Guia do Ativados distribuído por todo o Brasil falando um pouco sobre a Síndrome de Down, a ONG Movimento Down e o serviço que os ativadores podem prestar à sociedade.

1. 1
GUIA DO
ATIVADOR

2. 2
APRESENTAÇÃO......3
ARTIGO 1......5
O MOVIMENTO DOWN......6
A REDE......7
PRINCÍPIOS......9
TRABALHO VOLUNtÁRIO......10
ATIVADORES DA REDE......11
sumário
INSTRUMENTOS DO PROGRAMA......12
PARCEIROS......13
ESTADO......14
INSTITUIÇÃO......14
REDE DE ATIVADORES – O JOGO......15
COMO PARTICIPAR......19
ETAPAS......20

3. 3
APRESENTAÇÃO
Pessoas com deficiência são, antes de tudo, pessoas.
A deficiência é apenas mais uma característica que um
indivíduo pode apresentar, não retirando do sujeito o direito
a falar por si mesmo e ao respeito às suas necessidades
específicas. Em geral, as pessoas com deficiência enfrentam
situações de impedimento em uma sociedade que não está
preparada ou que não aceita a diversidade. A chave para
uma sociedade inclusiva está na aceitação e apoio para que
os direitos sejam acessíveis a todos. Inclusão não significa
inserir pessoas com deficiência em estruturas existentes,
mas transformar sistemas para que estes incluam a todos.
O entendimento a respeito da pessoa com deficiência
vem se alterando com o passar do tempo. A partir da
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
da ONU, a noção de deficiência passa a ser ancorada nos

4. 4
APRESENTAÇÃO
Direitos Humanos. Com isso, o enfoque deixa de ser a
deficiência e passa a ser a própria pessoa. Ocorre uma
mudança de paradigma fundamental na legislação ao
passarmos do chamado modelo médico para o modelo
social. Isto quer dizer que a pessoa com deficiência
deixa de ser vista como uma vítima de sua condição,
digna de pena e eternamente dependente de cuidados
médicos e amparo assistencialista, e passa a ser
considerada uma cidadã, com direitos e deveres que
devem ser garantidos em iguais condições às das
demais pessoas. Essa visão coloca os obstáculos à
participação social não na deficiência de alguém,
mas nas barreiras criadas pela sociedade, sejam
elas de origem comportamental, como preconceito e
práticas discriminatórias, ou o resultado de ambientes
inacessíveis e da falta de apoio para o exercício de seus
direitos.
No Brasil, a Convenção foi ratificada em 2008 com
valor de norma constitucional. Ela assegura às
crianças com deficiência, por exemplo, o direito à
escola regular, com os apoios necessários. Em seu
artigo 8, enfatiza a necessidade da promoção de
medidas para conscientizar toda a sociedade, inclusive
as famílias, sobre as questões ligadas às pessoas com
deficiência, fomentando o respeito pelos seus direitos
e pela sua dignidade, além do combate a estereótipos
e preconceitos, jogando luz sobre as capacidades e
contribuições das pessoas com deficiência. No artigo
33, a sociedade civil e, particularmente, as pessoas
com deficiência e suas organizações representativas
são chamadas a se envolver e participar plenamente
no processo de monitoramento da implementação
da Convenção. No intuito de colaborar com estas
medidas, nasce a Rede de Ativadores, novo programa
do Movimento Down
.

5. 5
ARTIGO 1
Propósito
“O propósito da presente Convenção
é promover, proteger e assegurar o
exercício pleno e eqüitativo de todos
os direitos humanos e liberdades
fundamentais por todas as pessoas
com deficiência e promover o res-
peito pela sua dignidade inerente.
Pessoas com deficiência são aque-
las que têm impedimentos de lon-
go prazo de natureza física, mental,
intelectual ou sensorial, os quais,
em interação com diversas barrei-
ras, podem obstruir sua participa-
ção plena e efetiva na sociedade em
igualdades de condições com as de-
mais pessoas.”

6. 6
O MOVIMENTO DOWN
Oacessoàinformaçãofaztodaadiferençanavidadeuma
pessoa com síndrome de Down e de sua família desde o
seu nascimento. Por meio de informações atualizadas e
de qualidade, é possível compreender que, assim como
as outras pessoas, quem nasce com síndrome de Down
vem ao mundo cheio de potencialidades. O Movimento
Down surgiu para reunir conteúdos e iniciativas que co-
laborem para o desenvolvimento dessas potencialidades
e que contribuam para a inclusão das pessoas com sín-
drome de Down e deficiência intelectual em todos os es-
paços da sociedade.
Hoje são muitos os exemplos de pessoas com síndrome
de Down que alcançam importantes e diversas conquis-
tas, como estudar, trabalhar, participar de sua comuni-
dade, viver sozinhas e se casar. A confiança para quebrar
essas barreiras está diretamente ligada ao incentivo da-
queles que acreditam na capacidade dessas pessoas.
O Movimento Down produz conteúdos diversificados para
ajudar famílias, profissionais e o público em geral a com-
bater preconceitos e a buscar condições efetivas de in-
clusão. O resultado pode ser conferido gratuitamente em
nosso portal e em publicações sobre temas como acolhi-
mento, estimulação precoce e educação inclusiva.
Também acreditamos que as pessoas com síndrome
de Down e deficiência intelectual precisam ter acesso a
orientações importantes para cuidarem de sua saúde,
buscarem seus direitos e ter voz ativa, ou seja, falarem
por si mesmas. Por isso, produzimos materiais em lin-
guagem simples, como a cartilha “Cuidados de Saúde às
Pessoas com Síndrome de Down”. A publicação é uma
versão das “Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa
com Síndrome de Down” do Ministério da Saúde e foi de-
senvolvida em conjunto por especialistas e jovens com
síndrome de Down.
Nossa rede de parceiros é fundamental para transformar
tantos projetos em realidade. O Movimento Down conta
com o apoio de empresas, organizações governamentais
e não governamentais e a participação de colaboradores
entre profissionais de diversas áreas, ativistas, familiares
e pessoas com síndrome de Down.

7. 7
A REDE
Diariamente divulgamos informações que têm como
intuito melhorar a qualidade de vida das pessoas com
síndrome de Down, com foco na saúde, educação, direitos,
acessibilidade e inclusão social. Além disso, realizamos
um forte trabalho de articulação com instâncias
governamentais para criação e efetivação de políticas de
atenção a pessoa com deficiência.
Possuímos um canal aberto para sanar dúvidas dos
usuários do Portal e Facebook, respondendo mensalmente
cerca de 300 perguntas. Contamos com especialistas
voluntários, que, de forma sistemática, respondem às
questões de familiares e profissionais das mais diversas
áreas, movimentando milhares de pessoas em torno
da causa. Com isso estamos construindo uma rede de

8. 8
A REDE
interessados na construção de um país acessível a
todas as pessoas, com e sem deficiência.
Diante deste cenário, em busca da efetivação dos
direitos das pessoas com deficiência, tendo como
referência a convenção da ONU sobre o tema, o
Movimento Down corrobora o seu compromisso com
a disseminação de informação de qualidade lançando
a Rede de Ativadores do Movimento Down, um
programa que tem o objetivo de levar a cada canto do
Brasil orientações sobre saúde, educação, inclusão
social, acessibilidade e direitos das pessoas com
síndrome Down, através de uma rede de voluntários
comprometidos com a causa.
Acreditamos que, trabalhando de forma conjunta
com familiares, profissionais e outros interessados,
poderemos mudar a forma como a sociedade vê
e convive com as pessoas com síndrome de Down
e deficiência intelectual em geral. A ideia é tirar
o foco da deficiência e dar atenção ao indivíduo,
contribuindo para seu desenvolvimento, qualidade de
vida e autonomia, e, ao mesmo tempo, reconhecendo
e valorizando sua contribuição para comunidade.
A Rede de Ativadores é uma iniciativa do Movimento
Down para orientar voluntários a disseminar
informações na intenção de garantir os direitos de
pessoas com síndrome de Down, promover a inclusão
social e mobilizar a sociedade para a construção de
um país acessível e que inclua todas as pessoas.

9. 9
PRINCÍPIOS
Diálogo: acontece quando cada um, de forma
respeitosa, coloca o que sabe à disposição de to-
dos, para ampliar o conhecimento acerca da reali-
dade, contribuindo com processos de transforma-
ção e humanização.
Amorosidade: ampliação do diálogo nas rela-
ções de cuidado e na ação educativa, propiciando ir
além do diálogo baseado apenas em conhecimen-
tos e argumentações lógicas. O afeto e a humilda-
de, constituintes da amorosidade, se diferenciam
das situações de submissão presentes nas rela-
ções de dependência emocional e não devem ser
confundidas com sentimentalismo ou infantilização
das relações.
Problematização: identificação de situações li-
mites presentes no cotidiano e das potencialidades
para transformá-las por meio de ações para sua
superação.
Construção compartilhada de conhecimento:
Processos comunicacionais e pedagógicos entre
pessoas e grupos de saberes. Incorpora sonhos,
esperanças e visões críticas e os direciona na pro-
dução de propostas de enfrentamento e superação
dos obstáculos historicamente constituídos.
Compromisso com a construção de uma so-
ciedade justa e igualitária: superar as formas
de exploração, alienação, opressão discriminação
e violência. Valorização do ser humano em sua in-
tegralidade.

10. 10
TRABALHO VOLUNtário
O que é ser voluntário?
Voluntário é o cidadão que doa seu tempo, trabalho e
talento, de maneira espontânea e não remunerada, a
causas de interesse social e comunitário.
O que é o trabalho voluntário?
Trabalho voluntário é uma atividade não remunerada
– pautada pela ética – exercida em benefício da so-
ciedade, que fortalece o sentido de solidariedade e de
responsabilidade social. É uma via de mão dupla que
gratifica quem trabalha ao mesmo tempo em que gera
novas experiências com oportunidades de aprendiza-
do. O voluntariado não substitui o Estado nem se choca
com o trabalho remunerado, porém mostra a capaci-
dade da sociedade de assumir responsabilidade e de
agir por si mesma.

11. 11
ATIVADORES DA REDE
O que faz?
• Divulga os materiais do Movimento Down
através de visitas a maternidade, hospitais, cen-
tros de reabilitação, UBS, escolas e outras insti-
tuições;
• Mobiliza outros ativadores-voluntários do es-
tado em que reside;
• Divulga boas experiências através dos espa-
ços disponibilizados pelo Movimento Down, redes
sociais e veículos de comunicação local;
• Promove dias temáticos nacionais e locais
com foco na divulgação de informações sobre
síndrome de Down;
O que não faz?
• Não pede ou oferece contribuições
financeiras;
• Não fala em nome do Movimento Down
sobre nada além do relacionado à Rede de
Ativadores;
• Não capacita diretamente os novos
voluntários da Rede.
• Contribui com subsídios para que o Movi-
mento Down crie mais instrumentos de informa-
ção e articulações para a causa da síndrome de
Down no país.

12. 12
INSTRUMENTOS DO PROGRAMA
Guia dos Ativadores: esta publicação. O Guia reúne
informações sobre o Programa Rede de Ativadores do
Movimento Down. Todos os participantes (Ativadores)
devem ler seu conteúdo com atenção, e utilizá-lo como
base para a realização das ações propostas.
Website: www.movimentodown.org.br/rededeativadores
Campanhas: materiais criados para esclarecer e in-
centivar a participação de ativadores-voluntários no
Programa.
Conjunto Mobilização Social: bolsa, camiseta, crachá;
folder de apresentação do programa Rede de Ativado-
res, cartilha “10 Coisas que Todo Mundo precisa Saber
sobre Síndrome de Down”; CD com Guia do Ativador e
materiais de referência.
Conjuntos Missões 1 - Conselhos: “Diretrizes de Aten-
ção à Saúde da Pessoa com síndrome de Down”; flyer
do programa Rede de Ativadores.
Conjuntos Missões 2 - Nascimento: “Três Vivas para
o Bebê”, cartazes, “Diretrizes de Atenção à Saúde da
Pessoa com síndrome de Down”, flyer do programa
Rede de Ativadores.
Conjuntos Missões 3 – Saúde da Criança: “Diretri-
zes de Atenção à Saúde da Pessoa com síndrome de
Down”; flyer do programa Rede de Ativadores.
Redes Sociais do Movimento Down: divulga as ativi-
dades voluntárias realizadas pelos Ativadores.
Estrutura e funcionamento

13. 13
PARCEIROS
O objetivo da Rede de Ativadores é esti-
mular o crescimento da Rede de organi-
zações e pessoas que já atuam na causa
da síndrome de Down no Brasil. O Movi-
mento Down deseja fortalecer alianças
com as associações participantes da Fe-
deração Brasileira das Associações de
Síndrome de Down do Brasil (FBASD),
assim como outras instituições que es-
tejam pensando as questões da defici-
ência e inclusão social no país.

14. 14
PARCEIROS
ESTADO INSTITUIÇÃO
BAHIA Associação Baiana de Síndrome de Down – Ser Down
DISTRITO FEDERAL Ápice Down
MINAS GERAIS Minas Down
PARANÁ Reviver Down
SÃO PAULO APAE - SP
SÃO PAULO Instituto Alana
SÃO PAULO Mais Diferenças
SANTA CATARINA Clinart
PARÁ Serviço Caminhar (UFPA)

15. 15
REDE DE ATIVADORES – O JOGO
A Rede de Ativadores foi pensada como
um jogo, que funciona através de mis-
sões, pontuações, recompensas e ativa-
ções, a fim de incentivar a participação,
aumentar o engajamento e melhorar a
produtividade dos participantes.
RED
EDEATIVADORES
MISSÃO
MOVIMENTO DOW
N
CARIMBO MISSÃO
7,75 X 6,8 CM

16. 16
REDE DE ATIVADORES – O JOGO
OBJETIVO DO JOGO
• Levar informação a pais e profissionais em todos os estados do país;
• Alcançar as famílias das regiões do país com maior vulnerabilidade social;
• Fazer um levantamento dos serviços e ações voltadas para síndrome de Down no Brasil;
• Fazer o controle indireto das políticas de atenção à pessoa com deficiência no Brasil.
Ativador-ouvidor;
• Construir uma rede de pessoas multiplicadoras de conhecimento para promoção da
inclusão social;
• Levantar dados sobre a síndrome de Down no país.

17. 17
REDE DE ATIVADORES – O JOGO
GRUPOS geográficos
etapas
Pará, Bahia, Distrito Federal, Paraná
Santa Catarina, Rio de Janeiro,
São Paulo e Minas Gerais
Ceará, Piauí, Maranhão, Tocantins,
Amapá, Roraima, Amazonas e Acreb
atividades
Rondônia, Goiás, Rio Grande do Norte,
Paraíba, Pernambuco, Alagoas e Sergipe
c
Rio Grande do Sul, Espírito Santo,
Mato Grosso e Mato Grosso do Sul
d É necessário a conclusão da etapa
anterior, para acessar a próxima.
}Acessibilidade
Inclusão Social3
2 Educação
Saúde1
de formação
complementares
específicas
a
4

18. 18
REDE DE ATIVADORES – O JOGO
Grupos geográficos: O programa será implementado
em todos os estados brasileiros, divididos em quatro
grupos geográficos: A, B, C e D, conforme gráfico aci-
ma. Cada grupo terá uma data diferente para o início
das atividades.
Grupo-Piloto: Formado por no máximo 15 participantes
de cada estado do grupo geográfico A. Os ativadores des-
te grupo testarão a metodologia do programa, que, se
aprovada, será replicada para os outros participantes.
Etapas: O programa será dividido em quatro etapas:
saúde, educação, inclusão social e acessibilidade.
Missões: Cada etapa será composta de 3 missões, que,
por sua vez, serão compostas de atividades.
Atividades: As atividades serão divididas por níveis:
• Obrigatórias: Compostas de atividades de formação
e atividade específica, serão pré-determinadas e se-
quenciais.
• Complementares: Serão atividades sugeridas ou
iniciativas dos próprios Ativadores, relacionadas a uma
missão específica.
• Bônus: Atividades que poderão ser realizadas a
qualquer momento do programa, e que não possuem
uma relação direta com alguma missão.
Pontuação: As ações desempenhadas pelos ativadores
irão gerar pontos. Estes pontos valem recompensas e
poderão ser trocados por prêmios do Movimento Down.
Quanto maior o nível de engajamento, maior a pontuação.
1 ponto:
para cada atividade obrigatória realizada
2 pontos:
para cada atividade complementar realizada
2 pontos:
para cada atividade bônus realizada
3 pontos:
para cada missão realizada
4 pontos:
para cada etapa realizada
REGRAS DO JOGO

19. 19
COMO PARTICIPAR
Para participar, o interessado deverá se cadastrar no
site da Rede de Ativadores, preencher os formulários
e assinar o termo de adesão.
Os ativadores, devidamente cadastrados, poderão ter
acesso ao jogo pelo site da Rede ou por aplicativo dis-
ponível para smartphones ou tablets. Uma vez no jogo,
os participantes receberão as missões e demais ati-
vidades a serem realizadas. A cada missão concluída,
ganharão a pontuação referente.
Para ver o perfil e interagir com os demais participan-
tes, o ativador poderá acessar seu jogo com sua con-
ta do Facebook. Essa conexão permitirá a comunica-
ção entre os usuários, o compartilhamento de dados,
bate-papo e comentários. Os ativadores conectados
poderão ainda visualizar as informações básicas e as
etapas concluídas dos demais participantes e saber o
nível em que se encontram.
A cada nível, o ativador poderá optar por trocar seus
pontos por recompensas ou continuar acumulando
para um prêmio melhor. Caso deseje adquirir alguma
recompensa, o valor correspondente será descontado
de sua pontuação, continuando a contagem a partir da
atividade seguinte.

20. 20
ETAPAS
Saúde
Missão 1 – Conselhos
O Controle Social é uma importante ferramenta para que
as pessoas exerçam sua cidadania. Com ele, todo brasilei-
ro ou toda brasileira tem um grande poder em suas mãos.
Por meio do controle social, qualquer cidadão ou grupo de
pessoas pode propor leis, trabalhar para que saiam do pa-
pel, fiscalizar o Estado, acompanhar os gastos do governo
e exigir que os serviços públicos funcionem.
OsConselhos sãooprincipalcanaldeparticipaçãopopular
e existem nos três níveis de governo: federal, estadual e
municipal. Eles são formados por representantes do go-
verno e da sociedade civil.
Os Conselheiros verificam e controlam a aplicação dos re-
cursos que chegam e como estão sendo gastos, acompa-
nham programas, recebem denúncias de irregularidades,
entre outras atividades.
As reuniões dos conselhos, em geral, são abertas à comu-
nidade e qualquer um pode participar. Você também pode
se juntar a um grupo com interesses comuns e pleitear
ser seu representante como conselheiro!
É muito importante participar de conselhos e conhecer
conselheiros, que podem ser um canal mais direto para
resolver problemas que afetam a comunidade. Para isso,
descubra que conselhos existem em sua cidade ou esta-
do. Deve haver o de educação, saúde, desenvolvimento ou
assistência social, entre outros de interesse. Informe-se a
respeitodasdatasdasreuniõesecompareça.Emalgumas
cidades e estados já há conselhos dos direitos das pesso-
as com deficiência. Faça contato também com o conselho
tutelar, responsável por casos de menores em situações
difíceis, muitos deles com deficiência.
A sua visita aos conselhos tem o intuito de fazer pressão
para garantir a implementação de políticas públicas vol-
tadas para as pessoas com deficiência em sua cidade ou
região, denunciar violação de direitos e propor iniciativas,
sempre que necessário.

21. 21
ETAPAS
Saúde
Com a sua ajuda, ficará mais fácil promover a inclusão e garantir os direitos das pessoas com deficiência!
Formação: vídeo de orientação sobre controle
social e conselhos municipais.
Atividades específicas: visita ao conselho da
pessoa com deficiência da sua cidade para
apresentação do programa.
Faça uma lista dos conselhos de interesse
de sua região (nome, endereço, telefone, site,
e-mail, pessoa de contato).
Sugestão da Rede:
- Marque uma visita a instituições que partici-
pem do conselho.
- Planeje um evento em parceria com esta ins-
tituição.
Atividade obrigatória
Atividades complementares

22. 22
ETAPAS
Saúde
Missão 2 – Nascimento
A maioria das famílias descobre que seu filho tem síndro-
me de Down no nascimento. Como sabemos, este é um
momento difícil. Muitas mães e pais se queixam da forma
como recebem a notícia e reclamam da falta de informa-
ções obtidas no hospital.
Foi por isso que o Movimento Down preparou o guia para
mães e pais “Três Vivas para o Bebê”. O nosso objetivo é
informar essas mães e pais, e, ao mesmo, tempo acolher
e acalmá-los, pois sabemos o quanto um bom começo é
importante tanto para as crianças, quanto para suas famí-
lias.
Contamos com a sua colaboração para visitar as mater-
nidades de sua região e apresentar o guia. Você pode ex-
plicar que ele está disponível para download no nosso site
(http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-
down/meubebechegou/). Além disso, sugerimos que
ofereça seu contato para ser chamada quando nascer al-
gum bebê com síndrome de Down. Muitas mães e muitos
pais gostam de conhecer e conversar com outras famílias
de pessoas com síndrome de Down. Aproveite sua visita
ao hospital para falar aos profissionais de saúde sobre as
“Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down”
e indique o portal do Movimento Down.

23. 23
ETAPAS
Saúde
A família da próxima criança com síndrome de Down que nascer no hospital certamente ficará muito grata.
Formação: vídeo de orientação sobre aco-
lhimento e saúde no nascimento.
Atividades específicas: visita a uma mater-
nidade da sua cidade para apresentação do
programa, “Três Vivas para o Bebê” (carti-
lha de acolhimento do Movimento Down +
cartaz) e “Diretrizes de Atenção à Pessoa
com Síndrome de Down”.
Lista das maternidades de sua região
(nome, endereço, telefone, site, e-mail,
pessoa de contato).
Sugestão da Rede:
- Ofereça seu apoio como uma mãe-acolhedo-
ra. Caso nasça uma criança com síndrome de
Down na maternidade visitada, você poderá fa-
zer uma visita aos pais e apresentar a cartilha
“Três Vivas para o Bebê”.
Atividade obrigatória
Atividades complementares

24. 24
ETAPAS
Saúde
Missão 3 – Saúde da Criança
Unidades Básicas de Saúde (UBS) ou Postos de Saú-
de são locais onde há atendimento básico e gratuito
em Pediatria, Ginecologia, Clínica Geral, Enferma-
gem e Odontologia.
Os principais serviços oferecidos pelas UBS são
consultas médicas, inalações, injeções, curativos,
vacinas, coleta de exames laboratoriais, tratamento
odontológico, encaminhamentos para especialida-
des e fornecimento de medicação básica.
É importante que você conheça as UBSs de sua re-
gião e estabeleça uma relação com seus profissio-
nais. Assim ficará mais fácil recorrer às UBSs quan-
do precisar ajudar alguém.
Na sua visita a uma UBS, leve as “Diretrizes de
Atenção à pessoa com síndrome de Down” e divul-
gue que ela está disponível para download na in-
ternet (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/
diretrizes_cuidados_sindrome_down.pdf). Converse
com os profissionais sobre as doenças que ocorrem
mais frequentemente em pessoas com síndrome de
Down, fale sobre as vacinas especiais, indique o site
do Movimento Down, enfim, tente preparar os pro-
fissionais para melhor receberem pacientes com a
síndrome.

25. 25
ETAPAS
Saúde
Formação: vídeo de orientação sobre saúde da
pessoa com síndrome de Down.
Atividade específica: visita a uma UBS da sua
cidade para apresentação do programa e Di-
retrizes.
ListadasUBSsdesuaregião(nome,endereço,
telefone, site, e-mail, pessoa de contato).
ATIVIDADE BÔNUS
- Organize encontro com outros pais para apresentar a Rede.
- Indique ativadores de outros municípios do estado.
Sugestão da Rede:
- Visita a um centro de reabilitação.
- Divulgação dos guias de estimulação para fa-
miliares e profissionais.
Lista dos centros de reabilitação de sua região
(nome, endereço, telefone, site, email, pessoa
de contato).
Atividade obrigatória Atividades complementares

26. 26
www.movimentodown.org.br | www.facebook.com/movimentodown
Mais informações: http://www.movimentodown.org.br/rededeativadores
Realização Patrocínio