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Wiener Medizinische Wochenschrift
Wien Med Wochenschr (2004) 154/23–24: 577–583                                                  Printed in Austria
© Springer-Verlag 2004




Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen
Rehabilitation
Eine empirische Studie an Schlaganfallpatienten und Angehörigen*
Monika Nowotny1, Alexandra Dachenhausen1, Peter Stastny2, Thomas Zidek3 und Michael Brainin1,3
1
  Zentrum für Postgraduale Studien der Neurowissenschaften, Donau-Universität Krems, Krems, Österreich
2
  Albert Einstein College of Medicine, New York, U. S. A.
3
  Abteilung Neurologie, Donauklinikum Maria Gugging, Maria Gugging, Österreich


Empowerment, quality of life and participation in                     Zusammenfassung. Die Wirksamkeit von Präven-
neurological rehabilitation. Empirical study with               tions- und Rehabilitationsstrategien wird zunehmend an
stroke patients and their relatives                             der aktiven Rolle („Partizipation“) gemessen, die ein Betrof-
                                                                fener mit chronischer Erkrankung wieder erzielen kann.
     Summary. The active role (participation) that patients     Ein besonders wirksames Messinstrument für die soziale
with chronic conditions are able to achieve has increas-        Partizipation stellt ein Fragebogen zum Empowerment
ingly been recognised as a measure for the effectiveness        dar. Dies wird im Deutschen am Ehesten als Selbster-
of prevention- and rehabilitation strategies. An empower-       mächtigung bzw. -befähigung übersetzt, und wird hier
ment scale is an especially effective instrument for mea-       erstmals in der neurologischen Rehabilitation systema-
suring social participation, and was applied to stroke pa-      tisch bei Patienten nach Schlaganfall eingesetzt. Es wur-
tients in neurological rehabilitation for the first time. 26    den 26 Schlaganfall-Betroffene und 26 Angehörige, alle-
stroke survivors and 26 informal carers, who participated       samt Teilnehmer an Selbsthilfegruppen (SHGs) in NÖ un-
in self-help groups in Lower Austria, were surveyed. The        tersucht. Das Durchschnittsalter betrug 63,9 (± 10,4) (Be-
mean age was 63.9 (± 10.4) (stroke survivors) and 61.9          troffene) und 61,9 (± 9,6) Jahre (Angehörige). Die Erkran-
(± 9.6) years (informal carers). The mean duration of dis-      kungsdauer betrug 7,3 (± 3,2) Jahre und die durchschnitt-
ease was 7.3 (± 3.2) years and the mean length of self-         liche Dauer der SHG-Teilnahme zirka 4 Jahre. Schlagan-
help group participation approximately 4 years. Every           fall führte bei jedem 2. Betroffenen und jedem 5. betreu-
other stroke survivor and every fifth informal carer had to     enden Angehörigen zu einem Austritt aus dem Berufsle-
give up their professional life because of the stroke. Fi-      ben. In beiden Gruppen waren finanzielle Belastungen,
nancial burden, reduction of vacations and social activi-       Verzicht auf Urlaub und Einschränkung ihres gesellschaft-
ties was found for both groups. Informal carers more fre-       lichen Lebens festzustellen. Die Angst vor Rückfällen und
quently reported an increased fear of a relapse and gen-        Zukunftsängste sind bei den Angehörigen größer. Ein Drit-
erally of the future. One third of the stroke survivors had     tel der Betroffenen berichtet über Schlaflosigkeit, Depres-
insomnia, depression, and nervousness. Reduced mobil-           sion und Nervosität. Als größte subjektive Belastungen
ity, memory impairment, and increased sensitivity to tem-       werden Bewegungseinschränkung, Gedächtnisstörung
perature-changes were seen as the largest burdens. In           und Temperaturempfindlichkeit angegeben. Obwohl es in
spite of the large overlap in many domains of empower-          vielen Bereichen von Empowerment und Lebensqualität
ment- and quality-of-life measures, empowerment mea-            erhebliche Überlappung gibt, scheinen die Empowerment-
sures also seem to reflect aspects of social participation.     Messungen in besonderem Ausmass Aspekte der sozia-
Therefore, measures of empowerment should be includ-            len Partizipation darzustellen. Empowerment-Messungen
ed in long-term outcome measurements following stroke.          sollten daher in die Langzeit-Outcome-Messungen nach
                                                                Schlaganfall inkludiert werden.
     Key words: Empowerment, quality of life, burden of
illness, self-help, stroke, rehabilitation, outcome.                Schlüsselwörter: Empowerment, Lebensqualität,
                                                                Belastungen, Selbsthilfe, Schlaganfall, Rehabilitation,
                                                                Outcome.
Korrespondenz: Dr. med. Monika Nowotny, Zentrum für Post-
graduale Studien der Neurowissenschaften, Donau-Universität
Krems, Donauklinikum, Hauptstraße 2, 3400 Maria Gugging,        *Das Forschungsprojekt wurde von der Österreichischen
Österreich.                                                     Nationalbank gefördert (Jubiläumsfonds Projekt Nr. 7947).
Fax: ++43/2243/90555-338                                        Weiters danken wir den Mitgliedern der Schlaganfall-Selbst-
E-Mail: monika.nowotny@donau-uni.ac.at                          hilfe Niederösterreich für ihre Teilnahme an dieser Studie.
578          Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation

Einleitung                                                           Eine Definition von Empowerment für Gesundheit
In diesem Beitrag werden die wesentlichen Elemente des          wurde 1998 von der WHO eingeführt, bei der Empower-
Empowerment Konzeptes vorgestellt, welche als Grund-            ment in der Gesundheitsförderung als Prozess angeführt
konzept, wie auch als Outcome Messung für zukünftige            wird, durch den Personen eine größere Kontrolle über
Interventionsstrategien im Bereich der Rehabilitation           Entscheidungen und Handlungen, die ihre Gesundheit be-
nach Schlaganfall dienen können. Der empirische Teil            treffen, erlangen [1]. Eine Gesundheitsförderung in die-
dieser Arbeit berichtet von Ergebnissen zu Empower-             sem Sinne zielt einerseits auf die Stärkung grundlegen-
ment, Belastungen, und Lebensqualität von Schlaganfall-         der Lebensstrategien und Kompetenzen von Personen,
Betroffenen* und Angehörigen, die im Rahmen einer Ver-          andererseits auf die Verbesserung der sozialen und öko-
gleichsstudie von niederösterreichischen Selbsthilfegrup-       nomischen Bedingungen sowie der physischen Umwelt,
pen (SHGs) in Neurologie und Psychiatrie gewonnen               welche die Gesundheit beeinflussen [1].
wurden.                                                              Johnston Roberts [7] untersuchte die Vielfalt an Kon-
                                                                zepten und Definitionen von Empowerment und stellte
Empowerment                                                     die Konzepte als Teilperspektiven eines größeren Ansat-
Historisch stammt der Begriff Empowerment aus dem               zes dar. Sie teilt Empowerment in drei Ebenen ein: Eine
anglo-amerikanischen Raum und wird am treffendsten              individuelle Ebene, mit den Komponenten der Selbstbe-
mit den Termini Selbstbefähigung und Selbstermächti-            stimmung, der individuellen Kompetenz, und Durchset-
gung übersetzt. Die Wurzeln des Empowerment Gedan-              zungsvermögen, die in der Psychologie Verwendung fin-
kens lassen sich bis zu den sozialen Bewegungen der 60er        det, eine Organisationsebene, welche sich aus den struk-
und 70er Jahre, mit ihrem damaligen Ziel der Emanzipa-          turellen Gegebenheiten, die zu einer Förderung oder Un-
tion und Gleichberechtigung von unterdrückten Gesell-           terdrückung der individuellen Autonomie beitragen kön-
schaftsgruppen, zurückverfolgen. Anfänglich ein Unter-          nen, zusammensetzt, und der Gemeinschaftsebene. Hier-
suchungsgegenstand der Gemeindepsychologie, wurde               bei handelt es sich um eine Erhöhung des psychologi-
die Bedeutung dieser Entwicklungsprozesse für andere            schen Empowerment der Gemeinschaftsmitglieder, die
wissenschaftliche wie auch gesellschaftspolitische Berei-       dadurch in die Lage versetzt werden politische Aktionen
che erkannt. Mittlerweile hat der Empowerment Leitge-           zu setzen und Entscheidungen zu treffen, die zu einer
danke in den verschiedensten Bereichen, wie Bildung,            Umstrukturierung der Ressourcen und dadurch zum Wohl
Wirtschaft und Medizin Einzug gefunden und die Vorteile         der Gemeinschaft führen.
einer Förderung autonom denkender und handelnder In-                 Zimmerman und Warschausky [2] präsentierten ein
dividuen werden in den jeweiligen Kontexten diskutiert.         detailliertes Konzept von Empowerment für die For-
Empowerment kann somit sowohl ein sozialer, kulturel-           schung im Rehabilitationsbereich, das eine Flexibilität
ler, psychologischer wie auch politischer Prozess sein,         für verschiedene Patientenpopulationen offen lässt. Em-
durch den Personen und soziale Gruppen die Fähigkeiten          powerment ist hiernach sowohl ein Prozess, wie auch ein
erlangen ihre Bedürfnisse auszudrücken, Anliegen vorzu-         Outcome, die Themenbereiche wie Kontrolle, kritisches
bringen, Strategien zur Mitbestimmung zu entwickeln             Bewusstsein und Teilnahme beinhalten. Sie unterschei-
und politische, soziale wie auch kulturelle Handlungen zu       den ebenfalls eine individuelle Ebene des psychologi-
setzten, die zur Erfüllung dieser Bedürfnisse führen [1].       schen Empowerment, eine Organisations- und eine Ge-
     Der Eintritt des Empowerment-Ansatzes in den me-           meinschaftsebene der Analyse. Psychologisches Empo-
dizinischen Diskurs ist als Errungenschaft der Patienten-       werment wird zwar von den anderen Ebenen unterschie-
wie auch der Independant-Living Bewegung der Behin-             den, allerdings stehen diese Ebenen unter wechselseiti-
dertenorganisationen zu sehen. Interessensvertretungen          gem Einfluss, was bei Interventionsplanungen zu berück-
erreichten mehr Mitbestimmungsrecht bei der eigenen             sichtigen ist.
medizinischen Behandlung wie auch bei gesundheitspo-                 Zimmerman und Warschausky unterscheiden weiters
litischen Entscheidungen. Die Entwicklung im Rehabili-          drei Komponenten von psychologischem Empowerment:
tationsbereich wurde dahingehend verändert, dass der Fo-        Eine intrapersonelle Komponente, eine interaktionelle
kus von der traditionellen Problemdomäne Individuum             Komponente, und eine Verhaltenskomponente. Die intra-
(Impairment) auf die Umweltstrukturen (Participation)           personelle Komponente ist ein multidimensionales Kon-
erweitert wurde [2, 3] wodurch heute eine Vielfalt an           strukt, bestehend aus: wie Menschen über sich denken,
physischen, wie auch psychosozialen Hindernissen für            die wahrgenommene domänenspezifische Kontrolle (per-
ein unabhängiges Leben beseitigt werden können.                 sönliche, interpersonelle oder soziopolitische), die Wahr-
     Empowerment wird auch von Seiten der Gesund-               nehmung der eigenen Fähigkeit angestrebte Ziele zu er-
heitsökonomen als zentraler Gedanke in Gesundheitsre-           reichen, die Kontrollmotivation und die wahrgenommene
formen angeführt. Einerseits stellt der autonome, eigen-        Kompetenz. Die Interaktionelle Komponente bezieht sich
verantwortliche Patient als Koproduzent von Gesundheit          darauf, wie Menschen über ihr soziales Umfeld denken
eine bisher nicht ausreichend genutzte Ressource dar [4,        und sich diesem gegenüber verhalten. Dazu gehören kri-
5], und andererseits wird eine bedürfnisgerechte Medizin        tisches Bewusstsein von dem soziopolitischen Kontext,
durch die Erhaltung eines kompetitiven Gesundheits-             wie auch die Entscheidungsfähigkeit und Problemlö-
marktes propagiert [6].                                         sungsstrategien, die es einem ermöglichen, aktiv in die-
                                                                ser Umgebung teilzunehmen. Bei der Verhaltenskompo-
*In diesem Beitrag wird aufgrund der besseren Lesbarkeit die    nente handelt es sich um die tatsächlich gesetzten Hand-
männliche Form verwendet. Es sind aber beide Geschlechter       lungen, die ein Mensch setzt, um die soziale oder politi-
gleichermaßen gemeint.                                          sche Umgebung zu beeinflussen. Hierzu gehört die Teil-
Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation       579

nahme an Organisationen (z. B. SHGs), anderen dabei            die Outcome Forschung ist der Zusammenhang zwischen
helfen ihre Lebensprobleme zu bewältigen, Kontakt mit          Empowerment und Lebensqualität, der auch in anderen,
Menschen im öffentlichen Dienst aufnehmen, Menschen            v.a. psychiatrischen Studien gefunden werden konnte [16,
für ein Thema begeistern, aber auch Stressmanagement           18, 19]. Janig [20] konnte in seiner Studie über gesund-
und Anpassungsleistungen fallen in diesen Bereich.             heitsbezogene SHGs zeigen, dass, je selbstsicherer und
    Empowerment eignet sich sowohl als theoretische            aktiver die Teilnehmer sind, und je weniger sie sich von
Grundlage für die Planung als auch als Outcome Mes-            externen Einflüssen steuern lassen, desto größer ist auch
sung von Interventionsstrategien, welche Menschen da-          ihr psychisches Wohlbefinden. Eine positive Wirkung
bei fördern eine größere Unabhängigkeit und Kontrolle          von SHGs auf den Gesundheitszustand konnte im Be-
über ihr Leben zu erlangen [2]. Während Lebensqualität         reich der psychiatrischen SHGs gezeigt werden [21].
bereits eine anerkannte und gängige Outcome Messung                 Ziel der Studie war der Vergleich von SHGs und den
nach Schlaganfall darstellt [8, 9, 10], stellt Empowerment     spezifischen Problemlagen der Teilnehmer im Bereich
ein ergänzendes und vielversprechendes Konzept der zu-         der Psychiatrie und Neurologie. In diesem Beitrag wer-
künftigen Interventions- und Outcome Forschung im Be-          den lediglich die Daten zu Empowerment, Belastung und
reich der Rehabilitation nach Schlaganfall dar.                Lebensqualität von Mitgliedern in neurologischen SHGs
                                                               (Schlaganfall-Selbsthilfe in Niederösterreich) berichtet.
Empowerment, Belastungen und Lebensqualität
bei Schlaganfall-Betroffenen und Angehörigen-                  Methodik
Selbsthilfegruppen-Teilnehmern in
Niederösterreich                                               Im Zeitraum Juni bis September 2000 wurden 52 Mitglie-
                                                               der aus Schlaganfall-SHGs in Niederösterreich über ihre
SHGs im Gesundheitsbereich fungieren im Empower-               Erfahrungen mit Selbsthilfe und Krankheit, sowie über
ment Prozess auf zweierlei Weise. In diesen Gruppen er-        Belastungen, Lebensqualität und Empowerment befragt.
folgt ein reger Erfahrungsaustausch, ein geballter Infor-      Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie war eine
mationsgewinn durch Einladung von Professionisten zu           bestehende Mitgliedschaft in einer SHG für Angehörige
verschiedenen Themen, Gespräche in der Gruppe über             oder Betroffene nach Schlaganfall. Von den Beteiligten
die eigenen Gefühle, gegenseitige Unterstützung, wie           wurden strukturierte Fragebögen zu den Themen Belas-
auch gemeinsame Unternehmungen wie Ausflüge und ge-            tungen, Empowerment, Lebensqualität, SHG-Charakte-
selliges Beisammensein [11]. Hierbei werden Kompeten-          ristiken, Ursachen der Erkrankung und Einschätzung des
zen gewonnen, die das psychologische Empowerment auf           medizinischen Fachpersonals beantwortet. Zusätzlich
der individuellen Ebene fördern. Durch Interessensvertre-      wurden offene Fragen zu ihrer Erfahrung mit der Selbst-
tung und Öffentlichkeitsarbeit oder bloß durch Versamm-        hilfe gestellt.
lungen in öffentlichen Gasthäusern erreichen sie im Falle
von Behinderungen eine vermehrte Präsenz in der Ge-
                                                               Erhebungsinstrumente
meinde und agieren bereits auf der Gemeinschaftsebene.
Die Schwerpunktsetzung der einzelnen Gruppen ist aller-        In der vorliegenden Studie wurde der bereits oben er-
dings unterschiedlich, wie auch deren Gruppenphiloso-          wähnte amerikanische Fragebogen „Making Decisions“
phien und Strukturen [11, 12, 13].                             in einer von den Autoren angefertigten deutschen Über-
     Empowerment ist besonders im Bereich der Psychi-          setzung verwendet [15]. Dieser stellt das erste von Be-
atrie im anglo-amerikanischen Raum ein Leitziel fast al-       troffenen selbst mitentwickelte Instrument zur Erfassung
ler Selbsthilfeinitiativen wie auch vieler professioneller     eines Kontext spezifischen Konzeptes von Empowerment
Interventionen geworden [14]. Im Rahmen eines For-             dar. Die Skala enthält 28 Items, die auf einer 4- Punkte
schungsprojektes über SHGs wurde ein Empowerment               Likert-Skala (starke Zustimmung bis starke Ablehnung)
Fragebogen von einer Gruppe von Betroffenen SHG-Lei-           beantwortet werden. Aus den Antworten wird ein Global-
tern, die als Beirat an das Projekt herangezogen wurden,       wert von 1 bis 4 errechnet; je höher der Wert, desto hö-
vorgestellt. Der Fragebogen „Entscheidungen Treffen“           her das Empowerment. Die Skala beinhaltet nachfol-
(„Making decisions“) [15] wurde dafür ausgewählt, da er        gende 5 Domänen: 1. Selbsteinschätzung und Durchset-
bereits verwendet wurde (allerdings ausschließlich in so-      zungsvermögen (z. B. „Ich kann recht gut bestimmen was
zialpsychiatrischer Anwendung) und mehrfach validiert          in meinem Leben passieren wird“), 2. Macht und Macht-
ist [15, 16, 17]. Rogers und Mitarbeiter verwendeten die-      losigkeit (z. B. „Ich fühle mich meistens machtlos“), 3.
sen Fragebogen bei sozialpsychiatrischen Fragestellun-         Gemeinschaftsaktivitäten und Autonomie (z. B. „Men-
gen und fanden einen Zusammenhang zwischen Empo-               schen haben ein Recht eigene Entscheidungen zu treffen,
werment und Lebensqualität, sowie für soziale Unterstüt-       auch wenn es sich dabei um schlechte Entscheidungen
zung bzw. Höhe des Einkommens, aber keine Zusammen-            handelt“), 4. Optimismus und Kontrolle über die Zukunft
hänge zwischen Empowerment und Alter, Geschlecht,              (z. B. „Menschen sind nur durch die Vorstellung von
Ethnizität, Familienstatus, Bildungsniveau, oder Arbeits-      dem, was sie für möglich halten, eingeschränkt“), 5. Be-
status, was darauf schließen lässt, dass es ein Konzept ist,   rechtigter Zorn (z. B. „Sich über etwas zu ärgern, ist oft
dass allen Patienten dieser Gruppierung gleiche Entwick-       der erste Schritt um es zu ändern“). Für diese Studie
lungschancen ermöglicht. Dies konnte aber nicht durch-         wurde von den Autoren die deutschsprachige Überset-
gehend gezeigt werden. Wowra und McCarter fanden ei-           zung mit Rücksicht auf kulturelle und sprachliche Unter-
nen Zusammenhang zwischen Empowerment und Berufs-              schiede geringfügig modifiziert.
wie Bildungsstatus bei Psychiatrie-Betroffenen in der ge-           Zur Erfassung der Lebensqualität wurde die deutsche
meindenahen Versorgung. Ein interessantes Ergebnis für         Fassung des WHOQOL-BREF verwendet. Dieses Erhe-
580         Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation

bungsinstrument mit 26 Fragen, stellt eine Kurzform dar,        (± 10,4); A: 61,9 (± 9,6)). Der Anteil der Frauen betrug
die auf dem WHOQOL-100 Lebensqualität Erhebungsin-              52 % (n = 17) (A: 58 % (n = 15); B: 46 % (n = 12)). 15 %
strument basiert [22, 23, 24]. Dieses Instrument misst die      (n = 4) der Betroffenen haben eine höhere Schulbildung
globale Lebensqualität sowie vier spezifische Domänen           als Matura (Angehörige 23 % (n = 6)), 70 % (n = 36) ei-
der Lebensqualität: Die „physische“ Domäne (Schmerz,            nen erlernten Beruf und 77 % (n = 40) sind verheiratet
Energie, Schlaf, Beweglichkeit, Aktivitäten, Medikation,        oder leben in einer stabilen Partnerschaft (A: 92 %
Arbeit), die „psychische“ Domäne (positive und negative         (n = 24); B: 77 % (n = 20)), 92 % (n = 48) haben Kinder,
Gefühle, Konzentration, Selbsteinschätzung, Körper-             73 % (n = 19) der Angehörigen und 92 % (n = 24) der
wahrnehmung, Spiritualität), die Domäne „Soziale Bezie-         Betroffenen sind bereits in Früh- bzw. in Pension. 58 %
hungen“ (Beziehungen, Unterstützung, Sexualleben), und          (n = 15) der Betroffenen leben in einem Ort in NÖ mit
die Domäne „Umwelt“ (Sicherheit, Wohnen, Finanzen,              weniger als 10.000 Einwohnern (Angehörige 46 %
Dienstleistungsangebote, Informationen, Transport, Frei-        (n = 12)). Die Erkrankungsdauer betrug zum Zeitpunkt
zeit, Umwelt). Die Fragen sind auf einer 5 Punkte Likert-       der Befragung 7,3 (± 3,2) Jahre bei den Betroffenen und
Skala zu beantworten. Um eine Vergleichbarkeit mit dem          6,4 (± 3,2) Jahre bei den Partnern der Angehörigen. Die
WHOQOL-100 herbeizuführen, wurden die Ergebnisse in             durchschnittliche Dauer der SHG-Teilnahme betrug bei
einem Wertebereich zwischen 0 und 100 dargestellt. In           den Angehörigen 51 (± 21,6) Monate und bei den Betrof-
unserer Studie wurde die deutsche Version verwendet.            fenen 53 (± 26,2) Monate.
Dieser Fragebogen wurde von der WHOQOL-Gruppe                       Die je nach Datenniveau durchgeführten Mittelwert-
entwickelt und rigorosen Tests seiner psychometrischen          vergleiche und Korrelationsanalysen der soziodemografi-
Eigenschaften unterworfen.                                      schen Daten (Alter, Geschlecht, Familienstatus, Bil-
     Weitere, hier zitierte Daten zum Thema Belastungen         dungsniveau, Berufsstatus und Ortsgröße) ergaben keine
wurden mittels der modifizierten Fassung des Wiener An-         signifikanten Unterschiede zwischen Subgruppen oder
gehörigen Fragebogens (WANG) [25] erfasst.                      Zusammenhänge zu der Höhe der durchschnittlichen Em-
                                                                powerment Gesamtscores.
Datenanalyse
Deskriptive Statistik (Häufigkeiten, Mittelwerte mit Stan-      Belastungen
dardabweichungen (SD)) wurden zur Beschreibung der
                                                                Schlaganfall stellt für viele Betroffene wie auch Angehö-
Stichprobe angewandt. Für Mittelwertvergleiche zwi-
                                                                rige einen schwerwiegenden Einschnitt in ihrem Leben
schen Subgruppen wurden T-Tests durchgeführt, und für
                                                                dar. Für 81 % (n = 21) der Angehörigen wie 70 %
Zusammenhangsanalysen wurde der Pearson Korrela-
                                                                (n = 18) der Betroffenen bedeutete dies eine Änderung
tionskoeffizient errechnet. SPSS (Windows) Version 10.0
                                                                des Lebensplanes. Schlaganfall führte bei jedem zweiten
wurde für die Berechnungen herangezogen.
                                                                Betroffenen zu einem Austritt aus dem Berufsleben. Auch
                                                                jeder fünfte betreuende Angehörige hat berichtet, dass er
Ergebnisse
                                                                auf den Beruf verzichten musste und die Hälfte der An-
Soziodemografische Daten                                        gehörigen wie auch Betroffenen berichteten, dass die Ar-
Es wurden 26 Schlaganfall-Betroffene (B) und 26 Ange-           beit aufgrund der Behinderung oder Betreuungsaufgaben
hörige (A) in die Studie eingeschlossen. Das durch-             erschwert war. Ein Drittel der Teilnehmer mussten eine
schnittliche Alter betrug 62, 9 + 10 Jahre (B: 63,9             finanzielle Belastung durch Schlaganfall und seine Fol-

Tabelle 1. Belastungen durch Schlaganfall bei Angehörigen und Betroffenen SHG-TeilnehmerInnen in NÖ
Belastungen durch Schlaganfall:                              Angehörige N = 26            Betroffene N = 26
                                                             n (%)                        n (%)
Finanzielle Belastung                                        9 (34,6 %)                   10 (38,5 %)
Urlaubsverzicht                                              18 (69,2 %)                  16 (61,5 %)
Berufsverzicht                                               6 (23,1 %)                   15 (57,7 %)
Arbeitserschwernis                                           13 (50,0 %)                  12 (46,2 %)
Gesellschaftliches Leben                                     17 (65,4 %)                  12 (46,2 %)
Angst vor Rückfällen                                         16 (61,5 %)                  11 (42,3 %)
Angst vor der Zukunft                                        8 (30,8 %)                   5 (19,2 %)
Beeinträchtigung des gesundheitlichen Befindens              16 (61,5 %)                  23 (88,5 %)
 Depression                                                  6 (23,1 %)                   8 (30,8 %)
 Schlaflosigkeit                                             5 (19,2 %)                   9 (34,6 %)
 Erschöpfung                                                 6 (23,1 %)                   4 (15,4 %)
 Nervosität                                                  8 (30,8 %)                   8 (30,8 %)
 Psychosomatische Reaktionen                                 3 (11,5 %)                   4 (15,4 %)
Änderung des Lebensplans                                     21 (80,8 %)                  18 (69,2 %)
Probleme mit Haushaltsmitgliedern durch Erkrankung           7 (26,9 %)                   10 (38,5 %)
Schuld an der Erkrankung                                     1 (3,8 %)                    14 (53,8 %)
Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation                581

Tabelle 2. Mittelwertvergleich der Empowerment Domänen, Gesamtscore und der Lebensqualität (WHOQOL-BREF) Domänen
und Globalwert zwischen Angehörigen und Schlaganfall-Betroffenen SHG-Teilnehmern in NÖ
                                                Angehörige                       Betroffene                   T-Test
                                                Mittelwert (SD)                  Mittelwert (SD)              p (2-seitig)
Empowerment-Domänen und Gesamtwert
 Selbsteinschätzung und Durchsetzungsvermögen     3,52   (± 0,39)                 3,31   (± 0,44)             0,080
 Macht und Machtlosigkeit                         2,36   (± 0,47)                 2,39   (± 0,41)             0,793
 Gemeinschaftsaktivitäten und Autonomie           3,76   (± 0,27)                 3,51   (± 0,42)             0,012
 Optimismus und Kontrolle über die Zukunft        3,26   (± 0,38)                 3,37   (± 0,34)             0,299
 Berechtigter Zorn                                2,11   (± 0,42)                 2,14   (± 0,58)             0,787
 Empowerment Gesamtscore                          3,13   (± 0,23)                 3,02   (± 0,25)             0,125
Lebensqualität-Domänen und Globalwert
 Physische Lebensqualität                       79,03    (± 14,37)               61,40   (± 17,58)            0,000
 Psychische Lebensqualität                      69,55    (± 15,36)               66,67   (± 16,96)            0,523
 Soziale Beziehungen                            64,42    (± 21,16)               63,78   (± 16,66)            0,904
 Umwelt                                         75,60    (± 13,35)               69,11   (± 15,03)            0,106
 Globalwert                                     61,54    (± 21,19)               59,62   (± 22,17)            0,750

gen in Kauf nehmen, die Hälfte müssen auf Urlaub ver-               findlichkeit genannt, während die Angehörigen die feh-
zichten und berichten über eine Einschränkung ihres ge-             lende Aktivität ihrer betroffenen Angehörigen als belas-
sellschaftlichen Lebens.                                            tendstes Problem angaben.
     Auch Fragen der Schuld und Angst sind Belastungen,                 Während 23 % (n = 6) der Betroffenen angaben, dass
die bewältigt werden müssen. Die Angst vor Rückfällen               die Belastungen seit dem Schlaganfall zugenommen ha-
und Zukunftsängste sind bei den Angehörigen größer, als             ben, galt das für 32 % (n = 8) der Angehörigen. Für 46 %
bei den befragten Betroffenen. Die Hälfte der Betroffe-             (n = 12) der Betroffenen und 23 % (n = 6) der Angehöri-
nen berichtete, dass sie Schuld an ihrem Schlaganfall hät-          gen ist die Belastung durch den Schlaganfall mit dessen
ten.                                                                Folgen gleich geblieben. 31 % (n = 8) der Betroffenen
     Das gesundheitliche Befinden der Teilnehmer ist er-            und 42 % (n = 11) der Angehörige berichten von einer
heblich eingeschränkt. Ein Drittel der Betroffenen berich-          Abnahme der Belastungen seit Beginn der Erkrankung.
teten über Schlaflosigkeit, Depression und Nervosität.
Auch die Angehörigen erfahren hier Einbußen. Knapp ein              Empowerment und Lebensqualität
Drittel der Angehörigen berichten über Nervosität, jeder            Der Summenscore der Skala „Entscheidungen treffen“
fünfte Angehörige berichtet über Depressionen, Erschöp-             betrug den Mittelwert 3,11 (± 0,28) auf einer Skala von
fung und Schlaflosigkeit (Tabelle 1).                               1–4. Vergleicht man die Werte der Betroffenen mit denen
     Als belastendste Probleme der Schlaganfall-Betroffe-           der Angehörigen zeigt sich ein ähnliches Ergebnis 3,13
nen wurden von Betroffenen und Angehörigen die Bewe-                (± 0,23) (A) und 3,02 (± 0,25) (B). Ebenso waren in den
gungseinschränkung sowie Gedächtnisstörungen ge-                    Domänen „Selbsteinschätzung und Durchsetzungsvermö-
nannt. Als dritt häufigst genanntes belastendstes Problem           gen“, „Macht- und Machtlosigkeit“, „Optimismus und
wurde von Seiten der Betroffenen die Temperaturemp-                 Kontrolle über die Zukunft“, „Berechtigter Zorn“ keine

Tabelle 3. Korrelationen zwischen den Domänen von Lebensqualität wie der Dauer der Selbsthilfegruppen-Teilnahme und den
Domänen von Empowerment bei Angehörigen und Schlaganfall-Betroffenen SHG-Teilnehmern in NÖ. *p < 0,05;
** p < 0,01

N = 52                        Empowerment Selbstein-                 Macht und    Gemein-            Optimismus       Berech-
                              Gesamtscore schätzung und              Macht-       schafts-           und Kontrolle    tigter
                                          Durchsetzungs-             losigkeit    aktivitäten und    über die         Zorn
                                          vermögen                                Autonomie          Zukunft
Lebensqualität-Domänen und
Globalwert
 Physische Lebensqualität     0,393**         0,480**                0,037        0,285*             0,128            –0,133
 Psychische Lebensqualität    0,380**         0,389**                0,062        0,352*             0,299*           –0,238
 Soziale Beziehungen          0,187           0,241                  0,003        0,247              0,143            –0,304*
 Umwelt                       0,462**         0,272                  0,315*       0,345*             0,178            –0,077
 Globalwert                   0,242           0,231                  0,102        0,143              0,180            –0,163
SHG-Teilnahme:
 Dauer der SHG-Teilnahme      0,297*          0,179                  0,243        -0,007             0,293*           0,038
582         Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation

statistisch signifikanten Unterschiede vorhanden. Nur in       lität im Bereich der Domäne Umwelt verzeichneten. So-
einer der 5 Domänen zeigt sich ein signifikanter Unter-        mit besteht eine klare Korrelation zwischen Empower-
schied zwischen den Betroffenen und Angehörigen „Ge-           ment und Lebensqualität bei Schlaganfall-Betroffenen
meinschaftsaktivitäten und Autonomie“ 3,8 (± 2,7) (A)          und Angehörigen, zusätzlich lässt sich herausstellen, dass
versus 3,5 (± 4,2) (B) (p = 0,012).                            Empowerment darüber hinaus auch Faktoren der sozialen
     Ein Mittelwertvergleich Lebensqualität (WHOQOL-           Aktivität und Kompetenz beschreibt und möglicherweise
BREF) zwischen Angehörigen und Betroffenen zeigte ei-          eher dem Kontext der „Partizipation“ in modernen Reha-
nen signifikanten Unterschied in der Domäne „Physische         bilitationsmodellen entspricht. Allerdings ist dieser Zu-
Lebensqualität (Tabelle 2).                                    sammenhang in unserer Untersuchung nicht systematisch
     Ein Mittelwertvergleich (t-Test für unterschiedliche      erforscht worden.
Varianzen) der Untersuchungsgruppen mit altersentspre-              Bei einer genaueren Analyse der Zusammenhänge
chenden Mittelwerten für die deutsche Allgemeinbevöl-          zwischen den einzelnen Domänen von Empowerment
kerung (N = 395) ergab, dass die Studienteilnehmer sig-        und Lebensqualität, ergab sich ein Zusammenhang zwi-
nifikant niedrigere Werte in der Lebensqualität Domäne         schen den Empowerment Domänen der Selbstorientie-
„Soziale Beziehungen“ als die deutsche Allgemeinbevöl-         rung und der psychischen Lebensqualität. Dies kann zum
kerung erzielten (p = 0,034): (A: 64,4 (± 21,1); B: 63,8       Teil dadurch erklärt werden, dass psychische Lebensqua-
(± 16,7); deutsche Allgemeinbevölkerung: 70,1 (± 18,1)).       lität und die verschiedenen Aspekte der Selbstorientie-
                                                               rung von Empowerment auf einander überlappenden
Korrelationsanalysen                                           Konzepten beruhen. Es konnte aber auch ein Zusammen-
                                                               hang zwischen der Gemeinschaftsorientierung und der
Eine Korrelation des Gesamtscores Empowerment, sowie
                                                               psychischen Lebensqualität gefunden werden. Die SHG-
der Domänen und den einzelnen Domänen des WHO-
                                                               Teilnehmer, die eine stärkere Gemeinschaftsorientierung
QOL-BREF, sowie Dauer der SHG Teilnahme zeigt ei-
                                                               zeigten und über mehr Autonomie verfügten, zeigten
nen signifikanten Zusammenhang in folgenden Domä-
                                                               ebenfalls eine höhere psychische Lebensqualität, was
nen: QOL-physische Domäne r = 0,393, QOL-psychische
                                                               schon in einer anderen österreichischen SHG-Studie ge-
Domäne r = 0,380 und QOL-Domäne Umwelt r = 0,462
                                                               zeigt werden konnte [20].
(p < 0,01) (Tabelle 3).
                                                                    Für die Schlaganfall-Rehabilitationsforschung ist der
                                                               gefundene Zusammenhang zwischen physischer Lebens-
Diskussion
                                                               qualität und Empowerment besonders interessant. Teil-
In unserer Studie zeigte sich zwischen Schlaganfall-Be-        nehmer mit einer höheren Selbsteinschätzung, stärkerem
troffenen und Angehörigen kein signifikanter Unter-            Durchsetzungsvermögen, einer stärkeren Gemeinschafts-
schied in den Empowerment Gesamtscores. Diese Scores           orientierung und einer höheren Autonomie zeigten eine
betrugen 3,02 (± 0,25) bei Betroffenen und 3,13 (± 0,23)       höhere physische Lebensqualität. Über die Richtung des
bei Angehörigen und lagen etwas höher als bei in den           Zusammenhangs können allerdings im Rahmen dieser
Studien von Rogers und Mitarbeiter berichteten Werten          Studie keine Aussagen getroffen werden. Weitere For-
bei den untersuchten SHG-Teilnehmern aus dem psychi-           schungsarbeiten, die den Grad der Behinderung mit be-
atrischen Bereich, hingegen niedriger als bei seiner Ver-      rücksichtigen, sind für das Verständnis des gefundenen
gleichsgruppe von Studenten. Da das Instrument für die         Zusammenhanges notwendig.
vorliegende Untersuchung übersetzt werden musste, ist               Die SHG-Teilnehmer, die über mehr Autonomie und
ein Vergleich mit den Daten aus den amerikanischen Stu-        Machtgefühl verfügten und eine höhere Gemeindeorien-
dien [15, 16, 17] nur von geringem Wert. Weitere Anwen-        tierung zeigten, berichteten auch über eine bessere Um-
dungen dieses Messinstruments im deutschsprachigen             welt bezogene Lebensqualität. In diesem komplexen
Raum sind notwendig, um vergleichende Aussagen über            Spannungsfeld kommt der kokonstitutive Charakter der
das Ausmass an Empowermentdefiziten, welche bei spe-           verschiedenen Ebenen von Empowerment [7] zum Aus-
zifischen Belastungen bei Gesundheit und Krankheit vor-        druck. Es spielen einerseits strukturelle Faktoren auf der
kommen, treffen zu können.                                     Organisationsebene wie vorhandene Dienstleistungsange-
     Im Vergleich zur Lebensqualität der Allgemeinbevöl-       bote, Informationen und Transportmöglichkeiten, und an-
kerung zeigten die Studienteilnehmer Einbußen in der           dererseits auch das Verständnis von und die Fähigkeit zur
Domäne Soziale Beziehungen. Dies steht in Einklang mit         kritischen Beurteilung und Handhabung der angebotenen
der unter den Studienteilnehmern genannten Einschrän-          Ressourcen, als Ausdruck der individuellen Ebene des
kung des gesellschaftlichen Lebens als Folge des Schlag-       psychologischen Empowerment, eine Rolle für die Be-
anfalls. Unterschiede zwischen Angehörigen und Betrof-         wertung der umweltbedingten Lebensqualität.
fenen in den Domänen von Lebensqualität wie auch Em-                Ein negativer Zusammenhang konnte zwischen der
powerment fanden sich nur im Bereich der physischen            Empowerment Domäne „Berechtigter Zorn“ und der so-
Lebensqualität, sowie Gemeinschaftsaktivitäten und Au-         zialen Lebensqualität gefunden werden. Diese Empower-
tonomie, wobei Angehörige hier höhere Werte als die Be-        ment Domäne zeigte bereits in den Validierungsarbeiten
troffenen erzielten.                                           des englischen Fragebogens eine instabile Konsistenz
     Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass die SHG-       [16] und bedarf weiterer Entwicklung. Berechtigter Zorn
Teilnehmer mit höherem Empowerment auch über eine              ist möglicher Weise auch ein Kultur spezifisches Kon-
bessere psychische und physische Lebensqualität verfü-         zept, das im anglo-amerikanischen Raum auf anderen so-
gen. Gleichzeitig konnte dargelegt werden, dass Teilneh-       zialen Normen beruht und daher eine andere Akzeptanz
mer mit höherem Empowerment eine höhere Lebensqua-             findet als in vielen europäischen Ländern.
Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation             583

     SHGs können für Schlaganfall-Betroffene und deren                of life after stroke. A comprehensive review. Stroke 32:
Angehörige eine wertvolle Hilfe für die Bewältigung der               964–972
Erkrankung und Behinderung sein. Weiters bietet die             10.   Hopman WM, Verner J (2003) Quality of life during and
SHG ein soziales Netz unter Gleichgesinnten. Teilneh-                 after inpatient stroke rehabilitation. Stroke 34: 801–805
mer, die schon länger bei der SHG waren, waren optimis-         11.   Janig H, et al (1999) Wirkung von Selbsthilfegruppen auf
tischer, hatten das Gefühl einer besseren Kontrolle über              Persönlichkeit und Lebensqualität. Forschungsbericht im
die Zukunft und zeigten daher ein höheres Maß an Em-                  Auftrag des Fonds Gesundes Österreich. Klagenfurt
powerment. Dies könnte einerseits bedeuten, dass SHGs           12.   McLean A (1995) Empowerment and the psychiatric con-
                                                                      sumer/patient movement in the United States: contradic-
eine mediierende Rolle für die Entwicklung von Empo-
                                                                      tions, crisis and change. Soc Sci Med 40(8): 1053–1071
werment ihrer Teilnehmer haben, oder darauf beruhen,
                                                                13.   McFadden L, Seidman E, Rappaport J (1992) A compar-
dass die SHG-Teilnehmer mit höheren Empowerment
                                                                      ison of espoused theories of self- and mutual help: impli-
Werten bereits länger in der Selbsthilfe tätig sind. Beide            cations for mental health professionals. Professional Psy-
Erklärungsansätze passen in die konzeptuelle Dreiteilung              chology: Research and Practice 23(6): 515–520
von Empowerment und stellen die beiden Schwerpunkte             14.   Chamberlin J (1997) A working definition of empower-
von SHGs in Bezug auf den Empowerment Prozess von                     ment. Psychiatr Rehab J 20: 43–46
Betroffenen und deren Angehörigen dar. Hiernach liegt           15.   Rogers S, Chamberlin J, Langer EM, Crean T (1997) A
die Bedeutung von Selbsthilfeinitiativen einerseits in der            consumer constructed scale to measure empowerment
Förderung des psychologischen Empowerment auf der                     among users of mental health services. Psychiatr Serv
individuellen Ebene, andererseits stellen SHGs eine Inte-             48(8): 1042–1047
ressengemeinschaft dar, die soziopolitische Veränderun-         16.   Corrigan PW, Faber D, Rashid F, Leary M (1999) The
gen bewirken kann.                                                    construct validity of empowerment among consumers of
     Den Empowerment Prozess zu fördern, bedeutet                     mental health services. Schizophr Res 38: 77–84
demnach sowohl eine Förderung des psychologischen               17.   Wowra S, McCarter R (1999) Validation of the empower-
Empowerment auf der individuellen Ebene durch die Ent-                ment scale with an outpatient mental health population.
wicklung neuer Präventions- und Rehabilitationsstrate-                Psychiatr Serv 50: 959–961
gien wie Förderung von Selbsthilfe, einer Bereitstellung        18.   Rosenfeld S (1992) Factors contributing to the subjective
von Autonomie fördernder Ressourcen und Strukturen,                   quality of life of the chronic mentally ill. J Health Soc
wie auch eine vermehrte Kommunikation und Zusam-                      Behav 33: 299–315
menarbeit zwischen allen am Rehabilitationsprozess be-          19.   Segal SP, Silvermen C, Temkin T (1995) Measuring
                                                                      empowerment in client-run self-help agencies. Communi-
teiligten Berufsgruppen und den Betroffenen.
                                                                      ty Ment Health J 31(3): 215–227
                                                                20.   Janig H (2001) Kompetenzerleben und gesundheitsbezo-
Literatur
                                                                      gene Lebensqualität bei Selbsthilfegruppenteilnehmern.
1. World Health Organisation (1998) Health Promotion                  Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und
   Glossary. WHO/HPR/HEP/98.1. Geneva: World Health                   Psychotherapie 49(1): 72–87
   Organisation                                                 21.   Moos R, Schaefer J, Andrassy J, Moos B (2001) Outpa-
2. Zimmerman MA, Warschausky S (1998) Empowerment                     tient mental health care, self-help groups, and patients’
   theory for rehabilitation research: conceptual and method-         one-year treatment outcomes. J Clin Psychol 57(3): 273–
   ological issues. Rehabilitation Psychology 43(1): 3–16             287
3. Barnes MP (2003) Principles of neurological rehabilita-      22.   The WHOQOL Group (1998) The World Health Organi-
   tion. J Neurol Neurosurg Psychiatry 74 (IV): iv3–iv7               zation Quality of Life Assessment (WHOQOL): develop-
4. Dézsy J (1997) Was ist unsere Gesundheit wert? Imago               ment and general psychometric properties. Soc Sci Med
   Hominis 4(3): 187–196                                              46: 1569–1585
5. Neuhauser, D (2003) The coming third health care revo-       23.   The WHOQOL Group (1998) Development of the World
   lution: personal empowerment. Q Manage Health Care                 Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life
   12(3): 171–184                                                     Assessment. Psychol Med 28: 551–558
6. Segal L (1998) The importance of patient empowerment         24.   Angermayer MC, Killian R, Matschinger H (2000) WHO-
   in health system reform. Health Policy 44: 31–44                   QOL-100 und WHO-BREF Zusatz-Handbuch für die
7. Johnston Roberts K (1999) Patient empowerment in the               deutschsprachige Version der WHO Instrumente zur
   United States: a critical commentary. Health Expectations          Erfassung von Lebensqualität. Hogrefe, Göttingen
   2: 82–92                                                     25.   Katschnig H, Simon MD, Kramer B (1994) Die Bedürf-
8. Buck D, Jacoby A, Massey A, Ford G (2000) Evaluation               nisse von Angehörigen Schizophreniekranker Patienten –
   of measures to assess quality of life after stroke. Stroke         Erste Ergebnisse einer Umfrage. In: Katschnig H, König
   31: 2004–2010                                                      P (Hrsg) Schizophrenie und Lebensqualität. Springer,
9. Tengs TO, Yu M, Luistro E (2001) Health-related quality            Wien New York

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Nowotny[1]

  • 1. Wiener Medizinische Wochenschrift Wien Med Wochenschr (2004) 154/23–24: 577–583 Printed in Austria © Springer-Verlag 2004 Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation Eine empirische Studie an Schlaganfallpatienten und Angehörigen* Monika Nowotny1, Alexandra Dachenhausen1, Peter Stastny2, Thomas Zidek3 und Michael Brainin1,3 1 Zentrum für Postgraduale Studien der Neurowissenschaften, Donau-Universität Krems, Krems, Österreich 2 Albert Einstein College of Medicine, New York, U. S. A. 3 Abteilung Neurologie, Donauklinikum Maria Gugging, Maria Gugging, Österreich Empowerment, quality of life and participation in Zusammenfassung. Die Wirksamkeit von Präven- neurological rehabilitation. Empirical study with tions- und Rehabilitationsstrategien wird zunehmend an stroke patients and their relatives der aktiven Rolle („Partizipation“) gemessen, die ein Betrof- fener mit chronischer Erkrankung wieder erzielen kann. Summary. The active role (participation) that patients Ein besonders wirksames Messinstrument für die soziale with chronic conditions are able to achieve has increas- Partizipation stellt ein Fragebogen zum Empowerment ingly been recognised as a measure for the effectiveness dar. Dies wird im Deutschen am Ehesten als Selbster- of prevention- and rehabilitation strategies. An empower- mächtigung bzw. -befähigung übersetzt, und wird hier ment scale is an especially effective instrument for mea- erstmals in der neurologischen Rehabilitation systema- suring social participation, and was applied to stroke pa- tisch bei Patienten nach Schlaganfall eingesetzt. Es wur- tients in neurological rehabilitation for the first time. 26 den 26 Schlaganfall-Betroffene und 26 Angehörige, alle- stroke survivors and 26 informal carers, who participated samt Teilnehmer an Selbsthilfegruppen (SHGs) in NÖ un- in self-help groups in Lower Austria, were surveyed. The tersucht. Das Durchschnittsalter betrug 63,9 (± 10,4) (Be- mean age was 63.9 (± 10.4) (stroke survivors) and 61.9 troffene) und 61,9 (± 9,6) Jahre (Angehörige). Die Erkran- (± 9.6) years (informal carers). The mean duration of dis- kungsdauer betrug 7,3 (± 3,2) Jahre und die durchschnitt- ease was 7.3 (± 3.2) years and the mean length of self- liche Dauer der SHG-Teilnahme zirka 4 Jahre. Schlagan- help group participation approximately 4 years. Every fall führte bei jedem 2. Betroffenen und jedem 5. betreu- other stroke survivor and every fifth informal carer had to enden Angehörigen zu einem Austritt aus dem Berufsle- give up their professional life because of the stroke. Fi- ben. In beiden Gruppen waren finanzielle Belastungen, nancial burden, reduction of vacations and social activi- Verzicht auf Urlaub und Einschränkung ihres gesellschaft- ties was found for both groups. Informal carers more fre- lichen Lebens festzustellen. Die Angst vor Rückfällen und quently reported an increased fear of a relapse and gen- Zukunftsängste sind bei den Angehörigen größer. Ein Drit- erally of the future. One third of the stroke survivors had tel der Betroffenen berichtet über Schlaflosigkeit, Depres- insomnia, depression, and nervousness. Reduced mobil- sion und Nervosität. Als größte subjektive Belastungen ity, memory impairment, and increased sensitivity to tem- werden Bewegungseinschränkung, Gedächtnisstörung perature-changes were seen as the largest burdens. In und Temperaturempfindlichkeit angegeben. Obwohl es in spite of the large overlap in many domains of empower- vielen Bereichen von Empowerment und Lebensqualität ment- and quality-of-life measures, empowerment mea- erhebliche Überlappung gibt, scheinen die Empowerment- sures also seem to reflect aspects of social participation. Messungen in besonderem Ausmass Aspekte der sozia- Therefore, measures of empowerment should be includ- len Partizipation darzustellen. Empowerment-Messungen ed in long-term outcome measurements following stroke. sollten daher in die Langzeit-Outcome-Messungen nach Schlaganfall inkludiert werden. Key words: Empowerment, quality of life, burden of illness, self-help, stroke, rehabilitation, outcome. Schlüsselwörter: Empowerment, Lebensqualität, Belastungen, Selbsthilfe, Schlaganfall, Rehabilitation, Outcome. Korrespondenz: Dr. med. Monika Nowotny, Zentrum für Post- graduale Studien der Neurowissenschaften, Donau-Universität Krems, Donauklinikum, Hauptstraße 2, 3400 Maria Gugging, *Das Forschungsprojekt wurde von der Österreichischen Österreich. Nationalbank gefördert (Jubiläumsfonds Projekt Nr. 7947). Fax: ++43/2243/90555-338 Weiters danken wir den Mitgliedern der Schlaganfall-Selbst- E-Mail: monika.nowotny@donau-uni.ac.at hilfe Niederösterreich für ihre Teilnahme an dieser Studie.
  • 2. 578 Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation Einleitung Eine Definition von Empowerment für Gesundheit In diesem Beitrag werden die wesentlichen Elemente des wurde 1998 von der WHO eingeführt, bei der Empower- Empowerment Konzeptes vorgestellt, welche als Grund- ment in der Gesundheitsförderung als Prozess angeführt konzept, wie auch als Outcome Messung für zukünftige wird, durch den Personen eine größere Kontrolle über Interventionsstrategien im Bereich der Rehabilitation Entscheidungen und Handlungen, die ihre Gesundheit be- nach Schlaganfall dienen können. Der empirische Teil treffen, erlangen [1]. Eine Gesundheitsförderung in die- dieser Arbeit berichtet von Ergebnissen zu Empower- sem Sinne zielt einerseits auf die Stärkung grundlegen- ment, Belastungen, und Lebensqualität von Schlaganfall- der Lebensstrategien und Kompetenzen von Personen, Betroffenen* und Angehörigen, die im Rahmen einer Ver- andererseits auf die Verbesserung der sozialen und öko- gleichsstudie von niederösterreichischen Selbsthilfegrup- nomischen Bedingungen sowie der physischen Umwelt, pen (SHGs) in Neurologie und Psychiatrie gewonnen welche die Gesundheit beeinflussen [1]. wurden. Johnston Roberts [7] untersuchte die Vielfalt an Kon- zepten und Definitionen von Empowerment und stellte Empowerment die Konzepte als Teilperspektiven eines größeren Ansat- Historisch stammt der Begriff Empowerment aus dem zes dar. Sie teilt Empowerment in drei Ebenen ein: Eine anglo-amerikanischen Raum und wird am treffendsten individuelle Ebene, mit den Komponenten der Selbstbe- mit den Termini Selbstbefähigung und Selbstermächti- stimmung, der individuellen Kompetenz, und Durchset- gung übersetzt. Die Wurzeln des Empowerment Gedan- zungsvermögen, die in der Psychologie Verwendung fin- kens lassen sich bis zu den sozialen Bewegungen der 60er det, eine Organisationsebene, welche sich aus den struk- und 70er Jahre, mit ihrem damaligen Ziel der Emanzipa- turellen Gegebenheiten, die zu einer Förderung oder Un- tion und Gleichberechtigung von unterdrückten Gesell- terdrückung der individuellen Autonomie beitragen kön- schaftsgruppen, zurückverfolgen. Anfänglich ein Unter- nen, zusammensetzt, und der Gemeinschaftsebene. Hier- suchungsgegenstand der Gemeindepsychologie, wurde bei handelt es sich um eine Erhöhung des psychologi- die Bedeutung dieser Entwicklungsprozesse für andere schen Empowerment der Gemeinschaftsmitglieder, die wissenschaftliche wie auch gesellschaftspolitische Berei- dadurch in die Lage versetzt werden politische Aktionen che erkannt. Mittlerweile hat der Empowerment Leitge- zu setzen und Entscheidungen zu treffen, die zu einer danke in den verschiedensten Bereichen, wie Bildung, Umstrukturierung der Ressourcen und dadurch zum Wohl Wirtschaft und Medizin Einzug gefunden und die Vorteile der Gemeinschaft führen. einer Förderung autonom denkender und handelnder In- Zimmerman und Warschausky [2] präsentierten ein dividuen werden in den jeweiligen Kontexten diskutiert. detailliertes Konzept von Empowerment für die For- Empowerment kann somit sowohl ein sozialer, kulturel- schung im Rehabilitationsbereich, das eine Flexibilität ler, psychologischer wie auch politischer Prozess sein, für verschiedene Patientenpopulationen offen lässt. Em- durch den Personen und soziale Gruppen die Fähigkeiten powerment ist hiernach sowohl ein Prozess, wie auch ein erlangen ihre Bedürfnisse auszudrücken, Anliegen vorzu- Outcome, die Themenbereiche wie Kontrolle, kritisches bringen, Strategien zur Mitbestimmung zu entwickeln Bewusstsein und Teilnahme beinhalten. Sie unterschei- und politische, soziale wie auch kulturelle Handlungen zu den ebenfalls eine individuelle Ebene des psychologi- setzten, die zur Erfüllung dieser Bedürfnisse führen [1]. schen Empowerment, eine Organisations- und eine Ge- Der Eintritt des Empowerment-Ansatzes in den me- meinschaftsebene der Analyse. Psychologisches Empo- dizinischen Diskurs ist als Errungenschaft der Patienten- werment wird zwar von den anderen Ebenen unterschie- wie auch der Independant-Living Bewegung der Behin- den, allerdings stehen diese Ebenen unter wechselseiti- dertenorganisationen zu sehen. Interessensvertretungen gem Einfluss, was bei Interventionsplanungen zu berück- erreichten mehr Mitbestimmungsrecht bei der eigenen sichtigen ist. medizinischen Behandlung wie auch bei gesundheitspo- Zimmerman und Warschausky unterscheiden weiters litischen Entscheidungen. Die Entwicklung im Rehabili- drei Komponenten von psychologischem Empowerment: tationsbereich wurde dahingehend verändert, dass der Fo- Eine intrapersonelle Komponente, eine interaktionelle kus von der traditionellen Problemdomäne Individuum Komponente, und eine Verhaltenskomponente. Die intra- (Impairment) auf die Umweltstrukturen (Participation) personelle Komponente ist ein multidimensionales Kon- erweitert wurde [2, 3] wodurch heute eine Vielfalt an strukt, bestehend aus: wie Menschen über sich denken, physischen, wie auch psychosozialen Hindernissen für die wahrgenommene domänenspezifische Kontrolle (per- ein unabhängiges Leben beseitigt werden können. sönliche, interpersonelle oder soziopolitische), die Wahr- Empowerment wird auch von Seiten der Gesund- nehmung der eigenen Fähigkeit angestrebte Ziele zu er- heitsökonomen als zentraler Gedanke in Gesundheitsre- reichen, die Kontrollmotivation und die wahrgenommene formen angeführt. Einerseits stellt der autonome, eigen- Kompetenz. Die Interaktionelle Komponente bezieht sich verantwortliche Patient als Koproduzent von Gesundheit darauf, wie Menschen über ihr soziales Umfeld denken eine bisher nicht ausreichend genutzte Ressource dar [4, und sich diesem gegenüber verhalten. Dazu gehören kri- 5], und andererseits wird eine bedürfnisgerechte Medizin tisches Bewusstsein von dem soziopolitischen Kontext, durch die Erhaltung eines kompetitiven Gesundheits- wie auch die Entscheidungsfähigkeit und Problemlö- marktes propagiert [6]. sungsstrategien, die es einem ermöglichen, aktiv in die- ser Umgebung teilzunehmen. Bei der Verhaltenskompo- *In diesem Beitrag wird aufgrund der besseren Lesbarkeit die nente handelt es sich um die tatsächlich gesetzten Hand- männliche Form verwendet. Es sind aber beide Geschlechter lungen, die ein Mensch setzt, um die soziale oder politi- gleichermaßen gemeint. sche Umgebung zu beeinflussen. Hierzu gehört die Teil-
  • 3. Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation 579 nahme an Organisationen (z. B. SHGs), anderen dabei die Outcome Forschung ist der Zusammenhang zwischen helfen ihre Lebensprobleme zu bewältigen, Kontakt mit Empowerment und Lebensqualität, der auch in anderen, Menschen im öffentlichen Dienst aufnehmen, Menschen v.a. psychiatrischen Studien gefunden werden konnte [16, für ein Thema begeistern, aber auch Stressmanagement 18, 19]. Janig [20] konnte in seiner Studie über gesund- und Anpassungsleistungen fallen in diesen Bereich. heitsbezogene SHGs zeigen, dass, je selbstsicherer und Empowerment eignet sich sowohl als theoretische aktiver die Teilnehmer sind, und je weniger sie sich von Grundlage für die Planung als auch als Outcome Mes- externen Einflüssen steuern lassen, desto größer ist auch sung von Interventionsstrategien, welche Menschen da- ihr psychisches Wohlbefinden. Eine positive Wirkung bei fördern eine größere Unabhängigkeit und Kontrolle von SHGs auf den Gesundheitszustand konnte im Be- über ihr Leben zu erlangen [2]. Während Lebensqualität reich der psychiatrischen SHGs gezeigt werden [21]. bereits eine anerkannte und gängige Outcome Messung Ziel der Studie war der Vergleich von SHGs und den nach Schlaganfall darstellt [8, 9, 10], stellt Empowerment spezifischen Problemlagen der Teilnehmer im Bereich ein ergänzendes und vielversprechendes Konzept der zu- der Psychiatrie und Neurologie. In diesem Beitrag wer- künftigen Interventions- und Outcome Forschung im Be- den lediglich die Daten zu Empowerment, Belastung und reich der Rehabilitation nach Schlaganfall dar. Lebensqualität von Mitgliedern in neurologischen SHGs (Schlaganfall-Selbsthilfe in Niederösterreich) berichtet. Empowerment, Belastungen und Lebensqualität bei Schlaganfall-Betroffenen und Angehörigen- Methodik Selbsthilfegruppen-Teilnehmern in Niederösterreich Im Zeitraum Juni bis September 2000 wurden 52 Mitglie- der aus Schlaganfall-SHGs in Niederösterreich über ihre SHGs im Gesundheitsbereich fungieren im Empower- Erfahrungen mit Selbsthilfe und Krankheit, sowie über ment Prozess auf zweierlei Weise. In diesen Gruppen er- Belastungen, Lebensqualität und Empowerment befragt. folgt ein reger Erfahrungsaustausch, ein geballter Infor- Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie war eine mationsgewinn durch Einladung von Professionisten zu bestehende Mitgliedschaft in einer SHG für Angehörige verschiedenen Themen, Gespräche in der Gruppe über oder Betroffene nach Schlaganfall. Von den Beteiligten die eigenen Gefühle, gegenseitige Unterstützung, wie wurden strukturierte Fragebögen zu den Themen Belas- auch gemeinsame Unternehmungen wie Ausflüge und ge- tungen, Empowerment, Lebensqualität, SHG-Charakte- selliges Beisammensein [11]. Hierbei werden Kompeten- ristiken, Ursachen der Erkrankung und Einschätzung des zen gewonnen, die das psychologische Empowerment auf medizinischen Fachpersonals beantwortet. Zusätzlich der individuellen Ebene fördern. Durch Interessensvertre- wurden offene Fragen zu ihrer Erfahrung mit der Selbst- tung und Öffentlichkeitsarbeit oder bloß durch Versamm- hilfe gestellt. lungen in öffentlichen Gasthäusern erreichen sie im Falle von Behinderungen eine vermehrte Präsenz in der Ge- Erhebungsinstrumente meinde und agieren bereits auf der Gemeinschaftsebene. Die Schwerpunktsetzung der einzelnen Gruppen ist aller- In der vorliegenden Studie wurde der bereits oben er- dings unterschiedlich, wie auch deren Gruppenphiloso- wähnte amerikanische Fragebogen „Making Decisions“ phien und Strukturen [11, 12, 13]. in einer von den Autoren angefertigten deutschen Über- Empowerment ist besonders im Bereich der Psychi- setzung verwendet [15]. Dieser stellt das erste von Be- atrie im anglo-amerikanischen Raum ein Leitziel fast al- troffenen selbst mitentwickelte Instrument zur Erfassung ler Selbsthilfeinitiativen wie auch vieler professioneller eines Kontext spezifischen Konzeptes von Empowerment Interventionen geworden [14]. Im Rahmen eines For- dar. Die Skala enthält 28 Items, die auf einer 4- Punkte schungsprojektes über SHGs wurde ein Empowerment Likert-Skala (starke Zustimmung bis starke Ablehnung) Fragebogen von einer Gruppe von Betroffenen SHG-Lei- beantwortet werden. Aus den Antworten wird ein Global- tern, die als Beirat an das Projekt herangezogen wurden, wert von 1 bis 4 errechnet; je höher der Wert, desto hö- vorgestellt. Der Fragebogen „Entscheidungen Treffen“ her das Empowerment. Die Skala beinhaltet nachfol- („Making decisions“) [15] wurde dafür ausgewählt, da er gende 5 Domänen: 1. Selbsteinschätzung und Durchset- bereits verwendet wurde (allerdings ausschließlich in so- zungsvermögen (z. B. „Ich kann recht gut bestimmen was zialpsychiatrischer Anwendung) und mehrfach validiert in meinem Leben passieren wird“), 2. Macht und Macht- ist [15, 16, 17]. Rogers und Mitarbeiter verwendeten die- losigkeit (z. B. „Ich fühle mich meistens machtlos“), 3. sen Fragebogen bei sozialpsychiatrischen Fragestellun- Gemeinschaftsaktivitäten und Autonomie (z. B. „Men- gen und fanden einen Zusammenhang zwischen Empo- schen haben ein Recht eigene Entscheidungen zu treffen, werment und Lebensqualität, sowie für soziale Unterstüt- auch wenn es sich dabei um schlechte Entscheidungen zung bzw. Höhe des Einkommens, aber keine Zusammen- handelt“), 4. Optimismus und Kontrolle über die Zukunft hänge zwischen Empowerment und Alter, Geschlecht, (z. B. „Menschen sind nur durch die Vorstellung von Ethnizität, Familienstatus, Bildungsniveau, oder Arbeits- dem, was sie für möglich halten, eingeschränkt“), 5. Be- status, was darauf schließen lässt, dass es ein Konzept ist, rechtigter Zorn (z. B. „Sich über etwas zu ärgern, ist oft dass allen Patienten dieser Gruppierung gleiche Entwick- der erste Schritt um es zu ändern“). Für diese Studie lungschancen ermöglicht. Dies konnte aber nicht durch- wurde von den Autoren die deutschsprachige Überset- gehend gezeigt werden. Wowra und McCarter fanden ei- zung mit Rücksicht auf kulturelle und sprachliche Unter- nen Zusammenhang zwischen Empowerment und Berufs- schiede geringfügig modifiziert. wie Bildungsstatus bei Psychiatrie-Betroffenen in der ge- Zur Erfassung der Lebensqualität wurde die deutsche meindenahen Versorgung. Ein interessantes Ergebnis für Fassung des WHOQOL-BREF verwendet. Dieses Erhe-
  • 4. 580 Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation bungsinstrument mit 26 Fragen, stellt eine Kurzform dar, (± 10,4); A: 61,9 (± 9,6)). Der Anteil der Frauen betrug die auf dem WHOQOL-100 Lebensqualität Erhebungsin- 52 % (n = 17) (A: 58 % (n = 15); B: 46 % (n = 12)). 15 % strument basiert [22, 23, 24]. Dieses Instrument misst die (n = 4) der Betroffenen haben eine höhere Schulbildung globale Lebensqualität sowie vier spezifische Domänen als Matura (Angehörige 23 % (n = 6)), 70 % (n = 36) ei- der Lebensqualität: Die „physische“ Domäne (Schmerz, nen erlernten Beruf und 77 % (n = 40) sind verheiratet Energie, Schlaf, Beweglichkeit, Aktivitäten, Medikation, oder leben in einer stabilen Partnerschaft (A: 92 % Arbeit), die „psychische“ Domäne (positive und negative (n = 24); B: 77 % (n = 20)), 92 % (n = 48) haben Kinder, Gefühle, Konzentration, Selbsteinschätzung, Körper- 73 % (n = 19) der Angehörigen und 92 % (n = 24) der wahrnehmung, Spiritualität), die Domäne „Soziale Bezie- Betroffenen sind bereits in Früh- bzw. in Pension. 58 % hungen“ (Beziehungen, Unterstützung, Sexualleben), und (n = 15) der Betroffenen leben in einem Ort in NÖ mit die Domäne „Umwelt“ (Sicherheit, Wohnen, Finanzen, weniger als 10.000 Einwohnern (Angehörige 46 % Dienstleistungsangebote, Informationen, Transport, Frei- (n = 12)). Die Erkrankungsdauer betrug zum Zeitpunkt zeit, Umwelt). Die Fragen sind auf einer 5 Punkte Likert- der Befragung 7,3 (± 3,2) Jahre bei den Betroffenen und Skala zu beantworten. Um eine Vergleichbarkeit mit dem 6,4 (± 3,2) Jahre bei den Partnern der Angehörigen. Die WHOQOL-100 herbeizuführen, wurden die Ergebnisse in durchschnittliche Dauer der SHG-Teilnahme betrug bei einem Wertebereich zwischen 0 und 100 dargestellt. In den Angehörigen 51 (± 21,6) Monate und bei den Betrof- unserer Studie wurde die deutsche Version verwendet. fenen 53 (± 26,2) Monate. Dieser Fragebogen wurde von der WHOQOL-Gruppe Die je nach Datenniveau durchgeführten Mittelwert- entwickelt und rigorosen Tests seiner psychometrischen vergleiche und Korrelationsanalysen der soziodemografi- Eigenschaften unterworfen. schen Daten (Alter, Geschlecht, Familienstatus, Bil- Weitere, hier zitierte Daten zum Thema Belastungen dungsniveau, Berufsstatus und Ortsgröße) ergaben keine wurden mittels der modifizierten Fassung des Wiener An- signifikanten Unterschiede zwischen Subgruppen oder gehörigen Fragebogens (WANG) [25] erfasst. Zusammenhänge zu der Höhe der durchschnittlichen Em- powerment Gesamtscores. Datenanalyse Deskriptive Statistik (Häufigkeiten, Mittelwerte mit Stan- Belastungen dardabweichungen (SD)) wurden zur Beschreibung der Schlaganfall stellt für viele Betroffene wie auch Angehö- Stichprobe angewandt. Für Mittelwertvergleiche zwi- rige einen schwerwiegenden Einschnitt in ihrem Leben schen Subgruppen wurden T-Tests durchgeführt, und für dar. Für 81 % (n = 21) der Angehörigen wie 70 % Zusammenhangsanalysen wurde der Pearson Korrela- (n = 18) der Betroffenen bedeutete dies eine Änderung tionskoeffizient errechnet. SPSS (Windows) Version 10.0 des Lebensplanes. Schlaganfall führte bei jedem zweiten wurde für die Berechnungen herangezogen. Betroffenen zu einem Austritt aus dem Berufsleben. Auch jeder fünfte betreuende Angehörige hat berichtet, dass er Ergebnisse auf den Beruf verzichten musste und die Hälfte der An- Soziodemografische Daten gehörigen wie auch Betroffenen berichteten, dass die Ar- Es wurden 26 Schlaganfall-Betroffene (B) und 26 Ange- beit aufgrund der Behinderung oder Betreuungsaufgaben hörige (A) in die Studie eingeschlossen. Das durch- erschwert war. Ein Drittel der Teilnehmer mussten eine schnittliche Alter betrug 62, 9 + 10 Jahre (B: 63,9 finanzielle Belastung durch Schlaganfall und seine Fol- Tabelle 1. Belastungen durch Schlaganfall bei Angehörigen und Betroffenen SHG-TeilnehmerInnen in NÖ Belastungen durch Schlaganfall: Angehörige N = 26 Betroffene N = 26 n (%) n (%) Finanzielle Belastung 9 (34,6 %) 10 (38,5 %) Urlaubsverzicht 18 (69,2 %) 16 (61,5 %) Berufsverzicht 6 (23,1 %) 15 (57,7 %) Arbeitserschwernis 13 (50,0 %) 12 (46,2 %) Gesellschaftliches Leben 17 (65,4 %) 12 (46,2 %) Angst vor Rückfällen 16 (61,5 %) 11 (42,3 %) Angst vor der Zukunft 8 (30,8 %) 5 (19,2 %) Beeinträchtigung des gesundheitlichen Befindens 16 (61,5 %) 23 (88,5 %) Depression 6 (23,1 %) 8 (30,8 %) Schlaflosigkeit 5 (19,2 %) 9 (34,6 %) Erschöpfung 6 (23,1 %) 4 (15,4 %) Nervosität 8 (30,8 %) 8 (30,8 %) Psychosomatische Reaktionen 3 (11,5 %) 4 (15,4 %) Änderung des Lebensplans 21 (80,8 %) 18 (69,2 %) Probleme mit Haushaltsmitgliedern durch Erkrankung 7 (26,9 %) 10 (38,5 %) Schuld an der Erkrankung 1 (3,8 %) 14 (53,8 %)
  • 5. Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation 581 Tabelle 2. Mittelwertvergleich der Empowerment Domänen, Gesamtscore und der Lebensqualität (WHOQOL-BREF) Domänen und Globalwert zwischen Angehörigen und Schlaganfall-Betroffenen SHG-Teilnehmern in NÖ Angehörige Betroffene T-Test Mittelwert (SD) Mittelwert (SD) p (2-seitig) Empowerment-Domänen und Gesamtwert Selbsteinschätzung und Durchsetzungsvermögen 3,52 (± 0,39) 3,31 (± 0,44) 0,080 Macht und Machtlosigkeit 2,36 (± 0,47) 2,39 (± 0,41) 0,793 Gemeinschaftsaktivitäten und Autonomie 3,76 (± 0,27) 3,51 (± 0,42) 0,012 Optimismus und Kontrolle über die Zukunft 3,26 (± 0,38) 3,37 (± 0,34) 0,299 Berechtigter Zorn 2,11 (± 0,42) 2,14 (± 0,58) 0,787 Empowerment Gesamtscore 3,13 (± 0,23) 3,02 (± 0,25) 0,125 Lebensqualität-Domänen und Globalwert Physische Lebensqualität 79,03 (± 14,37) 61,40 (± 17,58) 0,000 Psychische Lebensqualität 69,55 (± 15,36) 66,67 (± 16,96) 0,523 Soziale Beziehungen 64,42 (± 21,16) 63,78 (± 16,66) 0,904 Umwelt 75,60 (± 13,35) 69,11 (± 15,03) 0,106 Globalwert 61,54 (± 21,19) 59,62 (± 22,17) 0,750 gen in Kauf nehmen, die Hälfte müssen auf Urlaub ver- findlichkeit genannt, während die Angehörigen die feh- zichten und berichten über eine Einschränkung ihres ge- lende Aktivität ihrer betroffenen Angehörigen als belas- sellschaftlichen Lebens. tendstes Problem angaben. Auch Fragen der Schuld und Angst sind Belastungen, Während 23 % (n = 6) der Betroffenen angaben, dass die bewältigt werden müssen. Die Angst vor Rückfällen die Belastungen seit dem Schlaganfall zugenommen ha- und Zukunftsängste sind bei den Angehörigen größer, als ben, galt das für 32 % (n = 8) der Angehörigen. Für 46 % bei den befragten Betroffenen. Die Hälfte der Betroffe- (n = 12) der Betroffenen und 23 % (n = 6) der Angehöri- nen berichtete, dass sie Schuld an ihrem Schlaganfall hät- gen ist die Belastung durch den Schlaganfall mit dessen ten. Folgen gleich geblieben. 31 % (n = 8) der Betroffenen Das gesundheitliche Befinden der Teilnehmer ist er- und 42 % (n = 11) der Angehörige berichten von einer heblich eingeschränkt. Ein Drittel der Betroffenen berich- Abnahme der Belastungen seit Beginn der Erkrankung. teten über Schlaflosigkeit, Depression und Nervosität. Auch die Angehörigen erfahren hier Einbußen. Knapp ein Empowerment und Lebensqualität Drittel der Angehörigen berichten über Nervosität, jeder Der Summenscore der Skala „Entscheidungen treffen“ fünfte Angehörige berichtet über Depressionen, Erschöp- betrug den Mittelwert 3,11 (± 0,28) auf einer Skala von fung und Schlaflosigkeit (Tabelle 1). 1–4. Vergleicht man die Werte der Betroffenen mit denen Als belastendste Probleme der Schlaganfall-Betroffe- der Angehörigen zeigt sich ein ähnliches Ergebnis 3,13 nen wurden von Betroffenen und Angehörigen die Bewe- (± 0,23) (A) und 3,02 (± 0,25) (B). Ebenso waren in den gungseinschränkung sowie Gedächtnisstörungen ge- Domänen „Selbsteinschätzung und Durchsetzungsvermö- nannt. Als dritt häufigst genanntes belastendstes Problem gen“, „Macht- und Machtlosigkeit“, „Optimismus und wurde von Seiten der Betroffenen die Temperaturemp- Kontrolle über die Zukunft“, „Berechtigter Zorn“ keine Tabelle 3. Korrelationen zwischen den Domänen von Lebensqualität wie der Dauer der Selbsthilfegruppen-Teilnahme und den Domänen von Empowerment bei Angehörigen und Schlaganfall-Betroffenen SHG-Teilnehmern in NÖ. *p < 0,05; ** p < 0,01 N = 52 Empowerment Selbstein- Macht und Gemein- Optimismus Berech- Gesamtscore schätzung und Macht- schafts- und Kontrolle tigter Durchsetzungs- losigkeit aktivitäten und über die Zorn vermögen Autonomie Zukunft Lebensqualität-Domänen und Globalwert Physische Lebensqualität 0,393** 0,480** 0,037 0,285* 0,128 –0,133 Psychische Lebensqualität 0,380** 0,389** 0,062 0,352* 0,299* –0,238 Soziale Beziehungen 0,187 0,241 0,003 0,247 0,143 –0,304* Umwelt 0,462** 0,272 0,315* 0,345* 0,178 –0,077 Globalwert 0,242 0,231 0,102 0,143 0,180 –0,163 SHG-Teilnahme: Dauer der SHG-Teilnahme 0,297* 0,179 0,243 -0,007 0,293* 0,038
  • 6. 582 Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation statistisch signifikanten Unterschiede vorhanden. Nur in lität im Bereich der Domäne Umwelt verzeichneten. So- einer der 5 Domänen zeigt sich ein signifikanter Unter- mit besteht eine klare Korrelation zwischen Empower- schied zwischen den Betroffenen und Angehörigen „Ge- ment und Lebensqualität bei Schlaganfall-Betroffenen meinschaftsaktivitäten und Autonomie“ 3,8 (± 2,7) (A) und Angehörigen, zusätzlich lässt sich herausstellen, dass versus 3,5 (± 4,2) (B) (p = 0,012). Empowerment darüber hinaus auch Faktoren der sozialen Ein Mittelwertvergleich Lebensqualität (WHOQOL- Aktivität und Kompetenz beschreibt und möglicherweise BREF) zwischen Angehörigen und Betroffenen zeigte ei- eher dem Kontext der „Partizipation“ in modernen Reha- nen signifikanten Unterschied in der Domäne „Physische bilitationsmodellen entspricht. Allerdings ist dieser Zu- Lebensqualität (Tabelle 2). sammenhang in unserer Untersuchung nicht systematisch Ein Mittelwertvergleich (t-Test für unterschiedliche erforscht worden. Varianzen) der Untersuchungsgruppen mit altersentspre- Bei einer genaueren Analyse der Zusammenhänge chenden Mittelwerten für die deutsche Allgemeinbevöl- zwischen den einzelnen Domänen von Empowerment kerung (N = 395) ergab, dass die Studienteilnehmer sig- und Lebensqualität, ergab sich ein Zusammenhang zwi- nifikant niedrigere Werte in der Lebensqualität Domäne schen den Empowerment Domänen der Selbstorientie- „Soziale Beziehungen“ als die deutsche Allgemeinbevöl- rung und der psychischen Lebensqualität. Dies kann zum kerung erzielten (p = 0,034): (A: 64,4 (± 21,1); B: 63,8 Teil dadurch erklärt werden, dass psychische Lebensqua- (± 16,7); deutsche Allgemeinbevölkerung: 70,1 (± 18,1)). lität und die verschiedenen Aspekte der Selbstorientie- rung von Empowerment auf einander überlappenden Korrelationsanalysen Konzepten beruhen. Es konnte aber auch ein Zusammen- hang zwischen der Gemeinschaftsorientierung und der Eine Korrelation des Gesamtscores Empowerment, sowie psychischen Lebensqualität gefunden werden. Die SHG- der Domänen und den einzelnen Domänen des WHO- Teilnehmer, die eine stärkere Gemeinschaftsorientierung QOL-BREF, sowie Dauer der SHG Teilnahme zeigt ei- zeigten und über mehr Autonomie verfügten, zeigten nen signifikanten Zusammenhang in folgenden Domä- ebenfalls eine höhere psychische Lebensqualität, was nen: QOL-physische Domäne r = 0,393, QOL-psychische schon in einer anderen österreichischen SHG-Studie ge- Domäne r = 0,380 und QOL-Domäne Umwelt r = 0,462 zeigt werden konnte [20]. (p < 0,01) (Tabelle 3). Für die Schlaganfall-Rehabilitationsforschung ist der gefundene Zusammenhang zwischen physischer Lebens- Diskussion qualität und Empowerment besonders interessant. Teil- In unserer Studie zeigte sich zwischen Schlaganfall-Be- nehmer mit einer höheren Selbsteinschätzung, stärkerem troffenen und Angehörigen kein signifikanter Unter- Durchsetzungsvermögen, einer stärkeren Gemeinschafts- schied in den Empowerment Gesamtscores. Diese Scores orientierung und einer höheren Autonomie zeigten eine betrugen 3,02 (± 0,25) bei Betroffenen und 3,13 (± 0,23) höhere physische Lebensqualität. Über die Richtung des bei Angehörigen und lagen etwas höher als bei in den Zusammenhangs können allerdings im Rahmen dieser Studien von Rogers und Mitarbeiter berichteten Werten Studie keine Aussagen getroffen werden. Weitere For- bei den untersuchten SHG-Teilnehmern aus dem psychi- schungsarbeiten, die den Grad der Behinderung mit be- atrischen Bereich, hingegen niedriger als bei seiner Ver- rücksichtigen, sind für das Verständnis des gefundenen gleichsgruppe von Studenten. Da das Instrument für die Zusammenhanges notwendig. vorliegende Untersuchung übersetzt werden musste, ist Die SHG-Teilnehmer, die über mehr Autonomie und ein Vergleich mit den Daten aus den amerikanischen Stu- Machtgefühl verfügten und eine höhere Gemeindeorien- dien [15, 16, 17] nur von geringem Wert. Weitere Anwen- tierung zeigten, berichteten auch über eine bessere Um- dungen dieses Messinstruments im deutschsprachigen welt bezogene Lebensqualität. In diesem komplexen Raum sind notwendig, um vergleichende Aussagen über Spannungsfeld kommt der kokonstitutive Charakter der das Ausmass an Empowermentdefiziten, welche bei spe- verschiedenen Ebenen von Empowerment [7] zum Aus- zifischen Belastungen bei Gesundheit und Krankheit vor- druck. Es spielen einerseits strukturelle Faktoren auf der kommen, treffen zu können. Organisationsebene wie vorhandene Dienstleistungsange- Im Vergleich zur Lebensqualität der Allgemeinbevöl- bote, Informationen und Transportmöglichkeiten, und an- kerung zeigten die Studienteilnehmer Einbußen in der dererseits auch das Verständnis von und die Fähigkeit zur Domäne Soziale Beziehungen. Dies steht in Einklang mit kritischen Beurteilung und Handhabung der angebotenen der unter den Studienteilnehmern genannten Einschrän- Ressourcen, als Ausdruck der individuellen Ebene des kung des gesellschaftlichen Lebens als Folge des Schlag- psychologischen Empowerment, eine Rolle für die Be- anfalls. Unterschiede zwischen Angehörigen und Betrof- wertung der umweltbedingten Lebensqualität. fenen in den Domänen von Lebensqualität wie auch Em- Ein negativer Zusammenhang konnte zwischen der powerment fanden sich nur im Bereich der physischen Empowerment Domäne „Berechtigter Zorn“ und der so- Lebensqualität, sowie Gemeinschaftsaktivitäten und Au- zialen Lebensqualität gefunden werden. Diese Empower- tonomie, wobei Angehörige hier höhere Werte als die Be- ment Domäne zeigte bereits in den Validierungsarbeiten troffenen erzielten. des englischen Fragebogens eine instabile Konsistenz Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass die SHG- [16] und bedarf weiterer Entwicklung. Berechtigter Zorn Teilnehmer mit höherem Empowerment auch über eine ist möglicher Weise auch ein Kultur spezifisches Kon- bessere psychische und physische Lebensqualität verfü- zept, das im anglo-amerikanischen Raum auf anderen so- gen. Gleichzeitig konnte dargelegt werden, dass Teilneh- zialen Normen beruht und daher eine andere Akzeptanz mer mit höherem Empowerment eine höhere Lebensqua- findet als in vielen europäischen Ländern.
  • 7. Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation 583 SHGs können für Schlaganfall-Betroffene und deren of life after stroke. A comprehensive review. Stroke 32: Angehörige eine wertvolle Hilfe für die Bewältigung der 964–972 Erkrankung und Behinderung sein. Weiters bietet die 10. Hopman WM, Verner J (2003) Quality of life during and SHG ein soziales Netz unter Gleichgesinnten. Teilneh- after inpatient stroke rehabilitation. Stroke 34: 801–805 mer, die schon länger bei der SHG waren, waren optimis- 11. Janig H, et al (1999) Wirkung von Selbsthilfegruppen auf tischer, hatten das Gefühl einer besseren Kontrolle über Persönlichkeit und Lebensqualität. Forschungsbericht im die Zukunft und zeigten daher ein höheres Maß an Em- Auftrag des Fonds Gesundes Österreich. Klagenfurt powerment. Dies könnte einerseits bedeuten, dass SHGs 12. McLean A (1995) Empowerment and the psychiatric con- sumer/patient movement in the United States: contradic- eine mediierende Rolle für die Entwicklung von Empo- tions, crisis and change. Soc Sci Med 40(8): 1053–1071 werment ihrer Teilnehmer haben, oder darauf beruhen, 13. McFadden L, Seidman E, Rappaport J (1992) A compar- dass die SHG-Teilnehmer mit höheren Empowerment ison of espoused theories of self- and mutual help: impli- Werten bereits länger in der Selbsthilfe tätig sind. Beide cations for mental health professionals. Professional Psy- Erklärungsansätze passen in die konzeptuelle Dreiteilung chology: Research and Practice 23(6): 515–520 von Empowerment und stellen die beiden Schwerpunkte 14. Chamberlin J (1997) A working definition of empower- von SHGs in Bezug auf den Empowerment Prozess von ment. Psychiatr Rehab J 20: 43–46 Betroffenen und deren Angehörigen dar. Hiernach liegt 15. Rogers S, Chamberlin J, Langer EM, Crean T (1997) A die Bedeutung von Selbsthilfeinitiativen einerseits in der consumer constructed scale to measure empowerment Förderung des psychologischen Empowerment auf der among users of mental health services. Psychiatr Serv individuellen Ebene, andererseits stellen SHGs eine Inte- 48(8): 1042–1047 ressengemeinschaft dar, die soziopolitische Veränderun- 16. Corrigan PW, Faber D, Rashid F, Leary M (1999) The gen bewirken kann. construct validity of empowerment among consumers of Den Empowerment Prozess zu fördern, bedeutet mental health services. Schizophr Res 38: 77–84 demnach sowohl eine Förderung des psychologischen 17. Wowra S, McCarter R (1999) Validation of the empower- Empowerment auf der individuellen Ebene durch die Ent- ment scale with an outpatient mental health population. wicklung neuer Präventions- und Rehabilitationsstrate- Psychiatr Serv 50: 959–961 gien wie Förderung von Selbsthilfe, einer Bereitstellung 18. Rosenfeld S (1992) Factors contributing to the subjective von Autonomie fördernder Ressourcen und Strukturen, quality of life of the chronic mentally ill. J Health Soc wie auch eine vermehrte Kommunikation und Zusam- Behav 33: 299–315 menarbeit zwischen allen am Rehabilitationsprozess be- 19. Segal SP, Silvermen C, Temkin T (1995) Measuring empowerment in client-run self-help agencies. Communi- teiligten Berufsgruppen und den Betroffenen. ty Ment Health J 31(3): 215–227 20. Janig H (2001) Kompetenzerleben und gesundheitsbezo- Literatur gene Lebensqualität bei Selbsthilfegruppenteilnehmern. 1. World Health Organisation (1998) Health Promotion Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Glossary. WHO/HPR/HEP/98.1. Geneva: World Health Psychotherapie 49(1): 72–87 Organisation 21. Moos R, Schaefer J, Andrassy J, Moos B (2001) Outpa- 2. 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