

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El público ovaciona al grupo.
Raudal agradece al público sus aplausos.
Nuestro anfitrión, convertido ahora en presentador,
anuncia al maestro risoterapeuta Reinaldo Mirabal.
Reinaldo disertó sobre la importancia de la risa ante
tantas perturbaciones que vivimos.
El público ya contagiado sigue las instrucciones. El risoterapeuta Mirabal, en una dinámica.

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Un botón por sus
invaluables servicios,
recibe la Dra. Beatriz Pernalete.
Un nutrido aplauso para Reinaldo. Los asistentes, invitados a cerrar la risoterapia.
Subamos todos a la sección fotográfica! Entrega de una placa de reconocimiento al Dr.
Veitía, por uno de los grupos de EII.
El doctor, exhibe
con orgullo su
bien merecido
reconocimiento. Nakay, del Grupo Colitis
Ulcerosa Venezuela,
junto al Dr. Veitía.

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El Dr. Veitía comparte opiniones con una paciente.
La Dra. Pernalete y el Dr. Veitía, posan con algunos pacientes.
Una foto para el cierre del congreso. Un ¡Hasta luego participantes!