Importancia de una respuesta social organizada para el apoyo a la formulación de política publica en enfermedades raras.

2. "Apoyo a la formulación
en politica pública para
Enfermedades Raras: La
importancia de una
respuesta organizada”
Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente
Federacion Colombiana de Enfermedades Raras
Junio 2013

7. Enfermedades Raras
en el Mundo

8. Aymé S., Rodwell C., eds.,“2011 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe
of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases - Part I: Overview of Rare Disease
Activities in Europe and Key Developments in 2010”, July 2011.

9. Prevalencia máxima de una enfermedad para cumplir
con el criterio de ser considerada “rara”, en
diferentes países.
Rosselli Diego, Rueda Juan David . Enfermedades raras,
huérfanas y olvidadas. 2011 . Recuperado 25 de Abril 2013.
Disponible en: http://www.afidro.com/Estudio.pdf

10. No hay un consenso establecido sobre qué es y qué no es una
“enfermedad rara”. Las definiciones cambian tanto de una
legislación a otra como de uno a otro investigador. La baja
prevalencia es un factor determinante en toda definición de
enfermedad rara.
Denominación de las Enfermedades Huérfanas.: Las
enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente
debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una
prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas,.
Ley 1438 de 2011 Titulo IX,ARTÍCULO 140°, modifica el artículo 2 de la ley 1392 de 2010, REFORMA EL
SISTEMA GENERAL DE
SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD
Artículo 2°. Ley 1392 de 2010 LEY DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS
Definición de la Enfermedad Rara
En Colombia

11. EPIDEMIOLOGIA
DE LAS ER

12. Paradoja de la rareza
Las enfermedades raras son infrecuentes,
pero son muchos los que las padecen.
Esto es porque no es inusual tener alguna de
entre tantas enfermedades raras. Es difícil
encontrar una familia donde ninguno de sus
miembros haya sido afectado por una
enfermedad rara.
Eurordis (2005) Rare Diseases: Understanding this public health
priority. Obtenida en 3 de octubre de 2011. http://www.orpha.net/
consor/cgi-bin/Education.php?lng=ES

13. • Las enfermedades raras son
patologías debilitantes con el paso
del tiempo y potencialmente
mortales:
• El 50% de los afectados por
enfermedades raras tienen un
pronóstico vital de riesgo.
• El 65% son graves y altamente
incapacitantes
• Producen alta carga familiar y social
FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.“Estudio sobre situación de
Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”
Estudio Enserio. Octubre de 2009.
80% de las enfermedades raras
tienen origen genético

14. Según Eurordis (2005) las
enfermedades raras corresponden
a 3% o 4% de todos los
nacimientos y se estima que
semanalmente se identifican cinco
nuevas enfermedades en el
mundo
Eurordis (2005) Rare Diseases: Understanding this public health
priority. Obtenida en 3 de octubre de 2011. http://www.orpha.net/
consor/cgi-bin/Education.php?lng=ES

15. Direcção-Geral da Saúde, Portugal. (2008). Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR). Obtenida en Noviembre 12 de
2011. http://www.min-saude.pt/ NR/rdonlyres/555DD3B345F0-4F74-B633-28889E721BF1/0/i010420.pdf
35%de las muertes
en niños menores de
un año
Una de cada diez
muertes entre el primer año y
los 15 años de edad

16. • Actividades
reducidas (23%)
• Actividades
restringidas (30%)•
ORPHANET: http://
www.orpha.net/
Déficits graves: motores (44%); Dolores crónicos (22%);
Trastornos estéticos y
funcionales severos
(37%);
Déficit intelectual (7%)
SECUELAS DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
Encamamiento
permanente
(1%)
• Ausencia de
autonomía
(6%)

17. Los pacientes con ER
presentan:
discapacidad física en 87,7%,
discapacidad emocional en 83,6%,
discapacidad social en 75,6%; y
discapacidad sensorial en 53%
Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study).Avellaneda
Fernández A, Layola M, Izquierdo Martínez M, Guilera M, Badia Llach X, Ramón JR.
17, 2007, Med Clin (Barc),Vol. 129, págs. 646-51.

18. COMPLEJAS
CARACTERISTICAS DE
LAS ENFERMEDADES
RARAS
Poco
Frecuentes
Diversas Dispersas Heterogéneas Mayoría
Genéticas

19. SITUACION DE LOS
AFECTADOS EN LA
COLOMBIA

22. Ausencia de
Políticas Publicas
Vulnerabilidad
Comunidad no
reconocida Barreras en salud,
innovacion,
investigacion y trabas
administrativas
Los hogares de personas con Enfermedades Raras sufren efectos permanentes de
empobrecimiento social, economico y pérdida de oportunidades para la vida digna.

23. YA ES HORA de que en
respuesta a los principios de
justicia y equidad, hoy se haga
frente a una realidad que
establece de facto diferencias
que deben ser reconocidas

24. a) Principio de igualdad
Proteger a las personas que se encuentren en circunstancias de vulnerabilidad o de
debilidad manifiesta, de manera que se logre la igualdad real y efectiva.
b) Principio de Derechos
El Estado tiene la obligación de edificar las respuestas que respondan a las
necesidades de las poblaciones.
c) Principio de Equidad
La necesidad de construir respuestas que reconozcan la existencia de diferencias
injustas y evitables en términos de oportunidades y posibilidades de ejercer
plenamente la Autonomía entre grupos, estamentos sociales.
Principios

25. Principio de Participación Social e
Inclusión
Promueve la ciudadanía plena a través del ejercicio de una democracia cotidiana,
que garantiza plena libertad a los ciudadanos para participar de manera incidente
en la definición y ejecución de las políticas públicas.
Principio de Solidaridad
La seguridad social es esencialmente solidaridad social. La manifestación más
integral y completa del principio constitucional de solidaridad es la seguridad
social. Entendida en cuanto a que en el cumplimiento de los planes y programas
que el Estado y “la sociedad” desarrollen, se pueda proporcionar la “cobertura
integral de las contingencias, especialmente las que menoscaban la salud y la
capacidad económica”, con el fin de lograr el bienestar individual y “la integración
de la comunidad”
Principios

26. Principio de Progresividad
El Sistema promueve la ampliación gradual y continua del acceso a los
servicios y tecnologías de salud, la mejora de la prestación, la
ampliación de la capacidad instalada y la cualificación del talento
humano, así como la reducción gradual y continua de barreras
culturales, económicas, geográficas, administrativas y tecnológicas, de
conformidad con la capacidad administrativa y económica del Estado.
Principio de Sostenibilidad.
El Sistema financiará, con los recursos destinados por la ley, los
servicios y tecnologías de salud que éste reconoce, siguiendo criterios
para su flujo efectivo. Las decisiones que se adopten en el marco del
Sistema deben consultar criterios de sostenibilidad fiscal.
Principios

27. CONSTRUCCION DEL
CONOCIMENTO
Y RESPUESTA SOCIAL
ORGANIZADA
Ir más allá de la Enfermedad
para reconocer a una
comunidad

30. PROPUESTAS

31. PROPUESTAS

32. RESULTADOS

33. RESULTADOS

35. RESULTADOS PDSP

36. Artículo 11. Sujetos de especial protección. La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado
de embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas que
sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de discapacidad, gozarán de especial protección por
parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o
económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención
intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención.
En el caso de las mujeres en estado de embarazo, se adoptarán medidas para garantizar el acceso a los
servicios de salud que requieren con necesidad durante el embarazo y con posterioridad al mismo y para
garantizar que puedan ejercer sus derechos fundamentales en el marco del acceso a servicios de salud.
Parágrafo 1°. Las victimas de cualquier tipo de violencia sexual tienen derecho a acceder de manera
prioritaria a los tratamientos sicológicos y siquiátricos que requieran.
Parágrafo 2°. En el caso de las personas víctimas de la violencia y del conflicto armado, el Estado desarrollará el
programa de atención psicosocial y salud integral a las víctimas de que trata el artículo 137 de la Ley 1448 de
2011.

37. Artículo 15. Prestaciones de salud. El Sistema garantizará el derecho fundamental a la salud a través de la prestación de servicios y
tecnologías, estructurados sobre una concepción integral de la salud, que incluya su promoción, la prevención, la paliación, la atención de la
enfermedad y rehabilitación de sus secuelas.
En todo caso, los recursos públicos asignados a la salud no podrán destinarse a financiar servicios y tecnologías en los que se advierta alguno
de los siguientes criterios:
a) Que tengan como finalidad principal un propósito cosmético o suntuario no relacionado con la recuperación o mantenimiento de la
capacidad funcional o vital de las personas;
b) Que no exista evidencia científica sobre su seguridad y eficacia clínica;
c) Que no exista evidencia científica sobre su efectividad clínica;
d) Que su uso no haya sido autorizado por la autoridad competente;
e) Que se encuentren en fase de experimentación.
f) Que tengan que ser prestados en el exterior.
Los servicios o tecnologías que cumplan con esos criterios serán explícitamente excluidos por el Ministerio de Salud y Protección Social o
la autoridad competente que determine la ley ordinaria, previo un procedimiento técnico-científico, de carácter público, colectivo,
participativo y transparente. En cualquier caso, se deberá evaluar y considerar el criterio de expertos independientes de alto nivel, de las
asociaciones profesionales de la especialidad correspondiente y de los pacientes que serían potencialmente afectados con la decisión de
exclusión. Las decisiones de exclusión no podrán resultar en el fraccionamiento de un servicio de salud previamente cubierto, y ser
contrarias al principio de integralidad e interculturalidad.
Para ampliar progresivamente los beneficios la ley ordinaria determinará un mecanismo técnico-científico, de carácter público, colectivo,
participativo y transparente, para definir las prestaciones de salud cubiertas por el Sistema.
Parágrafo 1°. El Ministerio de Salud y Protección Social tendrá hasta dos años para implementar lo señalado en el presente artículo. En
este lapso el Ministerio podrá desarrollar el mecanismo técnico, participativo y transparente para excluir servicio o tecnologías de salud.
Parágrafo 2º. Sin perjuicio de las acciones de tutela presentadas para proteger directamente el derecho a las salud, la acción de tutela
también procederá para garantizar, entre otros, el derecho a la salud contra las providencias proferidas para decidir sobre las demandas de
nulidad y otras acciones contencioso administrativas.
Artículo 16. Procedimiento de resolución de conflictos por parte de los profesionales de la salud. Los conflictos o discrepancias en
diagnósticos y/o alternativas terapéuticas generadas a partir de la atención, serán dirimidos por las juntas médicas de los prestadores de
servicios de salud o por las juntas médicas de la red de prestadores de servicios salud, utilizando criterios de razonabilidad científica, de
acuerdo con el procedimiento de que determine la ley.

38. Preocupaciones Ley
Estatutaria
• Juntas Medicas
• Principio de
sostenibilidad fiscal

39. • ¿Por qué permitir que las mismas Aseguradoras puedan ofrecer seguros básicos y
complementarios, lo que permite el incentivo de que se recorten servicios
básicos para ofrecerlos como seguros complementarios con la premisa “mejores
servicios” o mejores “redes”?
• ¿Por qué se determina que Las Gestoras que excedan sus gastos en los pagos de
servicios de salud, deben hacerlo con cargo al valor de su patrimonio, incentivo
perverso para seguir conteniendo gastos, más en los casos en que no se ha hecho
gestión del riesgo y el gasto no está calculado?
• ¿Por qué se va a asumir con los aportes de los Colombianos, las deudas
contraídas por las EPS teniendo en cuenta la evidente corrupción y manejos
inadecuados de los fondos que le han sido entregados a estos actores?
• Cuando la Reforma habla de pago de una fracción de la UPC condicionada al
logro de acciones o resultados en salud, preguntamos:
ü ¿Quién debería obtener los resultados en salud, el gestor o el prestador?
ü La porción de “utilidades” sujeta a resultados ¿es para los prestadores o para las
gestoras?
ü ¿Quién los evaluará? ¿Quién definirá la porción sujeta a resultado?
ü ¿Dónde están los Sistemas de Información para realizar esta tarea?
Preocupaciones Ley Ordinaria

40. Propuestas Ley Ordinaria

42. Federación Colombiana de Enfermedades Raras
www.fecoer..org
info@fecoer.org
Teléfono (057) (1) 349-07 27
Av. Cra 15 No 124-17
Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá – Colombia
Sur América
Junio 2013
MIL GRACIAS