RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012

Rapportage v01 – mei 2012

Ervaring van bijnierpatiënten met het Radboud Adrenal Centre

Inhoud

Inleiding 3-4
Deel 1a: algemene gegevens volwassen patiënten 5-7
Deel 1b: opnames van volwassen patiënten 8 - 23
Deel 1c: controles onder volwassenen patiënten 24 - 38
Deel 2a: algemene gegevens kinderen 39 - 41
Deel 2b: controles op afdeling kinderendocrinologie 42 - 55
Deel 2c: specifieke vragen afdeling kinderendocrinologie 56 - 60
Deel 3: RAC / UMC St Radboud algemeen 61 - 67
Conclusies en aanbevelingen 68 - 71

2

Inleiding (1)

Algemeen
Het Radboud Adrenal Centre (RAC) is een samenwerkingsverband tussen artsen en andere
zorgverleners van verschillende afdelingen van het UMC St Radboud. Doel is om de behandeling
van bijnierpatiënten onderling optimaal af te stemmen. Het RAC wil graag van haar patiënten
weten hoe zij de ontvangen zorg hebben ervaren en heeft ADV Market Research (ADV) gevraagd
om een online onderzoek te verzorgen. Deze rapportage vat de uitkomsten samen.

Online vragenlijst
ADV heeft in samenwerking met het RAC en Stichting Vrienden NVACP een vragenlijst opgesteld
om de ervaringen van de patiënten te meten. De vragenlijst bevat deels dezelfde vagen als de
CQ-index ziekenhuisopname. In de vragenlijst wordt onderscheid gemaakt tussen de ervaren
zorg rondom een opname (operatie / ingreep / diagnostisch onderzoek) en rondom controles. Er
zijn drie varianten opgesteld: volwassenen, adolescenten (12-18 jaar) en ouders (van zowel
adolescenten als kinderen jonger dan 12 jaar).

Opbouw rapportage
Het eerste deel van de rapportage behandelt de ervaringen van volwassenen met opnames en
controles, het tweede deel van de rapportage behandelt de ervaringen met de controles op de
afdeling Kinderendocrinologie (niet over opnames, omdat hier slechts 3 vragenlijsten over zijn
ingevuld). Het laatste deel is algemener van aard deel en daar wordt geen onderscheid gemaakt
tussen volwassenen en de kinderafdeling (wel worden deze groepen vergeleken).

3

Inleiding (2)

Benaderen respondenten en respons
Alle patiënten die in de afgelopen 12 maanden het RAC hebben bezocht zijn half januari 2012 per
brief benaderd voor deelname. De brief bevatte een link naar de online vragenlijst en een unieke
inlogcode. Na twee weken volgde een herinnering / bedankje per brief. De vragenlijst kon tot en
met half maart nog worden ingevuld.

De respons ziet er als volgt uit:
Groep Aangeschreven Deelgenomen Responsprecentage

Volwassenen 423 222 52%
Ouders (<12 jr.) 48 26 54%
Ouders (12-18 jr.) 58 23 40%
Adolescenten 58 21 36%

Vergelijkingen in rapportage
Aan de respondenten is gevraagd over welke afdeling zij de vragenlijst willen invullen en welke
zorgverlener zij willen beoordelen (op specialisme / functie). Waar mogelijk worden de resultaten
tussen afdelingen / zorgverleners vergeleken en worden verschillen statistisch getoetst. Dit kan
echter alleen bij een voldoende groepsgrootte omdat de betrouwbaarheid van de resultaten
anders in het geding komt (richtlijn: n=50).

4

Deel 1a: algemene gegevens volwassen patiënten

5

Algemene gegevens volwassenen

Meer vrouwen dan mannen hebben de
vragenlijst volledig ingevuld.

De aandoeningen die het meest voorkomen zijn primaire of secundaire
bijnierschors insufficiëntie (Addison) en het Syndroom van Cushing. AGS
komt beduidend minder vaak voor (5%).

Welke aandoening heeft u?
n (alle volwassenen) = 222

Primaire of secundaire
Geslacht 33%
bijnierschorsinsuf f iciëntie (Addison)
Syndroom van Cushing 29%
Man
41%
Primair hyperaldosteronisme 12%
Vrouw
59% Feochromocytoom / paraganglioom 11%

Anders 10%

AGS 5%

0% 10% 20% 30% 40% 50%
6

Ontstaan en diagnose van klachten
Stellen diagnose en aanvang klachten Bij de meeste patiënten die in
2011 het RAC hebben bezocht,
Langer dan 25 jaar geleden
17% bestaan de klachten al langer
13%
dan 5 jaar.
28%
12 - 25 jaar geleden
18%
In 64% van de gevallen was de
5 tot 12 jaar geleden
20%
26% diagnose van de klachten in
dezelfde periode als de aanvang
22%
29% van de klachten.
5%
15%

6 - 12 maanden geleden
0%
4%
Bijna alle volwassen patiënten
hadden in 2011 controle(s), 17%
1%
1% had (ook) een opname.
0% 10% 20% 30% 40% 50% Bent u in de afgelopen 12 maanden in het UMC Radboud ziekenh
geweest in verband met uw aandoening?
Wanneer zijn uw klachten
begonnen? (n=209)

Hoe lang geleden werd de diagnose Ja, voor controle 93%
van deze aandoening gesteld?
(n=222)
Ja, voor een opname 17%

Nee 0%

7 0% 20% 40% 60% 80% 100%

Deel 1b: opnames van volwassen patiënten

8

Diagnostisch onderzoek komt meeste voor

Kunt u aangeven welke operatie / ingreep u heeft ondergaan?
n (opname volwassenen) = 35

Diagnostisch onderzoek met opname 37%

Wegnemen van 1 bijnier 29%

Operatie van de hypof yse 11%

Wegnemen van beide bijnieren 6%

Bestraling van de hypof yse 3%

Operatie van de uitwendige geslachtsdelen 0%

Geen van bovenstaande 26%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Een kwart (26%) geeft aan geen van de genoemde ingrepen / onderzoeken te hebben
ondergaan. Mogelijk zijn deze patiënten in verband met een andere aandoening
opgenomen geweest of onbekend met de terminologie.
De meeste patiënten zijn in verband met een diagnostisch onderzoek opgenomen
geweest.

9

Keuze afdeling en zorgverlener

Afdeling waarover men vragen wil beantwoorden Zorgverlener over wie men vragen wil beantwoorden
n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend) = 25 n (opname volwassenen, ingreep en zorgverlener bekend) = 26

Overig Overig Chirurg
20% 23% (n=6) 23% (n=6)
Algemeen
Endocriene Specialist /
Interne
Ziekten behandelend
Geneeskunde
56% arts
24%
54% (n=14)

Bij de beoordeling van de afdelingen wordt rekening gehouden met de keuze van
de patiënt voor een specifieke afdeling. De meeste patiënten willen de afdeling
Endocriene ziekten beoordelen. Onder ‘overig’ valt onder andere de verpleging.

Er zal onderscheid worden gemaakt tussen beoordelingen per afdeling en per
zorgverlener. Het aantal patiënten dat de vragen hierover heeft beantwoord is
echter te klein om betrouwbaar statistisch te kunnen vergelijken. Weergegeven
verschillen in beoordeling zijn daarom indicatief en kunnen niet naar groepsniveau
(‘de hele afdeling’ of ‘alle chirurgen’) worden gegeneraliseerd. We hebben toch het
onderscheid aangebracht om het RAC meer specifiek van feedback te kunnen
voorzien.

10

Bij 60% verandering in medicatiegebruik

Heeft u voorafgaand aan de opname (operatie / ingreep /
onderzoek) medicatie moeten gebruiken of moeten
bijstellen (bijv. afbouwen, stress schema)?
n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend) = 25
Hoe beoordeelt u de begeleiding / uitleg die u hierbij heeft ontvangen?
N.v.t.
n (ontving begeleiding) = 14
4%
(n=1)
Nee
36% Ja 7% 64% 29%
(n=9) 60%
(n=15)
0% 20% 40% 60% 80% 100%

Zeer slecht Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed

Bij zes op de tien patiënten vond verandering in medicatiegebruik plaats; bijna
iedereen kreeg hier uitleg over (14 van de 15).

De uitleg wordt positief gewaardeerd door 93%, 1 persoon vond de uitleg redelijk.
Niemand was uitgesproken negatief.

11

Ruim 8 op de 10 positief over zorg vooraf
(afdeling)
Hoe beoordeelt u de zorg die u van de afdeling voorafgaand aan de opname
heeft ontvangen (bijv. voorbereiding op operatie)?
n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend) = 25

Gemiddeld 4% 12% 52% 32%

Overig (n=5) 20% 40% 20% 20%

Algemeen Interne Geneeskunde (n=6) 17% 67% 17%

Endocriene Ziekten (n=14) 57% 43%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Gemiddeld beoordelen alle patiënten die zijn opgenomen de zorg vooraf als (zeer)
goed (84%). Bij de afdeling Endocriene ziekten is dit zelfs 100%.

12

Bijna 9 op de 10 positief over zorg vooraf
(zorgverlener)
Hoe beoordeelt u de informatie die u voorafgaand aan de opname (operatie /
ingreep / onderzoek) van de zorgverlener heeft gehad in zijn geheel?
n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend) = 26

Gemiddeld (n=26) 4 8% 38% 50%

Overig (n=6) 17% 33% 33% 17%

Specialist / behandelend arts (n=14) 36% 64%

Chirurg (n=6) 50% 50%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Over de geboden zorg voorafgaand aan de opname is iedereen tevreden.
Slechts één persoon is ontevreden (17%) over een van de overige zorgverleners.

13

Bijna alle zorgverleners vertellen reden, inhoud
opname en mogelijke bijwerkingen
Informatievoorziening door zorgverlener (reden, inhoud en mogelijke
bijwerkingen van opname). Vertelde u zorgverlener hierover?

Gemiddeld (n=26) 12% 88%

Overig (n=6) 50% 50%

Specialist / behandelend arts (n=14) 100%

Chirurg (n=6) 100%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nee Ja Weet niet meer

Bijna alle patiënten geven aan dat de zorgverlener vertelde waarom de opname
nodig was, wat de opname / ingreep / het onderzoek inhield en of er mogelijke
bijwerkingen / andere gevolgen waren.
Omdat het antwoordpatroon gelijk is voor deze drie vragen, is er één figuur
opgesteld.
14

Ruim 9 op de 10 positief over zorg na afloop van
ingreep
Hoe beoordeelt u de informatie die u na afloop van de opname (operatie / ingreep
/ onderzoek) heeft ontvangen?
n (opname volwassenen en ingreep / afdeling bekend, zorg ontvangen) = 24

Gemiddeld (n=24) 4% 63% 33%

Overig (n=5) 20% 20% 60%

Algemeen Interne Geneeskunde (n=6) 100%

Endocriene Ziekten (n=13) 62% 38%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Opnieuw zijn bijna alle patiënten positief over de ontvangen zorg, op de afdeling
Algemene Interne Geneeskunde en Endocriene ziekten is zelfs 100% positief.
Slechts één persoon is ontevreden (20%) vond de zorg na afloop zeer slecht.

15

‘Overige’ zorgverleners niet altijd beleefd

Was de zorgverlener beleefd tegen u?

Gemiddeld (n=26) 4% 8% 88%

Overig (n=6) 17% 33% 50%

Specialist / behandelend arts (n=14) 100%

Chirurg (n=6) 100%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nooit Soms Meestal 100%

Alle respondenten vinden dat de eigen specialist / behandelend arts en de chirurg altijd
beleefd zijn. Bij de overige zorgverleners is het beeld wisselend. Let wel: 17% is in dit
geval slechts 1 persoon.

16

Verschillende ervaringen wat betreft het
aandachtig luisteren, toch overwegend positief
Luisterde de zorgverlener aandachtig naar u?

Gemiddeld (n=26) 8% 8% 4% 81%

Overig (n=6) 33% 17% 50%


Chirurg (n=6) 17% 83%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nooit Soms Meestal Altijd

Acht op de tien respondenten vinden dat de zorgverlener altijd aandachtig luistert, bij
de behandelend arts / specialist zijn dit er negen op de tien. Wat betreft overige
zorgverleners zijn de meningen verdeeld.

17

Patiënten van ‘ overige’ zorgverleners verdeeld
over het serieus nemen
Nam de zorgverlener u serieus?

Gemiddeld (n=26) 8% 8% 12% 73%

Overig (n=6) 33% 17% 50%

Specialist / behandelend arts (n=14) 7% 14% 79%

Chirurg (n=6) 17% 83%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Ook wat betreft het serieus nemen van de patiënt zijn de meningen bij overige
zorgverleners verdeeld. Twee van de zes respondenten geven aan dat de
zorgverlener hun nooit serieus nam.

18

Ook wat betreft het genoeg tijd hebben voor de
patiënt verschillende ervaringen
Had de zorgverlener genoeg tijd voor u?

Gemiddeld (n=26) 15% 23% 62%

Overig (n=6) 50% 50%


Chirurg (n=6) 50% 50%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


De chirurg en de behandelend arts hadden volgens de respondenten meestal of altijd
genoeg tijd voor de patiënt, bij de overige zorgverleners vindt de helft dat er juist nooit
genoeg tijd was.

19

Uitleg van chirurgen door alle respondenten als
‘altijd begrijpelijk’ beoordeeld
Legde de zorgverlener dingen op een begrijpelijke manier uit?

Gemiddeld (n=26) 12% 4% 12% 73%

Overig (n=6) 33% 17% 50%


Chirurg (n=6) 100%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


De uitleg van de chirurg was volgens alle zes respondenten altijd duidelijk, ook de
uitleg van de specialist was meestal of altijd duidelijk. Wat betreft de overige
zorgverleners is er opnieuw verdeeldheid.

20

Informatie door verschillende zorgverleners
komt bijna altijd overeen
Gaf de zorgverlener u informatie die tegenstrijdig was met
informatie die u van andere zorgverleners kreeg?
n (opname volwassenen en ingreep / zorgverlener bekend, indien van toepassing) = 19

Gemiddeld (n=19) 5% 5% 89%

Overig (n=4) 25% 75%


Chirurg (n=6) 100%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Altijd Meestal Soms Nooit

Negen op de tien respondenten vinden dat de informatie die de zorgverlener gaf nooit
tegenstrijdig was met de informatie van andere zorgverleners. Slechts één persoon
vond dat een van de overige zorgverleners meestal tegenstrijdige informatie gaf.

21

Volgens driekwart worden afspraken altijd
nagekomen
Kwam de zorgverlener de afspraken na die hij/ zij met u had gemaakt?

Gemiddeld (n=22) 9% 5% 14% 73%

Overig (n=5) 20% 20% 60%


Chirurg (n=4) 25% 25% 50%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Enkele respondenten hebben de ervaring (met overige zorgverleners en één met de
chirurg) dat afspraken niet worden nagekomen. Al algehele beeld laat echter zien dat
driekwart van de respondenten vindt dat afspraken altijd worden nagekomen.

22

De chirurg en de behandelend arts worden met
het hoogte cijfer beoordeeld
Welk cijfer geeft u de zorgverlener?
Gemiddelde:

Gemiddeld (n=26) 11% 8% 23% 58% 8,2

Overig (n=6) 33% 17% 17% 33% 6,0

Specialist / behandelend arts (n=14) 7% 7% 21% 65% 8,6

Chirurg (n=6) 33% 67% 9,2
0% 20% 40% 60% 80% 100%

Onvoldoende (0-5) Redelijk (6-7) Goed (8) Zeer goed (9-10)

De wisselende ervaringen met de overige zorgverlener komen ook in het gemiddelde
cijfer tot uitdrukking: dit is lager dan bij de andere zorgverleners.
Uit nadere analyse blijkt dat de negatieve ervaringen met ‘overige zorgverleners’ in
twee gevallen op de anesthesist betrekking hadden en een keer op het verplegend
personeel.
Niemand beoordeelt de chirurg met een onvoldoende (alleen cijfer 8 of hoger).
23

Deel 1c: controles onder volwassenen patiënten

24

Controle bloed- en speekselwaarde komt het
meest voor. Aantal controles precies goed.
Kunt u aangeven welke controle(s) u heeft ondergaan?
n (controle volwassenen) = 188

Controle van bloed- of speekselwaarden 84%

Lichamelijk onderzoek (bijv. wegen) 68%

Controle van medicatie
66%
(medicatiebewaking)
Wat vindt u van de hoeveelheid controles per jaar in het
Evaluatie van eventuele klachten 55% UMC St Radboud?
n (controle volwassenen - type controle
bekend) = 185
Röntgenf oto / scan 20%
Te veel Veel
Te weinig
0% 1%
Geen van bovenstaande 2% 2%
Weinig
10%
0% 20% 40% 60% 80% 100%

Precies goed
87%

Ruim acht op de tien respondenten hebben het afgelopen jaar controle van bloed- of
speekselwaarden gehad. Een Röntgenfoto of scan komt slechts in 20% van de
gevallen voor.
Bijna negen op de tien respondenten vinden het aantal controles precies goed (87%),
bijna niemand vindt het aantal controles veel.
25

Keuze afdeling en zorgverlener

Zorgverlener over wie men vragen wil beantwoorden
Afdeling waarover men vragen wil beantwoorden n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188
n (controle volwassenen - type controle en afdeling bekend) =
181
Verpleegkundig Verplegend
consulent personeel
4% 4%

Algemeen Assistent
4%
Interne
Geneeskunde
23%
Endocriene Specialist /
Ziekten behandelend arts
77% 88%

Bij de beoordeling van de afdelingen wordt rekening gehouden met de keuze van
de patiënt voor een specifieke afdeling. De meeste patiënten willen de afdeling
Endocriene Ziekten en de behandelend arts / specialist beoordelen.

Er zal onderscheid worden gemaakt tussen beoordelingen per afdeling en per
zorgverlener. Het aantal patiënten dat de vragen over andere zorgverleners dan
de specialist / behandelend arts heeft beantwoord is echter te klein om
betrouwbaar statistisch te kunnen vergelijken. Het onderscheid wordt desondanks
weergegeven om het RAC meer specifiek van feedback te kunnen voorzien.

26

Bij 62% moest de medicatie worden bijgesteld

Heeft u uw medicatie naar aanleiding van de uitslagen van
de controle(s) moeten bijstellen (bijv. afbouwen)? Hoe beoordeelt u de begeleiding / uitleg die u hierbij heeft ontvangen?
n (controle volwassenen - type controle bekend) = 185 n (ontving begeleiding) = 85

N.v.t.
12% 2% 54% 44%
Nee Ja
27% 62%
0% 20% 40% 60% 80% 100%


Bij ruim zes op de tien vond een verandering in medicatiegebruik plaats, driekwart
geeft aan daarbij uitleg te hebben ontvangen (75%).

De ontvangen uitleg wordt door bijna iedereen (98%) als (zeer) goed beoordeeld.

27

9 op de 10: informatie tijdens controle goed

Hoe beoordeelt u de informatie die u door de medewerker(s) van de afdeling
tijdens de controle(s) kreeg in zijn geheel?
n (controle volwassenen - type controle en afdeling bekend) = 181

Gemiddeld (n=181) 2 6% 52% 40%

Algemeen Interne Geneeskunde
7% 54% 39%
(n=41)

Endocriene Ziekten (n=140) 2 5% 51% 41%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Tussen de afdeling Endocriene Ziekten (EZ) en Algemene Interne Geneeskunde (AIG)
zijn geen verschillen wat betreft de informatievoorziening tijdens de controle: de
overgrote meerderheid beoordeelt de informatie als goed of zeer goed.

28

Noodzaak / reden controle niet altijd verteld

Vertelden de medewerkers van de afdeling waarom een controle nodig was?

Gemiddeld (n=181) 8% 10% 22% 60%

5% 12% 15% 68%
(n=41)

Endocriene Ziekten (n=140) 9% 9% 24% 58%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat er altijd wordt verteld waarom
een controle nodig is, het percentage ‘altijd’ is hoger voor de afdeling AIG (ten kosten
van ‘meestal’).
Bijna twee op de tien (18%) respondenten geven aan dat er slechts soms of nooit
wordt verteld waarom een controle nodig is.
29

Inhoud van de controle bij 62% altijd verteld
Vertelden de medewerkers van de afdeling u wat de controle(s) inhield(en)?

Gemiddeld (n=181) 7% 10% 21% 62%

5% 12% 22% 61%
(n=41)

Endocriene Ziekten (n=140) 8% 9% 21% 62%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


De ruime meerderheid geeft aan dat er altijd wordt verteld wat de controle inhoudt, er
zijn geen verschillen tussen de afdelingen gevonden.
17% geeft aan dat de inhoud soms of nooit wordt toegelicht.

30

De zorgverlener is volgens 96% altijd beleefd

Was de zorgverlener beleefd tegen u?
n (controle volwassenen - type controle en zorgverlener bekend) = 188

Gemiddeld (n=188) 1 3% 96%

Verplegend personeel (n=7) 14% 29% 57%

Verpleegkundig consulent (8) 13% 13% 75%

Arts assistent (n=7) 14% 86%


0% 20% 40% 60% 80% 100%


Gemiddeld genomen vindt 96% van de respondenten de zorgverlener altijd beleefd.
Meer variatie in antwoorden zien we bij het verplegend personeel en de verplegend
consulent: hier vindt niet iedereen de zorgverleners beleefd. NB: 14% klinkt meer dan
het is: het gaat hier slechts om 1 persoon.

31

Overgrote meerderheid (86%) vindt dat
zorgverlener altijd aandachtig luistert
Luisterde de zorgverlener aandachtig naar u?

Gemiddeld (n=188) 2% 13% 86%

Verplegend personeel (n=7) 29% 71%

Verpleegkundig consulent (8) 25% 75%



0% 20% 40% 60% 80% 100%


Gemiddeld genomen vindt 86% dat de zorgverlener altijd luisterde.
Twee personen (25%) vinden dat de verpleegkundig consulent slechts ‘soms’
aandachtig luisterde.

32

9 op de 10: zorgverlener neemt mij altijd serieus

Nam de zorgverlener u serieus?

Gemiddeld (n=188) 1% 9% 90%

Verplegend personeel (n=7) 100%




0% 20% 40% 60% 80% 100%


Gemiddeld vindt bijna iedereen dat de zorgverlener hen serieus neemt (90%).
Alle respondenten die het verplegend personeel beoordelen voelen zich altijd serieus
genomen.
Eén persoon voelde zich soms serieus genomen door de verplegend consulent, twee
personen voelde zich soms serieus genomen door de specialist.
33

Zorgverlener had bij 8 op de 10 altijd genoeg tijd

Had de zorgverlener genoeg tijd voor u?

Gemiddeld (n=188) 5% 13% 82%

Verplegend personeel (n=7) 14% 29% 57%




0% 20% 40% 60% 80% 100%


Over het geheel genomen vindt 82% dat de zorgverlener genoeg tijd had voor de
patiënt.
Bij de verpleegkundig consulent vonden twee personen dat er slechts soms genoeg
tijd werd genomen, bij de specialist waren dit 6 personen, en bij de verpleging één.

34

Uitleg van zorgverleners voor 83% altijd
begrijpelijk
Legde de zorgverlener dingen op een begrijpelijke manier uit?

Gemiddeld (n=188) 3 14% 83%

Verplegend personeel (n=7) 14% 86%



Specialist / behandelend arts (n=166) 2 14% 84%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


De uitleg van de zorgverleners wordt over het algemeen goed begrepen; 83% vindt de
uitleg begrijpelijk / duidelijk.
Geen enkele respondent heeft aangegeven dat de uitleg nooit duidelijk was.

35

8 op de 10: nooit tegenstrijdige informatie

Gaf de zorgverlener u informatie die tegenstrijdig was met
informatie die u van andere zorgverleners kreeg?

Gemiddeld (n=188) 4% 3 12% 81%




Specialist / behandelend arts (n=166) 4%2% 13% 81%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%


Gemiddeld genomen vindt 81% dat de gegeveninformatie altijd overeen met
informatie van andere zorgverleners, voor het verplegend personeel is dat zelfs 100%.
Bijna een derde (twee personen) vindt dat de informatie die de arts assistent geeft
soms niet overeenkomt met informatie van andere zorgverleners.

36

9 op de 10: afspraken worden altijd nagekomen

Kwam de zorgverlener de afspraken na die hij/ zij met u had gemaakt?

Gemiddeld (n=188) 1 11% 89%



Arts assistent (n=7) 100%


0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%


Behalve één wat negatievere ervaring (afspraken worden soms nagekomen –
verplegend consulent) – worden afspraken meestal en bij het verplegend personeel
en arts assistenten zelfs 100% altijd nagekomen.

37

Twee derde geeft zeer hoge beoordeling
zorgverlener
Welk cijfer geeft u de zorgverlener?
Gemiddelde:
Gemiddeld (n=188) 1 8% 21% 70% 9,0

Verplegend personeel (n=7) 43% 48% 8,9

Verpleegkundig consulent (8) 13% 25% 63% 8,4

Arts assistent (n=7) 28% 14% 57% 8,3

Specialist / behandelend arts (n=166) 9% 20% 71% 9,0
0% 20% 40% 60% 80% 100%


Er is één persoon die een onvoldoende heeft gegeven aan een zorgverlener
(verpleegkundig consulent) – voor de rest zijn alle zorgverleners met een voldoende
beoordeeld. Gemiddeld geeft maar liefst 70% een 9 of 10 aan de zorgverlener.

38

Deel 2a: algemene gegevens kinderen

39

Algemene gegevens kinderen
Geslacht Geslacht
n (ouders over hun kind) = 49 n (adolescenten) = 21

De verdeling van
Meisje
45%
Meisje
Jongen
jongens en meisjes is
48%
Jongen
55%
52% redelijk gelijk, met name
bij de adolescenten.

Welke aandoening heeft uw kind / heb jij?
n (ouders over hun kind) = 49, n (adolescenten) = 21

De meeste kinderen hebben
71%
AGS AGS, gevolgd door Addison.
82%
Cushing komt nauwelijks voor
Primaire of secundaire 24% (bij 1 kind onder de 12 en 1
bijnierschorsinsuf f iciëntie (Addison) 12% boven de 12, in beide gevallen
oorzaak in hypofyse).
Anders
4% AGS: tweederde lijdt aan de
5% zoutverliezende vorm.
Syndroom van Cushing
2%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

40 Adolescenten Ouders over hun kind

Ontstaan en diagnose van klachten
Stellen diagnose en aanvang klachten
(geen onderscheid ouders over kind en adolescenten i.v.m. lage n,
antwoordcategorie '12-18 jaar geleden' komt niet bij <12 jaar voor)

12%
12 - 18 jaar geleden
11%

46%
44%

23%
25%

13% Wanneer zijn de klachten
1 tot 2 jaar geleden begonnen? (n=61)
14%
Hoe lang geleden werd de
2% diagnose van deze aandoening
2% gesteld? (n=64)

5%
5%

0% 10% 20% 30% 40% 50%

De meeste kinderen en adolescenten die de vragenlijst hebben ingevuld
hebben langer dan twee jaar een gediagnosticeerde aandoening.

In 83% van de gevallen was de diagnose van de klachten in dezelfde periode
als de aanvang van de klachten.

41

Deel 2b: controles op afdeling kinderendocrinologie

42

Lichamelijk onderzoek en controle van waarden
komen het meeste voor
Kunt u aangeven welke controle(s) uw kind heeft / jij hebt gehad?
n (ouders over hun kind) = 48, n (adolescenten) = 20

Lichamelijk onderzoek 100%
(bijv. wegen) 92%

Controle van bloed- of 95%
speekselwaarden 92%

Controle van medicatie 65%
(medicatiebewaking) 92%

50%
Röntgenf oto / scan
60%

Evaluatie van eventuele 60%
klachten 56%
Adolescenten
Geen van bovenstaande 0% Ouders over hun kind

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Alle adolescenten die de vragenlijst hebben ingevuld hebben lichamelijk onderzoek
gehad, voor kinderen onder de twaalf is dit 92%.
Röntgenfoto's of scans komen vaker voor dan onder de volwassenen die controle
ondergaan.

43

9 op de 10 vinden aantal controles precies goed

Wat vindt u van de hoeveelheid controles Wat vind je van het aantal controles
per jaar in het UMC St Radboud? per jaar in het UMC St Radboud?
n (ouders over hun kind) = 48 n (adolescenten) = 20

Weinig Te veel Veel
2% 2% 4%

Veel
10%

Precies goed
Precies goed; 90%
92%

De ouders van kinderen en adolescenten vinden bijna allemaal dat het aantal
controles per jaar precies goed is.

10% van de adolescenten (n=2!) vindt het aantal controles veel. Bij de ouders die het
aantal controles niet precies goed vinden, zijn de meningen verdeeld over of het
aantal te laag of te hoog is.

44

Bijna alle (ouders van) kinderen vinden
informatie tijdens controle (zeer) goed
Hoe beoordeelt u / beoordeel je de informatie die u door de medewerker(s) van de
polikliniek kindergeneeskunde tijdens de controle(s) kreeg in zijn geheel?

Adolescenten (n=20) 5% 10% 55% 30%

Ouders over hun kind (n=48) 2%4% 54% 38%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%


85% van de adolescenten en 92% van de ouders vinden de informatie van de
polikliniek kindergeneeskunde tijdens de controles (zeer) goed.
Eén adolescent en twee ouders beoordelen de informatievoorziening als
matig / slecht.
Uit de open reacties blijkt dat de heldere uitleg, de deskundigheid en het
openstaan voor vragen gewaardeerd worden. Respondenten die de uitleg niet
begrijpelijk vonden geven aan dat er soms moeilijke taal / vaktaal werd gebruikt.
Twee respondenten vonden dat de uitleg de aandoening ‘erger’ liet leken dan dat
deze werd ervaren en één respondent gaf aan dat hij/zij liever meer informatie had
gehad.
45

Niet altijd uitgelegd waarom controle nodig was
Vertelden de medewerkers van de polikliniek kindergeneeskunde
waarom een controle nodig was?

Adolescenten (n=20) 10% 20% 30% 40%

Ouders over hun kind (n=48) 2 15% 33% 50%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%


Vertelden de medewerkers van de polikliniek kindergeneeskunde
wat de controle(s) inhield(en)?

Adolescenten (n=20) 55% 45%

Ouders over hun kind (n=48) 10% 38% 52%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%


De meningen wat betreft de uitleg over waarom een controle nodig is lopen sterk
uiteen, met name onder de adolescenten.
De inhoud van de controle(s) werd wel in de meeste of alle gevallen toegelicht.
46

Bijna iedereen positief over uitleg medicatie
Heeft u de medicatie van uw kind naar aanleiding Heb jij jouw medicatie naar aanleiding van de
van de uitslag(en) van de controle(s) moeten bijstellen? uitslag(en) van de controle(s) moeten bijstellen?
n (controle - ouders over hun kind) = 48 n (controle adolescenten) = 20

N.v.t. Nee
2% 5%

Nee
21%
Ja Ja
77% 95%

Hoe beoordeelt u / beoordeel je de begeleiding / uitleg die u
/ je hierbij hebt ontvangen?

Adolescenten (n=18) 6% 78% 17%


0% 20% 40% 60% 80% 100%


Alle ouders en bijna all adolescenten (op 1 na) kregen uitleg wanneer de medicatie
moest worden bijgesteld. De ouders beoordeelden deze informatie vaker als ‘zeer
goed’ dan de adolescenten. In beide gevallen zijn bijna alle respondenten positief
over de uitleg.

47

Toepassen instructies medicatie meestal
moeiteloos
Lukte het u / jou om de instructies over de medicatie
(bijv. stress schema) thuis toe te passen (bij uw kind)?


Ouders over hun kind (n=47) 15% 85%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nee, veel Soms, een beetje Ja, geen
moeite mee moeite mee moeite mee

Ruim acht op de tien respondenten geven aan geen moeite te hebben met het thuis
toepassen van de instructies omtrent medicatie.

Zeven ouders (15%) en vier adolescenten (19%) geven aan dat ze hier soms
moeite mee hebben.

48

Kinderarts bijna altijd beleefd en luistert
aandachtig Was de kinderarts beleefd tegen u en uw kind / jou?


Ouders over hun kind
2% 96%
(n=48)

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Luisterde de kinderarts aandachtig naar u en uw kind / jou?

Adolescenten (n=20) 100%


0% 20% 40% 60% 80% 100%


Slechts 1 ouder is van mening dat de kinderarts niet beleefd was, overige ouders en
alle adolescenten vinden de kinderarts meestal of altijd beleefd.
Alle adolescenten en 81% van de ouders vinden dat de kinderarts altijd aandachtig
luistert.
49

(Ouders van) kinderen voelen zich serieus
genomen Nam de kinderarts u en uw kind / jou serieus?

Adolescenten (n=20) 100%


0% 20% 40% 60% 80% 100%


Had de kinderarts genoeg tijd voor u en uw kind / jou?



0% 20% 40% 60% 80% 100%


Bijna alle respondenten voelen zicht door de kinderarts serieus genomen, onder de
adolescenten is dit zelfs 100%.
Op de mening van drie ouders na had de kinderarts meestal of altijd genoeg tijd.
50

40% van de adolescenten: niet altijd eenduidige
informatie Legde de kinderarts dingen op een begrijpelijke manier uit?



0% 20% 40% 60% 80% 100%


Gaf de kinderarts u / jou informatie die tegenstrijdig was met informatie die u / jij
van andere zorgverleners kreeg?

Adolescenten (n=20) 5% 5% 30% 60%

Ouders over hun kind (n=48) 2 6% 2 90%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


De uitleg van de kinderarts was voor (bijna) acht op de tien altijd begrijpelijk, 2
ouders vonden de uitleg soms begrijpelijk.
40% van de adolescenten vond dat er soms informatie werd gegeven door de
kinderarts die niet overeenkwam met informatie van andere zorgverleners.
51

Gemaakte afspraken bij 85% altijd nagekomen

Kwam de kinderarts de afspraken na die hij/ zij met u en uw kind / jou had
gemaakt?


Ouders over hun kind (n=48) 2 13% 85%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


85% vindt dat gemaakte afspraken met de kinderarts altijd weren nagekomen. Slechts
één ouder is van mening dat dit slechts soms gebeurde.

52

Geen onvoldoendes voor de kinderarts,
tweederde geeft zeer hoge beoordeling

Welk cijfer geeft u de kinderarts?
Gemiddelde:

Adolescenten (n=20) 5% 25% 70% 8,9

Ouders over hun kind
(n=48)
4% 23% 73% 9,0

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Ruim tweederde van de respondenten beoordeelt de kinderarts met cijfer 9 of 10.
Geen enkele ouder of adolescent geeft de kinderarts een onvoldoende.

53

Deel 2c: specifieke vragen afdeling
kinderendocrinologie

54

Alle ouders tevreden over omgang met kind

Vragen specifiek voor de ouders

Deed de kinderarts zijn of haar best om u als
2 4% 93%
ouder(s) op uw gemak te stellen? (n=45)

Deed de kinderarts zijn of haar best om uw kind op
2 98%
zijn of haar gemak te stellen? (n=46)

Was u tevreden met hoe de kinderarts met uw kind
100%
omging? (n=47)

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nee Enigszins Ja

Bijna alle ouders geven aan dat de kinderarts zijn of haar best deed om zowel de
ouder(s) als het kind op zijn of haar gemak te stellen. Drie ouders vonden dat zij zelf in
mindere mate op hun gemak werden gesteld, één ouder vond dat de kinderarts
enigszins zijn / haar best deed om het kind op zijn / haar gemak te stellen.

Alle ouders zijn tevreden over hoe de kinderarts met hun kind omging.

55

Tweederde van de adolescenten altijd op zijn/
haar gemak bij kinderarts

Voelde je je op je gemak bij de kinderarts van het UMC St Radboud?
n (controle adolescenten) = 20

5% 30% 65%

0% 20% 40% 60% 80% 100%


65% van de adolescenten geeft aan zich altijd op zijn of haar gemak te voelen bij de
kinderarts.

Slechts één adolescent geeft aan dat dit slechts soms het geval was. Uit de open
toelichting bleek dit te komen door zenuwen.

56

20% adolescenten: te weinig vermaak

Vindt u / vind je dat de polikliniek kindergeneeskunde leuke dingen heeft voor uw
kind / voor jou om zich / je te vermaken (bijv. spelletjes, boeken)

Adolescenten (n=21) 10% 10% 71% 10%


0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nee, veel te weinig Nee, beetje te weinig Ja, een beetje Ja, heel veel

De ouders van (jongere) kinderen vinden vaker dat er veel leuke dingen voor hun
kind op de kinderafdeling zijn dan adolescenten.

Vier van de 21 adolescenten vinden dat er te weinig vermaak is op de
kinderafdeling.

57

Eerder (te) veel ondersteuning dan te weinig
Bent u als ouder(s) / ben jij door het UMC St Radboud ondersteund in verband
met de aandoening van uw kind / jouw aandoening?

29%
Ja, en daar had ik ook behoef te aan
42%

29%
Ja, maar ik had er eigenlijk geen behoef te aan
44%

5%
Nee, maar ik had daar wel behoef te aan
2%

38%
Nee, maar daar had ik ook geen behoef te aan
13%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Adolescenten (n=21)
Ouders over hun kind (n=48)

Bijna alle ouders geven aan ondersteund te zijn in de omgang met de aandoening van
hun kind (85%), bij de adolescenten is dit ruim de helft (57%). Van de respondenten
die steun hebben ontvangen zijn de meningen gelijk verdeeld wat betreft de behoefte
aan steun.
Bijna niemand geeft aan geen steun te hebben gehad terwijl dit wel wenselijk was. De
adolescent die wel graag steun had gehad geeft aan graag in contact gekomen te zijn
met andere kinderen met dezelfde aandoening.
Respondenten die steun ontvingen waarderen de (ouder)bijeenkomsten en dat ze op
de hoogte worden gesteld van speciale websites / patiëntenvereniging.
58

Ervaring en voorkeur aantal artsen lopen uiteen
Heeft u in het UMC St Radboud
steeds contact gehad met één kinderarts Wat heeft uw voorkeur?
of met verschillende kinderartsen? n (ouders over hun kind) = 48
n (ouders over hun kind) = 48

Geen
Steeds Met voorkeur 21% Steeds met
met één verschillende
Met dezelf de
25% kinderartsen
verschillende kinderarts
kinderartsen contact contact
8% 71%
75%

Heb je in het UMC St Radboud Wat heb je zelf het liefst?
steeds contact gehad met één kinderarts n (adolescenten) = 21
of met verschillende kinderartsen?
n (adolescenten) = 21

Geen
Steeds met
Steeds voorkeur
Met dezelf de
met één 29%
verschillende kinderarts
38% contact
kinderartsen
62% 71%

De meeste ouders en de meeste adolescenten hebben contact met
verschillende kinderartsen, terwijl de meerderheid van beide groepen het liefst
steeds met één kinderarts contact heeft.
59

Bekendheid 24 uur bereikbaarheid beperkter
onder adolescenten
Is het u / jou bekend dat de kinderendocrinologen 24 uur per dag bereikbaar zijn
om u / jou te helpen als dat nodig is, ook voor vragen over medicatie?



0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nee, dat wist ik niet Ja, dat wist ik

De overgrote meerderheid van de ouders is er bekend mee dat
kinderendocrinologen 24 uur per dag bereikbaar zijn voor vragen.

De adolescenten zijn wat minder bekend met deze dienst: een kleine meerderheid
(57%) wist van de 24-uurs bereikbaarheid. Mogelijk weten hun ouders wel van het
bestaan af.

60

Deel 3: RAC / UMC St Radboud algemeen

61

8 op de 10 vinden telefonische bereikbaarheid
(zeer) goed, ook bij spoed
Hoe beoordeelt u de telefonische bereikbaarheid van
het UMC St Radboud in het algemeen?

Ouders van kinderen (n=47) 9% 23% 62% 6%

Volwassenen (n=192) 1 12% 66% 21%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Zeer slecht Slecht Redelijk tot matig Goed Zeer goed

Hoe beoordeelt u de telefonische bereikbaarheid van
het UMC St Radboud bij Spoed?

Ouders van kinderen (n=29) 4 3% 14% 59% 21%

Volwassenen (n=123) 12 14% 53% 30%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%


Zowel de algemene telefonische bereikbaarheid als de bereikbaarheid bij spoed
worden door gemiddeld 80% van de respondenten als (zeer) goed beoordeeld.
Ouders van kinderen vinden de telefonische bereikbaarheid vaker slecht dan
62 volwassenen.

Wachttijd voor opname volgens helft te lang

Wat was de wachttijd voor uw opname?
n (volwassenen met opname) = 35
Wat vond u van deze wachttijd?
n (volwassenen met opname, wachttijd bekend) = 29

26% 23% 17% 17% 17%
Te lang Precies goed
48% 52%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Minder dan Tussen de Tussen de 8 Langer dan Weet ik
4 weken 4 en 8 weken en 12 weken 12 weken niet meer

Zowel de wachttijd zelf als de meningen daarover zijn sterk verdeeld.

Alle respondenten die binnen 4 weken zijn opgenomen beoordelen deze wachttijd
als ‘precies goed’. Omgekeerd beoordelen alle respondenten die langer dan 12
weken moesten wachten deze wachttijd als ‘te lang’. Binnen de andere twee
termijnen zijn de meningen verdeeld.

63

Wachttijd controle voor 8 op de 10 precies goed
Wat was de wachttijd voor de (laatste) controle (van uw kind)?

Van de respondenten
Ouders van kinderen (n=48) 21% 8% 8% 23% 40%
die de wachttijd nog
weten, moesten de
meeste minder dan 4
Volwassenen (n=193) 25% 13% 7% 21% 34% weken wachten of juist
langer dan 12 weken.
0% 20% 40% 60% 80% 100%

(Ruim) acht op de tien
Minder dan
4 weken
Tussen de
4 en 8 weken
Tussen de 8
en 12 weken
Langer dan
12 weken
Weet ik
niet meer vinden de wachttijd
voor de controle(s)
precies goed.

Wat vond u van deze wachttijd? Wat vond u van deze wachttijd? Alle respondenten die
n (volwassenen, wachttijd bekend) = 193 n (ouders van kinderen, wachttijd bekend) = 48
binnen twee weken op
Te kort
2%
Te kort
3%
controle konden
Te lang
Te lang vonden deze wachttijd
10%
19% ‘precies goed’. Daarna
zijn de meningen
Precies goed Precies goed
79% 86% verdeeld.

64

Samenwerking met andere zorgverleners
overwegend positief beoordeeld

Hoe beoordeelt u de samenwerking van het
UMC St Radboud met andere zorgverleners?

Ouders van kinderen (n=32) 9% 16% 56% 19%

Volwassenen (n=159) 9% 13% 62% 15%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%


Hoewel de ervaringen qua samenwerking met andere zorgverleners overwegend
positief zijn, vindt grofweg een kwart deze samenwerking niet optimaal. Dit geldt
voor zowel ouders van kinderen als volwassen patiënten.

65

Ruim twee derde ‘actieve promotors’ van het
RAC UMC St Radboud
Deze grafiek geeft een In hoeverre zou u / je het UMC St Radboud aanbevelen aan
samenvatting van de zogeheten andere patiënten met dezelfde aandoening?
‘ultimate question’ op basis NPS
waarvan een aanbevelingsscore
berekend kan worden (NPS – Net
Promotor Score). Deze NPS Adolescenten (n=21) 5% 24% 71% +66
score geeft in dit geval aan wat
het aandeel patiënten is dat het
UMC St Radboud actief zou Ouders (n=48) 31% 69% +69
aanbevelen aan anderen. Hoe
hoger de score hoe beter,
negatieve scores duiden erop dat Volwassenen (n=207) 2 23% 74% +72
er meer mensen zijn die kritisch
spreken over de organisatie (deze 0% 20% 40% 60% 80% 100%
eerder afraden). De NPS wordt
berekend door het percentage dat 0 t/m6 - 7 en 8 - 9 en 10 -
een 9 of 10 geeft af te trekken van 'Criticasters' 'Passief tevreden' 'Promotors'
het percentage dat een 0 t/m 6
geeft.

Bijna alle respondenten zouden het St Radboud in meer of mindere mate aanbevelen aan andere
patiënten met dezelfde aandoening. Het UMC St Radboud heeft tweederde actieve promotors:
mensen die positieve reclame maken voor het UMC St Radboud (zij gaven een 9 of 10 wat
betreft het aanbevelen). Er zijn nauwelijks criticasters (zij zouden het St Radboud niet
aanbevelen). Dit resulteert voor alle patiëntgroepen in een zeer hoge positieve NPS score; naar
alle waarschijnlijkheid wordt er actief positieve reclame voor het ziekenhuis gemaakt door
66 patiënten – zij treden als het ware als ambassadeur van het ziekenhuis op.

Samenvatting open reacties van respondenten*
Van volwassenen:
De betrokkenheid en de algehele zorg wordt gewaardeerd. Ook noemen respondenten
het openstaan voor vragen en de deskundigheid. Sommige respondenten geven aan
met verschillende specialisten verschillende ervaringen te hebben. Enkele
respondenten geven als kritiekpunt dat de communicatie tussen afdelingen en met de
huisarts beter kan. Als tips worden het beter bekendmaken van het spoednummer
genoemd. Ook wordt de voorkeur voor mailcontact direct met zorgverleners
uitgesproken (i.p.v. bellen met algemeen nummer). Twee respondenten hadden graag
meer geïnformeerd geworden over lichamelijke veranderingen door de aandoening /
medicatiegebruik.

Van ouders en adolescenten:
Met name de betrokkenheid en de deskundigheid van de medewerkers worden zeer
gewaardeerd. Ook het bieden van ‘een veilig gevoel’ wordt door de ouders benoemd
als positief punt. Daarnaast vinden respondenten het prettig dat er duidelijke uitleg
gegeven wordt en dat men altijd terecht kan bij vragen.
Als verbetertips noemen sommige adolescenten ‘vermaak’ voor hun leeftijdscategorie
(+/- 16 jaar), bijvoorbeeld tijdschriften. Verder noemen sommige ouders dat
zorgverleners buiten het RAC niet goed op de hoogte zijn van de ziektebeelden.
Sommige vinden het aantal controles en bijbehorende reistijd een belasting.

*Voor specifieke verbetertips en open opmerkingen wordt verwezen naar een apart opgeleverd Excel bestand met
67 alle open toelichtingen.

Conclusies en aanbevelingen

68

Conclusies en aanbevelingen (1)
Opname (volwassenen)
Over de algemene zorg en de ingreep zelf zijn de respondenten (zeer) tevreden. Dit geldt ook voor
de ervaringen met de chirurgen en de eigen behandelend arts / specialist. Uit de open antwoorden
blijkt wel dat er in het verleden wisselende ervaringen met andere specialisten zijn geweest. Enkele
respondenten waren minder positief over respectievelijk de anesthesist en een lid van het
verplegend personeel, met name op aspecten wat betreft de bejegening. Gezien het lage aantal
respondenten dat vragen over deze zorgverleners heeft ingevuld, zijn deze resultaten helaas niet
betrouwbaar genoeg om generaliserende uitspraken te doen en dienen ze met voorzichtigheid
geïnterpreteerd te worden.

Controle (volwassenen)
Ook de ervaringen met de afdeling en de zorgverleners bij controles zijn zeer positief. Behalve één
negatieve beoordeling van een verpleegkundig consulent is iedereen (zeer) tevreden. Een mogelijk
verbeterpunt is het geven van informatie over de noodzaak van een controle en wat de controle
precies inhoudt: 17% geeft aan dat deze informatie nooit of slechts soms wordt gegeven. Dit wil
echter niet zeggen dat deze respondenten dergelijke informatie missen. Niemand vindt namelijk de
informatie tijdens controles slecht. In de open reacties wordt benadrukt dat men het fijn vindt altijd
met vragen terecht te kunnen en dat deze helder worden beantwoord. Sommige respondenten
geven aan dat ze graag meer informatie hadden gehad over de lichamelijke (en geestelijke)
consequenties van de aandoening en medicatiegebruik (bijv. gewichtstoename).

69

Controle (ouders en adolescenten)
Over de controles op de kinderpoli Endocrinologie zijn de ervaringen van zowel ouders als
adolescenten (zeer) positief. Ook hier komt naar voren dat er niet altijd wordt uitgelegd waarom een
controle nodig is (of deze informatie blijft niet hangen) – wellicht kan dit bij adolescenten extra
benadrukt worden. Ook kan een herhaling van de instructies voor medicatiegebruik thuis raadzaam
zijn: 19% van de adolescenten en 15% van de ouders geven aan hier soms moeite mee te hebben.
Wellicht kan daarbij ook de 24-uurs bereikbaarheid worden aangestipt: niet iedereen is daarvan op
de hoogte.
Alle ouders zijn tevreden over hoe de kinderarts met hun kind omging, ook voelden kinderen en
adolescenten zich op hun gemak tijdens de controles. Sommige adolescenten (en enkele ouders)
vinden dat er iets meer (leeftijdsgericht) vermaak mag komen op de kinderafdeling.
Bij tweederde van de adolescenten en ruim de helft van de ouders kwam de geboden
ondersteuning in het omgaan met de aandoening overeen met de eigen wensen. Mogelijk kan er
jaarlijks besproken worden hoeveel / welke steun men wenst om te voorkomen dat patiënten meer
ondersteuning krijgen dan zij wensen (nu ongeveer een derde), of geen steun ontvangen die wel
geboden kan worden (komt nu nauwelijks voor).
Wellicht kan het belang van het werken met meerdere kinderartsen per patiënt worden toegelicht,
omdat nu de voorkeur (1 arts) en de realiteit (meerdere artsen) uiteenlopen.
Uit de open reacties blijkt dat patiënten de betrokkenheid van de zorgverleners zeer waarderen.
Ook de informatiebijeenkomsten (AGS) worden expliciet als positief punt benoemd.

70

UMC St Radboud algemeen
De telefonische bereikbaarheid wordt, ook bij spoed, door 8 van de 10 patiënten met (zeer) goed
beoordeeld, enkele ouders van kinderen hebben slechtere ervaringen. Sommige respondenten
gaven expliciet aan graag het spoednummer te willen weten – mogelijk kan dit (nogmaals) onder de
aandacht worden gebracht. Ook gaven enkele respondenten aan liever per mail direct met de
zorgverlener contact te hebben.
Wat betreft de wachttijd geldt dat de zeer korte wachttijden (< 2 weken) door iedereen als ‘precies
goed’ worden beoordeeld en dat patiënten 12 weken of langer ‘te lang’ vinden, met name bij een
opname. De vraag is echter of het RAC hier iets aan kan doen (behalve dan erover te
communiceren).
Over de samenwerking met andere zorgverleners wordt door ruim driekwart positief geoordeeld.
Sommige respondenten geven expliciet aan dat de samenwerking met de huisarts / andere
ziekenhuizen minder goed verliep (o.a. door gebrek aan kennis van de externe zijde). Een enkeling
maakte een opmerking over de samenwerking tussen afdelingen binnen het UMC St Radboud (o.a.
urologie). Wellicht kan het RAC (externe) zorgverleners hierin bijstaan door informatie over de
specifieke aandoeningen beschikbaar te stellen (voor zover dat nog niet gebeurt).

Al met al zijn (ouders van) patiënten zeer tevreden met het UMC St Radboud en haar medewerkers
en zou tweederde het ziekenhuis vrijwel zeker aanbevelen. Deze mensen kunnen als
ambassadeurs van het ziekenhuis en het RAC worden gezien. Gezien het soms lage aantal
respondenten dat bepaalde vragen heeft ingevuld, is het lastig om betrouwbaar onderscheid te
maken tussen afdelingen en zorgverleners. Onderscheid is alleen gemaakt om het RAC van
specifiekere informatie te kunnen voorzien.

71

ADV Market Research BV
Willem Arntszlaan 115 C
3734 EE Den Dolder

030 – 6910943 | info@adv-mr.com | www.adv-mr.com

RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012

Empfohlen

Empfohlen

Weitere ähnliche Inhalte

Was ist angesagt?

Was ist angesagt? (13)

Andere mochten auch

Andere mochten auch (9)

Ähnlich wie RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012

Ähnlich wie RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012 (6)

Mehr von Radboud universitair medisch centrum

Mehr von Radboud universitair medisch centrum (20)

RAC ENDO Resultaten patiëntenenquete radboud bijniercentrum 2012