2. Miika
Rautiainen
Ykköstyypin diabeetikko
Viestinnän ja markkinoinnin ammattilainen Nokkos.fi
Suunnittelija Tampereen ammattikorkeakoulu
Varapuheenjohtaja Akaan Seudun Diabetesyhdistys ry
Perustajajäsen & aktiivi Diabetesseura Plasma ry
Yhteyshenkilö Pirkanmaan diabetesyhdistysten sote-verkosto
Lisäksi aiemmin
Ykkösklubin kummi
Somevastaava Nuorten Diabetesyhdistyksessä
Yhteisömanageri Deeblogissa
Twitter, Instagram: @miikarautiainen
3. @miikarautiainen 2017
3
Crowdsourcing
Mitä toivoisin diabetesalan yrityksiltä x 92
Ykköstyypin diabetes aikuiset -Facebook-ryhmässä
on 1750 jäsentä. Kysyin heiltä, mitä he toivoisivat
diabetesalan yrityksiltä. Sain hyvin lyhyessä
ajassa 92 vastausta.
5. 5
@miikarautiainen
Suurin osa ykköstyyppejä
Vastaajista 86 ilmoitti sairastavansa tyypin 1
diabetesta ja lisäksi kolme ilmoitti sairastavansa
myös metabolista oireyhtymää. Kolmella oli LADA.
Vastaajista 56 oli monipistoshoidolla ja 36
insuliinipumppuhoidolla.
6. 6
@miikarautiainen 2017
Sensor oi n n is ta
Libre helpottaa elämää
15 vastaajaa ei sensoroi ollenkaan
32 vastaajaa käyttää Freestyle Libreä
14 käyttää Medtronicin Enliteä
5 käyttää Animas/Dexcomia
Libren käyttäjistä 30 on monipistoshoitoisia. Loput
vastaajista ei tarkentanut sensorin merkkiä. 85
vastaajasta 10 kustantaa sensorointinsa osittain tai
kokonaan itse. Suurin osa omakustanteisista
sensoreista olivat Librejä. Useampi mainitsi
tilanneensa Librensä Saksasta.
8. 8
@miikarautiainen 2017
Arvojen manuaalinen kirjaaminen
on liian työlästä (8 kpl)
”Pitäisi olla helpompi käyttöliittymä sekä saada vs-mittarin
tai sensorin datan appiin suoraan.”
”Applen puhelimeen ja iPadiin ei ole sopivaa ohjelmaa
librelle ja pumppu ja libre ei keskustele. Haluan pumpun ja
libren purun kännykkään.”
”Olisi helpompaa jos mittaus menisi automaattisesti
sovellukseen. Motivaatio loppuu aina siihen, kun kaikki pitää
muutenkin kontrolloida ja ottaa huomioon sekä sitten vielä
erikseen merkata sovellukseen.”
Käyttöliittymä on vaikea (16
kpl)
Arvojen kirjaaminen on vaikeaa tai työlästä.
”Liian hitaita käyttää, liikaa vaativat näppäilyjä ja
jotenkin jäykkiä. Vaatisi 100 % sitoutumisen ja
käytön, jotta niistä olisi hyötyä. En käytä enää.”
“Hankalia ja liian monta asiaa laitettavaksi. Jotain
helppoa ja yksinkertaista kaipaisin.”
”Liian monimutkaisia ja aikaa vieviä. Ohjelmat
pitäisi saada yhtä vaivattomiksi kuin kynällä
kirjoitus, ei rekisteröitymistä ja nopeaa toimintaa”
”Olen vanhanaikainen ja käytän vielä seurantaan
kynää ja vihkoa. Olen kyllä avoin
seurantappseille.”
Ohjelmistoihin oltiin
tyytymättömiä?
35 vastausta
Miksi
9. 9
@miikarautiainen 2017
Tekniset ongelmat,
toimimattomuus, vanha softa (5
kpl)
”Nfc tunnistus ohjelmassa heikko jolla appsi ottaa libren
sensorista verensokerin”
”ohjelmisto on 10v vanha ja täysin epäluotettava. Toimii jos
kuun asento on sopiva. Hyödyntää ohjelmistoteknologiaa
joka on ollut historiaa jo pitkään.”
”Kehitystyön ja virheenkorjausten "hitaus" turhauttaa.”
Sovellus ei ole suomenkielinen (5
kpl)
”Ulkomainen sovellus joka ei soveltunut yksiköiltä
ja ominaisuuksilta Suomen hoitoon”
”hankalia käyttää, suurin osa englanninkielisiä”
Vihko on parempi (3 kpl)
”Olen vanhanaikainen ja käytän vielä seurantaan
kynää ja vihkoa. Olen kyllä avoin
seurantappseille.”
10. 10
@miikarautiainen 2017
Arvojen analysointimahdollisuudet (4
kpl)
”Liikunnan, vs-arvojen ja hh-määrien yhteisnäkymä,
raportit ja analysointi –mahdollisuudet”
Trendikäyrä (5 kpl)
”Mittaustulosten perusteella piirtyvä käyrä ja
hba1c-arvio”
”Librelinkssä käyränäkymä+statistiikat. Kätevä
tapa mitata sokerit.”
mikä oli toimivaa?
17 vastausta
Entä
HbA1C-arvio/ennuste (4 kpl)
”Se, että appiin saa pituuden, painon, pistospaikat,
kanyylinpaikat, se laskee hban”
Muut
Vaivattomuus
Hiilaritaulukko ja boluslaskin
Vapaamuotoiset muistiinpanot ja suhdelukujen
seuranta.
11. 11
@miikarautiainen 2017
Minua ei kuunnella tai
kohdata.
”Tuntuu, että lääkäri ei ole kiinnostunut
minusta ihmisenä vaan vain
diabeetikkona. Sairaus on kuitenkin
hyvin kokonaisvaltainen asia.”
17
ääntä
Hoitohenkilökunnan
tietämyksessä
puutteita
”Diabeteslääkärin
puutteellinen osaaminen. Elää
10 vuotta jäljessä”
Ajan puute
”Vastaanottoajan lyhyys
siihen nähden, että
lääkärille pääsee vain kerran
vuoteen” .
17
ääntä
13
ääntä
On suurin ongelma d-vastaanotolla?
82 vastausta
Mikä
12. 12
@miikarautiainen 2017
11
ääntä
8
ääntä ääntä
6
Ei ongelmia!
“Minulla on käynyt hyvä onni,
etten koe ongelmia
vastaanotolla olevan.”
Hoitohenkilökunnan
vaihtuvuus
”Hoitaja ja lääkäri
vaihtuu lähes aina.”
Kokonaisvaltaise
n hoidon puute
”Pitäisi ottaa
huomioon
kokonaisuus, kun on
muitakin vaivoja, kuin
diabetes.”
13. 13
@miikarautiainen 2017
Hoitoväsymyksen karkoittaa
Vertaistuki ja sensorointi
74 vastaajaa vastasi kysymykseen “mikä voisi
auttaa sinua hoitoväsymyksen
vähentämisessä”.
Kaksi asiaa nousi ylitse muiden, vertaistuki ja
sensorointi. Jatkuvan verensokeriseurannan
lisäksi kaivattiin myös yleisemmin teknologian
apua diabeteksen hoitoon. Myös
hoitohenkilökunnan positiivista palautetta
kaivattiin.
14. 14
@miikarautiainen 2017
Suurin ongelmani diabeteksen hoidossa
Ongelmien kirjo laaja
86 vastaajaa kertoi, mikä on heidän suurin
ongelmansa diabeteksen hoidossa.
Verensokerin heittelyt koettiin
ylivoimaisesti suurimmaksi ongelmaksi
(18). Ongelmien kirjo oli laaja, erilaisia
asioita tuotiin esiin kymmenittäin.
Yleisesti ottaen useimmiten esiin nousivat
lisäksi hoitoväsymys, riittämätön
välineiden saanti, liikunnan yhteensovitus
ja aamunkoittoilmiö.
Ratkaisuksi ongelmiin toivottiin apua sensoroinnista ja muista
teknisistä avuista, henkisestä tuesta, paremmasta
hoidonohjauksesta.
18. @miikarautiainen 2017
18
Mitä
toivoisit
diabetesalan
Yrityksiltä?
V i i m e i n e n k y s y m y s
1 Kuunnelkaa meitä
Olkaa yhteydessä
meihin. Lisää
ruohonjuuritason
vuorovaikutusta
käyttäjiin. Diabeetikot
keskiöön.
2 Tuotekehitystä!
Kehittäkää parempia
apuvälineitä. Ottakaa
meidät mukaan
tuotekehitykseen.
Testauttakaa tuotteita
meillä.
3 Markkinoikaa
tehokkaammin
Näkykää enemmän.
Markkinoikaa myös
diabeetikoille, ei vain
päättäjille. Näkykää
arjessamme!
4 Olkaa eettisiä
Tehkää yhteistyötä
keskenänne. Älkää
tehkö bisnestä
sairaudellamme. Tehkää
laadukkaita välineitä.
Olkaa edullisia.
5 Luentoja!
Lisää informaatiota!
Kaipaamme luentoja
uusista tuotteista.
6 p.s. Parannuskeino olisi
kiva
Vähintään tekohaima.
Pliis.