1. Van reservebank naar basisplaats
Een tweedaagse training patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek door Tools olv
Maarten de Wit en Nele Cayers. Gefinancierd door ZonMw. Van 13 en 14 maart 2008
Vanuit de PPV namen Maria Goedegebuur en Willem Leedekerken deel.
Verslag: Willem Leedekerken
Er waren deelnemers vanuit de wetenschap en patiëntenverenigingen. Vertegenwoordigd waren de
obesitas, sjögren, diabetes, reuma, verslaving, en parkinson. De twee deelnemers uit de wetenschap
waren jonge onderzoekers werkzaam bij de universiteit van Maastricht en de Maartenskliniek in
Nijmegen. Alle deelnemers inclusief de twee trainers zijn tevens patiënt, er was 1 partner.
Beide trainers hebben in de praktijk ervaring opgedaan als patiënt in onderzoekssituaties. Maarten de
Wit in Engeland en Nele Cayers in EEG verband.
Reeds enkele malen bezochten Willem Leedekerken en Maria Goedegebuur conferenties van ZonMW
over dit onderwerp. Ook is er vorig jaar een interne training voor PPV kaderleden georganiseerd door
Tools over wetenschappelijk onderzoek met name naar patiënten behoeftes.
Wat is patiëntenparticipatie?
Bij patiëntenparticipatie is het mogelijk dat patiënten bij elke stap in het wetenschappelijk onderzoek
betrokken zijn. Dat gaat vanaf de onderzoeksagenda tot aan het zijn van proefpersoon en alle stappen
daartussen. Patiënten vertegenwoordigen dan het patiëntenperspectief. Dit kan op verschillende
manieren: met focusgroepen, vertegenwoordiging (soms via derden), een patiëntenpanel, vragenlijsten
of interviews, maar ook door directe participatie. Het laatste is waar deze training over is gegaan. Het
gaat dus om een actieve participatie als subject vanaf een zo vroeg mogelijk stadium in een meer
sturende rol op basis van gelijkwaardigheid en met erkenning van elkaars competenties en beperkingen.
Waarom patiëntenparticipatie?
het is een democratisch recht van de belanghebbenden.
ervaringsdeskundigheid geeft een betere aansluiting
implementatie van resultaten heeft meer kans en relevantie door groter draagvlak en legitimiteit.
Kan iedere patiënt zomaar meedoen als directe participant?
In principe wel maar er zijn wel een aantal voorwaarden gekoppeld aan een succesvol samenwerken
vanuit patiëntenperspectief.
Bij patiëntenparticipatie gaat het erom dat de patiënt zijn/haar ervaringskennis inbrengt en van daaruit
mee sturing geeft aan het onderzoek. Van de patiënt wordt niet verwacht dat hij op wetenschappelijk
gebied een bijdrage levert. Wat wel belangrijk is is dat de patiënt als ervaringsdeskundige meedoet. Dat
veronderstelt dat hij/zij in staat is verder te kijken dan zijn/haar eigen situatie en emoties maar het
belang en inzicht van de patiënten kan vertegenwoordigen. Op een bepaalde manier moet het hebben

2. van een kwaal verwerkt zijn. Dat wil niet zeggen dat emoties niet meetellen, natuurlijk wel maar ze
moeten het proces van onderzoeksontwikkeling niet verstoren.
Zijn er ook voetangels en klemmen?
Jazeker.
De belangrijkste is eigenlijk schijnparticipatie. De mening van de patiënt wordt gevraagd op een
moment dat er van invloed uitoefenen op het resultaat geen sprake meer kan zijn.
Ook de communicatie tussen wetenschappers en leken kan problemen opleveren door allerlei oorzaken
waaronder wederzijdse onjuiste beeldvorming. Dat was tijdens de cursus overigens merkbaar. Een
openhartige onderzoekende houding van beide zijden is noodzakelijk om communicatieproblemen op
te lossen.
Daarnaast verdient de patiënt-partner in onderzoek steun vanuit zijn eigen organisatie.
Wat hebben we gedaan?
Allereerst is na de kennismaking aan de hand van diverse presentaties ingegaan op het fenomeen
patiëntenperspectief. Tijdens de presentaties was er ruim de gelegenheid in te gaan op de onderwerpen
of daaraan vanuit de eigen ervaring mede inhoud aan te geven. Ook hebben we gewerkt aan een
opdracht om zelf een onderzoek onderwerp uit te zoeken en daar een schetsmatig onderzoeksplan aan
te koppelen. Voorts beschikken we via de meegeleverde klapper over diverse stappenplannen.
Wat kunnen we doen?
ZonMw is via het project Kiezen in de Zorg nauw verbonden met het opwaarderen van de patientenrol.
Via ZonMw is het mogelijk je op te geven als kandidaat onderzoekspartner. Je komt dan in een
database die geraadpleegd wordt indien er vraag is naar jouw expertise.
Daarnaast is het natuurlijk mogelijk met steun van de patiëntenvereniging contact te zoeken met
onderzoeksinstituten en daar mee in gesprek te gaan om het patiëntenperspectief inhoud te geven.
Literatuur:
Handboek patientenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek uitgegeven door ZonMW en daar via de
website te bestellen of te downloaden.
Tineke Abma, Zeggenschap in Wetenschap, LEMMA, 2007. In mijn bezit.
Daarnaast in de klapper diverse artikelen.