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JOANES,
UN NIÑO CON AUTISMO
Esta presentación, es la traducción y actualización de una
    presentación realizada para un curso de formación
       al que fueron invitados los padres de Joanes,
un niño con autismo escolarizado en la localidad fronteriza
                   de Hendaya (Francia).
En Francia, la situación que viven las familias de niños con
autismo es muy difícil y la escolarización de Joanes en una
escuela ordinaria no sería posible sin la colaboración de la
                    asociación GAUTENA.


El original de esta presentación se encuentra en este link:
                Presentación web IEN Biarritz


  Los textos que acompañan a las fotos, se inspiran en el
    texto de Angel Rivière, ‘Qué nos pediría un autista’.
2009-2010
Soy Joanes Olaizola ; tengo autismo
Esta presentación se hizo cuando tenía 6 años, mi
    hermana Julene 5 y mi hermano Markel 3.

Ellos desempeñan un papel muy importante en mi
  progresión, porque aprendo muchas cosas por
                   mimetismo.
Diagnóstico a la edad
     de 25 meses
A-Proceso diagnóstico
              Joanes: 25 meses


1.- M-CHAT, Cuestionario del desarrollo y social en la infancia
    Resultado del screening, positivo puntuando en 10 de los 23
    elementos

2.- Test de Juego Simbólico de Lowe y Costello:
    No hay respuesta por parte del niño. Juguetes no significativos.
    Edad de juego <12 meses (edad real 25 meses)

3.- Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia
    Brunet- Lèzine Revisado:

       - Postura: 14 meses
       - Coordinación: 14-24 meses
       - Lenguaje: 6-8 meses
       - Sociabilidad: 10 meses
4.- Evaluación del Lenguaje, EPEC:

      Lenguaje Receptivo: 7-12 meses
      Lenguaje Expresivo:  1- 6 meses


5.- Entrevista para el Diagnóstico de Autismo, A.D.I.- R.:

   - Alteración en la interacción social recíproca:
     10 (p.c.10)

   - Alteración en la comunicación: 13 (p.c.7)

   - Conductas repetitivas y estereotipadas: 9 (p.c.3)
F79.9 Retraso Mental de Gravedad no especificada


- Retraso mental :
  retraso muy importante hasta el punto que los síntomas específicos
  del retraso no podían diferenciar de los de Trastorno Autista.


- Gravedad no especificada:
  “… Cuando existe una clara presunción de retraso mental pero la
   inteligencia del sujeto no puede ser evaluada a través de los tests
   usuales…” (DSM- IV).

 No se lograron resultados para medir el CI


- Diagnóstico no fiable antes de los 3-4 años
B-Mi comportamiento
(edad Joanes: 25 meses)

- No hay desarrollo del lenguaje
- Dificultad para el contacto visual
- No señalo con el dedo
- Dificultad en las interacciones sociales
-No utilizo los objetos en su función y me fijo en una parte de
 ellos (ej. Giro con un dedo las ruedas de un coche)
-Rechazo los nuevos alimentos.
-Necesito anticipación
-Movimientos estereotipados
-No soy consciente del impacto de mi comportamiento en los
demás
-Sensible a las diferentes texturas
-Me gustan los movimientos repetitivos (ej. las puertas
 automáticas de los centros comerciales)
-No puedo acceder al juego simbólico
-No veo el peligro
- No controlo esfínteres
B-Mi comportamiento

- Me gusta y busco el contacto físico
- Acepto los cambios en mi rutina (con anticipación)

- No necesito a mis padres a mi lado, incluso aunque no
  conozca el lugar, acepto el contacto con extraños.

- Soy sociable
C - Métodos utilizados

               TEACCH
Treatment & Education of Autistic and related
  Communication handicapped children


                PECS
 Picture exchange Communication System
(comunicación por intercambio de imágenes)
En la escuela
Escolarización desde los 3 años
Joanes Olaizola

Ecole Publique Maternelle Lissardy (Hendaya, Francia)
              (bilingüe euskera-francés)

              Curso escolar 2009-2010
Cuando llego a la escuela, busco a Fanny mi auxiliar.

Ella me da confianza, me ayuda a integrarme, a
desarrollar mi autonomía. Es una referencia estable,
me comprende y me ayuda a comprender.
Necesito comprender y organizar mi mundo.

 Ayúdame a anticipar lo que va a venir.
   Dame orden, estructura y no caos.
Necesito más orden y más predictibilidad
del entorno de la que tú necesitas.
Pídeme cosas que puedan tener un sentido
     concreto y descifrable para mí.
PUZZLE




Como otros niños, me gusta
hacer bien las cosas,
aunque a veces no lo
consiga…




            TIMER   TRABAJOS MANUALES
Me resulta difícil comunicar, NO HABLO,
pero mis compañeros me comprenden.
¡… y me ayudan!
LIMPIAR
COMER




  Mi vida como niño
 con autismo, puede
      ser tan feliz y
satisfactoria como la
           tuya
‘Ser autista’
es una manera de ser
A veces mis reacciones y mi
comportamiento pueden ser
difíciles de comprender o
afrontar.
Nadie tiene la culpa.
Lo que hago no es
contra tí…
Acéptame como soy.
Se optimista, mi situación
  tiende a mejorar.

       A mí
 no me sirve de nada
  que tú estés mal.
RECREO




              Soy un niño.
       Me gusta jugar y divertirme.
Comparto muchas cosas con los demás niños.
Junio 2009 Fiesta fin de curso




     No vivo en una «fortaleza vacía»
sino en una llanura tan abierta que puede
          parecerte inaccesible.
Ayúdame a ser más autónomo,
                      pero no hagas las cosas en mi lugar




LAVARSE LOS DIENTES


                                                            PERCHERO



                            LAVARSE LAS MANOS   COMER
No utilices frases demasiado
     largas ni me hables rápido

    Las palabras pueden tener
     demasiado peso para mí.




    A menudo, no son la mejor
     manera de entrar en
     contacto conmigo.
.
Siempre puedes entrar en relación conmigo, si percibes
   mi manera especial de comprender mi entorno.
Cuando en una actividad
hago demasiados fallos,
me ocurre como a tí:
me irrito y rechazo seguir
haciéndola…
Me es difícil comprender
                         el sentido de muchas cosas.

                         Ayúdame a comprenderlas.




No permitas que me aburra.
No me pidas siempre las mismas cosas ni me
     mantengas en la misma rutina.

  No te vuelvas ‘autista’ para ayudarme.
          YO tengo autismo, no tú.




                       DOMINO
   LEER                               JUEGOS DE MESA
Felicítame cuando consigo hacer bien algo, eso
                 me anima.
6 años
         16/01/10
No me dejes sólo aunque tenga tendencia a
               distanciarme.
Acompañamiento
Michelle mi logopeda
                                me enseña a comunicar
                                y he hecho grandes
                                progresos




A través de los dibujos en la
pizarra, me estimula y
favorece la expresión oral.
Con mi fisio, Bernadette, aprendo a trabajar en equipo,
el lenguaje corporal, la atención, la escucha, la
concentración…
El trabajo en grupo es
                               muy importante.




El juego, la imitación,
compartir, la socialización…

  También tengo sesiones
      individuales.
GAUTENA es la
                    referencia para toda
                          la familia.




Papá y mamá han
aprendido a
comunicar conmigo
y a darme las
referencias que
necesito.
Inge mi psicóloga me ayuda a comprender
                me guía…
y la escucho con mucha atención…
GAUTENA organiza también reuniones específicas para
los abuelos: ellos también forman parte de mi entorno.
(Foto: Reunión Dr. J. Fuentes)
En casa
Papá y mamá me ayudan a comprender.
Organizan mi mundo y me dan orden y estructura




   Agenda diaria                                                     DORMIR
                                                             COMER

                                   PECS
                   -Picture Exchange Communication System-
… y me ayudan a anticipar sobre lo que va a ocurrir
cuando vamos al dentista…




  Cepillo eléctrico
… o cuando vamos al cine,
                aunque a veces… me bloqueo.




(Previsualizar trailer
 en el ordenador)
BAZKALDU




                                                  OHEA


 1. FOTO         2. FOTO+PICTO            3. PICTO+TEXTO
             (Progresión)




SENDAGILEA            GARBITU         KOTXEA       EROSKETAK EGIN   PIXA EGIN   JOLASTU




       ZABORRA              PISZINA                                 JASO
                                               HORTZAK GARBITU
   (Pictos en euskera)
Me estimulan también con juguetes:
escucho la voz de mamá pregrabada
cuando aprieto en la pata de mi perro.
Me escucho cuando intento hablar a través del
whisper …
… mi cuaderno de comunicación parlante me
permite escuchar los mensajes de mamá.
He aprendido a aceptar el contacto con la pintura de
dedos y la plastilina. Antes, tenía dificultades para
aceptar ciertas texturas.
Como otros niños, juego…
Parque de Navidad
   Kursaal - Ficoba
Me atraen los juegos
   electrónicos
Puzzle,
                       colores,
                       juegos…
Utilizo el ordenador




                                           ZacBrowser


                                     POCOYO Cifras,
‘Jolas gaitezen’
                                     colores, formas
Mi familia me acepta
como soy.

No condiciona su
aceptación al hecho
de que deje de ser
‘autista’

Mis gestos
estereotipados
forman parte de mí.
Actividades lúdicas
Con 5 años, à través de
                        Aurreratu Elkartea,
                        hice musicosofía




y… equitación
adaptada con mi fisio
Cristina, y Ander.
Me enseñaban en imágenes, lo que íbamos a hacer
en clase: cepillado, casco, paseo, felicitar al caballo,
darle de comer… -PECS-
Surf adaptado : primero en la piscina, luego en el mar.
He aprendido a nadar en Irún. Los niños con
discapacidad tenemos un monitor para cada uno.
Necesito mi album de fotos (fotos de la
familia, momentos agradables compartidos, fotos
que me gustan…) Lo llevo siempre conmigo cuando
salgo de casa, me reconforta.
Coordinación
PADRES



          FAMILIA
                                                          ESCUELA




                               COORDINACION
ACTIVIDADES
  LUDICAS                                                     PSICOLOGA




                    PSICOMOTRICISTA            LOGOPEDA
CONTACTO PERMANENTE
  Escuela (Profesoras-Auxiliar) – Familia




          Información diaria
a través de un cuaderno de comunicación
COORDINACION:



EQUIPO          EQUIPO DE         REUNIONES      ACTIVIDADES
PEDAGOGICO      SEGUIMIENTO DE       CON           LUDICAS
                LA
                ESCOLARIZACION
                                 LOS SERVICIOS
• PUESTA EN
                • EVALUACION     TERAPEUTICOS    Natación, Surf,
  MARCHA DEL                                      Equitación,
                  DE LAS
  PROYECTO                                         patinaje…
                  NECESIDADES
                  ESCOLARES         OTRAS
• AJUSTES DEL                      FAMILIAS
  PROJECTO
PIZARRA              LECTURA
Logopeda - Gautena   Escuela - Gautena
HOY (8 años, nacido el 16/1/2004)

- Tengo más capacidad de comprensión,
  aunque aún no puedo seguir una
  conversación.
- Empiezo a comunicar a través de palabras
  sueltas o frases muy simples.
- Estoy aprendiendo a leer y a escribir
- Me relaciono más con la gente
- Sé pedir lo que quiero y rechazar verbalmente
  lo que no quiero
- Sé ir al baño
Estoy en primaria, voy poco a
poco haciendo progresos.
Soy… uno más en clase.

Ikastola Urruña -Francia-
Pictos Arasaac




Link vídeo: estimulación tablet
Llevo mi tablet en la mochila y gracias a las TIC
          aprendo más rápido
Con mi tablet juego y aprendo. Me ayuda también
     en momentos difíciles como ‘esperar’.

Además de aplicaciones con pictogramas, tengo
 vídeos con canciones que me gustan, juegos,
             aplicaciones, fotos…
Tengo
capacidades
    para
 aprender,

 ¡respeta mi
    ritmo!
MATERIAL
Mis hermanos son mi referencia…
JOANES




     No soy sólo un ‘autista’, soy también un niño.
        Quiero a mis padres y a mis familiares.
Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas,
             aunque no sean las mismas.
Puede llegar un momento en tu vida en que yo… aunque
    tenga autismo, sea tu mayor y mejor compañía.
                                               (A. Rivière)
GRACIAS a todas las personas, particulares,
  profesionales, asociaciones, fundaciones,
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calidad de vida de las personas con autismo
                 y sus familias.

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Joanes, un niño con autismo

  • 2. Esta presentación, es la traducción y actualización de una presentación realizada para un curso de formación al que fueron invitados los padres de Joanes, un niño con autismo escolarizado en la localidad fronteriza de Hendaya (Francia). En Francia, la situación que viven las familias de niños con autismo es muy difícil y la escolarización de Joanes en una escuela ordinaria no sería posible sin la colaboración de la asociación GAUTENA. El original de esta presentación se encuentra en este link: Presentación web IEN Biarritz Los textos que acompañan a las fotos, se inspiran en el texto de Angel Rivière, ‘Qué nos pediría un autista’.
  • 4. Esta presentación se hizo cuando tenía 6 años, mi hermana Julene 5 y mi hermano Markel 3. Ellos desempeñan un papel muy importante en mi progresión, porque aprendo muchas cosas por mimetismo.
  • 5. Diagnóstico a la edad de 25 meses
  • 6. A-Proceso diagnóstico Joanes: 25 meses 1.- M-CHAT, Cuestionario del desarrollo y social en la infancia Resultado del screening, positivo puntuando en 10 de los 23 elementos 2.- Test de Juego Simbólico de Lowe y Costello: No hay respuesta por parte del niño. Juguetes no significativos. Edad de juego <12 meses (edad real 25 meses) 3.- Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia Brunet- Lèzine Revisado: - Postura: 14 meses - Coordinación: 14-24 meses - Lenguaje: 6-8 meses - Sociabilidad: 10 meses
  • 7. 4.- Evaluación del Lenguaje, EPEC: Lenguaje Receptivo: 7-12 meses Lenguaje Expresivo: 1- 6 meses 5.- Entrevista para el Diagnóstico de Autismo, A.D.I.- R.: - Alteración en la interacción social recíproca: 10 (p.c.10) - Alteración en la comunicación: 13 (p.c.7) - Conductas repetitivas y estereotipadas: 9 (p.c.3)
  • 8. F79.9 Retraso Mental de Gravedad no especificada - Retraso mental : retraso muy importante hasta el punto que los síntomas específicos del retraso no podían diferenciar de los de Trastorno Autista. - Gravedad no especificada: “… Cuando existe una clara presunción de retraso mental pero la inteligencia del sujeto no puede ser evaluada a través de los tests usuales…” (DSM- IV). No se lograron resultados para medir el CI - Diagnóstico no fiable antes de los 3-4 años
  • 9. B-Mi comportamiento (edad Joanes: 25 meses) - No hay desarrollo del lenguaje - Dificultad para el contacto visual - No señalo con el dedo - Dificultad en las interacciones sociales -No utilizo los objetos en su función y me fijo en una parte de ellos (ej. Giro con un dedo las ruedas de un coche) -Rechazo los nuevos alimentos. -Necesito anticipación -Movimientos estereotipados -No soy consciente del impacto de mi comportamiento en los demás -Sensible a las diferentes texturas -Me gustan los movimientos repetitivos (ej. las puertas automáticas de los centros comerciales) -No puedo acceder al juego simbólico -No veo el peligro - No controlo esfínteres
  • 10. B-Mi comportamiento - Me gusta y busco el contacto físico - Acepto los cambios en mi rutina (con anticipación) - No necesito a mis padres a mi lado, incluso aunque no conozca el lugar, acepto el contacto con extraños. - Soy sociable
  • 11. C - Métodos utilizados TEACCH Treatment & Education of Autistic and related Communication handicapped children PECS Picture exchange Communication System (comunicación por intercambio de imágenes)
  • 12. En la escuela Escolarización desde los 3 años
  • 13. Joanes Olaizola Ecole Publique Maternelle Lissardy (Hendaya, Francia) (bilingüe euskera-francés) Curso escolar 2009-2010
  • 14. Cuando llego a la escuela, busco a Fanny mi auxiliar. Ella me da confianza, me ayuda a integrarme, a desarrollar mi autonomía. Es una referencia estable, me comprende y me ayuda a comprender.
  • 15. Necesito comprender y organizar mi mundo. Ayúdame a anticipar lo que va a venir. Dame orden, estructura y no caos.
  • 16. Necesito más orden y más predictibilidad del entorno de la que tú necesitas.
  • 17. Pídeme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí.
  • 18.
  • 19.
  • 20.
  • 21. PUZZLE Como otros niños, me gusta hacer bien las cosas, aunque a veces no lo consiga… TIMER TRABAJOS MANUALES
  • 22. Me resulta difícil comunicar, NO HABLO, pero mis compañeros me comprenden.
  • 23. ¡… y me ayudan!
  • 25. COMER Mi vida como niño con autismo, puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya
  • 26.
  • 27.
  • 28. ‘Ser autista’ es una manera de ser
  • 29. A veces mis reacciones y mi comportamiento pueden ser difíciles de comprender o afrontar. Nadie tiene la culpa.
  • 30. Lo que hago no es contra tí…
  • 31. Acéptame como soy. Se optimista, mi situación tiende a mejorar. A mí no me sirve de nada que tú estés mal.
  • 32.
  • 33.
  • 34. RECREO Soy un niño. Me gusta jugar y divertirme. Comparto muchas cosas con los demás niños.
  • 35. Junio 2009 Fiesta fin de curso No vivo en una «fortaleza vacía» sino en una llanura tan abierta que puede parecerte inaccesible.
  • 36. Ayúdame a ser más autónomo, pero no hagas las cosas en mi lugar LAVARSE LOS DIENTES PERCHERO LAVARSE LAS MANOS COMER
  • 37. No utilices frases demasiado largas ni me hables rápido Las palabras pueden tener demasiado peso para mí. A menudo, no son la mejor manera de entrar en contacto conmigo. .
  • 38. Siempre puedes entrar en relación conmigo, si percibes mi manera especial de comprender mi entorno.
  • 39. Cuando en una actividad hago demasiados fallos, me ocurre como a tí: me irrito y rechazo seguir haciéndola…
  • 40. Me es difícil comprender el sentido de muchas cosas. Ayúdame a comprenderlas. No permitas que me aburra.
  • 41. No me pidas siempre las mismas cosas ni me mantengas en la misma rutina. No te vuelvas ‘autista’ para ayudarme. YO tengo autismo, no tú. DOMINO LEER JUEGOS DE MESA
  • 42. Felicítame cuando consigo hacer bien algo, eso me anima.
  • 43. 6 años 16/01/10
  • 44. No me dejes sólo aunque tenga tendencia a distanciarme.
  • 46. Michelle mi logopeda me enseña a comunicar y he hecho grandes progresos A través de los dibujos en la pizarra, me estimula y favorece la expresión oral.
  • 47. Con mi fisio, Bernadette, aprendo a trabajar en equipo, el lenguaje corporal, la atención, la escucha, la concentración…
  • 48. El trabajo en grupo es muy importante. El juego, la imitación, compartir, la socialización… También tengo sesiones individuales.
  • 49. GAUTENA es la referencia para toda la familia. Papá y mamá han aprendido a comunicar conmigo y a darme las referencias que necesito.
  • 50. Inge mi psicóloga me ayuda a comprender me guía…
  • 51. y la escucho con mucha atención…
  • 52. GAUTENA organiza también reuniones específicas para los abuelos: ellos también forman parte de mi entorno. (Foto: Reunión Dr. J. Fuentes)
  • 54. Papá y mamá me ayudan a comprender. Organizan mi mundo y me dan orden y estructura Agenda diaria DORMIR COMER PECS -Picture Exchange Communication System-
  • 55. … y me ayudan a anticipar sobre lo que va a ocurrir cuando vamos al dentista… Cepillo eléctrico
  • 56. … o cuando vamos al cine, aunque a veces… me bloqueo. (Previsualizar trailer en el ordenador)
  • 57. BAZKALDU OHEA 1. FOTO 2. FOTO+PICTO 3. PICTO+TEXTO (Progresión) SENDAGILEA GARBITU KOTXEA EROSKETAK EGIN PIXA EGIN JOLASTU ZABORRA PISZINA JASO HORTZAK GARBITU (Pictos en euskera)
  • 58. Me estimulan también con juguetes: escucho la voz de mamá pregrabada cuando aprieto en la pata de mi perro.
  • 59. Me escucho cuando intento hablar a través del whisper …
  • 60. … mi cuaderno de comunicación parlante me permite escuchar los mensajes de mamá.
  • 61. He aprendido a aceptar el contacto con la pintura de dedos y la plastilina. Antes, tenía dificultades para aceptar ciertas texturas.
  • 62. Como otros niños, juego…
  • 63. Parque de Navidad Kursaal - Ficoba
  • 64. Me atraen los juegos electrónicos
  • 65. Puzzle, colores, juegos… Utilizo el ordenador ZacBrowser POCOYO Cifras, ‘Jolas gaitezen’ colores, formas
  • 66. Mi familia me acepta como soy. No condiciona su aceptación al hecho de que deje de ser ‘autista’ Mis gestos estereotipados forman parte de mí.
  • 68. Con 5 años, à través de Aurreratu Elkartea, hice musicosofía y… equitación adaptada con mi fisio Cristina, y Ander.
  • 69. Me enseñaban en imágenes, lo que íbamos a hacer en clase: cepillado, casco, paseo, felicitar al caballo, darle de comer… -PECS-
  • 70. Surf adaptado : primero en la piscina, luego en el mar.
  • 71. He aprendido a nadar en Irún. Los niños con discapacidad tenemos un monitor para cada uno.
  • 72. Necesito mi album de fotos (fotos de la familia, momentos agradables compartidos, fotos que me gustan…) Lo llevo siempre conmigo cuando salgo de casa, me reconforta.
  • 74. PADRES FAMILIA ESCUELA COORDINACION ACTIVIDADES LUDICAS PSICOLOGA PSICOMOTRICISTA LOGOPEDA
  • 75. CONTACTO PERMANENTE Escuela (Profesoras-Auxiliar) – Familia Información diaria a través de un cuaderno de comunicación
  • 76. COORDINACION: EQUIPO EQUIPO DE REUNIONES ACTIVIDADES PEDAGOGICO SEGUIMIENTO DE CON LUDICAS LA ESCOLARIZACION LOS SERVICIOS • PUESTA EN • EVALUACION TERAPEUTICOS Natación, Surf, MARCHA DEL Equitación, DE LAS PROYECTO patinaje… NECESIDADES ESCOLARES OTRAS • AJUSTES DEL FAMILIAS PROJECTO
  • 77. PIZARRA LECTURA Logopeda - Gautena Escuela - Gautena
  • 78. HOY (8 años, nacido el 16/1/2004) - Tengo más capacidad de comprensión, aunque aún no puedo seguir una conversación. - Empiezo a comunicar a través de palabras sueltas o frases muy simples. - Estoy aprendiendo a leer y a escribir - Me relaciono más con la gente - Sé pedir lo que quiero y rechazar verbalmente lo que no quiero - Sé ir al baño
  • 79. Estoy en primaria, voy poco a poco haciendo progresos. Soy… uno más en clase. Ikastola Urruña -Francia-
  • 80. Pictos Arasaac Link vídeo: estimulación tablet
  • 81. Llevo mi tablet en la mochila y gracias a las TIC aprendo más rápido
  • 82.
  • 83. Con mi tablet juego y aprendo. Me ayuda también en momentos difíciles como ‘esperar’. Además de aplicaciones con pictogramas, tengo vídeos con canciones que me gustan, juegos, aplicaciones, fotos…
  • 84. Tengo capacidades para aprender, ¡respeta mi ritmo!
  • 86.
  • 87. Mis hermanos son mi referencia…
  • 88. JOANES No soy sólo un ‘autista’, soy también un niño. Quiero a mis padres y a mis familiares. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo… aunque tenga autismo, sea tu mayor y mejor compañía. (A. Rivière)
  • 89. GRACIAS a todas las personas, particulares, profesionales, asociaciones, fundaciones, instituciones… que trabajan por mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.