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オストメイトなびプロジェクトの
軌跡を探る！！
2016
6/19
日本オストミー協会京都府支部総会＠増田医科器械
プロジェクト共同代表
神戸 翼・関口 陽介
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
- 9. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
オストメイトについて（関口）
◦ オストメイトとは？
◦ オストメイトを取り巻く課題
プロジェクトの軌跡（神戸）
◦ アプリ開発のきっかけ
◦ クラウドファンディング
◦ アプリ「オストメイトなび」の紹介
さいごに…（関口）
9
今日の話の流れ
１
２
３
- 10. ２人のプロフィール
神戸 翼 関口 陽介
会社勤務
◦ 専門は数理最適化（理学博士）
がん経験者
◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患
◦ オストメイト
患者会活動
◦ STAND UP!!
◦ 日本オストミー協会20/40FG
リーダー 他
医療機関勤務
◦ 病院経営・医療政策
NPO法人エムアクト代表
◦ オストメイトなびPJ
慶應義塾大学の上席研究員
◦ 病院経営・医療政策・医療IT
医療の質に関する研究会
◦ 日野原先生 名誉理事長
- 11. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
現在はNPO法人エムアクトにて共に活動
◦ 今年の１月に正式にNPO法人化
◦ オストメイトなびプロジェクトに携わる
オストメイトなびプロジェクト
◦ オストメイト向けスマートフォンアプリの開発
対応トイレの検索機能
関連施設（病院・装具販売店）の検索機能
◦ クラウドファンディングに成功
そもそも２人は、
いつ、どうやって 出会ったのか？
11
２人のプロフィール
- 12. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
現在はNPO法人エムアクトにて共に活動
◦ 今年の１月に正式にNPO法人化
◦ オストメイトなびプロジェクトに携わる
オストメイトなびプロジェクト
◦ オストメイト向けスマートフォンアプリの開発
対応トイレの検索機能
関連施設（病院・装具販売店）の検索機能
◦ クラウドファンディングに成功
そもそも２人は、
いつ、どうやって 出会ったのか？
12
２人のプロフィール
マクロの視点：社会に対して
オストメイトの社会的認知度の向上
オストメイト用トイレの重要性を伝える
患者・医療機関・企業・自治体の繋がりを強固にする
2020年ｵﾘﾝﾋﾟｯｸ・ﾊﾟﾗﾘﾝﾋﾟｯｸを視野に、日本のバリアフリー
の新たな試みとして、世界の仲間に発信する
ミクロの視点：個人に対して
オストメイトのQOL（生活の質）向上に貢献する
オストメイトなびのビジョン
- 14. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
腹部に排泄口（ストーマ）をつけた人
◦ いわゆる人工肛門・人工膀胱
日本におよそ20万人いると言われる
◦ 現役世代のオストメイトはとても少ない
造設理由
◦ がん（大腸がん・膀胱がん・婦人科系のがん）
◦ 炎症性腸疾患（IBD）
→ 潰瘍性大腸炎（UC)、クローン病（CD）
◦ 先天性の病気（鎖肛・ヒルシュスプルング病 etc.）
◦ その他の病気・事故
14
オストメイトとは？
- 15. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
私のストーマ（鏡に写った私）
◦ 人工肛門（中央）
◦ 人工膀胱（左右）
ストーマの種類は３つ
◦ 大腸ストーマ（コロストミー）
◦ 小腸ストーマ（イレオストミー）
◦ 尿路ストーマ（ウロストミー）
尿路ストーマの種類
◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他
◦ 私は両側尿管皮膚瘻（珍しい）
15
Seeing is Believing
- 16. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
排泄コントロールはできない
装具を貼って生活
◦ 定期的に貼り替える必要あり
◦ 交換頻度は人により異なる
最近は一時的な造設も多い
永久ストーマの場合
◦ 障害者手帳が交付される
1・3・4級のいずれか
◦ 障害年金の対象になることも
16
Seeing is Believing
- 17. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
装具にまつわる悩み
◦ 漏れ・剥がれ・におい
◦ 皮膚トラブル（発赤・かゆみ）
人や社会との関わり
◦ そもそも受容できない（病気も障害も）
◦ カミングアウトしにくい、外出したくない
◦ 仕事が見つからない
◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.
外から見えづらいため、理解してもらえない
◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも
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オストメイトのもつ悩み
医療者の役割
（医師・WOCN）
- 18. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
ピアサポート（当事者同士のつながり）
◦ 日本オストミー協会
◦ 20/40フォーカスグループ（若い人たちの集まり）
当事者同士が集まると話が盛り上がる
◦ 他のオストメイトの活躍に刺激
◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる
まわりの環境を整える
◦ 対応トイレを増やす
◦ オストメイトへの理解者を増やす
18
悩みを解消するためには？
- 23. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
23
オストメイトなび の機能
オストメイト対応トイレの検索
ストーマ装具取扱店舗の検索
ストーマ外来設置病院の検索
オストメイト対応トイレの投稿
提示用患者情報カード
関連セミナーの情報配信
関連商品の情報配信
緊急・災害時機能
探す
伝え
る
教え
て
く
れ
る
- 29. 地名から検索
トイレ 病院お店
地図 関連商品集まり 緊急・災害時
地名から検索
トイレ 病院お店
地図 関連商品集まり 緊急・災害時
ストーマカード
画像File：
stoma card(1024,1400)
画像File：
card(1024)
画像File：
icon(1024) 画像File：
explanation(1024)
画像File：
message(1024)
touch
touch
地図画面立ち上げ後、2秒間表示。自然と消失。 ←とりあえず、保留！
- 47. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
オストメイトライフデザイン研究会
・委員長：前川 厚子 氏（名古屋大学教授,JSSCR理事）
・委員：進藤 勝久 氏（近畿大学名誉教授,JSSCR名誉会員）
・委員：吉田 和枝 氏（三重大学准教授,JSSCR評議員）
・委員：笹岡 勁 氏（JOA代表理事）
・委員：猪口 義武 氏（JOA企画担当執行理事）
・委員：木下 静男 氏（JOA広報担当執行理事）
・委員：須田 紗代子 氏（JOA神奈川支部事務局長）
- 52. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
いろんなバックグラウンドの人が関わる
◦ 当事者（オストメイト・家族）
◦ 研究者・病院関係者
◦ 医学生・看護師
◦ エンジニア
立場が異なると視点が異なる
◦ 当事者だけでは出てこないような視点も多い
クラウドファンディングの成功
◦ ２人、3人、4人と、大勢で行うことによる相乗効果
◦ 「１＋１」が３にも４にもなる！！
53
このプロジェクトの特徴
Diversity＝多様性
- 53. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
東京オリンピック・パラリンピックへ向けて
◦ 新たなバリアフリーへの試み
◦ すべてのオストメイトをサポートするツールに
◦ 高齢の方でもスマートフォンを使う時代を見据える
直近では…
◦ トイレ情報の充実
◦ 新たな機能の搭載（災害時機能、セミナー情報配信ほか）
ITと医療の世界をつなぐきっかけを作る
◦ IT（ICT）技術の進歩はめざましい
◦ 社会を良い方向へ導いてくれるのでは？
54
将来を見据えて（今後の展望）
- 54. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
オストメイトになってできないことは少ない
◦ 工夫次第でなんとかなることも多い
◦ スポーツもできるし、旅行も行ける
生活の充実のために
◦ 周囲の理解（オストメイトを知ってもらう）
◦ 社会で活躍するオストメイトを増やす
オストメイトなび
◦ オストメイトに対する認識を変えるきっかけになれば
◦ ゆっくりではあるけれど、良い方向へ進むはず！
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さいごに
