Départager les faits des fantasmes: les enjeux dans les débats sur l'euthanasie et le suicide assisté

2. Plan
 Les peurs de la mort et le désir de contrôler l’incontournable
 Définitions : Les 7 méthodes intentionnelles pour abréger la
vie
 Les résultats des recherches qui peuvent nous aider à mieux
comprendre les enjeux;
 Les différences éthiques et pratiques entre le suicide assisté
et l’euthanasie;
 Analyse des recommandations de Commission spéciale sur la
question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale
du Québec;
 Conclusions : implications pour les intervenants et une juste
société

5. Les peurs de côtoyer la mort
 La recherche de Robert Kastenbaum

6. Les peurs de côtoyer la mort
 Et quand la personne mourante va être
moi-même ?

8. Les peurs de côtoyer la mort
 Et quand la personne mourante va être
moi-même ?
 Nous avons les mêmes peurs et préjugés

12. Les fantasmes de contrôler
l’incontournable constat que nous
allons mourir
 Nos héros qui ne meurent pas

13. Nos peurs de ne pas avoir la
mort « digne » qu’on souhaite

15. Nos peurs de ne pas avoir la
mort « digne » qu’on souhaite
 Les peurs de la façon de mourir
 Pour nous
 Pour notre famille – entourage
 Nos connaissances du mourir dans une
société où on cache les personnes
mourantes et on évite la réalité de la mort

17. Nos peurs de ne pas avoir la
mort « digne » qu’on souhaite
 Les peurs de la façon de mourir
 Pour nous
 Pour notre famille – entourage
 Nos connaissances du mourir dans une
société où on cache les personnes
mourantes et on évite la réalité de la mort
 Dans une société ou le rêve est de
choisir pour nous-mêmes ce qu’on veut

18. Nos habiletés à prévoir nos futurs désirs
 Mes recherches sur le SIDA:
 Pas de corrélation significative entre les désirs et
intentions de mourir par suicide et suicide assisté
6 mois plus tard, ni de relations avec les vraies
décisions de fin de vie

19. Les enjeux :
 Comment choisir ce qu’on va vouloir
quand on a tant de craintes (pas
toujours réalistes) ?

20. Quelques constats des recherches contemporaines
 Est-on "rationnel" quand on souffre?
 Pourquoi les décisions en rapport avec la mort
devraient-elles être rationnelles alors que les
décisions les plus importantes dans la vie sont
émotives ?

21. Sept méthodes intentionnelles
pour abréger la vie

22. Sept méthodes intentionnelles
pour abréger la vie
 1) Suicide:
 Se tuer;
 Intention de mourir – pour arrêter de
souffrir (toujours ambiguïté);
 Causé par la personne elle-même;
 90 % souffrent de troubles mentaux;
 Légal au Canada, États-Unis et Europe,
mais tentatives de suicide illégales dans
une trentaine de pays au monde

23. Sept méthodes intentionnelles
pour abréger la vie
 2) Refus de traitement:
 Perspective de mort "naturelle";
 Intention de ne pas prolonger la vie;
 Légal au Canada.
 3) Arrêt de traitement:
 Mort "naturelle" à court terme;
 Intention de mourir;
 Légal au Canada.

24. Sept méthodes intentionnelles
pour abréger la vie
 4) Double effet:
 Espérance de vie abrégée par médicament
utilisé pour soulager la douleur/souffrance;
 Intention: diminuer douleur/souffrance;
 Légal au Canada.

25. Sept méthodes intentionnelles
pour abréger la vie
 5) Homicide:
 Être tué par quelqu'un:
 Sans ou avec compassion
 Ne peux pas être justifié par le désir de
la victime de mourir ou d’être tuée
 Intentionnel ou par accident
 Illégal au Canada

26. Sept méthodes intentionnelles
pour abréger la vie
 6) Euthanasie:
 Vie arrêtée (« tué ») par un médecin ou autre
personne, par compassion;
 Intention de mourir pour arrêter de souffrir ou pour
avoir une mort « digne »;
 Souvent, les personnes avec troubles mentaux sont
exclues;
 Légal: Pays-Bas, Belgique, Luxembourg (en
Australie, pendant 9 mois, en 1996-97);
 Illégal: considéré comme un homicide au Canada.
 Légalisation recommandée par la Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité
de l’Assemblée nationale du Québec, mais appelée
« aide médicale à mourir ».

27. Sept méthodes intentionnelles
pour abréger la vie
 7) Suicide assisté:
 Se tuer
 Intention de mourir
 Médecin fournit les moyens:
 Légal : états d’Oregon, Washington et
Montana – légalisé;
 Suisse - n'a jamais été illégal, pratiqué
 Pays-Bas – légalisé (peu utilisé)
 Illégal au Canada

28. Pour être en faveur de légaliser le suicide assisté ou
l'euthanasie, il faut:
 1) Croire que c'est moralement acceptable;
 2) Conclure que les méthodes légales pour
abréger la vie au Québec ne sont pas
suffisantes;
 3) Déterminer qu’on peut implanter ces
pratiques dans notre contexte culturel;
 4) Juger que les bénéfices justifient les
risques encourus.

29. Et si vous décidez qu’il faut légaliser ces pratiques, il
faut :
 5) Déterminer laquelle (suicide assisté OU
euthanasie OU les deux);
 6) Décider QUI aura accès au suicide
assisté ou à l’euthanasie;
 7) S’assurer que le suicide assisté ou
l’euthanasie ne deviennent pas un
substitut à de bons soins palliatifs.

30. Quelques constats des recherches contemporaines
 La population générale est confuse:
 On ne sait pas faire la différence entre
l’euthanasie et le suicide assisté;
 Souvent on croit que légaliser
l’euthanasie ou le suicide assisté veut
dire légaliser des pratiques de fin de vie
qui sont déjà légales;
 Plus on est confus, plus on a tendance à
être en faveur de la légalisation de ces
pratiques.
(Marcoux, Mishara & Durand, 2006)

31. Quelques constats des recherches contemporaines :
pourquoi nous désirons mourir
 Les personnes atteintes de cancer veulent abréger leur vie
quand elles souffrent physiquement;
 Quand la souffrance des personnes est soulagée, le désir
d’une mort prématurée disparaît;
 Les personnes handicapées veulent moins souvent se
suicider que les personnes sans handicap;
 La personnes mourantes peuvent être déprimées à cause
des effets secondaires des traitements (médicaments) et
peuvent vouloir mourir – mais on peut renverser ces
dépressions « iatrogéniques »;

32. Quelques constats des recherches contemporaines
 Les médecins ne sont pas capables de bien
déterminer quand leurs patients vont mourir :
 Insuffisance cardiaque congestive : taux de
survie après 6 mois était 6 fois plus élevé que
celui prédit par les médecins;
 En général, le taux de survie était 2 fois plus
élevé que selon les prédictions des médecins.
(Lynn et al, 1996)

33. Quelques constats des recherches contemporaines :
on change d’avis
Aux Pays-Bas:
4,050 morts par euthanasie en 2010, du total de 136,056
décès (2,8% des décès vs 1,7% en 2005), souvent dans les
derniers jours de la vie
13 cas d’euthanasie sans demande du patient (45 en 2005)
 56% des demandes sont refusées (62% en 2005)
 parce qu’il faut d’abord tout faire pour soulager la
souffrance avant d’abréger la vie
 Suite à une demande d’euthanasie, 30% des patients on
eu une intensification des traitements pour soulager des
symptômes
 Il est rare que les malades revendiquent encore l'euthanasie
lorsque leurs souffrances sont soulagées
 Donc la volonté de mourir par euthanasie peut souvent
changer si on soulage la souffrance
Onwuteaka-Philipsen, 2012

34. Quelques constats des recherches contemporaines :
on change d’avis
 En Oregon :
 Les demandes de suicide assisté sont rares:
 115 ordonnances de médicaments létaux 2012
 approximativement 32,000 morts en Oregon 2012
 77 des 115 personnes ont pris les médicaments
 38 des 115 personnes sont mortes de leur maladie
 1050 ordonnances de médicaments létaux 1998-2012
 673 des 1050 ont pris les médicaments
 Donc, peu de demandes
 36% ne s'en servent pas: donc pour eux il y changement
d'avis (ambivalence) ou la présence de l'option offre du
réconfort, sans être obligé de s’en servir

35. Discussion des 24 recommandations de la Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 > accès aux soins palliatifs et formation
des médecins
 Accent mis sur soins palliatifs à domicile
 > communications et respect des
directives médicales anticipées
 Légalisation de l’euthanasie, appelée
« aide médicale à mourir »

36. Discussion des recommandations de la Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 J’ai suggéré : Pour être en faveur de
légaliser le suicide assisté ou
l'euthanasie, il faut:
 1) Croire que c'est moralement acceptable et savoir ce que vous
appuyez; - Le comité pense que les Québécois sont
majoritairement favorables à la légalisation sans préoccupation
morale
 2) Conclure que les méthodes légales pour abréger la vie au
Canada ne sont pas suffisantes; - Le comité indique qu’il existe
un petite minorité des personnes pour lesquelles les soins
palliatifs ne sont pas suffisants

37. Discussion des recommandations de Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 Pour être en faveur de légaliser le
suicide assisté ou l'euthanasie, il faut:
3) Déterminer qu’on peut implanter ces pratiques dans notre
contexte culturel – Le comité croit que les médecins peuvent
prendre les décisions nécessaires pour pratiquer l’euthanasie
comme « un soin de fin de vie »
 4) Juger que les bénéfices justifient les risques encourus. Le
comité pense que les risques potentiels peuvent êtres minimisés
par les règlements proposées

38. Discussion des recommandations de Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 Pour être en faveur de légaliser le
suicide assisté ou l'euthanasie, il faut:
 5) Déterminer lequel (suicide assisté OU euthanasie OU les
deux); Le comité recommande seulement l’euthanasie parce
que « toute ouverture doit se situer dans le contexte d’une
continuité des soins » (Le comité conçoit l’euthanasie
comme un « soin » médical, mais pas le suicide assisté)

39. Discussion des recommandations de Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 Pour être en faveur de légaliser le suicide
assisté ou l'euthanasie, il faut :
6) Décider QUI aura accès au suicide assisté ou à
l’euthanasie; Critères pour accès à l’euthanasie (« aide
médicale à mourir ») :
 Résident du Québec
 Majeur et apte à consentir aux soins
 Exprime personnellement une demande d’aide médicale à mourir, « à la
suite d’une prise de décision libre et éclairée »
 Personne atteinte d’une maladie « grave ou incurable »
 « déchéance avancée de ses capacités, sans aucune perspective
d’amélioration »
 Personne « éprouve des souffrances physiques ou psychologiques
constantes, insupportables et qui ne peuvent pas être apaisées dans des
conditions qu’elle juge tolérables »

40. Discussion des recommandations de Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 Pour être en faveur de légaliser le
suicide assisté ou l'euthanasie, il faut:
7) S’assurer que le suicide assisté ou l’euthanasie ne deviennent
pas un substitut à de bons soins palliatifs. On doit rendre les
soins palliatifs disponibles à l’ensemble de la population, mais
« il est irréaliste de croire que les soins palliatifs seront offerts à
l’ensemble de la population québécoise dans un avenir
immédiat » « Pareillement à toute démarche … d’autoriser une
aide à mourir, des efforts considérables devront êtres fournis
pour offrir les soins palliatifs de qualité à toutes les personnes
qui en ont besoin »

41. Discussion des recommandations de Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 Le constat qu’on ne peut pas payer pour les soins
palliatifs pour toute le monde :
 45% des morts au Canada ont lieux dans les hôpitaux
 Le système « d’hospice » aux États-Unis, Angleterre et
autres pays, où les soins à domicile sont intégrés avec les
lits utilisés majoritairement pour hébergement temporaire de
« répit » sauvent au moins 1,26$ pour chaque 1 $ investi.

42. Discussion des recommandations de Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 Le médecin traitant doit consulter un autre médecin; mais
sans l’obligation (par exemple dans les Pays-Bas) qu’un
deuxième médecin doive rencontrer la personne (pas juste
consulter le médecin traitant).
 Pas d’obligation que « toutes les autres interventions pour
soulager la souffrance physique et psychique aient été
essayées avant d’avoir recours à la mort pour soulager la
souffrance » (raison de refus de >50% des demandes dans
les Pays-Bas, et les demandeurs ne reviennent pas avec une
demande de mourir lorsqu’ils reçoivent d’autres soins)

43. Discussion des recommandations de Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité de
l’Assemblée nationale du Québec
 Est-ce qu’on veut vraiment que l’euthanasie (« aide médicale
à mourir ») s’ajoute simplement dans « la continuité des
soins », ou est-ce que le fait d’arrêter la vie d’un être humain
doit être considéré dans une catégorie à part – vraiment
exceptionnelle et différente de « soins » ?
 36% des personnes qui ont convaincu 2 médecins qu’elles
doivent mourir immédiatement et qui obtiennent des
médicaments pour suicide assisté en Oregon changent d’avis
et décident de continuer à vivre malgré leur maladie
terminale. Est-ce que c’est aussi facile de changer d’avis
quand le médecin arrive pour arrêter ma vie (pratiquer « aide
médicale à mourir »), et à plusieurs reprises si je veux ?

44. Conclusions
 1) En général, on veut mourir quand on souffre
(souffrance mentale ou physique) et on ne veut pas
mourir quand nos souffrances sont soulagées;
 Donc, la société a une responsabilité morale de tenter
de soulager la souffrance par de bons soins avant de
rendre plus facile le recours à la mort.
 On doit :
 soigneusement évaluer l’ensemble des sources de
souffrances physiques et mentales (y inclus
iatrogéniques)
 déterminer les traitements déjà essayés et
 Référer et accompagner à suivre d’autres
traitements et interventions, y inclus le soutien
social

45. Conclusions
 2) Les prises de décision des êtres humains
sont rarement rationnelles, encore moins en
fin de vie;
 Il faut donc soulager la souffrance pour avoir
une vision claire, et lorsqu'on soulage la
souffrance, les désirs de mourir ont tendance
à disparaître
 On doit comprendre que même si on peut
bien justifier nos décisions, le désir de mourir
n’est pas l’aboutissement d’un processus
logique, mais plutôt émotionnel

46. Conclusions
 3) Les médecins sont incapables de bien
prédire quand nous allons mourir;
 On ne peut donc pas se fier aux médecins
pour déterminer quand on est au stade
terminal.
 Donc :
 Ne pas se servir d’un diagnostic de « stade
terminal » pour raison d’intervenir autrement ou
ne pas intervenir

47. Conclusions
 4) Par rapport à la légalisation, si vous voulez
légaliser quelque chose il faut soigneusement
évaluer les avantages du suicide assisté en
lieu et place de l'euthanasie:
 Avec le suicide assisté, on peut plus facilement
changer d'avis si on veut (et c'est ce qu'on fait
souvent)

48. Conclusions
 5) L’ambivalence règne
 Même ceux qui ont décidé de mourir et ont obtenu
les moyens pour le faire changent d’avis
fréquemment – s'ils le peuvent;
 Nous avons de la difficulté à prédire ce que nous
allons faire vers la fin de la vie;
 Il faut croire qu’au moins un tiers des gens vont
changer d’avis au lieu de croire que les décisions
sont irrévocables.
 Il faut :
 Augmenter les possibilités et occasions pour
changer d’avis et savoir que changer d’avis est
la norme

49. Conclusions
 6) Il faut être conscient de l’impact du
fait d’être perçu comme « mourant »
sur les attitudes et les comportements
 Les implications des recherches de Robert
Kastenbaum

50. Conclusions
 7) Conclusions : une juste société
 Les peurs des citoyens
 Les peurs de la mort
 Les peurs des personnes mourantes
 et si la personne mourante va être moi-même
 Le désir de contrôler (vaincre ?) la mort
 Les obligations d’une société juste
 Protection des citoyens versus liberté
 Quand la société doit nous protéger de nous
mêmes ?
 L’exemple de la prévention du suicide
 Et dans le cas de demande d’euthanasie ?