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Participación Activa de las Personas 
con VIH en Política Pública 
Angel L. Hernández-Hernández, BA 
angelhdz2863@hotmail.com 
Afiliaciones: 
Centro de Salud de Lares (Ryan White Part C Consortium Coordinating Grantee), 
Comité Asesor y Comité Mejoramiento Calidad 
Junta Asesora de la Comunidad, ACTU, Recinto Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico 
Grupo Planificación de Prevención del VIH en Puerto Rico 
Grupo Planificación Ryan White Parte B – Comité Guía de Calidad 
Otras Afiliaciones: 
GNP+ NA 
AVAC PxROAR (Research, Outreach, Advocacy and Representation) Program. New York. 
NMAC TEAM (Treatment Education, Adherence and Mobilization) Navigators. Washington DC. 
AIDS Community Research Initiative Of America (ACRIA) Mentorship Program. New York. 
AIDS Clinical Trials Group – Community Scientific Subcommittee (ACTG-CSS)
Objetivos 
 Enfocar los determinantes sociales de 
salud desde la comunidad de personas 
con VIH y sida 
 Destacar la participación activa de las 
personas con VIH y sida 
 Presentar estrategias de participación en 
el establecimiento de política pública de 
las personas con VIH y sida
Participación Efectiva 
de las Personas con VIH 
Activismo Colaboración
Salud, dignidad 
y prevención positivas 
 Situar a las personas con VIH y sida en 
el centro de la gestión de su salud y 
bienestar. 
– un entorno jurídico y político de apoyo; 
– un enfoque en la promoción integral de la 
salud, no sólo en la prevención de la 
transmisión del VIH; 
– adaptado a los contextos, poblaciones 
clave y al individuo
Consejería y pruebas 
 La consejería y las pruebas del VIH 
constituyen un punto de acceso 
esencial a los servicios de 
prevención, atención, tratamiento y 
apoyo para las personas que viven 
con el VIH y el sida, y para aquellas 
personas que desconocen su estado.
Educación 
 La información mantiene a los pacientes en 
atención médica y mejora su conocimiento sobre 
sus derechos en el ámbito de la salud, como el 
acceso equitativo a la atención y el tratamiento, y el 
derecho a la confidencialidad y a la privacidad. 
 El respeto de la elección voluntaria e informada de 
cuándo comenzar el tratamiento 
 Enfoque de salud como derecho humano 
 Mejora la participación de las personas que viven 
con el VIH y sida en la prestación y la promoción de 
servicios de mejor calidad
Apoyo 
 El apoyo psicosocial mejora la calidad de vida de 
las personas con VIH. Les permite estar preparados 
para gestionar su salud y a hacer frente tanto a los 
factores socioeconómicos como a los 
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– Programas de pares 
– programas de salud mental, 
– servicios de reducción de daños, 
– apoyo nutricional, 
– vivienda, 
– Cuido en el hogar, 
– cuidados paliativos y programas de protección social
Servicios y atención 
 es necesario que las clínicas, los lugares de 
trabajo, la comunidad y los entornos 
religiosos ofrezcan apoyo y no emitan juicios 
 Garantías de privacidad y confidencialidad 
 Denunciar los casos de discriminación 
 Educar a los profesionales de salud en 
asuntos del VIH y conocimientos técnicos y 
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Criminalización 
 repercusión doblemente negativa para personas con 
VIH y sida de poblaciones clave 
– profesionales del sexo, 
– usuarios de drogas, 
– hombres gay, bisexuales y otros hombres que tienen 
relaciones sexuales con hombres 
– Personas transexuales y transgénero 
 importante que las personas comprendan la ley, sus 
derechos y responsabilidades. 
 diálogo y formación en las comunidades y 
poblaciones clave para fomentar la capacitación y la 
solidaridad
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 La visibilidad puede ayudar a reducir 
el estigma. 
 Es crucial por lo tanto promover la 
educación contra el estigma en las 
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 Las personas con VIH y sida cuentan con una 
ventaja comparativa inherente - su 
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con VIH (GIPA) 
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contribuyan de forma significativa; mejorando el 
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Activa Personas con VIH 
– Conoce el manejo de su cuidado de salud 
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desarrollo de política pública y análisis de 
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de herramientas tecnológicas
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Personas con VIH 
 Capacidad y conocimiento individual 
 Mejora relación con su proveedor y 
los líderes de su comunidad 
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partícipe de los procesos de 
establecimiento de política pública 
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colaboraciones
Expectativas de la participación de 
Personas con VIH en Política Pública 
 Adiestrarse y educarse 
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 Proveer insumos y retroalimentación 
 Apoyar las actividades de la 
comunidad 
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Conclusión 
“Las personas que viven con el VIH son una 
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una fuerza que apenas acaba de comenzar a 
explotar todo su potencial, y si trabajamos 
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mejor y más equitativo donde no se olvide a 
nadie tienen el potencial de ampliarse a una 
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Kate Thompson, directora de Movilización Comunitaria de 
ONUSIDA, Discurso inaugural POSITIVE LIVING 2012
¡Muchas Gracias! 
Angel L. Hernández-Hernández, BA 
angelhdz2863@hotmail.com 
Teléfono: 787-919-6145 
Afiliaciones: 
Centro de Salud de Lares (Ryan White Part C Consortium Coordinating Grantee), 
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Vih participacion politica publica

  • 1. Participación Activa de las Personas con VIH en Política Pública Angel L. Hernández-Hernández, BA angelhdz2863@hotmail.com Afiliaciones: Centro de Salud de Lares (Ryan White Part C Consortium Coordinating Grantee), Comité Asesor y Comité Mejoramiento Calidad Junta Asesora de la Comunidad, ACTU, Recinto Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico Grupo Planificación de Prevención del VIH en Puerto Rico Grupo Planificación Ryan White Parte B – Comité Guía de Calidad Otras Afiliaciones: GNP+ NA AVAC PxROAR (Research, Outreach, Advocacy and Representation) Program. New York. NMAC TEAM (Treatment Education, Adherence and Mobilization) Navigators. Washington DC. AIDS Community Research Initiative Of America (ACRIA) Mentorship Program. New York. AIDS Clinical Trials Group – Community Scientific Subcommittee (ACTG-CSS)
  • 2. Objetivos  Enfocar los determinantes sociales de salud desde la comunidad de personas con VIH y sida  Destacar la participación activa de las personas con VIH y sida  Presentar estrategias de participación en el establecimiento de política pública de las personas con VIH y sida
  • 3. Participación Efectiva de las Personas con VIH Activismo Colaboración
  • 4. Salud, dignidad y prevención positivas  Situar a las personas con VIH y sida en el centro de la gestión de su salud y bienestar. – un entorno jurídico y político de apoyo; – un enfoque en la promoción integral de la salud, no sólo en la prevención de la transmisión del VIH; – adaptado a los contextos, poblaciones clave y al individuo
  • 5. Consejería y pruebas  La consejería y las pruebas del VIH constituyen un punto de acceso esencial a los servicios de prevención, atención, tratamiento y apoyo para las personas que viven con el VIH y el sida, y para aquellas personas que desconocen su estado.
  • 6. Educación  La información mantiene a los pacientes en atención médica y mejora su conocimiento sobre sus derechos en el ámbito de la salud, como el acceso equitativo a la atención y el tratamiento, y el derecho a la confidencialidad y a la privacidad.  El respeto de la elección voluntaria e informada de cuándo comenzar el tratamiento  Enfoque de salud como derecho humano  Mejora la participación de las personas que viven con el VIH y sida en la prestación y la promoción de servicios de mejor calidad
  • 7. Apoyo  El apoyo psicosocial mejora la calidad de vida de las personas con VIH. Les permite estar preparados para gestionar su salud y a hacer frente tanto a los factores socioeconómicos como a los acontecimientos que suceden en sus vidas – Programas de pares – programas de salud mental, – servicios de reducción de daños, – apoyo nutricional, – vivienda, – Cuido en el hogar, – cuidados paliativos y programas de protección social
  • 8. Servicios y atención  es necesario que las clínicas, los lugares de trabajo, la comunidad y los entornos religiosos ofrezcan apoyo y no emitan juicios  Garantías de privacidad y confidencialidad  Denunciar los casos de discriminación  Educar a los profesionales de salud en asuntos del VIH y conocimientos técnicos y competencias para tratar a poblaciones clave.
  • 9. Criminalización  repercusión doblemente negativa para personas con VIH y sida de poblaciones clave – profesionales del sexo, – usuarios de drogas, – hombres gay, bisexuales y otros hombres que tienen relaciones sexuales con hombres – Personas transexuales y transgénero  importante que las personas comprendan la ley, sus derechos y responsabilidades.  diálogo y formación en las comunidades y poblaciones clave para fomentar la capacitación y la solidaridad
  • 10. Empoderamiento  La visibilidad puede ayudar a reducir el estigma.  Es crucial por lo tanto promover la educación contra el estigma en las comunidades de poblaciones clave.  Proceso individual y personal
  • 11. Empoderamiento  Las personas con VIH y sida cuentan con una ventaja comparativa inherente - su experiencia personal. La participación de las personas que viven con el VIH y sida debe promoverse como una prioridad.  Principio de Mayor Participación de Personas con VIH (GIPA) – del papel a la práctica: capacitando para que contribuyan de forma significativa; mejorando el liderazgo y la responsabilidad; e implicando a todas las comunidades y a las poblaciones clave
  • 12. Empoderamiento  La comunidad de personas que viven con el VIH y el sida es diversa. Nuestra comunidad debe reconocer y aceptar su diversidad, mostrarse más abierta a las poblaciones clave, y promover la universalidad de los derechos humanos.
  • 13. ¿QUÉ SE HA HECHO? Logros y dificultades identificadas a través de la perspectiva de diferentes actores ¿Cómo participar en política pública? ¿QUÉ SE DEBIERA HACER? Lo establecido en documentos oficiales que orientan las políticas públicas RETOS
  • 14. Oportunidades de participación DISEÑO Y PLANEACIÓN DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS ¿Qué se debe hacer? Ayudan a plantear el escenario deseado Comparación, jerarquización y evaluación de los retos ¿Cuáles son las necesidades más básicas y urgentes en la población? ¿Qué indican las leyes, reglamentos, órdenes administrativas, procedimientos y otros documentos actuales? ¿Cuáles implican mayores condiciones de riesgo? Proceso de análisis y decisión Recomendaciones
  • 15. Cualificaciones Participación Activa Personas con VIH – Conoce el manejo de su cuidado de salud – Comunicador efectivo – Trabaja bien en equipo – Dispuesto a adiestrarse en conceptos de desarrollo de política pública y análisis de datos – Dispuesto a mejorar destrezas en el uso de herramientas tecnológicas
  • 16. Beneficios de la Participación de Personas con VIH  Capacidad y conocimiento individual  Mejora relación con su proveedor y los líderes de su comunidad  Mejora la comunidad, al hacerse partícipe de los procesos de establecimiento de política pública  Construcción de alianzas y colaboraciones
  • 17. Expectativas de la participación de Personas con VIH en Política Pública  Adiestrarse y educarse  Participación activa en reuniones  Proveer insumos y retroalimentación  Apoyar las actividades de la comunidad  Cumplir las responsabilidades de comité
  • 19. Conclusión “Las personas que viven con el VIH son una fuerza increíble para la transformación social, una fuerza que apenas acaba de comenzar a explotar todo su potencial, y si trabajamos inteligentemente con nuestros aliados, nuestras voces, demandas, sueños y deseos de un mundo mejor y más equitativo donde no se olvide a nadie tienen el potencial de ampliarse a una escala sin precedentes.” Kate Thompson, directora de Movilización Comunitaria de ONUSIDA, Discurso inaugural POSITIVE LIVING 2012
  • 20. ¡Muchas Gracias! Angel L. Hernández-Hernández, BA angelhdz2863@hotmail.com Teléfono: 787-919-6145 Afiliaciones: Centro de Salud de Lares (Ryan White Part C Consortium Coordinating Grantee), Comité Asesor y Comité Mejoramiento Calidad Junta Asesora de la Comunidad, ACTU, Recinto Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico Grupo Planificación de Prevención del VIH en Puerto Rico Grupo Planificación Ryan White Parte B – Comité Guía de Calidad Otras Afiliaciones: GNP+ NA AVAC PxROAR (Research, Outreach, Advocacy and Representation) Program. New York. NMAC TEAM (Treatment Education, Adherence and Mobilization) Navigators. Washington DC. AIDS Community Research Initiative Of America (ACRIA) Mentorship Program. New York. AIDS Clinical Trials Group – Community Scientific Subcommittee (ACTG-CSS)