Presentación, a cargo de la Asociación AMAPyP, en la Jornada científica: Mesa redonda en torno a la Poliomielitis, organizada por UGC. Aparato Locomotor del Hospital U. Virgen de la Victoria de Málaga (20-10-2017)

2. Situación deSituación de
las personaslas personas
afectadasafectadas
por la Poliopor la Polio
H.U. Virgen de la Victoria. Málaga, 20 de octubre de 2017

3. 1. El paciente postpoliomielítico.
Algunos datos de interés. (Encuestas) Número, localización,
perfil de la población.
2. Rehabilitación en el paciente postpoliomielítico.
Interrogantes. Demandas.
3. AMAPyP: Una asociación de pacientes.

5. HombresHombres MujeresMujeres TOTALTOTAL
CapitalCapital 596 481 1.077
ProvinciaProvincia 525 434 959
TOTALTOTAL 1.121 915 2.0362.036
Población afectada por la Polio, en laPoblación afectada por la Polio, en la
provincia de Málagaprovincia de Málaga
Fuente: Centro de Valoración y Orientación de la Discapacidad.
Centro Base de Málaga. 1 de enero de 2014

6. Comparación habitantes polio. Málaga
Años
Habitantes
2014 2016
CapitalCapital 1077 1001
TOTALTOTAL 20362036 18951895
Datos del Centro de Valoración de la Discapacidad Málaga

7. Dónde estamosDónde estamos

8. EDAD:EDAD: Media de edad 59 años.
SEXO:SEXO: No hay diferencia entre sexos (mujer 51,7%)
MOVILIDADMOVILIDAD
- Uso bastón unilateralUso bastón unilateral 21% bilateral 3%
Asociado con unas hipertrofias y desviaciones de columna.
- Uso de muletasUso de muletas (con apoyo en brazo) 58%
Asociado a patologías en hemicuerpo superior muy invalidantes.
- Uso silla de ruedasUso silla de ruedas 29%
Asociado a problemas importantes y progresivos.
Perfil del pacientePerfil del paciente (*)(*)

9. OMCETPAC, 2011
Según la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de
las Personas Afectadas por la Poliomielitis
No
33%
Sí
67%

10. OMCETPAC, 2011
Sí
32%
No
68%
Primera Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las Personas Afectadas por la
Poliomielitis; Resultados Preliminares. Organización Mexicana para el Conocimiento de los
Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC), 2011. http://www.postpoliomexico.org/peip.html

11. AFECTACIÓNAFECTACIÓN
Además de la elevada alteración en miembrosalteración en miembros, que condiciona la
deambulación:
- Alteración de columnaAlteración de columna 87% (severa 44%)
Consecuencia: dolor, otras limitaciones.
SÍNDROME POSTPOLIO (SPP) 54%
Secuencia progresiva en tiempo y gravedad:
fatiga-cansancio-pérdida de fuerzas-pérdidas de función-
atrofia muscular.
ATENCIÓNATENCIÓN
- Ejercicios a lo largo de la vida (iniciativa propia o médica) 59%
- Atención SPP 15% atención especial (68% no satisfecho)

12. SITUACIÓNSITUACIÓN
- Calidad de vida: regular-mala 43%
- Búsqueda en la medicina alternativa 50%
(reiki, yoga, shiatsu...) Respuesta satisfactoria 72%
(*) Proyecto Estudio sobre la población afectada por la polio en la provincia de Málaga (2013-2017)
Coord. Dr. Marceliano Herranz
DEPENDENCIADEPENDENCIA

14. La rehabilitación de los
pacientes poliomielíticos
es importante en todas las
etapas de la vida.
Premisa 1:
Su indicación debe
plantearse con
discernimiento de
acuerdo con las
secuelas paralíticas de
la enfermedad y los
problemas relacionados
con el envejecimiento y
los efectos tardíos de la
polio.
Premisa 2:

15. No se debe prescribir
sistemáticamente a todos
los pacientes: los
programas deben
establecerse después de un
examen (valoración)
completo que requiere buen
conocimiento de la
enfermedad y de sus
secuelas.
Premisa 3:
Debe integrarse en el
tratamiento global de una
patología frecuentemente
invalidante, con la que
suele ser difícil envejecer.
Premisa 4:
LAFFONT I, YELNIK A, CANTALLOUBE S et DIZIEN O. – Rééducation dans le traitement de la poliomyélite
antérieure aiguë. – Encycl. Méd. Chir. (Elsevier, Paris-France), Kinésithérapie-Rééducation fonctionnelle, 26-
450-A-10, 1996, 6 p.

16. Edad adulta
… Estado de abandono y olvido.
Han faltado:
● Revisiones y seguimiento a lo
largo de nuestra vida.
● Programas rehabilitadores...
Tras la atención
rehabilitadora,
en la niñez y
adolescencia..
Pabellón Infantil del H. Civil (Málaga)

17. INTERROGANTESINTERROGANTES
11 ¿Cómo valorar al paciente, de acuerdo a sus secuelas, a los
ETP y SPP, su capacidad funcional a la hora de indicar cualquier
programa o actividad rehabilitadora?
22 ¿Cómo mejorar, aliviar o prevenir?:
- Algunas de las consecuencias generadas por el tipo de
ortesis o ayudas a la movilidad utilizadas.
- La secuencia evolutiva del SPP.
33 ¿Podría haber una rehabilitación específica para las
diferentes afecciones que padecen los afectados de polio,
valoradas en cada caso, que mejorara, aliviara o previniera
las consecuencias de las mismas?

18. Nuestras demandasNuestras demandas
* Equipo multidisciplinar y coordinación
de todos los Servicios y Unidades involucradas en
nuestro seguimiento: Neurología, Traumatología,
Rehabilitación, Fisioterapia, Pruebas funcionales y
Atención Primaria.
* Protocolo de atención clínica y organizativa.

19. Nuestras demandasNuestras demandas
* Que los afectados puedan tener periódicamente
tratamientos de rehabilitación, a través de programas,
talleres... ya que estos son necesarios y de vital importancia
para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la
supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema
SPP.
* Adecuada valoración y seguimiento del
impacto de los ETP y SPP, en el paciente afectado por
la polio, como deglución, disfagia, alteración del
sueño (apnea), fatigabilidad, deterioro cognitivo...

21. Deleg. Antequera
Deleg. Axarquía
Sede Málaga

22. ACTIVIDADESACTIVIDADES
DIVULGATIVAS Y DE
SENSIBILIZACIÓN
PROYECTOS
Y TALLERES
OTRAS: - Reuniones mensuales, autoayuda.
- Entrevistas personales, Encuesta (www.amapyp.com)
- Exposición fotográfica Rostros de la Polio.
- Libro Sueños en la mirada (para el estudio e investigación del SPP)
● Jornadas, charlas, Encuentros ...
● Mesas informativas
● Estudio de la población afectada por la poliomielitis en la
provincia de Málaga.
● Proyecto IntegrARTE.
● Atención Postpolio (HU Regional de Málaga)
● Escuela de Salud CONOCER-T.
● Taller de Autocuidados y Educación postural.
● Taller de Música y Danza Integrada. Colectivo La Tralla.
● Taller de Crecimiento Personal.
● Orientación y asesoramiento médico.
● Asesoría jurídica.
● Intermediación en citas médicas preferentes.
● Fisioterapia.
● Transporte adaptado.
SERVICIOSSERVICIOS

24. Centro Ciudadano Bailén
C/ Natalia, 40
29009 Málaga
Tlf.: 617555033
amapyp@gmail.com
Web: www.amapyp.com
Delegación de Antequera
Teresa Cruces Velasco
Tlf.: 617729833
delegacionantequeraamapyp@gmail.com

25. FUENTES:
Proyecto Estudio sobre la población afectada por la polio en la provincia de Málaga (2013-
2017) Coord. Dr. Marceliano Herranz López.
LAFFONT I, YELNIK A, CANTALLOUBE S et DIZIEN O. –
Rééducation dans le traitement de la poliomyélite antérieure aiguë. – Encycl. Méd. Chir.
(Elsevier, Paris-France), Kinésithérapie-Rééducation fonctionnelle, 26-450-A-10, 1996, 6 p.
Primera Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las Personas Afectadas por la
Poliomiemitis; Resultados Preliminares. Organización Mexicana para el Conocimiento de los
Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC), 2011. http://www.postpoliomexico.org/peip.html
La polio es una enfermedad del pasado,
sus efectos tardíos forman parte del presente

26. Mercedes González Montiel, 20-10-2017