En Suisse, en Belgique, les tests ADN sont autorisés sans aucune restriction, que ce soient les tests légaux ou à domicile ( Etats-Unis, le Canada et les autres pays européens (à l’exception de la France).

1. Collecte des données génétique Humaine
en France
Guillaume.VOGT@inserm.fr
1
Neglected Human Genetics
Inserm
Centre National de Recherche en Génomique Humaine (CNRGH-CEA), Evry
Institut Rafael, Levallois-Perret
Neglected Human Genetics
Le « Direct-to-consumer » (DTC)
Interdit en France
Adapté à partir de Stoeklé et al, BMC Medical Ethics 2016
2
- Des dizaines de millions de par2cipants
- 10 millions de par2cipant =10 Milliards.
- 60 millions de $ - 3000 par2cipants maladie
de Parkinson ,GENENTECH.
- Collabora2on avec les chercheurs du monde
en2er sans leur fournir les données brutes.
Université de Cambridge, Ins2tut Pasteur,
Université Paris Diderot, CNRS
Société de géné2que 23andMe

2. Un clair intérêt…
Avec une cible: les français
En Suisse, en Belgique, les tests
ADN sont autorisés sans aucune
restric2on, que ce soient les tests
légaux ou à domicile( Etats-Unis,
le Canada et les autres pays
européens (à l’excep2on de la
France).
Pourtant Puni
de plusieurs
millier d’euros
- Chaque année, près de 100.000 Français se procurent un test ADN à visée généalogique et font analyser leurs gènes... à
l'étranger.
- La France interdit aux par2culiers la consulta2on de laboratoires pour la recherche de paternité.Les risques encourus pour
une recherche de paternité à l'étranger sont la confisca2on par les douanes ; un an d'emprisonnement et 15000 euros
d'amende ( ar2cle 226-28 du code pénal ).
Le marché français ciblé

3. Recherches Génétiques en France
SOIN RECHERCHE
- CPP
- CNIL
- soin
- plan Médecine Génomique 2025
+++++ années
INSTRUCTION N° DGOS/PF4/2015/258
(juillet 2015), MERRI G03,
permet le remboursement du séquençage
à haut débit dans le cadre des RIHN au
1er janvier 2016 pour une durée de 3 ans
- Retour vers la personne:
Consentement dynamique
- Nécessité d’une finalité: de recherche
ou de soin mais peux varier dans le
temps…
Merci
Guillaume.VOGT@inserm.fr
6
Corto STOEKLÉ , PhD, Post-Doctorant (NHG, Evry)
Alain TOLEDANO, MD (Directeur, Institut Rafaël, Levallois-Perret)
Alexandre ALCAÏS, MD, PhD (GHMI, Inserm, Institut IMAGINE)
Christian HERVÉ, MD, PhD (Président de la Sffem et de IAMEPH)
Neglected Human Genetics