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SEP/DGDC/Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa

               Año 2. Edición 8. ABRIL- JUNIO 2010
DIRECTORIO
Secretario de Educación Pública
Alonso Lujambio Irazábal

Subsecretario de Educación Básica
José Fernando González Sánchez
                                            CONTENIDO
Director General de Desarrollo Curricular
Leopoldo F. Rodríguez Gutiérrez

Directora General Adjunta de                Carta Editorial             03
Desarrollo Curricular
Noemí García García
                                            Desde la Reforma            04
Coordinadora Nacional del Programa de
Fortalecimiento de la Educación Especial
y de la Integración Educativa               Inclusión sin fronteras     05
Gabriela Tamez Hidalgo

Equipo Técnico del Programa de
Fortalecimiento de la Educación
                                            El Programa en acción       07
Especial y de la Integración Educativa
José Luis Aguilar Montes
Francisco Aguilera Morales                  Los Estados en acción       10
Lisbet Brizuela Ochoa
Gabriela De la Torre García
Tania M. Gallegos Vega                      Ellos transforman           12
Marisol García Carbajal
Janette González León
Irma Guevara Vega                           Desde la práctica docente   13
Alma Delia Jiménez Nolasco
Maribel Valero Weeke
Samanta Zavala Rodríguez
                                            La entrevista               16
Apoyo Administrativo
Edith Marisol Pedro Pablo
                                            Igualdad laboral            19
“Revista Incluyendo y Transformando”

Consejo Editorial                           Compartiendo ideas          21
Noemí García García
Gabriela Tamez Hidalgo
                                            Integración plena           23
Coordinación Editorial
*Marisol García Carbajal
mgarciacc@sep.gob.mx
                                            Área creativa               26
Asesoría Editorial
*Maribel Valero Weeke
mvalero@sep.gob.mx                          Tiempo libre                27
Diseño
*Tania M. Gallegos Vega                     Calendario Escolar 09-10    28
tgallegos@sep.gob.mx

Vinculación y Distribución                  Súmate                      29
*Lisbet Brizuela Ochoa
lbrizuela@sep.gob.mx

*Elaboración de Contenidos

Envíanos tus comentarios y sugerencias a:
integracion@sep.gob.mx


Av. Viaducto Río de la Piedad
Núm. 507 Piso 5, Col. Granjas México,
Del. Iztacalco, México, D.F. 08400
Teléfono: 36011000 Ext. 23992.                                               2
Carta Editorial
Queridos lectores:
En este número de la revista Incluyendo y Transformando del Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y
de la Integración Educativa ofrecemos para ti una serie de artículos relacionados con el tema de discapacidad
intelectual, que te llevarán desde la práctica docente hasta la integración plena de los alumnos.

El recorrido comienza con un artículo relacionado con la evaluación de competencias en donde encontrarás que la
enseñanza y el aprendizaje de las mismas contribuyen a facilitar la puesta en práctica de un modelo de escuela inclusiva
que no se reduce al currículo.

En la revista encontrarás comentarios de algunos especialistas en temas relacionados con las nuevas aportaciones que
surgirán para mejorar la atención de las personas con discapacidad intelectual para el 2011 a partir de organizaciones
internacionales. De igual forma, te invitamos a que conozcas cómo pueden formar conceptos y cómo esto aumenta las
posibilidades de adaptarse a su contexto. También encontrarás que la discapacidad intelectual puede ser vista desde un
sistema de apoyos que puedes brindarles a las personas con esta condición para mejorar su calidad de vida.

Te sugerimos que no dejes de leer la vida de John Langdon Down ya que sus aportaciones al mundo de la discapacidad
intelectual son particularmente importantes. En sus teorías suprimía la utilización de castigos y en cambio comenzó con
la sistematización de los sistemas educativos, impulsando el desarrollo de sus habilidades.

Hugo Castillo; papá de Carla, nos comparte su experiencia y la forma en la que han logrado como familia la inclusión
plena de su hija, mejorando la calidad de vida que permita a esta adolescente desenvolverse de la mejor manera
posible en el mundo que la rodea. Desde su visión, Hugo nos habla de los obstáculos y sobre todo, de los apoyos con los
que han contado con la única finalidad de que Carla sea feliz.

No puedes perderte la historia de Lucy, quien actualmente trabaja para una gran empresa socialmente responsable que
cuenta con el apoyo de CONFE, y nos narra cómo ambas han contribuido a generar mejores oportunidades de empleo
para las personas con discapacidad intelectual.

En la entrevista, la Maestra Leticia Valdespino, directora general de Integración Down, nos habla sobre esta institución.
También nos comenta sobre la importancia de integrar a niños con síndrome de Down en escuelas regulares y de cómo
la obra de teatro “Un nuevo amigo” ha sido un arma muy poderosa de sensibilización ante las diferencias. Lety nos
menciona sobre su motivación para trabajar con las personas con discapacidad intelectual.

También podrás encontrar las acciones más relevantes que se realizan en los estados y desde el Programa para
favorecer la atención educativa de los niños con aptitudes sobresalientes y discapacidad.

Por último, esperamos disfrutes enormemente este número de Incluyendo y Transformando, la revista que hacemos
todos y que las aportaciones que aquí se muestran puedas compartirlas.




                                        Lisbet Brizuela Ochoa
                            Asesora del Programa de Fortalecimiento de la
                            Educación Especial y de la integración Educativa
                                                                                                                      3
DESDE L AREFORMA




    Evaluación de competencias y competencias clave
                                        (PISA Y EURYDICE)
El programa para la Evaluación Internacional de Alumnos de la OCDE (PISA), programa diseñado en 1997 con el
propósito de recopilar información en ciclos trienales, que presenta datos sobre la competencia lectora, matemática y
científica de los alumnos, los centros de enseñanza y los países, proporcionando datos reveladores sobre los factores
que influyen en el desarrollo de las habilidades y las actitudes, tanto en el entorno doméstico como en el escolar,
analizando cómo interactúan esos factores y cuáles son sus implicaciones para la adopción de pautas de actuación
política; constituye un esfuerzo de colaboración acometido por todos los países miembros, así como por países no
miembros asociados. Su objetivo es medir hasta qué punto los alumnos de 15 años se encuentran preparados para
afrontar los retos que les planteará su vida futura. Desde el marco conceptual de PISA 2006, se destaca que la
competencia se demuestra cuando “se aplican los conocimientos adquiridos a las tareas y retos cotidianos y a los
entornos extraescolares, previa valoración de distintas opciones y toma de decisiones”.

En concordancia con lo anterior, la Eurydice* ha destacado la necesidad de “formar personas competentes para la vida
personal, social, académica y profesional”, mediante una alternativa de “competencias clave” que dista de ser la suma
de los saberes disciplinares que el alumnado acumula a lo largo de su historia escolar.

Desde esta red de amplia resonancia internacional, se señala que las competencias clave son paquetes
“multifuncionales y transferibles” que “integran” los conocimientos (conceptos, hechos y principios), procedimientos y
actitudes necesarios para la vida actual y para el futuro académico y profesional.

 •Las competencias clave, a diferencia de los contenidos específicos, son multifuncionales, pues permiten la realización
y el desarrollo personal a lo largo de la vida, la inclusión y la participación como ciudadanos activos y el acceso a un
puesto de trabajo en el mercado laboral.
•Son trasferibles, a diferencia de los contenidos específicos, pues se aplican en múltiples situaciones y contextos para
conseguir distintos objetivos, resolver situaciones o problemas variados y realizar diferentes tipos de trabajos.
•Son transversales e interdisciplinares a las áreas y materias curriculares, porque su aprendizaje no es exclusivo de una
de ellas.
•Son integradoras, a diferencia de los contenidos específicos, porque combinan conocimientos (“saber”), destrezas
(“hacer”) y actitudes (“querer”).
•Son dinámicas, porque la competencia de las personas carece de límites en su crecimiento y se construye a lo largo de
la vida.

Desde la perspectiva europea, se considera que la enseñanza y el aprendizaje de las competencias clave contribuyen a
facilitar la puesta en práctica de un modelo de escuela inclusiva que no se reduce al currículo, pues hay otros ámbitos
en la vida de las escuelas que facilitan su desarrollo, como la participación en la organización y funcionamiento del
centro escolar, la práctica de la convivencia, las actividades extracurriculares y complementarias y las distintas
actuaciones y relaciones con el entorno, las cuales ofrecen una multitud de ocasiones para brindar al alumnado
escenarios reales de aprendizaje.




*Es una red institucional creada por la Comisión Europea y los Estados Miembros en 1980 como mecanismo estratégico para impulsar la cooperación en el
ámbito educativo, tanto a través del intercambio de información descriptiva de la organización y funcionamiento de los sistemas y las políticas educativas
europeas, como de la realización de estudios comparados sobre temas de interés común. Sus dos objetivos fundamentales son: generar información
sobre los procesos y políticas educativas puestas en marcha en los distintos países de Europa y favorecer su intercambio entre los responsables políticos
europeos para la toma de decisiones en educación, tanto a nivel nacional como comunitario, y proporcionar información a todos aquellos interesados en
el mundo de la educación en Europa (centros de formación del profesorado, centros de información educativa, personal docente e investigador y
estudiantes, entre otros).                                                                                                                        4
                                                                                                              LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
INCLUSIÓN SIN FRONTERAS

    Sobre las nuevas aportaciones a la definición de discapacidad
      intelectual de la American Association on Intellectual and
                                                                 Por Lisbet Brizuela
                  Developmental Disabilities (AAIDD)
La American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) trabajó sobre una revisión del concepto
2002 y sobre todo al sistema de apoyos, dando como resultado un nuevo manual de Discapacidad Intelectual el cual será
publicado el 20 de noviembre de 2011.
¿Qué esperamos ver en el nuevo manual de la AAIDD?

Una de las finalidades es visualizar la discapacidad intelectual de diferentes formas. Tradicionalmente se clasificaba a las
personas con discapacidad intelectual a partir de su coeficiente intelectual (CI), separándolos en grupos y utilizando los
términos como: leve, moderado, severo y profundo para describir a un grupo de alumnos de educación especial. Sin
embargo, se encontró que los salones de clase utilizaban las mismas etiquetas agrupando a los alumnos según su CI.

A partir de esta experiencia, la AAIDD formuló un proceso de cinco pasos para identificar los objetivos, evaluar los
apoyos, para posteriormente planear, monitorear y evaluar la intervención. Sobre todo se enfatiza la importancia de
apoyar la inclusión de los estudiantes y tener las bases para identificar las necesidades de los mismos.
A continuación se describen brevemente estos cinco pasos:
Paso uno: Continuamente es designado a la planificación centrada de la persona, desafortunadamente este paso rara
vez lo realizan los equipos. Pero el resultado final de este primer paso es que se evalúa lo necesario, lo que se desea
alcanzar, las metas planteadas y experiencias de vida.
Paso dos: Evaluar los apoyos que la persona necesita en orden de alcanzar estas metas.
Paso tres: Redactar un Plan de Educación Individualizado (PEI).
Paso cuatro: Monitorear el trabajo para ver cómo ha sido el progreso.
Paso cinco: Evaluar los resultados.

Estos pasos no tienen que pasar estrictamente en el aula de educación especial. Los apoyos pueden ser transportados a
los diferentes contextos. Aunque el proceso toma demasiado tiempo y energía, permite a los estudiantes con
discapacidad intelectual obtener los apoyos que realmente necesitan.

¿La definición de discapacidad intelectual tiene modificaciones o presenta diferencias respecto a la del 2002?
Es importante mencionar que se utilizará la misma que en el 2002, lo que se elimina es el término de retraso mental, ya
que se considera peyorativo y no refleja la concepción social-ecológica que está utilizándose alrededor del mundo en
relación con la atención a la diversidad.

Por lo que la definición permanecerá de la siguiente forma:
La discapacidad intelectual es caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como
en la conducta adaptativa, es expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad
se origina antes de la edad de 18 años.

Lo que se ha expresado desde la definición de 1992 es que estas definiciones tienen suposiciones entre líneas. Algunas
de ellas son las siguientes:
Las limitaciones en el funcionamiento deben ser consideradas a partir del contexto y el ambiente comunitario típico del
individuo en relación con sus pares de la misma edad y cultura.
Una evaluación válida considera la diversidad cultural y lingüística tanto como las diferencias en los factores de la
comunicación, lo sensorial, motriz y factores conductuales.
Dentro de un individuo, las limitaciones continuamente coexisten con fortalezas.
El propósito más importante de describir las limitaciones es el desarrollar el perfil de apoyos necesarios. Este punto es
sumamente importante ya que muy seguido las personas únicamente hacen el diagnóstico y así termina el proceso. Lo
que se quiere enfatizar es que el proceso debe incluir una planeación de apoyos individuales como una parte del
proceso.

Con los apoyos personalizados adecuados en un periodo de tiempo, el funcionamiento en la vida de una persona con
discapacidad intelectual se verá mejorada considerablemente. Lo importante es considerar al individuo como un todo y
                                                                                                                5
no únicamente sus limitaciones. Estos son algunos de los cambios que se encontrarán en el nuevo manual, para mayor
información puede consultar la página de la AAIDD www.aaidd.org
                                                                                     LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
INCLUSIÓN SIN FRONERAS

La elaboración de la Propuesta Curricular Adaptada (PCA) como una herramienta
  para la intervención educativa para los alumnos con discapacidad intelectual
                                                                                                            Por Lisbet Brizuela

Los docentes, muchas veces se enfrentan a grupos numerosos de alumnos con diferentes características cada uno de
ellos. Posiblemente en un grupo con diversas personalidades, fortalezas y retos de los alumnos, tengamos a alguno con
discapacidad intelectual. Siendo así, lo más recomendable es generar estrategias individualizadas para cada uno de ellos.
Esto no quiere decir que el alumno será excluido de lo que está aprendiendo el resto del grupo, o que no será integrado
en la comunidad educativa. Por el contrario, el alumno con discapacidad intelectual tendrá estrategias muy específicas
de apoyo que enriquecerán el trabajo cotidiano y le facilitará alcanzar los aprendizajes esperados.

¿Cuáles son las características de la PCA?
Es un plan de trabajo diseñado principalmente por el docente de grupo, el equipo de apoyo de la escuela y miembros de
la comunidad educativa más cercanos al alumno.
Cada PCA es única en su tipo, ya que está basada en una persona en particular y reconociendo que cada ser humano es
único e irrepetible, no podrán existir dos PCA iguales para alumnos diferentes.
Debe adaptarse al contexto en el que se desarrolla el alumno.
Puede actualizarse continuamente.

¿Cuáles son los beneficios de hacer una PCA?
Es un sistema que permite conocer la modificación educativa más adecuada para el estudiante, los servicios a recibir y las
metas y objetivos a corto y largo plazo establecidos para el estudiante.
Facilita la planificación de la intervención educativa.
Facilita la comunicación entre profesionales, padres y demás profesionales involucrados en la educación del estudiante.

¿Qué debe contener la PCA?
Los niveles actuales del niño del trabajo académico y funcional, considerando también los sistemas de apoyos.
En caso de contar con servicios de la educación especial, servicios relacionados y ayudas suplementarias, mencionar qué
papel desarrollará cada uno de estos actores, incluyendo a los padres de familia.
Tomará en cuenta como un primer momento sus habilidades y lo que sí puede hacer, posteriormente retomará los retos
y las áreas de oportunidad del mismo.
Objetivos anuales que puedan medirse, incluyendo metas académicas y funcionales. Es necesario tener metas reales que
puedan desarrollarse durante el año.
En la determinación de los objetivos, pueden denominarse las competencias a desarrollar a lo largo del año.
Determinar la fecha límite para cumplir cada objetivo.
Definir la forma de evaluar al alumno durante el año.
A partir de los objetivos anuales, agregar algunos otros específicos que irán desarrollándose a lo largo del año.
Agregar una estrategia acerca de cómo el progreso del niño para resolver las metas anuales debe ser medido y divulgado
a los padres.
Mencionar qué temas se van a realizar en coordinación con los papás para el éxito de esta PCA.
Incluir cuándo comenzarán los servicios proporcionados, la frecuencia de éstos, la duración y la localización la disposición
de servicios en caso de que sean externos a los apoyos escolares.
Programar las modificaciones o las ayudas proporcionadas al personal de la escuela y marcar fechas para el
cumplimiento de los mismos.

¿ Este documento es ajeno a la planeación grupal?
No, este documento acompaña a la planeación grupal del docente a lo largo del ciclo escolar, no quiere decir que al
aplicarlo ya no sea necesario hacer las adaptaciones en la planeación grupal. Por lo que tienen que hacerse ambas cosas
para obtener mejores resultados.

La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en el artículo 24 relativo a la educación menciona
que las personas con discapacidad tienen derecho a que se hagan ajustes razonables en función de las necesidades
individuales. Por lo anterior, es de suma importancia considerar los apoyos individuales que pueden brindársele al
alumno para un mejor desenvolvimiento en el contexto en el que se desarrolla.
                                                                                                                          6
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EL PROGRAMA EN ACCIÓN




               El pasado 21 y 22 de Septiembre, se llevo a cabo el Seminario de Contenido Educativo para la Temporada
               XIV de Plaza Sésamo, el encuentro tuvo lugar en un hotel ubicado al sur de la ciudad de México.

               El objetivo del Seminario fue reunir a especialistas de diversos países para brindar herramientas para los
               contenidos y guiones de la nueva temporada de Plaza Sésamo, la cuál su tema principal será “Diversidad”
               Las palabras de bienvenida corrieron a cargo de Gema Jara y Marie – Cecilie Girard la primera Directora
               de Educación de Plaza Sésamo para México y América Latina.
Al evento acudió la Maestra Noemi García G., Directora General Adjunta de Desarrollo Curricular de la SEP, quién en su
discurso destacó la importancia de apoyar desde la SEP a los programas educativos como Plaza Sésamo. Enfatizó sobre la
importancia de no perder la esencia y la frescura del programa así como la diversidad educativa y su atención, manifestó
el gran interés que existe por parte de la Secretaría para apoyar a los guionistas y productores del programa. La
inauguración oficial del Seminario la realizó Gustavo Sanciprián, Director de Proyectos Especiales CONADE, SEP.
Las conferencias magistrales estuvieron a cargo de Jesús Toledano de la fundación DIME A.C;
Emily Quevedo de la Secretaría Distrital de Integración Social en Bogotá, Colombia; Rutila Ajanel
de la UNESCO, Guatemala; Quetzally Sotelo, de Televisión para grupos vulnerables en México;
Blanca Gil, Directora de contenido Educativo de Plaza Sésamo para México y América Latina;
Yolanda Pláton de Perú; Gabriela Tamez Hidalgo Coordinadora Nacional del Programa de
Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa; Ausencio Sánchez,
Coordinador de Educación Cívica y Ética de la Dirección de Desarrollo Curricular; Jorge Baxter,
productor de Plaza Sésamo y Javier Williams Productor Ejecutivo de Televisa.
Para la clausura del evento los organizadores de Plaza Sésamo ofrecieron un Cocktail, para todos los invitados al Seminario .


                                                CURSO BÁSICO DE FORMACIÓN CONTINUA PARA MAESTROS
                                                                    EN SERVICIO

                                               Del 18 al 20 de agosto de 2010, todos los maestros de las escuelas de
                                               educación básica tomaron el curso básico “Planeación Didáctica y el
                                               Desarrollo de Competencias en el Aula 2010”, el cual fue el resultado
                                               del análisis de diversos retos que demanda el sistema educativo,
                                               reconociendo que el quehacer docente es fundamental para fortalecer
                                               la calidad educativa del país.
Este programa formativo se conformó por tres sesiones que se desarrollaron en veinte horas. El curso se diseñó para la
reflexión, el análisis y el intercambio de ideas y experiencias de los docentes.

En la primera sesión se abordaron la planeación didáctica y el desarrollo de competencias en el marco de la RIEB, en la que
se revisaron los elementos que el docente debe tomar en cuenta para promover diversas formas de interacción en el aula,
que contribuyan al logro de los aprendizajes.

En la sesión dos y tres se revisaron temas interrelacionados que tuvieron como columna vertebral la planeación y que son
considerados prioridades educativas nacionales en la educación básica:

Competencia lectora
Cultura para la salud alimentaria
Cultura cívica: cultura de la legalidad, derechos humanos y educación inclusiva
Los Consejos Escolares de Participación Social
Productividad desde y en la educación básica

Por su relevancia, estos temas pretenden coadyuvar en la atención de problemáticas sociales actuales y que deben ser
abordados en el trabajo cotidiano en el aula para propiciar el aprendizaje y favorecer con ello el vínculo escuela-sociedad.
                                                                                                                        7
                                                                                     LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
EL PROGRAMA EN ACCIÓN




  El pasado 8 y 9 de julio del presente año, la Lic. Maribel Valero Weeke, asesora del PFEEIE participó en el “Taller
  nacional de capacitación sobre los lineamientos generales para la operación de los consejos escolares de participación
  social y de su registro público”, organizado por el Consejo Nacional de Participación Social en la Educación
  (CONAPASE).

  El taller se dividió en cuatro módulos: I. La participación social y sus bases conceptuales, II. Normatividad, III. Registro
  público de consejos escolares y IV. La participación social y sus mecanismos de difusión.

  Los Consejos Escolares de Participación Social son el medio y la instancia principal para concretar la participación
  social en cada centro escolar, así como para contribuir al desarrollo de competencias para la convivencia y promover
  un papel activo por parte de los docentes en las actividades que estos consejos desarrollan a favor de las necesidades
  de los alumnos.

  Los Consejos Escolares conformarán comités por medio del acuerdo de colaboración de la comunidad educativa, a
  través de los cuales el Consejo Escolar podrá atender diversos asuntos y problemáticas escolares como las siguientes:
 Promoción a la lectura

 ›Mejoramiento a la infraestructura
 ›Protección civil y seguridad escolar
 ›Impulso a la activación física
 ›Actividades recreativas, artísticas y culturales
 ›Desaliento a prácticas que generen violencia entre
 pares
 ›Consumo de alimentos saludables
 ›Cuidado al medio ambiente y limpieza del entorno
 escolar

                                                                      El Ministerio de Educación de España junto con todos
                                                                      los Ministerios de Educación de Latinoamérica que
                                                                      componen la RIINEE han sido galardonados con el
Red Iberoamericana Intergubernamental de Cooperación Técnica PREMIO CERMI.ES 2010 que se otorga como
                                   para la Educación de personas reconocimiento al trabajo en favor de las personas con
                          con Necesidades Educativas Especiales discapacidad.
El Jurado de los Premios cermi.es 2010, que concede el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
(CERMI), ha otorgado este viernes dichos galardones. Con ellos se busca distinguir las iniciativas, acciones o la labor de
personas o instituciones que más se hayan distinguido en ámbitos como la inclusión laboral, la investigación social y
científica, la accesibilidad universal o en la esfera institucional, en favor de las personas con discapacidad y sus familias.

Más de noventa candidaturas han competido por los premios cermi.es 2010, en alguna de las once categorías convocadas
en esta edición.

La RIINEE es una red institucional entre los Ministerios que a través del acompañamiento y el apoyo mutuo desde
relaciones de horizontalidad, procura la formulación de políticas, intercambio de buenas prácticas y el intercambio entre
profesionales para favorecer la INCLUSIÓN EDUCATIVA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Dentro de sus prioridades se encuentra la de conseguir la plena aplicación de la Convención de Naciones Unidas en favor de
los derechos de las personas con discapacidad.

La próxima reunión del plenario de red, que se desarrollará en 2011 tiene como tema monográfico la Accesibilidad
                                                                                                          8
Universal y la educación: Diseño para todos en educación.
                                                                                       LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
EL PROGRAMA EN ACCIÓN


Curso en línea sobre “Sordoceguera y Discapacidad Múltiple”
Profesionales que laboran en instituciones de educación especial de México, Bolivia y Colombia, recibieron un
curso en línea sobre Sordoceguera y Discapacidad Múltiple, enfocado a la atención educativa de estos niños y
jóvenes, en el que compartieron sus experiencias, para conocer, reflexionar y analizar los conceptos
relacionados con este tipo de discapacidad.……………………………………………………………………………………………………….

El propósito fue favorecer el desarrollo de competencias básicas para atender las necesidades educativas
especiales de estos alumnos mediante el aprendizaje en aula virtual, así como proporcionarles los elementos
fundamentales que orienten las actividades planteadas en el plan educativo. ……………………………………………………

El curso se organizó en 12 sesiones, una semanal de 2 horas, con una duración total de 64 horas. Se
consideraron 24 horas de trabajo en línea y 40 horas de trabajo individual destinado a la preparación de tareas
y la participación en foros de discusión.

En total, fueron capacitados 46 profesores de las tres naciones: 28 de México, 9 de Colombia y 9 de Bolivia,
quienes optaron por esta experiencia formativa en línea como una alternativa viable para brindar capacitación
en otras temáticas en países de habla hispana……………………………………………………………………………..……………………..

En este contexto, Victoria Silva Contreras, maestra del Centro de Atención Múltiple “Luis Braille”, de Baja
California, se congratuló por esta experiencia que significa una oportunidad de aprendizaje para conocer las
competencias y habilidades que un docente debe tener en el aula, al trabajar con niños multidiscapacitados o
con sordoceguera, porque “enriquecen grandemente la labor cotidiana”. ………………………………………………………
La Secretaría de Educación Pública, a través del Programa de
Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración
Educativa, en colaboración con la Asociación Mexicana Anne
Sullivan IAP, el Centro de Habilitación e Integración para
Invidentes IAP, y con el apoyo y subsidio de Big Lottery Found,
SENSE International y Perkins International, llevó a cabo el curso       Te invitamos a que te sumes a la
que se impartió a través de la plataforma informática de la              pagina web de Perkins Latinoamérica
Dirección de Educación Especial del Distrito Federal.                    dondé podrás encontrar información
                                                                         sobre discapacidad múltiple y
                                                                         Sordoceguera.

                                                                          http://www.perkinsla.org

                                                                         “Comunicación y uso de calendarios
                                                                         para    niños  con    discapacidad
                                                                         múltiple”.

                                                                         Enlace del video en Youtube
                                                                         Primera parte

                                                                         http://www.youtube.com/watch?v=E
                                                                         wJVrbwebNE
                                                                         Segunda parte
                                                                         http://www.youtube.com/watch?v=c
                                                                         4vhA0gFdMc
                                                                                                               9



                                                                             LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
LOS ESTADOS EN ACCIÓN


        1er. concurso de niños inventores, en Guanajuato :
        “Los niños, la ciencia y la tecnología en el Siglo XXI”

 En el marco del 5to. Congreso Internacional de Sistemas de Innovación para la Competitividad 2010, el Consejo de
 Ciencia y Tecnología del estado de Guanajuato (CONCYTEG) en coordinación con la Secretaría de Educación del
 mismo estado, llevaron a cabo el 1er. concurso de niños inventores denominado “Los niños, la ciencia y la
 tecnología en el siglo XXI” en el que participaron alumnos con aptitudes sobresalientes y/o talentos del Estado.

 Su intervención fue mediante la creación de un invento de autoría personal, con características de originalidad,
 ingenio e innovación, solucionando de manera práctica una problemática de la vida social.

 La Región Educativa V este de Celaya, Gto. fue sede de la premiación el pasado 27 de agosto de 2010, resultando
 ganadores los siguientes alumnos de la misma:




              Ganadores del 1er.
          Concurso de Niños Inventores

  “Los niños, la ciencia y la tecnología en el siglo XXI”




                                               4to. grado de primaria
                            Nombre del                                                                       Municipio
                  Lugar                           Escuela                Nombre del prototipo
                              alumno
                           Ángel de Jesús     Escuela Primaria
                  1ero.                                                Detector de llaves perdidas          Celaya, Gto.
                            Lara Rosales      Nicolás Navarro
                          5to. grado de primaria
Lugar     Nombre del            Escuela          Nombre del prototipo                    Municipio
           alumno
                           Escuela Primaria
         Yoselín Mora
3ero.                         Manuela                   The Writboard                 Comonfort, Gto.
          Mendoza
                               Taboada
                                              6to. grado de primaria
                          Nombre del                                                                        Municipio
                 Lugar                            Escuela                 Nombre del prototipo
                             alumno
                          Erick Alberto      Escuela Primaria
                                                                                                           Celaya, Gto.
                 1ero.      Ramírez          Profesor Moisés              Generador de energía
                            Mendoza         Hernández Navarro
                             Susana
                                              Escuela Primaria
                  2do.      Balderas                                         Agua reciclada              Comonfort, Gto.
                                                Juan Escutia
                            Mendoza
                                              Escuela Primaria
                          Omar de Jesús                                                                    Celaya, Gto.
                 3ero.                        Valentín Gómez               Invernadero casero
                           Téllez Zavala
                                                   Farias
                                                                                                                    10
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LOS ESTADOS EN ACCIÓN
                  FORO DE ACTUALIZACIÓN DOCENTE,
EN EL MARCO DEL ENFOQUE ECOLÓGICO FUNCIONAL EN EL ESTADO DE MÉXICO
Los días 1, 2 y 3 de septiembre en el Hotel del Rey Inn ubicado en la Ciudad de Toluca, Estado de México, se llevó
a cabo el “Foro de Actualización Docente en el marco del Enfoque Ecológico Funcional”, donde más de 300
docentes adscritos a los Centros de Atención Múltiple (CAM) del Subsistema Educativo Estatal, compartieron
experiencias y estrategias metodológicas en torno a la atención de los alumnos con discapacidad múltiple y
trastornos generalizados del desarrollo, a partir de la apropiación de los elementos que integran el enfoque
ecológico funcional, para reorientar sus prácticas pedagógicas y favorecer las habilidades socio-adaptativas de los
alumnos, propiciar su autonomía y lograr desarrollar sus competencias para la vida.

Durante la inauguración el Profesor Braulio Castillo Maldonado, Jefe del Departamento de Educación Especial,
resaltó la importancia de realizar acciones de capacitación docente, a fin de fortalecer la calidad educativa que se
ofrece en los Centros de Atención Múltiple; así mismo exhortó a los presentes a valorar la aplicación de la
educación con enfoque funcional en la concepción, aplicación, seguimiento y evaluación de habilidades y
destrezas para los alumnos con multidiscapacidad y/o sordoceguera. De igual forma señaló la necesidad de asumir
el compromiso de cada uno de los presentes, para ejercer las acciones necesarias de acuerdo a sus funciones; en
especial, solicitó a los Supervisores Escolares mejorar su labor como líderes académicos, para generar el logro de
los propósitos de la educación para todos.

Se tuvo la participaron de la Lic. Martha Elena Ramírez Moguel, quien durante su conferencia enfatizó las ventajas
del trabajo docente en el enfoque ecológico funcional. Asimismo, el Lic. Francisco Javier Teutli Guillén, señaló la
importancia de la participación de los docentes adscritos a los Centros de Atención Múltiple, para generar una
nueva visión integral en cuanto a la atención de los alumnos para elevar su calidad de vida, de igual manera,
indicó la importancia de la educación sexual para personas con significativos retrasos en el desarrollo.

Se realizaron varios talleres dirigidos a docentes, psicólogos, trabajadores sociales, maestros de comunicación así
como a directores de los CAM, en los cuales se abordaron temáticas como: modelo ecológico, componentes
generales del currículum funcional, planificación centrada en la persona, elaboración de la propuesta curricular
adaptada, matrices de comunicación, el uso de la escritura como herramienta comunicativa, binomio familia y
discapacidad, derechos humanos de las personas con discapacidad, introducción a la evaluación psicológica, entre
otras.

Al concluir la actividad, los Directores Escolares reconocieron fortalezas y debilidades del funcionamiento de los
CAM y acordaron poner énfasis en la planeación del servicio a fin de aterrizar acciones concretas para el
desarrollo de las habilidades adaptativas de los alumnos y establecer estrategias coherentes de intervención
docente, evaluación y seguimiento del logro de los propósitos educativos.




                                                                                                                      11
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ELLOS TRANSFORMAN


                           John Langdon Down
                                                                                                    Por Marisol García Carbajal
                                                   (1828-1896)


                       Reconociendo                              las diferencias
La vida de J. L. Down inicia en Torpoint, Cornwall al sudoeste de Inglaterra; por ser un territorio limitado geográficamente
entre el canal de la Mancha al sur y al oeste por el mar de Irlanda, fue una de las bases marítimas más importantes del
Reino Unido. Como su familia vivía entre artesanos que trabajaban en la base naval de Davenport, John asistió a la escuela
hasta los catorce años, ya que trabajaba en la tienda de su padre.

A los 18 años se trasladó a Londres, donde fue ayudante de un cirujano en su práctica privada. Posteriormente se matriculó
en los cursos de Química Orgánica que ofrecía la Royal Pharmaceutical Society y aunque destacó en sus estudios, nunca
tuvo el interés por dedicarse a esta área; ahí fue discípulo de notables figuras de la Física y la Química como Michael
Faraday, con el que realizó varios experimentos sobre las propiedades de los gases.

Al graduarse en 1853, se desempeñó como médico superintendente en el Royal Earlswood Asylum, un asilo-hospital que
atendía a personas con múltiples discapacidades, quienes por aquella época dominada por dogmas y temores religiosos, su
condición se atribuía a razones divinas por lo que eran “protegidos” en dichos centros, brindándoles un trato asistencial.

Como entusiasta seguidor de la teoría de Darwin; John, L. Down buscaba explicaciones científicas y naturales a dichas
características y dado su interés en los niños con discapacidad intelectual severa, alternó la práctica hospitalaria con la
investigación y la publicación de sus trabajos en diversas revistas médicas; por ello, en dicha institución tuvo oportunidad
de experimentar sus teorías, suprimiendo los acostumbrados castigos, estableciendo los primeros métodos educativos
sistematizados para adquirir normas de conducta y autorregulación del comportamiento, en acciones tan esenciales como
la utilización de los cubiertos al comer.

Entre sus publicaciones destaca el artículo “Observations on an Ethnic Classification of Idiots”, publicado en la revista
London Hospital Reports, en el cual presentó una descripción minuciosa de un grupo de “pacientes” que compartían los
mismos rasgos físicos y mentales, tales como rostros asiáticos, dificultades en la coordinación neuromotora y en la
articulación del lenguaje, característica que llamó “mongolismo” término utilizado hasta principios del siglo XX; y aunque no
fue sino hasta el año de 1958, cuando un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que esta alteración es
causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21; actualmente denominada síndrome de Down en honor a
J.L. Down, por ser el pionero en la exposición y comprensión de dicha discapacidad, también se reconoce su trabajo como
precursor en la eliminación de las prácticas de aislamiento y privación de educación, impulsando el desarrollo de sus
habilidades para permitirles llegar a ser socialmente funcionales.


Sabías que…
 Cada célula del cuerpo humano contiene 46
 cromosomas heredados; 23 de la madre y 23 del
 padre. De éstos, 44 conforman 22 pares idénticos. Los
 otros dos, llamados cromosomas sexuales (X y Y)
 determinan si el bebé será niño o niña.

 En ocasiones ocurre un error durante la división
 celular del óvulo o espermatozoide. El par 21 no se
 separa (no-disyunción) lo que resulta en células con
 24 cromosomas en lugar de 23. Esto significa que al
 nacer, el bebé tendrá células de 47 cromosomas. Esto
 recibe el nombre de trisomía y generalmente ocurre
 en el par 21, dando origen al Síndrome de Down.                                                                       12
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DESDE LA PRÁCTICA DOCENTE

LA FORMACIÓN DE CONCEPTOS EN LOS ALUMNOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
                  DE LAS ESCUELAS DE EDUCACIÓN BÁSICA

                                                                                               Lic. Guadalupe Hernández Muñoz
                                                                    Asesora Técnico Pedagógica del Equipo de Educación Especial
                                                                                                       Estatal en Aguascalientes


La formación de conceptos: una prioridad en la educación de los alumnos con discapacidad intelectual
En la definición 2002 de la asociación Americana del Retraso Mental (AARM), hoy Asociación Americana de las
Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la conducta adaptativa es, junto con el funcionamiento cognitivo,
uno de los pivotes centrales, para el diagnóstico, la evaluación y la intervención educativa de los alumnos que presentan
discapacidad intelectual.

De acuerdo a esta definición, la conducta adaptativa tiene tres áreas de desarrollo bien delimitadas y correlacionadas a la
vez: las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Los tres dominios tienen la misma importancia, y del
logro que alcancen los niños y adolescentes, dependerá el acercamiento que tengan hacia las competencias tanto en el
saber, como en el saber hacer, saber estar y ser.

Hasta antes de salir a la luz esta definición, se pensaba que, para que los niños con discapacidad intelectual se adapten,
basta con que puedan convivir con los demás sin crear conflictos, ser compartidos y respetuosos, seguir normas y reglas,
bastarse a sí mismos conforme a su edad, etc. Estos aspectos son muy importantes, pero para adaptarse al grupo social al
que pertenecen, necesitan además, entender y manejar los conceptos que se utilizan en su entorno, referidos a los seres y
objetos que los rodean, y a otros más elaborados como el número, las dimensiones, la ubicación espacial, la lectura y la
escritura, los nombres de las cosas, las relaciones sociales, los conceptos morales, entre otros.

Cuanto más se desarrolle un alumno con discapacidad intelectual en la elaboración de conceptos, mayores serán sus
posibilidades de adaptarse a su contexto. De los conceptos depende que comprenda el lenguaje de los demás, entienda las
reglas y los roles, pueda manifestar sus necesidades, realizar trabajos sencillos y en la vida adulta integrarse al campo
laboral.

A pesar de la primacía que tienen los conceptos en la vida de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual, es
frecuente encontrar alumnos en las aulas recortando, boleando, rasgando, coloreando, pegando, etc., mientras sus
compañeros trabajan en temas conceptuales de alguna de las asignaturas. Esas actividades manuales, sin sentido,
descontextualizadas, no situadas, están muy lejos de favorecer en ellos el acercamiento a las competencias para la vida, no
propician la autonomía y funcionalidad, ni favorecen habilidades para resolver los problemas cotidianos que se presentan
en esta sociedad siempre cambiante e imprevisible.

Hemos explicado hasta aquí la enorme trascendencia que tiene el trabajar las habilidades conceptuales en la escuela. En
este documento se ofrecen algunas estrategias generales para ayudar a los niños a elaborar conceptos, pero antes es
necesario definir qué son y en grandes líneas explicar cómo el niño va construyéndolos.

¿Qué se entiende por “conceptos”?

Leyendo algunos textos de Piaget o Vigotsky observamos que al hablar de conceptos lo manejan en dos planos según el
objetivo o la intención de lo que quieren explicar. En ocasiones el término se remite al proceso a través del cual el niño
organiza la realidad y en ese plano su nombre correcto sería conceptualizar. En otros momentos, el término remite a la
representación mental producto de esa acción, la cual se constituye en la unidad de conocimiento básico que guía la
conducta racional del sujeto, esto es, el contenido cognoscitivo del concepto.

En este trabajo consideraremos el término como el contenido cognoscitivo, el que es construido por el sujeto en
interacción con su medio ambiente, pasando por diversas formas de pensamiento hasta lograr la construcción del concepto
como clase lógica, inclusiva, referida a los objetos, sucesos o eventos, en el plano de lo físico, espacial, temporal, social,
moral, etc.                                                                                                             13
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DESDE LA PRÁCTICA DOCENTE


Para llegar al concepto, el niño pasa por un proceso de conceptualización, en el que además de interactuar con los
objetos necesita de la mediación para poder construirlo en aproximaciones sucesivas cada vez más elaboradas. Ejemplo
de esta construcción es el proceso de adquisición de la lengua escrita, durante el cual el niño va formulando diferentes
hipótesis hasta llegar a conceptualizar la escritura como un objeto de representación efectiva y afectiva utilizada en su
grupo social.

¿El niño con discapacidad intelectual sigue el mismo proceso que los demás en la construcción de
conceptos?

El proceso que siguen los niños para construir conceptos es el mismo, tanto en los alumnos regulares como en los que
presentan discapacidad intelectual; con la diferencia de que, los primeros los construyen de forma incidental, es decir,
de forma espontánea, mientras que los de discapacidad intelectual requieren de un apoyo sistemático, intencionado y
constante.

También hay diferencias en el tiempo. Los alumnos con discapacidad intelectual los construyen más tardíamente y de
forma más pobre y elemental. Las personas con discapacidad intelectual difícilmente llegarán a construir los conceptos
propios de las operaciones formales; sin embargo con una buena atención educativa, es posible que transiten en un
nivel de pensamiento muy cercano o rebasando las operaciones concretas. Con este nivel de pensamiento y las
habilidades sociales y prácticas que hayan logrado, podrán vivir de una manera más o menos funcional.

Todos los niños, con y sin discapacidad intelectual, van construyendo conceptos a partir de la actividad motriz, hacia
niveles cada vez más elevados de representación mental. Los conceptos siempre van de la acción física, a la acción
interiorizada. De la manipulación a la representación.

Los niños son curiosos por naturaleza y van interactuando espontáneamente con los objetos que les presentan los
adultos o que ellos mismos buscan por propia iniciativa y necesidad de explorar el mundo. En esta interacción van
formando nuevas estructuras mentales y por lo tanto desarrollando nuevos conceptos. Así aprenden y utilizan muchos
conceptos referidos a los objetos, al tiempo, a las dimensiones, la sociedad, etc. En cambio, los que tienen discapacidad
intelectual no tienen la misma necesidad y curiosidad por explorar el mundo. Requieren que el personal, tanto de la
escuela regular como de USAER, los exponga a situaciones variadas y ricas en contenidos, en situaciones, en materiales,
etc. Pero hay que considerar que no es suficiente exponer al niño a situaciones nuevas, ricas y variadas, sino que es
preciso inducirlos a la exploración de los materiales y situaciones, utilizando el recurso de la mediación.

Cuando juegan, conviven, estudian, o cualquier otra actividad, los niños regulares aplican espontáneamente sus
estructuras previas a situaciones nuevas. A los que tienen discapacidad intelectual, es necesario mediarlos para que el
nuevo concepto se integre a sus conocimientos previos, induciéndolos a la vez para que formulen un nuevo concepto
o un detalle más en el concepto que ya tenían. Por insignificante que parezca, un detalle nuevo es un gran avance hacia
la conceptualización y el pensamiento.

En la interacción cotidiana con los objetos, los alumnos regulares establecen espontáneamente relaciones de todo tipo:
causales, lógicas, simétricas, asimétricas, etc., que constituyen el origen del concepto. Cada aprendizaje nuevo modifica
sus estructuras mentales y facilita la adquisición de otros conceptos cada vez más elaborados, hasta construirlos como
clase lógica, abarcativa e inclusiva.

Los niños que presentan discapacidad intelectual no tienen esta modificabilidad estructural cognitiva tan desarrollada.
A ellos hay que mediarlos para que establezcan todo tipo de relaciones, con todo tipo de objetos. Cuando un niño es
mediado sistemáticamente, se está trabajando con el cerebro, primordialmente a nivel cortical. Cada vez que se hace
una buena mediación con un objeto de conocimiento adecuado, el cerebro del niño establece nuevas conexiones
sinápticas y genera mayor flujo de neurotransmisores. Este trabajo, a conciencia, producirá a mediano plazo una
mejora general en el funcionamiento cognitivo y adaptativo del niño.

Someramente se han explicado aquí algunas diferencias en la formación de conceptos entre los niños regulares y los
que presentan discapacidad intelectual. Sin duda alguna, aunque no se han explicitado, el lector se habrá formado ya
varias hipótesis, acerca de cómo puede trabajar este aspecto capital en la educación de los alumnos.
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DESDE LA PRACTICA DOCENTE




La formación de conceptos en los programas de estudio de educación básica.

Históricamente la escuela ha tenido como principal misión trasmitir a sus estudiantes el bagaje cultural que un
individuo necesita para formar parte de un grupo social. En las últimas décadas se ha intentado, aunque con pocos
resultados, que los conocimientos que enseñe sean aplicables en la vida cotidiana.

Estas aspiraciones de enseñar a los alumnos los conceptos que les sean útiles, se ven de pronto favorecidas por la
Reforma Integral de la Educación Básica (RIEB 2004 a 2009). En esta reforma el propósito último es la formación de
competencias del alumno para su vida personal y social. La necesidad de enseñar contenidos funcionales se oficializa
y se hace general, no solamente para los alumnos con discapacidad intelectual sino para todos los que asisten a las
escuelas de educación básica.

Hay que considerar dos aspectos fundamentales a la hora de diseñar las estrategias para la atención educativa de un
alumno con discapacidad intelectual. El primer aspecto es que los conceptos que se elijan deben contribuir a la
formación de competencias. El profesional tiene que preguntarse qué tanto ese contenido ayuda al alumno en su
autonomía y funcionamiento contextual. Esta selección de conceptos tendrá que hacerse en cada una de las
asignaturas. No hay asignaturas más valiosas que otras; si se analizan a fondo, todas tienen contenidos funcionales
que favorecen alguna o algunas de las áreas de desarrollo del alumno.

El otro aspecto que hay que tomar en cuenta respecto a lo que se enseña, es el carácter procesual de los conceptos.
Estos no se construyen de una vez, llevan un proceso que va de lo particular a lo general, de la actividad física a la
actividad interiorizada, de lo concreto a lo abstracto, pasando por diversos niveles de representación. Para que un
alumno con discapacidad intelectual forme un concepto tiene que pasar por muchas aproximaciones sucesivas, que
solo son posibles con la mediación. Estas aproximaciones tienen que ser planeadas y evaluadas como objetos de
aprendizaje.

En la reforma de primaria (2009) este carácter procesual de los conceptos, se favorece y fomenta mediante uno de
los componentes básicos de los programas de estudio: los aprendizajes esperados. Este elemento curricular
favorece significativamente el trabajo con los alumnos que tienen discapacidad intelectual. Con base en los
aprendizajes esperados se puede partir desde el punto real donde se encuentra el niño, aunque el grupo escolar de
referencia esté trabajando en niveles más avanzados. También facilitan el control de logros, que en discapacidad
intelectual, suelen ser muy pequeños, a veces casi imperceptibles.

Sistematizar la planeación, intervención y evaluación con base en los aprendizajes esperados, constituye un gran
paso hacia la profesionalización del trabajo con la discapacidad intelectual.

Antes de concluir este escrito, se invita a quienes atienden esta población escolar, a trabajar arduamente en la
formación de conceptos partiendo de las asignaturas curriculares y poniendo especial énfasis en el desarrollo del
pensamiento abstracto. Esto ayuda a los alumnos a entender y adaptarse mejor a su mundo. También se invita a
revisar a fondo el enfoque de la reforma de primaria. Hay elementos de los programas que pareciera fueron hechos
para dar respuesta a lo que por décadas se ha pretendido con los alumnos que presentan discapacidad intelectual:
planear, trabajar y evaluar, en base a contenidos que los ayuden a adquirir la mayor autonomía y funcionalidad
que sea posible en los diversos contextos a los que pertenecen.




                                                            http://basica.sep.gob.mx/reformaintegral/sitio/


                                                                                                                   15
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LA ENTREVISTA


 Quién es Leticia Valdespino…                                                                                Por Tania Gallegos



  Inagotable luchadora de los derechos de los y las niñas con discapacidad intelectual, con un gran trayectoria académica y
  laboral, preocupada por la educación y la calidad de vida de las persona con discapacidad y sin duda una maestra con gran
  vocación hacia la docencia.
                              Lety como es llamada cariñosamente por todos los que la conocemos actualmente está al frente
                              de Integración Down una Institución de Asistencia Privada, sin fines de lucro, fundada en 1998.

                              Realizó estudios para ser profesora, fue durante tres años maestra de primaria de primer grado,
                              nos relata que siendo maestra de grupo se dio cuenta de que algunos de sus alumnos no
                              estaban entendiendo lo que ella les enseñaba, preocupada por esta situación pensó en qué
                              hacer para que esos alumnos aprendieran, la escuela estaba en una zona marginada y eso no
                              ayudaba mucho; más tarde estudió Psicología y después descubrió la Escuela Normal de
                              Especialización, ahí se quedó estudiando discapacidad intelectual con la intención de buscar
 herramientas para apoyar a ….… alumnos, realizó estudios universitarios, tiempo después regresó como maestra a la
                               estos
 Escuela Normal de Especialización quedándose como docente 15 años. La maestra Lety considera que su formación más
 fuerte y de donde más aprendió fue impartiendo cursos de verano a los maestros de diferentes estados que venían al
 Distrito Federal en busca de nuevas herramientas para atender a sus alumnos, expresa que en los cursos conoció gente
 muy humana, con muchas ganas de trabajar y muy capaces, los maestros de diferentes entidades federativas traían sus
 casos y en los cursos de verano se les brindaban herramientas; la maestra manifiesta que esos cursos fueron el semillero de
 la educación especial.

 En su tiempo libre la maestra Valdespino disfruta de leer novelas que la transportan a ciudades lejanas, y le gusta escuchar
 música.

 Actualmente también imparte talleres y conferencias en la República Mexicana, expresa que es muy gratificante encontrar
 a los que fueron alguna vez sus alumnos y que siguen siendo promotores de la educación especial.
¿Que la motivó para dedicarse a la atención de personas con discapacidad intelectual?
 El encuentro de niños que no aprendían y que después descubrí que no aprendían no porque no quisieran sino porque no
 tenían la capacidad ni la familia tenía las herramientas para sacarlos adelante, entonces me motivó porque cuando yo
 empecé a trabajar en educación especial no se recibían niños con síndrome de Down, eran considerados como alumnos de
 custodia, cuando se crearon las escuelas de perfeccionamiento llegaban niños a inscribirse y no los aceptaban, yo necia
 recibí a dos alumnos con todas las sanciones de la directora y diciéndole que me dejara demostrar que esos niños si podían
 aprender. Para las mamás era muy difícil ya que no tenían a dónde llevar a sus hijos.

¿Qué pueden esperar de Integración Down los padres de familia de nuevo ingreso?
Ampliar sus expectativas sobre la integración de sus hijos a la escuela regular y el apoyo completo para su seguimiento.
Trabajamos muchos con los papás de intervención temprana y de preescolar para motivarlos a que integren a sus niños, los
motivamos y les presentamos historias de éxito y cuando terminan el preescolar o maternal cuando están en periodo de
control de esfínter y de adquisición de hábitos si ellos se muestran capaces y bien preparados los maestros de regular ya no
ponen tanta resistencia, claro hay niños que no se pueden integrar por sus dificultades severas, igual avanzando se podrían
integrar a un primer año o integración parcial, los papás esperan de Integración un apoyo para sentirse seguros de llevar a
su hijos a una escuela regular y también un apoyo emocional ya que el impacto de la noticia de tener un hijo con síndrome
de Down es fuerte, yo he visto ahora que los padres recién estrenados como padres de un niño especial es más reducido el
periodo de duelo, les cambia rápido el semblante y se apropian más del hijo y de sus logros, por parte de Integración Down
reciben ayuda psicológica, es un espacio catártico; tenemos bebés de dos a 5 meses y tenemos padres jóvenes y no
jóvenes, juntos hacen una sinergia que una vez superado el duelo viene mucho trabajo y entusiasmo.
¿Por qué integrar a los alumnos con discapacidad intelectual a las aulas regulares?
No hablemos de derechos, es una oportunidad, ellos mejoran y avanzan mucho además impactan mucho a su grupo
aprenden a entenderlos y la maestra también cambia, claro no todas, para la maestra es un gran reto y una nueva
experiencia pero hemos encontrado maestros muy sensibilizados.                                               16
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LA ENTREVISTA
¿Cómo describiría el ambiente que se vive día a día en Integración Down?
Alegre, cálido, porque las maestras están muy sensibilizadas tienen un gran espíritu
de servicio le echan muchas porras a los alumnos.

Los muchachos se ven contentos aquí porque se les entusiasma, el trato con ellos es
muy cálido, en Integración Down tenemos a alumnos con discapacidad intelectual y
con síndrome de Down, la población en sí no toma conciencia de sus diferencias,
ellos disfrutan todo y no andan acomplejados, tienen las mismas reacciones de un
adolescente: quieren su novia, quieren refresco de cola, quieren su ipod, sus discos
modernos, tienen aspiraciones, es una población que disfruta la vida.
 Mtra. Lety , En porcentaje ¿Cuantos alumnos de Integración Down son candidatos para ser integrados ?
De nuestra población el 50 % de alumnos podría estar integrados, pero nos encontramos con padres que anteriormente
sufrieron alguna decepción desagradable cuando trataron de integrar a sus hijos, han sido lastimados, muchas veces los
padres no acceden a la integración de sus hijos no tenemos alternativa porque esta integración se hace sólo con el
consentimiento de los padres, tenemos intercambios con escuelas regulares de donde están integrados, vienen a hacer
actividades por la tarde, viene el instituto cultural a un programa denominado “Club de amigos”, al cual vienen alumnos de
prepa y secundaria y les traen actividades a veces los llevan al cine y tienen muy buena relación, claro que hay unos jóvenes
que acaban enamorándose de las chicas voluntarias.

Maestra, sabemos que en integración Down tiene una obra de teatro que se ha presentado más de 300
veces “Un nuevo amigo”, y además se han ido de gira artística, ¿nos podría platicar un poco de qué se
trata la obra?
Es una obra que fue realizada para sensibilizar a alumnos de jardín de niños porque me decía el autor de la obra Paco Teutli:
“¿maestra cómo les decimos a los niños que sus compañeros tienen síndrome de Down?...tenemos que buscar una
estrategia para que ellos descubran la diferencia y entonces nació la obra de teatro”.
Es una obra donde sensibiliza a la gente sobre la cultura de la diversidad, no habla sobre síndrome de Down e impacta a
nivel preescolar, primaria, secundaria y a nivel superior. Sí le llega a la gente, cambia esquemas y como nadie sabe que atrás
de ese gran artista que baila muy bien está una persona con discapacidad se descubre la discapacidad al final pero con ese
orgullo de cuando se quitan la máscara, de decir miren quién soy y todo lo que sé hacer, al terminar la obra la mayoría
quiere cerrar con un baile de un grupo moderno como RBD invitan a todos a bailar. La obra se ha llevado a 23 estados de la
república, la mayoría en avión cuando Mexicana de aviación nos patrocinaba los boletos. A los estados cercanos nos vamos
en una camioneta que nos dio el patronato es un espacio donde los artistas se siente valorados, eleva su autoestima
sienten que pueden estar con otro tipo de alumnos y eso les ayuda muchísimo

Para las mamás de los alumnos es muy gratificante tenemos una anécdota en una escuela donde la directora estaba muy
interesada de integrar a los alumnos pero no sabía como, yo le pedí que nos dejara presentar la obra ante los padres de
familia e invité a las madres de los actores, aquello fue muy valioso porque al final las mamás de los alumnos de la escuela
expresaron agrado al saber que sus hijos iban a convivir con chicos con discapacidad y las mamás de los chicos con
discapacidad al escuchar a todos sintieron gran agrado y expresaron que les daba gusto que respetaran y valoraran a sus
hijos.

Actualmente la obra de teatro es solicitada en todos los niveles y para cerrar grandes eventos. Es un gran orgullo tener esta
obra y agradezco la gran creatividad artística de Francisco Teutli, el autor, y de Arturo que fue quien ideó las canciones, en
la obra tenemos una pista, todos los chicos saben los diálogos pero a veces se les dificulta el lenguaje verbal y es por eso
que se utiliza pista.




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LA ENTREVISTA

 Mtra. Lety, ¿qué le diría usted a una maestra de educación básica que por primera vez va a integrar a un
 alumno con discapacidad a su aula?
 Yo le diría que se diera la oportunidad, que no lo vea tan diferente y que busque apoyo de otra maestra con más
 experiencia o de alguna maestra de USAER que busque un curso práctico, que se de la oportunidad, es un reto en su vida
 profesional que va a impactar en todos los niños que tiene a su cago.

 Nos podría recomendar una película que no podemos perdernos
 Si, la película de: “Desde el Jardín” con Peter Sellers, es una película que nos hace reflexionar y la encuentran en cualquier
 videoclub.

  ¿Algo más que agregar?
 Si, invitar a los lectores a que visiten nuestra página web
 http://www.integraciondown.org/ en integración Down tenemos un curso los sábados
 una vez al mes para los maestros que tienen alumnos integrados, el curso se centra en
 técnicas para aprender a leer, matemáticas y al final vemos cómo aprende el alumno
 con discapacidad intelectual.

 También invitar a los lectores a que conozcan las publicaciones y productos que
 tenemos en Integración Down, son una herramienta más para los maestros y padres
 de familia que estén interesados en el tema de discapacidad intelectual.
 Para ver las publicaciones:
 http://www.integraciondown.org/publicaciones_productos.html



 Más sobre Integración Down…
Integración Down nace por la iniciativa de un grupo de profesionales de la educación especial y padres de familia en
febrero de 1998 y se constituye legalmente en octubre de ese mismo año como una Institución de Asistencia Privada (IAP)
sin fines de lucro, cuya actividad permanente es la integración de las personas con síndrome de Down a su entorno social.

A diferencia de otras instituciones, Integración Down representa una opción innovadora, porque propone y motiva la
plena integración de los niños con síndrome de Down a escuelas regulares con el seguimiento de un equipo
interdisciplinario que apoya a las familias, al personal docente y la integración de los adolescentes y adultos a su entorno
social.

Es la primera Institución en México que promueve la integración de los niños y las niñas con Síndrome de Down a las
escuelas de educación básica regular y que comparte su modelo de atención educativo y rehabilitatorio, así como sus
programas a través de la capacitación a instituciones del sector público y privado del Distrito Federal y de algunos estados
de la República Mexicana.

EQUIPO DE TRABAJO
Está conformado por especialistas de amplia trayectoria profesional, reconocida experiencia en el campo de la educación
especial, psicología, pedagogía y con un alto espíritu de servicio.

La experiencia acumulada de este equipo de trabajo garantiza que las tareas a las que se ha comprometido la institución
se ejerzan con el mayor profesionalismo, interés y dedicación.




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Lucy :L importancia de las sinergias
                                                                                                     IGUALDAD LABORAL


       a                                                                                                Por Lisbet Brizuela O.



                                           a favor de la inclusión laboral
Su nombre es Luz María Escobedo Arcos, pero ella prefiere que la llamen Lucy, trabaja como recepcionista en Grupo
BIMBO específicamente en Marinela su horario de trabajo es de 8:30 a 5:30, forma parte del gran equipo de esta
empresa, cuenta con las mismas prestaciones que el resto de los trabajadores y también con las obligaciones propias de su
cargo.

Te invitamos a que conozcas su historia…

A partir de 2006, Lucy que aunque no fue su primer trabajo, sí ha sido lo que ha desempeñado desde ese momento hasta
la fecha, comenzó a laborar en el corporativo Bimbo, aunque quedaba más lejos de su casa, ya que pensó que era
importante tomarlo por la experiencia que adquiriría en este lugar.

Por un tiempo, las cosas resultaron favorables para ella, desempeñaba su trabajo de manera productiva y con resultados
óptimos; sin embargo, como en todos los lugares hubo personas poco tolerantes ante la diferencia y a la discapacidad e
hicieron muchos intentos para que ella perdiera su trabajo.
Las cosas no fueron tan sencillas para estas personas, pues Lucy
contaba con el apoyo de la Confederación Mexicana de
Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad
Intelectual (CONFE), quien daba seguimiento a su rendimiento
laboral, así como de las fortalezas, debilidades y aspectos
relevantes relacionados con su trabajo. En este expediente lo
único que podía observarse era que Lucy contaba con las
competencias necesarias para hacer ese trabajo, así que ella pasó
por varias pruebas y finalmente descartaron las creencias
erróneas con respecto a un mal desempeño laboral y las cosas
fueron mejorando al grado que se comprobó lo buena
trabajadora que era.

Después de esta experiencia, Lucy decide que lo mejor para ella
era buscar un cambio dentro de la misma compañía y así es como
llega a Marinela en Azcapotzalco, en donde las condiciones
laborales, sobre todo de actitud han mejorado para ella.

Cabe mencionar que Lucy tiene un síndrome llamado
Hallermann-Sheriff, tiene discapacidad intelectual y una debilidad
visual la cual le hace requerir ciertos apoyos para su trabajo. Sus
funciones son básicamente atender el conmutador y colabora en
algunas cosas del archivo, pero lo más importante es que
muestra la disposición de colaborar cuando se lo indiquen.
Debido a las condiciones de discapacidad, Lucy necesitaba de un
software especializado que ampliara el tamaño de las letras, el
cual adquirió con sus propios recursos, pero posteriormente la
empresa pagó por este instrumento, ya que al trabajar en esta
compañía, ellos consideraron que eran los responsables de los
apoyos que su trabajadora necesitara.

Lucy es una persona muy independiente y autogestora, es
puntual, productiva, puede desplazarse sola de su casa al trabajo
y así a diferentes puntos de la ciudad, es una persona bien
administrada con sus finanzas, lo cual aprendió en CONFE.                                                            19
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IGUALDAD LABORAL


ella se encarga de vestirse, de comprar sus cosas personales, de dar una aportación a la casa y de ahorrar el dinero suficiente
para darse los lujos que a ella le gustan. Ella nos comenta que le encanta viajar, así que parte de su sueldo lo destina a
ahorrar para poder visitar varios lugares.

Con respecto a su adaptación con el resto de sus compañeros nos menciona que el trato es amable, cordial y se muestra
integrada con el resto del equipo, no hay concesiones especiales ni abuso por parte de la empresa hacia sus trabajadores. Su
jefe Alfonso Salamanca nos comenta que parte de que esta relación que se tiene entre los empleados es uno de los
elementos de la cultura Bimbo en donde buscan contribuir al bienestar social de sus trabajadores.

CONFE como un puente de apoyo entre las empresas inclusivas y las personas con discapacidad.
En este proceso de inclusión laboral, CONFE ha jugado un papel muy importante como institución que trabaja a favor de las
personas con discapacidad intelectual. Lo primero que tuvieron que hacer fue tocar puertas en diferentes empresas y formar
sinergias con ellas en donde se considerara la posibilidad de tener trabajadores con discapacidad intelectual, estos procesos
han sido esquematizados por parte de CONFE con la finalidad de dar confianza a las empresas.

Se apoyan con otra empresa encargada de la selección del personal, y buscan el perfil más adecuado para cada una de las
empresas y que los próximos empleados cuenten con las competencias necesarias para desarrollar ciertos puestos.
CONFE hace un seguimiento bimestral con los jóvenes que son parte de esta organización y que están trabajando en algún
lugar. Este seguimiento pretende ser una herramienta que mencione los aspectos fundamentales del desempeño laboral de
las personas con discapacidad intelectual y que sea un apoyo al trabajo de las personas con discapacidad intelectual, así
como una herramienta de mejora para los mismos.

A través de CONFE se buscan las mejores condiciones laborales para los jóvenes y son el puente de comunicación entre la
empresa y los trabajadores con esta condición. Se pide que la familia tenga poca intervención al respecto con la finalidad de
no negociar condiciones laborales que salgan del marco de las mismas empresas y de la filosofía CONFE.

Se busca la autogestión de las personas con discapacidad intelectual y antes de integrarlos al campo laboral pasan por una
capacitación en la Confederación que les brinde elementos para desempeñar de una mejor manera su trabajo, todos estos
elementos están orientados a la independencia de los mismos muchachos.

Esta organización acompaña a todos sus trabajadores en los problemas que se les presenten, ayudan a eliminar las barreras
de tipo social o actitudinal y colaboran a que los trabajadores con discapacidad intelectual se sientan dignos de su labor, así
como responsables de la misma.

Por último, es importante mencionar que las sinergias que se realizan entre las empresas y CONFE han favorecido a que
muchas personas con discapacidad intelectual tengan oportunidades dignas de empleo y sean personas autosuficientes.
El Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa agradece el apoyo de Marinela y de
CONFE para la realización de este artículo.




                                                                    Lucy con Carmen Jordan de Integración Laboral de
                                                                                        CONFE                           20
                                                                                       LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
La Discapacidad Intelectual vista desde
                                                                                                     COMPARTIENDO IDEAS



un sistema de apoyos
                                                                                                 Por Mtra. Rita Romanowsky



Históricamente, la definición de discapacidad intelectual ha evolucionado en las dos últimas décadas, transitando desde el
modelo del déficit, hacia una perspectiva socio-ecológica que se enfoca en la interacción de la persona con su ambiente y
el reconocimiento de que el diseño de apoyos individualizados mejorará su nivel de funcionamiento.
La importancia desde este enfoque radica en que la discapacidad intelectual no es considerada como absoluta ni centrada
en la persona, sino con una perspectiva multidimensional.
Desde su fundación en 1876, la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y Retraso en el Desarrollo (AAIDD),
antes llamada AAMR, ha sido precursora en el campo de la discapacidad en cuanto a la comprensión, definición y
clasificación del constructo. Desde su definición en 1992 (novena edición), postulan el cambio de paradigma tradicional,
alejándose de la concepción de la Discapacidad Intelectual como una característica inamovible que define al individuo
para entonces plantearla como la interacción de la persona con su contexto. Es en el año de 2002 (décima edición) que la
Asociación formula una nueva definición en la cual mantienen el énfasis en la orientación funcional; los criterios
diagnósticos y el desarrollo de un sistema de clasificación basado en las intensidades de los apoyos. La nueva definición
propuesta nos dice que:
“Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes
de los 18 años (Luckasson y cols,.2002 p.8).”

La definición parte de cinco premisas esenciales:
•Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes típicos de la edad y
cultura.
•Una evaluación válida debe tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación
y en aspectos sensoriales, motores y conductuales.
•En un individuo las limitaciones coexisten con sus capacidades.
•Un objetivo importante es al describir las limitaciones en el desarrollo de un perfil de apoyos necesarios.
•Si se ofrecen apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento de la vida de la
persona con discapacidad intelectual mejorará.

Su enfoque, como ya se mencionó anteriormente, es multidimensional. En la nueva definición se propone un nuevo
sistema con cinco dimensiones, las cuales abarcan aspectos diferentes de la persona y su ambiente para así mejorar los
apoyos que le permitan un mejor funcionamiento individual.
 (Véase Fig.1)


              I. Capacidades
               Intelectuales

               II. Conducta                             A
                Adaptativa
                                                        P
                                                                                    FUNCIONAMIENTO
             III. Participación,                        O
            Interacción y roles
                   sociales                             Y                               INDIVIDUAL

                 V. Salud                               O
                                                        S
               V. Contexto



                                                                                                          Figura.1
Este nuevo paradigma de los apoyos ha impactado las políticas y prácticas dentro del campo de la Discapacidad Intelectual
en tres puntos importantes:
                                                                                                                     21
                                                                                    LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
COMPARTIENDO IDEAS
     Primero, ha llevado a las prácticas de la planeación centrada en la persona, crecimiento personal y desarrollo de
     oportunidades, inclusión comunitaria, autodeterminación y empoderamiento. Segundo, ha potencializado el
     funcionamiento humano y por tanto sus resultados. Y tercero, el patrón e intensidad de la necesidad de apoyos de una
     persona han sido utilizados para la planeación institucional y la utilización de recursos. Es así que tanto el apoyo como las
     necesidades, son definidos como:

     Necesidad de apoyos: Un constructo psicológico que se refiere al patrón e intensidad de apoyos necesarios para que una
     persona pueda participar en actividades vinculadas a la normativa del funcionamiento humano. (Thompson et al.,
     2009,p.135).
     Apoyos: “Recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una
     persona y potenciar el funcionamiento individual.” (Luckasson et al., 2002 p.151).

     Los apoyos pueden ser de origen natural (disponibles típicamente y culturalmente apropiados en el ambiente del
     individuo) o provistas por algún servicio (son dados por personas o equipo que no son parte del ambiente natural de la
     persona).

     Por otro lado, cabe mencionar que la intensidad de los apoyos varía de acuerdo con las personas, situaciones de vida y
     etapas del ciclo vital. Por tanto, deben ser vistos como variables en cuanto a duración e intensidad. En este sentido, se
     consideran cuatro intensidades:
     - Intermitente (se caracterizan por ser episódicos).
     - Limitados (consistentes en el tiempo, con tiempo límite pero no de naturaleza intermitente).
      -Extensivos (puestos en práctica en varios ambientes y no son limitados en tiempo, sino necesarios a lo largo del
     tiempo).
      -Generalizados (caracterizados por su alta intensidad, en todos los ambientes y de por vida).

     Para determinar entonces un Modelo de evaluación y planeación de apoyos individualizados deberán seguirse los cuatro
     pasos siguientes:
       Paso 1: Identificar el área de apoyos                             Paso     2:    Identificar    las                  Paso 3: Evaluar el nivel o
       relevante:                                                        actividades de apoyo relevantes                    intensidad de los apoyos:
       -Desarrollo Humano                                                para cada una de las áreas:                        -Frecuencia
       -Enseñanza y educación                                            -Los intereses y preferencias de                   -Horario diario de apoyos
       -Vida en el Hogar                                                 la persona                                         -Tipos de apoyo
       -Vida en la comunidad                                             -Actividades en las cuales la
       -Empleo                                                           persona podrá participar
       -Salud y seguridad                                                -Ambientes en los que la
       -Conductual                                                       persona normalmente participa
       -Social
       -Protección y defensa
                                                                                                 El futuro del paradigma de los apoyos es alentador.
       Paso 4: Desarrollo de un programa individualizado de apoyos
                                                                                                 Su concepto, ha influido en la introducción de
       Los intereses y preferencias de la persona:
                                                                                                 cambios profundos, mediante la implementación
       -Áreas de necesidad de apoyos y actividades
                                                                                                 de mejores prácticas. Esto ha beneficiado las
       -Ambientes en los cuales la persona participaría normalmente
                                                                                                 condiciones de vida y la independencia de las
       -Actividades en las cuales la persona participaría normalmente
                                                                                                 personas con discapacidad intelectual.
       -Proveer apoyos específicos para satisfacer necesidades
       -Un énfasis en los apoyos naturales
                                                                                                 Incluir en esta nueva visión a todas aquellas
       -Personas responsables en proveer los apoyos
                                                                                                 personas que merecen mejores oportunidades y
       -Resultados esperados
                                                                                                 una mejor calidad de vida. Éste es el gran reto.
       -Un plan para monitorear la provisión de apoyos y sus resultados
Bibliografía:
-Luckasson, T.,., Buntix W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A., y cols (2002) Mental Retardation. Definition, classification and system of supports ( 10th ed.).
Washington, DC: American Association on mental Retardation.
-Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2002) The concept of quality of life in human services. A handbook for human service practitioners. Washington, DC: American
Association on mental retardation.
-Schalock, R.L., Luckasson, T., Borthwick-Duffy, S.,y cols. (2010). Intelectual Disability. Definition, Classification and Systems of Supports (11th ed.) Washington ,
DC. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
-Verdugo M.A. (2003) análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002. Siglo Cero, 34 (1), 22 5-19

                                                                                                                 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
Carla...
                                                                                                          INTEGRACIÓN PLENA




                                                                                                    Por familia Castillo Castañeda

Hoy día somos una familia especial con la fortuna de tener        -te día, y así diferentes tipos de estudios para las distintas
una chica especial en casa; poder compartir esta                  especialidades.
experiencia de vida con otros padres especiales y no
especiales es para nosotros una manera de agradecer a Dios        Todo iba sucediendo durante sus primeros cinco años,
y a la vida por este privilegio de tener a Carla en nuestra       mientras tanto en nuestra continua búsqueda encontramos
familia.                                                          una escuela de educación especial que le realizó una
                                                                  valoración, la directora del lugar nos dijo de manera brutal
Cuando Carla llegó a nuestra vida hace 16 años no teníamos        que simplemente tenía retraso mental; un duro golpe para
idea de la experiencia que viviríamos a su lado, nació por        cualquier padre y no tanto por la aceptación del hecho, si
cesárea y su APGAR fue de 8 al nacer y 9 a los 3 minutos,         no por la manera en que otras personas pueden llegar a
pesó 2,885 kg., midiendo 47 centímetros.                          frustrar los diagnósticos y por ende, los pasos adecuados a
                                                                  seguir. Nuestra recomendación es que nunca dejen de ver
Ella nació con un desarrollo irregular en su carita, por lo que   todas las opciones posibles, insistan en buscar opciones aún
requirió de terapia física por algún tiempo hasta que se          cuando el panorama no sea prometedor, siempre
desarrolló normalmente, hasta ahí aparentemente todo              encontrarán un camino mejor que seguir, escuchen todas
estaba en orden. En el transcurso de los siguientes dos años      las opiniones y sólo entonces tomen una decisión, no se
notamos algunas situaciones como problemas para                   queden con la primera opción que les den.
socializar, timidez y mucha facilidad para llorar, así como
problemas frecuentes en las vías respiratorias que podían         Justo en esa época finalmente conocimos el nombre del
tenerla en cama hasta 15 días por una semana estable.             síndrome     que    le     aquejaba;     San   Fillipo   IIID
Cambiamos de médico en diferentes ocasiones buscando              (mucopolizacaridosis), la cual es una rara combinación entre
estabilidad en su salud, hasta que llegamos con el Dr.            genes de los padres, un caso entre cada 24,000 puede
Grimaldi, quien fue el único de muchos que pudo observar          presentarse; como verán desde entonces ya éramos padres
que algo no estaba bien en ella.                                  especiales.

Recuerdo perfectamente cómo odié al doctor por decirnos           Este diagnóstico fue realizado por el Dr. Zafra genetista de
algo así de nuestra hija, es contradictorio ya que aunque         Carla desde que nació; a través del estudio llamado
buscábamos una respuesta que explicara las diferencias que        Cariotipo (en aquella época era un estudio complejo y difícil
tenía con otros niños de su edad, por otro lado no                de realizar pero tuvimos la suerte de efectuarlo). Nos
queríamos escuchar que algo estaba mal; ahora sé que es           confirmó el panorama: las características de personalidad
válido sentirse así, la diferencia está en dar los siguientes     limítrofe y socialización son características principales del
pasos en la dirección correcta; el instinto de un padre nunca     síndrome; igualmente confirmamos que los pasos que
falla y aunque siempre supimos que algo había de especial         dimos en estos años fueron pasos acertados para estimular
en ella, en ese instante supimos también que debíamos             sus habilidades.
seguir sus recomendaciones.

Pasamos por todos los especialistas que se relacionaban de
alguna manera con sus necesidades médicas, pediatra,
neurólogo, cardiólogo, neumólogo, alergólogo, foniatra,
psicólogo, etc.

Al ser su sociabilización y lenguaje limitados, se le
recomendó asistir a tomar terapia de lenguaje, así
estuvimos por un periodo de tres años, en los cuales
cambiamos de foniatra en dos ocasiones, siempre con la
intención de mejorar sus opciones de avance, nunca
estamos estáticos en la búsqueda de las mejores opciones.         Continuamos y en un segundo estudio psicológico nos
Con el resto de los médicos, cada valoración llevó tiempo de      permitió saber que su edad cronológica estaba desfasada
estudios, análisis, pruebas, ya que en ocasiones se requiere      de sus edad mental por 6 meses, esa es la diferencia de
de condiciones especiales como no dormir durante toda la          diagnóstico que nos permitió seguir el camino adecuado
                                                                                                                   23
noche para poder hacer un electroencefalograma al siguien-        con Carla,
                                                                                       LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
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  • 1. SEP/DGDC/Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa Año 2. Edición 8. ABRIL- JUNIO 2010
  • 2. DIRECTORIO Secretario de Educación Pública Alonso Lujambio Irazábal Subsecretario de Educación Básica José Fernando González Sánchez CONTENIDO Director General de Desarrollo Curricular Leopoldo F. Rodríguez Gutiérrez Directora General Adjunta de Carta Editorial 03 Desarrollo Curricular Noemí García García Desde la Reforma 04 Coordinadora Nacional del Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa Inclusión sin fronteras 05 Gabriela Tamez Hidalgo Equipo Técnico del Programa de Fortalecimiento de la Educación El Programa en acción 07 Especial y de la Integración Educativa José Luis Aguilar Montes Francisco Aguilera Morales Los Estados en acción 10 Lisbet Brizuela Ochoa Gabriela De la Torre García Tania M. Gallegos Vega Ellos transforman 12 Marisol García Carbajal Janette González León Irma Guevara Vega Desde la práctica docente 13 Alma Delia Jiménez Nolasco Maribel Valero Weeke Samanta Zavala Rodríguez La entrevista 16 Apoyo Administrativo Edith Marisol Pedro Pablo Igualdad laboral 19 “Revista Incluyendo y Transformando” Consejo Editorial Compartiendo ideas 21 Noemí García García Gabriela Tamez Hidalgo Integración plena 23 Coordinación Editorial *Marisol García Carbajal mgarciacc@sep.gob.mx Área creativa 26 Asesoría Editorial *Maribel Valero Weeke mvalero@sep.gob.mx Tiempo libre 27 Diseño *Tania M. Gallegos Vega Calendario Escolar 09-10 28 tgallegos@sep.gob.mx Vinculación y Distribución Súmate 29 *Lisbet Brizuela Ochoa lbrizuela@sep.gob.mx *Elaboración de Contenidos Envíanos tus comentarios y sugerencias a: integracion@sep.gob.mx Av. Viaducto Río de la Piedad Núm. 507 Piso 5, Col. Granjas México, Del. Iztacalco, México, D.F. 08400 Teléfono: 36011000 Ext. 23992. 2
  • 3. Carta Editorial Queridos lectores: En este número de la revista Incluyendo y Transformando del Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa ofrecemos para ti una serie de artículos relacionados con el tema de discapacidad intelectual, que te llevarán desde la práctica docente hasta la integración plena de los alumnos. El recorrido comienza con un artículo relacionado con la evaluación de competencias en donde encontrarás que la enseñanza y el aprendizaje de las mismas contribuyen a facilitar la puesta en práctica de un modelo de escuela inclusiva que no se reduce al currículo. En la revista encontrarás comentarios de algunos especialistas en temas relacionados con las nuevas aportaciones que surgirán para mejorar la atención de las personas con discapacidad intelectual para el 2011 a partir de organizaciones internacionales. De igual forma, te invitamos a que conozcas cómo pueden formar conceptos y cómo esto aumenta las posibilidades de adaptarse a su contexto. También encontrarás que la discapacidad intelectual puede ser vista desde un sistema de apoyos que puedes brindarles a las personas con esta condición para mejorar su calidad de vida. Te sugerimos que no dejes de leer la vida de John Langdon Down ya que sus aportaciones al mundo de la discapacidad intelectual son particularmente importantes. En sus teorías suprimía la utilización de castigos y en cambio comenzó con la sistematización de los sistemas educativos, impulsando el desarrollo de sus habilidades. Hugo Castillo; papá de Carla, nos comparte su experiencia y la forma en la que han logrado como familia la inclusión plena de su hija, mejorando la calidad de vida que permita a esta adolescente desenvolverse de la mejor manera posible en el mundo que la rodea. Desde su visión, Hugo nos habla de los obstáculos y sobre todo, de los apoyos con los que han contado con la única finalidad de que Carla sea feliz. No puedes perderte la historia de Lucy, quien actualmente trabaja para una gran empresa socialmente responsable que cuenta con el apoyo de CONFE, y nos narra cómo ambas han contribuido a generar mejores oportunidades de empleo para las personas con discapacidad intelectual. En la entrevista, la Maestra Leticia Valdespino, directora general de Integración Down, nos habla sobre esta institución. También nos comenta sobre la importancia de integrar a niños con síndrome de Down en escuelas regulares y de cómo la obra de teatro “Un nuevo amigo” ha sido un arma muy poderosa de sensibilización ante las diferencias. Lety nos menciona sobre su motivación para trabajar con las personas con discapacidad intelectual. También podrás encontrar las acciones más relevantes que se realizan en los estados y desde el Programa para favorecer la atención educativa de los niños con aptitudes sobresalientes y discapacidad. Por último, esperamos disfrutes enormemente este número de Incluyendo y Transformando, la revista que hacemos todos y que las aportaciones que aquí se muestran puedas compartirlas. Lisbet Brizuela Ochoa Asesora del Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la integración Educativa 3
  • 4. DESDE L AREFORMA Evaluación de competencias y competencias clave (PISA Y EURYDICE) El programa para la Evaluación Internacional de Alumnos de la OCDE (PISA), programa diseñado en 1997 con el propósito de recopilar información en ciclos trienales, que presenta datos sobre la competencia lectora, matemática y científica de los alumnos, los centros de enseñanza y los países, proporcionando datos reveladores sobre los factores que influyen en el desarrollo de las habilidades y las actitudes, tanto en el entorno doméstico como en el escolar, analizando cómo interactúan esos factores y cuáles son sus implicaciones para la adopción de pautas de actuación política; constituye un esfuerzo de colaboración acometido por todos los países miembros, así como por países no miembros asociados. Su objetivo es medir hasta qué punto los alumnos de 15 años se encuentran preparados para afrontar los retos que les planteará su vida futura. Desde el marco conceptual de PISA 2006, se destaca que la competencia se demuestra cuando “se aplican los conocimientos adquiridos a las tareas y retos cotidianos y a los entornos extraescolares, previa valoración de distintas opciones y toma de decisiones”. En concordancia con lo anterior, la Eurydice* ha destacado la necesidad de “formar personas competentes para la vida personal, social, académica y profesional”, mediante una alternativa de “competencias clave” que dista de ser la suma de los saberes disciplinares que el alumnado acumula a lo largo de su historia escolar. Desde esta red de amplia resonancia internacional, se señala que las competencias clave son paquetes “multifuncionales y transferibles” que “integran” los conocimientos (conceptos, hechos y principios), procedimientos y actitudes necesarios para la vida actual y para el futuro académico y profesional. •Las competencias clave, a diferencia de los contenidos específicos, son multifuncionales, pues permiten la realización y el desarrollo personal a lo largo de la vida, la inclusión y la participación como ciudadanos activos y el acceso a un puesto de trabajo en el mercado laboral. •Son trasferibles, a diferencia de los contenidos específicos, pues se aplican en múltiples situaciones y contextos para conseguir distintos objetivos, resolver situaciones o problemas variados y realizar diferentes tipos de trabajos. •Son transversales e interdisciplinares a las áreas y materias curriculares, porque su aprendizaje no es exclusivo de una de ellas. •Son integradoras, a diferencia de los contenidos específicos, porque combinan conocimientos (“saber”), destrezas (“hacer”) y actitudes (“querer”). •Son dinámicas, porque la competencia de las personas carece de límites en su crecimiento y se construye a lo largo de la vida. Desde la perspectiva europea, se considera que la enseñanza y el aprendizaje de las competencias clave contribuyen a facilitar la puesta en práctica de un modelo de escuela inclusiva que no se reduce al currículo, pues hay otros ámbitos en la vida de las escuelas que facilitan su desarrollo, como la participación en la organización y funcionamiento del centro escolar, la práctica de la convivencia, las actividades extracurriculares y complementarias y las distintas actuaciones y relaciones con el entorno, las cuales ofrecen una multitud de ocasiones para brindar al alumnado escenarios reales de aprendizaje. *Es una red institucional creada por la Comisión Europea y los Estados Miembros en 1980 como mecanismo estratégico para impulsar la cooperación en el ámbito educativo, tanto a través del intercambio de información descriptiva de la organización y funcionamiento de los sistemas y las políticas educativas europeas, como de la realización de estudios comparados sobre temas de interés común. Sus dos objetivos fundamentales son: generar información sobre los procesos y políticas educativas puestas en marcha en los distintos países de Europa y favorecer su intercambio entre los responsables políticos europeos para la toma de decisiones en educación, tanto a nivel nacional como comunitario, y proporcionar información a todos aquellos interesados en el mundo de la educación en Europa (centros de formación del profesorado, centros de información educativa, personal docente e investigador y estudiantes, entre otros). 4 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 5. INCLUSIÓN SIN FRONTERAS Sobre las nuevas aportaciones a la definición de discapacidad intelectual de la American Association on Intellectual and Por Lisbet Brizuela Developmental Disabilities (AAIDD) La American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) trabajó sobre una revisión del concepto 2002 y sobre todo al sistema de apoyos, dando como resultado un nuevo manual de Discapacidad Intelectual el cual será publicado el 20 de noviembre de 2011. ¿Qué esperamos ver en el nuevo manual de la AAIDD? Una de las finalidades es visualizar la discapacidad intelectual de diferentes formas. Tradicionalmente se clasificaba a las personas con discapacidad intelectual a partir de su coeficiente intelectual (CI), separándolos en grupos y utilizando los términos como: leve, moderado, severo y profundo para describir a un grupo de alumnos de educación especial. Sin embargo, se encontró que los salones de clase utilizaban las mismas etiquetas agrupando a los alumnos según su CI. A partir de esta experiencia, la AAIDD formuló un proceso de cinco pasos para identificar los objetivos, evaluar los apoyos, para posteriormente planear, monitorear y evaluar la intervención. Sobre todo se enfatiza la importancia de apoyar la inclusión de los estudiantes y tener las bases para identificar las necesidades de los mismos. A continuación se describen brevemente estos cinco pasos: Paso uno: Continuamente es designado a la planificación centrada de la persona, desafortunadamente este paso rara vez lo realizan los equipos. Pero el resultado final de este primer paso es que se evalúa lo necesario, lo que se desea alcanzar, las metas planteadas y experiencias de vida. Paso dos: Evaluar los apoyos que la persona necesita en orden de alcanzar estas metas. Paso tres: Redactar un Plan de Educación Individualizado (PEI). Paso cuatro: Monitorear el trabajo para ver cómo ha sido el progreso. Paso cinco: Evaluar los resultados. Estos pasos no tienen que pasar estrictamente en el aula de educación especial. Los apoyos pueden ser transportados a los diferentes contextos. Aunque el proceso toma demasiado tiempo y energía, permite a los estudiantes con discapacidad intelectual obtener los apoyos que realmente necesitan. ¿La definición de discapacidad intelectual tiene modificaciones o presenta diferencias respecto a la del 2002? Es importante mencionar que se utilizará la misma que en el 2002, lo que se elimina es el término de retraso mental, ya que se considera peyorativo y no refleja la concepción social-ecológica que está utilizándose alrededor del mundo en relación con la atención a la diversidad. Por lo que la definición permanecerá de la siguiente forma: La discapacidad intelectual es caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, es expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de la edad de 18 años. Lo que se ha expresado desde la definición de 1992 es que estas definiciones tienen suposiciones entre líneas. Algunas de ellas son las siguientes: Las limitaciones en el funcionamiento deben ser consideradas a partir del contexto y el ambiente comunitario típico del individuo en relación con sus pares de la misma edad y cultura. Una evaluación válida considera la diversidad cultural y lingüística tanto como las diferencias en los factores de la comunicación, lo sensorial, motriz y factores conductuales. Dentro de un individuo, las limitaciones continuamente coexisten con fortalezas. El propósito más importante de describir las limitaciones es el desarrollar el perfil de apoyos necesarios. Este punto es sumamente importante ya que muy seguido las personas únicamente hacen el diagnóstico y así termina el proceso. Lo que se quiere enfatizar es que el proceso debe incluir una planeación de apoyos individuales como una parte del proceso. Con los apoyos personalizados adecuados en un periodo de tiempo, el funcionamiento en la vida de una persona con discapacidad intelectual se verá mejorada considerablemente. Lo importante es considerar al individuo como un todo y 5 no únicamente sus limitaciones. Estos son algunos de los cambios que se encontrarán en el nuevo manual, para mayor información puede consultar la página de la AAIDD www.aaidd.org LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 6. INCLUSIÓN SIN FRONERAS La elaboración de la Propuesta Curricular Adaptada (PCA) como una herramienta para la intervención educativa para los alumnos con discapacidad intelectual Por Lisbet Brizuela Los docentes, muchas veces se enfrentan a grupos numerosos de alumnos con diferentes características cada uno de ellos. Posiblemente en un grupo con diversas personalidades, fortalezas y retos de los alumnos, tengamos a alguno con discapacidad intelectual. Siendo así, lo más recomendable es generar estrategias individualizadas para cada uno de ellos. Esto no quiere decir que el alumno será excluido de lo que está aprendiendo el resto del grupo, o que no será integrado en la comunidad educativa. Por el contrario, el alumno con discapacidad intelectual tendrá estrategias muy específicas de apoyo que enriquecerán el trabajo cotidiano y le facilitará alcanzar los aprendizajes esperados. ¿Cuáles son las características de la PCA? Es un plan de trabajo diseñado principalmente por el docente de grupo, el equipo de apoyo de la escuela y miembros de la comunidad educativa más cercanos al alumno. Cada PCA es única en su tipo, ya que está basada en una persona en particular y reconociendo que cada ser humano es único e irrepetible, no podrán existir dos PCA iguales para alumnos diferentes. Debe adaptarse al contexto en el que se desarrolla el alumno. Puede actualizarse continuamente. ¿Cuáles son los beneficios de hacer una PCA? Es un sistema que permite conocer la modificación educativa más adecuada para el estudiante, los servicios a recibir y las metas y objetivos a corto y largo plazo establecidos para el estudiante. Facilita la planificación de la intervención educativa. Facilita la comunicación entre profesionales, padres y demás profesionales involucrados en la educación del estudiante. ¿Qué debe contener la PCA? Los niveles actuales del niño del trabajo académico y funcional, considerando también los sistemas de apoyos. En caso de contar con servicios de la educación especial, servicios relacionados y ayudas suplementarias, mencionar qué papel desarrollará cada uno de estos actores, incluyendo a los padres de familia. Tomará en cuenta como un primer momento sus habilidades y lo que sí puede hacer, posteriormente retomará los retos y las áreas de oportunidad del mismo. Objetivos anuales que puedan medirse, incluyendo metas académicas y funcionales. Es necesario tener metas reales que puedan desarrollarse durante el año. En la determinación de los objetivos, pueden denominarse las competencias a desarrollar a lo largo del año. Determinar la fecha límite para cumplir cada objetivo. Definir la forma de evaluar al alumno durante el año. A partir de los objetivos anuales, agregar algunos otros específicos que irán desarrollándose a lo largo del año. Agregar una estrategia acerca de cómo el progreso del niño para resolver las metas anuales debe ser medido y divulgado a los padres. Mencionar qué temas se van a realizar en coordinación con los papás para el éxito de esta PCA. Incluir cuándo comenzarán los servicios proporcionados, la frecuencia de éstos, la duración y la localización la disposición de servicios en caso de que sean externos a los apoyos escolares. Programar las modificaciones o las ayudas proporcionadas al personal de la escuela y marcar fechas para el cumplimiento de los mismos. ¿ Este documento es ajeno a la planeación grupal? No, este documento acompaña a la planeación grupal del docente a lo largo del ciclo escolar, no quiere decir que al aplicarlo ya no sea necesario hacer las adaptaciones en la planeación grupal. Por lo que tienen que hacerse ambas cosas para obtener mejores resultados. La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en el artículo 24 relativo a la educación menciona que las personas con discapacidad tienen derecho a que se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales. Por lo anterior, es de suma importancia considerar los apoyos individuales que pueden brindársele al alumno para un mejor desenvolvimiento en el contexto en el que se desarrolla. 6 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 7. EL PROGRAMA EN ACCIÓN El pasado 21 y 22 de Septiembre, se llevo a cabo el Seminario de Contenido Educativo para la Temporada XIV de Plaza Sésamo, el encuentro tuvo lugar en un hotel ubicado al sur de la ciudad de México. El objetivo del Seminario fue reunir a especialistas de diversos países para brindar herramientas para los contenidos y guiones de la nueva temporada de Plaza Sésamo, la cuál su tema principal será “Diversidad” Las palabras de bienvenida corrieron a cargo de Gema Jara y Marie – Cecilie Girard la primera Directora de Educación de Plaza Sésamo para México y América Latina. Al evento acudió la Maestra Noemi García G., Directora General Adjunta de Desarrollo Curricular de la SEP, quién en su discurso destacó la importancia de apoyar desde la SEP a los programas educativos como Plaza Sésamo. Enfatizó sobre la importancia de no perder la esencia y la frescura del programa así como la diversidad educativa y su atención, manifestó el gran interés que existe por parte de la Secretaría para apoyar a los guionistas y productores del programa. La inauguración oficial del Seminario la realizó Gustavo Sanciprián, Director de Proyectos Especiales CONADE, SEP. Las conferencias magistrales estuvieron a cargo de Jesús Toledano de la fundación DIME A.C; Emily Quevedo de la Secretaría Distrital de Integración Social en Bogotá, Colombia; Rutila Ajanel de la UNESCO, Guatemala; Quetzally Sotelo, de Televisión para grupos vulnerables en México; Blanca Gil, Directora de contenido Educativo de Plaza Sésamo para México y América Latina; Yolanda Pláton de Perú; Gabriela Tamez Hidalgo Coordinadora Nacional del Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa; Ausencio Sánchez, Coordinador de Educación Cívica y Ética de la Dirección de Desarrollo Curricular; Jorge Baxter, productor de Plaza Sésamo y Javier Williams Productor Ejecutivo de Televisa. Para la clausura del evento los organizadores de Plaza Sésamo ofrecieron un Cocktail, para todos los invitados al Seminario . CURSO BÁSICO DE FORMACIÓN CONTINUA PARA MAESTROS EN SERVICIO Del 18 al 20 de agosto de 2010, todos los maestros de las escuelas de educación básica tomaron el curso básico “Planeación Didáctica y el Desarrollo de Competencias en el Aula 2010”, el cual fue el resultado del análisis de diversos retos que demanda el sistema educativo, reconociendo que el quehacer docente es fundamental para fortalecer la calidad educativa del país. Este programa formativo se conformó por tres sesiones que se desarrollaron en veinte horas. El curso se diseñó para la reflexión, el análisis y el intercambio de ideas y experiencias de los docentes. En la primera sesión se abordaron la planeación didáctica y el desarrollo de competencias en el marco de la RIEB, en la que se revisaron los elementos que el docente debe tomar en cuenta para promover diversas formas de interacción en el aula, que contribuyan al logro de los aprendizajes. En la sesión dos y tres se revisaron temas interrelacionados que tuvieron como columna vertebral la planeación y que son considerados prioridades educativas nacionales en la educación básica: Competencia lectora Cultura para la salud alimentaria Cultura cívica: cultura de la legalidad, derechos humanos y educación inclusiva Los Consejos Escolares de Participación Social Productividad desde y en la educación básica Por su relevancia, estos temas pretenden coadyuvar en la atención de problemáticas sociales actuales y que deben ser abordados en el trabajo cotidiano en el aula para propiciar el aprendizaje y favorecer con ello el vínculo escuela-sociedad. 7 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 8. EL PROGRAMA EN ACCIÓN El pasado 8 y 9 de julio del presente año, la Lic. Maribel Valero Weeke, asesora del PFEEIE participó en el “Taller nacional de capacitación sobre los lineamientos generales para la operación de los consejos escolares de participación social y de su registro público”, organizado por el Consejo Nacional de Participación Social en la Educación (CONAPASE). El taller se dividió en cuatro módulos: I. La participación social y sus bases conceptuales, II. Normatividad, III. Registro público de consejos escolares y IV. La participación social y sus mecanismos de difusión. Los Consejos Escolares de Participación Social son el medio y la instancia principal para concretar la participación social en cada centro escolar, así como para contribuir al desarrollo de competencias para la convivencia y promover un papel activo por parte de los docentes en las actividades que estos consejos desarrollan a favor de las necesidades de los alumnos. Los Consejos Escolares conformarán comités por medio del acuerdo de colaboración de la comunidad educativa, a través de los cuales el Consejo Escolar podrá atender diversos asuntos y problemáticas escolares como las siguientes: Promoción a la lectura ›Mejoramiento a la infraestructura ›Protección civil y seguridad escolar ›Impulso a la activación física ›Actividades recreativas, artísticas y culturales ›Desaliento a prácticas que generen violencia entre pares ›Consumo de alimentos saludables ›Cuidado al medio ambiente y limpieza del entorno escolar El Ministerio de Educación de España junto con todos los Ministerios de Educación de Latinoamérica que componen la RIINEE han sido galardonados con el Red Iberoamericana Intergubernamental de Cooperación Técnica PREMIO CERMI.ES 2010 que se otorga como para la Educación de personas reconocimiento al trabajo en favor de las personas con con Necesidades Educativas Especiales discapacidad. El Jurado de los Premios cermi.es 2010, que concede el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ha otorgado este viernes dichos galardones. Con ellos se busca distinguir las iniciativas, acciones o la labor de personas o instituciones que más se hayan distinguido en ámbitos como la inclusión laboral, la investigación social y científica, la accesibilidad universal o en la esfera institucional, en favor de las personas con discapacidad y sus familias. Más de noventa candidaturas han competido por los premios cermi.es 2010, en alguna de las once categorías convocadas en esta edición. La RIINEE es una red institucional entre los Ministerios que a través del acompañamiento y el apoyo mutuo desde relaciones de horizontalidad, procura la formulación de políticas, intercambio de buenas prácticas y el intercambio entre profesionales para favorecer la INCLUSIÓN EDUCATIVA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Dentro de sus prioridades se encuentra la de conseguir la plena aplicación de la Convención de Naciones Unidas en favor de los derechos de las personas con discapacidad. La próxima reunión del plenario de red, que se desarrollará en 2011 tiene como tema monográfico la Accesibilidad 8 Universal y la educación: Diseño para todos en educación. LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 9. EL PROGRAMA EN ACCIÓN Curso en línea sobre “Sordoceguera y Discapacidad Múltiple” Profesionales que laboran en instituciones de educación especial de México, Bolivia y Colombia, recibieron un curso en línea sobre Sordoceguera y Discapacidad Múltiple, enfocado a la atención educativa de estos niños y jóvenes, en el que compartieron sus experiencias, para conocer, reflexionar y analizar los conceptos relacionados con este tipo de discapacidad.………………………………………………………………………………………………………. El propósito fue favorecer el desarrollo de competencias básicas para atender las necesidades educativas especiales de estos alumnos mediante el aprendizaje en aula virtual, así como proporcionarles los elementos fundamentales que orienten las actividades planteadas en el plan educativo. …………………………………………………… El curso se organizó en 12 sesiones, una semanal de 2 horas, con una duración total de 64 horas. Se consideraron 24 horas de trabajo en línea y 40 horas de trabajo individual destinado a la preparación de tareas y la participación en foros de discusión. En total, fueron capacitados 46 profesores de las tres naciones: 28 de México, 9 de Colombia y 9 de Bolivia, quienes optaron por esta experiencia formativa en línea como una alternativa viable para brindar capacitación en otras temáticas en países de habla hispana……………………………………………………………………………..…………………….. En este contexto, Victoria Silva Contreras, maestra del Centro de Atención Múltiple “Luis Braille”, de Baja California, se congratuló por esta experiencia que significa una oportunidad de aprendizaje para conocer las competencias y habilidades que un docente debe tener en el aula, al trabajar con niños multidiscapacitados o con sordoceguera, porque “enriquecen grandemente la labor cotidiana”. ……………………………………………………… La Secretaría de Educación Pública, a través del Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa, en colaboración con la Asociación Mexicana Anne Sullivan IAP, el Centro de Habilitación e Integración para Invidentes IAP, y con el apoyo y subsidio de Big Lottery Found, SENSE International y Perkins International, llevó a cabo el curso Te invitamos a que te sumes a la que se impartió a través de la plataforma informática de la pagina web de Perkins Latinoamérica Dirección de Educación Especial del Distrito Federal. dondé podrás encontrar información sobre discapacidad múltiple y Sordoceguera. http://www.perkinsla.org “Comunicación y uso de calendarios para niños con discapacidad múltiple”. Enlace del video en Youtube Primera parte http://www.youtube.com/watch?v=E wJVrbwebNE Segunda parte http://www.youtube.com/watch?v=c 4vhA0gFdMc 9 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 10. LOS ESTADOS EN ACCIÓN 1er. concurso de niños inventores, en Guanajuato : “Los niños, la ciencia y la tecnología en el Siglo XXI” En el marco del 5to. Congreso Internacional de Sistemas de Innovación para la Competitividad 2010, el Consejo de Ciencia y Tecnología del estado de Guanajuato (CONCYTEG) en coordinación con la Secretaría de Educación del mismo estado, llevaron a cabo el 1er. concurso de niños inventores denominado “Los niños, la ciencia y la tecnología en el siglo XXI” en el que participaron alumnos con aptitudes sobresalientes y/o talentos del Estado. Su intervención fue mediante la creación de un invento de autoría personal, con características de originalidad, ingenio e innovación, solucionando de manera práctica una problemática de la vida social. La Región Educativa V este de Celaya, Gto. fue sede de la premiación el pasado 27 de agosto de 2010, resultando ganadores los siguientes alumnos de la misma: Ganadores del 1er. Concurso de Niños Inventores “Los niños, la ciencia y la tecnología en el siglo XXI” 4to. grado de primaria Nombre del Municipio Lugar Escuela Nombre del prototipo alumno Ángel de Jesús Escuela Primaria 1ero. Detector de llaves perdidas Celaya, Gto. Lara Rosales Nicolás Navarro 5to. grado de primaria Lugar Nombre del Escuela Nombre del prototipo Municipio alumno Escuela Primaria Yoselín Mora 3ero. Manuela The Writboard Comonfort, Gto. Mendoza Taboada 6to. grado de primaria Nombre del Municipio Lugar Escuela Nombre del prototipo alumno Erick Alberto Escuela Primaria Celaya, Gto. 1ero. Ramírez Profesor Moisés Generador de energía Mendoza Hernández Navarro Susana Escuela Primaria 2do. Balderas Agua reciclada Comonfort, Gto. Juan Escutia Mendoza Escuela Primaria Omar de Jesús Celaya, Gto. 3ero. Valentín Gómez Invernadero casero Téllez Zavala Farias 10 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 11. LOS ESTADOS EN ACCIÓN FORO DE ACTUALIZACIÓN DOCENTE, EN EL MARCO DEL ENFOQUE ECOLÓGICO FUNCIONAL EN EL ESTADO DE MÉXICO Los días 1, 2 y 3 de septiembre en el Hotel del Rey Inn ubicado en la Ciudad de Toluca, Estado de México, se llevó a cabo el “Foro de Actualización Docente en el marco del Enfoque Ecológico Funcional”, donde más de 300 docentes adscritos a los Centros de Atención Múltiple (CAM) del Subsistema Educativo Estatal, compartieron experiencias y estrategias metodológicas en torno a la atención de los alumnos con discapacidad múltiple y trastornos generalizados del desarrollo, a partir de la apropiación de los elementos que integran el enfoque ecológico funcional, para reorientar sus prácticas pedagógicas y favorecer las habilidades socio-adaptativas de los alumnos, propiciar su autonomía y lograr desarrollar sus competencias para la vida. Durante la inauguración el Profesor Braulio Castillo Maldonado, Jefe del Departamento de Educación Especial, resaltó la importancia de realizar acciones de capacitación docente, a fin de fortalecer la calidad educativa que se ofrece en los Centros de Atención Múltiple; así mismo exhortó a los presentes a valorar la aplicación de la educación con enfoque funcional en la concepción, aplicación, seguimiento y evaluación de habilidades y destrezas para los alumnos con multidiscapacidad y/o sordoceguera. De igual forma señaló la necesidad de asumir el compromiso de cada uno de los presentes, para ejercer las acciones necesarias de acuerdo a sus funciones; en especial, solicitó a los Supervisores Escolares mejorar su labor como líderes académicos, para generar el logro de los propósitos de la educación para todos. Se tuvo la participaron de la Lic. Martha Elena Ramírez Moguel, quien durante su conferencia enfatizó las ventajas del trabajo docente en el enfoque ecológico funcional. Asimismo, el Lic. Francisco Javier Teutli Guillén, señaló la importancia de la participación de los docentes adscritos a los Centros de Atención Múltiple, para generar una nueva visión integral en cuanto a la atención de los alumnos para elevar su calidad de vida, de igual manera, indicó la importancia de la educación sexual para personas con significativos retrasos en el desarrollo. Se realizaron varios talleres dirigidos a docentes, psicólogos, trabajadores sociales, maestros de comunicación así como a directores de los CAM, en los cuales se abordaron temáticas como: modelo ecológico, componentes generales del currículum funcional, planificación centrada en la persona, elaboración de la propuesta curricular adaptada, matrices de comunicación, el uso de la escritura como herramienta comunicativa, binomio familia y discapacidad, derechos humanos de las personas con discapacidad, introducción a la evaluación psicológica, entre otras. Al concluir la actividad, los Directores Escolares reconocieron fortalezas y debilidades del funcionamiento de los CAM y acordaron poner énfasis en la planeación del servicio a fin de aterrizar acciones concretas para el desarrollo de las habilidades adaptativas de los alumnos y establecer estrategias coherentes de intervención docente, evaluación y seguimiento del logro de los propósitos educativos. 11 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 12. ELLOS TRANSFORMAN John Langdon Down Por Marisol García Carbajal (1828-1896) Reconociendo las diferencias La vida de J. L. Down inicia en Torpoint, Cornwall al sudoeste de Inglaterra; por ser un territorio limitado geográficamente entre el canal de la Mancha al sur y al oeste por el mar de Irlanda, fue una de las bases marítimas más importantes del Reino Unido. Como su familia vivía entre artesanos que trabajaban en la base naval de Davenport, John asistió a la escuela hasta los catorce años, ya que trabajaba en la tienda de su padre. A los 18 años se trasladó a Londres, donde fue ayudante de un cirujano en su práctica privada. Posteriormente se matriculó en los cursos de Química Orgánica que ofrecía la Royal Pharmaceutical Society y aunque destacó en sus estudios, nunca tuvo el interés por dedicarse a esta área; ahí fue discípulo de notables figuras de la Física y la Química como Michael Faraday, con el que realizó varios experimentos sobre las propiedades de los gases. Al graduarse en 1853, se desempeñó como médico superintendente en el Royal Earlswood Asylum, un asilo-hospital que atendía a personas con múltiples discapacidades, quienes por aquella época dominada por dogmas y temores religiosos, su condición se atribuía a razones divinas por lo que eran “protegidos” en dichos centros, brindándoles un trato asistencial. Como entusiasta seguidor de la teoría de Darwin; John, L. Down buscaba explicaciones científicas y naturales a dichas características y dado su interés en los niños con discapacidad intelectual severa, alternó la práctica hospitalaria con la investigación y la publicación de sus trabajos en diversas revistas médicas; por ello, en dicha institución tuvo oportunidad de experimentar sus teorías, suprimiendo los acostumbrados castigos, estableciendo los primeros métodos educativos sistematizados para adquirir normas de conducta y autorregulación del comportamiento, en acciones tan esenciales como la utilización de los cubiertos al comer. Entre sus publicaciones destaca el artículo “Observations on an Ethnic Classification of Idiots”, publicado en la revista London Hospital Reports, en el cual presentó una descripción minuciosa de un grupo de “pacientes” que compartían los mismos rasgos físicos y mentales, tales como rostros asiáticos, dificultades en la coordinación neuromotora y en la articulación del lenguaje, característica que llamó “mongolismo” término utilizado hasta principios del siglo XX; y aunque no fue sino hasta el año de 1958, cuando un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que esta alteración es causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21; actualmente denominada síndrome de Down en honor a J.L. Down, por ser el pionero en la exposición y comprensión de dicha discapacidad, también se reconoce su trabajo como precursor en la eliminación de las prácticas de aislamiento y privación de educación, impulsando el desarrollo de sus habilidades para permitirles llegar a ser socialmente funcionales. Sabías que… Cada célula del cuerpo humano contiene 46 cromosomas heredados; 23 de la madre y 23 del padre. De éstos, 44 conforman 22 pares idénticos. Los otros dos, llamados cromosomas sexuales (X y Y) determinan si el bebé será niño o niña. En ocasiones ocurre un error durante la división celular del óvulo o espermatozoide. El par 21 no se separa (no-disyunción) lo que resulta en células con 24 cromosomas en lugar de 23. Esto significa que al nacer, el bebé tendrá células de 47 cromosomas. Esto recibe el nombre de trisomía y generalmente ocurre en el par 21, dando origen al Síndrome de Down. 12 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 13. DESDE LA PRÁCTICA DOCENTE LA FORMACIÓN DE CONCEPTOS EN LOS ALUMNOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE LAS ESCUELAS DE EDUCACIÓN BÁSICA Lic. Guadalupe Hernández Muñoz Asesora Técnico Pedagógica del Equipo de Educación Especial Estatal en Aguascalientes La formación de conceptos: una prioridad en la educación de los alumnos con discapacidad intelectual En la definición 2002 de la asociación Americana del Retraso Mental (AARM), hoy Asociación Americana de las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la conducta adaptativa es, junto con el funcionamiento cognitivo, uno de los pivotes centrales, para el diagnóstico, la evaluación y la intervención educativa de los alumnos que presentan discapacidad intelectual. De acuerdo a esta definición, la conducta adaptativa tiene tres áreas de desarrollo bien delimitadas y correlacionadas a la vez: las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Los tres dominios tienen la misma importancia, y del logro que alcancen los niños y adolescentes, dependerá el acercamiento que tengan hacia las competencias tanto en el saber, como en el saber hacer, saber estar y ser. Hasta antes de salir a la luz esta definición, se pensaba que, para que los niños con discapacidad intelectual se adapten, basta con que puedan convivir con los demás sin crear conflictos, ser compartidos y respetuosos, seguir normas y reglas, bastarse a sí mismos conforme a su edad, etc. Estos aspectos son muy importantes, pero para adaptarse al grupo social al que pertenecen, necesitan además, entender y manejar los conceptos que se utilizan en su entorno, referidos a los seres y objetos que los rodean, y a otros más elaborados como el número, las dimensiones, la ubicación espacial, la lectura y la escritura, los nombres de las cosas, las relaciones sociales, los conceptos morales, entre otros. Cuanto más se desarrolle un alumno con discapacidad intelectual en la elaboración de conceptos, mayores serán sus posibilidades de adaptarse a su contexto. De los conceptos depende que comprenda el lenguaje de los demás, entienda las reglas y los roles, pueda manifestar sus necesidades, realizar trabajos sencillos y en la vida adulta integrarse al campo laboral. A pesar de la primacía que tienen los conceptos en la vida de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual, es frecuente encontrar alumnos en las aulas recortando, boleando, rasgando, coloreando, pegando, etc., mientras sus compañeros trabajan en temas conceptuales de alguna de las asignaturas. Esas actividades manuales, sin sentido, descontextualizadas, no situadas, están muy lejos de favorecer en ellos el acercamiento a las competencias para la vida, no propician la autonomía y funcionalidad, ni favorecen habilidades para resolver los problemas cotidianos que se presentan en esta sociedad siempre cambiante e imprevisible. Hemos explicado hasta aquí la enorme trascendencia que tiene el trabajar las habilidades conceptuales en la escuela. En este documento se ofrecen algunas estrategias generales para ayudar a los niños a elaborar conceptos, pero antes es necesario definir qué son y en grandes líneas explicar cómo el niño va construyéndolos. ¿Qué se entiende por “conceptos”? Leyendo algunos textos de Piaget o Vigotsky observamos que al hablar de conceptos lo manejan en dos planos según el objetivo o la intención de lo que quieren explicar. En ocasiones el término se remite al proceso a través del cual el niño organiza la realidad y en ese plano su nombre correcto sería conceptualizar. En otros momentos, el término remite a la representación mental producto de esa acción, la cual se constituye en la unidad de conocimiento básico que guía la conducta racional del sujeto, esto es, el contenido cognoscitivo del concepto. En este trabajo consideraremos el término como el contenido cognoscitivo, el que es construido por el sujeto en interacción con su medio ambiente, pasando por diversas formas de pensamiento hasta lograr la construcción del concepto como clase lógica, inclusiva, referida a los objetos, sucesos o eventos, en el plano de lo físico, espacial, temporal, social, moral, etc. 13 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 14. DESDE LA PRÁCTICA DOCENTE Para llegar al concepto, el niño pasa por un proceso de conceptualización, en el que además de interactuar con los objetos necesita de la mediación para poder construirlo en aproximaciones sucesivas cada vez más elaboradas. Ejemplo de esta construcción es el proceso de adquisición de la lengua escrita, durante el cual el niño va formulando diferentes hipótesis hasta llegar a conceptualizar la escritura como un objeto de representación efectiva y afectiva utilizada en su grupo social. ¿El niño con discapacidad intelectual sigue el mismo proceso que los demás en la construcción de conceptos? El proceso que siguen los niños para construir conceptos es el mismo, tanto en los alumnos regulares como en los que presentan discapacidad intelectual; con la diferencia de que, los primeros los construyen de forma incidental, es decir, de forma espontánea, mientras que los de discapacidad intelectual requieren de un apoyo sistemático, intencionado y constante. También hay diferencias en el tiempo. Los alumnos con discapacidad intelectual los construyen más tardíamente y de forma más pobre y elemental. Las personas con discapacidad intelectual difícilmente llegarán a construir los conceptos propios de las operaciones formales; sin embargo con una buena atención educativa, es posible que transiten en un nivel de pensamiento muy cercano o rebasando las operaciones concretas. Con este nivel de pensamiento y las habilidades sociales y prácticas que hayan logrado, podrán vivir de una manera más o menos funcional. Todos los niños, con y sin discapacidad intelectual, van construyendo conceptos a partir de la actividad motriz, hacia niveles cada vez más elevados de representación mental. Los conceptos siempre van de la acción física, a la acción interiorizada. De la manipulación a la representación. Los niños son curiosos por naturaleza y van interactuando espontáneamente con los objetos que les presentan los adultos o que ellos mismos buscan por propia iniciativa y necesidad de explorar el mundo. En esta interacción van formando nuevas estructuras mentales y por lo tanto desarrollando nuevos conceptos. Así aprenden y utilizan muchos conceptos referidos a los objetos, al tiempo, a las dimensiones, la sociedad, etc. En cambio, los que tienen discapacidad intelectual no tienen la misma necesidad y curiosidad por explorar el mundo. Requieren que el personal, tanto de la escuela regular como de USAER, los exponga a situaciones variadas y ricas en contenidos, en situaciones, en materiales, etc. Pero hay que considerar que no es suficiente exponer al niño a situaciones nuevas, ricas y variadas, sino que es preciso inducirlos a la exploración de los materiales y situaciones, utilizando el recurso de la mediación. Cuando juegan, conviven, estudian, o cualquier otra actividad, los niños regulares aplican espontáneamente sus estructuras previas a situaciones nuevas. A los que tienen discapacidad intelectual, es necesario mediarlos para que el nuevo concepto se integre a sus conocimientos previos, induciéndolos a la vez para que formulen un nuevo concepto o un detalle más en el concepto que ya tenían. Por insignificante que parezca, un detalle nuevo es un gran avance hacia la conceptualización y el pensamiento. En la interacción cotidiana con los objetos, los alumnos regulares establecen espontáneamente relaciones de todo tipo: causales, lógicas, simétricas, asimétricas, etc., que constituyen el origen del concepto. Cada aprendizaje nuevo modifica sus estructuras mentales y facilita la adquisición de otros conceptos cada vez más elaborados, hasta construirlos como clase lógica, abarcativa e inclusiva. Los niños que presentan discapacidad intelectual no tienen esta modificabilidad estructural cognitiva tan desarrollada. A ellos hay que mediarlos para que establezcan todo tipo de relaciones, con todo tipo de objetos. Cuando un niño es mediado sistemáticamente, se está trabajando con el cerebro, primordialmente a nivel cortical. Cada vez que se hace una buena mediación con un objeto de conocimiento adecuado, el cerebro del niño establece nuevas conexiones sinápticas y genera mayor flujo de neurotransmisores. Este trabajo, a conciencia, producirá a mediano plazo una mejora general en el funcionamiento cognitivo y adaptativo del niño. Someramente se han explicado aquí algunas diferencias en la formación de conceptos entre los niños regulares y los que presentan discapacidad intelectual. Sin duda alguna, aunque no se han explicitado, el lector se habrá formado ya varias hipótesis, acerca de cómo puede trabajar este aspecto capital en la educación de los alumnos. 14 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 15. DESDE LA PRACTICA DOCENTE La formación de conceptos en los programas de estudio de educación básica. Históricamente la escuela ha tenido como principal misión trasmitir a sus estudiantes el bagaje cultural que un individuo necesita para formar parte de un grupo social. En las últimas décadas se ha intentado, aunque con pocos resultados, que los conocimientos que enseñe sean aplicables en la vida cotidiana. Estas aspiraciones de enseñar a los alumnos los conceptos que les sean útiles, se ven de pronto favorecidas por la Reforma Integral de la Educación Básica (RIEB 2004 a 2009). En esta reforma el propósito último es la formación de competencias del alumno para su vida personal y social. La necesidad de enseñar contenidos funcionales se oficializa y se hace general, no solamente para los alumnos con discapacidad intelectual sino para todos los que asisten a las escuelas de educación básica. Hay que considerar dos aspectos fundamentales a la hora de diseñar las estrategias para la atención educativa de un alumno con discapacidad intelectual. El primer aspecto es que los conceptos que se elijan deben contribuir a la formación de competencias. El profesional tiene que preguntarse qué tanto ese contenido ayuda al alumno en su autonomía y funcionamiento contextual. Esta selección de conceptos tendrá que hacerse en cada una de las asignaturas. No hay asignaturas más valiosas que otras; si se analizan a fondo, todas tienen contenidos funcionales que favorecen alguna o algunas de las áreas de desarrollo del alumno. El otro aspecto que hay que tomar en cuenta respecto a lo que se enseña, es el carácter procesual de los conceptos. Estos no se construyen de una vez, llevan un proceso que va de lo particular a lo general, de la actividad física a la actividad interiorizada, de lo concreto a lo abstracto, pasando por diversos niveles de representación. Para que un alumno con discapacidad intelectual forme un concepto tiene que pasar por muchas aproximaciones sucesivas, que solo son posibles con la mediación. Estas aproximaciones tienen que ser planeadas y evaluadas como objetos de aprendizaje. En la reforma de primaria (2009) este carácter procesual de los conceptos, se favorece y fomenta mediante uno de los componentes básicos de los programas de estudio: los aprendizajes esperados. Este elemento curricular favorece significativamente el trabajo con los alumnos que tienen discapacidad intelectual. Con base en los aprendizajes esperados se puede partir desde el punto real donde se encuentra el niño, aunque el grupo escolar de referencia esté trabajando en niveles más avanzados. También facilitan el control de logros, que en discapacidad intelectual, suelen ser muy pequeños, a veces casi imperceptibles. Sistematizar la planeación, intervención y evaluación con base en los aprendizajes esperados, constituye un gran paso hacia la profesionalización del trabajo con la discapacidad intelectual. Antes de concluir este escrito, se invita a quienes atienden esta población escolar, a trabajar arduamente en la formación de conceptos partiendo de las asignaturas curriculares y poniendo especial énfasis en el desarrollo del pensamiento abstracto. Esto ayuda a los alumnos a entender y adaptarse mejor a su mundo. También se invita a revisar a fondo el enfoque de la reforma de primaria. Hay elementos de los programas que pareciera fueron hechos para dar respuesta a lo que por décadas se ha pretendido con los alumnos que presentan discapacidad intelectual: planear, trabajar y evaluar, en base a contenidos que los ayuden a adquirir la mayor autonomía y funcionalidad que sea posible en los diversos contextos a los que pertenecen. http://basica.sep.gob.mx/reformaintegral/sitio/ 15 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 16. LA ENTREVISTA Quién es Leticia Valdespino… Por Tania Gallegos Inagotable luchadora de los derechos de los y las niñas con discapacidad intelectual, con un gran trayectoria académica y laboral, preocupada por la educación y la calidad de vida de las persona con discapacidad y sin duda una maestra con gran vocación hacia la docencia. Lety como es llamada cariñosamente por todos los que la conocemos actualmente está al frente de Integración Down una Institución de Asistencia Privada, sin fines de lucro, fundada en 1998. Realizó estudios para ser profesora, fue durante tres años maestra de primaria de primer grado, nos relata que siendo maestra de grupo se dio cuenta de que algunos de sus alumnos no estaban entendiendo lo que ella les enseñaba, preocupada por esta situación pensó en qué hacer para que esos alumnos aprendieran, la escuela estaba en una zona marginada y eso no ayudaba mucho; más tarde estudió Psicología y después descubrió la Escuela Normal de Especialización, ahí se quedó estudiando discapacidad intelectual con la intención de buscar herramientas para apoyar a ….… alumnos, realizó estudios universitarios, tiempo después regresó como maestra a la estos Escuela Normal de Especialización quedándose como docente 15 años. La maestra Lety considera que su formación más fuerte y de donde más aprendió fue impartiendo cursos de verano a los maestros de diferentes estados que venían al Distrito Federal en busca de nuevas herramientas para atender a sus alumnos, expresa que en los cursos conoció gente muy humana, con muchas ganas de trabajar y muy capaces, los maestros de diferentes entidades federativas traían sus casos y en los cursos de verano se les brindaban herramientas; la maestra manifiesta que esos cursos fueron el semillero de la educación especial. En su tiempo libre la maestra Valdespino disfruta de leer novelas que la transportan a ciudades lejanas, y le gusta escuchar música. Actualmente también imparte talleres y conferencias en la República Mexicana, expresa que es muy gratificante encontrar a los que fueron alguna vez sus alumnos y que siguen siendo promotores de la educación especial. ¿Que la motivó para dedicarse a la atención de personas con discapacidad intelectual? El encuentro de niños que no aprendían y que después descubrí que no aprendían no porque no quisieran sino porque no tenían la capacidad ni la familia tenía las herramientas para sacarlos adelante, entonces me motivó porque cuando yo empecé a trabajar en educación especial no se recibían niños con síndrome de Down, eran considerados como alumnos de custodia, cuando se crearon las escuelas de perfeccionamiento llegaban niños a inscribirse y no los aceptaban, yo necia recibí a dos alumnos con todas las sanciones de la directora y diciéndole que me dejara demostrar que esos niños si podían aprender. Para las mamás era muy difícil ya que no tenían a dónde llevar a sus hijos. ¿Qué pueden esperar de Integración Down los padres de familia de nuevo ingreso? Ampliar sus expectativas sobre la integración de sus hijos a la escuela regular y el apoyo completo para su seguimiento. Trabajamos muchos con los papás de intervención temprana y de preescolar para motivarlos a que integren a sus niños, los motivamos y les presentamos historias de éxito y cuando terminan el preescolar o maternal cuando están en periodo de control de esfínter y de adquisición de hábitos si ellos se muestran capaces y bien preparados los maestros de regular ya no ponen tanta resistencia, claro hay niños que no se pueden integrar por sus dificultades severas, igual avanzando se podrían integrar a un primer año o integración parcial, los papás esperan de Integración un apoyo para sentirse seguros de llevar a su hijos a una escuela regular y también un apoyo emocional ya que el impacto de la noticia de tener un hijo con síndrome de Down es fuerte, yo he visto ahora que los padres recién estrenados como padres de un niño especial es más reducido el periodo de duelo, les cambia rápido el semblante y se apropian más del hijo y de sus logros, por parte de Integración Down reciben ayuda psicológica, es un espacio catártico; tenemos bebés de dos a 5 meses y tenemos padres jóvenes y no jóvenes, juntos hacen una sinergia que una vez superado el duelo viene mucho trabajo y entusiasmo. ¿Por qué integrar a los alumnos con discapacidad intelectual a las aulas regulares? No hablemos de derechos, es una oportunidad, ellos mejoran y avanzan mucho además impactan mucho a su grupo aprenden a entenderlos y la maestra también cambia, claro no todas, para la maestra es un gran reto y una nueva experiencia pero hemos encontrado maestros muy sensibilizados. 16 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 17. LA ENTREVISTA ¿Cómo describiría el ambiente que se vive día a día en Integración Down? Alegre, cálido, porque las maestras están muy sensibilizadas tienen un gran espíritu de servicio le echan muchas porras a los alumnos. Los muchachos se ven contentos aquí porque se les entusiasma, el trato con ellos es muy cálido, en Integración Down tenemos a alumnos con discapacidad intelectual y con síndrome de Down, la población en sí no toma conciencia de sus diferencias, ellos disfrutan todo y no andan acomplejados, tienen las mismas reacciones de un adolescente: quieren su novia, quieren refresco de cola, quieren su ipod, sus discos modernos, tienen aspiraciones, es una población que disfruta la vida. Mtra. Lety , En porcentaje ¿Cuantos alumnos de Integración Down son candidatos para ser integrados ? De nuestra población el 50 % de alumnos podría estar integrados, pero nos encontramos con padres que anteriormente sufrieron alguna decepción desagradable cuando trataron de integrar a sus hijos, han sido lastimados, muchas veces los padres no acceden a la integración de sus hijos no tenemos alternativa porque esta integración se hace sólo con el consentimiento de los padres, tenemos intercambios con escuelas regulares de donde están integrados, vienen a hacer actividades por la tarde, viene el instituto cultural a un programa denominado “Club de amigos”, al cual vienen alumnos de prepa y secundaria y les traen actividades a veces los llevan al cine y tienen muy buena relación, claro que hay unos jóvenes que acaban enamorándose de las chicas voluntarias. Maestra, sabemos que en integración Down tiene una obra de teatro que se ha presentado más de 300 veces “Un nuevo amigo”, y además se han ido de gira artística, ¿nos podría platicar un poco de qué se trata la obra? Es una obra que fue realizada para sensibilizar a alumnos de jardín de niños porque me decía el autor de la obra Paco Teutli: “¿maestra cómo les decimos a los niños que sus compañeros tienen síndrome de Down?...tenemos que buscar una estrategia para que ellos descubran la diferencia y entonces nació la obra de teatro”. Es una obra donde sensibiliza a la gente sobre la cultura de la diversidad, no habla sobre síndrome de Down e impacta a nivel preescolar, primaria, secundaria y a nivel superior. Sí le llega a la gente, cambia esquemas y como nadie sabe que atrás de ese gran artista que baila muy bien está una persona con discapacidad se descubre la discapacidad al final pero con ese orgullo de cuando se quitan la máscara, de decir miren quién soy y todo lo que sé hacer, al terminar la obra la mayoría quiere cerrar con un baile de un grupo moderno como RBD invitan a todos a bailar. La obra se ha llevado a 23 estados de la república, la mayoría en avión cuando Mexicana de aviación nos patrocinaba los boletos. A los estados cercanos nos vamos en una camioneta que nos dio el patronato es un espacio donde los artistas se siente valorados, eleva su autoestima sienten que pueden estar con otro tipo de alumnos y eso les ayuda muchísimo Para las mamás de los alumnos es muy gratificante tenemos una anécdota en una escuela donde la directora estaba muy interesada de integrar a los alumnos pero no sabía como, yo le pedí que nos dejara presentar la obra ante los padres de familia e invité a las madres de los actores, aquello fue muy valioso porque al final las mamás de los alumnos de la escuela expresaron agrado al saber que sus hijos iban a convivir con chicos con discapacidad y las mamás de los chicos con discapacidad al escuchar a todos sintieron gran agrado y expresaron que les daba gusto que respetaran y valoraran a sus hijos. Actualmente la obra de teatro es solicitada en todos los niveles y para cerrar grandes eventos. Es un gran orgullo tener esta obra y agradezco la gran creatividad artística de Francisco Teutli, el autor, y de Arturo que fue quien ideó las canciones, en la obra tenemos una pista, todos los chicos saben los diálogos pero a veces se les dificulta el lenguaje verbal y es por eso que se utiliza pista. 17 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 18. LA ENTREVISTA Mtra. Lety, ¿qué le diría usted a una maestra de educación básica que por primera vez va a integrar a un alumno con discapacidad a su aula? Yo le diría que se diera la oportunidad, que no lo vea tan diferente y que busque apoyo de otra maestra con más experiencia o de alguna maestra de USAER que busque un curso práctico, que se de la oportunidad, es un reto en su vida profesional que va a impactar en todos los niños que tiene a su cago. Nos podría recomendar una película que no podemos perdernos Si, la película de: “Desde el Jardín” con Peter Sellers, es una película que nos hace reflexionar y la encuentran en cualquier videoclub. ¿Algo más que agregar? Si, invitar a los lectores a que visiten nuestra página web http://www.integraciondown.org/ en integración Down tenemos un curso los sábados una vez al mes para los maestros que tienen alumnos integrados, el curso se centra en técnicas para aprender a leer, matemáticas y al final vemos cómo aprende el alumno con discapacidad intelectual. También invitar a los lectores a que conozcan las publicaciones y productos que tenemos en Integración Down, son una herramienta más para los maestros y padres de familia que estén interesados en el tema de discapacidad intelectual. Para ver las publicaciones: http://www.integraciondown.org/publicaciones_productos.html Más sobre Integración Down… Integración Down nace por la iniciativa de un grupo de profesionales de la educación especial y padres de familia en febrero de 1998 y se constituye legalmente en octubre de ese mismo año como una Institución de Asistencia Privada (IAP) sin fines de lucro, cuya actividad permanente es la integración de las personas con síndrome de Down a su entorno social. A diferencia de otras instituciones, Integración Down representa una opción innovadora, porque propone y motiva la plena integración de los niños con síndrome de Down a escuelas regulares con el seguimiento de un equipo interdisciplinario que apoya a las familias, al personal docente y la integración de los adolescentes y adultos a su entorno social. Es la primera Institución en México que promueve la integración de los niños y las niñas con Síndrome de Down a las escuelas de educación básica regular y que comparte su modelo de atención educativo y rehabilitatorio, así como sus programas a través de la capacitación a instituciones del sector público y privado del Distrito Federal y de algunos estados de la República Mexicana. EQUIPO DE TRABAJO Está conformado por especialistas de amplia trayectoria profesional, reconocida experiencia en el campo de la educación especial, psicología, pedagogía y con un alto espíritu de servicio. La experiencia acumulada de este equipo de trabajo garantiza que las tareas a las que se ha comprometido la institución se ejerzan con el mayor profesionalismo, interés y dedicación. 18 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 19. Lucy :L importancia de las sinergias IGUALDAD LABORAL a Por Lisbet Brizuela O. a favor de la inclusión laboral Su nombre es Luz María Escobedo Arcos, pero ella prefiere que la llamen Lucy, trabaja como recepcionista en Grupo BIMBO específicamente en Marinela su horario de trabajo es de 8:30 a 5:30, forma parte del gran equipo de esta empresa, cuenta con las mismas prestaciones que el resto de los trabajadores y también con las obligaciones propias de su cargo. Te invitamos a que conozcas su historia… A partir de 2006, Lucy que aunque no fue su primer trabajo, sí ha sido lo que ha desempeñado desde ese momento hasta la fecha, comenzó a laborar en el corporativo Bimbo, aunque quedaba más lejos de su casa, ya que pensó que era importante tomarlo por la experiencia que adquiriría en este lugar. Por un tiempo, las cosas resultaron favorables para ella, desempeñaba su trabajo de manera productiva y con resultados óptimos; sin embargo, como en todos los lugares hubo personas poco tolerantes ante la diferencia y a la discapacidad e hicieron muchos intentos para que ella perdiera su trabajo. Las cosas no fueron tan sencillas para estas personas, pues Lucy contaba con el apoyo de la Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual (CONFE), quien daba seguimiento a su rendimiento laboral, así como de las fortalezas, debilidades y aspectos relevantes relacionados con su trabajo. En este expediente lo único que podía observarse era que Lucy contaba con las competencias necesarias para hacer ese trabajo, así que ella pasó por varias pruebas y finalmente descartaron las creencias erróneas con respecto a un mal desempeño laboral y las cosas fueron mejorando al grado que se comprobó lo buena trabajadora que era. Después de esta experiencia, Lucy decide que lo mejor para ella era buscar un cambio dentro de la misma compañía y así es como llega a Marinela en Azcapotzalco, en donde las condiciones laborales, sobre todo de actitud han mejorado para ella. Cabe mencionar que Lucy tiene un síndrome llamado Hallermann-Sheriff, tiene discapacidad intelectual y una debilidad visual la cual le hace requerir ciertos apoyos para su trabajo. Sus funciones son básicamente atender el conmutador y colabora en algunas cosas del archivo, pero lo más importante es que muestra la disposición de colaborar cuando se lo indiquen. Debido a las condiciones de discapacidad, Lucy necesitaba de un software especializado que ampliara el tamaño de las letras, el cual adquirió con sus propios recursos, pero posteriormente la empresa pagó por este instrumento, ya que al trabajar en esta compañía, ellos consideraron que eran los responsables de los apoyos que su trabajadora necesitara. Lucy es una persona muy independiente y autogestora, es puntual, productiva, puede desplazarse sola de su casa al trabajo y así a diferentes puntos de la ciudad, es una persona bien administrada con sus finanzas, lo cual aprendió en CONFE. 19 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 20. IGUALDAD LABORAL ella se encarga de vestirse, de comprar sus cosas personales, de dar una aportación a la casa y de ahorrar el dinero suficiente para darse los lujos que a ella le gustan. Ella nos comenta que le encanta viajar, así que parte de su sueldo lo destina a ahorrar para poder visitar varios lugares. Con respecto a su adaptación con el resto de sus compañeros nos menciona que el trato es amable, cordial y se muestra integrada con el resto del equipo, no hay concesiones especiales ni abuso por parte de la empresa hacia sus trabajadores. Su jefe Alfonso Salamanca nos comenta que parte de que esta relación que se tiene entre los empleados es uno de los elementos de la cultura Bimbo en donde buscan contribuir al bienestar social de sus trabajadores. CONFE como un puente de apoyo entre las empresas inclusivas y las personas con discapacidad. En este proceso de inclusión laboral, CONFE ha jugado un papel muy importante como institución que trabaja a favor de las personas con discapacidad intelectual. Lo primero que tuvieron que hacer fue tocar puertas en diferentes empresas y formar sinergias con ellas en donde se considerara la posibilidad de tener trabajadores con discapacidad intelectual, estos procesos han sido esquematizados por parte de CONFE con la finalidad de dar confianza a las empresas. Se apoyan con otra empresa encargada de la selección del personal, y buscan el perfil más adecuado para cada una de las empresas y que los próximos empleados cuenten con las competencias necesarias para desarrollar ciertos puestos. CONFE hace un seguimiento bimestral con los jóvenes que son parte de esta organización y que están trabajando en algún lugar. Este seguimiento pretende ser una herramienta que mencione los aspectos fundamentales del desempeño laboral de las personas con discapacidad intelectual y que sea un apoyo al trabajo de las personas con discapacidad intelectual, así como una herramienta de mejora para los mismos. A través de CONFE se buscan las mejores condiciones laborales para los jóvenes y son el puente de comunicación entre la empresa y los trabajadores con esta condición. Se pide que la familia tenga poca intervención al respecto con la finalidad de no negociar condiciones laborales que salgan del marco de las mismas empresas y de la filosofía CONFE. Se busca la autogestión de las personas con discapacidad intelectual y antes de integrarlos al campo laboral pasan por una capacitación en la Confederación que les brinde elementos para desempeñar de una mejor manera su trabajo, todos estos elementos están orientados a la independencia de los mismos muchachos. Esta organización acompaña a todos sus trabajadores en los problemas que se les presenten, ayudan a eliminar las barreras de tipo social o actitudinal y colaboran a que los trabajadores con discapacidad intelectual se sientan dignos de su labor, así como responsables de la misma. Por último, es importante mencionar que las sinergias que se realizan entre las empresas y CONFE han favorecido a que muchas personas con discapacidad intelectual tengan oportunidades dignas de empleo y sean personas autosuficientes. El Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa agradece el apoyo de Marinela y de CONFE para la realización de este artículo. Lucy con Carmen Jordan de Integración Laboral de CONFE 20 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 21. La Discapacidad Intelectual vista desde COMPARTIENDO IDEAS un sistema de apoyos Por Mtra. Rita Romanowsky Históricamente, la definición de discapacidad intelectual ha evolucionado en las dos últimas décadas, transitando desde el modelo del déficit, hacia una perspectiva socio-ecológica que se enfoca en la interacción de la persona con su ambiente y el reconocimiento de que el diseño de apoyos individualizados mejorará su nivel de funcionamiento. La importancia desde este enfoque radica en que la discapacidad intelectual no es considerada como absoluta ni centrada en la persona, sino con una perspectiva multidimensional. Desde su fundación en 1876, la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y Retraso en el Desarrollo (AAIDD), antes llamada AAMR, ha sido precursora en el campo de la discapacidad en cuanto a la comprensión, definición y clasificación del constructo. Desde su definición en 1992 (novena edición), postulan el cambio de paradigma tradicional, alejándose de la concepción de la Discapacidad Intelectual como una característica inamovible que define al individuo para entonces plantearla como la interacción de la persona con su contexto. Es en el año de 2002 (décima edición) que la Asociación formula una nueva definición en la cual mantienen el énfasis en la orientación funcional; los criterios diagnósticos y el desarrollo de un sistema de clasificación basado en las intensidades de los apoyos. La nueva definición propuesta nos dice que: “Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Luckasson y cols,.2002 p.8).” La definición parte de cinco premisas esenciales: •Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes típicos de la edad y cultura. •Una evaluación válida debe tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. •En un individuo las limitaciones coexisten con sus capacidades. •Un objetivo importante es al describir las limitaciones en el desarrollo de un perfil de apoyos necesarios. •Si se ofrecen apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento de la vida de la persona con discapacidad intelectual mejorará. Su enfoque, como ya se mencionó anteriormente, es multidimensional. En la nueva definición se propone un nuevo sistema con cinco dimensiones, las cuales abarcan aspectos diferentes de la persona y su ambiente para así mejorar los apoyos que le permitan un mejor funcionamiento individual. (Véase Fig.1) I. Capacidades Intelectuales II. Conducta A Adaptativa P FUNCIONAMIENTO III. Participación, O Interacción y roles sociales Y INDIVIDUAL V. Salud O S V. Contexto Figura.1 Este nuevo paradigma de los apoyos ha impactado las políticas y prácticas dentro del campo de la Discapacidad Intelectual en tres puntos importantes: 21 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 22. COMPARTIENDO IDEAS Primero, ha llevado a las prácticas de la planeación centrada en la persona, crecimiento personal y desarrollo de oportunidades, inclusión comunitaria, autodeterminación y empoderamiento. Segundo, ha potencializado el funcionamiento humano y por tanto sus resultados. Y tercero, el patrón e intensidad de la necesidad de apoyos de una persona han sido utilizados para la planeación institucional y la utilización de recursos. Es así que tanto el apoyo como las necesidades, son definidos como: Necesidad de apoyos: Un constructo psicológico que se refiere al patrón e intensidad de apoyos necesarios para que una persona pueda participar en actividades vinculadas a la normativa del funcionamiento humano. (Thompson et al., 2009,p.135). Apoyos: “Recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y potenciar el funcionamiento individual.” (Luckasson et al., 2002 p.151). Los apoyos pueden ser de origen natural (disponibles típicamente y culturalmente apropiados en el ambiente del individuo) o provistas por algún servicio (son dados por personas o equipo que no son parte del ambiente natural de la persona). Por otro lado, cabe mencionar que la intensidad de los apoyos varía de acuerdo con las personas, situaciones de vida y etapas del ciclo vital. Por tanto, deben ser vistos como variables en cuanto a duración e intensidad. En este sentido, se consideran cuatro intensidades: - Intermitente (se caracterizan por ser episódicos). - Limitados (consistentes en el tiempo, con tiempo límite pero no de naturaleza intermitente). -Extensivos (puestos en práctica en varios ambientes y no son limitados en tiempo, sino necesarios a lo largo del tiempo). -Generalizados (caracterizados por su alta intensidad, en todos los ambientes y de por vida). Para determinar entonces un Modelo de evaluación y planeación de apoyos individualizados deberán seguirse los cuatro pasos siguientes: Paso 1: Identificar el área de apoyos Paso 2: Identificar las Paso 3: Evaluar el nivel o relevante: actividades de apoyo relevantes intensidad de los apoyos: -Desarrollo Humano para cada una de las áreas: -Frecuencia -Enseñanza y educación -Los intereses y preferencias de -Horario diario de apoyos -Vida en el Hogar la persona -Tipos de apoyo -Vida en la comunidad -Actividades en las cuales la -Empleo persona podrá participar -Salud y seguridad -Ambientes en los que la -Conductual persona normalmente participa -Social -Protección y defensa El futuro del paradigma de los apoyos es alentador. Paso 4: Desarrollo de un programa individualizado de apoyos Su concepto, ha influido en la introducción de Los intereses y preferencias de la persona: cambios profundos, mediante la implementación -Áreas de necesidad de apoyos y actividades de mejores prácticas. Esto ha beneficiado las -Ambientes en los cuales la persona participaría normalmente condiciones de vida y la independencia de las -Actividades en las cuales la persona participaría normalmente personas con discapacidad intelectual. -Proveer apoyos específicos para satisfacer necesidades -Un énfasis en los apoyos naturales Incluir en esta nueva visión a todas aquellas -Personas responsables en proveer los apoyos personas que merecen mejores oportunidades y -Resultados esperados una mejor calidad de vida. Éste es el gran reto. -Un plan para monitorear la provisión de apoyos y sus resultados Bibliografía: -Luckasson, T.,., Buntix W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A., y cols (2002) Mental Retardation. Definition, classification and system of supports ( 10th ed.). Washington, DC: American Association on mental Retardation. -Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2002) The concept of quality of life in human services. A handbook for human service practitioners. Washington, DC: American Association on mental retardation. -Schalock, R.L., Luckasson, T., Borthwick-Duffy, S.,y cols. (2010). Intelectual Disability. Definition, Classification and Systems of Supports (11th ed.) Washington , DC. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. -Verdugo M.A. (2003) análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002. Siglo Cero, 34 (1), 22 5-19 LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …
  • 23. Carla... INTEGRACIÓN PLENA Por familia Castillo Castañeda Hoy día somos una familia especial con la fortuna de tener -te día, y así diferentes tipos de estudios para las distintas una chica especial en casa; poder compartir esta especialidades. experiencia de vida con otros padres especiales y no especiales es para nosotros una manera de agradecer a Dios Todo iba sucediendo durante sus primeros cinco años, y a la vida por este privilegio de tener a Carla en nuestra mientras tanto en nuestra continua búsqueda encontramos familia. una escuela de educación especial que le realizó una valoración, la directora del lugar nos dijo de manera brutal Cuando Carla llegó a nuestra vida hace 16 años no teníamos que simplemente tenía retraso mental; un duro golpe para idea de la experiencia que viviríamos a su lado, nació por cualquier padre y no tanto por la aceptación del hecho, si cesárea y su APGAR fue de 8 al nacer y 9 a los 3 minutos, no por la manera en que otras personas pueden llegar a pesó 2,885 kg., midiendo 47 centímetros. frustrar los diagnósticos y por ende, los pasos adecuados a seguir. Nuestra recomendación es que nunca dejen de ver Ella nació con un desarrollo irregular en su carita, por lo que todas las opciones posibles, insistan en buscar opciones aún requirió de terapia física por algún tiempo hasta que se cuando el panorama no sea prometedor, siempre desarrolló normalmente, hasta ahí aparentemente todo encontrarán un camino mejor que seguir, escuchen todas estaba en orden. En el transcurso de los siguientes dos años las opiniones y sólo entonces tomen una decisión, no se notamos algunas situaciones como problemas para queden con la primera opción que les den. socializar, timidez y mucha facilidad para llorar, así como problemas frecuentes en las vías respiratorias que podían Justo en esa época finalmente conocimos el nombre del tenerla en cama hasta 15 días por una semana estable. síndrome que le aquejaba; San Fillipo IIID Cambiamos de médico en diferentes ocasiones buscando (mucopolizacaridosis), la cual es una rara combinación entre estabilidad en su salud, hasta que llegamos con el Dr. genes de los padres, un caso entre cada 24,000 puede Grimaldi, quien fue el único de muchos que pudo observar presentarse; como verán desde entonces ya éramos padres que algo no estaba bien en ella. especiales. Recuerdo perfectamente cómo odié al doctor por decirnos Este diagnóstico fue realizado por el Dr. Zafra genetista de algo así de nuestra hija, es contradictorio ya que aunque Carla desde que nació; a través del estudio llamado buscábamos una respuesta que explicara las diferencias que Cariotipo (en aquella época era un estudio complejo y difícil tenía con otros niños de su edad, por otro lado no de realizar pero tuvimos la suerte de efectuarlo). Nos queríamos escuchar que algo estaba mal; ahora sé que es confirmó el panorama: las características de personalidad válido sentirse así, la diferencia está en dar los siguientes limítrofe y socialización son características principales del pasos en la dirección correcta; el instinto de un padre nunca síndrome; igualmente confirmamos que los pasos que falla y aunque siempre supimos que algo había de especial dimos en estos años fueron pasos acertados para estimular en ella, en ese instante supimos también que debíamos sus habilidades. seguir sus recomendaciones. Pasamos por todos los especialistas que se relacionaban de alguna manera con sus necesidades médicas, pediatra, neurólogo, cardiólogo, neumólogo, alergólogo, foniatra, psicólogo, etc. Al ser su sociabilización y lenguaje limitados, se le recomendó asistir a tomar terapia de lenguaje, así estuvimos por un periodo de tres años, en los cuales cambiamos de foniatra en dos ocasiones, siempre con la intención de mejorar sus opciones de avance, nunca estamos estáticos en la búsqueda de las mejores opciones. Continuamos y en un segundo estudio psicológico nos Con el resto de los médicos, cada valoración llevó tiempo de permitió saber que su edad cronológica estaba desfasada estudios, análisis, pruebas, ya que en ocasiones se requiere de sus edad mental por 6 meses, esa es la diferencia de de condiciones especiales como no dormir durante toda la diagnóstico que nos permitió seguir el camino adecuado 23 noche para poder hacer un electroencefalograma al siguien- con Carla, LA REVISTA QUE HACEMOS TODOS …