Met deze presentatie zal ik u wat meer uitleg geven over Neuromusculaire aandoeningen.
Als je op de balkjes klikt komt u op de dia, op de volgende dia staat een blokje met een pijltje. Hiermee kunt u terug gaan naar de inleiding.
Neuromusculaire aandoening is een zeer zeldzame aandoening die een zware impact heeft op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Het AZ Sint-Jan heeft een gespecialiseerd centrum namelijk Neuromusculair Referentiecentrum die zowel aan kinderen als volwassenen hulp bieden. Neuromusculaire aandoeningen zijn ziekten van de perifere zenuwen, dit zijn de zenuwen die het Centrale Zenuwstelsel verbinden met organen en weefsels. Het is de neuromusculaire junctie (dat is de plaats waar motorische neuronen contact maken met de skeletspiercellen en de spieren). Het is dus een zeer zeldzame ziekte die heel vaak gevoelsstoornissen en krachtsverlies veroorzaken. Het beïnvloedt dagelijkse activiteiten, het sociale en familiale leven van de patiënt. Daarom hebben de patiënten een stevige medische en paramedische ondersteuning nodig.
Het neuromusculaire Referentiecentrum is een gespecialiseerd centrum die multidisciplinaire hulpverlening biedt aan kinderen en volwassenen met een neuromusculaire aandoening. Campus Sint-Jan is sinds 1999 erkend als subcentrum van het NMRC van het UZ Gent.
Het centrum hecht veel belang aan een goede begeleiding van patiënten, omdat deze een belangrijke impact heeft op de werksituatie, dagelijkse activiteiten maar ook op familie en naaste omgeving. Daarom dat experts meerdere keren per maand vergaderen om de situatie van de patiënten uit verschillende medische invalshoeken te bespreken.
Het is dus belangrijk dat er een correcte diagnose wordt vastgesteld. Patiënten kunnen hiervoor terecht op de gespecialiseerde neuromusculaire raadpleging van de dienst Neurologie. Volwassenen kunnen terecht bij Dr. Kristof Verhoeven en de kinderen kunnen terecht bij Dr. Marc D’Hooghe.
Het RIZIV vergoedt de paramedische consulten. De Patiënten hoeven geen opleg te betalen op voorwaarde dat er een gespecialiseerd medisch verslag wordt ingediend bij RIZIV. De toekenning van een goedkeuring voor opname in het NMRC is maar één jaar geldig. Om een verlenging te kunnen krijgen moet de patiënt jaarlijks een medisch onderzoek ondergaan en van minstens twee paramedici een gespecialiseerd advies ontvangen.